Ein Update

Schlagwörter

Asperger, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Fernsehen, HFA, Hochfunktionaler Autist, Interview, Urlaub

Ich komme in letzter Zeit nur selten zum Schreiben. Was sehr schade ist, denn eigentlich passiert momentan so viel und schreiben war immer schon meine Art Dinge zu ordnen oder für mich zu verarbeiten.
Oft ist es dann so, dass so viele Dinge aufeinander folgen, sodass ich eigentlich schon das nächste schreiben müsste. Das davor ist aber genauso wichtig und dann hemmt mich das, überhaupt anzufangen. Chronologisch wäre es dann ja nicht mehr.

Daher habe ich mich entschieden ein Update zu schreiben. Ganz weglassen finde ich einfach nicht richtig. So mag ich euch als erstes von meinem Dreh(tagen) berichten.

 

Drehtag, oder wie Mädel im Fernsehen landet

Vor den großen Ferien trat man an mich heran für ein Interview, indem es grob darum gehen sollte mich als Autistin in meiner Arbeitswelt darzustellen. Dazu gab es verschiedene Blickwinkel.
Kunden, Jobcoaches, Chef und eben meine Wenigkeit. Da ich sowas in der Form noch nie gemacht hatte, war ich doch recht nervös. Aber auch, weil ich mich schon aus anderen (zugegeben ungezwungeneren und ich meine jetzt nicht damit, dass ich gezwungen wurde) Interviews her kenne.
Normalerweise halte ich zum Thema aus dem Stehgreif regelrechte Monologe und insofern ich mich schon mit dem Thema beschäftigt habe, stellt es für mich auch kein Problem dar, sehr lange Texte dazu zu verfassen und zu erklären. Sobald aber gezielte Fragen gestellt werden und dann auch noch verbal, habe ich enorme Schwierigkeiten aus der Vielzahl aus Informationen auf den Punkt zu kommen.

Wenn man mich nur vom Schreiben her kennt, dann kann man sich das vermutlich schwer vorstellen. Zumindest bekomme ich häufig die Rückmeldung, ich würde es hier immer so schön auf den Punkt bringen.
Um mehr Sicherheit zu bekommen bat ich um ein Vorgespräch, auch wenn es allgemein nicht üblich ist laut der Journalistin. Mitunter, um mich auf die Person besser einstellen zu können. Die Fragen wurden mir kulanter Weise schon vorab geschickt und so ging ich diese immer wieder im Geiste durch.

Leider hatte es nicht ganz wie geplant funktioniert. Ein genauer Ablaufplan war nicht zu kriegen „Im Groben halten wir uns an den Ablauf und an die Fragen, aber manchmal verläuft es anders oder es erfordert andere Fragen“ hieß es und „generell bereite ich mich ungern zu genau vor, weil ich die Sicht der unwissenden Zuschauer einnehmen möchte.“
Zumindest wollte ich sie auf das ein oder andere einschwören. Zum einem, dass sie Autismus auf gar keinen Fall als Krankheit benennen soll und ich so auch nicht dargestellt werden möchte, zum anderen will ich auf keinen Fall Dose als fachlichen Gegenpart haben. Dies hatte ich sehr deutlich kommuniziert.
Umso ärgerlicher war es, als ich nach dem ersten sehr anstrengenden Drehtag erfahren musste, dass genau dieser als Fachmann eingeladen wurde.

Der Drehtag selber hatte teilweise sogar Spaß gemacht. Zumindest konnten wir Akteure über die Tatsache lachen, dass wir manche Szenen immer und immer wieder aus verschiedenen Perspektiven drehen mussten. Gerade die Szene, wie wir durch die Drehtür kamen spielten wir insgesamt 9 mal durch. Dafür, dass sie dann nicht im Beitrag zu sehen ist, doch erstaunlich.

Überhaupt ist es ein Erlebnis zu sehen, wie Stunden über Stunden an Drehmaterial gebraucht werden, um einen gerade mal 3-4 minütigen Beitrag zu füllen. Aber nun gut.
Der Drehtag selber war sehr anstrengend. In den weitesten Fällen ist sie tatsächlich bei den Fragen geblieben. Die groben Abläufe waren identisch wie im Vorgespräch besprochen. Lediglich die zeitlichen Abfolge wurde eher flexibel gestaltet.

Da ich aber stetig meine Jobcoachin an meiner Seite hatte, fühlte ich mich insofern sicher genug. Verwirrend fand ich jedoch, dass immer wieder das Interview unterbrochen wurde: „Das ist zu lang, lassen sie das weg, kürzen sie das, das würden die Zuschauer so nicht verstehen, das ist zu tief in der Materie“.

Am Ende war ich so verwirrt, was ich denn nun antworten soll, dass ich stellenweise nur sehr kurz und knapp auf die Fragen einging und dann immer wieder verwirrt inne hielt. War das jetzt zu viel? Soll ich noch mehr sagen?

Ein paar Mal schien sie auf mehr zu warten. Zumindest nehme ich das an, weil sie weiter mit der Kamera auf mich hielt. Aber es kamen keine weiteren Fragen und mehr sollte ich ja nicht sagen. Dadurch ergab sich, dass ich sehr unzufrieden mit vielen meinen Antworten war. Das kann ich eigentlich besser erklären.

Was ich nicht wusste. Etliche Male hielt sie die Kamera auf mich, ohne es vorher mit mir abzusprechen und so kam auch der Part mit dem Navigationssystem zustande, den sie, trotz meiner Forderung, diesen nicht zu zeigen, mit in den Beitrag aufnahm.

Irgendwie hatte ich das Gefühl, dieser Teil wäre genau das reißerische Bild, dass sie gern von Autisten in Medien zeigen und genau das wollte ich ja eigentlich nicht.
Insgesamt war ich doch sehr enttäuscht. Dinge, die ich im Vorfeld klar kommuniziert hatte, wie *Dose nicht* oder das mit dem *Navi raus*, wurden einfach übergangen.

Aber auch enttäuscht von mir. Ich fand mich furchtbar schlecht. Lustigerweise fanden das andere wiederum weniger, die den Beitrag gesehen hatte und so nehme ich an, dass etwas Wahres daran zu sein scheint.

Dass man sich selbst immer als den schlechtesten sieht, am kritischsten und Dinge an sich selbst bemängelt, die anderen wahrscheinlich gar nicht auffallen.
Rein aus Neugier, ob sich an dieser Stelle meine Vermutung bewahrheitet, stellte ich den Beitrag auf FB zur Verfügung ohne dabei zu erwähnen, dass es dort um mich ging. Allerdings verplapperte sich recht am Anfang schon jemand, aber tatsächlich kam der Beitrag wider Erwarten recht gut an.

Als souverän und selbstbewusst wurde ich beschrieben. Ich war teilweise schockiert. Hat man mir meine Unsicherheit wirklich so gar nicht angesehen?
Eine Stelle wurde angesprochen, an der ich mit meiner Jobcoachin im Hintergrund lache (und ja, Autisten können lachen).

Mich verwundert, habt ihr denn gerade in der Szene nicht auf meine Haltung und Hände geachtet?
Das Stimming war eigentlich deutlich zu sehen. Deutlicher als mir lieb war. Dabei hatte ich mich während der Interviews so sehr versucht unter Kontrolle zu halten. Aber sei es drum.

Die Drehtage waren rum, der Beitrag ausgestrahlt und so geht es weiter im Text.

 

Urlaub, dass haben wir uns verdient, oder doch nicht?

Denn nun mag ich euch noch von meinem Urlaub erzählen, bzw. vom jähen Ende, der vermutlich alles an Erholung auf einen Schlag nieder machte.
Ich hatte mich so sehr gefreut. Entgegen der Planung sprang tatsächlich doch noch ein Familienurlaub für mich raus. Wenn wir auch nur eine Woche zur Verfügung hatten, um wegzufahren, wollten wir das ausnutzen.

Da es so nicht geplant war, hatten wir nicht genug Zeit zur Verfügung, um alle auf den neuen Ort vorzubereiten und gerade mein Mittlerer braucht dazu etwas mehr Vorlauf. So starteten wir alle sehr aufgeregt in eine Woche Kroatien.
Es war insgesamt wirklich sehr schön und ich könnte mir vorstellen da nochmal hinzufahren. Auch den Kindern hat es gefallen und da Mitbewohner und ich schon ein recht gut eingespieltes Team waren, lief alles auch recht gut. Wir hatten uns diverse Sehenswürdigkeiten angeschaut, aber die meiste Zeit verbrachten wir am Meer. Und so machten wir uns erholt nach einer Woche wieder auf, nach Hause zu fahren.

Um dem Stau zu umgehen, fuhren wir erst nachmittags los und unsere Strategie schien aufzugehen. Als wir uns dann in Österreich befanden, sah es so aus, als würden wir gut durchfahren können und so würden wir in gut 3-4 Stunden zu Hause sein.

Plötzlich fing das Auto an zu fiepen und verlangte dringend nach Kraftstoff.
Das verwunderte uns sehr. Immerhin hatten wir kurz vor Fahrtantritt erst getankt und die vorherige Tankfüllung hatte für die ganze Fahrt nach Kroatien plus dem Herumgefahre dort gereicht.

Nun meckerte der Wagen nach einem Viertel der Strecke im Vergleich nach Diesel und schien völlig leer zu sein.
Wir fuhren raus um zu tanken, nur um danach wiederum der Tankanzeige praktisch im Eiltempo zuzusehen, wie sie Richtung leer sauste.

Wir also bei der nächsten Gelegenheit wieder runter von der Autobahn und nun ja, da standen wir dann.
Mitten in der Nacht, am Wochenende, inklusive 5 Autisten und keine Ahnung wie es weiter gehen sollte.
Das Auto am qualmen, alles inklusive Anhänger und Fahrräder von einem feinen Film Diesel überzogen. So hatten wir gut 50 l Diesel als Spur hinter uns hergezogen, als uns die Benzinleitung zerriss, sodass auch die Strassenwacht ausrücken musste.

Die Schwierigkeit war. Weder der ADAC noch VW waren für den Anhänger zuständig. Der war unser Problem und mehr als ihn mit abschleppen war nicht drin. Die Sicherung des Inhalts war dann rein unser Problem und so erschienen wir erst sehr spät im Hotel. 2 Zimmer für 6 Personen ohne jede Rückzugsmöglichkeit.

Twitter war ja praktisch live dabei und hatte prompt auf unsere Hilferufe gehört und ich bin immer noch sehr dankbar und überrascht, wie viele uns helfen wollten und Anteil nahmen.
Im Hotel angekommen war ich fix und fertig und leider hatten das mein Umfeld auch zu spüren zu bekommen.

Vor allem aber diese Kellnerin am nächsten Morgen beim Frühstückbüffet.

„Hol dir doch einen Kaffee,“ sagte Mitbewohner und es war ja nicht so, als hätte ich es nicht schon versucht, aber da waren diese beiden überaus zuvorkommenden und damit aufdringlichen Kellner.

Ich war aber zu dem Zeitpunkt schon lange nicht mehr in der Lage irgendwas zu erklären und so trabte ich nochmal hin. Immerhin wollte ich ja auch einen Kaffee und um Hilfe bitten konnte ich nicht mehr.

Ich also nochmal an das Büffet. Und ja, ich muss etwas ratlos gewirkt haben, als ich vor der Maschine stand. Aber so bin ich nunmal mit neuen Dingen. Ich beobachte und analysiere sie zuerst.

Selten, dass ich einfach hingehe und auf irgendwelche Knöpfe drücke und normal ist es auch nie so, dass ich keine Zeit dazu habe. Auch wenn viele häufig nicht verstehen, dass mir sowas schwer fällt und das obwohl ich ein sehr gutes Verständnis für Technik habe.
So also stehe ich wieder davor, mit einer Tasse in der Hand und schaue mir alles genau an und wieder stehen prompt zwei Kellner hinter mir und fragen mich, ob sie helfen können.

„Nein,“ sage ich und bleibe vor der Kaffeemaschine stehen. Die Kellner flankieren mich und fragen abermals, ob sie mir nicht doch helfen sollen.

„Nein,“ schon etwas lauter. Mir war nach weggehen, aber die Kellner standen mir im Weg.

Vermutlich meinte es die Kellnerin nur gut, vermutlich erkannte sie auch meine Verzweiflung und interpretierte sie in die falsche Richtung und fing mich an am Oberarm zu tätscheln und mir beruhigend zuzureden, dass sie mir gerne helfen würden.

„NEIN, NEIN, NEIN“ brüllte ich, schmiss die Tasse zurück an seinen Platz, drängte mich grob an ihnen vorbei und flüchtete.
Es reicht

Ich wollte nur noch eins, nach Hause. Auch wenn ich es hasse mit mir fremden Autos zu fahren und auch obwohl mir bewusst war, dass die Strecke weit über dem sein würde, was ich mir normalerweise allein zutraue. Es musste sein. Ich konnte einfach nicht mehr.

Das Hotel war alles andere als autistenfreundlich und das kann man ja auch nicht verlangen.
Außerdem sollte bereits am Dienstag die Schule beginnen und da es die Einschulung meiner Tochter war, musste noch viel vorbereitet werden.

So war ich trotz meiner Ängste heilfroh, als mein Mitbewohner noch einen Wagen auftreiben konnte und ich mit den Kindern nachmittags endlich die Heimfahrt antritt.
Ohne Mitbewohner zwar, denn er musste beim Auto bleiben und die Reparatur abwarten, damit er dann diesen und den Anhänger mit heim bringen konnte. Ungewiss, ob er rechtzeitig zur Einschulung zurück sein sollte.

Ich hätte nicht allein mit den Kindern zum versprochenem Essen fahren können und so wartete ich bange auf eine gute Nachricht.

Meine Tochter wäre tottraurig gewesen, wenn wir ihre Schuleinführungsfeier hätten verschieben müssen und da sonst keiner kommen würde, brauchte ich Mitbewohner dringend.
Es ging letztendlich gut. Auch wenn ich immer noch ein wenig an den letzten Tagen knabbere.  Mitbewohner kam einen Tag später zurück und Tochter feierte ihre Schuleinführung.

Aber lieber ADAC. Das mit der Rechnung, das müssen wir noch klären.

Kontra ABA- zu Besuch bei Autismus Mittelfranken

Schlagwörter

ABA, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, Autismus, Autismus Mittelfranken, Autismus-Spektrum-Störung, Kontra ABA, Regionalverband

Anfang der Woche las ich auf Twitter den Hilferuf, denn als solchen hatte ich ihn verstanden, dass dringend Unterstützung auf der Veranstaltung von Autismus Mittelfranken kontra ABA benötigt wird.
Da Nürnberg sich innerhalb meines 2 Stunden Radius befindet und ich erst erfolgreich solch eine Reise, durch die Gespächsrunde in Rosenheim, gemeistert hatte, meldete ich mich kurzer Hand zur Unterstützug an.
Zugegeben, etwas impulsiv, was eigentlich gar nicht meiner Art entspricht und wie gesagt vermutlich der Euphorie von letzer Woche geschuldet war.

Relativ schnell kamen erste Zweifel. Zwar hatte ich auch die Diskussionen zu einem Sachverhalt in Facebook am Rande mitbekommen, und deswegen auch so meine Gedanken gehabt, da sich entsprechende Personen ebenfalls zu dieser Veranstaltung angekündigt hatten, aber viel mehr bereitete mir die Anfahrt immer mehr Sorge.
Diese aufkeimende Panik ist für sehr viele oft nicht begreiflich und wird häufig nur als „ach, das ist bei Frauen ja häufig so und das geht schon irgendwie“ abgetan.
Bei mir ist es eine regelrechte Panik, und noch während der Fahrt (eigentlich schon vor Antritt) fragte ich mich, was mich da eigentlich geritten hat, in eine fremde Großstadt mit eigenem Auto zu fahren, noch dazu mit unklarer Parksituation. Hilfe.

Aber ich hatte es versprochen, und wenn ich sage, dass ich komme, dann kann man sich da auch auf mich verlassen.
So saß ich dann im Auto, bis zu der Stelle, die ich gut kannte, recht enspannt und dann zunehmend immer aufgeregter hinterm Steuer und schrie öfter mal so vor mich hin. Stinksauer auf mein Naviprogramm auf dem Handy.
Zum einen, weil es mich an einer Stelle zum Geradeausfahren aufforderte und es dort aber zwei Möglichkeiten gab. Eine etwas nach rechts neigend, die andere etwas nach links.
Hatte ich mal erwähnt, dass ich es gar nicht leiden kann in Großstädten mit dem Auto zu fahren? Allein schon die Frage, welche Spur denn nun die richtige ist, stellt mich vor immensen Herausforderungen.
Zum anderen, weil die Musik, die mein Smartphone bis dahin im Hintergrund dudelte, zunehmend störend wurde, ich aber vor lauter Angst mal wieder nicht in der Lage war, daran was zu ändern. Ich fasse das Smartphone nach Fahrtantritt nicht mehr an, zumindest nicht an unbekannten Stellen. Ich könnte ja dann eine wichtige Ansage meiner Navigation verpassen.
Irgendwo anhalten oder geschwind auf einen Parkplatz fahren, von der Route abweichen, dass bekomme ich in solchen Situationen auch nicht hin.
So musste ich es ertragen und nachdem ich zum Glück tatsächlich den Parkplatz fand und nach kurzer Wartezeit sogar ein Parkplatz, kam ich in Nürnberg schon reichlich getresst und mit Kopfschmerzen an.

Nun erst stellte sich so langsam die Aufregung bezüglich der Veranstaltung ein und da ich nicht herausfinden konnte, wo ich eigentlich im Gebäude hin musste (es war ein großer Koplex und schwer einzusehen) machte ich mich vor dem Gebäude im leichtem Nieselregen an meine Notizen. Nebenbei wartete ich auf Quergedachtes (Aleksander Knauerhase), der mir per Twitter angekündigt hatte, auch bald zu erscheinen.

Ein bisschen aufgeregt war ich deswegen schon. So kannten wir uns durch unsere Blogs und Twitter schon recht lange und heute sollten wir uns das erste Mal persönlich kennen lernen. Irgendwie schien ich ihn verpasst zu haben, als ich draussen vor dem Gebäude an der Wand gedrückt stand und in meinen Notizen vertieft war.
Irgendwann schaute ich rein und zum Glück stand er in dem Moment so, dass man ihn von aussen sehen konnte. Sonst wäre ich vermutlich weiter draussen gestanden, und hätte darauf gewartet, dass mir irgendjemand sagen könnte, wo ich eigentlich hin muss.
Einfach ins Gebäude reingehen und nachfragen? Immerhin hatte ich dort Leute stehen sehen. Das konnte ich nicht. Das waren alles für mich fremde Menschen.

Lustig war es dann doch, weil ich mich einfach zu Aleksander hinstellte und abwartete. Ich fragte mich, ob ich nun was sagen soll oder nicht, aber offenkundig waren sie im Gespräch und da stört man ja nicht. Er stand bei zwei weiteren Personen, die sich später als Silke und Birke (Vorstand vom Regionalverband Autismus Mittelfranken) heraustellten und just in dem Moment als ich bei ihnen stand, begannen sie sich zu fragen, wo ich eigentlich stecke. Dadurch, dass keiner von ihnen je ein Bild von mir gesehen hatten, war das ja auch verständlich.
Jetzt war dann wohl der richtige Zeitpunkt mich bemerkbar zu machen, dachte ich mir.
Soviel zur Vorgeschichte.

Die Veranstaltung beginnt

Eröffnet wurde diese durch den Vorsitzenden des Regionalverbandes Autismus Mittelfranken von Stefan Bauerfeind.
Gleich danach sollte es dann mit dem großem Thema des Abends weitergehen „ Autismus-Therapie im Spannungsfeld zwischen Evidenzbasierung und Lebensqualität“ vorgetragen von Friedrich Nolte, Referent von Autismus Deutschland.

Dazu sollte man als Vorgeschichte noch wissen, dass vor einiger Zeit der Regionalverband Mittelfranken eine öffentliche Stellungnahme gegen ABA herausgebracht hatte und dafür von Autismus Deutschland schwer gerügt wurde.
Diese Podiumsdiskusion im Anschluss an Herrn Noltes Vortrages sollte mitunter dazu dienen, mit Autismus Deutschland zum Thema ABA ins Gespräch zu kommen.
Mittelfranken erhoffte sich hier von Autismus Deutschland, dass diese sich deutlich von ABA distanzieren und damit ihrer bis heute gültigen Stellungnahme entsprechen.
Allerdings habe ich keine eindeutige Aussage von Herrn Nolte hierzu erwartet und so kam es für mich auch nicht überraschend, dass er bei vielen Fragen am schwimmen war und oft Fragen nicht wirklich beantwortet hat.

Gestört hat mich eher die Tatsache, dass er unseren Standpunkt als Autisten entweder nicht verstanden, oder wissentlich ignoriert hat. Das lässt sich aus meiner Warte nicht genau beurteilen.

Dennoch fand ich die Veranstaltung nicht als umsonst, denn so bleiben wir mit ABA im Gespräch und nur so können wir immer wieder auf unsere Sichtweise hindeuten.
Irgendwann bleibt vielleicht doch was hängen und dann erlauben sich auch Referenten von Autismus Deutschland vielleicht nicht mehr den Fauxpas bei ABA gerade als Beispiel einer Therapiestunde anzupreisen, in der es darum ging, das Autist Blickkontakt halten soll, wenn der Würfel im Spiel an den nächsten Spieler weitergegeben werden soll.
Damit hatte er natürlich einiges an Unmut im Publikum ausgelöst.

Aufgefallen ist mir sein Bemühen, ABA als direkte Bezeichnung in seinem Vortrag weitest gehend rauszuhalten. So sprach er von multimodaler Autimus-Therapie, die nach seiner Aussage Autismus Deutschland voranbringen möchte. Gemeint ist damit, dass nicht nur ein Therapiekonzept allein stehen kann, sondern dass möglichst viele Bausteine ähnlich einem Baukastenprinzip Anwendung finden sollte.
Gut fand ich den Einwand einer Therapeutin, die meinte, dass ABA aber soviel Raum einnimmt, dass für nichts anderes Platz wäre.
Das ist aber nur ein Punkt, der mich an dieser Aussage stört.
Tatsächlich finde ich, dass der Gedanke einer multimodalen Therapie nicht rechtfertigt, Therapiebausteine einzubeziehen, die gegen Menschrechte und die Rechte des Kindes verstossen, wie es eben ABA allein schon mit seinem Therapieansatz tut.

Herr Nolte berichtete auch von einem Ansatz, dass Therapiezentren in Zukunft zertifiziert und auditiert werden sollen, wozu auch ein Leitfaden durch die Fachgruppe Therapie von Autismus Deutschland entwickelt wurde.
Auch sprach er hier von wissenschaftlicher Bewertung.
Hier stellten wir uns die Frage, wie denn hier die Zielsetzung einer Bewertung beurteilt wird. Gehen wir von einer evidezbasierten (augenscheinlichen) Beurteilung aus, so mag in manchen Bereichen ABA tatsächlich je nach Zielsetzung positiv bewertet werden. Zumindest wenn es darum geht, wie zufrieden die Eltern waren, weil Kind jetzt das tut was sie sagen oder das ausführt, was es sollte.
Wie es dem Kind dabei geht, welche Folgen entstehen können und wer überhaupt sich anmaßen darf solche Ziele festzulegen, ohne dabei Autisten selbst zu befragen, dass wurde nicht wirklich beantwortet.
Scheinbar ist die rein von aussen bewertete Sicht ausreichend. Immerhin behauptet Herr Nolte, dass ABA unbestritten die Therapie mit der höchsten Evidenzrate ist. *augenrollt*
Ausserdem soll Telefonieren eine Schlüsselkompetenz sein, laut Nolte, die es zu erlernen gilt.
Da gibt es noch viel zu tun.

Zumindest den Einwand, dass Autisten bei Autismus Deutschland involviert werden sollten, stößt bei Herrn Nolte auf gute Resonanz. Er ist laut persönlicher Meinung dafür, dass Autisten mehr einbezogen werden sollten. Leider wird er vermutlich da „noch“ recht allein damit stehen, solange der Vorstand von Autismus Deutschland, gerade in Persona von Frau Kaminski, alles dafür tun werden, um das zu verhindern.

Ingesamt gesehen war die Veranstaltung ok, aber den erhofften Erfolg hat sie nicht gebracht.
Denn ganz zum Schluss, als keine Diskussion mehr möglich war (klug plaziert), hat Herr Nolte doch noch eine Stellungsnahme zu ABA geäussert, die der von Autismus Deutschland entspricht.  Aber wie gesagt, ich hatte das auch nicht anders erwartet.

Wir waren aber im Gespräch, konnten unsere Sichtweise erklären und aufzeigen, wie wir zu ABA stehen und das Autismus Mittelfranken durchaus nicht allein mit ihrer Stellungsnahme dasteht.
Das war mir wichtig und somit war es für mich auch vertretbar, dass ich heute den Tag mit Kopfschmerzen verbringen werde und selbst beim Mittagessen, wegen der Lampen, Sonnenbrille tragen musste.

Ja es war anstrengend, aber die Fahrt hat sich für mich gelohnt. Ich habe ein paar Bekannte aus dem Internet persönlich kennen lernen dürfen, konnte Mittelfranken unterstützen und meine Sicht der Dinge einigermaßen darstellen.
Ich kann durchaus stolz auf mich sein und werde weiter machen.

In diesem Sinne, bis demnächst.

Positive Anstrengung

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Gesprächsrunde, Gesprächsrunde SHG Rosenheim, HFA, Hochfunktionaler Autist, Vortrag

würde ich es nennen oder positiver Stress. Denn nicht nur negatives kann mich aus dem Gleichgewicht bringen. Nur mit dem Unterschied. Ich habe zwar die Nachwirkungen, aber ich nehme sie gern in Kauf. Freue mich darüber, dass ich es ohne größere Pannen überstanden habe und bin ein wenig stolz darauf.

Die Gesprächsrunde in Rosenheim

Ich wüsste zwar noch gern, wie es die Teilnehmer empfunden haben und ob sie die kleinen Unsicherheiten und meine Flucht am Ende bemerkt haben. Ich wüsste gern, wie sie es inhaltlich fanden und mich interessiert es in dem Zusammenhang auch, wie meine Außenwirkung dem entgegen steht, was ich meine auszusenden.

Tatsächlich war ich sehr nervös und da ich die Reaktionen an den Leuten nicht zuverlässig ablesen kann, auch sehr unsicher.
Ich fragte mich gleich zu Anfang, ob ich nun lieber aufstehen soll, oder einfach sitzen bleibe. Ich entschied mich sitzen zu bleiben, da ich so mein Modell besser vorführen kann. Mein Notnagel, den Text den ich aufgeschrieben hatte, habe ich nur ab und an gebraucht. Es gab mir aber die Sicherheit, denn ich neige dazu den Faden zu verlieren und im Notfall hätte ich den einfach nur vorgelesen.
Dann kam das Modell, welches eigentlich das Kernstück meines Vortrages darstellt, mit dem ich bildlich darstellen wollte, wieviel Kraft Autisten schon allein dafür verwenden, um Alltägliches zu meistern. Ich verwende zum einem hierfür die Löffeltherorie, die dann das Wieviel (Außenreize, Kompensation, Kraftverbrauch) darstellt.
Früher hatte ich nur die Löffeltheorie angewendet, und schon oft wollte ich sie auf Autisten umschreiben. Aber um es wirklich bildlich darzustellen, fehlte mir immer das Warum.
Dafür entstand dann mit der Zeit ein Modell, dass wie eine Treppe aufgebaut ist. Diese Treppe stellt einen Tag dar, inklusive aller Hürden. Mal große, mal kleine Stufen und Wippen, die einen ins Wanken bringen können. Sozusagen das Warum.
So lässt es sich bildlich ganz gut erklären, warum beispielsweise manches an einem Tag geht und am nächsten nicht. Wieso es nicht immer so gut ist, Autisten immer mehr Anpassung abzuverlangen. Warum die Rückzugsphasen, Stimmings aber auch Sicherheitsbereiche so wichtig sind.

Am Ende der Präsentation des Modells, fällt mir auf, dass ich das mit der Außenwirkung vergessen habe. Ach Schreck. Darauf baut sich doch mein weiterer Vortrag auf.
Ob das holpern meinerseits bemerkt wurde?

Jetzt greife ich doch vermehrt auf den Notfalltext zu. Aber er passt nicht mehr ganz, da nun der Bezug zum Modell fehlt.
Schneller als gedacht, vielleicht auch durch das vorlesen, war ich am Ende meines Vortrages. Ich habe vor Aufregung nicht mehr daran gedacht auf die Uhr zu schauen. Im Vorfeld war ich fest davon überzeugt, die Vorgabe einer halben Stunde nicht einhalten zu können. Mir wurde deswegen zwar zugesichert, dass es nicht schlimm sei und ich das so machen soll, wie es für mich am angenehmsten ist, hätte es aber dennoch gern gewusst.
Das Gefühl trügt bei solchen Dingen oft. Denn mir kam es so vor, als wäre ich tatsächlich im Rahmen gewesen.

So begann die Fragerunde

Jetzt würde es sich zeigen, ob ich mich richtig ausgedrückt hatte. Und tatsächlich. Immer wieder streiften diverse Fragen genau den Bereich meines Modells und manchmal reichte ein Hinweiß auf die Löffel oder die Treppe aus, um ein allgemeines Nicken auszulösen.
Ich war erleichtert. Ich hatte wirklich das Gefühl, sie hatten meine bildliche Darstellung verstanden. Das macht es einfacher die Dinge zu erklären, die so schwer greifbar sind, wenn man es so nicht kennt.
Die Fragerunde selber war sehr anstrengend für mich. Bei manchen Fragen hätte ich einfach gern mehr Zeit gehabt zum nachdenken und zu manchem würde ich selbst jetzt noch gerne was dazu sagen oder richtig stellen.
Ich denke, einige Fragen habe ich nicht zu meiner Zufriedenheit beantworten können. Ob die Teilnehmer das auch so empfunden haben?
Andere wiederum waren ok. Und es gab tolle Denkanstöße, auch für mich.

Sehr interessant fand ich den Einwand eines Therapeuten. Zum einem, wie er eine bestimmte Situation eines Kindes auflösen würde. Ich hätte ja empfohlen, die Aufgabe aufzuteilen.
Er jedoch schlug eine unkonventionelle Methode vor, die tatsächlich sowohl für den Autisten gut zu meistern wäre, und den Lehrer zufrieden stellen dürfte. Diese Methode werde ich mir merken. Denn auch für meine Kinder sind solche stupiden Wiederholungen von immer denselben Buchstaben in Reihe sehr anstrengend. Allein schon, weil die Motorik nicht so sehr mitmacht, und zumindest ist das bei mir so, dass ich mich in solchen Fällen sehr auf das was meine Hand da macht konzentrieren muss, um die Defizite in der Motorik auszugleichen. Gerade bei Kindern lässt diese dann auch mit der fehlenden Motivation nach.
Ich verstehe aber auch die Lehrer an dieser Stelle, die eben auch die letzten Reihen noch sehen wollen. So war der Vorschlag, das Ganze nicht nebeneinander der Reihe nach abzuarbeiten, sondern einfach untereinander eine durchaus sehr gute Lösung. Auf diese Weise sind alle Reihen bedient, auch wenn zwischendurch die Kräfte nachlassen.

Auch mit dem anderen Einwand hatte er durchaus recht, nur brachte ich es in dem Moment nicht mit mir zusammen, da ich manchmal mein eigenes Empfinden brauche, um Situationen wirklich nachzuvollziehen. Das sollte mir erst gegen Ende gelingen, aber das kommt später ;).
Es ist das Gefühl, das ich sehr gut kenne und nachvollziehen kann.
Diese Wut auf mich selber, das Gefühl des Versagens, wenn man die Erwartung an sich selber „mal wieder“ nicht erfüllt hat. Und wenn es eben nur die eigene Vorgabe ist, den Abend durchzuhalten.
An dieser Stelle ist es wichtig, den Kindern (aber auch mir ;)) beizubringen, dass es ok ist, und das man dadurch auch nichts verpasst. Vielmehr nach einer Pause eher wieder am Geschehen teilnehmen kann, als sich völlig damit zu verausgaben, dabei aber nicht mit drin zu sein.
Ingesamt waren sehr viele interessante Fragen, bunt gemischt aus mehreren Bereichen. Mit etwas mehr Zeit, hätte ich vielleicht auch allen gerecht werden können.
Aber es wurde immer anstrengender für mich. Was teilweise vorher nur ein Rascheln war oder als Unruhe registriert wurde, wurde störend.
Ähnlich dem, dass mich das Licht des Stadions gegenüber immer mehr störte, auch wenn es von Anfang an da war.
Später meinte jemand, man hätte mir an diesem Punkt die Anstrengung schon angesehen. „Man sieht es an den Augen“… Ich war beeindruckt. Nicht viele sehen das.
Tatsächlich schaffe ich es noch auf dieses Licht hinzuweisen. Es passte gerade thematisch zu einer Frage. Höchstwahrscheinlich hätte ich es sonst nicht angesprochen und sofort wurden die Jalousie an dem Fenster runtergezogen.

Zum Ende hin war ich froh, auch wenn es viel Spaß gemacht hat, das es rum war. Ich packte gerade meine Sachen zusammen und wollte eine kleine Pause machen, als ich angesprochen wurde. Das Thema war wichtig und ich habe auch gern geantwortet, aber ich merkte, wie es jetzt schnell bergab ging. Ich drehte mich hilfesuchend um. Ich weiß nicht mehr, ob die Leiterin der SHG das gesehen hat, oder ob es nur als Fragestellung galt: „Pause“ sagte sie und in dem Moment fielen meine Filter. Ein Moment, den ich deutlich spüren kann. Overload.

Katrin brachte mich aus dem Raum und ich trat die Flucht an…Pause.
Und genau da war der Moment, als ich wütend auf mich selbst unten stand, dass ich den Zusammenhang zwischen dem was der Therapeut in der Fragerunde sagte und dem was ich fühlte, verstand.
Ihm das noch zu erklären, dazu hatte ich noch die Gelegenheit, als ich wieder hochkam um meine Sachen zu holen, bevor es nach Hause gehen sollte.

Eins möchte ich aber noch unbedingt erwähnen. Kurz vor meiner Abfahrt nach Hause ereignete sich etwas, dass ich extrem süß und schön als Reaktion empfand. So fragte mich eine Autistin, die ebenfalls an der Gesprächsrunde teilgenommen hatte, ob ich auch in Bildern denke. Sie war wohl gerade darüber im Gespräch mit den Eltern eines 17 jährigen Autisten.
Ich beantwortete die Frage mit „ja“ und sie hüpfte vor Freude ganz aufgeregt und rief immer wieder aus „genau wie ich“.
Als die Eltern genauer wissen wollten, wie das mit dem Bilder denken ist, erklärte ich Ihnen wie sich das bei mir darstellt und wieder hüpfte die Autistin im Hintergrund.
Ich glaube, das wird mir sehr lang in Erinnerung bleiben.
Es freut mich wirklich, jemandem solch eine Freude bereitet zu haben.

Zwar spüre ich selbst momentan noch die Nachwirkungen, aber ingesamt ist es, gerade auch durch solche Ereignisse, eine positive Anstrengung gewesen und eine Erfahrung, die ich nicht missen möchte.

Gesprächsrunde bei SHG Rosenheim

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Gesprächsrunde, HFA, Hochfunktionaler Autist, SHG Rosenheim, Vortrag

Ich bin aufgeregt. Nicht nur, weil es ein ganz neues Terrain für mich ist und ich nicht genau abschätzen kann, wie es dort ablaufen wird und wie ich es meistern werde. Immerhin neige ich, in den schlecht möglichsten Zeitpunkten dazu, hängen zu bleiben. Keine Worte mehr zu finden, die all den Bildern im Kopf nur annähernd gerecht werden können. Welcher dieser vielen Möglichkeiten ist denn nun die richtige. Welcher Zweig davon der, den anderen am besten begreiflich machen kann, was ich sagen will. Welche Worte sind es, um das zu beschreiben.
Ich arbeite ungern unter Zeitdruck. Einerseits spornt mich Zeitdruck an, endlich mal loszulegen. Zuviel Zeit zur Vorbereitung ist daher nicht all zu gut. Vielmehr zwingt mich der Zeitdruck die Phase des Grübelns endlich zu überwinden, insofern ich das schaffe, und einfach zu handeln.
Allerdings ist dann Zeitdruck wieder kontraproduktiv, denn um alles perfekt zu machen, benötige ich entsprechende Zeitfenster, die ich dann nicht habe.

30 Minuten Vortrag über Autismus als Vorlage zur Gesprächsrunde. Das ist mehr Zeitdruck, als das Thema vertragen kann und so überlege ich nun schon seit Wochen, welche Information nun die wichtigste für mich darstellt. Prioritäten setzten, eins der größten Probleme, die ich schon immer hatte.

Ich bin aufgeregt, weil ich mich zu einem Schritt entschlossen habe, der viele Dinge nach sich zieht. Ich bereite mich momentan auf meine erste Gesprächsrunde vor und neben der Angst, dort völlig zu versagen, bin ich gleichermaßen gespannt darauf.
Denn es ist das erste Mal, dass ich öffentlich zu diesem Thema auftrete. Das erste Mal, das Innerwelt mit mir als reelle Person in Verbindung gebracht werden kann, abgesehen vom offenen Brief, wo mein Echtname als Unterzeichner zu lesen ist. Aber zu diesem Zeitpunkt war mein Entschluss schon gefallen und das Thema war mir wichtig genug. Es war sozusagen mein Outing, das lustigerweise gar nicht so sehr registriert wurde. Eigentlich komisch, nachdem so viele immer wieder angeprangert haben, dass ich inkognito unterwegs bin.

Wie kam es zu dieser Entscheidung?

Ich hatte damals sehr gute Gründe, warum ich meinen Echtnamen nicht in Verbindung mit diesem Blog bringen wollte. Meine Diagnose war nicht öffentlich bekannt, und ich habe Kinder, die allesamt im Fokus der Ämter stehen. Mitten in der Trennung und damit Alleinerziehende, bestand von mir die Befürchtung, dass doch das ein oder andere gegen mich als Mutter verwendet werden könnte. In den letzten 2 Jahren ist jedoch sehr viel passiert.
So ließ es sich nach der Trennung nicht wirklich lange vermeiden, dass meine Diagnose immer mehr im Fokus stand. Benötigte ich doch Hilfe in Form einer ambulanten Betreuung und irgendwie musste diese ja auch gegenüber den Ämtern begründet werden.
Die Schulen wurden auch nach und nach informiert und so ergab es sich, dass inzwischen nahezu mein ganzes Umfeld um meine Diagnose weiß. Spätestens jedoch nach meinem Outing beim Arbeitsamt, ist eigentlich der letzte Grund gefallen, der mich dazu bewog, inkognito zu bleiben.

Dennoch zögerte ich. Hatte ich doch nicht wirklich einen Grund, daran nun wirklich etwas zu ändern. So vertrete ich nach wie vor die Ansicht, dass es doch mehr um die Inhalte geht, als um die Person, die dahinter steht. Nach wie vor stehe ich ungern in der Öffentlichkeit.

Allerdings sind auch auf Blogebene immer mehr Situationen aufgetreten, an denen ich gemerkt habe, dass ich so allein nicht die Aufklärung betreiben kann, wie ich sie mir vorstelle. Nicht, wenn es um Themen geht, die auch mal die Bloggerszene verlassen müssen oder gar die „Autismusbubbel“.
Mag sein, dass ich Aufklärung für mich anders definiere, als viele andere. Aber ich bin der Ansicht, dass nur eine umfassende Sicht Autismus wirklich darstellen kann. Und das wird man nur erreichen, wenn alle Instanzen irgendwann zusammen arbeiten und miteinander reden.

„Nicht über uns ohne uns“ aber wie, wenn ich mich weiter hinter meinem Blog und meinem Pseudonym verstecke.

Im Blog versuche ich meine Innerwelt darzustellen. Entgegen mancher Meinungen, ging es mir weniger darum zu jammern oder meine Defizite herauszustellen, als darum, Unterschiede aufzuzeigen, damit man sie besser verstehen kann. Aufzuzeigen, wie und warum ich mich in manchen Situationen so verhalte, welche Gedanken ich dazu hege und was genau dabei in mir vorgeht.
Oft sind es doch einfach nur die Ängste vor dem Unbekannten, die Berührungsangst, die andere dazu bewegen mag, nicht auf uns zuzugehen. So entstehen häufig völlig verquerte Bilder von Autisten, die mit der Realität nichts gemein haben.
Redet man nicht mit uns, dann entscheiden andere, z.B. auch Ärzte, Therapeuten und Diagnostiker, rein nach der Außensicht. Was in meinen Augen sowieso unlogisch ist, denn gleichermaßen sagen sie, dass Autisten sich ja oft missverständlich ausdrücken, Körpersprache und Mimik kaum oder falsch einsetzen.
So hat es beispielsweise sehr lange gedauert, bis auch bei den Ärzten ankam, dass Autisten sehr wohl Gefühle haben und der Empathie (wenn auch mit Abstrichen bei der kognitiven Empathie) fähig sind.
Ich finde gerade deswegen die Einbeziehung aller Sichtweisen, auch der Innensicht von Autisten selber, extrem wichtig.

Nun ist es aber so, dass die wenigsten zufällig meinen Blog oder den der anderen Autisten lesen.
Und nur über den Blog, lässt sich auch schlecht die Außensicht transportieren, die meiner Innensicht oft sehr entgegen steht.

Innensicht versus Außensicht

Nicht als Kampfansage, sondern als Erklärungsversuch und vielleicht sogar ein Stückchen näher an dem, was ich erreichen will.
Ein Miteinander.

Nun habe ich nächste Woche meine erste Gesprächsrunde und obwohl ich Öffentlichkeit scheue, will ich diesen Schritt unbedingt wagen.

Zugegeben, erstmal in kleiner Runde. Ich habe keine Ahnung, wie ich reagieren werde und bis heute hadere ich mit dem, was ich dort eigentlich sagen soll.
Eigentlich habe ich den Text im Kopf, ähnlich dem, der hier nun steht und niederschreiben könnte ich den sofort, aber verbal vortragen ist eine ganz andere Liga und daher bin ich auch mehr als gespannt darauf, wie die „Gäste“ auf mich und meinen Inhalt reagieren werden.

Immerhin stehe ich das erste Mal (allein) real vor Leuten und will versuchen meine Innerwelt mach Außen zu tragen, in ganz wörtlichem Sinne.
Ob mir das gelingt?

Austausch

Schlagwörter

ABA, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Austausch, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist

Ich bin derzeit sehr nachdenklich. Frage mich, ob ich mit meinen Ansichten wirklich so allein dastehe, wie es oft den Anschein hat.
Wie ich Gerechtigkeit für mich definiere hatte ich hier schonmal versucht zu beschreiben, aber es ist nicht nur das.

Es ist meine Art, gewisse Dinge anzugehen. Ich habe jahrelang ehrenamtlich gearbeitet und auch wenn ich nie der große Teamplayer war, so hat sich eins bei mir immer wieder bewährt: meine Hartnäckigkeit.
So kann ich mich sehr lange in ein Projekt verbeißen und selbst wenn es nur kleinste Schritte sind, so habe ich oftmals die Erfahrung gemacht, dass diese vielen kleinen Schritte sich irgendwann zu was Großem mausern können.
Ja, es erfordert viel Mühe, viel Kraft, viel Diskutiererei, immer wieder irgendwo vermeintlich das Gleiche. Aber irgendwann kommt der Punkt, da scheint der Knoten zu platzen.

Es ist wie wenn sich die Waage, die vorher im negativen Sinne im Ungleichgewicht war, ganz langsam in die Waagerechte gerät, fast unmerklich und plötzlich kommt der Punkt an der sie umschwingt und sich ins Positive neigt. Je nach Gewichten kann sich dieser Prozess ewig hinziehen oder auch mal schnell gehen. Es kann auch mal ein neues Gewicht hinzukommen und erneut ein Gegengewicht erzeugen, das es zunächst auszugleichen gilt, bevor man wieder weiter ins Positive gehen kann.
Wenig bis gar nichts wird man erreichen, wenn man, um das Ganze zu beschleunigen, einfach mehr Steine auf die Seite wirft, die man selber vertritt. Die andere Seite wird dies dann genauso tun und so verkeilt sich nur das, was eigentlich in Bewegung sein sollte.
Nur wenn man langsam aber sicher die gegnerischen Steinen immer mehr auf seine Seite zieht, kann man wirklich auf Dauer was erreichen. Überzeugen, statt überrollen, kann man es auch nennen.
Denn sonst reicht nur ein Funken Zweifel auf der anderen Seite und alles ist wieder da, wo es vorher war.

Nehmen wir zum Beispiel das Thema ABA und Autismus Deutschland. Meint ihr wirklich, die lassen sich von uns sagen, dass sie diese Therapieform nicht mehr unterstützen und anbieten dürfen?
Sie werden sich immer weiter darauf berufen, dass es doch von Eltern und Verbänden so gewollt ist. Es steckt ja auch viel Geld hinter dieser Maschinerie und ABA ist bislang als Alternativlos gehandelt, was den Markt der Frühförderung angeht.
Wer würde da schon Gelder versacken lassen, uns zuliebe?
Oder nehmt meinethalben auch Aktion Mensch.

Denkt ihr wirklich, dass eine ABA Industrie sich das von ein paar Autisten so einfach nehmen lässt? Nur weil wir sagen, dass sie es lassen sollen?

Wie bei allem im Leben geht es hier um Macht und Information kann auch Macht sein.
Autismus Deutschland wird ABA anbieten und auch Aktion Mensch wird es weiter fördern, solange hier die Grundlagen so vorherrschen, das es auch genutzt und vermarktet wird.
Strategisch wäre es hier klüger, wenn auch der schwerere Weg, ABA den Grundstock zu ziehen.
Im Falle von Autismus Deutschland würde das bedeuten, einem Regionalverband nach dem anderen mitsamt ihrer Eltern davon zu überzeugen, dass sie nicht ABA nutzen sollen. Gibt es keine Anfrage mehr und keine Gelder, gibt es zuviel Gegenwehr aus den eigenen Reihen, dann wäre Autismus Deutschland irgendwann gezwungen, ABA herauszunehmen.

Ja, da ist sehr viel an Aufklärungsarbeit nötig und immer wieder werden neue alte Faktoren mit in die Waagschale geworfen, so das man vermeintlich ewig an selber Stelle zu stehen scheint und ja, es frustriert und raubt die Kraft. Aber auf lange Sicht hin, ist dies der bessere Weg.

Aktion Mensch zum Beispiel. Was bringt in dem Falle ein Spruch wie „ich werde nie wieder ein Los von euch kaufen und rede mit euch kein Wort mehr“. Das mag ein Zeichen setzen, aber hat allein viel zu wenig Gewicht. Das sitzt man aus und bald werden neue Dinge im Fokus stehen und dann kann es wieder so laufen wie bisher.
Wenn man nicht gleichzeitig bereit ist miteinander ins Gespräch zu kommen und aufzuklären, dann verhärten sich nur die Fronten und redet man nicht mehr miteinander, dann kann man auch nicht überzeugen. Dann kommt es darauf an welche Seite mehr Macht besitzt und glaubt mir, das sind nicht wir Autisten.

Auch hier sind es wieder die kleinen Schritte, die zum Erfolg führen können. Aleksander hat da einen eindrucksvollen strategischen Weg gezeichnet und ich werde ihn dabei aus vollsten Kräften unterstützen.

Ja, ich gehe diesen Weg mit dir!

Aber nicht nur diesen.

Ich hatte da mal einen Traum. Ein Miteinander reden sollte es sein. Auf gleicher Augenhöhe. Ein Ort, wo Autisten, Fachleute, Angehörige und Interessierte sich auf sachlicher Ebene austauschen können.
Fragen stellen dürfen, auch mal voll daneben argumentieren.

Aufklären. Denn immer noch bin ich der Meinung, dass nur eine breite Aufklärung wirklich auf Dauer etwas bewirken kann.
Aus diesem Grunde gründeten wir damals eine Gruppe in Facebook, die rein dem sachlichen Austausch dienen sollte.

Ich wollte was bewirken. Viel zu oft wird immer noch ein völlig falsches Bild von Autismus gezeichnet. Sei es in oder durch Medien. Sei es durch falschen Gebrauch des Wortes Autismus als Synonym für schlechte Eigenschaften oder auch das Bild, dass viele Menschen von Autismus haben. Eine Krankheit, arme Betroffene, Menschen zweiter Klasse, denen man mit Hilfe zur Anpassung ein einigermaßen lebenswertes Leben gewähren kann.
Dieses Bild herrscht vielerorts nach wie vor und wird auch so unter Fachleuten gelehrt. Ja wirklich, Therapeuten, die frisch von den Schulen kommen oder frisch gebackene Psychiater haben, insofern sie überhaupt Berührungspunkte mit Autismus hatten, meist nur veraltete Ansichten gelernt. Für sie sind wir bestenfalls Klienten, die ihre Hilfe brauchen.
Inzwischen sind nun manche schon so weit und informieren sich immer mehr aus diesem Pool heraus, kommen in solche Gruppen wie die meine, sagen ein falsches Wort und werden sinnbildlich niedergemetzelt.

Natürlich ist es falsch und auch mich wurmt es, wenn ein Therapeut reinkommt und gleich davon anfängt wie sehr wir doch als Autisten leiden müssen. Aber das wurde Ihnen so beigebracht, gelehrt, impliziert aus den verschiedensten Kanälen. Kein Mensch kommt auf die Welt und weiß sofort, dass Autisten furchtbar leiden müssen. Das wird gemacht.

Aber indem wir uns dann wie Furien und Hyänen auf eben diese Menschen stürzen, verfestigen wir doch nur das Bild. Erreichen lediglich nur damit, dass diese ganz schnell wieder gehen und nie wieder mit Erwachsenen Autisten reden wollen. Wenn wir Glück haben. Schlimmstenfalls erreichen wir damit, das sie sich eventuell denken “ ach herrje, das sind erwachsene Autisten, die hatten nie eine Therapie. Lieber ganz früh den Kindern helfen, dass sie so nicht werden..“ z.b.
Und schon sind wir da wieder in einer Spirale, aus genau der wir doch die ganze Zeit versuchen herauszubrechen, aber solange wir uns teilweise so benehmen, werden wir niemanden finden, der uns wirklich zuhören wird.

Wäre es nicht viel sinnvoller, gerade die an die Hand zu nehmen, die tatsächlich Interesse an ein mit uns zeigen, logisch und sachlich aufzuzeigen warum wir diese Form der Bezeichnung nicht mögen. Warum man uns nicht umerziehen soll. Warum wir sind, wie wir sind und wo wir wirklich gemeinsam einen Weg finden könnten.
Wenn wir diese Menschen unser Leben zeigen könnten, versuchen zu erklären, Begriffe gemeinsam auseinandernehmen in einer sachlichen Art und Weise, dann kann es passieren, das diese dies mit nach draußen tragen und irgendwann in ein paar Jahren ihrerseits als Dozenten vor einer Klasse stehen und eine neue Generation von Therapeuten entstehen kann, die vielleicht schon ein wesentlich besseres Bild von uns und Autismus haben.
Ja, es ist der längere und beschwerlichere Weg, aber der sinnvollere und man kann nicht einfach erwarten, das sich Ansichten, die seit Jahren gewachsen sind einfach von heute auf morgen ändern.

Es sind ja nicht nur die Therapeuten. Gerade in meiner Gruppe, aber auch in vielen anderen Bereichen, wie Foren oder Twitter beobachte ich dieses Treiben schon eine Weile.
Da kommen Leute, frisch von der Diagnosestelle mit ihrem Kind, mit gerade mal oberflächlichem Wissen über Autismus und suchen Rat. Es ist nunmal den meisten Eltern eigen, vermeintlich das Beste für ihre Kinder zu wollen und zusammen mit der Annahme, dass doch nur das allbekannte angepasste Leben ein lebenswertes ist, nach Wegen zu suchen, ihrem Kind die bestmögliche Förderung angedeihen zu lassen.
Die Zeiten, wo man sein Kind so lassen kann wie es eben ist, sind gesellschaftlich schon lange vorbei, so wird es immerzu impliziert und nun ist es an uns diesen Eltern zu erklären, dass diese Gesellschaft eben nicht das Maß aller Dinge ist.
Macht es da Sinn, jede Diskussion über ABA und MMS, über Darmsanierungen und was weiß ich für einen Humbug, sofort im Keim zu ersticken? Oder sollte man lieber den Eltern nicht sachlich und logisch aufzeigen, was solche Dinge mit ihren Kindern anrichten könnten?
Wenn Sie bei uns nicht fragen dürfen, dann gehen sie dahin, wo sie es dürfen und womöglich dann die Antworten erhalten, die sie dazu bewegen, tatsächlich damit anzufangen.
Ist es das was ihr wollt?

Und ja, es ist nervenaufreibend. Auch für mich. Auch ich bin nur ein Mensch und emotional und auch ich reagiere manchmal über. Auch ich stehe viel zu oft da und brülle in die Landschaft „nicht schon wieder die Scheiss Darmsanierung“, aber dennoch versuche ich immer wieder mich zur Ruhe zu ermahnen. Weiter sachlich zu bleiben und gegenzulenken, in der Hoffnung, dass doch irgendwas von dem ankommt, was wir versuchen zu erklären.
Es klappt auch oft genug.

Es ist auch nicht richtig eine Gruppe dazu zu missbrauchen, dass einem genügend gehuldigt wird. Für mich ist es eine Gruppe, die ich aus einer gewissen Zielsetzung heraus gegründet hatte, deren Admin ich bin. Es ist aber nicht „meine“ und darin sind nicht meine „Anhänger“, die alle gefälligst meiner Meinung sein müssen. Wenn das wirklich so gewollt ist, dann muss ich für mich meine Konsequenzen ziehen, denn eine solche Gruppe will ich nicht.
Wenn ein wirklicher Austausch nicht möglich ist und ich niemanden finden kann, der mit mir diesen Weg weiter beschreiten möchte, dann will ich diese Gruppe nicht mehr machen.
Dann suche ich fortan andere Wege.

Nur welche?

Anderer Fall in einem Forum. Da kommt Denise Linke und fragt nach Meinungen, Vorschlägen und eventuell Ideen und wird buchstäblich auseinandergerissen für eine Aussage, die sie mal irgendwo getroffen hat. Sachlich betrachtet, hätte dazu ein kurzes Hin und Her gereicht und dann wäre gut gewesen. Soweit ich mitbekommen habe, hatte man dem Thema dann sogar mehrere Threads gewidmet. Und vermutlich diskutieren Sie immer noch, warum oder ob und wie und was und weshalb und wieso, anstatt sich viel lieber dem zu widmen, was wirklich wichtig wäre. Da wird Ihnen schonmal eine Möglichkeit geboten mitzuwirken an dem Magazin Nummer und dann hat man nichts besseres zu tun, als das Autisten sich wegen irgendwelchen Aussagen gegenseitig an die Gurgel gehen.

Es muss nicht immer Hau Drauf oder Bann Hammer sein. Es geht hier nicht darum ein gewisses Klientel zu schützen. Nicht, wenn man wirklich Austausch betreiben und aufklären will. Denn dann muss man aus einem geschützten Bereich heraustreten und auch bereit sein, sich notfalls auch auf andere Meinungen und Ansichten insofern einlassen können, dass man vernünftig darüber diskutieren kann. Das heißt nicht, dass man es gutheißen muss, das mit Nichten, aber indem man nur den Hammer schwingt, ändert man keine Meinung.
Auch hier verhärten sich so nur die Fronten.

Stehe ich wirklich so allein damit da?

Es muss doch auch andere Wege geben, als immer nur Hau Drauf.

Update:
Manche Reaktionen von gestern sind für mich wenig nachvollziehbar.
Wo steht, das man sich als Autist alles gefallen lassen muss und ja, es gibt Menschen, wo es nichts bringt.
Die kommen aber auch nicht, um mit uns zu reden. Sie haben kein wirkliches Interesse daran. Vielmehr wollen sie verkaufen, überzeugen.

Diese stehen auch nicht auf Augenhöhe mit uns, sind nicht bereit zuzuhören. Sie stehen vermeintlich über uns.
Solche Menschen haben auch bei mir keine Chance. Denn so kann kein wirklicher Austausch stattfinden.

Auch ich habe da eine Grenze. Ich werde niemals einem ABA Vertreter eine wirkliche Plattform bieten, z.B.
Hier gilt es vielmehr die zu überzeugen, die denen diese Plattform bieten. Teils aus Unwissenheit.

Mir geht es auch um die, die wirklich wollen, die meist ein etwas falsches Bild von Autismus haben, aber selbst gemerkt haben, das da was nicht stimmt. Die Zweifler, an dem was sie tun.
Ja, selbst unter ABA kann es Zweifler geben, wenn sie nur genug von uns gelesen haben.

Nirgends stand, das man nicht nein oder Stopp sagen darf. Oder das ist giftig u.s.w.
Es geht um die Fragenden, nicht um jene, die das schon lange aus Überzeugung tun.

Es geht darum, das in letzter Zeit, auch aus Frust, viele einfach nur noch beim kleinsten Piep angegriffen wurden. Ein falsches Wort, eine falsche Frage und man sollte sich am besten sein virtuelles Grab schaufeln.
Was hat das für einen Sinn?

Immer weiter

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Funktionieren, HFA, Hochfunktionaler Autist, Schmerzempfinden, Schmerzen

In den letzten Tagen würde ich häufig gefragt, wie es mir nun geht, und was meine Schmerzen so machen.
Es geht mir sehr viel besser, auch wenn ich immer noch die postoperativen Schmerzen habe. Aber diese sind wenigstens händelbar. Mein Lebensmut ist wieder zurück und ich funktioniere wieder, wenn auch mit Abstrichen.

Oft ist mir dabei aufgefallen, dass nicht ganz rüber kam, wie schmerzhaft es vorher eigentlich war und wenn, dann wurde es nicht verstanden, warum ich überhaupt so lange durchgehalten hatte.
Wenn man überhaupt nachvollziehen kann. Jeder empfindet Schmerz anders.

Ich hatte bislang vermieden, das ganze Ausmaß der Schmerzen der letzten Wochen detailliert zu beschreiben.
Zum Teil, weil peinliche Situationen dabei waren…Wenn man brüllend vor Schmerzen im Wohnzimmer steht, weil man schnell aufstehen wollte, um zur Toilette zu gehen und man in diesem Moment nicht mehr halten kann, und sich an Ort und Stelle entleert, dann sind das peinliche Momente, die ich normal für mich behalten möchte…
Aber auch zum Teil aus Angst vor Vorwürfen, weil die wenigsten wirklich verstehen, wie wichtig mir in dem Zusammenhang Abläufe sind und wieviel ich bereit bin dafür auszuhalten.

Oft kommt es mir dann auch vor wie jammern und da ich zusätzlich Probleme damit habe meine Schmerzen richtig einzuschätzen, weiß ich nie so recht wie angebracht das wäre. Mir ist aufgefallen, dass ich häufig theatralisch übertreiben muss um ernst genommen zu werden, nur erschließt sich mir das Warum nicht. So gehe ich doch davon aus, dass ein Arzt meiner sachlichen Beschreibung sehr wohl folgen kann und ich traue ihm dann eine eigene fachliche Einschätzung zu. Aber irgendwie scheint dies zuviel verlangt. So passiert es oft, dass ich gar nicht erst genommen werde oder als unglaubwürdig dastehe.

Aber warum ist das so?

„Man sieht dir Schmerzen kaum an und du beschreibst sie zu sachlich, kurz und knapp halt, spielst es fast runter und so kommt das Ausmaß nicht richtig rüber.“ beschreibt es mein Mitbewohner, der mich diesmal zu jedem Arztbesuch begleitet hatte.
Aber er hat auch versucht den Ärzten klar zu machen wie seine Außensicht auf mich ist und dennoch hatten wir beide den Eindruck, dass ich nicht ernst genommen wurde. Ich vermute da noch einen anderen Hintergrund.

„Sie stehen ja da, das funktioniert ja“ oder „so schlimm scheint es nicht zu sein“ sind Sätze, die ich in den letzten Wochen oft gehört habe.

Vielen Autisten sagt man nach, dass sie Schmerzen nicht deutlich zeigen, oft auch überspielen oder trotzdem einfach weiter machen. Mir sieht man Schmerzen beispielsweise häufig gar nicht an. Höchstens mal schütteln, irgendwas umbinden. Zum Teil liegt es daran, dass manche Autisten ein anderes Schmerzempfinden haben, so auch ich. Auch mit daran, das wir nonverbal oftmals gar nicht oder anders ausdrücken. Aber eben nicht nur daran.
Bei mir, und das habe ich auch bei meinen Kindern beobachtet, ist es auch oft einfach der Umstand, dass mein Ablauf empfindlich gestört wird durch eine Verletzung oder eine Krankheit und das geht gar nicht. Immer weiter funktionieren. Und dafür nehme ich sehr viel in Kauf.
Zum Arzt gehen, allein schon, bedeutet ein Bruch der Routine, eventuell anfasst werden und kann die Folge haben, dass der Tag völlig im Eimer ist. Wie oft habe ich beobachtet, dass mein Sohn sich wirklich weh tat und einfach darüber gehoppelt ist. Einfach weiter macht. Viele würden jetzt sagen, dass hat er gar nicht gespürt. Doch hat er, aber er macht einfach weiter. Ein Unterbrechen ist nicht möglich.

Auch ich habe die Fähigkeit oder vielleicht einfach nur diesen enorm starken Willen, der mich sehr starke Schmerzen aushalten lässt. Hauptsache ich funktioniere dann wieder.
Gerade im Bezug auf meine Schmerzen am Ischias durch den Bandscheibenvorfall hatte ich versucht, der Ärztin es so zu beschreiben.
Wenn ich versuchte aufzustehen, merkte ich den Moment wo es blockiert war. Wo es vermeintlich nicht weiter geht. Zu sehr wehtut um sich überhaupt weiter zu rühren. Vielleicht genau der Augenblick, wo viele einfach verharren würden. Blieb ich in dieser Position, dann war mein Bein komplett weg. Zehenstand war nicht mehr möglich, mein Knöchel war nicht mehr kontrollierbar, knickte ständig weg und um die Hüfte war alles gefühllos. Wenn man da reinstach, habe ich es nicht mitbekommen. So gar nicht. In dieser Position war gar nichts mehr möglich. Kein Wasserhalten oder sonstwas. Neurologischer Totalausfall nennen das die Ärzte und normalerweise eine sofortige Indikation zur OP. Aber da war mein Wille. Also habe ich mich gewunden und verdreht und unter Schmerzen genau die Position gesucht, die mir erlaubt mich doch ganz aufzurichten. Resultat war, dass aus dem Ausfall ein Kribbeln wurde, aber leider auch, dass ich das ganze mit höllischen Schmerzen quittieren musste. Schwallartig, immer schwächer werdend.
Dieser Moment beschrieb ich als ein langsames Ziehen, das immer stärker wurde. Wie, wenn man ein Gummi langsam über eine Kante spannt und das immer mehr unter Spannung gerät. Dieser Moment, wenn dieses Gummi fazzt….unerträglich und meist von mir durch zittern und schreien quittiert. Aber ich stand und mein Bein war wieder brauchbar, auch wenn ich dann noch ein wenig gelahmt habe.

Somit hatte ich auch auf die Frage „ob ich neurologische Ausfälle hätte“ insofern immer ehrlich beantwortet, das es nur zeitweise bei mir so wäre. Also wurde beschlossen zu warten. Ich war irgendwo unglaubwürdig geworden oder falsch eingeschätzt?
Tatsächlich hätte das sofort operiert gehört, so wie es auch bei seqstrierten Bandscheibenvorfällen, wie ich ihn hatte, empfohlen wird.

Vielleicht wäre für mich auch hier der richtige Zeitpunkt gewesen klar die OP sofort zu fordern.
Aber kann ich mir so ein Urteil wirklich anmaßen?
Das Problem an dieser Stelle ist ja nicht nur, dass andere so denken, das es ja funktioniert. Ich denke ja selber so. Es funktioniert ja und das rede ich mir selbst solange ein, bis wirklich gar nichts mehr geht. Zusätzlich noch die Problematik, das ich Schwierigkeiten habe, Schmerzen richtig einzuschätzen. Immerhin saß ich auch schon mit blutiger Angina vorm Arzt und hab von leichtem Halskratzen berichtet, und solche Dinge waren keine Seltenheit.

Vielleicht wurde es gerade auch dadurch verschleiert, weil ich unbedingt trotz allem zu meiner Arbeiswoche wollte. Die endgültige Entscheidung wurde mir überlassen.
So entschied ich trotzdem zu Auticon zu gehen. Ich wollte das unbedingt und somit ziehe ich sowas auch durch und da die Ärztin mir da grünes Licht gab, war das für mich auch durchaus durchführbar. In der Zeit verzichte ich völlig auf die Opiate. Eigentlich die meiste Zeit. Aus demselben Grund, warum ich nie Drogen genommen habe oder keinen Alkohol trinke. Ich mag dieses Grundgefühl nicht. Wenn ich nicht ganz da, nicht klar im Kopf bin. Wenn die Sicht verschwimmt oder ich müde von dem Zeug werde. Ich mag es nicht, die Kontrolle zu verlieren. Die Schmerzen nahm ich dann in Kauf und stopfte mich stattdessen mit starken Ibus voll. Leider wirkten diese nur max. 1,5 Stunden, wo es auch nur erträglich war, so dass ich nicht schreien musste. Gegen den rein neuronalen Schmerz beim Aufstehen halfen sie gar nicht. Aber auch die Opiate nicht, das muss man dazu sagen.
Danach war die Wirkung komplett verpufft und mit der nächsten Einnahme musste ich ja warten.

Ich habe mich dennoch durchgebissen und ich denke, ich kann da auch stolz darauf sein. Ich habe funktioniert und ich glaube, ich hätte mir ewig Vorwürfe gemacht, wenn ich das nicht durchgezogen hatte.

Allerdings verschlechterte sich mein Zustand im Laufe der nächsten Woche immer mehr. Was anfangs nur zeitweise war wurde zum Dauerzustand. Die Schmerzmittel halfen fast gar nicht mehr und das Aufstehen und sich Zwingen wurde immer mehr zur Qual. Immer schmerzhafter. Die neuronalen Ausfälle immer deutlicher und meine Kräfte, mein Wille, immer schwächer.
Ich begann Angst vor dem Moment zu bekommen. Das Schlimmste daran war zu wissen, das es gleich sehr, sehr weh tun wird und ich nichts dagegen tun kann.
Dieser starke Wille immer weiter zu funktionieren wurde immer mehr gebrochen und zum Schluss lag ich fast nur noch. Wer mich wirklich kennt, weiß, dass dies so gar nicht in meiner Natur liegt.
Das ich meine Pläne und Abläufe fahren lasse, das sieht mir gar nicht ähnlich.
Erschreckend waren für mich in der Phase meine Gedanken. Man kommt da wirklich auf sehr komische Schlussfolgerungen und normal bin ich nicht mal ansatzweise suizidal. Aber oft wünschte ich mir, dass alles einfach nur noch schwarz wäre. Nicht mehr da.

Mitbewohner war schon lange an dem Punkt, an dem er das nicht mehr mit ansehen konnte. Immerhin kennt er mich sehr gut und er weiß, wie ich normal mit Schmerzen umgehe.
Aber es half nichts. Die Ärztin selber war im Urlaub und würde erst zum geplanten Termin wieder da sein.
Wieder ins Krankenhaus zur NotOP, würden jetzt manche sagen.
Aber hätten Sie mir wirklich geglaubt? Ich bezweifle es.

Ist diese Haltung auf Grund meiner Erfahrung nicht irgendwo verständlich?
Und wie kann man sowas vielleicht ändern?
Wie kann man Ärzte so sensibilisieren?
Und wie soll ich das entscheiden, wenn das nicht mal die Ärzte können?
Das frage ich mich wirklich.

Inzwischen ist eine Woche nach der OP vergangen. Der Beinschmerz beim Aufstehen und die Ausfälle waren bis auf die bei der Hüfte sofort nach OP weg. Die restlichen Schmerzen sind mit Schmerzmittel händelbar und Opiate brauche ich gar keine mehr.
Selbst die Ibus kann ich schon reduzieren.
So hätte es eigentlich gleich sein können, aber ich glaube, am meisten stand ich mir da mal wieder selbst im Weg.
Ich und mein Wille, das alles weiter funktionieren muss. Das meine Pläne und Abläufe nicht gestört werden dürfen und mein Unvermögen hier zu entscheiden, wann der richtige Zeitpunkt gewesen wäre STOP zu sagen.

Update:
In diesem Artikel ging es mir weniger darum Mitleid zu erregen. Vielmehr darum aufzuzeigen, welch Schwierigkeiten auftreten können, in Zusammenhang mit verändertem Schmerzempfinden, Außenwirkung von Autisten und dem Problem, das einem der Bruch der Routine oder Abläufe mehr Sorgen bereitet, als der Schmerz an sich.
Oft macht mich eine Verletzung einfach wütend, weil es mich daran hindert weiter zu machen.
Auch das kann missverstanden werden.
Dazu eben die Unsicherheit, weil man ja gemerkt hat, das die eigene Eigenschätzung der Schmerzen oftmals daneben lag.

Mir ging es darum aufzuzeigen, wie genau man bei Autisten wirklich hinsehen sollte.
Vielleicht verständlicher erklärt. Nur weil ich sage „es geht“ heißt es noch lange nicht, dass ich nicht doch zum Arzt sollte.
Leider ist das allein, bei mir oft schon ein Kraftakt, mich da überhaupt hinzubekommen.

Abschließend ein Zitat von Attwood, das hier wirklich gut reinpasst:
“ sagt ein Autist endlich AUA, sofort! zum Arzt“

Sie ist Autistin

Klinik-Aufenthalt

Auch lesenswert zum Thema von „frühkindliche Autisten teilen sich mit“

Klinik-Aufenthalt

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Klinik, Klinikaufenthalt, Krankenhaus

Die OP an dem großen sequestriertem Bandscheibenvorfall hat erhofftes erbracht. Ganz schmerzfrei bin ich nicht und habe ich auch nicht erwartet. Das die Nervenschmerzen am dritten Tag wieder kommen, da war ich vorgewarnt und somit ist das auch in Ordnung. Ich bekomme diesmal nun wieder das Medikament zum Abschwellen und weiß aber, das sie diesmal auch helfen werden.

Süß fand ich die Reaktion der Ärztin die mich operiert hatte, am nächsten Tag bei der Visite. Sie hat sich sichtlich gefreut, das es mir wirklich besser geht.

Vom drumherum her muss ich erwähnen, das mich das meiste hier positiv überrascht hat. Meine Angabe, das ich Autistin bin und wie man mich am besten behandeln sollte, wurde entgegen meiner Befürchtung weitest gehend umgesetzt. Die meisten haben sich wirklich daran gehalten, mich nur anzufassen, wenn es notwendig war und haben dann auch immer vorgewarnt. Nur 1-2 sind davon abgewichen, haben aber sofort nach meiner Reaktion, die auch immer prompt kam, davon abgelassen. Wobei es bei der Narkoseärztin schon deutliche Worte bedurfte, aber fairerweise muss ich zugestehen, das ich versäumt hatte die Anästhesie vom Autismus in Kenntnis zu setzen.

Ansich ist das hier ein kleines Krankenhaus und recht verschachtelt. Das hat den Vorteil, das man sich die grundsätzliche Geräuschkulisse in Grenzen hält.
Sehr loben muss ich hier den strukturellen Ablauf. Selten ein Krankenhaus erlebt, und ich war schon in so einigen, das da so sehr punkten kann. Das mag zum großen Teil an der Stationsschwester, die hier die Leitungen innehaben, liegen. Vor allem eine geht mit ihren Patienten sehr klar und immer linientreu um und was ich so mitbekommen habe, ist da ihr Umgang mit den Ärzten etc nicht viel anders. Die hat sie alle wirklich gut im Griff und auch wenn sicher manche Patienten meckern dürften, für mich macht sie es hier genau richtig und in meinen Augen kann man sie hier als Stationsleiterin ruhig als Perle bezeichnen. Daher kann ich auch nicht sagen, wie es hier auf den restlichen Stationen läuft. Nicht jede hat eine solche Leitung.
Hier kann man so wirklich seine Uhr danach stellen, wann wer kommt und wenn es doch mal nicht so sein sollte, bekommt man Bescheid. Besser geht es in einem Krankenhaus nicht.

Eins will ich noch gesondert erwähnen. Ob es jetzt an meinem Autismus lag oder einfach an der Tatsache das diese Kompressionstrümpfe bei mir nie richtig anliegen, oder ob es daran lag, das ich wie immer sehr schnell nach OP wieder am herumlaufen war, mag ich nicht abschließend zu beurteilen. Aber normal ist das nicht, das sie einem dann einfach die Strümpfe abnehmen. Normal sind die bei solchen Dingen immer extrem übervorsichtig. Ich fand es gut. Da ich mich eh viel bewege, macht es für mich kaum Sinn und da es keine 2 Tage gedauert hätte, bis ich die in einem Melt von mir gerissen hätte, ist es auch für hier besser so.

Dadurch das ich hier von einer Belegärztin operiert wurde und diese auch die Visite übernommen hatte, kann ich zu den Ärzten hier gar nicht viel sagen, aber soviel ich mitbekommen habe(Bettnachbarin), war es mit der hiesigen Visite nicht viel anders.

Es gab eigentlich nur 2 Dinge, die schief liefen. Wie schon vermutet, ging die Essenbestellung bei mir sprichwörtlich voll in die Hose. Da hätte man bei der Anmeldung auf Station mehr drauf schauen können.
So überfordert, wie ich mit dem Papier schon war. Zumindest hätte ich vielleicht noch das ein oder andere anders bestellen können. So konnte ich abends eine normale Brotzeit auf Grund meiner Laktoseintoleranz und meines Cholesterins nicht riskieren und vom Angebot her war eh nichts von dem dabei, was ich esse. So habe ich für jeden Abend Salat bestellt. Ich bin es seit geraumer Zeit gewohnt, abends ein wenig Rohkost zum Abendbrot zu essen. So habe ich es dann auch mit dem Salatteller gehandhabt. Die Karottenstreifen und die Paprika habe ich mir schmecken lassen. Die Scheibe Brot auch. Der Rest blieb liegen.

Aber naja, hier kann ich eh nicht erwarten, das ich das Essen bekomme, das ich gewohnt bin und da ich einer derer bin, die dann lieber gar nichts essen….
ich denke, selbst wenn sie an dem Punkt mehr auf mich eingegangen wären, hätten sie, im Sinne der Massenabfertigung, sowieso nicht viel ändern können. Krankenhauskantinen hatten daher bei mir von vornherein schon immer einen sehr schlechten Stand.

Das zweite was schief lief war die Schmerzmedikamentation am ersten Tag postoperativ. Wenn ich gefragt werde, ob ich Schmerzen habe, sage ich ja. Oder, ja, ich habe Schmerzen. Ich jammere halt nicht oder bettle um Medikamente.
Dadurch wurde es vielleicht an dem Tag gleich dreimal nicht ersten genommen. Als Antwort bekam ich nur, „jaja, das wird schon“ Hm.
Vermutlich hätte ich noch irgendwie aufbauschen müssen oder ganz klar sagen, das ich jetzt Schmerzmittel will.
So lag ich halt nachts mehrere Stunden wach, weil ich vor lauter Schmerzen nicht schlafen konnte, bis dann die Nachtschwester kam und diese jedoch sofort reagierte, als ich darauf hinwies, das ich nicht schlafen kann, weil…
Seither reagieren sie bei mir aber auch schon bei „ja, ich habe Schmerzen“.

Ich bin dann dennoch aufgestanden. Ich konnte einfach nicht mehr liegen und wollte ein wenig herumlaufen. Ganz meinem Naturell entsprechend, habe ich natürlich nicht gefragt, ob und wie man eventuell wieder reinkommt. In der Regel funktionieren ja auch diese Pforteklingeln, die ich beim Reingehen schon registriert hatte.
Zumindest bis man feststellt, das die Pforte nachts gar nicht besetzt ist und man daher da auch klingeln kann soviel man will. Rühren tut sich da nix.
Der Hoffnung hingebend, dass sie doch irgendwann merken müssten, das ich recht lange weg war (immerhin 2 Stunden) lief ich auch nicht allzu weit weg und frisch operiert, war mir der Gedanke an sehr ausgedehnten Spaziergängen nachts allein auf dem Gelände, auch nicht ganz geheuer.
So konnte ich dann beobachten, wie jemand gegen 5 Uhr morgens die Pforte passierte und so hatte mich die Station dann auch wieder.
Vielleicht hätte man als Hinweis auf dem Schild an der Tür nicht nur für ambulante Patienten hinschreiben sollen, dass man eine bestimmte Telefonnummer anrufen soll, mit dem Telefon das neben der Tür auf einem Tischchen stand, sondern das dies auch für die stationären gilt.

Insgesamt überwiegt der positive Eindruck und so kann ich das Krankenhaus eigentlich nur loben. Sie haben mich und meine Diagnose ernst genommen und, wenn auch mit holpernden Anfang sehr schnell entsprechend umgesetzt.
Auch meine Bettnachbarin war eine angenehme Person, die mich nicht pausenlos zuplapperte.

Dennoch bin ich langsam an dem Punkt, an dem ich nicht mehr mag und der Gedanke nach Hause zu wollen, wird immer präsenter. Die Geräusche, die anfangs noch nicht allzu störend waren, werden immer präsenter und die Hitze macht hier ihr Übriges.
Morgen kann ich wieder gehen und bis dahin zähle ich die Stunden und insgesamt werde ich wohl auch immer auffälliger, da mir einfach die Kraft ausgeht.
Trotz der überraschenden Wendung und der positiven Strukturiertheit ist es vor allem ein Krankenhaus.
Eine mir fremde Umgebung, in dem meine Abläufe nicht durchführbar sind und viele Dinge unvorhersehbar. Selbst wenn vorab angekündigt, doch ein Eingriff in meinem Sicherheitsbereich.
Auch durch die ruhige Gegend ein Ort voller undefinierbarer Geräusche, die mich stetig beschäftigen.
Lange halte ich solche Dinge nicht durch. Stimmen die Rahmenbedingungen so gar nicht, geht es nur umso schneller.

Daheim beginnt dann wohl erst die wirkliche Genesung. Da, wo ich alles so habe, wie ich es wirklich brauche.
Vor allem sollte ich jetzt aber auch hier das Schreiben lassen. Es ist anstrengend, nur im Stehen und mit vielen kleinen Pausen.

Sie ist Autistin

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Krankenhaus

und prompt wendet sich der Gesprächspartner ab sofort nur noch an meinem Begleiter.

Eine Situation, die ich leider nur zu gut kenne.
Als ob die Aussage, sie ist Autist, gleichbleibend wäre mit, sie ist dumm. Ich hatte schon Fälle, da wendeten sie sich doch irgendwann auch wieder an mich, und redeten dann auf einmal sehr langsam, einfach, laut und überdeutlich: „Wir müssen sie jetzt Röntgen, das wird auch nicht weh tun“. Äh…ja, weiß ich.

Völlig ungeachtet dessen, das ich vorher doch ganz normal mit Ihnen geredet habe, und meine Antworten klingen auch nicht gerade so, als wenn ich schwer von Begriff wäre.
Gut, meine Außenwirkung mag manchmal darauf hindeuten. Zumindest für jemand, der keine Ahnung von Autismus hat. Gerade wenn irgendwas im Gespräch schiefgeht, so wie gestern, und mein Begleiter eingreifen musste.

An diesem Tag war es einfach zuviel. Eigentlich sollten wir nur zum Anästhesie-Gespräch. Das habe ich auch noch ganz gut gemeistert.
Als das beendet war, sollten wir gleich noch hoch auf Station, mich anmelden. Wohl, weil ich gleich die erste morgen sein werde.
Das allein stand ja schon nicht auf dem Plan. Dann knallte man mir einen Essenplan hin, den ich schonmal ausfüllen sollte. Und weg war sie.
Allein die Verteilung der Tage warf bei mir schon Grundsatzfragen auf. Soll ich nun für den OP Tag Essen bestellen, oder nicht, und wie ist es mit dem Entlassungstag?
Ganz nebenbei, das dort nirgends eine Möglichkeit bestand, lactosefreie Kost zu bestellen.
Dann kam eben oben beschriebenes Gespräch und dann die Aussage, das was fehlt und ich mir nicht sicher war, ob das nicht schon die Belegärztin mit mir erledigt hatte. Zumindest habe ich selbst keine OP-Bewilligung ausgefüllt. Da war es dann aus.
Der Hinweis auf meinem Autismus kam dann von meinem Begleiter, genauso wie die darauffolgenden Aussage: „sie ist hoch Intelligent, sie können schon ganz normal mit ihr reden“.

Zumindest diesmal ließ sich mein Gesprächspartner dann
darauf ein.
Aber nicht immer reagiere ich richtig, oder meine Begleiter. Meistens sind wir zu platt, nach solchen Aussagen.

Ein für allemal

Autismus ist in seiner Reinform nicht maßgeblich für eine Intelligenzminderung. Selbst wenn in diesem Zusammenhang Mehrfachbehinderungen (häufig bei frühkindlichen) auftreten, sind es gesonderte Diagnosen, wie zB geistige Behinderung oder Sprachbehinderung und selbst da muss man unterscheiden.
Meine Söhne sind zusätzlich Sprachbehindert, aber deswegen nicht dumm. Sie können sich nur nicht so gut ausdrücken. Das ist alles.

Zumindest macht es vom ersten Eindruck her schon wenig Mut auf die kommenden Tage.
Auch, wenn man die folgenden Fragen beachtet, die sie dann meinem Begleiter gestellt hat, in Bezug darauf, wie man am besten mit mir umgehen sollte. Wobei sie da schon mehr getan hat als andere. Sie fragt zumindest.

Aber ganz ehrlich? Ich war mit der Frage reichlich überfordert.
Wie geht man denn am besten mit mir in solchen Situationen um? Immerhin meide ich Krankenhäuser wo es nur geht und habe nicht immer gute Erfahrungen damit gemacht.

Rückzugsmöglichkeiten haben wir genannt. Sie sollen sich nicht wundern, dass ich öfter verschwinde. Gute Erfahrungen habe ich damit gemacht, das ich einfach meine Handynummer bei den Schwestern hinterlassen habe. Sollte meine Anwesenheit erfordert sein, können sie mich so am schnellsten finden 😉
Nicht anfassen, lieber, wenn möglich, nur auffordern mich zu drehen oder zu bewegen.
Wenn es umbedingt nötig ist, mich vorher darauf hinweisen.
Möglichst die Termine einhalten. Auch wenn es in einem Krankenhaus sehr schwer ist, das zu bewerkstelligen. Das weiß ich.
Aber so sollten sie sich zumindest nicht wundern, wenn ich sehr unruhig werde.

Viel mehr ist mir da gar nicht eingefallen. Habt ihr noch Ideen?

PS: Ich werde morgen vermutlich nicht in der Lage sein, auf meinem Paddi lange Texte für meinen Blog zu verfassen. Am ersten Tag darf ich wohl gar nicht aufstehen und am den darauffolgenden Tagen nicht länger als 5 min am Stück sitzen und am Handy gestaltet sich das schreiben bei WordPress doch etwas umständlich.
Wer dennoch wissen will, wie es mir geht, kann ja bei Facebook oder bei Twitter nachlesen.
Mir ist bewusst, das einige sicher wissen wollen, wie es morgen nun weiterging „OP, ja oder nein“ und falls, wie es mir geht.

Aktion Mensch fördert ABA

Schlagwörter

ABA, Aktion Mensch, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, AVT, HFA, Hochfunktionaler Autist

Per Zufall wurde ich in den letzen Wochen durch jemanden in Facebook auf ein Angebot in Ebay aufmerksam gemacht, wo eine Weiterbildung zum Autismustherapeuten angeboten wurde.
Sie wies damals darauf hin, das Aktion Mensch ein dubioses Angebot unterstützen würde, was ich zunächst nicht glauben wollte, denn gerade diese setzen sich doch für Behinderte ein und nicht gegen sie.
Die Anzeige selber ist nicht mehr geschaltet, aber einen Screenshot davon hat mir die Nutzerin zukommen lassen. Mitsamt der Dokumente, die ihr auf Grund ihrer Anfrage geschickt wurden.

Es handelt sich hier um ein „Bremer Frühtherapieprogramm Autismus“ zum Ko-Therapeuten, angeboten durch die IFA-Bremen http://www.ifa-bremen.de .
Schaut man sich deren Seite genauer an, sieht man, welch Wunder, auch Autismus Deutschland als Kooperationspartner. Warum mich das wenig wundert, kommt gleich noch.

Das erste, was mir an den zugesendeten Unterlagen auffällt ist tatsächlich ein großes Emblem der Aktion Mensch, die hier als Förderer dieses Programms auftreten.

Im ersten Dokument ist zunächst von verschiedenen Therapieansätzen die Rede. Ein Sammelsurium von Bezeichnungen fallen da einem ins Auge, wie AVT, Teaach etc.
Ingesamt erweckte es von der Art des Ablaufs doch recht schnell eine gewisse Ahnung in mir. Da ich mir unter AVT zunächst nicht richtig was vorstellen konnte, schaute ich mir dann noch das zweite mitgelieferte Dokument an, die BET-Info. Einsehen könnt ihr diese über die IFA-Bremen Seite http://www.ifa-bremen.de/bet-info2011_1.pdf.
Hier wird nun beim lesen mein Verdacht bestätigt. Bei AVT (Autismusspezifische Verhaltenstherapie) handelt es sich um ABA. Lediglich die Bezeichnung wurde eingedeutscht.

Was ist ABA

Kurz gefasst:
ABA zielt in erster Linie darauf ab, Kinder, in diesem Falle autistische Kinder, Fertigkeiten und Verhaltensweisen anzutrainieren, die von der Gesellschaft als Lebensfähigkeit eingestuft wurden.
Ich schreibe das jetzt extra auf die Art. Warum kommt später.
Das Kinder lernen sollten sich selbstständig anzuziehen und essen zu können…ok, das sind elementare Selbstständigkeiten, die bei mir allerdings schon bei „es muss reden können“ wieder aufhören. Aber dafür gibt es auch andere begleitende Therapien, die langwieriger sind und eher in der natürlichen Entwicklung unterstützend statt konditionierend. Das es mit ABA schneller geht, ist unbestritten. Und genau darum geht es.
Schnelle Erfolge. So ist das bei den meisten Therapeuten. An die Spätfolgen wird da nicht gedacht. Warum wohl funktioniert ABA bei Jugendlichen oder Erwachsenen Autisten nicht.
Weil sie sich wehren können.
ABA hat nämlich neben dem schnellen Lernerfolg eine weitere Lerneffekt. Das Kind lernt, das es zu gehorchen hat. Es muss gehorchen ohne zu hinterfragen und das Gewollte ausführen, dann erhält es eine Belohnung. Für das Kind macht gewolltes durch seine Behinderung keinen Sinn. Denn wäre da ein Sinn dahinter, würde das Kind es von sich aus ausführen.
Autisten lernen autodidakt, aber erst wenn der Grund dahinter auch erfasst ist. Diesen Ansatz haben andere Therapien, wie zB Teacch, Dauern aber eher länger, da verstehendes Lernen erfordert wird.
Mit ABA allerdings wird nur konditioniert und es lernt zu gehorchen und das wird später, wenn es älter wird, ein riesen Problem. Denn dann hat man es zur Opferrolle therapiert.
Es ist eben, und daher wende ich da auch immer das Hundetraining als Beispiel an, das Antrainieren von, in diesem Falle, Kunststücken, die dem Tier als sinnfrei erscheinen, da gegen seine Natur.
Das lernen von absolutem Gehorsam ohne das Hinterfragen der Autoritätsperson.
Ich hatte schon mal vor einiger Zeit auch hier über ABA berichtet.

Das Unfassbare daran

Genau wie bei Autismus Deutschland, die angeblich ja für Autisten agieren sollen und dabei ABA unterstützen, so ist es für mich nicht zu erklären, wie Aktion Mensch ein solches Programm fördern kann.
Immer noch hatte ich die leise Hoffnung, das ihr Emblem vielleicht einfach fälschlicher Weise da mit drauf geraten ist, immerhin werden die bei der IFA-Bremen-Seite nicht wie Autismus Deutschland als Kooperationspartner aufgeführt.
Oder Aktion Mensch weiß einfach nicht, was sie da eigentlich fördern.
Aus diesem Grunde wandte ich mich zunächst per PN über Facebook an sie, um da genaueres zu erfahren.
Nach einem kleinen Hin und Her per PN, in dem ich in etwa den selben Text wie oben unter „Was ist ABA“ postete, kam folgende abschließende Antwort von Aktion Mensch:

Zitat „ich melde mich erneut bzgl. der E-Mail vom Freitag. Wir freuen uns immer, wenn wir Menschen mit unseren Projekten und Ideen erreichen, auch wenn sie manchmal kontrovers diskutiert werden.

Ihre Kritik an der ABA-Therapie ist bei uns angekommen und wir können verstehen, dass Sie als Autistin eine persönliche Meinung dazu haben. Wir bei der Aktion Mensch können ein Förderprojekt wie das „Bremer Frühtherapieprogramm Autismus“ jedoch nicht inhaltlich sondern nur aus fachlicher und sachlicher Sicht bewerten. Wir können uns also nicht an der Diskussion beteiligen, ob die ABA-Therapie richtig ist oder falsch. Da es sich jedoch um ein anerkanntes pädagogisches Konzept handelt, unterstützen wir es. Gerne würden wir auch ein Projekt mit einem anderen Ansatz der Autismus-Therapie fördern – nur leider liegt uns keines vor.

Wir hoffen, dass Sie das verstehen.“ Zitatende

Nein, kann ich nicht verstehen!

Bewerten aus sachlicher und fachlicher Sicht? Anerkanntes pädagogisches Konzept und nur eine persönliche Meinung als Autistin. Das sehe ich anders.
Hat Aktion Mensch nun dieselbe Meinung, das persönliche Meinungen von Autisten nichts zu sagen haben, wie die sogenannten Fachleute wie Dose, Kamp-Becker und Co, nebst Autismus Deutschland, die in autistischen Kreisen eh sehr unter Beschuss stehen.
Zählt den für Aktion Mensch nicht das Wort derer, die sie eigentlich unterstützen sollten?
Sind Autisten die falschen Fürsprecher für sich selbst?
Würdet ihr vielleicht sogar so weit wie Autismus Deutschland gehen und Autisten die Diagnose absprechen, nur weil sie es wagen ihre eigene Meinung kundzutun?
Auch gibt es immer mehr von uns unter den Fachkräften. Aber vermutlich sind es nicht die Fachleute, von denen die Rede ist. Zumindest nicht aussagekräftig genug?
Mir tut sich da auch die Frage auf, ob ein Projekt allein schon deswegen unbedenklich ist, nur weil es pädagogisch anerkannt ist. Zumindest laut der Aussage von Aktion Mensch. Allerdings lässt sich hier bei meinen Nachforschungen nichts zu einer pädagogischen Anerkennung finden. Weder auf der Seite der IFA-Bremen, noch zum Thema BET allgemein.
Außerdem finde ich, dass gerade ihr da eine Verpflichtung eurem Klientel gegenüber habt, solche Dinge auch aus der Sichtweise der Betroffenen zu prüfen und das gilt auch bei Autisten.

Die Antwort erweckt eher den Eindruck, das Aktion Mensch sich kein Deut darüber schert, was hinter einem Projekt steckt, sondern das es nur darum geht als Förderer dazustehen, im Sinne: „Seht her wir machen was“.

Zugegeben, klingt böse, soll es auch. Aber ehrlich, das habt ihr nach dieser Aussage auch verdient.

Die Aussage, das aktuell keine Projekte vorliegen, glaube ich euch. Aber wenn ihr umbedingt ein Projekt zum Autismus fördern wolltet, wäre nichtmal viel Recherchearbeit notwendig. Und prinzipiell kann man dann wenigstens sagen, lieber keins als so eins.

Leider reichen meine Recherchekünste nicht aus, um euch mehrere Links dazu zu liefern.
Ein Projekt habe ich allerdings aufgetan. Auch wenn ich nicht genaues zur Konzeption sagen kann, und ich normalerweise eh sehr vorsichtig bin, was Therapien angeht, nebst, das ich normalerweise nie Links zu Therapien weiterleite, kann ich euch zumindest berichten, das LunA eben auch ganz ohne ABA auskommt.

Aufruf zum Thema „nur eine persönliche Meinung als Autistin“

Da ich ein für allemal Aktion Mensch und auch Autismus Deutschland zeigen will, das dies nicht nur die persönlichen Aussagen „einer“ Autistin ist, rufe ich hier im Blog zu einer Art Unterschriftenaktion auf.
Helft mir dabei, indem ihr teilt und hier unter dem Artikel eure Zustimmung kommentiert.
Lasst uns zeigen, wie viele wir eigentlich wirklich sind, die gegen ABA sind.

Update:
es gibt bereits eine erste Reaktion. Ausserdem hat sich Quergedachtes bereit erklärt, zu vermitteln… Danke dafür!

 

Nach dem Angebot von Quergedachtes gab es einige Kritik an seiner Herangehensweise, was ich nicht als fair erachte.

Allerdings ist das Gesprächsangebot ziemlich unfair und sieht eher danach aus, das Aktion Mensch sicher gehen möchte, das ihre Förderung begründet ist.

Anbetracht dessen, was die Tage los war und im Hinblick darauf, wie das Gespräch aufgezogen wird, könnte ich einen Rückzug von Quergedachtes mehr als verstehen.

Nehmt euch dazu folgenden Beitrag zu Herzen:

„Ich kann eigentlich nur verlieren„

Weitere wichtige Links zur Sache Aktion Mensch:

Quergedachtes: Nicht über uns ohne uns. Oder doch lieber nicht? 

fotobus: Ihr seid bei mir durch Aktion Mensch

und ein offener Brief an Aktion Mensch von Quergedachtes. Bitte unterzeichnet auch dort in den Kommentaren seines Blogposts!

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Weitere Links:

http://ellasblog.de/ellas-blog/therapien-und-methoden/weitere-aba-kritik/

https://butterblumenland.wordpress.com/aba/

https://sociallyanxiousadvocate.wordpress.com/2015/05/22/why-i-left-aba/
und die deutsche Übersetzung davon gibt es hier:
https://dasfotobus.wordpress.com/2015/05/27/warum-ich-aba-verlassen-habe-eine-ubersetzung/

http://realsocialskills.org/post/93977719432/nice-lady-therapists

https://www.facebook.com/notes/autistic-strategies-network/statement-on-aba-cdmms-and-other-harmful-practices-imposed-on-autistic-people/1565400283693697?__mref=message_bubble

https://innerwelt.wordpress.com/2013/06/06/wieviel-an-anpassung-ist-denn-noch-notig/

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/03/18/botschaft-zum-thema-aba/

http://auticare.de/auticare-zur-aba-therapie/

http://autismus-kultur.de/autismus/politik/fehlverhalten-der-verhaltensanalytiker.html

http://autismus.ra.unen.de/archiv/topic_5339.html

https://quergedachtes.wordpress.com/2013/06/02/wenn-festhalten-als-abartig-empfunden-wird/

http://auties.net/aba

https://butterblumenland.wordpress.com/2015/04/15/antwort-auf-die-stellungnahme-zur-kritik-an-aba/

https://sabrinastolzenberg.wordpress.com/2015/04/16/reaktion-auf-die-stellungnahme-zur-kritik-an-aba/

http://autismus-kultur.de/autismus/politik/fehlverhalten-der-verhaltensanalytiker.html

https://autlandnuernberg.wordpress.com/2015/01/03/aba-reparaturwahn-und-was-ihr-uns-wirklich-antut/

https://autlandnuernberg.wordpress.com/2015/05/02/autismus-deutschland-und-aba-zur-aktuellen-situation/

https://kanner840.wordpress.com/2014/10/27/unterschied-zwischen-normal-therapie-und-autismus-therapie-von-steinzeit-planet/

Nein, telefonieren geht immer noch nicht!

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Barierefreiheit, HFA, Hochfunktionaler Autist, Telefonieren

Momentan kann ich dem Sinn hinter der Redewendung „Ich platze gleich“ viel Wahrheit aussprechen.

Zu Anfang will ich sagen, dass es sicherlich sehr viele sehr gute und engagierte Schulbegleiter gibt und auch Träger.
Auch sprechen einzelne Personen nicht umbedingt für eine ganze Institution.

Aber

Von einem Träger, dessen tägliches Beschäftigungsfeld sich um Behinderte und ihre Besonderheiten dreht und eine Schulbegleitung, die eigens für ein autistisches Kind angestellt wurden, erwarte ich zumindest ein Mindestmaß an Verständnis und wenn das schon nicht geht, doch eine gewisse Akzeptanz.

Wenn ich sage, das ich nicht telefonisch in Kontakt treten kann, dann sollte das gerade von solchen Personen zumindest als gegeben verstanden werden.

Stattdessen wird immer wieder darüber hinweggesehen.
„Also das mit dem Telefonieren klappt doch einigermaßen“ war einmal eine Aussage von eben dem Träger.
Übersehen wurde, das ich das Gespräch per Monolog an mich riss und ihr entsprechend meinem SI so ziemlich alles über Autismus vermittelt hatte, dessen ich in kurzer Zeit vermochte. Es hätte auch ganz anders laufen können. Eben so, das ich gar nichts mehr sage oder noch schlimmer, reinen Stuss von mir gebe.
Das ich nach solch überfallartigen Telefonaten meist für den Rest des Tages nicht mehr zu gebrauchen bin, das wissen sie zwar, rechtfertigt aber wohl nicht meinen Wunsch nach schriftlicher Kommunikation.

Wenn selbst solche Institutionen, die ja eigentlich tagtäglich mit behinderten Menschen zu tun hat, nicht auf deren Besonderheiten eingehen können, dann frage ich mich langsam wirklich was schief geht in dieser Welt.

Noch mehr frage ich mich, wenn selbst die Schulbegleitung auf Telefonanrufe „besteht“, wie sie wohl meinem Sohn gegenüber eine adäquate Begleitung sein kann, wenn sie solch einer einfachen und klaren Absprache so sehr mit Füßen tritt.
Wenn sie schon mich nicht verstehen kann (ich habe selten jemanden erlebt, der so sehr interpretiert und herumdreht wie sie), wie soll das mit meinem Sohn gehen?

Es betrifft ja nicht nur diese. Selbiges ist mir schon bei Autistenzentren passiert.
Barrierefreiheit wird immer ganz groß geschrieben und bis auf eine Rampe oder neuerdings eine Klingel kann man da wohl nicht viel darunter verstehen.

Zum Thema telefonieren und Barierefreiheit kann man gerne auch nochmal diesen Artikel von mir lesen:

“Telefonischer Kontakt bevorzugt” … Barrierefreiheit und ihre Grenzen