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~ Ich bin Asperger Autistin und hier sollen meine Gedanken Platz finden.

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Monatsarchiv: Januar 2014

Eine Folterkammer der „anderen“ Art

23 Donnerstag Jan 2014

Posted by maedel in mein Autismus

≈ 16 Kommentare

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Zahnarzt, Zahnarztbesuch

Es flackert immer noch, die Neonröhre an der Wand. Genau da, wo ich immer hinsehen soll, wenn er mir eins seiner Röntgenbilder zeigen will. Ich verstehe nicht, wie man das nicht sehen kann. Das tut weh, pulsiert im Kopf in derselben Frequenz wie das Licht.

Meine Betreuerin ist diesmal mit dabei. Wir besprechen vorab ein paar Dinge. Ob ich ihr sagen soll, das Zeichen in einer akuten Situation nichts mehr bringen? Vor allem, wenn sie noch nicht gefestigt sind? Ich zögere zu lange, vorbei der Moment.

„Bei ihnen dauert es immer länger, bis die Spritze wirkt“, erklärt der Doc nochmal mir und der Betreuerin“ (…am Ende muss er doch nachspritzen)“ dann bin ich allein.
Meine Betreuerin muss auf meine Tochter aufpassen und der Arzt ist zum nächsten Patienten gegangen. Allein mit meinen Gedanken und mit diesem flackernden Licht.
Ob die böse werden, wenn ich einfach das Licht ausschalte?

Ich bin durcheinander. Ich hatte zwar geahnt, was es ist. Aber ich habe damit gerechnet, das er sich an den Plan hält.
Zumindest sagte er mal, das er dies immer so macht. Erst die Wurzelbehandlung, dann mal sehen, ob die Entzündung zurückgeht und erst dann sehen wir weiter. Genau darauf hatte ich mich eingestellt.
Aber diesmal hält er sich nicht daran. Heute gehen wir ohne Umwege direkt über Los und steuern Punkt 2 an.

Die Wurzelresektion

Ich kann Zahnarzt nicht ausstehen. Es hat nichts mit dem Zahnarzt persönlich zu tun. Naja, vielleicht doch ein kleines bisschen. Er hat sich wohl angewöhnt Patienten zu tätscheln, wenn sie Angst haben. Äh, damit macht er es aber nur schlimmer.
Ich hab ja nicht vor ihm oder seiner Behandlung Angst.

So ein Zahnarztbesuch katapultiert mich innerhalb von Minuten ins Aus.
Overload vom Feinsten und weglaufen ist da nicht so einfach.

Um dem Titel des Textes einen Sinn zu geben. Es ist weniger die Angst vor den Schmerzen oder dem Bohren an sich, wie man es allgemeinhin bei Angstpatienten im zahnärztlichen Bereich vermuten würde.

Ich mag das Licht nicht, die Neonröhren. Das Geräusch beim Bohren fährt mir direkt per Schauer durch den ganzen Körper.
Der Absauger, es reicht schon zu wissen, das er im Anmarsch ist. Es gibt nichts Unangenehmeres. Ich habe zumindest noch nichts gefunden, das genauso ist. Dieses Gefühl dabei, ein Kälteschauer nach dem nächsten. Ähnlich einer Gänsehaut, nur im Dauerzustand. Das Geräusch dabei geht einem durch Mark und Bein.
Gerade bei Arbeiten an der Wurzel weiß ich, das der Bereich absolut trocken gehalten werden muss. Dann kommen sie nicht nur mit dem kleinen Absauger, sondern auch mit dem Großen.
Wenn andere vor der Behandlung an sich zurückschrecken, erscheint sie mir als unbedeutend und gar nicht so schlimm.
Vor dem Absauggerät habe ich mehr Angst, als vor der ganzen Behandlung.

Zu den ganzen taktilen und auditiven Reizen, die mich so schon an die Grenzen dessen bringen, was ich aushalten kann… zumindest für längere Zeit, kommen die Berührungen des Arztes und der Arzthelferin.
Das ist das Schlimmste.
Das ziehen am Mundwinkel, ständig kommen sie mir viel zu nahe. Sie sind viel zu weit in meinem Sicherheitsbereich.
Dabei ist es nichtmal nur das Berühren an sich. Bei Fremden ist mein Sicherheitsbereich viel größer. Mindestens über der Armeslänge. So würde es sich aber für einen Zahnarzt schlecht arbeiten lassen.
Was die Berührungen angeht, so sind meine Oberarme, Nacken und der Kopf taktil gesehen meine empfindlichsten Bereiche.
Bei Arbeiten an den Zähnen sind jedoch unumgänglich, selbst wenn sie versuchen, es zu vermeiden wo es nur geht.

Diesmal kam zu dem ganzen noch diese eklige Silikonmasse, oder was das sein soll, für den Abdruck. Sie fühlte sich kalt und glitschig an und lief ganz langsam durch den Mundraum in Richtung Rachen.
Sie brauchen den für eine Beißschiene.
Durch die Angewohnheit, das ich in Situationen der Anspannung, die Zähne sehr fest aufeinander beiße, habe ich mir mit den Jahren die Zähne quasi kaputt gebissen.

Zu alldem kann ich es nicht leiden, wenn ich nicht weiß, was genau kommt.
Erstens kann ich nicht wirklich sehen, was der Arzt in meinem Mund macht und zweitens muss ich durch das Licht meine Augen weitgehend geschlossen halten.
Ich kann mich so nicht auf die kommenden Berührungen vorbereiten. Alles trifft mich unvorbereitet, wie der Luftstoß als er ein Gerät in meinen Mund führen wollte, um die restlichen Reste rauszublasen.
Ich wäre an die Decke gesprungen, wenn ich das gekonnt hätte.

So langsam fällt mir die Kompensation immer schwerer.
Das geht viel zu schnell. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch kann. Wie war das nochmal, das Zeichen? Die Hand heben?
Wann hebt man denn mitten in einer Wurzelresektion die Hand?

Mein ganzer Körper ist inzwischen ein einziger Krampf, ist verdreht und meine Hände sind geballt.
Die Füße gleichen eher Krallen und mein Rücken ist angespannt bis auf das äußerste. Ich versuche mein Bestes, es auszuhalten. Lass ihn schnell sein. Bitte.

Plötzlich hält er inne.
Hat er irgendwas gesagt?
Ja… aber ich habe ihn nicht verstanden… ich bin schon lange nicht mehr da.
Ich bäume auf, das Licht… Sie hatte es zwischendurch immer wieder ausgeschaltet. So oft es eben ging, aber jetzt brauchen sie es doch nochmal.
Da legen sie ein Handtuch über meine Augen.
Aber ich glaube die Aussage dazu, „wir haben es gleich“, war in dem Moment wichtiger.

Von Inklusion und Wirklichkeit

14 Dienstag Jan 2014

Posted by maedel in Meine Gedanken über Autismus

≈ 25 Kommentare

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist

Inklusion ist ein Thema, dass anfangs durch die Festschreibung als Menschenrecht in der UN-Behindertenrechtskonvention, aber spätestens nach der Festlegung als geltendes Bundesrecht, sehr groß geschrieben wird.
Es scheitert aber erheblich an der Umsetzung. Da werden Kindern, insbesondere in unserem Fall meinem autistischen Sohn, Steine in den Weg gelegt, die so nicht nötig wären.

Ich bin so wütend.
Vor allem, wenn die Lösung so denkbar einfach wäre und nicht einmal etwas kosten würde.
Es geht doch nur um einen extra Raum, von denen es in diesem Gebäude sicherlich reichlich gibt. Einen Raum, in dem die Außenreize minimiert werden können. Ein Zuviel an Geräuschen, Menschen und Gerüchen, etc.
Ich kann es wirklich nicht nachvollziehen.

Da kämpft diese Schule, dass Sonderschulen nicht geschlossen werden im Sinne einer Inklusion und was diesen Bereich angeht, mag sie auch Recht haben.
Aber dann die Inklusion in den eigenen vier Wänden zu verwehren, das ist dumm. Äußerst dumm.
Wo ist denn auf einmal der Gedanke der Inklusion geblieben, wenn es um die eigenen Belange geht?
Das Problem gibt es schon lange. Ich verstehe nur nicht, wie gerade eine inklusive Schule, die mit Behinderten arbeitet und seit Jahren Inklusion ganz groß schreibt, intern so viel Probleme machen kann.
Das ist nicht im Sinne einer Inklusion!

Da wird verlangt, das von einem autistischen Kind Interpretieren gelernt wird, wie es alle anderen Kinder lernen müssen.
Der Umgang mit der Speisesaalsituation und den starken Außenreizen soll auch erlernt werden.
Das ist wie wenn man von einem gehörlosen Kind verlangt, genau wie alle anderen Hören zu lernen.
Um bei den Gehörlosen an dieser Schule ein Beispiel zu nehmen.

Auch Autisten fallen unter das Inklusionsgesetz.
Sie haben ein Recht auf Bildung ganz nach dem Grundsatz §3 Absatz 3 im Grundgesetz:
„Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“

Das bedeutet aber auch, an einem Unterricht teilnehmen zu können, ohne langfristig gesundheitlichen Schaden zu nehmen.
Um am Unterricht teilnehmen zu können, sind aber auch die Rahmenbedingungen notwendig. Kinder die ganztags beschult werden, wird mittags auch ein Essen und Pause angeboten. Man hat doch recht schnell erkannt, das ansonsten die Energiereserven für ein erfolgreiches Lernen recht schnell verbraucht sind.
Wie man sieht, gehört auch hier die Rahmenbedingung dazu.Es sind nicht nur die Bücher und der Lehrer, der vorne steht.

Autistische Kinder benötigen nur andere Rahmenbedingungen, z.B. genügend Pausen, um sich von den vielen Außenreizen zu erholen. Extra Räume, damit ein Zuviel an Reize nicht in einen Overload treibt.

Für die Situation in unerträglichen Speisesälen beispielsweise (Gerüche, Lautstärke, Dichte von Personen bla bla) ist es erforderlich, dem Autisten ein Mittagsmahl in ruhiger Umgebung zu gewähren. (Mittagessen, nicht Butterbrot)…
„Es steht ihrem Sohn jederzeit frei, ein mitgebrachtes Vesper allein in den Klassenräumen einzunehmen.“
Das ist Ausgrenzung im höchsten Maße. Vor allem wenn es sich um einen Autisten handelt, der außerhalb eines Mittagessens lediglich Butterbrot mit Erdbeermarmelade zu sich nimmt, auf Grund seiner autistischen Wahrnehmung.
So nimmt er viel zu wenig an Nährstoffen auf. Viel zu wenig an Kalorien, die er doch dringend benötigt, um dem Unterricht überhaupt folgen zu können. Ganz zu Schweigen davon, das es höchst gesundheitsschädlich ist.
Selbst die angebotene Alternative, doch einen MP3-Player benutzen zu dürfen, um das schlimmste zu übertönen, wurde auf Grund der vorherrschenden Schulregeln abgelehnt.
Stattdessen wurde sogar versucht am Kind zu manipulieren.

Nachteilsausgleich, Schulbegleitung und Co

In unserem Falle verweigert die Schule nicht nur den Nachteilsausgleich und einen Schulbegleiter. Sie verweigern auch die Zusammenarbeit mit Fachärzten und Fachberatern.
Selbst wenn es mal zum Gespräch kommt, was oft genug abgelehnt wurde, so wird sich im Gespräch zunächst noch einsichtig gezeigt, um dann im Nachhinein uns Eltern Begründungen vorzulegen, warum das nicht stimmen kann, was Fachleute dazu zu sagen haben. Dann liegt es wieder an uns, das Gegenteil zu beweisen.

Selbst wenn Autismus nicht umbedingt auf den ersten Blick sichtbar ist. Vielleicht auch nicht auf dem zweiten oder dritten. So ist es doch eine Behinderung.
Das grenzt schon an fahrlässiger Körperverletzung, wenn man den seelischen Schaden am Kind im Kauf nimmt, nur um von seinem Standpunkt kein Stück abweichen zu müssen.
„Wenn wir das ihnen erlauben, dann wollen das ja alle haben.“
Ich kann dazu nur noch fassungslos den Kopf schütteln.

Inklusion ist inzwischen Bundessache und in der UN-Konvention festgeschrieben. Die Bundesländer sind daher verpflichtet, ihre Schulgesetze anzupassen und Voraussetzungen für den gemeinsamen Unterricht zu schaffen.
Auch wenn die Schulen sich immer wieder darauf berufen, das Schule Ländersache ist, so dürfen ihre Gesetzte die vorherrschenden Gesetzgebung der UN Konvention nicht ignorieren.
Es ist eine Verletzung der Menschenrechte und indem man dies mit Füßen tritt, tritt man auch nach dem was unsere heiligstes sein sollte.
Nach unseren Kindern.

Im Sinne einer Inklusion müssen sich die Schule an die Behinderten anpassen und nicht die Behinderten an die Schule. Notfalls mit Hilfsmitteln, sogenannten Nachteilsausgleichen, um einen schulischen Alltag zu gewährleisten.

Leider sind diese teilweise in manchen Ländern noch nicht mal im Schulgesetz verankert.
Jeder Mensch hat ein Recht auf Bildung. Auch Behinderte sind Menschen.
Nach wie vor ist es so, das Nachteilsausgleiche immer noch im Ermessen der Lehrer oder der Schule liegt. Es ist schwer, dagegen anzukommen.
Der Lehrer entscheidet ob Inklusion zumindest kein Traum bleibt.
Aller Anfang ist schwer, zugegeben. Aber so ein erster Schritt kann manchmal Wunder bewirken.

Das was bisher an den Schulen betrieben wird, ist weit von einer Inklusion entfernt. Das ist ein Integrieren, hat aber mit einem gemeinsamem Miteinander wenig zu tun.
Inklusion bedeutet, das auf die Bedürfnisse der einzelnen geschaut wird. Im Falle von Schwerbehinderten heisst Inklusion, das ausreichend Unterstützung und Assistenz vorhanden sein muss. Die Rahmenbedingungen so geschaffen sein müssen, das Behinderte inkludiert und nicht nur wie allgemein praktiziert, integriert werden.

Deutschland hat noch viel zu lernen.

Allem voran, das eine Pisa-studie sicher nicht positiv beeinflusst werden kann, indem man die Kinder aussortiert, die nicht dem Standard entsprechen.
Vor allem aber nicht, indem man Behinderte benachteiligt, um seinem seit Jahren festgezurrtem Standardsystem zu entsprechen.

Ein Gefühlschaos der besonderen Art

06 Montag Jan 2014

Posted by maedel in mein Autismus

≈ 3 Kommentare

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Gefühlschaos, HFA, Hochfunktionaler Autist, Nachdenken, Unruhe, Verarbeitung

Ich möchte nicht nachdenken, möchte nicht reflektieren. Ich werde von Gefühlen überschwemmt, wenn ich es mache. Dennoch verlangt mein Verstand danach, will verarbeiten, was erlebt wurde. Mit Macht kommen Bilder hoch, aber nicht nur sie. Mit ihnen alle Empfindungen, Gerüche, Gedanken, Szenen. Auch Gesten, die ich als solche zwar wahrgenommen hatte, aber aufgrund der Fülle nicht interpretieren konnte oder vielmehr gar nicht bemerkt hatte. Aber sie sind gespeichert. Sie alle kommen hoch und überfluten mich.
Überschwemmen mich und ich ertrinke.

Ich bin schwer in Unruhe, kämpfe mit meinem Gefühlschaos.
Ich bin noch nicht soweit, denn mit den Bildern kamen auch andere Dinge hoch. Ich kann sie noch nicht ertragen. Noch nicht analysieren.
Ich muss mich bewegen, mich ablenken. Ich muss was tun, muss die Bilder weit wegschieben, mit all dem, was mit ihnen hochkommt.
Morgen, ja morgen wird es besser.

Die Verarbeitung so mancher Situationen oder Erlebnisse ist bei mir ein Prozess der ganz eigenen Regeln folgt. So denke ich auch in diesem Fall in Bildern und kleinen Filmchen, wobei Film da zuviel gesagt ist. Es sind oft nur einzelne Sequenzen. Ich nenne sie dennoch folgend einfach nur Filme, der Einfachheit halber.

Jedoch verhält es sich bei mir so, das mit diesen Bildern und Filmen eine Fülle an Informationen, aber auch Gefühlen hochkommt. Man fühlt sich wieder mittendrin, vermischt es vielleicht noch mit aktuellen Gefühlen und die Zuordnung, was nun was ist, wird immer schwerer.

Dabei ist es völlig unerheblich, ob es negative, neutrale oder positive Erlebnisse waren. Zuviel ist Zuviel und will verarbeitet werden. Dem Zuviel ist es egal, aus welcher Richtung es kommt.

Je nach Erlebnis kann mich solch ein Verarbeiten oder auch ein Reflektieren schwer umwerfen und glatt außer Gefecht setzen.
Ich brauche sie jedoch, um Gespräche, Situationen oder Erlebtes verarbeiten und reflektieren zu können.

Meine Gedanken kreisen um die Erfahrungen, analysieren jede Kleinigkeit. Oft sehe ich dann manche Dinge anders oder bemerke Fehler, die ich beim Interpretieren in der Situation gemacht habe. Einfach, weil ich in der Situation gar nicht mehr in der Lage war, richtig nachdenken zu können.
Gerade nach den Diagnosegesprächen habe ich ellenlange E-Mails verfasst um all die Fehler zu berichtigen, die ich während des Gesprächs gemacht hatte.
Fragen, die ich nicht richtig verstanden hatte, Kommunikation oder Situationen, die ich falsch aufgefasst hatte.

Eine solche Verarbeitungsphase kann, je nachdem, 1-2 Tage dauern, wenn ich es zulassen kann.
Ich habe aber auch schon länger gebraucht, wie z.B. nach dem Urlaub. Da war zum einem wesentlich mehr zu verarbeiten und zum anderen war ich häufig durch die Kinder abgelenkt. Dadurch muss ich häufig wieder bei null anfangen, weil ich rausgerissen wurde. Für diesen Prozess brauche ich Ruhe und Zeit für mich. Ziehe mich da stark zurück.

Ja, ich kann den Prozess ein wenig steuern und schieben, wenn es auch sehr viel Kraft kostet. Einen Nachteil hat das Schieben allerdings.
Ich bin irgendwie nie ganz da. Halb in Gedanken versunken und doch nicht richtig. Nicht so ganz anwesend, würden andere vermutlich sagen.
Meine Gedanken versuchen dann immer wieder zurückzugehen. Die Bilder schießen mit Macht hoch, immer wieder und jedes Mal schiebe ich sie wie eine schwere Eisentür zur Seite.

Auf die Weise kann ich funktionieren, aber wirklich da bin ich nicht und mich auf anderes konzentrieren (und Konzentration brauche ich auch zur Kompensation) das geht da nicht.

Gerade dann bin ich auf meine Abläufe und Strukturen angewiesen. Gerade dann muss alles funktionieren wie es soll, denn ich habe keine Möglichkeit auszuweichen. Meine Gedanken sind woanders.

Genau das ist aber nach den Feiertagen passiert. An einem Ort, der nun mein zu Hause sein soll. Wo aber meine Abläufe und Strukturen nicht gefestigt sind. Alles noch anders und neu.
Und dann ändert sich auch noch ein wichtiges Detail in meinem Tagesablauf. Eigentlich von außen betrachtet eine Kleinigkeit, aber mir ungeheuer wichtig.
Das war zu viel.

Ich verfalle in Panik, Gedanken überschlagen sich. Schreiend renne ich umher und versuche der Lage Herr zu werden.
Und doch kann ich mich erst beruhigen, als der gewohnte Ablauf wiederhergestellt ist, und brauchte dann dennoch Stunden, um wieder runter zu kommen.

Eine kurze Nacht.

"Autismus ist nichts Erstrebenswertes, nicht heilbar und es ist ein Leben, das mich jeden Tag aufs neue fordert, in einer Gesellschaft zu bestehen, die nicht autistengerecht ist. Es ist mein Leben und nicht nur eine Diagnose." (Zitat Mädel)
"ABA ist das Lernen von absolutem Gehorsam ohne das Hinterfragen der Autoritätsperson" (Zitat Mädel)

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