Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU

Schlagwörter

ABA, Alternativen zu ABA, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Hubert Hüppe, NoABA, offener Brief

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema *Autismusversorgung stärken*“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen.
Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können.

Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus Deutschland mithilfe von therapeutischen Zentren einführen möchte. Ich war damals bei einer Infoveranstaltung in Nürnberg, wo uns Herr Nolte von den Neuigkeiten unterrichtete.
Schon da gab es viele Kritikpunkte an der Idee und gerade von AutistInnen selber.

Unter dem Deckmantel der Wahlfreiheit versucht Autismus Deutschland schon seit geraumer Zeit, auch über die politischer Ebene, ABA in Deutschland salonfähig zu machen.
Wir hatten, wie Sie dem offenen Brief an die EU entnehmen können, noch versucht uns Gehör zu verschaffen, wurden aber nur von einer Stelle zur nächsten verwiesen und mussten uns ohne Ergebnis und Einladung geschlagen geben. In diesem Zuge verstehen Sie vielleicht dann auch die Verbitterung unsererseits, wenn mal wieder Veranstaltungen ohne uns abgehalten werden.

In diesen Zentren, so die Idee, sollen diverse Therapieangebote bereitgestellt werden, darunter eben auch das unter AutistInnen höchst umstrittene ABA (Applied Behaviour Analysis).
Hört sich erstmal gut an, solange man nicht weiß, wie ABA arbeitet.

ABA sieht vor, dass idealerweise die komplette Wachphase des Kindes zur Therapie genutzt wird. Und das nicht nur von den Therapeuten selber, sondern auch von Co-Therapeuten (die gerade mal einen Wochenendkurs dazu besucht haben und auch nicht immer über eine pädagogische bzw. psychologische Grundausbildung verfügen müssen) und den Eltern.
Die große Kritik an diesen Zentren ist daher verständlich. ABA lässt gar keinen Platz für andere Möglichkeiten!
Ganz zu schweigen von unserer grundsätzlichen Kritik an ABA, die ich hier aber aus Platzgründen nicht ganz ausführen kann.

Die AktionMensch hat über einen langen Zeitraum diese Therapieform gefördert und dem Einsatz vieler AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ist es zu verdanken, dass dies beendet wurde, weil die unsere Kritik an der ethischen Ausrichtung durch die Anbieter und Verfechter nicht entkräftet werden konnte.

Um nochmal auf den Deckmantel der vermeintlichen Wahlfreiheit zurückzukommen, auf die sich Autismus Deutschland so gerne beruft. Es stimmt schon.
Es gibt viele Eltern, die ausdrücklich diese Therapie, sagen wir zulassen, da sie sich ein „besseres Leben“ für ihre Kinder wünschen.
Ich kann diese Eltern zum Teil sogar verstehen, da ich selbst Mutter von frühkindlichen Autisten bin, die lange Zeit nonverbal waren. Ich kann ihre Ängste verstehen und da sie nur ihre Art zu leben kennen, haben sie Schwierigkeiten damit, zu akzeptieren, dass AutistInnen mitnichten auf biegen und brechen an soziale Konventionen angepasst werden müssen, und trotz allem ein vollwertiges und glückliches Leben führen können. Diesen verzweifelten Eltern wird von den Therapeuten auch nicht gesagt, dass AutistInnen von sich aus lernen können.
Leider geschieht oft genau das Gegenteil. Es werden Prognosen von Ärzten und Therapeuten erstellt, dass ohne diese Methode das Kind niemals auch nur die geringsten Kulturtechniken erlernen könnte.  Sie brauchen nur Zeit und oft eine andere Herangehensweise, auf die ich aber erst später eingehen möchte.

Zunächst ist es wichtig zu verstehen, warum Eltern sich manchmal für diese Form der Therapie entscheiden. Sie bietet nunmal schnelle erste Erfolge, die aber zu Lasten der autistischen Kinder gehen, da sie so nur lernen, sich dem Erwartungsdruck andere zu beugen und eigentlich nur falsch sind, so wie sie sind.
Meist geht es nichtmal um basalste Fähigkeiten, wie es ABA Therapeuten gerne herausstellen. Es geht darum, das der Autist nicht mehr mit den Händen wedelt, um Freude auszudrücken.
Er lernt Gehorsam zu zeigen, indem man ihn nur dann sein Spielzeug gibt, wenn er etwas getrunken hat. Er lernt sich nicht mehr im Kreis drehen zu dürfen oder seine Stift im Unterricht zu drehen. Das sind Stimmings, die AutistInnen eigentlich dringend benötigen, um Ordnung in das Chaos im Kopf zu bringen und das wird vollständig ignoriert.

An der Stelle würde ich sogar Zentren tatsächlich begrüßen. Diese Zentren gibt es übrigens schon. Sogenannte Autismuszentren, abgekürzt ATZ. Leider noch viel zu wenige und leider sind da einige mit der Gangart von Autismus Deutschland einig.
Meist liegt es auch dort daran, dass viel zu wenig auf AutistInnen selbst gehört wird. Es wird von außen das Kind betrachtet und es werden ausschließlich die Defizite benannt.
Stattdessen sollten sie eher dafür zuständig sein, Eltern dabei zu helfen zu akzeptieren und ihnen erklären, wie AutistInnen lernen und denken.
Das wäre der erste wichtige Schritt um ihren Kindern langfristig wirklich zu helfen. Dadurch kann eine Arbeit mit dem autistischen Kind etabliert werden, die stärkenorientiert ausgerichtet ist.

Diese Freiheit wird Ihnen aber oftmals nicht gelassen. ABA Anhänger spielen mit den Ängsten der Eltern und sind dabei sehr geschickt in ihrer Rhetorik, die auf höchst emotionaler Ebene geführt wird.
Dabei springen sie stets von einer Variante des Autismus, die sie als die schlimmste und schwerste Form bezeichnen zur nächsten. Von dem Autisten der gar nichts kann (nicht einmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können) zum dem Autisten der befähigt werden soll/muss unauffällig am Unterricht teilzunehmen oder bereits mit 6 Jahren selbstständig beim Bäcker um die Ecke einkaufen gehen zu können.
Es werden engmaschige und kleinschrittige Therapiepläne anhand der Defizite erstellt an deren Umsetzung dann sehr viele Menschen (Therapeuten, Co-Therapeuten, Schulbegleiter, Coaches, Eltern, also das gesamte Umfeld des autistischen Menschen) beteiligt sind. Es wird nur das zu verändernde Verhalten gesehen aber nur in den allerseltensten Fällen nach den Gründen und der Funktion des Verhaltens geschaut.

Wo bleibt denn da die sogenannte Wahlfreiheit, wenn Eltern auf diese Weise vermittelt wird, dass ihr Kind niemals ein normales und erfülltes Leben führen kann?

In NRW gibt es mehrere ATZ die ABA bzw. AVT anbieten und damit den Standard setzen. Den Kostenträgern wird eine Machbarkeit vorgegaukelt, welche diese dankend annehmen. Immer unter der Prämisse, dass mit dieser Art der (Früh)Förderung möglichst schnell kostensenkend gearbeitet werden könnte. Es wird der Anschein erweckt, dass nach dieser intensiven Förderung Hilfen zurückgefahren oder eingestellt werden können.
Das geht soweit, dass freie Träger von Therapie und Schulbegleitung sich dem Trend entweder anschließen und entsprechend geschultes Personal einsetzen müssen oder schlicht keine Aufträge mehr von den Kostenträgern erhalten. Da bleibt den Eltern keinerlei Wahlfreiheit mehr bzgl. Therapie und anständiger Hilfestellung durch Schulbegleitung in der Schule.
Selbst Lehrkräfte und Sonderpädagogen und leider einige Autismusbeauftragte üben hier entsprechend Druck auf Eltern und Anbieter aus.

Das alles sollte man wissen. Denn dann verstehen Sie vielleicht, warum Frau Kaminski lieber nur eigene Ansprechpartner mitnehmen wollte. Warum Autismus Deutschland in Persona Frau Kaminski und nebenbei auch Frau Klemm immer schon vehement alles dafür getan haben, damit AutistInnen selbst nicht zu Wort kommen können.

Frau Kaminski ist auch nur Mutter eines Autisten und sie will auch nur das „beste Leben“ für ihr Kind. Wenn Sie hier den Zusammenhang zur oberen Erläuterung über die Eltern ziehen, verstehen Sie was ich meine.
Es ist unbestritten, dass Frau Kaminski viel für Autismus Deutschland und die Vernetzung der einzelne Verbände getan hat und das soll ihr auch honoriert werden. Sie ist sehr wohl gegen ABA, jedoch hat es den Anschein als wäre es das kleinere Übel für sie, sich mit der ABA -Fraktion zusammen zu tun als sich mit erwachsenen AutistInnen auseinandersetzen zu müssen.
Zumal die ABA-Anhänger, wie gesagt sehr geschickt in ihrer Rhetorik sind und manchmal hat es den Anschein, dass ihr gar nicht bewusst ist, welcher Fraktion sie sich da angeschlossen hat.

Es ist jedoch nicht im Sinne der AutistInnen, nicht gehört zu werden, zumal es ja eigentlich der Verband für die Vertretung ihrer Interessen sein soll. An der Stelle liegt sie einfach falsch und das kann sie auf Dauer auch nicht ausblenden, indem sie uns AutistInnen die Fähigkeit abspricht, für uns selbst sprechen zu können.

In diesem Zuge ist es auch kein Umstand, über den ich mich wundern könnte, dass Frau Kaminski ganz zufällig vergessen hatte zu erwähnen, dass jüngst eine Autistin und Mutter eines autistischen Kindes aus unseren Reihen in den Vorstand von Autismus Deutschland gewählt wurde. Denn diese hätte sehr wohl ebenfalls zu dem Thema gehört werden können.
Aber da diese Autistin zum Verband Mittelfranken gehört, dürfte Frau Kaminski sehr wohl klar sein, welche Position Frau Birke Opitz-Kittel in dieser Diskussion einnimmt. Der Verband Mittelfranken hat übrigens schon vor einiger Zeit sich Gedanken gemacht, wie Eltern besser angebotene Therapieformen bewerten können.

Frau Klemm hingegen, ebenfalls wie Frau Kaminski Mutter eines Autisten, lehnt ganz offen die Zusammenarbeit mit erwachsenen AutistInnen ab, dies haben wir in vielen Diskussion erleben müssen.
Sie lässt sich nebenher zur BCBA (ein Titel aus den USA für ABA-Therapeuten welcher in Deutschland nicht anerkannt ist) ausbilden. Die Ethical Codes für ABA Therapeuten sehen übrigens vor, dass jeglichem Kritiker von ABA mit vollem Einsatz entgegengetreten werden muss  dies beinhaltet auch von jeher den direkten Kampf gegen uns Autisten, die für sich selbst sprechen wollen.
Aussagen wie „Autisten ohne ABA Therapie werden zu narzisstischen Persönlichkeiten“ sagen viel über ihre Grundhaltung uns gegenüber aus und neben Herrn Röttgers (Lehrtätigkeit an der FH Münster und 2. Vorsitzender von ifa Bremen) und Herrn Lechmann (Leiter des ATZ Köln) die ebenfalls sehr für die flächendeckende Einführung von ABA kämpfen, hat sie ein gewisses finanzielles Interesse an solchen Zentren.
ABA wird immerhin sehr gut bezahlt und wegen der hohen Therapiestunden und der Ausbildung von Co-Therapeuten und Schulbegleitern und dem Coaching von Eltern und so weiter ist es ein ein sehr lukratives Geschäft.

Das alles sollten Sie wissen, um sich eine wirkliche Meinung bilden zu können. Zugegeben war die Art, wie man versucht hatte, es Ihnen zu vermitteln etwas daneben gegangen, aber vielleicht auch verständlich, nachdem was wir teilweise in den letzten Jahren schon erlebt haben.
Immerhin stellt für viele AutistInnen das Thema, nebst der Erwähnung von Frau Kaminski und Frau Klemm ein gewisses rotes Tuch dar.

Trotz allem finde ich es toll und wichtig, dass sie uns auch die Möglichkeit geben wollen, uns ausdrücken zu dürfen und diese Chance will ich hier ergreifen und versuche daher in Ruhe zu erklären, wie AutistInnen sich eine gute Versorgung für die verschiedenen Altersbereiche mit den verschiedenen Anforderungen vorstellen.

Welche Alternativen gäbe es zu ABA

Das ist leider nicht in Kürze zu beantworten und ich entschuldige mich an dieser Stelle für die enorme Länge meines Briefs.
Aber ich will versuchen Ihnen diese Frage so gut ich kann zu beantworten. Natürlich stelle ich mich in diesem Zuge auch gerne für weitere Nachfragen zur Verfügung, da ich lange nicht alles bis ins kleinste Detail ausführen kann. Es würde sonst den Rahmen hier sprengen.

Um zu verstehen, welche Alternativen es geben würde, sind zwei Dinge von Nöten.
Zum einem ein Grundverständnis von Autismus und wie AutistInnen lernen und wahrnehmen.

Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach, am besten über das logische Verstehen.
So mag es vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als AutistInnen alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant.
Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten.
Nicht die andauernde Wiederholung von kleinen Einzelteilen bringt Erfolg.
Vielmehr ist es wichtig, dass Autisten verstehen lernen. Dazu braucht es Ruhe, Geduld und Zeit. Viele Dinge müssen über lange Zeit angeleitet und immer wieder erklärt werden.

Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Das heißt, Autisten entwickeln sich an manchen Stellen langsamer oder meist einfach nur anders.
Das heisst aber auch, dass Autismus nicht Entwicklungsstillstand bedeutet.
ABA macht vor allem die Sprachentwicklung zum Grundpfeiler ihrer Therapie, da sie so am schnellsten Zugang bekommen. Meinen sie zumindest. Aber selbst nonverbale AutistInnen drücken sich aus und lernen. Aber eben in ihrem ganz eigenen Tempo und eigener Struktur. Diese muss man individuell erkennen und so ist es tatsächlich möglich, AutistInnen bei ihrer Entwicklung langfristig zu unterstützen.

Dazu benötigt man keinen Druck. Eigentlich nur viel Zeit und eine genaue Beobachtungsgabe. So hat es bei mir auch eine Weile gedauert, bis ich herausfand, dass mein nonverbaler Sohn rein visuell lernt.
Lesen lernte er auf einer Sprachheilschule und selbst da fand man einfach keinen Zugang dazu, wie er Sprache lernen könnte. Es ist gar nicht so einfach, einem Kind so schreiben und lesen beizubringen.
Er verstand einfach nicht, was wir von ihm wollten. Was sollte das mit diesen Bildern und was sollen das für Laute sein. Warum sollte dieses Bild ein A sein. Das ist doch nur ein Bild mit Diagonalen und Querstrichen. Gerade diese neue Form des Lesen lernens bereitete ihm Probleme, da er einfach nicht verstand, dass man Laute bilden soll, die man letztendlich auch zusammenziehen muss. Ein Bild sagt doch so viel mehr aus.
Es hat lange gedauert, bis ich verstand, dass er rein visuell lernt und in Bildern denkt. Erst musste ich ihm beibringen, diese Bilder zu übersetzen und dann musste ich ihm zeigen, was da eigentlich von ihm erwartet wird.
Ich habe es irgendwann geschafft. Mein Sohn konnte zuerst lesen und umso mehr er lesen konnte verstand er die Möglichkeiten, die ihm diese Fähigkeit boten.
Er ist sehr wissbegierig und Sprache bedeutete dann für ihn das Erschliessen von Unmengen an Wissen. Ab diesem Zeitpunkt brachte er sich über das Lesen selbst das Sprechen bei und seither redet er wie ein Wasserfall.
Er hat sich tatsächlich innerhalb von 2 Jahren vom Förderschüler zum Gymnasiasten hochgearbeitet und auch, wenn ihm Sprache immer schwer fallen wird, weiß er zumindest inzwischen, welche Bedeutung das für ihn hat.
Verbale Kommunikation ist demnach nicht immer der richtige Zugang. Bei meinem Sohn war es das Lesen.

Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Formen von Kommunikation. Auch ein Mensch der nicht spricht, gerade kleine Kinder, kommunizieren. Bei gehörlosen Menschen würde niemand sagen, dass diese nicht lernen und verstehen können, nur weil diese nicht sprechen.
Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Hilfsmittel um eine gegenseitige Kommunikation zu ermöglichen, es gibt Talker und das große Feld der unterstützten Kommunikation.

Da Autisten aber genauso individuell sind wie alle Menschen, versteht man vielleicht, wie schwer es sein kann, den richtigen Zugang bei dem einzelnen AutistInnen zu finden.
Manchmal lernen nonverbale AutistInnen auch nie zu sprechen. Manchmal auch erst, wenn sie erwachsen sind, weil sie dann erst die Notwendigkeit für sich selbst entdecken. Bis dahin gibt es viele andere Wege, auf denen sie kommunizieren können.

Das macht es so schwer, eine einheitliche Therapie zu finden. Dazu kommt die Dauer. Für manche ist das nicht schnell genug oder man muss ja schnelle Erfolge vorweisen können. Meist sieht man vor lauter Fokussierung nichtmal, dass bereits Entwicklungsschritte gemacht werden und manchmal geht es auf einmal sehr schnell. Das betrifft dann auch nicht nur die Sprache.

Manchmal hängen Entwicklungsschritte zusammen.
So hat mein anderer Sohn lange nicht verstanden, dass, wenn man den Raum verlässt, die Person nicht weg ist. Das sie nur in dem anderen Raum gegangen ist.
Ein Schritt, den Kinder normal in den ersten Monaten machen, der bei meinem Sohn erst sehr viel später kam.
Sehr langsam und sehr behutsam konnte ich es ihm beibringen, indem ich mich immer wieder ein weiters Stück von ihm entfernte. Das ging über Monate. Dabei blieb ich immer über meine Stimme in Kontakt mit ihm. Zwischen den Schritten ließ ich ihn immer erst an die neue Situation gewöhnen, damit keine Panik bei ihm aufkam.
ABA oder auch Verhaltenstherapeuten arbeiten an der Stelle gern mit Druck. Manchmal auch deswegen, weil Situationen völlig falsch eingeschätzt werden und eher ein oppositionelles Verhalten statt Angst gesehen wird. Dadurch lernt ein Kind dann aber nur, dass es solche Dinge zu ertragen hat.
Und auf Dauer, dass sein Verhalten unerwünscht, falsch und seine Angst irrelevant ist.

AutistInnen sollten auf ihren Weg unterstützt werden und vor allem ohne Druck. Sie sollen lernen Ich zu sein. Ein vollwertiger Mensch mit allen Rechten und Möglichkeiten. Unterstützende Therapien wie Ergotherapie oder Logopädie gibt es schon, aber leider fehlt es an Therapeuten, die Autismus verstehen und dementsprechend ihr Konzept für jedes autistische Kind neu aufstellen.

Es gibt auch das TEACCH-Konzept, dass eine unterstützende Funktion in der Entwicklung des autistischen Kindes einnimmt. Wobei ich hier deutlich vom TEACCH-Programm Abstand nehmen möchte, da dieses von der Konzeption her wieder dem ABA sehr ähnlich ist.
Denn leider kann man eigentlich alle Therapieformen dazu missbrauchen, AutistInnen sozialkonform zu machen.

Die Frage ist daher weniger, welche Alternativen es gibt, denn da gibt es einige. Sondern eher, welche Intention steckt wirklich dahinter

Geht es wirklich darum, dem Autisten zu helfen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und ihn auf seinen Weg zu unterstützen oder vielmehr darum, ihn möglichst schnell in soziale Normen zu pressen, damit er weniger Arbeit macht und weniger auffällig ist.

Das ist hier die Frage, die man sich wirklich stellen sollte!

Denn nichts anderes ist ABA und andere hochmanipulatorsiche Therapien. Es sind Therapieformen, die unerwünschtes Verhalten löschen, um erwünschte sozialkonforme Verhaltensweisen anzutrainieren ohne das der Autist versteht warum.
Aber vor allem sind es Therapieformen, die nach den Wünschen der Eltern und des Umfeldes orientiert sind und oft wenden sie Therapeuten sogar gegen besseres Wissens an, nur weil die Eltern das so wollen.
Und hier beginnt für mich die Verantwortlichkeit der Therapeuten, die diese allzugern abwälzen.

So gibt es durchaus gute Ansätze bei anderen Therapieformen, aber leider haben alle angewandte Verhaltenstherapien eins gemeinsam.
Nicht das Kind entscheidet.

Eins darf dabei nicht übersehen werden.

ABA ist eine Verletzung der Rechte des Kindes auf seelische Unversehrtheit. Genauso wie auf das Recht auf Achtung vor der Unterschiedlichkeit von behinderten Menschen, als Teil der menschlichen Vielfalt. ABA verletzt aber auch das Recht auf eine eigenständige Entwicklung und Individualität und damit vor allem das Recht einfach man selbst zu sein.

Für den Übergang von Schule in Ausbildung, Arbeit und eigene Wohnung werden bereits in der Kindheit entscheidende Weichen gestellt.
Wenn das autistische Kind niemals erfährt, dass es so gut ist, wie es ist und kein Selbstbewusstsein aufgrund seiner Stärken entwickeln kann, wird dieser Schritt nicht von Erfolg gekrönt sein.
Es ist auch nicht richtig zu behaupten, dass nach der Schule keine weitere Unterstützung notwendig oder vorhanden ist.

Ein behutsames Coachen auf Augenhöhe mit den Autistinnen ist noch lange kein Standard. Ich selber habe erleben dürfen wie positiv mich diese Unterstützung voran gebracht hat.

Ich hatte vor etwa 3 Jahren eine ambulante Betreuung und in der Zeit, habe ich mich selbständiger gefühlt als je zuvor. Plötzlich habe ich, allein Dinge hinbekommen (auch wenn immer jemand unterstützend bei mir war). Ich war stolz darauf, konnte selbst bestimmen was wann gemacht wurde. Musste nicht darum bitten. Entgegen dem, wie ich hier wirken mag,brauche ich immer noch in sehr vielen Bereichen Unterstützung, weil ich nicht aufhöre Autist zu sein, ….

Zitat auf innerwelt

Diese Erfahrungswerte, was AutistInnen in der Kindheit geholfen hat und was geschadet, können nur erwachsene AutistInnen weitergeben. Konzepte die nicht auf eben diesen Erfahrungswerte beruhen können nicht zum Erfolg führen.
Ein offener Dialog ist dafür unbedingt notwendig.

Und es gibt einige AutistInnen die diesen Dialog gerne führen möchten. Dazu bedarf es des Wissens über solche Veranstaltungen und barrierefreien Zugang.

Hochachtungsvoll,

Beatrix Schweigert
autismuskeepcalmandcaryon
denkanders

Heute schweigen wir!

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Heute schweigen wir!, HFA, Hochfunktionaler Autist, Weltautismustag

An allen anderen Tagen sind wir laut, doch am heutigen Weltautismustag schweigen wir Autist*innen und Eltern autistischer Kinder, denn gerade am heutigen Tag wird uns wiedermal die Stimme genommen. 

Organisationen wie Autism Speaks und nichtbehinderte Menschen, die für uns sprechen, sind am Weltautismustag besonders laut.

Oft vermitteln diese zudem ein Bild von Autismus, das weit entfernt von jenem ist, das Autist*innen von ihrem Autismus haben. Autismus wird als schweres Schicksal für die Familien dargestellt und eine möglichst vollständige „Heilung“ als das Ziel angesehen.

Fragt man Autist*innen, haben diese hingegen oft eine ganz andere Sichtweise. Sie wünschen sich zuallererst einmal Akzeptanz; und als Förderung dann Hilfen, um in der nicht-autistischen Welt zurechtzukommen.

Die für das Verständnis existentiell wichtige Innensicht können nur Autist*innen selbst vermitteln. Nonverbale Autist*innen und auch Kinder können oft nicht für sich selbst sprechen. Umso wichtiger ist es, dass andere Autist*innen, die dazu in der Lage sind, gehört werden.

Dabei gilt immer: Kennt man einen autistischen Menschen, dann kennt man nur einen. Daher sind viele Stimmen der Autist*innen wichtig. Je mehr Erfahrungen und Ansätze zu einem Problem angeboten werden, desto eher findet der autistische Mensch das Richtige für sich.

Fehlt die Innensicht, kommt es leicht zu Fehleinschätzungen durch das nicht-autistische Umfeld.

Wir wünschen uns, dass mehr auf Autist*innen und ihre Sichtweise gehört wird – von Eltern, Ärzt*innen, Therapeut*innen, Lehrer*innen, Schulbegleiter*innen und in den Medien.

Mit uns, nicht ohne uns. Denn nur so kann es ein umfassendes Bild von Autismus geben.

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Aktion von:

Felicea
mundpilz
innerwelt
gedankenkarussel
fotobus
Outerspace Girl
Autismus – Keep calm and carry on
butterblumenland
quergedachtes

ABA -Therapeuten und ihre Verantwortlichkeit

Schlagwörter

ABA, ABA-Therapeuten, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Therapie

Wenn man mit ABA Therapeuten diskutiert, fallen im Grunde immer die gleichen Argumente. Eines davon ist, dass diese Therapie inzwischen weiterentwickelt wurde und schon lange nicht mehr auf Strafe basiert und wir uns doch nur mehr für die Möglichkeiten öffnen sollten, die diese Art der Hilfe für Autisten bietet.

Man sieht an ihren Gedankengängen jedoch auch deutlich, dass sie nur wenig von dem verstanden haben, worum es uns Autisten, und auch mir im speziellen, bei unserer Kritik an ABA und jeder anderen darauf aufbauenden Therapie wirklich geht.
Natürlich geht es auch darum, dass Elektroschocks und der Einsatz von Verstärkern und der stetige Entzug dessen, was Autisten wirklich gerne tun, alles andere als human ist. Genauso geht es darum, dass eine Therapie von 20-40 Stunden oder idealerweise der gesamten Wachphase des Kindes einen extremen Einschnitt in die Lebensqualität bedeutet.

Aber, und hier ist das, was die Therapeuten allesamt anscheinend überlesen „wollen“: Es geht uns schon um den Ansatz.

Es schließt deswegen auch jegliche Therapieform ein, die zur Basis hat, autistisches Verhalten abzutrainieren, um gesellschaftskonform zu werden.
Bislang habe ich noch keine angewandte Verhaltenstherapie kennengelernt, an der sich diese grundlegende Kritik nicht anführen lässt. Das macht weder bei AVT, PCB oder PECS halt.

Ja, das „richtige“ ABA, wie es gern genannt wird, geht mit Bestrafung einher und das „neue“ ABA wäre nicht mehr so. Das sagen sie alle immer wieder. Und doch gibt es die Bestrafung noch immer. Nur viel subtiler und als solche ohne genaue Kenntnisse kaum noch zu erkennen. Heute arbeitet man mit Entzug von Spielzeug, oder dass man Sachen, die man gern tut, erst machen darf, wenn man gewünschtes Verhalten gezeigt hat. Das „humanere“ ABA – in Deutschland auch AVT genannt -, arbeitet mit Ignoranz und Essensentzug und verbietet notfalls Stimming.
Ich verlange nicht, dass nichtautistische Menschen verstehen, wie wichtig für uns derlei Dinge sind, aber zumindest akzeptieren sollten sie es, und man sollte uns auch als Menschen respektieren.
ABA verstößt gegen Grundrechte, Menschenrechte und Behindertenrechte, und umso schlimmer wird es, wenn es an Kindern ausgeübt wird.

Was mich massiv stört, ist das Relativieren. Mich regt in dem Zuge auf, dass die Therapeuten jeden Missbrauchsvorwurf an die Eltern abwälzen. Sie wägen sich dann außerhalb der Verantwortung, denn es obliegt ja den Eltern, die Norm der Kinder festzulegen.
Mir wurde das auch von ABA-Vertretern gesagt. Das Programm wäre human und gut und es ist ja nicht ihre Schuld, wenn andere dies missbrauchen.

Doch, ist es!

Denn sie als Therapeuten haben auch eine Verpflichtung ihrem Patienten gegenüber, und nur weil die Eltern das wollen, ist es noch lange nicht richtig.
Vielmehr müssten manchmal eher die Eltern therapiert werden, damit sie ihr Kind so annehmen können, wie es ist.

Noch mehr nehme ich sie in die Pflicht, wenn sie Eltern explizit ausbilden, teilweise auch Co-Therapeuten, um eben diese hohe Therapiestundenzahl überhaupt aufrecht halten zu können. Das IFA Bremen, das ja von Aktion Mensch gefördert wird mit ihrem BET-Programm, macht genau dies. Sie suchen Co-Therapeuten, die in ein paar Stunden und Wochenendkursen lernen sollen, autistische Verhaltensweisen „richtig“ einzuschätzen und so Skills an die Hand bekommen, autistischen Kindern unerwünschtes Verhalten abzutrainieren/ zu löschen und gesellschaftskonformes anzutrainieren.
Nicht ohne Grund brauchen Spezialisten jahrelange Erfahrung, und selbst sie urteilen oft falsch, wenn sie nur die eigene Außensicht als das einzig Wahre ansehen.
Genausowenig ist es ratsam, Eltern mit falschen Vorstellungen von dem, was richtig ist, solche Skills an die Hand zu geben.
Halten Therapeuten das wirklich für verantwortungsvoll dem Kind gegenüber? Hört da wirklich ihre Verantwortlichkeit auf?

Es ist das eine, wenn ein erwachsener Autist etwas lernen möchte. Der kann auch Nein sagen oder Stop, wenn es zuviel oder nicht machbar ist. Aber ein Kind kann das nicht, und vor allem kann gerade ein autistisches Kind die sozialkonventionellen Normen noch gar nicht vollständig erfassen und begreifen und somit auch niemals von sich aus den Wunsch äußern, dass es (auf diese Weise) das lernen möchte. Es wird in dem Alter immer ein Aufzwingen und Antrainieren sein und jedes Schönreden und Relativieren ist an der Stelle völlig fehl am Platze.

Die Angst, die da bei den Eltern geschürt wird, sie würden so immer zurückgebliebene Kinder haben, die niemals eigenständig lernen können, wenn sie nicht frühzeitig mit der Therapie anfangen, ist eine der gröbsten Maschen, die ich je gehört habe. So auch damals bei dem Treffen mit Aktion Mensch und dem BET-Projekt:

Das war übrigens etwas, was mir bei der Veranstaltung schon sehr negativ auffiel.
Das stetige Springen in den unterschiedlichen Schweregraden. Eben dem Autisten, der gar nichts kann, nichtmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können, weil in dem Zuge ja auch nicht erwähnt wird, dass Autisten das sehr wohl mit der Zeit auch lernen können. Vielmehr implizieren sie so, dass diese ohne Behandlung ja immer die Windel tragenden Autisten bleiben werden, die Wände mit ihrem Kot beschmieren.
Bis eben zur Variante, dass Kinder die Eigenbestimmung lernen sollten, eigenständig und autonom zum Bäcker gehen zu können und das mit 6 Jahren. Eben eher die Hochfunktionale Variante.
Sprachen sie also von Erfolgen, dann ging es plötzlich weg von den schwersten, angstmachenden Zuständen der schwerstbehinderten Frühkindlichen hin zu den Hochfunktionalen, wo sie mit angewandter Verhaltenstherapie dann wohl einzustufen wären.
Weit dem voraus, was man als basale Fertigkeit verstehen würde.

 

Das ist eine eindrucksvolle Taktik, die da angewandt wird. Denn welche Mutter kann in dem Zuge nicht zustimmen, wenn sie nicht will, das ihr Kind einfach vors Auto läuft. Diese Phrasen sind Teil der Rhetorik eines ABA-Vertreters, der versucht, an den Mutterinstinkt zu appellieren, und ich kann dazu nur eines sagen:

Autismus bedeutet nicht Entwicklungsstillstand!

Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach am besten über das logische Verstehen.
Es mag vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als Autisten alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant.
Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten.

Hier kommen ABA-Vertreter immer mit dem Argument, dass ich als hochfunktionale Autistin das gar nicht beurteilen kann. Doch, kann ich.

Nicht nur aus eigenem Verstehen heraus, sondern auch, weil ich zwei frühkindlich autistische Kinder habe und beide lernen langsamer, aber sie lernen und das ganz ohne Zwang und ABA. Immer mehr verstehen sie und passen sich mit ihrer ganz eigenen Art und ihrem eigenen Maß an, da sie irgendwann selbst diese Notwendigkeit begreifen.

An dieser Stelle kommt dann meistens, dass ich dann nur Glück gehabt hätte, und es ginge ja um Fälle, wo keine Kommunikation stattfindet und die Wände mit Kot beschmiert werden.
Sind sie (Therapeuten, Eltern, usw.) in dem Zuge wirklich ganz sicher, dass da keine ist, nur weil sie nicht sprechen können? Als meine Kinder noch nonverbal waren, haben sie sehr wohl kommuniziert, auf ihre ganz eigene Art und Weise. Man muss sie nur lesen lernen.

Die Extremfälle, die hier beschrieben werden, und das sehr bewusst, sind keine reinen Autisten. In der Regel liegen hier Mehrfachbehinderungen vor.
Autismus bedeutet in seiner Reinform aber nicht, dass eine Mehrfachbehinderung vorliegt – und wenn, ist es extrem davon abhängig, um welche es sich nun handelt.
Dies ist in dem Alter, wo ABA ansetzt, auch noch gar nicht genau festzulegen, und der Entwicklungsweg eines Autisten ist in dem Alter nicht vorgezeichnet. Auch wenn man das Eltern immer wieder einzureden versucht. Gerade Behörden und Schulen üben da enormen Druck aus, da es hier um viel Geld geht. So eine individuelle Förderung kostet, und diese Therapeuten versprechen hier eine gute Möglichkeit, um Autisten schnell gesellschaftlich funktionsfähig zu machen.

Tatsächlich ist es so, dass auch frühkindliche Autisten irgendwann irgendwie das kommunizieren anfangen, wenn sie den richtigen Zugang dazu gefunden haben.
So war bei meinen Kindern das Problem, dass sie rein visuell lernen. Irgendwann hatte ich es geschafft, ihr Interesse dafür zu wecken, und sie fingen das Lesen an und damit kam dann auch nach und nach die Sprache.

Es gibt bessere und humanere Wege, um autistischen Kindern zu helfen. Aber sie erfordern viel Zeit, Geduld und Respekt.
Mit Zwang geht vieles schneller, ja. Aber es ist im Grunde nichts anderes, als ein stupides Training wie bei Hunden, die auch nur ausführen, ohne wirklich zu verstehen.

Ich habe solch eine Erziehung „genossen“ und erst jetzt fange ich an, wirklich zu lernen. Nach meinem Tempo, meinen Wünschen und immer auf meinen Krafthaushalt achtend.
Viele Dinge habe ich nur ausgeführt, ohne sie zu verstehen, und umso mehr die sozialen Anforderungen stiegen, waren für mich diese erlernten Verhaltensweisen nicht übertragbar oder raubten zu viel Kraft, die ich für andere Dinge dringender benötige.
Das muss ich auch erstmal einschätzen lernen.

Das kann man von einem Kind nicht verlangen, und sobald man Außenstehende und auch Eltern entscheiden lässt und ihnen damit die Deutungshoheit überträgt, werden sie immer versuchen, das aus ihrer Sicht vermeintlich beste für ihr Kind zu tun, und dazu zählt, es gesellschaftskonform zu machen.
Ich mache manchen Eltern da keinen Vorwurf. Sie kennen ja nur diese Art zu leben.

Den Therapeuten jedoch schon, denn die sollten es besser wissen.

ABA-Vertreter verkaufen ihre Therapie als „Steigerung der Lebensqualität für das Kind und die ganze Familie“, indem sie den Autisten gesellschaftskonform machen, was wiederum nicht immer so deutlich kommuniziert wird, sondern eher als Freiheit, Selbstständigkeit oder Regelbeschulbarkeit benannt wird. Tatsächlich lassen sie dabei aber die Lebensqualität des Kindes völlig außer Acht.

Diese Freiheit und Selbstständigkeit, die autistische Kinder vermeintlich nur mit dieser Therapie erlangen können, ist sehr teuer erkauft.

Teurer, als man sich das als Nichtautist je vorstellen könnte.

Denken Sie mal über Ihre Verantwortlichkeit als Therapeut nach und fangen Sie an, den Autisten als vollwertigen Menschen zu sehen. Denn das sind wir auch.

Menschen.

 

Wichtige Links dazu:
FragtWarum Chronologie

Weiterführende Links:
Eine Rezension zum ABA-Ratgeber von Röttgers aus Elternsicht
Warum ich ABA verlassen habe -eine Übersetzung von fotobus
Therapieziele -von gedankenkarusell

 

„Diese Tage“

Schlagwörter

Alltag, AS, Asperger, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum, Berufsleben, Kommunikation, Meltdown, Overload

Eigentlich fing der Tag ganz normal an. Zumindest, wenn man davon absieht, dass die Woche von Anfang an anstrengend war.
So ist es meistens. Es schaukelt sich sozusagen hoch. Oft ist es ein Sammelsurium von Dingen, selten nur eins allein. Für sich hätten sie sicher nicht die Auswirkung gehabt. Aber das sehen die wenigsten. Sie sehen die Zusammenhänge nicht.
Vielleicht, weil sie es nicht nachvollziehen können. Weil sie solche Tage einfach abschütteln, als „diese Tage“ halt. „Kennst das doch“. „Da kommt halt mal alles zusammen“, und dann geht es einfach weiter.
Ich frage mich immer, wie sie das machen und wie ich ihnen begreiflich machen kann, dass „diese Tage“ bei mir eine ganz andere Bedeutung haben. Ein ganz anderes Gewicht.

Sie strengen mich an und rauben mir die Kraft. Die Spirale schraubt sich immer weiter runter. Immer niedriger wird die Schwelle dessen, was ich ertragen oder meistern kann.

„Diese Tage“ bedeutet für mich, dass etwas anders ist. Es kann auch anstrengend bedeuten, weil es unklar ist. Genauso kann mich eigentlich positives auch derart beschäftigen. Zum Beispiel wenn ich unerwartet ein Geschenk bekomme und ich nicht weiß, welche Reaktion erwartet wird oder ob überhaupt. Es kann auch bedeuten, dass ich plötzlich eine neue Aufgabe bekomme und mir nicht so recht klar ist, wie ich damit umgehen soll. Ob ich das gut genug mache, etc, etc.

Im Grunde kann man das leicht zusammenfassen. „Diese Tage“ bedeuten für mich Unsicherheit.

Es heisst auch, dass der Tag erschöpfend ist, weil ich so sehr mit anderen Dingen beschäftigt bin, dass ich reizoffener bin als sonst schon.
Es raubt mir die Kraft und das reicht bis in den nächsten Tag. Durch die Gedankenkreisel schlafe ich dann sehr oft schlecht und so wache ich meist am nächsten Tag schon mit Kopfschmerzen und wesentlich niedriger Toleranzschwelle auf, als den Tag zuvor.
Es ist eben eine Abwärtsspirale.

Diesmal ausgelöst durch die Aufgabe, Kollegen einzulernen. Das ist zwar anstrengend für mich, weil ich viel reden und mit für mich Fremden agieren muss und weil der beste Plan oft nicht funktionieren kann. Einfach, weil zu viele Variablen zusammen treffen. Es ist anstrengend, aber ich kann das meistern und eigentlich mache ich das auch recht gern (also positiver Stress).
Solange nichts anderes hinzu kommt.

Ja, es wurde mir gesagt, dass ich hauptsächlich dafür zuständig bin, die Kollegen richtig einzulernen und dass der Kunde bescheid wüsste. Ein genauer Zeitraum wurde jedoch nicht benannt, nur eine eventuelle Zeitspanne.
Das Problem war auch vielmehr, dass gesagt wurde, dass ich weniger meiner eigentlichen Tätigkeit nachgehen soll und auch das wäre mit dem Kunden genau abgesprochen.

Wieviel genau ist denn weniger? 

Als dann vom Kunden Dienstag morgen die Anweisungen kamen, was zu tun ist und da ich ja die Info hatte, dass es abgesprochen war, ging ich davon aus, dass ich das Pensum neben dem Einlernen zu schaffen hatte. Das löste den Stress und die Gedankenkreisel aus.
Der Hinweis eines Jobcoaches, ich hätte an der Stelle nochmal genauer nachfragen sollen, erschließt sich mir nicht. Ich ging ja davon aus, dass alles genau so abgesprochen war.
Es ging aber noch mehr schief an der Stelle. Es fehlte die genaue Absprache, klare Anweisungen an mich und eben auch die Anwesenheit der Jobcoaches. Zumindest wurde es mir so erklärt, dass es eigentlich geplant war, dass immer einer anwesend sein wird in der Zeit.

So war vermutlich das was passiert ist unvermeidlich.

Zwei Tage Overload und keine Möglichkeit sich zu erholen, da Gedankenkreisel, kamen zu dem Druck dazu, den ich zugegeben durch meinen Perfektionismus selber aufbaute. So brachte mich am Folgetag etwas zu Fall, was ich normalerweise hätte gut kompensieren können.

Noch im Hinterkopf, was ich noch zu erledigen hatte, dazu der Zeitdruck, das alles bis Mittags schaffen zu müssen, weil wir dann nicht mehr weiter arbeiten könnten.
Unser Büro sollte umziehen und so blieb mir nur noch dieses kurze Zeitfenster. Ich geriet unter Leistungsdruck und so wurde ich zusehend genervter.
Als ich dann kurz vor Mittags feststellte, dass meine ganze Arbeit auf einen Schlag durch ein blödes Missverständnis zerstört war.
Als ich merkte, dass alles was ich gemacht hatte keinen Wert mehr hat wenn entsprechende Seite nicht mehr da war, geriet ich in Panik.

Ich rief meinen Anprechpartner. Hoffte, er könne noch irgendwas retten, aber zu diesem Zeitpunkt schien die ganze Arbeit seit Anfang der Woche umsonst. Ich kämpfte mit meiner Fassung und konnte sie doch nicht ganz verbergen.
Meine Kollegin hatte an der Stelle richtig reagiert. Sie brachte alle nach draussen und schottete mich ab. Panik, dazu im Hinterkopf, dass ich so mein Pensum nicht mehr schaffen kann, mich sogar um Tage zurückwarf

…das war zu viel.

Genau in dem Moment kam noch ein Jobcouch rein und irgendwas wollte er noch von mir wissen. Aber ich konnte nicht mehr. Ich rannte raus. Weg. Einfach nur weg.

Mein Kopf dröhnte und ich konnte es nicht mehr zurückhalten. Die nächsten Minuten habe ich nur durch einen Schleier in Erinnerung. Ich weiß, dass ich rausgerannt bin. Raus aus der Firma. Ich weiß auch, dass ich der Kollegin noch irgendwas gesagt hatte, aber nicht mehr was. Ich hatte nur noch einen Gedanken und so rannte ich völlig aufgelöst, kreischend und schluchzend raus und alle haben es gesehen. Irgendwohin wo ich allein sein konnte und niemand sehen würde, wie ich mit meinen Füßen auf irgendwelche Steine einschlug.

Meltdown

Ich mag diesen Zustand nicht. Ich mag mich dabei nicht, aber ich kann nicht wirklich etwas dagegen tun. Es ist ein ungeheuer Druck, der sich bis dahin aufgebaut hat und auf einen Schlag herauskommt.
Danach bin ich meist völlig erschöpft und eigentlich weiß ich es besser. Ich hätte nicht zurückgehen dürfen. Aber immer noch hatte ich im Hinterkopf, dass ich wenigstens noch meine Sachen zusammenpacken sollte, für den Umzug.

Völlig planlos und nicht mehr des Redens fähig stand ich mitten im Raum. Ich weiß, dass man mich noch nie in diesem Zustand erlebt hatte und es komplett konträr zu dem geht, wie ich sonst bin. Ich wollte es erklären, konnte aber nicht und mir tat es so leid, dass die Umstände offensichtlich falsch gedeutet wurden.
Es war alles nur ein großes Missverständnis. Eine Verkettung vieler ganz blöd gelaufener Umstände, die dazu geführt hatten.

Ich war nicht sauer auf den Kollegen. Ich war überfordert mit der gesamten Situation und dieser und meiner Gefühlswelt hilflos ausgeliefert.
Nicht das „er“ meine Seite zerschossen hat, sonder „das“ sie zerschossen war, das war das Problem und es besteht ein himmelweiter Unterschied zwischen Wut und einem Meltdown. Letzteres ist reine Hilflosigkeit.

So stand ich also mitten im Raum und hatte keine Ahnung was ich tun soll. Immer wieder wurde ich gefragt, was denn passiert sei, aber ich blieb stumm und auch hier reagierte die Kollegin richtig, als sie sich Block und Stift schnappte und mir Anweisungen aufschrieb, die ich zu erledigen hatte.
Nur die letzte kam zu spät. „Du musst noch deine Daten vom lokalem System sichern.“
Da ich den Rechner schon heruntergefahren hatte, stellt ich ihn wieder an.

Schwarzer Bildschirm, nichts rührte sich nicht mehr.

Immer wieder versuchte ich ihn zu starten. Wenn ich meine Daten nicht sichern kann, dann kann es passieren, dass sie weg sind. Dann wäre nicht nur die Arbeit der letzten zwei Tage weg, dann wäre alles weg.

Aus, das wars. 

„Ich gehe nach Hause“ schrieb ich noch, schnappte meine Sachen und rannte beinahe noch unsere Kundin, auf dem Weg nach Hause, über den Haufen.

Das sind die Konsequenzen, die aus „diese Tage“ entstehen können und immer noch frage ich mich: Wie steckt ihr sowas einfach so weg?

Weltautismustag – im Zeichen der Inklusion?

Schlagwörter

ABA, Aktion Mensch, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Weltautismustag

Ein Kind geht in die Schule. Wie jeden Morgen steht es pünktlich auf dem Schulhof und wartet auf den Einlass. Es ist viel los und daher hat sich das kleine Mädchen in eine der ruhigeren Ecken verzogen, um dort auf den Startschuss zu warten.
Die ruhigeren Ecken gab es dort nicht immer, aber seit sie mehr Personal haben an den Schulen, können sie gewährleisten, dass jemand der Lehrer mit dort stehen kann, um darauf zu achten, dass es an den Stellen ruhiger zugeht. Kein Fangen, höchstens vielleicht was lesen oder einfach dem Treiben der anderen Kinder quer über dem Hof zuschauen. Das Kind wartet entspannt und als die Schulglocke ertönt, hüpft es freudig ins Schulgebäude.

Die Klassen sind nicht allzu groß und wenn es dem Mädchen doch mal zu viel werden sollte, kann es sich wie alle anderen Kinder auch jederzeit in einen der Ruheräume zurückziehen. Dort nehmen sie dann sonderpädagogisch geschulte Lehrkräfte in Empfang, die auch mal mit den Kindern nicht verstandene Inhalte durchgehen können. Gerade Kinder wie das kleine Mädchen, das eher visuell lernt, profitieren davon. Aber eben nicht nur sie. Die Räume werden sehr gern genutzt, von Behinderten, wie auch Nichtbehinderten gleichermaßen und so entsteht niemandem ein Nachteil oder eine Form der Ausgrenzung.

Denn hier ist es Normalität, dass nichtbehinderte und behinderte Kinder gemeinsam lernen, jeder nach seinen individuellen Möglichkeiten.

 

Utopie?

Gar nicht mal so sehr, wie es sich zu Anfang liest. Ich habe vor Jahren mal einen Bericht gesehen, wo es genau um solch eine inklusive Beschulung ging. In Ländern, die sogar wesentlich kleiner sind und weniger finanzielle Mittel zur Verfügung haben, wo aber Inklusion eben nicht nur ein Wort ist, sondern gelebt wird.
So liegt Island mit 96% Inklusionsrate auf dem Spitzenrang, gefolgt von Malta (94%), Litauen (90%), Portugal (87%) oder auch Norwegen (85%). Deutschland hingegen belegt nach wie vor einen der hintersten Ränge.

 

Das kann viele Gründe haben

Zum einem kann man das schön an den Prioritäten sehen, die unsere hiesige Politik setzt. So ist Deutschland seine Bildung gerade mal 4,55% wert. Im Vergleich dazu kann man Dänemark mit 7,75%, Island mit 7,57% oder auch Zypern mit 7,41% nenne.
Am 26. März 2009 trat in Deutschland die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen in Kraft, wo im Artikel 24 das Recht auf inklusive Bildung fixiert ist.

 

Nur, was hat sich denn seitdem in Deutschland getan?

Noch heute fehlt es massiv an räumlichen, sächlichen und personellen Ressourcen. Juristen des Deutschen Instituts für Menschenrechte haben ermittelt, dass keines der Bundesländer alle im Recht auf inklusive Bildung angelegten Kriterien erfüllt.
Das Bündnis für Inklusion hat ausgerechnet, dass allein in Hamburg 315 neue Lehrer eingestellt werden müssten, damit der Senat seine eigenen Fördervorgaben einhält.

Aber nicht nur das. Das deutsche Schulsystem ist in sich völlig veraltet. Alle Maßnahmen, die bisher ergriffen wurden, um Deutschland nach vorne zu bringen, haben es zum Teil nur schlimmer und unübersichtlicher gemacht.
Als Beispiel kann man hier die vereinfachte Schreibschrift nehmen, die durch ihre abgehackte Schreibweise Kindern mit feinmotorischen Problemen mehr Schwierigkeiten bereitet als sie vereinfacht.
Ebenso wie diese ist das neue Konzept, Schüler nach Hören schreiben zu lassen und erst dann zu berichtigen, wenn sich Lesen und Schreiben soweit verfestigt haben, völlig nach hinten los gegangen.
Noch nie gab es so viele Kinder mit Rechtschreibschwächen wie heute.

Kinder mit Sprachbehinderungen, Lernbehinderungen, auditiven Wahrnehmungsstörungen oder visuellen Einbußen sollen heute inklusiv in Regelschulen beschult werden, und das ist auch gut so. Aber bis heute hat es das Schulsystem mit seinen starren Lehrmethoden nicht geschafft, sich nur annähernd an alle Begebenheiten anzupassen.
Und es ist lange nicht so, dass diese Schwierigkeiten nur behinderte Kinder betreffen.
Die wenigsten Kinder lernen nach Schema F, aber an deutschen Schulen wird immer noch so unterrichtet.

 

Aber das ist meines Erachtens nur einer der vielen Gründe, warum Inklusion hier nicht funktionieren kann. Nicht in einem Land, in dem Behinderte immer noch als die sabbernden, in der Ecke sitzenden, schwer geistig behinderten Menschen gesehen werden, solange nicht einfach nur eine rein körperliche (sichtbare) Einschränkung vorliegt. Und selbst da gehen viele heute noch davon aus, dass körperliche mit geistigen Behinderungen einhergehen.

Solange Behinderung nur als rein defizitär angesehen wird, als Krankheit, die ausgemerzt werden soll, möglichst mit allen Mitteln geheilt gehört – solange wird es kein Miteinander geben, sondern immer eine Zweiklassengesellschaft, wo wir schon froh sein “sollen”, wenn man uns die Möglichkeit bietet, möglichst angepasst und unauffällig durch die Gesellschaft zu gehen.

Ich erinnere mich an eine Situation bei meinem Sohn, als dieser 5 Jahre alt war. Nie haben wir gegenüber ihm erwähnt, dass er behindert ist, und auch nicht den anderen Kindern gegenüber. Lediglich die Eltern hatten wir bei Bedarf aufgeklärt.
Kurz nach diesem Gespräch musste ich mit ansehen, wie mein Sohn von Kindern umringt “du bist ein Behindi, ein kleiner Behindi” umsungen wurde, und bis heute frage ich mich, woher sie das wohl hatten.

Kinder sind von Natur aus neugierig und unvoreingenommen. Sie fragen nach, wenn etwas anders ist, und legen es dann zu den Akten. Spielen mit einem, ohne es weiter zu hinterfragen. Oft sind es die Eltern, die erste Ängste schüren, wie es ihnen auch ihre Eltern schon beibrachten: “Du, die sind behindert, mit denen solltest du nicht spielen.”

Kinder betrachten bei Neuem immer erst die Reaktion der anderen und vor allem die der Eltern. Wenn diese negativ reagieren, dann ist es auch negativ.
In Ländern, in denen Behinderte völlig inkludiert mit nichtbehinderten Kinder aufwachsen, sieht man solche Berührungsängste gar nicht.
Und das tragen sie auch in die nächste Generation weiter.

In einer Gesellschaft, wo Nachteilsausgleiche immer noch als Übervorteilung wahrgenommen wird, Behinderte als Belastung im Klassengefüge, wo Eltern sich über ein behindertes Kind in der Klasse beschweren, weil dieses die Lernfortschritte ihres Kindes behindern könnte – in solch einer Gesellschaft, wo Anpassung das oberste Gebot ist, und nur angepasste Menschen das Recht haben, am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben, sind wir weiter weg von Inklusion als vielleicht manche ahnen, und so wundern mich die oben angeführten Zahlen in keinster Weise.

Inklusion betrifft eben nicht nur die Schule

Es betrifft alle, ausnahmslos, und fängt schon beim eigenen Denken an.
Wenn ich dann lese, wie der heutige Weltautismustag im Zeichen der Inklusion stehen soll. Induziert von Vereinen wie Autismus Deutschland. Wo Organisationen wie Aktion Mensch groß verbreiten, dass Inklusion das Thema des Jahres sein soll, dann frage ich mich, wie sie eine Therapie wie ABA/ AVT gutheißen können, die meines Erachtens gegen Inklusion steht.

So geht es doch grundsätzlich bei dieser Therapieform darum, Autisten anzupassen und sie möglichst gesellschaftskonform zu machen.
Das ist nicht der Gedanke einer Inklusion. Das ist höchstens Integration, wenn man das überhaupt so nennen mag. Noch dazu, dass es menschenverachtend ist.

Nehmen wir mal Herrn Sascha Decker (Pressesprecher der Aktion Mensch), der mal in einem Interview verlauten ließ, dass die Zeiten, in denen Behinderte vor die Stadttore gesperrt wurden, lange vorbei wären.
Sind Sie sich da ganz sicher? Vielleicht nicht mehr vor die Stadtgrenzen, sicher. Aber wie würden Sie denn Einrichtungen wie Sonderschulen und Förderschulen aus diesem Blickwinkel sehen – und vor allem, wie bewerten Sie eine Therapie, die Menschen nur dann in die Stadt lässt, wenn sie sich möglichst gesellschaftskonform verhalten?

Natürlich müssen auch behinderte Menschen lernen, dass es gewisse Regeln gibt, sofern sie diese behinderungsbedingt einhalten können.
Es geht hier nicht um grundsätzliche Selbstverständlichkeiten wie nicht zu töten, nicht zu stehlen oder zu verletzen.

Bei ABA geht es auch mitnichten nur um basalste Fähigkeiten, wie Befürworter es gerne anführen, sondern um die möglichst beste Anpassung an das, was Nichtautistische als normal ansehen. Es geht es um Dinge wie beispielsweise Kommunikation, telefonieren können, Blickkontakt und Berührung aushalten können. Das Aushalten äußerer Reize im Allgemeinen.

Entspricht es den Gedanken einer Inklusion, wenn Menschen nur dann das Recht auf ein Miteinander haben, wenn sie möglichst so sind, dass sie gar nicht mehr inkludiert werden müssten? 

ABA ist nicht die Lösung für eine erfolgreiche Inklusion, sondern eher hinderlich.
Genau wie viele andere “gutgemeinte Hilfestellungen”, die bis heute nichts anderes bezwecken, als das Miteinander für Nichtbehinderte angenehmer zu machen.

Inklusion kann, wenn richtig durchgeführt, einer der Wege sein, Autisten oder Behinderte allgemein besser in die Gesellschaft zu inkludieren.
Inklusion ist demnach die Lösung für ein allgemeines gesellschaftliches Problem.

Solange ABA gefördert, propagiert oder angeboten wird, führt man aber den Gedanken an Inklusion an sich ad absurdum.
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Quellenangaben:

http://www.zeit.de/2015/04/inklusion-schule-behinderung-hamburg-wahlkampf/seite-6
http://inklusionsfakten.de/5-jahre-un-behindertenrechtskonvention-keine-eins-plus-fuer-die-bildungspolitik/

http://www.behindertenparkplatz.de/wie-ein-sprecher-der-aktion-mensch-behindertenfeindlichkeit-schuert/

Wichtige Links:

ABA und die Kritik daran – Eine Zusammenfassung.
#FragtWarum
Innenwelt: Bin ich behindert

Praktikum bei Auticon (fünfte Woche)

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Auticon, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Bewerbung bei Auticon, HFA, Hochfunktionaler Autist, Praktikum

Sorry, eigentlich versuche ich immer pünktlich zum Wochenende meinen Bericht zu schreiben, damit es möglichst zeitnah kommt. Aber dieses WE war es mir einfach nicht möglich.

Am Freitag ging es mir zu schlecht, um damit anzufangen, obwohl ich wesentlich früher daheim war, als ursprünglich geplant.

Oder vielleicht auch deswegen ;).

Da am Donnerstag immer die Deployments durchlaufen (hochladen der gefixten Fehlerbehebungen) und dabei was schief ging, konnten wir nicht wie gewohnt am Freitag mit dem Testen anfangen. Vielmehr hingen wir alle ordentlich in der Luft (Redewendung).
„Bis zum Mittag wird es wahrscheinlich nichts werden“, hieß es und so stürzten wir uns auf liegengebliebene Emails und gingen nochmal alle Defekte durch, wenn wir schon mal Zeit dazu hatten. Gegen Mittag sollten wir dann noch erfahren, dass sich leider weiter nichts an der Situation geändert hatte und so durften wir dann nach Hause gehen.

In mir machte sich die Sorge breit. So war ich jetzt schon im Verzug und langsam wird es richtig eng mit den Testfällen und nun fällt auch noch der Freitag aus. Mittwoch werde ich auch nicht da sein und so begann sich in mir immer mehr Druck aufzubauen.

Als ich das ansprach, konnte mir die Sorge zwar gleich wieder genommen werden. Zumindest laut Aussage. Aber das ist immer leichter gesagt als getan. Mir sind Ziele sehr wichtig und wenn sich schon etwas so massives ändert, brauche ich eine Weile um es zu verarbeiten und mich auf die neue Situation einzustellen. Und so gestaltet sich alles seit Freitag etwas planlos. Aber das soll nächste Woche Thema werden.

So war ich dann Freitag zwar weit vor meiner üblichen Zeit zu Hause, zumindest körperlich, aber nur um völlig fertig mit der Welt direkt in mein Bett zu hüpfen.
Das war zu viel „anders“ auf einmal und so bekam ich Freitag nicht wirklich irgendwas hin. Dadurch kam ich in Verzug, da ich ja wusste, dass ich Samstag erstmal zu putzen hatte und Sonntag der Friseur auf dem Terminzettel stand.
Bis auf den Zwischenfall am Freitag gibt es zur letzten Woche nicht all zuviel zu berichten.
Durch das Angebot, bei einem Hin und Her an die Ansprechpartner weiterleiten zu können, lastet nicht mehr so viel Druck auf mir, wie die Woche zuvor. Ganz weg ist es dennoch nicht.
Da ich einfach nicht genug Einblick in die Vorgaben habe, ist es mir einfach nicht möglich darüber zu urteilen, ob der Fehler nun an anderer Stelle weiter geführt werden sollte, oder nicht.
Ganz so einfach ist es dann dennoch nicht. Immer noch gilt es für mich festzustellen, ob es nun ein Hin und Her ist oder tatsächlich einer der Fehler, die man bedenkenlos schließen kann.
So lasse ich mich doch ab und an auf eine Diskussion ein. Aber nicht weil ich muss, sondern weil ich noch etwas wissen möchte, bevor ich es weiterleite oder schließen kann.

Ein Fehler ist mir dann doch passiert, weil der Testfall an der Stelle falsch beschrieben war und ich vermutlich wegen mangelnder Erfahrung nicht wissen konnte, wie es richtig geht.
Ich kann zwar im zweiten Anlauf mit konstruktiver Kritik umgehen und diese dann auch umsetzen, aber im ersten Moment ist es immer ein kleiner Schock.

Begleitet mit vielen Gedanken, die sich meist darum drehen, das ich nicht perfekt war. Das ich etwas nicht ganz richtig gemacht habe oder etwas wichtiges fehlt.
Genauso, wie ich es nie persönlich meine, wenn ich auf Fehler hinweise, nehme ich solche Dinge auch nicht persönlich. Sehr wohl aber im Hinblick auf die Qualität meiner Arbeit.
Mit ein Grund, wenn ich mich dann furchtbar darüber aufregen kann, wenn Strukturen oder auch Anweisungen für mich nicht klar genug oder stellenweise sogar widersprüchlich waren.
In diesem speziellen Fall habe ich die Kritik annehmen können. Der Fehler passiert mir sicher kein zweites Mal und seither prüfe ich manches lieber auch in der Hinsicht noch einmal, falls vielleicht doch ein ähnlicher Grund dahinter stecken könnte. Auch andere Kritiken konnte ich bisher dazu verwenden mich selber stetig zu verbessern.

So waren meine Defektbeschreibungen am Anfang sicher sehr holprig und vieles hat gefehlt. Inzwischen ist es wesentlich besser geworden und auch mein Englisch ist lange nicht mehr so eingerostet, wie es zu Anfang war.
Jedoch eine Besonderheit gibt es dabei. So ganz will es sich mir nicht erschließen, warum ich zum selben Fehler Bilder verschiedener Geräte einstellen soll. Im Grunde ist es dasselbe Bild wie auf dem Desktop, nur das dann eben der Screenshot entsprechend dem Gerät ein wenig anders aussehen würde. Noch dazu, weil sie ja miteinander verlinkt sind.
Nebenbei ist es wesentlich aufwendiger, die Screenshots der Handys und Tablets auf den Desktop zu bekommen (geht derzeit nur per Email).
An der Stelle vermisse ich schmerzlich meine App, mit der die Übertragung von Bildern und Screens wesentlich einfacher und schneller von statten geht. So man will, auch automatisch.
Aber naja, ich schweife ab.

Auch das mit der Reha hat sich inzwischen in soweit geklärt, dass ich diese im April antreten werde. Der Termin steht jetzt fest und jetzt geht es darum, alle Anträge so schnell als möglich fertig zu bekommen. Lange ist nicht mehr hin.

Da Auticon mich so erst im Mai einstellen kann, heißt es für mich, 2 Monate länger durchhalten. Durch das letzte Jahr, ist es finanziell sehr eng geworden und dann kommt ja noch dazu, dass ich durch das Praktikum extra Ausgaben habe, die ich zumTeil vorstrecken aber auch tragen muss. Dazu eben auch die familiären Verpflichtungen wie Ostern und Geburtstage.

Durch den Wechsel vom Arbeitsamt zum Beschäftigungsverhältnis wird es dazu kommen, dass ich sogar einen Monat vermutlich ganz ohne Geld dastehen werde. Ich weiß nur noch nicht, wie sich eventuell ein Krankengeld auswirken könnte.

Aber im Grunde kann ich nichts daran ändern, aber all das geht mir derzeit sehr im Kopf herum und so war es arbeitstechnisch zwar wesentlich entspannter und auch schon routinierter diese Woche, aber eben mit sehr vielen Gedankenkreiseln bestückt.
Da ich schon in der nächsten Woche stecke, kann ich euch zumindest schon mal verraten, dass sich daran nicht viel ändern wird.
In diesem Sinne, bis die Tage.

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in dieser Reihe:

Zu Gast bei Auticon

Erprobungswoche Auticon: Tag 1

Erprobungswoche Auticon: Tag 2

Erprobungswoche Auticon: Tag 3

Erprobungswoche Auticon: Tag 4

Erprobungswoche Auticon: Tag 5

Ein Gespräch bei Auticon

Praktikum (erste Woche)

Praktikum (zweite Woche)

Praktikum (dritte Woche)

Praktikum (vierte Woche)

Praktikum (sechste und siebte Woche)

Praktikum (achte Woche)

Praktikum bei Auticon (vierte Woche)

Schlagwörter

AS, Asperger, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Auticon, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Praktikum

Der Anfang der Woche war anstrengend. Sehr anstrengend.
Ich hatte ein neues Testset bekommen und so meine Schwierigkeiten damit. Gut, es war eine komplexere Aufgabe als die zuvor und vieles muss noch umgangen werden. Dadurch wurde ich recht langsam, was mich zunehmend störte.
So langsam stellten sich bei mir auch meine altbekannten kommunikativen Probleme ein. Empfand mich dadurch vielleicht zu pingelig, wenn man die ein oder andere Reaktion auf Fehler betrachtet.
Wie soll ich auch entscheiden, ob derselbe Fehler an einer Stelle richtig ist und an anderer nicht. Dieselbe Begründung alles auszuhebeln scheint, obwohl es in meinen Augen den Fehler nicht besser macht. Immer mehr wurde es zum Hin und Her zwischen der Fehlerannahmestelle und mir und immer mehr verunsicherte es mich.

Letzte Woche wurde mir gesagt, dass mein sehr schneller Einstieg in das System und der Materie Eindruck hinterlassen hat. Immer schon konnte ich mit meiner sehr schnellen Auffassungsgabe begeistern. Mit meiner Fähigkeit komplizierteste Vorgänge nachzuvollziehen und Systeme rasant so zu beherrschen, dass es den Anschein hat, als hätte ich schon seit Jahren nichts anderes gemacht.
Sehr schnell begreife ich Zusammenhänge und da ich mich schon öfter mit Templates auch auf Programmierebene beschäftigt habe und so auch den Aufbau solcher Websites nachvollziehen kann, bereiten mir solche Dinge weniger Schwierigkeiten.
Dazu bin ich sehr genau. Pingelig und „zu genau“, sagten manchmal andere Arbeitgeber. Zu sehr schwarz-weiß, irgendwo.

Ich bin ein sehr logisch denkender Mensch, der stetig nach Mustern sucht und so scheine ich in vielem wahrscheinlich pingelig. Nicht immer lassen sich Begründungen so für mich nachvollziehen, dass ich sie wirklich einordnen kann. Vor allem, wenn es mal so und mal so ist. Ich suche immer das Muster. Gerade weil ich sonst verunsichert bin. Ohne die fehlt mir der Leitfaden.
An dieser Stelle bin ich sehr mit meinem Sohn zu vergleichen. Wie er, bin ich auf klare Strukturen angewiesen und sind diese für mich nicht greifbar, brauche ich Strukturhilfe.

In den Augen anderer lag ich schon sehr oft falsch mit meiner reinen Logik und da ich inzwischen begriffen habe, dass sich nicht immer alles mit reiner Logik erklären lässt, räume ich oft diese Möglichkeit mit ein.
Steht da z.B. „daneben“, dann prüfe ich jede Seite. Wer sagt denn, dass nur rechts daneben gemeint ist. Wenn dann eine von den 4 Seiten nicht geht, dann ist es so betrachtet ein Fehler.
Mitbewohner meinte, die meisten würden an der Stelle rechts daneben klicken und es als richtig betrachten. Die wenigsten würden alle Seiten überprüfen und selbst wenn, eigentlich geht es ja an 3 Seiten. Warum denkt man eigentlich so?
Nach meiner Logik benutzt nicht jeder automatisch dir rechte Seite. Ein gutes Beispiel ist der Linkshänder. Gerade, wenn er seine Maus auf der linken Seite eingerichtet hat. Hier wäre ein Linksklick daneben durchaus denkbar.
Bei meinen früheren Arbeitgebern hat das immer Probleme bereitet. Vor allem im Hinblick auf die Kommunikation. Nicht, weil ich es fachlich nicht hinbekomme.
Die wenigsten Menschen hören oder lesen gern, dass sie ein Fehler gemacht haben oder haben sich, weil eine Umsetzung an der Stelle sehr schwierig war, einfach für den leichteren Weg entschieden und sich selbst damit arrangiert.
Manche sehen dann auch nur die Arbeit vor sich, die dann zu machen ist und egal welcher Grund nun dazu verleitet, das Grundproblem selbst wird dadurch völlig aus den Augen verloren.
Und dann kommt da jemand her und stößt da genau rein. Das bin dann meist ich.

Die Reaktionen waren in der Vergangenheit nicht immer professionell. Ich bin zwar in der Softwaretesting-Branche neu, aber ich habe schon zuvor in der Qualitätssicherung gearbeitet und dann auch jahrelang in einem Bereich, der sehr klar mit Regeln und Gesetzen definiert ist und auch da war ich schon immer sehr genau in deren Umsetzung.
Zu genau, pingelig, oft zu schwarz und weiß eben.
„Sei mal flexibler“, oder „das haben wir schon immer so gemacht“. „Denk mal an den Kunden“, „sei Kundenfreundlicher“. „Nicht jede Situation lässt sich nach Schema F beurteilen.“ Alles Sätze, die ich immer wieder gehört, aber nie die Logik dahinter verstanden habe.

Ich weiß auch, dass manchmal einfach Bausteine für eine richtige Entscheidung fehlen und ich teilweise nicht wissen oder einsehen kann, wie genau sich die Entscheidung mancher zusammensetzt hat. Oftmals berücksichtigen andere irgendwelche Dinge, die schwer für mich zu greifen sind.
Ingesamt ergibt es für mich ein Wirrwarr und das spiegelt sich auch in meiner Kommunikation wieder.

So war es dann auch ein solches „Hin und Her“ die ersten 3 Tage und es dauerte meist gerade bis zum Mittag, bis alles nur noch sehr zäh und kräftezehrend lief.

Kennt ihr diesen Moment, wenn alles nur noch gedanklich wie durch Watte zu euch durchdringt. Wo es einem schon schwer fällt, die eigenen Gedanken oder gar Informationen von draußen aufzunehmen?

Zum Beispiel sollte ich bei einer Aufgabe Eingaben vornehmen, die auf dem hinterlegten Bild zu finden sind. Fassungslos starrte ich auf den Bildschirm. Wo finde ich diese Eingaben? Ich begann alles zu durchsuchen.
Das mit dem Bild hatte ich zwar gelesen, aber diese Information drang nicht mehr zu mir durch. Noch dazu, dass dort gar kein Bild war.
Völlig am Ende machte ich an der Stelle Schluss und als in am nächsten Morgen genau da anknüpfte, brauchte es nicht einmal eine große Erklärung. Plötzlich war es ganz leicht und eigentlich stand ja alles da. Nur das eben das erwähnte Bild nicht hinterlegt war. Es fehlte.
Stattdessen pflegte ich einfach meine eigene Adresse ein. Bei der weiß ich ja, dass sie valide ist. Aber diesen Umschnitt hatte ich am Vortag nicht mehr hinbekommen und begründet lag es darin, dass meine Verfassung da schon viel schlechter war.
Dieses ständige hin und her hatte sein Tribut gefordert.

Das mir in solchen Fällen eine komplette Pause gut tut weiß ich, und inzwischen habe ich auch begriffen, dass es in Ordnung ist, wenn ich mir eine solche Pause nehme.
Interessant wäre es dennoch, ob es für mich in solch einem Fall möglich wäre, stattdessen einfach was ganz anderes zu machen und dann eben danach wieder an der Stelle anzuknüpfen.
Sodass es an der Stelle nicht zu einem Totalausfall kommt.
Ich weiß jedoch nicht, ob das wirklich umsetzbar ist.

Alles zusammen, die Schwierigkeiten, die ich mit der neuen Aufgabe hatte, die Fehlentscheidungen auf Grund der Kommunikation und das ich immer mehr das Gefühl hatte, mal wieder „zu genau“ zu sein, ließ in mir die Sorge aufkeimen, dass mein sehr guter Start dadurch weggewischt wurde und dann kam noch dazu, dass der Reha-Anbieter mir so langsam Druck machte.
Zeitgleich mit Beginn des Praktikums kam die Genehmigung meines Antrags auf eine ambulanten Reha, die ich bereits letztes Jahr gestellt hatte.
Immer mehr neigte es sich zur Fristgrenze und ich war mir mehr als unsicher, ob es zum jetzigen Zeitpunkt wirklich so gut sei, dass gegenüber Auticon zu erwähnen. Daher hatte ich es so lange nichts gesagt.
Immerhin bin ich noch nichtmal eingestellt und befinde mich gerade in der Praktikumsphase.
Irgendwie hatte ich die Sorge, dass es sich Auticon nun anders überlegen könnte.

Aber ich nahm an der Stelle doch den Rat meines Mitbewohners an, und informierte Anfang der Woche meine JobcoachIn und bat um ein Gespräch.
Und was soll ich sagen, er hatte Recht. Es war richtig so. Sofort setzte sie sich dahinter und begann eine Lösung für mich zu finden und klar stand nicht in Frage, dass ich diese Reha machen soll und auch die Angst davor, dass es sich Auticon anders überlegt haben könnte, stellte sich als unbegründet heraus.
Tatsächlich war am Donnerstag unsere Ansprechpartnerin vom Kunden bei uns und lobte unsere Arbeit. Ihr gegenüber erwähnte ich meine Schwierigkeiten mit der Kommunikation und über mein Gefühl, zu langsam zu sein.

Wie sooft lag ich da wohl mit meiner Einschätzung über mich selbst völlig daneben und logisch ist man langsamer, umso komplexer das wird. Auch das Problem der Kommunikation war sofort gelöst.
Sollte es wieder zu einem Hin und Her kommen, dürfen wir gern die Fälle an unsere Ansprechpartner weiterleiten. Es ist nicht an uns, sich mit den Anbietern zu streiten. Herje war ich erleichtert.

Denn dadurch, dass ich oft verunsichert bin, wann genau denn „zu genau“ ist und ich Diskussionen dazu nicht immer gewachsen bin, kam es bei meinen ehemaligen Arbeitgebern mehr als einmal dazu, dass ich anfing mich davor zu fürchten, Fehler zu finden.
Aktuell noch nicht, aber es hätte dazu kommen können. Denn meist waren es genau diese Kommunikationsschwierigkeiten, die mir das Arbeiten trotz sehr guter Fachkentnisse in der freien Wirtschaft unmöglich machten.
Und auch Auticon bestätigte am Freitag nochmal, dass alles in Ordnung ist. Im April soll ich meine Reha antreten und es ändert sich rein gar nichts daran, dass sie mich haben wollen.

 

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in dieser Reihe:

Zu Gast bei Auticon

Erprobungswoche Auticon: Tag 1

Erprobungswoche Auticon: Tag 2

Erprobungswoche Auticon: Tag 3

Erprobungswoche Auticon: Tag 4

Erprobungswoche Auticon: Tag 5

Ein Gespräch bei Auticon

Praktikum (erste Woche)

Praktikum (zweite Woche)

Praktikum (dritte Woche)

Praktikum (fünfte Woche)

Praktikum (sechste und siebte Woche)

Praktikum (achte Woche)

Konfirmation ja, aber nicht bei Ihnen

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Konfirmation, offener Brief

Vielen Dank an alle, die mir dieses Wochenende mit Rat zur Seite standen. 

Ihr habt mir sehr bei meiner Entscheidung geholfen. 

Ich will es noch einmal versuchen, dass der Pfarrer versteht. Ohne gleich die Fronten zu verhärten, was der Fall wäre, wenn ich gleich Beschwerde einreiche.
Ich habe daher vor, ihm diesen Brief zu schicken und dann werde ich sehen, ob ich ihn erreichen konnte. 

Ich habe dort auch einige eurer Aussagen einfließen lassen. Denn sie trafen genau den Kern des ganzen.
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Sehr geehrter Herr Pfarrer,

Sie haben eine Entscheidung von mir verlangt. Ich habe sehr lange darüber nachgedacht und nochmal mit allen Beteiligten darüber gesprochen. Auch mit meinem Sohn, ja. Denn entgegen Ihrer Meinung, dass er sowas nicht entscheiden könne und ich das als Mutter tun sollte, so beziehe ich doch seine Wünsche mit ein.

Er will diese Konfirmation unbedingt und im Grunde ist es sein Leben und sein Glauben.

Wie er in ein paar Jahren darüber denkt, oder was ich davon halte, aber auch was Sie davon halten, ist an der Stelle völlig irrelevant. Vielleicht wird er in ein paar Jahren genau wie ich erkennen, dass Christen auch nur Menschen sind.
Wissen Sie, ich war auch mal gläubig. Sehr sogar. Aber ich habe ich den Glauben an die Kirche und den Menschen völlig verloren und fing irgendwann an, selbst den Glauben in seinen Grundfesten zu hinterfragen.
Vielleicht wird mein Sohn selbiges erkennen. Aber das soll noch nicht das Maß der Dinge sein.

Noch geht es tatsächlich nur darum, dass er sich das wünscht und ich respektiere ihn.
Sie sagten selbst mal, dass wir Eltern unseren Kindern mehr zutrauen und Eigenverantwortung zugestehen sollten. Hört das bei den Wünschen auf?

Mein Großer hat eine ganz eigene Meinung von Kirche, und die Konfirmation gehört für ihn der Richtigkeit halber dazu. Er will damit seinen Glauben bekunden und irgendwo will er das auch, weil es alle in der Kirche so machen.

Ja, mein Sohn hat Schwierigkeiten sich in eine Gesellschaft zu integrieren. Er will es so gern, kann es aber auf Grund seiner Behinderung nicht.
Einem Autisten zu sagen, dass eine Integration in die Gesellschaft Voraussetzung einer Konfirmation ist, wäre dasselbe, wie einem Gehörlosen zu sagen, dass das Hören des Evangeliums Voraussetzung wäre.
Daher entscheide ich entgegen Ihrem Rat, dass mein Junge seine Konfirmation haben soll und ich werde nicht von ihm verlangen, dass er sich dazu in eine Gemeinschaft zu integrieren oder sich dieser anzupassen hat. Schon gar nicht, wenn diese Gemeinschaft ihn ausgrenzt und auslacht.

Sie hätten sein Gesicht sehen sollen, als ich ihm sagte, dass Sie das in seinem Falle für unnötig halten. Ich bringe es nicht fertig, ihm zu sagen, dass er sich zwar konfirmieren kann, aber dadurch dennoch nie dazu gehören wird und ehrlich gesagt, nach vielen Gesprächen dieses Wochenende mit Christen und sogar Pfarrern, ist es auch nicht an uns, dass zu entscheiden.
Im Endeffekt wird das immer noch die Gemeinde entscheiden, ob mein Sohn in ihr je Fuß fassen kann.

Außerdem war eines mehr als deutlich aus den Reaktionen Ihrer Kollegen herauszulesen: Die Konfirmation ist ein nochmaliges Glaubensbekenntnis, die endgültige Einführung in die Gemeinde und damit ist nicht die christliche Gemeinschaft gemeint. Das hat vor allem den Hintergrund, dass die Kinder bei ihrer Taufe ja schlecht ja sagen konnten.

Schon immer hatte er mit Mobbing und Ausgrenzung zu kämpfen. Und ja, gerade Jugendliche in diesem Alter können grausam sein und Ausgrenzung ist an der Tagesordnung.
Was ich allerdings nicht verstehe ist, wie Sie das in Ordnung finden können. Ist es denn nicht Ihre Aufgabe, junge Menschen Werte zu vermitteln, wie Toleranz dem Anderen gegenüber und Nächstenliebe?

In dieser Hinsicht halte ich tatsächlich die meisten Autisten für die besseren “Christen”, denn uns liegt Ausgrenzung, Neid und Missgunst meist fern und auch wenn wir unsere Meinung sagen, so doch immer mit einem gewissen Respekt.
Den meisten Autisten ist ein sehr starker Gerechtigkeitssinn eigen und so auch meinem Sohn und mir.
Uns würde nie in den Sinn kommen, jemanden nur auf Grund seines Aussehens, seiner Art oder seines Daseins auszugrenzen oder gar auszulachen.

Expliziter ausgedrückt, damit Sie es verstehen: Würden Sie es denn auch in Ordnung finden, dass, wenn Großer geistig/
körperlich behindert wäre, er für seine Behinderung ausgegrenzt und ausgelacht wird?
Mein Sohn hat zwar eine seelische Behinderung, aber ist er an der Stelle weniger schützenswert?
Würden Sie hier nicht auch dem Wunsch des Kindes entsprechen wollen?
Wenn es denn wirklich wollte und würden Sie hier eine vollständige Anpassung einfordern?

Mag ja sein, dass Sie den Glauben an solche Menschen wie meinen Sohn verloren haben.
Tatsächlich ist Ihre Meinung über die Jugendlichen erschreckend für eine Person mit Ihrer Funktion.
Es gibt Menschen, die wollen zur Konfirmation und das nicht, weil es cool ist oder weil es die Freunde machen. Oder weil es Geld gibt oder die Eltern sie mehr oder minder dazu nötigen.

Jemand, dessen innigster Wunsch ist zu glauben und dieses zu bekunden.

Es ist nicht an Ihnen, einen solchen Wunsch in Zweifel zu ziehen.

Ich möchte Ihnen mit diesem Brief nicht an den Karren fahren. Ich erwarte auch keine Entschuldigung von Ihnen.

Ich möchte Sie aber zum Nachdenken bewegen.

Versuchen Sie bitte, zu bedenken, dass nicht die Integration in eine kirchliche Gemeinschaft Maß der Dinge sein sollte, sondern Toleranz, Nächstenliebe und die Lehren Jesu Christi.
Als er sagte: “lasset die Kinder zu mir kommen”, hat er sicher nicht erst danach gefragt, ob sie behindert sind.

Versuchen Sie bitte, zu bedenken, dass auch eine Kirche gerade in der heutigen Zeit kaum von der Pflicht zur Inklusion befreit sein kann, wie es allgemein von den Schulen und der Gesellschaft verlangt wird. Der Unterschied von Inklusion und Integration besteht darin, die behinderten Menschen in ihrer Art anzunehmen und sich deren Bedürfnissen anzupassen, nicht umgekehrt.

Versuchen Sie bitte, gerade in der heutigen Zeit Ihre Haltung den Jugendlichen gegenüber zu überprüfen. Ja, Jugendliche heutzutage sind grausam und werden lange nicht mehr mit den Wertemaßstäben erzogen, die früher als normal galten.
Sie aber in dieser ablehnenden Haltung gegenüber anderen als Pfarrer zu bestärken, halte ich für den falschen Weg. Sich irgendwo als Institution (sei es nun Schule oder eben auch Kirche) damit aus dieser Verantwortung zur Integration damit herauszureden, dass die Nicht-Integration von Außenseitern normal und gängig ist, oder rein den Eltern obliegt, kann nur als Ausrede gelten.
Dass ein Behinderter in ihrer Mitte ist, hätte man auch als Chance begreifen können, Jugendlichen die Wichtigkeit dieser Werte aufzuzeigen.

Was Sie mir letztens im Gemeindehaus an den Kopf schmissen, hat mich sehr verletzt und leider meine Sicht auf die Menschen verfestigt.
Ich will es dennoch versuchen, Ihnen die Hand zu reichen. Denn nach wie vor hege ich immer wieder die Hoffnung, mich im Menschen doch mal geirrt zu haben.

Was Ihre geforderte Entscheidung betrifft, so entscheide ich mich für eine Konfirmation meines Sohnes, aber nicht bei Ihnen.
Ich glaube nicht, dass Sie schnell genug Ihre Sichtweise ändern können.

 

 

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Vorgeschichte:

Konfirmation…Träume, Vorstellungen und die Hoffnung

Nur wer sich anpasst darf dabei sein

Praktikum bei Auticon (dritte Woche)

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Auticon, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, IT, Praktikum

Die Woche war von viel Neuem geprägt.
Letzte Woche wurde ich ja informiert, dass ich ab März in einem Projekt bei einem Kunden eingesetzt werden soll und Montag sollte da eine kurze Einführung stattfinden.
So wurden wir vor dem geplanten Gespräch ein wenig herumgeführt, damit wir die Wege schonmal kennen. Neben den Örtlichkeiten, steuerten wir auch die Kantine an und ich beschloss gleich, diese zu meiden. So wie die meisten Kantinen, ist auch diese recht groß und hallt recht stark. Meist sehr voll (eigentlich zu fast jeder Tageszeit und damit mit einer sehr lauten Geräuschkulisse ausgestattet. Das schlimmste jedoch ist die Kühltheke. Neben dem typischen Brummen hat sie auch einen sehr unangenehmen hohen Quietschton. Ich kann nichtmal sagen, ob den andere überhaupt wahrnehmen. Aber im Grunde ist das auch egal. Es stört mich und lange halte ich es da unten nicht aus.

Was mich gefreut hatte, war das Angebot eines Ruheraums. Allerdings habe ich da so meine Zweifel, ob ich es schaffe den jemals zu nutzen.
Ich habe die Angewohnheit immer noch ein Stück weiter zu machen. Gerade wenn ich den Ehrgeiz entwickle, etwas noch fertig zu machen zu wollen oder mich gerade so schön im Arbeitsfluss befinde. Ich habe Schwierigkeiten damit aufzuhören und das betrifft auch Pausen.

Gerade wenn ich da so schön drin stecke, muss man mich oftmals von außen erinnern, doch mal Pause zu machen. Ich selber denke dann oft, das noch und dann. Leider denke ich das nach dem nächsten Schritt auch und ganz schnell arbeite ich auf diese Weise Stunden durch, ohne es wirklich zu merken.

Das Problem dabei ist, dass es einen gewissen Punkt gibt. Den merke ich sogar. Es ist der Moment, wo mein Verstand schreit, dass ich weg will. Jetzt. Nach Hause, sofort!
Diesen Moment spüre ich deutlich, aber viel zu oft höre ich da eben nicht auf mich selber.
Das Fenster, um dann zu reagieren, ist nicht all zu groß. Vielleicht etwa 5 min.
Ignoriere ich diesen Moment, dann fange ich an zu fokussieren und dann geht es unweigerlich in eine Abwärtsspirale und überschreite den Punkt, an dem ich mich noch hätte selber in eine sichere Situation retten können. Dann bin ich nicht mehr in der Lage mir selbst zu helfen.
Ich muss einen Weg für mich finden, nur weiß ich noch nicht, wie. Denn keinem, am wenigsten mir, ist mit einem Zusammenbruch geholfen.
Auch wenn solche Pausen einen gewissen Zeitverlust bedeuten.
Das Problem ist aber meist nicht das Arbeitsumfeld. Ich schätze die Leute dort als sehr bemüht darum ein, dass es uns gut geht. Das Problem bin ich und meine eigenen Anforderungen an mich selber und das man von außen meist erst sehr spät sieht, dass etwas nicht stimmt. Meistens ist es dann bereits viel zu spät.

Das zweite Problem beim Ruheraum ist, dass ich den nicht wirklich kenne und ich weiß auch nicht, wie hellhörig der ist. Durch mein jahrelanges Anpassungsverhalten, sind mir manche Dinge einfach peinlich. Will nicht, dass andere es mitbekommen und oftmals setze ich alle Kraft die ich habe daran, dass man es nicht sieht. (Ich weiß, blöd, aber ich arbeite daran)

So geschehen am Dienstag, als ich einen Meltdown hingelegt hatte.
Im Grunde war er ein Ausdruck einer allgemeinen Überforderung. Ich hatte gleich am Anfang einen Fehler gefunden und war nicht sicher im System. Wusste nicht, wo ich was nachschauen soll und was genau die Abläufe sind.
Als Ansprechpartner wurde mir ein Kollege genannt, der aber so sehr im Thema drin war, dass ich als absoluter Neuling nicht mehr mit kam. Vielleicht hätte ich es noch gekonnt, wenn ich nicht so unter Stress gestanden hätte, da eh alles sehr neu war und ich noch angeschlagen von der U-Bahn-Fahrt am Vortag.
In solchen Momenten brauche ich absolut klare Anweisungen um einer Panik auszuweichen und die fehlten in dem Moment.
Und so brach ich irgendwann zusammen.

„Alles OK bei dir?“ fragt noch eine Kollegin und ich bedeute, dass ich jetzt am liebsten den ganzen Krempel nehmen würde und ihn zum Fenster rausschmeißen möchte. Erschrocken schaut sie mich an und bedeutet mir eine Pause zu machen. Aber es war schon zu spät.
Mit aller Kraft wehrte ich mich gegen den Impuls herumzuwüten und zu schreien.
Nochmal an der Stelle. Ich werde in solchen Fällen nie handgreiflich, außer man versucht mich festzuhalten.

Ich ballte meine Hände zu Fäusten und spannte alle Muskeln im Körper an. Zum Glück ist das Büro in dem wir sitzen recht ruhig und nicht allzu hell. Ich glaube, sonst wäre ich da rausgestürmt.
Stattdessen rutschte ich unruhig am Tisch hin und her. Schob mich ein paar mal etwas unsanft vom Tisch weg und ein- oder zweimal knallte ich mit der Faust auf den Tisch.
Immer noch alle Kraft darauf setzend, dass möglichst keiner was mitbekommt.
Übrigens sind Tränen in meinen Augen eine recht sicherer Hinweiß auf eine Überforderung, falls das meiner Kollegin ein hilfreicher Einwand an dieser Stelle ist. Leider ist das nicht immer leicht zu bemerken.

Als der Impuls zu stark wurde, rannte ich dann doch raus. Nur wohin. Auf den Ruhekaum kam ich in der Situation nicht mehr von allein. Also ging ich nach draußen. Leider standen dort auch recht viele und so flüchtete ich wieder nach drinnen.
Aber der kurze Ausflug hatte mir mit seiner Bewegung etwas an Spannung rausgenommen. Wieder im Büro gab es dann einen kurzen Moment wo ich allein war und so konnte ich dann doch ein wenig von dem rauslassen, was mich da überrollt hatte.

Diese ganze Anstrengung hatte allerdings seinen Preis. „Du siehst ja richtig Scheiße aus“ sagte die Kollegin.
Glückwunsch, du hast gerade das erste Mal einen Melt bei mir mitbekommen, dachte ich mir. Allerdings kann ich nicht sagen, wieviel sie mitbekommen hatten und da ich ja alles daran gesetzt hatte, dort nicht offen auszurasten, kann man ihnen das wirklich nicht verübeln.
Das ist danach völlig fertig bin, ja das sieht man mir dann an. Aber eben nicht das Warum.
Zumindest hatte sich zum Nachmittag dann das ein oder andere noch aufgeklärt und die nächsten Tage erlangte ich auch immer mehr Sicherheit in den Abläufen und in den Systemen. Inzwischen hat man uns auch richtige Ansprechpartner zugewiesen, so dass ich da eine Sorge weniger habe. Wobei diese ja von vornherein als Ansprechpartner galten. Ich hatte nur keine Ahnung, in welchen Fällen ich sie rufen soll.
Inzwischen war unsere JobcoachIn nochmal da um nach uns zu schauen und klärte so einiges für uns Neuen.

Momentan gefällt es mir da richtig gut. Die Kollegen sind sehr nett und es ist recht ruhig. Bleibe ich mal hängen, weiß ich wen ich fragen kann, bevor es mich nochmal in eine solche Situation wie am Dienstag bringt. Davor habe ich ein wenig Bammel.
Zum Glück finde ich mich in neuen Systemen recht schnell zurecht und so war eigentlich nur der Dienstag ein Problem.
Seit Dienstag fahre ich auch mit dem Auto. Zum einem geht es so schneller und ich weiche so der doch sehr vollen U-Bahn aus, wo ich teilweise am Montag nur zusammengekrümmt dasitzen konnte (damit mich keiner zufällig berührt) oder ich mich wissentlich mit dem Rücken zur Menge stellte, damit mein Rucksack das meiste abfedern konnte.

So freue ich mich tatsächlich schon auf die nächste Woche.
Bis dann 🙂

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in dieser Reihe:

Zu Gast bei Auticon

Erprobungswoche Auticon: Tag 1

Erprobungswoche Auticon: Tag 2

Erprobungswoche Auticon: Tag 3

Erprobungswoche Auticon: Tag 4

Erprobungswoche Auticon: Tag 5

Ein Gespräch bei Auticon

Praktikum (erste Woche)

Praktikum (zweite Woche)

Praktikum (vierte Woche)

Praktikum (fünfte Woche)

Praktikum (sechste und siebte Woche)

Praktikum (achte Woche)

 

Nur wer sich anpasst darf dabei sein

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Kirche, Kofirmantenunterricht, Konfirmation

– Wie gemein doch diese Welt sein kann

Vor einiger Zeit habe ich hier berichtet, dass mein Großer umbedingt konfirmiert werden möchte. Ich habe ihn darin so gut ich kann unterstützt und inständig gehofft, dass ihm meine Erfahrung mit der Institution Kirche erspart bleibt. Ich hasse Verallgemeinerungen und so hatte ich, auch wenn meine Erfahrung mir anderes lehrt, doch einen winzigen Funken Hoffnung.

Ich habe mich leider nicht getäuscht. Auch die sogenannten Christen sind Menschen und darunter gibt es nunmal viele (nicht alle, aber der größere Teil), die alles was anders ist bekämpfen.

Mein Sohn wurde im Konfi-Kurs ausgelacht und ausgegrenzt. In der Konfi-Freizeit sogar gemobbt (soweit er zumindest erzählt nur da) und das hatte zur Folge, dass er bereits im Dezember jede weitere Teilnahme am Kurs verweigerte.

Der Pfarrer stellte nach einem Gespräch bei uns zu Hause die Möglichkeit in Aussicht, dass mein Sohn nur noch an den wichtigen Terminen teilnehmen muss und die zweite Freizeit, die normal eine Pflichtteilnahme darstellt um überhaupt konfirmiert zu werden, zu erlassen.
Zeitgleich fingen wir an die Pflegestufe zu beantragen, damit er vielleicht doch mit Begleitung teilnehmen kann. Zumindest im Mindestmaß.

Nun, so eine Beantragung dauert nunmal und da unser Jugendamt da jede Verantwortung von sich wies, da eine Teilhabe zu gewährleisten, müssten wir nunmal den langwierigen Weg gehen. Zugegeben, ich habe ein paar mal daran gedacht, es aber immer wieder verworfen, mich beim Pfarrer zu melden. Solange es nichts Neues gibt.
Mittlerweile Anfang März verweigert mein Sohn immer noch die Teilnahme. Wir haben oft und viel mit ihm darüber gesprochen und er will immer noch. Immer noch denkt er, dass er durch die Konfirmation in eine Gemeinschaft aufgenommen wird. Dazugehören darf, so wie er ist.
Irgendwie hat er sich das in den Kopf gesetzt, diese Idealvorstellung.
Irgendwann versuchte auch mein Exmann mit unserem Sohn zu reden und dann auch mit dem Pfarrer. Was dann wiederum zur Folge hatte, dass der Vater meiner Kinder wutentbrannt meinen Sohn vom Konfikurs abmeldete. Das erfuhr ich dann mal so nebenbei heute Abend.

Wir hatten zwar darüber gesprochen, dass er unser Kind da nicht mehr hinschicken will und der Pfarrer wieder seine alte Leier abgespult hat: „Kinder sind halt ein wenig ruppig und laut und gerade unter Jugendlichen geht es eben manchmal so zu. Das gehört dazu und schult seiner Meinung nach die Sozialkompetenz.“ Aber gleich abmelden
Bei diesem Telefonat mit meinem Exmann, war auch nicht mehr die Rede von einem Entgegenkommen des Pfarrers und so wie er sprach, traf eben mein Exgatte seine Entscheidung. Irgendwie an mir vorbei, aber irgendwo auch verständlich.

Dennoch hatte ich inzwischen, nachdem genug Zeit vergangen war, meinen Sohn soweit, dass er eine Entscheidung für die Konfi traf und dafür bereit war, zumindest an den wichtigen Kurstagen zu erscheinen und das was nötig ist zuhause zu lernen.
Die Freizeit lehnt er immer noch ab, aber das Angebot des Einzelunterrichts mit dem Pfarrer nimmt er gerne an.

Ich also ohne das Wissen um die Absage durch meinen Exmann hin zum heutigen letzten Elternabend vor der Konfi.
Geradewegs zulaufend (ohne es zu wissen) auf einen sehr wütenden Pfarrer.
Ich solle endlich eine Entscheidung treffen. Dieses ewige hin und her. Ich solle begreifen, dass die Konfirmation die eigentliche Einführung in die Kirchengemeinschaft ist und die große Feier nur ein Abschluss dieser Zeit. Ja, wir dürfen den Großen auch ohne Kurs dahin bringen, einfach aus seinem Hintergrund heraus und ihn an der Feier (nur an der Feier, denn von Einzelunterricht war keine Rede mehr) teilhaben lassen. Aber zur Gemeinschaft wird er dadurch nicht gehören. In seinen Augen bringt die Konfirmation gar nichts.
Mein Sohn wäre auch ohne Konfirmation jederzeit herzlich in der Kirche willkommen, aber würde er entscheiden, würde er nein sagen.

Wie kann ein Pfarrer so reden. Es kann doch nicht „in Ordnung“ sein, dass Kinder wegen ihrer Andersartigkeit ausgelacht und ausgegrenzt werden.
Ja, die Konfizeit soll auch ein lernen sein. Weniger ein Auswendiglernen, wie er sagt, sondern ein lernen miteinander zu wachsen. Das lernen der Sozialkompetenz. Wie er sich ausdrückte.
Nur was versteht er denn unter Sozialkompetenz? Das man Mobbing ok findet und andere unterdrückt. Das es in Ordnung ist, andere auszugrenzen und auszuschließen?
Sollte ein Pfarrer nicht auch Toleranz lehren und Nächstenliebe?
Sind das nicht Werte eines guten Christen?
Im Grunde heißt das, dass nur diejenigen dazu gehören dürfen, die dem Mainstream entsprechen und der stärkere frisst die Schwächeren?

Inzwischen heulend und völlig überfordert stehe ich vor dem Pfarrer.
Kann mich nicht wehren, all die Dinge, die mir durch den Kopf gingen, kamen nicht über meine Lippen, als er sagte, ich solle jetzt entscheiden.
Denn es darf nicht die Entscheidung meines Sohnes sein. Dazu wäre er nicht in der Lage, nach Meinung des Pfarrers. Es ist ja schön, dass er konfirmiert werden will, aber

„Wenn er dazu gehören will, dann muss er auch dabei sein
Nur die Konfi-Feier reicht nicht aus. Dadurch gehöre er trotzdem nicht dazu, weil er einfach nicht da war“, waren seine genauen Worte.

„Entweder sie kommen jetzt rein und er ist dabei oder sie gehen“ meinte er noch.

Ich bin gegangen.

Nicht weil ich eine Entscheidung getroffen hatte, sondern weil ich da nicht mehr rein konnte. Aber vermutlich wird er es als Entscheidung werten und ich darf jetzt meinen Sohn erklären, dass er nicht gewollt ist, so wie er ist.

Nur wenn er sich anpasst, hat er das Recht dabei zu sein.

Manchmal kann man diese Welt wirklich hassen.