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~ Ich bin Asperger Autistin und hier sollen meine Gedanken Platz finden.

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Schlagwort-Archiv: offener Brief

Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU

22 Montag Mai 2017

Posted by maedel in offene Briefe

≈ 23 Kommentare

Schlagwörter

ABA, Alternativen zu ABA, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Hubert Hüppe, NoABA, offener Brief

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema *Autismusversorgung stärken*“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen.
Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können.

Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus Deutschland mithilfe von therapeutischen Zentren einführen möchte. Ich war damals bei einer Infoveranstaltung in Nürnberg, wo uns Herr Nolte von den Neuigkeiten unterrichtete.
Schon da gab es viele Kritikpunkte an der Idee und gerade von AutistInnen selber.

Unter dem Deckmantel der Wahlfreiheit versucht Autismus Deutschland schon seit geraumer Zeit, auch über die politischer Ebene, ABA in Deutschland salonfähig zu machen.
Wir hatten, wie Sie dem offenen Brief an die EU entnehmen können, noch versucht uns Gehör zu verschaffen, wurden aber nur von einer Stelle zur nächsten verwiesen und mussten uns ohne Ergebnis und Einladung geschlagen geben. In diesem Zuge verstehen Sie vielleicht dann auch die Verbitterung unsererseits, wenn mal wieder Veranstaltungen ohne uns abgehalten werden.

In diesen Zentren, so die Idee, sollen diverse Therapieangebote bereitgestellt werden, darunter eben auch das unter AutistInnen höchst umstrittene ABA (Applied Behaviour Analysis).
Hört sich erstmal gut an, solange man nicht weiß, wie ABA arbeitet.

ABA sieht vor, dass idealerweise die komplette Wachphase des Kindes zur Therapie genutzt wird. Und das nicht nur von den Therapeuten selber, sondern auch von Co-Therapeuten (die gerade mal einen Wochenendkurs dazu besucht haben und auch nicht immer über eine pädagogische bzw. psychologische Grundausbildung verfügen müssen) und den Eltern.
Die große Kritik an diesen Zentren ist daher verständlich. ABA lässt gar keinen Platz für andere Möglichkeiten!
Ganz zu schweigen von unserer grundsätzlichen Kritik an ABA, die ich hier aber aus Platzgründen nicht ganz ausführen kann.

Die AktionMensch hat über einen langen Zeitraum diese Therapieform gefördert und dem Einsatz vieler AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ist es zu verdanken, dass dies beendet wurde, weil die unsere Kritik an der ethischen Ausrichtung durch die Anbieter und Verfechter nicht entkräftet werden konnte.

Um nochmal auf den Deckmantel der vermeintlichen Wahlfreiheit zurückzukommen, auf die sich Autismus Deutschland so gerne beruft. Es stimmt schon.
Es gibt viele Eltern, die ausdrücklich diese Therapie, sagen wir zulassen, da sie sich ein „besseres Leben“ für ihre Kinder wünschen.
Ich kann diese Eltern zum Teil sogar verstehen, da ich selbst Mutter von frühkindlichen Autisten bin, die lange Zeit nonverbal waren. Ich kann ihre Ängste verstehen und da sie nur ihre Art zu leben kennen, haben sie Schwierigkeiten damit, zu akzeptieren, dass AutistInnen mitnichten auf biegen und brechen an soziale Konventionen angepasst werden müssen, und trotz allem ein vollwertiges und glückliches Leben führen können. Diesen verzweifelten Eltern wird von den Therapeuten auch nicht gesagt, dass AutistInnen von sich aus lernen können.
Leider geschieht oft genau das Gegenteil. Es werden Prognosen von Ärzten und Therapeuten erstellt, dass ohne diese Methode das Kind niemals auch nur die geringsten Kulturtechniken erlernen könnte.  Sie brauchen nur Zeit und oft eine andere Herangehensweise, auf die ich aber erst später eingehen möchte.

Zunächst ist es wichtig zu verstehen, warum Eltern sich manchmal für diese Form der Therapie entscheiden. Sie bietet nunmal schnelle erste Erfolge, die aber zu Lasten der autistischen Kinder gehen, da sie so nur lernen, sich dem Erwartungsdruck andere zu beugen und eigentlich nur falsch sind, so wie sie sind.
Meist geht es nichtmal um basalste Fähigkeiten, wie es ABA Therapeuten gerne herausstellen. Es geht darum, das der Autist nicht mehr mit den Händen wedelt, um Freude auszudrücken.
Er lernt Gehorsam zu zeigen, indem man ihn nur dann sein Spielzeug gibt, wenn er etwas getrunken hat. Er lernt sich nicht mehr im Kreis drehen zu dürfen oder seine Stift im Unterricht zu drehen. Das sind Stimmings, die AutistInnen eigentlich dringend benötigen, um Ordnung in das Chaos im Kopf zu bringen und das wird vollständig ignoriert.

An der Stelle würde ich sogar Zentren tatsächlich begrüßen. Diese Zentren gibt es übrigens schon. Sogenannte Autismuszentren, abgekürzt ATZ. Leider noch viel zu wenige und leider sind da einige mit der Gangart von Autismus Deutschland einig.
Meist liegt es auch dort daran, dass viel zu wenig auf AutistInnen selbst gehört wird. Es wird von außen das Kind betrachtet und es werden ausschließlich die Defizite benannt.
Stattdessen sollten sie eher dafür zuständig sein, Eltern dabei zu helfen zu akzeptieren und ihnen erklären, wie AutistInnen lernen und denken.
Das wäre der erste wichtige Schritt um ihren Kindern langfristig wirklich zu helfen. Dadurch kann eine Arbeit mit dem autistischen Kind etabliert werden, die stärkenorientiert ausgerichtet ist.

Diese Freiheit wird Ihnen aber oftmals nicht gelassen. ABA Anhänger spielen mit den Ängsten der Eltern und sind dabei sehr geschickt in ihrer Rhetorik, die auf höchst emotionaler Ebene geführt wird.
Dabei springen sie stets von einer Variante des Autismus, die sie als die schlimmste und schwerste Form bezeichnen zur nächsten. Von dem Autisten der gar nichts kann (nicht einmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können) zum dem Autisten der befähigt werden soll/muss unauffällig am Unterricht teilzunehmen oder bereits mit 6 Jahren selbstständig beim Bäcker um die Ecke einkaufen gehen zu können.
Es werden engmaschige und kleinschrittige Therapiepläne anhand der Defizite erstellt an deren Umsetzung dann sehr viele Menschen (Therapeuten, Co-Therapeuten, Schulbegleiter, Coaches, Eltern, also das gesamte Umfeld des autistischen Menschen) beteiligt sind. Es wird nur das zu verändernde Verhalten gesehen aber nur in den allerseltensten Fällen nach den Gründen und der Funktion des Verhaltens geschaut.

Wo bleibt denn da die sogenannte Wahlfreiheit, wenn Eltern auf diese Weise vermittelt wird, dass ihr Kind niemals ein normales und erfülltes Leben führen kann?

In NRW gibt es mehrere ATZ die ABA bzw. AVT anbieten und damit den Standard setzen. Den Kostenträgern wird eine Machbarkeit vorgegaukelt, welche diese dankend annehmen. Immer unter der Prämisse, dass mit dieser Art der (Früh)Förderung möglichst schnell kostensenkend gearbeitet werden könnte. Es wird der Anschein erweckt, dass nach dieser intensiven Förderung Hilfen zurückgefahren oder eingestellt werden können.
Das geht soweit, dass freie Träger von Therapie und Schulbegleitung sich dem Trend entweder anschließen und entsprechend geschultes Personal einsetzen müssen oder schlicht keine Aufträge mehr von den Kostenträgern erhalten. Da bleibt den Eltern keinerlei Wahlfreiheit mehr bzgl. Therapie und anständiger Hilfestellung durch Schulbegleitung in der Schule.
Selbst Lehrkräfte und Sonderpädagogen und leider einige Autismusbeauftragte üben hier entsprechend Druck auf Eltern und Anbieter aus.

Das alles sollte man wissen. Denn dann verstehen Sie vielleicht, warum Frau Kaminski lieber nur eigene Ansprechpartner mitnehmen wollte. Warum Autismus Deutschland in Persona Frau Kaminski und nebenbei auch Frau Klemm immer schon vehement alles dafür getan haben, damit AutistInnen selbst nicht zu Wort kommen können.

Frau Kaminski ist auch nur Mutter eines Autisten und sie will auch nur das „beste Leben“ für ihr Kind. Wenn Sie hier den Zusammenhang zur oberen Erläuterung über die Eltern ziehen, verstehen Sie was ich meine.
Es ist unbestritten, dass Frau Kaminski viel für Autismus Deutschland und die Vernetzung der einzelne Verbände getan hat und das soll ihr auch honoriert werden. Sie ist sehr wohl gegen ABA, jedoch hat es den Anschein als wäre es das kleinere Übel für sie, sich mit der ABA -Fraktion zusammen zu tun als sich mit erwachsenen AutistInnen auseinandersetzen zu müssen.
Zumal die ABA-Anhänger, wie gesagt sehr geschickt in ihrer Rhetorik sind und manchmal hat es den Anschein, dass ihr gar nicht bewusst ist, welcher Fraktion sie sich da angeschlossen hat.

Es ist jedoch nicht im Sinne der AutistInnen, nicht gehört zu werden, zumal es ja eigentlich der Verband für die Vertretung ihrer Interessen sein soll. An der Stelle liegt sie einfach falsch und das kann sie auf Dauer auch nicht ausblenden, indem sie uns AutistInnen die Fähigkeit abspricht, für uns selbst sprechen zu können.

In diesem Zuge ist es auch kein Umstand, über den ich mich wundern könnte, dass Frau Kaminski ganz zufällig vergessen hatte zu erwähnen, dass jüngst eine Autistin und Mutter eines autistischen Kindes aus unseren Reihen in den Vorstand von Autismus Deutschland gewählt wurde. Denn diese hätte sehr wohl ebenfalls zu dem Thema gehört werden können.
Aber da diese Autistin zum Verband Mittelfranken gehört, dürfte Frau Kaminski sehr wohl klar sein, welche Position Frau Birke Opitz-Kittel in dieser Diskussion einnimmt. Der Verband Mittelfranken hat übrigens schon vor einiger Zeit sich Gedanken gemacht, wie Eltern besser angebotene Therapieformen bewerten können.

Frau Klemm hingegen, ebenfalls wie Frau Kaminski Mutter eines Autisten, lehnt ganz offen die Zusammenarbeit mit erwachsenen AutistInnen ab, dies haben wir in vielen Diskussion erleben müssen.
Sie lässt sich nebenher zur BCBA (ein Titel aus den USA für ABA-Therapeuten welcher in Deutschland nicht anerkannt ist) ausbilden. Die Ethical Codes für ABA Therapeuten sehen übrigens vor, dass jeglichem Kritiker von ABA mit vollem Einsatz entgegengetreten werden muss  dies beinhaltet auch von jeher den direkten Kampf gegen uns Autisten, die für sich selbst sprechen wollen.
Aussagen wie „Autisten ohne ABA Therapie werden zu narzisstischen Persönlichkeiten“ sagen viel über ihre Grundhaltung uns gegenüber aus und neben Herrn Röttgers (Lehrtätigkeit an der FH Münster und 2. Vorsitzender von ifa Bremen) und Herrn Lechmann (Leiter des ATZ Köln) die ebenfalls sehr für die flächendeckende Einführung von ABA kämpfen, hat sie ein gewisses finanzielles Interesse an solchen Zentren.
ABA wird immerhin sehr gut bezahlt und wegen der hohen Therapiestunden und der Ausbildung von Co-Therapeuten und Schulbegleitern und dem Coaching von Eltern und so weiter ist es ein ein sehr lukratives Geschäft.

Das alles sollten Sie wissen, um sich eine wirkliche Meinung bilden zu können. Zugegeben war die Art, wie man versucht hatte, es Ihnen zu vermitteln etwas daneben gegangen, aber vielleicht auch verständlich, nachdem was wir teilweise in den letzten Jahren schon erlebt haben.
Immerhin stellt für viele AutistInnen das Thema, nebst der Erwähnung von Frau Kaminski und Frau Klemm ein gewisses rotes Tuch dar.

Trotz allem finde ich es toll und wichtig, dass sie uns auch die Möglichkeit geben wollen, uns ausdrücken zu dürfen und diese Chance will ich hier ergreifen und versuche daher in Ruhe zu erklären, wie AutistInnen sich eine gute Versorgung für die verschiedenen Altersbereiche mit den verschiedenen Anforderungen vorstellen.

Welche Alternativen gäbe es zu ABA

Das ist leider nicht in Kürze zu beantworten und ich entschuldige mich an dieser Stelle für die enorme Länge meines Briefs.
Aber ich will versuchen Ihnen diese Frage so gut ich kann zu beantworten. Natürlich stelle ich mich in diesem Zuge auch gerne für weitere Nachfragen zur Verfügung, da ich lange nicht alles bis ins kleinste Detail ausführen kann. Es würde sonst den Rahmen hier sprengen.

Um zu verstehen, welche Alternativen es geben würde, sind zwei Dinge von Nöten.
Zum einem ein Grundverständnis von Autismus und wie AutistInnen lernen und wahrnehmen.

Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach, am besten über das logische Verstehen.
So mag es vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als AutistInnen alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant.
Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten.
Nicht die andauernde Wiederholung von kleinen Einzelteilen bringt Erfolg.
Vielmehr ist es wichtig, dass Autisten verstehen lernen. Dazu braucht es Ruhe, Geduld und Zeit. Viele Dinge müssen über lange Zeit angeleitet und immer wieder erklärt werden.

Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Das heißt, Autisten entwickeln sich an manchen Stellen langsamer oder meist einfach nur anders.
Das heisst aber auch, dass Autismus nicht Entwicklungsstillstand bedeutet.
ABA macht vor allem die Sprachentwicklung zum Grundpfeiler ihrer Therapie, da sie so am schnellsten Zugang bekommen. Meinen sie zumindest. Aber selbst nonverbale AutistInnen drücken sich aus und lernen. Aber eben in ihrem ganz eigenen Tempo und eigener Struktur. Diese muss man individuell erkennen und so ist es tatsächlich möglich, AutistInnen bei ihrer Entwicklung langfristig zu unterstützen.

Dazu benötigt man keinen Druck. Eigentlich nur viel Zeit und eine genaue Beobachtungsgabe. So hat es bei mir auch eine Weile gedauert, bis ich herausfand, dass mein nonverbaler Sohn rein visuell lernt.
Lesen lernte er auf einer Sprachheilschule und selbst da fand man einfach keinen Zugang dazu, wie er Sprache lernen könnte. Es ist gar nicht so einfach, einem Kind so schreiben und lesen beizubringen.
Er verstand einfach nicht, was wir von ihm wollten. Was sollte das mit diesen Bildern und was sollen das für Laute sein. Warum sollte dieses Bild ein A sein. Das ist doch nur ein Bild mit Diagonalen und Querstrichen. Gerade diese neue Form des Lesen lernens bereitete ihm Probleme, da er einfach nicht verstand, dass man Laute bilden soll, die man letztendlich auch zusammenziehen muss. Ein Bild sagt doch so viel mehr aus.
Es hat lange gedauert, bis ich verstand, dass er rein visuell lernt und in Bildern denkt. Erst musste ich ihm beibringen, diese Bilder zu übersetzen und dann musste ich ihm zeigen, was da eigentlich von ihm erwartet wird.
Ich habe es irgendwann geschafft. Mein Sohn konnte zuerst lesen und umso mehr er lesen konnte verstand er die Möglichkeiten, die ihm diese Fähigkeit boten.
Er ist sehr wissbegierig und Sprache bedeutete dann für ihn das Erschliessen von Unmengen an Wissen. Ab diesem Zeitpunkt brachte er sich über das Lesen selbst das Sprechen bei und seither redet er wie ein Wasserfall.
Er hat sich tatsächlich innerhalb von 2 Jahren vom Förderschüler zum Gymnasiasten hochgearbeitet und auch, wenn ihm Sprache immer schwer fallen wird, weiß er zumindest inzwischen, welche Bedeutung das für ihn hat.
Verbale Kommunikation ist demnach nicht immer der richtige Zugang. Bei meinem Sohn war es das Lesen.

Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Formen von Kommunikation. Auch ein Mensch der nicht spricht, gerade kleine Kinder, kommunizieren. Bei gehörlosen Menschen würde niemand sagen, dass diese nicht lernen und verstehen können, nur weil diese nicht sprechen.
Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Hilfsmittel um eine gegenseitige Kommunikation zu ermöglichen, es gibt Talker und das große Feld der unterstützten Kommunikation.

Da Autisten aber genauso individuell sind wie alle Menschen, versteht man vielleicht, wie schwer es sein kann, den richtigen Zugang bei dem einzelnen AutistInnen zu finden.
Manchmal lernen nonverbale AutistInnen auch nie zu sprechen. Manchmal auch erst, wenn sie erwachsen sind, weil sie dann erst die Notwendigkeit für sich selbst entdecken. Bis dahin gibt es viele andere Wege, auf denen sie kommunizieren können.

Das macht es so schwer, eine einheitliche Therapie zu finden. Dazu kommt die Dauer. Für manche ist das nicht schnell genug oder man muss ja schnelle Erfolge vorweisen können. Meist sieht man vor lauter Fokussierung nichtmal, dass bereits Entwicklungsschritte gemacht werden und manchmal geht es auf einmal sehr schnell. Das betrifft dann auch nicht nur die Sprache.

Manchmal hängen Entwicklungsschritte zusammen.
So hat mein anderer Sohn lange nicht verstanden, dass, wenn man den Raum verlässt, die Person nicht weg ist. Das sie nur in dem anderen Raum gegangen ist.
Ein Schritt, den Kinder normal in den ersten Monaten machen, der bei meinem Sohn erst sehr viel später kam.
Sehr langsam und sehr behutsam konnte ich es ihm beibringen, indem ich mich immer wieder ein weiters Stück von ihm entfernte. Das ging über Monate. Dabei blieb ich immer über meine Stimme in Kontakt mit ihm. Zwischen den Schritten ließ ich ihn immer erst an die neue Situation gewöhnen, damit keine Panik bei ihm aufkam.
ABA oder auch Verhaltenstherapeuten arbeiten an der Stelle gern mit Druck. Manchmal auch deswegen, weil Situationen völlig falsch eingeschätzt werden und eher ein oppositionelles Verhalten statt Angst gesehen wird. Dadurch lernt ein Kind dann aber nur, dass es solche Dinge zu ertragen hat.
Und auf Dauer, dass sein Verhalten unerwünscht, falsch und seine Angst irrelevant ist.

AutistInnen sollten auf ihren Weg unterstützt werden und vor allem ohne Druck. Sie sollen lernen Ich zu sein. Ein vollwertiger Mensch mit allen Rechten und Möglichkeiten. Unterstützende Therapien wie Ergotherapie oder Logopädie gibt es schon, aber leider fehlt es an Therapeuten, die Autismus verstehen und dementsprechend ihr Konzept für jedes autistische Kind neu aufstellen.

Es gibt auch das TEACCH-Konzept, dass eine unterstützende Funktion in der Entwicklung des autistischen Kindes einnimmt. Wobei ich hier deutlich vom TEACCH-Programm Abstand nehmen möchte, da dieses von der Konzeption her wieder dem ABA sehr ähnlich ist.
Denn leider kann man eigentlich alle Therapieformen dazu missbrauchen, AutistInnen sozialkonform zu machen.

Die Frage ist daher weniger, welche Alternativen es gibt, denn da gibt es einige. Sondern eher, welche Intention steckt wirklich dahinter

Geht es wirklich darum, dem Autisten zu helfen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und ihn auf seinen Weg zu unterstützen oder vielmehr darum, ihn möglichst schnell in soziale Normen zu pressen, damit er weniger Arbeit macht und weniger auffällig ist.

Das ist hier die Frage, die man sich wirklich stellen sollte!

Denn nichts anderes ist ABA und andere hochmanipulatorsiche Therapien. Es sind Therapieformen, die unerwünschtes Verhalten löschen, um erwünschte sozialkonforme Verhaltensweisen anzutrainieren ohne das der Autist versteht warum.
Aber vor allem sind es Therapieformen, die nach den Wünschen der Eltern und des Umfeldes orientiert sind und oft wenden sie Therapeuten sogar gegen besseres Wissens an, nur weil die Eltern das so wollen.
Und hier beginnt für mich die Verantwortlichkeit der Therapeuten, die diese allzugern abwälzen.

So gibt es durchaus gute Ansätze bei anderen Therapieformen, aber leider haben alle angewandte Verhaltenstherapien eins gemeinsam.
Nicht das Kind entscheidet.

Eins darf dabei nicht übersehen werden.

ABA ist eine Verletzung der Rechte des Kindes auf seelische Unversehrtheit. Genauso wie auf das Recht auf Achtung vor der Unterschiedlichkeit von behinderten Menschen, als Teil der menschlichen Vielfalt. ABA verletzt aber auch das Recht auf eine eigenständige Entwicklung und Individualität und damit vor allem das Recht einfach man selbst zu sein.

Für den Übergang von Schule in Ausbildung, Arbeit und eigene Wohnung werden bereits in der Kindheit entscheidende Weichen gestellt.
Wenn das autistische Kind niemals erfährt, dass es so gut ist, wie es ist und kein Selbstbewusstsein aufgrund seiner Stärken entwickeln kann, wird dieser Schritt nicht von Erfolg gekrönt sein.
Es ist auch nicht richtig zu behaupten, dass nach der Schule keine weitere Unterstützung notwendig oder vorhanden ist.

Ein behutsames Coachen auf Augenhöhe mit den Autistinnen ist noch lange kein Standard. Ich selber habe erleben dürfen wie positiv mich diese Unterstützung voran gebracht hat.

Ich hatte vor etwa 3 Jahren eine ambulante Betreuung und in der Zeit, habe ich mich selbständiger gefühlt als je zuvor. Plötzlich habe ich, allein Dinge hinbekommen (auch wenn immer jemand unterstützend bei mir war). Ich war stolz darauf, konnte selbst bestimmen was wann gemacht wurde. Musste nicht darum bitten. Entgegen dem, wie ich hier wirken mag,brauche ich immer noch in sehr vielen Bereichen Unterstützung, weil ich nicht aufhöre Autist zu sein, ….

Zitat auf innerwelt

Diese Erfahrungswerte, was AutistInnen in der Kindheit geholfen hat und was geschadet, können nur erwachsene AutistInnen weitergeben. Konzepte die nicht auf eben diesen Erfahrungswerte beruhen können nicht zum Erfolg führen.
Ein offener Dialog ist dafür unbedingt notwendig.

Und es gibt einige AutistInnen die diesen Dialog gerne führen möchten. Dazu bedarf es des Wissens über solche Veranstaltungen und barrierefreien Zugang.

Hochachtungsvoll,

Beatrix Schweigert
autismuskeepcalmandcaryon
denkanders

Konfirmation ja, aber nicht bei Ihnen

06 Sonntag Mär 2016

Posted by maedel in offene Briefe

≈ 20 Kommentare

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Konfirmation, offener Brief

Vielen Dank an alle, die mir dieses Wochenende mit Rat zur Seite standen. 

Ihr habt mir sehr bei meiner Entscheidung geholfen. 

Ich will es noch einmal versuchen, dass der Pfarrer versteht. Ohne gleich die Fronten zu verhärten, was der Fall wäre, wenn ich gleich Beschwerde einreiche.
Ich habe daher vor, ihm diesen Brief zu schicken und dann werde ich sehen, ob ich ihn erreichen konnte. 

Ich habe dort auch einige eurer Aussagen einfließen lassen. Denn sie trafen genau den Kern des ganzen.
__________________________________________________________________

 

Sehr geehrter Herr Pfarrer,

Sie haben eine Entscheidung von mir verlangt. Ich habe sehr lange darüber nachgedacht und nochmal mit allen Beteiligten darüber gesprochen. Auch mit meinem Sohn, ja. Denn entgegen Ihrer Meinung, dass er sowas nicht entscheiden könne und ich das als Mutter tun sollte, so beziehe ich doch seine Wünsche mit ein.

Er will diese Konfirmation unbedingt und im Grunde ist es sein Leben und sein Glauben.

Wie er in ein paar Jahren darüber denkt, oder was ich davon halte, aber auch was Sie davon halten, ist an der Stelle völlig irrelevant. Vielleicht wird er in ein paar Jahren genau wie ich erkennen, dass Christen auch nur Menschen sind.
Wissen Sie, ich war auch mal gläubig. Sehr sogar. Aber ich habe ich den Glauben an die Kirche und den Menschen völlig verloren und fing irgendwann an, selbst den Glauben in seinen Grundfesten zu hinterfragen.
Vielleicht wird mein Sohn selbiges erkennen. Aber das soll noch nicht das Maß der Dinge sein.

Noch geht es tatsächlich nur darum, dass er sich das wünscht und ich respektiere ihn.
Sie sagten selbst mal, dass wir Eltern unseren Kindern mehr zutrauen und Eigenverantwortung zugestehen sollten. Hört das bei den Wünschen auf?

Mein Großer hat eine ganz eigene Meinung von Kirche, und die Konfirmation gehört für ihn der Richtigkeit halber dazu. Er will damit seinen Glauben bekunden und irgendwo will er das auch, weil es alle in der Kirche so machen.

Ja, mein Sohn hat Schwierigkeiten sich in eine Gesellschaft zu integrieren. Er will es so gern, kann es aber auf Grund seiner Behinderung nicht.
Einem Autisten zu sagen, dass eine Integration in die Gesellschaft Voraussetzung einer Konfirmation ist, wäre dasselbe, wie einem Gehörlosen zu sagen, dass das Hören des Evangeliums Voraussetzung wäre.
Daher entscheide ich entgegen Ihrem Rat, dass mein Junge seine Konfirmation haben soll und ich werde nicht von ihm verlangen, dass er sich dazu in eine Gemeinschaft zu integrieren oder sich dieser anzupassen hat. Schon gar nicht, wenn diese Gemeinschaft ihn ausgrenzt und auslacht.

Sie hätten sein Gesicht sehen sollen, als ich ihm sagte, dass Sie das in seinem Falle für unnötig halten. Ich bringe es nicht fertig, ihm zu sagen, dass er sich zwar konfirmieren kann, aber dadurch dennoch nie dazu gehören wird und ehrlich gesagt, nach vielen Gesprächen dieses Wochenende mit Christen und sogar Pfarrern, ist es auch nicht an uns, dass zu entscheiden.
Im Endeffekt wird das immer noch die Gemeinde entscheiden, ob mein Sohn in ihr je Fuß fassen kann.

Außerdem war eines mehr als deutlich aus den Reaktionen Ihrer Kollegen herauszulesen: Die Konfirmation ist ein nochmaliges Glaubensbekenntnis, die endgültige Einführung in die Gemeinde und damit ist nicht die christliche Gemeinschaft gemeint. Das hat vor allem den Hintergrund, dass die Kinder bei ihrer Taufe ja schlecht ja sagen konnten.

Schon immer hatte er mit Mobbing und Ausgrenzung zu kämpfen. Und ja, gerade Jugendliche in diesem Alter können grausam sein und Ausgrenzung ist an der Tagesordnung.
Was ich allerdings nicht verstehe ist, wie Sie das in Ordnung finden können. Ist es denn nicht Ihre Aufgabe, junge Menschen Werte zu vermitteln, wie Toleranz dem Anderen gegenüber und Nächstenliebe?

In dieser Hinsicht halte ich tatsächlich die meisten Autisten für die besseren “Christen”, denn uns liegt Ausgrenzung, Neid und Missgunst meist fern und auch wenn wir unsere Meinung sagen, so doch immer mit einem gewissen Respekt.
Den meisten Autisten ist ein sehr starker Gerechtigkeitssinn eigen und so auch meinem Sohn und mir.
Uns würde nie in den Sinn kommen, jemanden nur auf Grund seines Aussehens, seiner Art oder seines Daseins auszugrenzen oder gar auszulachen.

Expliziter ausgedrückt, damit Sie es verstehen: Würden Sie es denn auch in Ordnung finden, dass, wenn Großer geistig/
körperlich behindert wäre, er für seine Behinderung ausgegrenzt und ausgelacht wird?
Mein Sohn hat zwar eine seelische Behinderung, aber ist er an der Stelle weniger schützenswert?
Würden Sie hier nicht auch dem Wunsch des Kindes entsprechen wollen?
Wenn es denn wirklich wollte und würden Sie hier eine vollständige Anpassung einfordern?

Mag ja sein, dass Sie den Glauben an solche Menschen wie meinen Sohn verloren haben.
Tatsächlich ist Ihre Meinung über die Jugendlichen erschreckend für eine Person mit Ihrer Funktion.
Es gibt Menschen, die wollen zur Konfirmation und das nicht, weil es cool ist oder weil es die Freunde machen. Oder weil es Geld gibt oder die Eltern sie mehr oder minder dazu nötigen.

Jemand, dessen innigster Wunsch ist zu glauben und dieses zu bekunden.

Es ist nicht an Ihnen, einen solchen Wunsch in Zweifel zu ziehen.

Ich möchte Ihnen mit diesem Brief nicht an den Karren fahren. Ich erwarte auch keine Entschuldigung von Ihnen.


Ich möchte Sie aber zum Nachdenken bewegen.

Versuchen Sie bitte, zu bedenken, dass nicht die Integration in eine kirchliche Gemeinschaft Maß der Dinge sein sollte, sondern Toleranz, Nächstenliebe und die Lehren Jesu Christi.
Als er sagte: “lasset die Kinder zu mir kommen”, hat er sicher nicht erst danach gefragt, ob sie behindert sind.

Versuchen Sie bitte, zu bedenken, dass auch eine Kirche gerade in der heutigen Zeit kaum von der Pflicht zur Inklusion befreit sein kann, wie es allgemein von den Schulen und der Gesellschaft verlangt wird. Der Unterschied von Inklusion und Integration besteht darin, die behinderten Menschen in ihrer Art anzunehmen und sich deren Bedürfnissen anzupassen, nicht umgekehrt.

Versuchen Sie bitte, gerade in der heutigen Zeit Ihre Haltung den Jugendlichen gegenüber zu überprüfen. Ja, Jugendliche heutzutage sind grausam und werden lange nicht mehr mit den Wertemaßstäben erzogen, die früher als normal galten.
Sie aber in dieser ablehnenden Haltung gegenüber anderen als Pfarrer zu bestärken, halte ich für den falschen Weg. Sich irgendwo als Institution (sei es nun Schule oder eben auch Kirche) damit aus dieser Verantwortung zur Integration damit herauszureden, dass die Nicht-Integration von Außenseitern normal und gängig ist, oder rein den Eltern obliegt, kann nur als Ausrede gelten.
Dass ein Behinderter in ihrer Mitte ist, hätte man auch als Chance begreifen können, Jugendlichen die Wichtigkeit dieser Werte aufzuzeigen.

Was Sie mir letztens im Gemeindehaus an den Kopf schmissen, hat mich sehr verletzt und leider meine Sicht auf die Menschen verfestigt.
Ich will es dennoch versuchen, Ihnen die Hand zu reichen. Denn nach wie vor hege ich immer wieder die Hoffnung, mich im Menschen doch mal geirrt zu haben.

Was Ihre geforderte Entscheidung betrifft, so entscheide ich mich für eine Konfirmation meines Sohnes, aber nicht bei Ihnen.
Ich glaube nicht, dass Sie schnell genug Ihre Sichtweise ändern können.

 

 

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Vorgeschichte:

Konfirmation…Träume, Vorstellungen und die Hoffnung

Nur wer sich anpasst darf dabei sein

Offener Brief zwecks Facebook

11 Sonntag Jan 2015

Posted by maedel in offene Briefe

≈ 21 Kommentare

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Facebook, HFA, Hochfunktionaler Autist, Mark Zuckerberg, offener Brief, Offener Brief an Mark Zuckerberg

Sehr geehrter Herr Zuckerberg,

Ich bin Autistin und ich nutze ihre Plattform

Ich habe im realen Leben recht wenig Kontakt nach draußen. Es beschränkt sich mehr oder minder auf Termine und diversen gesellschaftlichen Verpflichtungen. Sie alle bedeuten oftmals so viel Stress für mich, das meist mein Kontakt auf ein Minimum beschränkt ist.
Zudem das Problem das es gar nicht erst zum Kontakt kommt, selbst wenn ich es darauf anlegen würde. Wie die meisten Autisten habe ich Probleme in solchen Dingen.

Facebook bietet mir hier eine Möglichkeit meine Stärken auszuspielen. Gerade das Schreiben fällt mir wesentlich leichter als die verbale Kommunikation. Daher bietet mir ihre Plattform derzeit fast die einzige Möglichkeit Kontakt zu anderen aufzubauen.
Hier kann ich sein wie ich bin und zeigen was in mir ist. Hier kann ich mich ausdrücken, Menschen kennenlernen. Ich kann mir Gruppen suchen, die dasselbe Interesse teilen wie ich und inzwischen kann ich auch sagen, das ich Freunde in FB gefunden habe.

Autismus ist mittlerweile ein großes Sonderinteresse von mir und kaum etwas interessiert mich so sehr wie das. Leider ist es auch so, dass ich kaum ein anderes Thema habe, über das man mit mir reden kann und so ist es nicht verwunderlich, dass ich mich in der autistischen Community mit am wohlsten fühle. Auch wenn ich selbst da eher die Stille bin.
Wie bei allen Menschen auch, fällt es mir wesentlich leichter, Leute über mein Interesse kennenzulernen. Leider steht bei den meisten im realen Leben nicht auf der Stirn geschrieben, das sie wie ich ein starkes Interesse an Autismus und all seinen Randthemen haben. Vielmehr ist es häufig sogar so, das ich mich oder meine Kinder außerhalb der Community oftmals rechtfertigen muss.
Rechtfertigen vor diversen Klischees und mehr als einmal erlebte ich schon massive Zurückweisung auf Grund von Vorurteilen und Angst. Ja, ich denke oft sogar, das andere Angst bekommen. Angst davor, wie sie mit mir oder meinen Kindern umgehen können. Angst davor Fehler zu machen. Angst vor dem, was Autisten vielleicht machen könnten. Man hört da ja so das ein oder andere.

Warum kein Klarname

Das ist recht simpel. Aus denselben Gründen, warum ich diesen Blog nur inkognito schreiben kann. Auch wenn schon einige in meinem Umfeld von meinem Autismus wissen, so ist es doch immer ein sehr genaues Abwägen, wer davon erfahren sollte, darf und wer auf keinen Fall eine Ahnung haben dürfte. In manchen Fällen müsste ich mit erheblichen Konsequenzen rechnen. Vor allem in beruflicher Hinsicht, aber eben auch privat.

„Die Welt ist noch nicht bereit für Autismus“, sagte mal ein Schulpsychologe zu mir und genau da liegt häufig das Problem von Autisten. Solange noch solche Vorurteile und Klischees in den Köpfen anderer verankert ist, käme es in vielen Fällen einem sozialem und beruflichem Selbstmord gleich.
Manche müssten um ihren Job fürchten. Andere um Sanktionen beim Arbeitsamt. Je nach Sachbearbeiter könnte es sogar Konsequenzen durch Jugendämter geben.
Gerade durch Berichterstattungen in den Medien, die oftmals ein sehr schlechtes und völlig falsches Bild von Autisten zeichnen, gerade durch die müssen viele Autisten mit schweren Vorurteilen im realen Leben kämpfen, die weit schneller in Mobbing ausarten können, als man denkt. Lange dachte ich, das ich solch einem Alter entwachsen sein müsste, aber in diesem Punkt scheint sich die Menschheit dem erwachsen werden zu entziehen.

Viele Autisten können aus guten Gründen keine Klarnamen verwenden. Dabei geht es weniger darum keinen anzugeben. Zur Nachverfolgbarkeit sehe ich das sogar ein. Ich habe kein Problem damit Facebook meinen Klarnamen zu nennen. Meine Daten zur Verfügung zu stellen. Ich bin autistisch aber nicht blöd. Ich weiß, wofür FB da ist.
Es geht rein darum, das er sichtbar ist für andere. Das wir so gefunden werden können. Wir selbst oder unsere Kinder. Denn auch die werden irgendwann erwachsen und sind auf Jobsuche oder versuchen sich ein Leben aufzubauen.
Auch sie haben das Recht irgendwann selbst entscheiden zu dürfen, wer von ihrer Behinderung erfahren darf und wer nicht.
Jede andere Community bietet die Möglichkeit seinen Klarnamen zu verschleiern und stattdessen einen Nick anzeigen zu lassen. Das ist durchaus im Bereich des Möglichen…auch für FB.

Ihre Plattform bedeutet eben auch für viele Autisten die mitunter einzige Chance auf ein soziale Umfeld.
Indem sie verlangen, das Klarnamen verwendet werden müssen und wir sie nicht verschleiern können, nehmen sie vielen von uns diese Möglichkeit sich auszutauschen.

Und ja, es war von Anfang an klar, das FB das so will (und erspart mir an dieser Stelle auch jedwede Kommentare dazu) und doch hat sich da mittlerweile eine Community innerhalb der Community entwickelt und diese sind sie gerade im Begriff zu zerstören.

Dabei übersehen sie aber das Großartige, das ihre Plattform da geschaffen hat. Eine Welt wo Behinderte sein können, fast wie alle anderen auch.
Ihre Träume ein Stück weit erfüllen können und ausleben.
Gerade das müsste ihnen ein Begriff sein.
Denn auch sie haben mal mit einem Traum angefangen, oder nicht?

Sie hatten mal den Traum Menschen miteinander zu vernetzen und nichts anderes haben sie bei Autisten getan. In einer Form, die sie wahrscheinlich nicht mal für möglich gehalten hätten.

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english version

Dear Mr. Zuckerberg,

I’m autistic and I use your platform

In real life, I have quite little contact to the outside. It is more or less limited to dates and various social obligations. They all often mean so much stress for me that my contact usually is kept to a minimum.
In addition, there is the problem that it does not come to contacts, even if I would force them. Like most autistic people, I have problems in such matters.

Facebook offers me an opportunity to play off my strengths. Just writing is much easier for me than verbal communication. Therefore your platform currently provides almost the only way to make contact with others.
Here I can be who I am, and show what is in me. Here I can express myself and get to know people. I can find myself groups that share the same interests like me, and now I can say that I have found friends on FB.

Autism is now a big special interest of mine, and little interests me as much as that. Unfortunately, it is also true that I have hardly any other topic that you can talk to me about, so it’s not surprising that I feel most comfortable in the autistic community. Even if I am the more silent one there.
As with all human beings, I find it much easier to get to know people via my interest. Unfortunately, like with most people in real life it is not written on their forehead that they, like me, have a strong interest in autism and all its peripheral topics. Rather, it is often even the case that I have to justify myself or my children outside of the autistic community.
I have to justify us against various clichés, and more than once I already experienced massive rejection on the basis of prejudice and fear. Yes, I often even think that others get scared. Fear of how they can deal with me or my children. Fear of making mistakes. Fear of what autistics might perhaps do. You sometimes hear this or that, don‘t you?

Why no real name

It‘s quite simple. For the same reasons why I can only write this blog incognito. Although quite a few around me know about my autism, it is always a very conscious weighing who should know about it, and who should probably by no means have an idea. In some cases, I would have to reckon with serious consequences. Especially as regards my job, but also privately.

„The world isn‘t ready for autism,“ a school psychologist once said to me, and precisely this is the problem of autistics.
As long as such prejudices and stereotypes are rooted in the minds of others, it would in many cases be like a social and professional suicide.
Some would have to fear for their jobs. Others for sanctions of the employment office. Depending on the agent, there might even be consequences by youth services.

It is through media coverage, which often draws a very bad and completely false picture of autistic people, that many autistics are struggling with serious prejudices in real life that can degenerate much faster into bullying than you may think. For a long time I thought I would be outgrown of such an age, but at this very point mankind seems to escape the growing-up.
For good reasons, many autistics cannot use a real name. It is not so much a matter of giving none. For traceability, I even see that. I have no problem with giving Facebook my real name.To put up my data. I’m autistic but not stupid. I know what FB is about.

It’s purely a matter that it is visible to others. That we can be found. We ourselves or our children. For even they will eventually grow up and are looking for a job or trying to build a life for themselves.
They also have the right to eventually be able to decide for themselves who may learn of their disability and who not.
Any other community offers the possibility to hide one‘s real name and instead to show a nick. This is well within the realm of possibility … even for FB.

Your platform for many people with autism just sometimes is the only chance for a social environment.
By demanding that real names must be used and we can not disguise them, you rob many of us this opportunity for an exchange.

And yes, it was clear from the beginning that FB wants that (and it saves me at this point any comments on it), and yet a community within the community has since developed, and this you are just going to destroy.

But you miss the great thing that your platform has created. A world where disabled people can be almost like any other people.
That they can live their dreams to some degree.
Just that should be an idea to you.
For you, too, once began with a dream, didn‘t you?

You once had the dream of a network of humans, and nothing different you did in the case of autistics. In a way even you did not probably think to be possible.
Sincerely …

Update:

Das kann auch eine Antwort sein:

Facebook hat mich rausgeschmissen und ich soll mich nun per Ausweis verifizieren.

Offener Brief an Kerri Rivera

09 Mittwoch Jul 2014

Posted by maedel in Gastautoren, offene Briefe

≈ 7 Kommentare

Schlagwörter

Autismus, Kerri Rivera, MMS, offener Brief

Dies ist ein offener Brief, in Facebook verfasst von Jim Stumble und zum weiterleiten gedacht, was ich hiermit sehr gerne mache.

Kerri,
warum raten Sie Eltern, an erster Stelle ein Produkt zu verwenden, das von der FDA verurteilt worden, in vielen Ländern zur „Behandlung“ verboten und in anderen nicht zum Verkauf zugelassen ist? Damit fordern Sie Eltern auf, das Gesetz zu brechen.
Warum führen Sie Eltern auf die Webseite FDA.org, wo behauptet wird, MMS sei sicher, wo doch die offizielle Webseite der Food and Drug Administration FDA.gov ist, die zeigt, dass MMS nicht sicher ist?
Warum setzen Sie Lügen in die Welt, autistische Kinder hätten Parasiten, wo Labortests sich als negativ erweisen und zeigen, dass Sie falsch liegen?
Warum lassen Sie Eltern MMS, Medikamente gegen Parasiten und andere Drogen bei ihren Kindern ohne ärztliche Überwachung oder Tests in Kontrollgruppen, die zeigten, dass Ihre Methode wirkungsvoll sei, anwenden?
Warum leiten Sie Eltern an, die ATEC-Skala zu verwenden, um den Fortschritt ihrer Kinder zu messen, wo Sie doch ganz genau wissen, dass diese kein diagnostisches Werkzeug ist und die Ergebnisse fast vollständig von Alter, Intervention und Therapie abhängen, was Sie in Ihren Anwendungsplänen ja auch angeben?
Warum behaupten Sie, Ihr Sohn sei von Autismus geheilt, während Sie einräumen, dass er immer noch erhebliche Sprech- und Sprachverzögerungen und -schwierigkeiten hat?
Warum behaupten Sie, Sie könnten Eltern in allen Gesundheitsfragen, die bei Ihrer Vorgehensweise auftreten, Rat geben, und doch eine Ausschlussklausel haben, die besagt, dass Sie nicht die Verantwortung trügen, wenn etwas verkehrt läuft?
Warum behaupten Sie, Ihre Behandlung sei nicht teuer, doch alle Eltern werden aufgefordert, 100 US-Dollar für Ihre Konsultationen zu zahlen, um einen „persönlichen“ Behandlungsplan zu erstellen, dazu noch die Mehrkosten für andere „erforderliche“ Medikationen, die empfohlen werden?
Wie können Sie Eltern ermuntern, ihren Kindern bis zu fünf MMS-Einläufe pro Tag zu geben, wo man weiß, dass regelmäßige Einläufe ein Kind davon abhalten, eine normale Peristaltik zu entwickeln?
Wenn Sie die Einträge von Personen auf cd autism über Kinder mit chemischen Verätzungen, Verbrühungen, Flecken und extremem Verhalten aufgrund von MMS/CD sehen, wie können Sie sich da nicht schuldig an dem fühlen, was diese Kinder durchmachen?
Wie können Sie noch ruhig schlafen, wenn Sie wissen, dass MMS das Potential hat, Entzündungen von Zellen hervorzurufen, und dass jede dieser Zellen kanzerös entarten kann?
Ich glaube nicht, dass Sie von der Genesis Church „gehirngewaschen“ sind. Ich glaube nicht, dass Ihr Produkt Menschen „heilt“. Ich glaube, dass Sie wie Jim Humble und Ihr „Handlanger“ Kalcker die Kranken und Verzweifelten um des Ruhmes, des Geldes und der Nachfolge eines Gottgleichen willen ausnutzen.
Humble hat behauptet, Kranke zu heilen, die aber zu Beginn gar nicht krank waren, und Sie tun das ebenfalls. Autismus ist keine Krankheit, er ist eine neurologische Behinderung. Tatsächlich können viele dieser Kinder später führende Wissenschaftler, Astronauten, Ingenieure, Schriftsteller und andere Fachleute werden, die Sie nie als behindert einstufen würden. Kinder mit Autismus erreichen ihre Entwicklungsziele häufig später als neurotypische Kinder, aber sie erreichen sie. Wie können Sie es WAGEN, zu unterstellen, jedes „unbehandelte“ Kind werde in einem Heim enden? Sie wissen ganz eindeutig NICHTS über Autismus. Bitte stoppen Sie die Einläufe, hören Sie mit dem Vergiften auf, stoppen Sie das Leid, und machen Sie sich erst mal selber kundig.

Jim Stumble

Abschließend noch ein paar Links dazu von mir:

Innerwelt:
https://innerwelt.wordpress.com/2013/06/12/autismus-bleaching-oder-wo-hat-wahnsinn-noch-seine-grenzen/
https://innerwelt.wordpress.com/2014/06/01/mms-nun-auch-eine-warnung-vom-bfarm/

die neuesten Fernsehsendungen:
http://www.rbb-online.de/kontraste/archiv/kontraste-vom-05-06-2014.html
http://www.rbb-online.de/kontraste/archiv/kontraste-vom-26-06-2014/aetzende-alternativmedizin–das-geschaeft-mit-dem–wundermittel-.html

MMS – die Fakten auf Facebook:
https://www.facebook.com/pages/MMS-die-Fakten/242935789241975?ref=hl&ref_type=bookmark

Offener Brief MMS

15 Dienstag Apr 2014

Posted by maedel in offene Briefe

≈ 195 Kommentare

Schlagwörter

Asperger, ASS, Autismus, Congresscentrum Hannover, MMS, offener Brief

OFFENER BRIEF AN DAS HANNOVER CONGRESS CENTRUM UND DIE STADT HANNOVER (Betriebsausschuss städtische Häfen und Hannover Congress Zentrum)

Sehr geehrter Herr Joachim König,
sehr geehrte Frau Anja Engelking,
sehr geehrte Frau Madeleine Angermann,
sehr geehrte Frau Sylvia Bruns,
sehr geehrte Frau Dr. Elisabeth Clausen-Muradian,
sehr geehrter Herr Jens-Michael Emmelmann,
sehr geehrter Herr Martin Hanske,
sehr geehrter Herr Dirk Hillbrecht,
sehr geehrter Herr Dr. Oliver Kiaman,
sehr geehrte Frau Helga Nowak,
sehr geehrter Herr Belit Nejat Onay,
sehr geehrte Frau Angelika Pluskota,
sehr geehrter Herr Lars Pohl,
sehr geehrte Frau Heidi Pohler-Franke,
sehr geehrte Frau Christine Ranke-Heck,
sehr geehrter Herr Gerhard Wruck,

mit großer Sorge haben wir erfahren, dass Sie vom 26. bis 29. April 2014 der Veranstaltung „Spirit of Health“ Unterkunft bieten. Dieses Event ist gesetzeswidrig, unter anderem weil dort Chlorbleiche zur oralen Anwendung als Heilmittel für Kinder beworben wird.

Wir sind Autisten, Angehörige autistischer Menschen sowie Selbsthilfegruppen für autistische Menschen und Interessenvertretungen.

Die Veranstaltung, die zum angegebenen Datum im Kuppelsaal stattfindet, propagiert unter anderem die Anwendung des Mittels „MMS“ oder auch „Magic Mineral Solution“ oder „Magic Mineral Supplement“. Bei dem Mittel handelt es sich um gesundheitsschädliche Chlorbleiche, die zur oralen oder analen Anwendung empfohlen wird. Unter anderem das Bundesinstitut für Risikobewertung riet in seiner Stellungnahme 025/2012 dringend von der Einnahme von MMS ab (Anlage 1).

Die Veranstalter verbreiten dabei Heilsversprechen, die vermutlich § 3 des Heilmittelwerbegesetzes verletzen und damit möglicherweise nach § 14 sogar strafrechtlich relevant sind.

Personen, die mitten in Deutschland geltendes Recht brechen, sollten Sie kein Forum bieten.

Wir wenden uns auch vor allem deswegen an Sie, weil im Rahmen der Veranstaltung Personen namens Kerri Rivera und Dr. Andreas Kalcker einen Vortrag mit dem Titel „Autismus heilen“ anbieten.

Autismus ist, laut Diagnosehandbuch, eine „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ oder kurz erklärt: Das Gehirn von Autisten entwickelt sich anders als das anderer Menschen, besonders im Bereich der Wahrnehmung. Autisten können Reize schlecht filtern und vermeiden daher Körper- oder Blickkontakt, außerdem können sie Emotionen anderer Menschen schlecht deuten. Entsprechend sind ihre Reaktionen in sozialen Situationen oft unangepasst.

Da es sich um nachweislich neurologische Veränderungen – salopp gesagt – der Verdrahtung und der Hirnchemie autistischer Gehirne handelt, ist eine Heilung, erst recht eine kurzfristige, nach dem Stand der aktuellen Forschung unmöglich.

Allerdings sind autistische Kinder wie auch Erwachsene lernfähig und, wie alle Menschen, versuchen sie Verhalten zu vermeiden, das bestraft wird. Die Gabe von MMS oral und MMS-Einläufe lösen schwere Durchfälle, Fieber und Erbrechen aus. Dies wird von MMS-Befürwortern als Zeichen dafür gesehen, dass die gewünschte Wirkung eintritt.

Wir dagegen sind der Ansicht, dass die „Besserung“ autistischer Symptome, die Kerri Rivera und andere MMS-Anwender beobachtet haben wollen, eher darauf zurückzuführen ist, dass die so behandelten Kinder versuchen, unerwünschtes Verhalten zu unterdrücken, um weitere MMS-Gaben zu verhindern.

Wir werten MMS als Mittel der körperlichen Bestrafung und der Kindesmisshandlung.

Wir bitten Sie daher, den Vertrag mit den Veranstaltern von „Spirit of Health“ zu kündigen und Kindesmisshandlung keine Plattform zu bieten.

Mit freundlichen Grüßen

UNTERSCHRIFTENLISTE:

Mela Eckenfels
dasfotobus
Christina Ivanof
Sabine „Atari-Frosch“ Engelhardt
Dominik Ivanof
Mundpilz
Alexander Schestag
Stephanie Omar
Michael Jaenisch
Marie Einhorn
@bank0r
mädel
Outerspace_Girl
Sam Becker
Pamela Schliebs
denkanders
Daniela Schreiter
Benjamin Falk
Mrs Greenberry
Katharina Schütz
Mira
Sabine Gollmitz
Isabella Künzinger
Michael Rother
Matthias Volkner
Anika Gens

Weitere Unterzeichner

Anita
Ismael Kluever http://erdlingskunde.wordpress.com
Andrea Dünow Autismus Peine SHG http://shg-autismus-peine.blogspot.de/
Sonja Sellner
Sabrina
Denise Linke
Nici
sharinchen
Sabine
mellissandra
Sabsi
gedankenkarusell http://gedankenkarrussel.wordpress.com
Katzenmama
Andreea Tribel
Karin Krettek
Kathrin Raunitschke
Ina Scheffel, Zerbst
Yvonne Münch, und im Namen der SHG Leben mit Autismus Diepholz /Vechta
Stefanie Zenker
Alexandra Lais
Janina Bürger
Katja Wist
Svenja
Alexander Erfurt
Bärbel Möller
Luca-André Weidner
Roswitha Gaßmann
Andreas Obermayr
Tanja Krüger
Britta.K
Jürgen Heimlich
Jessica Preiß
Anna Frey
Sarah V.
Stefanie Dell
Helmut Appl
Regina Koschinski
Dagmar Schulz
Tanja
Desiree Glenz
Milena Herrmann
Kai Fischer
Florian Schulz
Andre Engelmann
Anita Bukvic
Stephanie Magri
Nicole Westermann
Ines Bräuer
Diana Krüger
Kai Kraze
Barbara Frey
stephancologne
Nicole Paxton
Nicole Letsch
Katarina Wulf
Joachim Hirschberg
Thomas Hesmert
Peter Ofenbäck
Natascha Stein
C. Wagner
Asis Nasseri
Raffaello Grani
Laura Gabriel
Celine Heilig
Jörg Ruschulte
Melanie Mohr
Debbie Novotny
Tamara Pelgrims
Peter Otten
Markus Kutscher
Heiko Klix
Kathy
Johannes Riecke
Isabell Berzel
Sandra Kösters
Sabrina Fiederling
James Simmonds
Conny Nicolai
Peter Dippmann
Anika Hofmann
Christian Weiskopf
Katharina Hansen
Christian Kluggen
Jana
Felix Gumbert
Sabine
tywunon
bundeskater http://www.gierth.name/
vgoebbels
Helma Kraze
Nils Lorenz
Jessica Pieper http://wunderkinder-online-und-live.de
Angelika Dumke – gigidumke
Doreen http://politgirl.wordpress.com/
Claudia Kruse, Wiesmoor
Ursula Schulz
Moni Ellerbeck
Autzeit http://autzeit.wordpress.com/
Martina Munzel, autWorker eG / autSocial e.V. https://www.facebook.com/mm.munzel
Reinhold Roppert
Tina Crimmann, Asperger Frauen Leipzig
Jörn de Haen, Therapeut
Janina Bürger http://borderlineautist.blogspot.de
Melanie Schmid http://gravatar.com/mausekindmama
Enno Park
Hilde Junker
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Lasse von Dingens/@asperix https://twitter.com/asperix/
Maxen, Christian, http://twitter.com/axuse
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Mirjam Ruschulte
Bettina Vatter
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J.B., Tübingen
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knuwe1
Tanja Kleiböhmer
Andreas Sons
Lukas Vels
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yousitonmyspot http://wieneralltag.blogspot.co.at/2014/04/das-klinefelter-syndrom-die-emotionale.html
Knut Pankrath http://www.knutpankrath.de
Jules Eins http://julesfliegt.wordpress.com
Edith Nebel
Rainer Bendig
Doris Gresselmeyer
Susanne Ackstaller
Uwe Scholz, 35410 Hungen
Laszlo Riedl
Astrid Semm
Mark Lorenz
Cordula Rode
Martje Henrike Rode
Ruedi Oswald http://www.papa-help.ch/
Angelika Lauriel
Hannah Thiel-Niesner
Nadja Lüders
Silvia Harnisch
Stefan Roßkopf – kiezkicker.de
Christine Erbe-Salje
Imke Heuer
Heike Dube
F. Knorpp
M. Nimke
dieCarina
Andrea Kamphuis
Pia Ziefle
Aldaris Adun
Nicole Podschadel
Frauke Gonsior
gillatra http://gillatra.wordpress.com/
Bianka Storks Gründerin & Leitung http://www.kinder-mit-autismus.de/
wenzel
Conny
Christian Schüning https://www.facebook.com/PlanetF845
Kakerlake
Bianca Jakulaz
edyta
Melanie Oellers
Frank Oellers
Julia Dombrowski
christinaf
iamwhatiam79
Martina Rauterkuß
Da Ri
Claudia Hartel
Lutz Hallay (@xumatik) http://twitter.com/xumatik
Cora
@Amused_Femme
ESH – Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (und Angehörige)
Tatiana Parmaksiz
Oliver Kreimer
Mirja Hoechst
Mel Buml
Eric Eggert http://yatil.net
Stefanie Ndala-Hülswitt
Maren Henke
Barbara Haane
Susanne Schanz
Nadja Lüders
Sarah Ete
Nina @werkeltagebuch
Fiona Peters
Benjamin Weiß
Frank Peters
Diana Hoffmann
Bianca T.
Birgit Gläßel
Nico S.
Tanja K.
Thorsten Reinbold
butterblumenland http://butterblumenland.wordpress.com
Cosima Wolter
Richard Glaab
Susanne Aust
die Michi
Andreas Großhardt
Martje Saljé, Münster

Wer noch mit unterzeichnen möchte, kann dies gerne in den Kommentaren des Blogs machen.

_________________________________________________________________________

Informationen zu MMS:

Bundesinstitut für Risikobewertung – BfR rät von der Einnahme des Produkts „Miracle Mineral Supplement“ („MMS“) ab

Anti-MMS-Kampagne von AutiCare
http://auticare.de/infos/anti-mms-kampagne.html
und http://auticare.de/infos/2013-10-04-19-17-48/alltag/12-aus-dem-alltag/246-mal-wieder-mms-agressiver-offener-brief-an-uns.html

MMS bei Wikepedia

Autismus „bleaching“ oder wo hat Wahnsinn noch seine Grenzen von Innerwelt

_________________________________________________________________________

Blogs, die sich am offenen Brief beteiligen:

WIR HABEN DIE NASE VOLL MIT UNS NICHT MEHR von TageshausChaos

http://dasfotobus.wordpress.com

http://mela.geekgirls.de

https://sabrinastolzenberg.wordpress.com

http://erdlingskunde.wordpress.com

http://gedankenkarrussel.wordpress.com

https://denkanders.wordpress.com

https://politgirl.wordpress.com

https://deslebensschoenedinge.wordpress.com

http://blog.atari-frosch.de

https://achkrass.wordpress.com

http://butterblumenland.wordpress.com

_________________________________________________________________________

Footnotes/aktueller Stand:

Der Vortrag wurde von den Veranstaltern inzwischen in “Autismus erfolgreich behandeln” umbenannt, was die dadurch getroffene Aussage lediglich etwas entschärft und verschleiert. Weder existiert eine ursächliche Behandlung gegen Autismus, noch ein wirksames Medikament. Auch die Behauptung Autismus erfolgreich behandeln zu können ist nicht zutreffender als die Behauptung Autismus heilen zu können.↵

_________________________________________________________________________

Quelle zum offenen Brief:

Vielen lieben Dank Mela Eckenfels für die Formulierung des Briefes und die Vorbereitung der Aktion:

https://mela.piratenpad.de/CongressCentrumHannover

Unterschriftenliste:
https://mela.piratenpad.de/MMS-CongressUnterschriften?

"Autismus ist nichts Erstrebenswertes, nicht heilbar und es ist ein Leben, das mich jeden Tag aufs neue fordert, in einer Gesellschaft zu bestehen, die nicht autistengerecht ist. Es ist mein Leben und nicht nur eine Diagnose." (Zitat Mädel)
"ABA ist das Lernen von absolutem Gehorsam ohne das Hinterfragen der Autoritätsperson" (Zitat Mädel)

gemeinsam stark

Gemeinsam stark

Kein MMS für autistische Kinder.

Kein MMS für Kinder

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