Schlagwörter
ABA, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, Autismus, Autismus Mittelfranken, Autismus-Spektrum-Störung, Kontra ABA, Regionalverband
Anfang der Woche las ich auf Twitter den Hilferuf, denn als solchen hatte ich ihn verstanden, dass dringend Unterstützung auf der Veranstaltung von Autismus Mittelfranken kontra ABA benötigt wird.
Da Nürnberg sich innerhalb meines 2 Stunden Radius befindet und ich erst erfolgreich solch eine Reise, durch die Gespächsrunde in Rosenheim, gemeistert hatte, meldete ich mich kurzer Hand zur Unterstützug an.
Zugegeben, etwas impulsiv, was eigentlich gar nicht meiner Art entspricht und wie gesagt vermutlich der Euphorie von letzer Woche geschuldet war.
Relativ schnell kamen erste Zweifel. Zwar hatte ich auch die Diskussionen zu einem Sachverhalt in Facebook am Rande mitbekommen, und deswegen auch so meine Gedanken gehabt, da sich entsprechende Personen ebenfalls zu dieser Veranstaltung angekündigt hatten, aber viel mehr bereitete mir die Anfahrt immer mehr Sorge.
Diese aufkeimende Panik ist für sehr viele oft nicht begreiflich und wird häufig nur als „ach, das ist bei Frauen ja häufig so und das geht schon irgendwie“ abgetan.
Bei mir ist es eine regelrechte Panik, und noch während der Fahrt (eigentlich schon vor Antritt) fragte ich mich, was mich da eigentlich geritten hat, in eine fremde Großstadt mit eigenem Auto zu fahren, noch dazu mit unklarer Parksituation. Hilfe.
Aber ich hatte es versprochen, und wenn ich sage, dass ich komme, dann kann man sich da auch auf mich verlassen.
So saß ich dann im Auto, bis zu der Stelle, die ich gut kannte, recht enspannt und dann zunehmend immer aufgeregter hinterm Steuer und schrie öfter mal so vor mich hin. Stinksauer auf mein Naviprogramm auf dem Handy.
Zum einen, weil es mich an einer Stelle zum Geradeausfahren aufforderte und es dort aber zwei Möglichkeiten gab. Eine etwas nach rechts neigend, die andere etwas nach links.
Hatte ich mal erwähnt, dass ich es gar nicht leiden kann in Großstädten mit dem Auto zu fahren? Allein schon die Frage, welche Spur denn nun die richtige ist, stellt mich vor immensen Herausforderungen.
Zum anderen, weil die Musik, die mein Smartphone bis dahin im Hintergrund dudelte, zunehmend störend wurde, ich aber vor lauter Angst mal wieder nicht in der Lage war, daran was zu ändern. Ich fasse das Smartphone nach Fahrtantritt nicht mehr an, zumindest nicht an unbekannten Stellen. Ich könnte ja dann eine wichtige Ansage meiner Navigation verpassen.
Irgendwo anhalten oder geschwind auf einen Parkplatz fahren, von der Route abweichen, dass bekomme ich in solchen Situationen auch nicht hin.
So musste ich es ertragen und nachdem ich zum Glück tatsächlich den Parkplatz fand und nach kurzer Wartezeit sogar ein Parkplatz, kam ich in Nürnberg schon reichlich getresst und mit Kopfschmerzen an.
Nun erst stellte sich so langsam die Aufregung bezüglich der Veranstaltung ein und da ich nicht herausfinden konnte, wo ich eigentlich im Gebäude hin musste (es war ein großer Koplex und schwer einzusehen) machte ich mich vor dem Gebäude im leichtem Nieselregen an meine Notizen. Nebenbei wartete ich auf Quergedachtes (Aleksander Knauerhase), der mir per Twitter angekündigt hatte, auch bald zu erscheinen.
Ein bisschen aufgeregt war ich deswegen schon. So kannten wir uns durch unsere Blogs und Twitter schon recht lange und heute sollten wir uns das erste Mal persönlich kennen lernen. Irgendwie schien ich ihn verpasst zu haben, als ich draussen vor dem Gebäude an der Wand gedrückt stand und in meinen Notizen vertieft war.
Irgendwann schaute ich rein und zum Glück stand er in dem Moment so, dass man ihn von aussen sehen konnte. Sonst wäre ich vermutlich weiter draussen gestanden, und hätte darauf gewartet, dass mir irgendjemand sagen könnte, wo ich eigentlich hin muss.
Einfach ins Gebäude reingehen und nachfragen? Immerhin hatte ich dort Leute stehen sehen. Das konnte ich nicht. Das waren alles für mich fremde Menschen.
Lustig war es dann doch, weil ich mich einfach zu Aleksander hinstellte und abwartete. Ich fragte mich, ob ich nun was sagen soll oder nicht, aber offenkundig waren sie im Gespräch und da stört man ja nicht. Er stand bei zwei weiteren Personen, die sich später als Silke und Birke (Vorstand vom Regionalverband Autismus Mittelfranken) heraustellten und just in dem Moment als ich bei ihnen stand, begannen sie sich zu fragen, wo ich eigentlich stecke. Dadurch, dass keiner von ihnen je ein Bild von mir gesehen hatten, war das ja auch verständlich.
Jetzt war dann wohl der richtige Zeitpunkt mich bemerkbar zu machen, dachte ich mir.
Soviel zur Vorgeschichte.
Die Veranstaltung beginnt
Eröffnet wurde diese durch den Vorsitzenden des Regionalverbandes Autismus Mittelfranken von Stefan Bauerfeind.
Gleich danach sollte es dann mit dem großem Thema des Abends weitergehen „ Autismus-Therapie im Spannungsfeld zwischen Evidenzbasierung und Lebensqualität“ vorgetragen von Friedrich Nolte, Referent von Autismus Deutschland.
Dazu sollte man als Vorgeschichte noch wissen, dass vor einiger Zeit der Regionalverband Mittelfranken eine öffentliche Stellungnahme gegen ABA herausgebracht hatte und dafür von Autismus Deutschland schwer gerügt wurde.
Diese Podiumsdiskusion im Anschluss an Herrn Noltes Vortrages sollte mitunter dazu dienen, mit Autismus Deutschland zum Thema ABA ins Gespräch zu kommen.
Mittelfranken erhoffte sich hier von Autismus Deutschland, dass diese sich deutlich von ABA distanzieren und damit ihrer bis heute gültigen Stellungnahme entsprechen.
Allerdings habe ich keine eindeutige Aussage von Herrn Nolte hierzu erwartet und so kam es für mich auch nicht überraschend, dass er bei vielen Fragen am schwimmen war und oft Fragen nicht wirklich beantwortet hat.
Gestört hat mich eher die Tatsache, dass er unseren Standpunkt als Autisten entweder nicht verstanden, oder wissentlich ignoriert hat. Das lässt sich aus meiner Warte nicht genau beurteilen.
Dennoch fand ich die Veranstaltung nicht als umsonst, denn so bleiben wir mit ABA im Gespräch und nur so können wir immer wieder auf unsere Sichtweise hindeuten.
Irgendwann bleibt vielleicht doch was hängen und dann erlauben sich auch Referenten von Autismus Deutschland vielleicht nicht mehr den Fauxpas bei ABA gerade als Beispiel einer Therapiestunde anzupreisen, in der es darum ging, das Autist Blickkontakt halten soll, wenn der Würfel im Spiel an den nächsten Spieler weitergegeben werden soll.
Damit hatte er natürlich einiges an Unmut im Publikum ausgelöst.
Aufgefallen ist mir sein Bemühen, ABA als direkte Bezeichnung in seinem Vortrag weitest gehend rauszuhalten. So sprach er von multimodaler Autimus-Therapie, die nach seiner Aussage Autismus Deutschland voranbringen möchte. Gemeint ist damit, dass nicht nur ein Therapiekonzept allein stehen kann, sondern dass möglichst viele Bausteine ähnlich einem Baukastenprinzip Anwendung finden sollte.
Gut fand ich den Einwand einer Therapeutin, die meinte, dass ABA aber soviel Raum einnimmt, dass für nichts anderes Platz wäre.
Das ist aber nur ein Punkt, der mich an dieser Aussage stört.
Tatsächlich finde ich, dass der Gedanke einer multimodalen Therapie nicht rechtfertigt, Therapiebausteine einzubeziehen, die gegen Menschrechte und die Rechte des Kindes verstossen, wie es eben ABA allein schon mit seinem Therapieansatz tut.
Herr Nolte berichtete auch von einem Ansatz, dass Therapiezentren in Zukunft zertifiziert und auditiert werden sollen, wozu auch ein Leitfaden durch die Fachgruppe Therapie von Autismus Deutschland entwickelt wurde.
Auch sprach er hier von wissenschaftlicher Bewertung.
Hier stellten wir uns die Frage, wie denn hier die Zielsetzung einer Bewertung beurteilt wird. Gehen wir von einer evidezbasierten (augenscheinlichen) Beurteilung aus, so mag in manchen Bereichen ABA tatsächlich je nach Zielsetzung positiv bewertet werden. Zumindest wenn es darum geht, wie zufrieden die Eltern waren, weil Kind jetzt das tut was sie sagen oder das ausführt, was es sollte.
Wie es dem Kind dabei geht, welche Folgen entstehen können und wer überhaupt sich anmaßen darf solche Ziele festzulegen, ohne dabei Autisten selbst zu befragen, dass wurde nicht wirklich beantwortet.
Scheinbar ist die rein von aussen bewertete Sicht ausreichend. Immerhin behauptet Herr Nolte, dass ABA unbestritten die Therapie mit der höchsten Evidenzrate ist. *augenrollt*
Ausserdem soll Telefonieren eine Schlüsselkompetenz sein, laut Nolte, die es zu erlernen gilt.
Da gibt es noch viel zu tun.
Zumindest den Einwand, dass Autisten bei Autismus Deutschland involviert werden sollten, stößt bei Herrn Nolte auf gute Resonanz. Er ist laut persönlicher Meinung dafür, dass Autisten mehr einbezogen werden sollten. Leider wird er vermutlich da „noch“ recht allein damit stehen, solange der Vorstand von Autismus Deutschland, gerade in Persona von Frau Kaminski, alles dafür tun werden, um das zu verhindern.
Ingesamt gesehen war die Veranstaltung ok, aber den erhofften Erfolg hat sie nicht gebracht.
Denn ganz zum Schluss, als keine Diskussion mehr möglich war (klug plaziert), hat Herr Nolte doch noch eine Stellungsnahme zu ABA geäussert, die der von Autismus Deutschland entspricht. Aber wie gesagt, ich hatte das auch nicht anders erwartet.
Wir waren aber im Gespräch, konnten unsere Sichtweise erklären und aufzeigen, wie wir zu ABA stehen und das Autismus Mittelfranken durchaus nicht allein mit ihrer Stellungsnahme dasteht.
Das war mir wichtig und somit war es für mich auch vertretbar, dass ich heute den Tag mit Kopfschmerzen verbringen werde und selbst beim Mittagessen, wegen der Lampen, Sonnenbrille tragen musste.
Ja es war anstrengend, aber die Fahrt hat sich für mich gelohnt. Ich habe ein paar Bekannte aus dem Internet persönlich kennen lernen dürfen, konnte Mittelfranken unterstützen und meine Sicht der Dinge einigermaßen darstellen.
Ich kann durchaus stolz auf mich sein und werde weiter machen.
In diesem Sinne, bis demnächst.
Klara Westhoff sagte:
Respekt, Mädel, wie Du den Tag gemeistert hast. Dieses Fahren in der Großstadt geht mir als NT ähnlich. Ich werde auch schnell panisch, wenn ich den Weg nicht kenne oder das Navi unsinnige Vorgaben macht. Darum fahre ich nie los, ohne mir vorher den Weg selbst auf einer Karte angesehen und eingeprägt zu haben. Doch für Dich ist es sicher noch um einiges schlimmer, das glaube ich. Denn an den Rand fahren, durchatmen und neu orientieren – damit habe ich kein Problem
Darum, super Mädel, wie Du das hinbekommen hast.
Zum eigentlichen Thema halte ich mich zurück. Ich kenne nur eine Seite, die aus Autismusforen, und hatte noch nie ein direktes Gespräch mit Befürwortern von ABA bzw. ihren Abwandlungen in Deutschland, gerade in Bezug auf diese ganzen schrecklichen Vorwürfe, die man dieser Therapieform macht. Ich hätte gern erfahren, wie zum Beispiel Professor Röttgers zu den ganzen Kritikpunkten steht. Denn ihn habe ich als sehr engagiert und immer hilfsbereit im Bereich Autisten an Regelschulen kennengelernt. Andere scheinen ihn nicht so einzuschätzen wie ich, doch wie gesagt, zum Thema ABA bzw. bei ihm MIA, habe ich nicht mit ihm gesprochen.
maedel sagte:
Röttgers ist sowas von pro ABA. Und auch sein Bild von Autismus ist nicht gerade das, was ich als gut bezeichnen würde.
Klara Westhoff sagte:
Kennst Du ihn persönlich, hast mit ihm gesprochen oder telefoniert? Es ist für mich schwierig, über jemanden zu urteilen, von dem ich zu einer Sache nur über Dritte gehört habe.
Anita sagte:
Hallo Mädel
ich zolle Dir hohen Respekt vor Deiner Leistung!
Und öffentlich in Ruhe das Gespräch suchen finde ich sehr sehr gut!
@ Klara
Du meintest vor einiger Zeit mal zu mir, Du wolltest Röttgers fragen (schriftlich oder persönlich). Hat das noch nicht geklappt?
Meine Erfahrung bzgl. Röttgers ist Dir ja bereits bekannt!
maedel sagte:
bisher hatte ich noch keinen Kontakt zu Rötgers, was sich aber noch ändern kann. Vor allem im Hinblick mit der Diskusion zu Aktion Mensch, die ich ja angestoßen hatte.
Quergedachtes jedoch hatte mir ihm persönlich per Email Kontakt und es auch verbloggt. Da ich mir Quergedachtes in Kontakt bin, kenne ich den Inhalt und seine Einschätzung zu Rötgers. Außerdem braucht man sich ja nur mal die Mühe zu machen ihn zu googeln und mal genau zu lesen. Also mal hinter die netten Worte zu schauen. Rhetorisch ist er fit genug um es schön zu verpacken.
Anita sagte:
Ich hatte indirekten Kontakt zu Röttgers, weil er im hiesigen JA einen Vortrag für den LVR zu SGB VIII §35a, Eingliederungshilfe gehalten hatte und unserem Ältesten darauf dringend die Unterbringung in einer Wohngruppe angeraten wurde. „Schließlich sind ja nur 10% aller Autisten in der Lage selbstständig zu leben“ und „alltagspraktische Fähigkeiten müssen zwingend erlernt werden“
Es stellte sich nie die Frage, ob er es derzeit schon beherrscht, bzw. welche Umstände vorliegen müssen, damit er es gut kann.
Klara kennt meine Einstellung und meine Erfahrung dazu. Und wollte halt persönlichen Kontakt aufnehmen um sich ein eigenes Bild zu machen.
Bei mir ist der Mann nach dem Auftritt im JA durch und Querdenkers Erfahrungen bestätigen meine. 😉
Klara Westhoff sagte:
Hallo, Anita,
ich hatte mit Professor Röttgers nur am Rande über ABA gesprochen/telefoniert, da ich erschrocken war, weil er einen Text aus den USA mit übersetzt hatte und ich ihn so dieses Jahr auch mal gegooglet hatte. Ein weitergehendes Gespräch hatten wir dazu noch nicht. Auch, weil bei uns andere Themen, für die er sich einsetzt, vordergründig waren. Ich hatte einen anderen Eindruck von ihm als Du. Diese schrecklichen Vorwürfe über verächtliches Vorgehen mancher ABA-Therapeuten habe ich erst nach diesem Telefonat gelesen oder als Video gesehen. Dazu konnte ich ihn nicht fragen. Das ist auch eher eine Aufgabe für die, die in der ABA-Diskussion vorne mitdiskutieren. Ich bin einfach nicht informiert genug. Und mit den englischen Texten kann ich zu wenig anfangen. Recht abschätzig finde ich jedoch die Äußerungen, die Frau Klemm und auch Frau Kaminski gegenüber Herrn Knauerhase und anderen gemacht haben sollen.
Und das mit dem selbstständig leben und den alltagspraktischen Fähigkeiten – da ist ja was dran. Nur eben schlimm, dass man in der Familie an solchen Fertigkeiten nicht früher arbeiten kann, weil unseren Kindern so schlimme Dinge während ihrer Schulzeit passieren, dass für Alltägliches keine Kraft mehr ist.
Wie gesagt, ich habe Professor Röttgers anders kennengelernt, ich weiß auch von einem seiner Studenten, dass er bei MIA auch mal überengagiert sein soll, doch das er selbst propagiert, Kinder aus Familien zu nehmen, das glaube ich einfach nicht. Bei uns hat er genau gegen solche Maßnahmen argumentiert und uns Tipps gegeben, wie wir uns dagegen wehren können.
Ich bin in meinen Äußerungen vielleicht missverständlich rübergekommen. Ich lehne eine menschenverachtende Therapieform mit Druck und Brechen und falschen Verstärkern und unsäglichen Strafen bei autistischen Kindern ab. Über Axel Brauns habe ich aber gelernt, dass er seinen Weg nicht hätte gehen können, wenn seine Mutter ihn nicht aus dem Schonraum herausgeholt hätte. Die Methoden aber, auf die kommt es an. Und mit nichtsprechenden Autisten kenne ich mich überhaupt nicht aus. Für hochfunktionierende aber, das steht in allen Abhandlungen, die ich gelesen haben, steht immer, dass eine Form der Verhaltensanalyse wie ABA nicht für sie geeignet ist.
Zu denken gibt mir jedoch immer wieder, was eine autistische Mutter bei rehakids in ruhigen Worten öfter geschrieben hat. Sie hat tiefere Einblicke in ABA gegeben, die mir verständlich waren. Es waren aber nur grundlegende Strukturen, die hilfreich waren und die gibt es sicher bei TEACHH oder ähnlichen Therapieformen auch. Erziehung eines Autisten auf Biegen und Brechen? Nein, danke!
maedel sagte:
ABA basiert auf dem bahaviorischen System. Kurz erklärt: es geht darum unerwünschtes Verhalten abzutrainieren und erwünschtes anzutrainieren. Ein Umprogrammieren sozusagen. Dabei ist Verstehen nicht nötig und auch nicht erwünscht. Google mal Bahaviorismus.
Das ist der ABA Ansatz und egal wie ABA verändert wird oder kombiniert. Der Ansatz bleibt. Es geht darum Autisten zu verändern, die zum Funktionieren anzupassen ohne das Autisten das verstehen.
Der Teacch „Ansatz“ ist da anders und ich rede jetzt nicht vom Teacch Programm, dass ABA vom Autismusbild und Ansatz her weitest gehend angepasst wurde.
Anita sagte:
Hallo Klara,
ich kenne auch eine Mutter mit der ich mich ganz intensiv über „aus dem Schonraum holen UND Kind verstehen lernen“ unterhalten habe. Wirklich sehr intensiv.
Was mich so stört, dass er so „undeutlich“ bzw. „allgemeinverständlich“ argumentiert. Vielleicht ist er im Einzelfall gut, aber für eine allgemeine Ausrichtung im Gesamt-Bereich spricht er zu missverständlich bzw. nicht detailliert genug.
Das ist mein Eindruck.
Bzw. das ist der Eindruck der entsteht, wenn ich dann von Leuten, die Vorträge von ihm gehört haben als Schlussfolgerung
a) die Unterbringung für den Ältesten
b) die Dauersozialisierung für den Kleine (ala Tagesgruppe)
empfohlen bekomme.
DAS ist das, was bei Zuhörern außerhalb des täglichen Umgangs mit Autisten hängen geblieben ist.
Das kann es nicht sein!
Zum Zwerg wurde mir zB angeraten, dass es „schädlich“ für ihn ist, dass er praktische im Nachmittagsbereich „nur“ mit seinen autistischen Geschwistern Umgang hat; und er deswegen möglichst noch in 2 Vereinen bzw. einer Tagesgruppe besser sozial gefördert werden kann.
Und dann stehst du da und musst gegen die Argumente eines Professors argumentieren. Die dort aufgebrauchte Kraft könnte ich durchaus sinnvoller nutzen ;).
LG Anita
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Angela Middlecamp-Sommer sagte:
wenn man Infos auf den UK Seiten nachschaut (autism Research), bekommt man eine kurze Info über mögliche Therapieformen. Die klassische Verhaltenspsychologie und die darauf aufbauenden Therapien werden dem ABA vorgezogen. ABA hat nicht den Stellenwert, obwohl das jetzt so propagiert wird hierzulande. Ich finde die Seite sehr bedienerfreundlich und informativ. Auch zur Medikation meines Sohnes (Sertralin) erfuhr ich, daß es auch aggressiv machen kann. Davon hat mir hier kein Mensch was gesagt und ich glaube ich muß hier keinem erklären was es bedeutet einen wütenden Aspie neben sich im Auto zu haben (Lebensgefahr)!!
Was mir hier außerdem in Deutschland fehlt ist die Entwicklungspsychologie ( Frau Prof. Beate Sodian) und die Sonderpädagogik zu Wort kommen zu lassen Auch
Frau Prof Notredame wird kaum erwähnt. Sehr bemerkenswert! Darf man zum nächsten Bundestagung nur die Vortragenden aus dem Hofstaat erwarten? Und dann auch noch `wissenschaftliche` Tagung? Oder dürfen da andere (also Andersdenkende) sprechen, juckt aber den Verband nicht, weil die sind sich selbst schon genug?
`The Good and the Bad science of Autism` unter (sorry, ich schalte keine Links frei, von deren Inhalt ich mich nicht persönlich überzeugen kann)
lade ich mir heute herunter, mal sehen was da steht.
Oft genug wurde ich als US Amerikanerin blöd angemacht, wenn ich nur irgendein Beispiel aus den U.S.A brachte, nach der Devise: wir sind hier nicht in Amerika.
Und jetzt volle Kanne ABA und dann gleich so aggressiv! Da steig ich nicht mehr durch!
Ich finde man wird hier wie ein Depp behandelt, sorry, auch wenn heute die Sonne scheint ist das mein Schluß heute;-)
maedel sagte:
Mit ABA aus Amerika kenne ich mich nicht aus. Ich denke, auch dort wird es verschiedene Formen von ABA geben, wie hier auch. Ich habe mich viel mit den verschieden Formen in Deutschland auseinandergesetzt. Mit verschieden Vertretern geschrieben um mir ein ganzheitliches Bild zu machen. Dabei habe ich für mich festgelegt, dass der Ansatz allein schon in meinen Augen massiv gegen Menschenrechte verstößt und autistische Kinder in ihrer Entwicklung als eigene Individuen stört.
Schon der Ansatz ist das Problem und der steckt in allen Formen. Egal wie durchgeführt. Es geht immer darum umzuprogrammieren und das dabei Verstehen erfordert, oder gar erwünscht ist.
Birke sagte:
Danke, maedel, dass du da warst. Du warst eine sehr gute Unterstützung!
maedel sagte:
das freut mich 🙂
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