Wutausbruch vs Meltdown

Leider laviere ich mich immer wieder in Situationen, wo ich es eigentlich gut meine, aber irgendwie in Schwierigkeiten gerate. Ich muss noch lernen, dass Hilfsbereitschaft nur solange gut ist, wie sie auch gewollt ist und sie sollte niemals auf meine Kosten gehen.

Ich weiß, dass ich eine sehr gute Beobachtungsgabe habe und ein gewisses Talent, Situationen zu analysieren. Ich liege selten daneben und durch die Erfahrung mit den Kindern, habe ich einiges an Skills und Möglichkeiten entwickelt, wie ich ihnen in welchen Situationen helfen kann. Sicher lässt sich das ein oder andere übertragen, zumindest kann ich vielleicht die Situation besser einschätzen, wie jemand, der es nicht kennt.

Dadurch, dass ich zu Hause 4 autistische Kinder um mich habe, kenne ich die meisten der Situationen die entstehen können, und ich unterscheide da sehr wohl zwischen Erschöpfung, Wutanfällen, Überforderungen, Meltdowns, Shutdown, etc.

Vielleicht hatte mich die Unterstellung, ich würde pauschal urteilen, deswegen so getroffen.

Mit Nichten sind sie gleichzusetzen und auch nicht alle haben nur die Reizüberforderung als Hintergrund. Ich kenne sie auch alle aus eigener Erfahrung und mir ist oft aufgefallen, dass manche viele dieser Begriffe wild durcheinander wirbeln.

Zum Beispiel unterscheidet sich ein Wutanfall sehr von einem Meltdown. In einem Wutanfall erwartet der Wüterich eine Reaktion, ein Ergebnis oder eine Aktion des anderen und hält durchaus inne, wenn gewünschtes entweder erreicht ist oder zumindest logisch nachvollziehbar erklärt wurde, warum etwas so ist oder warum es so nicht geht.

In einem Meltdown jedoch, wird rein gar nichts mehr erwartet oder abgewartet. Es ist reine Verzweiflung/Überforderung. Wie ich damals schon beschrieb, stehe ich dabei neben mir, bin ausser mir oder wie man das auch beschreiben mag. Ich habe keinerlei Kontrolle darüber, was ich da tu und man kann es auch nicht mehr stoppen.

In solchen Fällen ist es oft so, wie wenn ich in einem Film feststecke und es ist völlig egal, was mir an der Stelle angeboten wird. Ich komme da nicht mehr anders raus, als es laufen zu lassen.

Das einzige, was man in solchen Situationen noch machen kann ist raus aus der Situation und am besten mich weitläufig umgehen.

Manches Mal können dieselben Dinge entweder einen klassischen Wutanfall oder auch einen Meltdown auslösen. Oft ist es das drumherum, die Erlebnisse der letzten Tage, diverse Gedankenkreisel, die voran gehen und dann ist der Auslöser selber nur das Tröpfchen, der das Wasser zum Überlaufen bringt.

Gerade wenn mich Gefühle überrennen. Das mindert die Heftigkeit der Reaktion weder bei den Kindern, noch bei mir.
Oft fällt es mir sehr schwer, mit der Flut an Gefühl umzugehen. Sei es nun Wut, Trauer, selbst Freude. Völlig unerheblich warum, es überfordert und auch das kann nach einen  Zustand auslösen.
Welchen? Gute Frage und die ist nicht so leicht pauschal zu beantworten.

Es ist nicht zwingend immer eine reine Reizüberflutung und kann auch nicht immer nur dem „grellen Licht“ zugeordnet werden, um ein Beispiel zu nennen.
Somit gibt es auch da keine klare Unterscheidung der Auslöser.
Auch Emotionen können zu viel sein. Können einen sogar in den Melt treiben.

Manche nennen es dann eher emotionalen Melt. Es gibt aber auch gleichermaßen den emotionalen Shut. Gerade bei letzterem beobachte ich da oft an mir selber, dass ich dann gefühlsmässig komplett dicht mache. Ich wirke dann gerade in solchen Situationen komplett Gefühlskalt.
Der Hintergrund ist aber nicht der, dass mir die Person oder die Situation vollständig egal sind, sondern mich eher überfordern.

Ich lese oft Beschreibungen anderer, in denen Meltdowns als Wutausbrüche benannt werden, nur dass der Melt eben nicht als solches bezeichnet werden kann.

Ein Wutausbruch fühlt sich anders an.

Was allerdings auch bei einem Wutausbruch bedacht werden muss, dass eben Autisten mit Gefühlen oftmals anders umgehen als erwartet wird.
Gerade das „zumachen“ passiert bei mir sehr häufig und ist eher eine Schutzfunktion, weil ich gerade in diesem Moment nicht damit zurecht komme.
Genausogut kann es aber auch sein, dass ich zu sehr mitfühle und helfen will, weil ich die Situation sehr gut nachempfinden kann. Gerade wenn ich sie selbst viele Male erlebt habe. Ich muss eben nur lernen, dass gerade diese Hilfe nicht immer erwünscht ist und als Bevormundung missverstanden wird.

Andersherum ist es aber genauso falsch einen klassischen Wutausbruch als Melt zu bezeichnen. Auch autistische Kinder können mal nur wüten und nur weil sie autistisch sind, heisst es noch lange nicht, alles gleich dem Melt zuzuordnen.
Fazit: 

Melt sieht von außen wie ein Wutausbruch, manchmal auch wie ein Nervenzusammenbruch aus. Ist aber im Gegensatz zur reinen Wut pure Verzweiflung/Überforderung und es lässt sich nicht lösen, indem man den Gegenstand der Begierde doch gibt. Wutausbrüche können auch in einen Melt münden.

Wutausbrüche haben immer zum Hintergrund, dass man etwas haben will, oder einem etwas nicht passt. Diese lassen sich durchaus dadurch lösen (was erzieherisch nicht sehr klug ist) indem man einfach nachgibt. 

Reine Melts münden meist zudem in einem Zustand der völligen Erschöpfung, manchmal auch in den Shut.

Autisten haben beides (sind ja Menschen und Wut ist menschlich) und die beiden Zustände sind nicht immer leicht zu unterscheiden. 

Vor allem dann nicht wenn Wut in Melt übergeht.
P.S.:
Ich weiß, an der Stelle wurde jetzt sicher ein Bericht zu Auticon erwartet. Aber, da diese Woche auch Osterwoche war, gibt es nicht wirklich viel zu berichten und daher verschiebe ich den Bericht auf nächste Woche.

Jahresrückblick 2016

Schlagwörter

ABA, Arbeitswelt, Asperger Syndrom, ASS, Auticon, Autismus, FragtWarum, Jahresrückblick

Das Jahr war unter anderem geprägt von einem Neuanfang, was meine berufliche Laufbahn betrifft und damit verbunden, musste ich erst meinen Weg finden, damit richtig umzugehen. Es ist nicht immer leicht, auch wenn es mir sehr viel Freude bereitet. Vieles musste unter den neuen Umständen leiden.
So hatte ich kaum noch die Zeit und die Kraft übrig nebenher meinen Blog ordentlich zu pflegen. Das ist auch mit ein Grund, warum ich dieses Jahr kaum Neues geschrieben hatte. Aber das allein war es auch nicht. Mir geht so viel im Kopf herum, was ich hätte schreiben können. Aber dazu vielleicht ein anderes Mal.

An dieser Stelle möchte ich mich zunächst bei den vielen Lesern entschuldigen, deren Kommentare vielleicht untergegangen sind, oder auch ihren Zuschriften per Mail.
Ich habe immer den Anspruch an mich selber, nicht halbherzig zu antworten und mache mir daher oft viele Gedanken im Vorfeld.
Jedoch fehlte mir dazu die notwendige Zeit. Also blieb das ein oder andere liegen.

 

ABA, Therapien und was sonst noch so als „gut“ für uns deklariert wird

So wie die Jahre zuvor ist mir der Kampf gegen ABA ein Grundanliegen. So ist es nicht verwunderlich, dass ich mit vielen anderen auch dieses Jahr Aktion Mensch immer wieder daran erinnern wollte, was sie da eigentlich fördern. Und genau deswegen unterstütze ich auch weiterhin die Aktion FragtWarum mit aller Kraft die ich habe.

Getreu meinem Motto, mir immer erst Dinge anzuschauen und auch mit den Leuten zu reden, habe ich mir auch die Veranstaltung von Prof, Theunissen angesehen.
Er bietet eine, nach seiner Auffassung, Alternative zu ABA. Nur bin ich mir spätestens nach einem EMail-Kontakt im Anschluss meines Berichts gar nicht mehr so sicher, ob es wirklich eine ist..
Auch mehrere Diskussionen mit Therapeuten zum Thema ABA blieben nicht aus und irgendwann musste ich da mal was grundlegend klarstellen. Denn es kann nicht sein, dass sich Therapeuten immer wieder ihrer Verantwortlichkeit entziehen, indem sie die Schuld anderen oder den Eltern zuweisen. Das richtet sich auch an Prof. Theunissen.

 

Noch mehr Diskussionen

Überhaupt war mein Jahr geprägt von Diskussionen und wenn ich mal zum Schreiben kam, dann waren meist diese der Auslöser. So entstand auch ein Beitrag über das, was Autismus nicht ist und in dem Zuge sollte auch ein wichtiger Artikel erwähnt werden, den ich ebenfalls dieses Jahr geschrieben hatte. Es besteht wirklich ein wichtiger Unterschied zwischen Wutausbrüchen und Meltdown. Ich wollte auch hier ein für allemal meinen Standpunkt klarstellen. Manchmal muss das eben auch sein und allen Recht machen kann ich es sowieso nicht.

 

Die Autismusbubble

Ein Gedanke, den ich schon länger habe. Sehr deutlich wurde es beim neuen Teilhabegesetz, dass dieses Jahr verabschiedet wurde und mehr eine Behinderung als Enthinderung darstellt.
Jeder kocht da so sein eigenes Süppchen (Redewendung). Die Autisten für sich, wie auch viele andere „kleine“ Gruppierungen verschiedenster Art. Ich habe mir viele der umlaufenden Petitionen durchgelesen und diverse Diskussionen dazu verfolgt.
Im Grunde wollten alle dasselbe. Das man uns ernst nimmt, uns mitreden lässt und versucht unsere Ängste zu verstehen. Natürlich sind die Details verschieden. Aber allem in allem wollten wir gehört werden von den Politikern und bis heute frage ich mich, wieviel wir hätten erreichen können, wenn wir uns doch mit den anderen zusammengeschlossen hätten.
Vielleicht versteckt sich hier ein guter Vorsatz für das nächste Jahr?
Raus aus der Autismusbubble, gemeinsam mit anderen Behinderten mehr Verständnis erreichen. Wäre doch was, oder?

 

Öffentliches

Im Sinne der Aufklärung und da ich erkannt habe, dass ich meine eigene sichere Bubble verlassen muss, wenn ich was erreichen möchte, habe ich dieses Jahr meinen Echtnamen publik gemacht.
Ich hatte jahrelang gute Gründe ihn geheim zu halten, aber da sich der ein oder andere nach und nach in Luft auflöste, beschloss ich diesen Schritt zu gehen.
Das lag auch mit daran, dass ich dieses Jahr von der SHG Rosenheim und Querdenkender gebeten wurde, bei ihrem ersten „Fachtag Autismus“ als Referentin aufzutreten. Ich wollte dort unter Echtnamen auftreten, es aber auch unbedacht öffentlich machen können.

Es war mein erstes Mal als Referentin (was ich gern wiederholen würde)  und da ich mich dieses Jahr gedanklich viel mit Beruflichem auseinandergesetzt hatte, wählte ich das Thema „Berufliche Perspektiven -so vielfältig wie die Autisten selbst.“

Es sollte ein Erfahrungsbericht über meinen persönlichen Werdegang hin zu allgemeinen Perspektiven, notwendigen Rahmenbedingungen und Stolpersteinen auf dem ersten Arbeitsmarkt werden.
Ich bin der Ansicht, dass Autisten nicht nur im IT bestehen könnten und so schrieb ich wochenlang an meinem Vortrag und feilte an einer Präsentation.
Da ich mir sehr unsicher war (immerhin machte ich sowas zum ersten Mal) bekam ich von vielen Seiten Unterstützung und es war auch ihr Verdienst, dass der Vortrag so großartig wurde.
An dieser Stelle nochmal meinen herzlichsten Dank dafür.

Auch möchte ich es nicht unerwähnt lassen, dass Rosenheim eine wahnsinns Arbeit hingelegt hat. Selten habe ich einen so perfekt organisierten Fachtag erlebt. Der einzige Fehler bestand vielleicht darin, dass es zu wenig Plätze gab.
Aber wer hätte schon mit diesem Andrang rechnen können, zumal es ihr erster Fachtag war.

An dieser Stelle noch nachträglich Herzlichen Glückwunsch zur Eintragung des Vereins.

Ein weiteres erstes Mal in diesem Jahr war neben meinem Vortrag mein erster Auftritt gemeinsam mit auticon vor der Kamera. Aufregend war es, aber auch manchmal einfach nur zum Lachen. Man kann sich nicht vorstellen, wieviel Arbeit hinter so ein paar Minuten Beitrag steckt.
Bis heute allerdings rege ich mich darüber auf, dass hinter meinem Rücken einfach Dose als mein Gegenpart eingeladen wurde und vielleicht war auch letztendlich das der Grund, warum ich hier im Blog das Video dazu nie öffentlich machte.
Aber auf FB hatte ich mir den Spaß erlaubt, mal zu sehen, was andere so zu mir sagen, ohne dass sie wissen, wer ich bin und ich muss sagen, ich war sehr überrascht.
Trotz aller Patzer fanden mich die meisten authentisch und auch dafür (für eure ehrliche Meinung) will ich euch danken.

 

Berufliches, dass nie ganz beruflich bleibt

Im Februar startete mein Praktikum bei auticon und nach einem Zwischenstop in der Reha folgte dann auch im Mai die Anstellung. Seither habe ich schon in dem ein oder andere Projekt gearbeitet. Immer hat es mir sehr viel Spaß gemacht, aber manchmal ging halt doch das ein oder andere schief.
Seit ein paar Monaten kämpfe ich mit gesundheitlichen Problemen. Man kann sich da jetzt streiten, ob es am Stress lag, an der damaligen Viruserkrankung oder weil schon seit einer Weile ein Verdacht auf eine weitere Nahrungsunverträglichkeit bestand.
Vielleicht ist es auch einfach alles zusammen.
Aber seit dem Meltdown auf der Arbeit kämpfe ich mit Nesselsucht, Krämpfen, Sodbrennen und diversen allergischen Reaktionen.

Da gleich im nächsten Jahr diverse Tests anstehen, um dem Ganzen endlich auf dem Grund zu gehen, muss ich nun auch noch die Tabletten weglassen und was soll ich sagen:

Die Nesselsucht wird mich wohl trotz aller Maßnahmen ins nächste Jahr begleiten.
Trotz allem macht mir meine Arbeit sehr viel Spaß und ich bin schon gespannt, wie es nächstes Jahr weitergehen wird.

Ich hoffe, dass ihr einen guten Start ins Neue Jahr habt und wünsche euch nur das Beste.

Im diesen Sinne,

einen Guten Rutsch!

„Diese Tage“

Schlagwörter

Alltag, AS, Asperger, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum, Berufsleben, Kommunikation, Meltdown, Overload

Eigentlich fing der Tag ganz normal an. Zumindest, wenn man davon absieht, dass die Woche von Anfang an anstrengend war.
So ist es meistens. Es schaukelt sich sozusagen hoch. Oft ist es ein Sammelsurium von Dingen, selten nur eins allein. Für sich hätten sie sicher nicht die Auswirkung gehabt. Aber das sehen die wenigsten. Sie sehen die Zusammenhänge nicht.
Vielleicht, weil sie es nicht nachvollziehen können. Weil sie solche Tage einfach abschütteln, als „diese Tage“ halt. „Kennst das doch“. „Da kommt halt mal alles zusammen“, und dann geht es einfach weiter.
Ich frage mich immer, wie sie das machen und wie ich ihnen begreiflich machen kann, dass „diese Tage“ bei mir eine ganz andere Bedeutung haben. Ein ganz anderes Gewicht.

Sie strengen mich an und rauben mir die Kraft. Die Spirale schraubt sich immer weiter runter. Immer niedriger wird die Schwelle dessen, was ich ertragen oder meistern kann.

„Diese Tage“ bedeutet für mich, dass etwas anders ist. Es kann auch anstrengend bedeuten, weil es unklar ist. Genauso kann mich eigentlich positives auch derart beschäftigen. Zum Beispiel wenn ich unerwartet ein Geschenk bekomme und ich nicht weiß, welche Reaktion erwartet wird oder ob überhaupt. Es kann auch bedeuten, dass ich plötzlich eine neue Aufgabe bekomme und mir nicht so recht klar ist, wie ich damit umgehen soll. Ob ich das gut genug mache, etc, etc.

Im Grunde kann man das leicht zusammenfassen. „Diese Tage“ bedeuten für mich Unsicherheit.

Es heisst auch, dass der Tag erschöpfend ist, weil ich so sehr mit anderen Dingen beschäftigt bin, dass ich reizoffener bin als sonst schon.
Es raubt mir die Kraft und das reicht bis in den nächsten Tag. Durch die Gedankenkreisel schlafe ich dann sehr oft schlecht und so wache ich meist am nächsten Tag schon mit Kopfschmerzen und wesentlich niedriger Toleranzschwelle auf, als den Tag zuvor.
Es ist eben eine Abwärtsspirale.

Diesmal ausgelöst durch die Aufgabe, Kollegen einzulernen. Das ist zwar anstrengend für mich, weil ich viel reden und mit für mich Fremden agieren muss und weil der beste Plan oft nicht funktionieren kann. Einfach, weil zu viele Variablen zusammen treffen. Es ist anstrengend, aber ich kann das meistern und eigentlich mache ich das auch recht gern (also positiver Stress).
Solange nichts anderes hinzu kommt.

Ja, es wurde mir gesagt, dass ich hauptsächlich dafür zuständig bin, die Kollegen richtig einzulernen und dass der Kunde bescheid wüsste. Ein genauer Zeitraum wurde jedoch nicht benannt, nur eine eventuelle Zeitspanne.
Das Problem war auch vielmehr, dass gesagt wurde, dass ich weniger meiner eigentlichen Tätigkeit nachgehen soll und auch das wäre mit dem Kunden genau abgesprochen.

Wieviel genau ist denn weniger? 

Als dann vom Kunden Dienstag morgen die Anweisungen kamen, was zu tun ist und da ich ja die Info hatte, dass es abgesprochen war, ging ich davon aus, dass ich das Pensum neben dem Einlernen zu schaffen hatte. Das löste den Stress und die Gedankenkreisel aus.
Der Hinweis eines Jobcoaches, ich hätte an der Stelle nochmal genauer nachfragen sollen, erschließt sich mir nicht. Ich ging ja davon aus, dass alles genau so abgesprochen war.
Es ging aber noch mehr schief an der Stelle. Es fehlte die genaue Absprache, klare Anweisungen an mich und eben auch die Anwesenheit der Jobcoaches. Zumindest wurde es mir so erklärt, dass es eigentlich geplant war, dass immer einer anwesend sein wird in der Zeit.

So war vermutlich das was passiert ist unvermeidlich.

Zwei Tage Overload und keine Möglichkeit sich zu erholen, da Gedankenkreisel, kamen zu dem Druck dazu, den ich zugegeben durch meinen Perfektionismus selber aufbaute. So brachte mich am Folgetag etwas zu Fall, was ich normalerweise hätte gut kompensieren können.

Noch im Hinterkopf, was ich noch zu erledigen hatte, dazu der Zeitdruck, das alles bis Mittags schaffen zu müssen, weil wir dann nicht mehr weiter arbeiten könnten.
Unser Büro sollte umziehen und so blieb mir nur noch dieses kurze Zeitfenster. Ich geriet unter Leistungsdruck und so wurde ich zusehend genervter.
Als ich dann kurz vor Mittags feststellte, dass meine ganze Arbeit auf einen Schlag durch ein blödes Missverständnis zerstört war.
Als ich merkte, dass alles was ich gemacht hatte keinen Wert mehr hat wenn entsprechende Seite nicht mehr da war, geriet ich in Panik.

Ich rief meinen Anprechpartner. Hoffte, er könne noch irgendwas retten, aber zu diesem Zeitpunkt schien die ganze Arbeit seit Anfang der Woche umsonst. Ich kämpfte mit meiner Fassung und konnte sie doch nicht ganz verbergen.
Meine Kollegin hatte an der Stelle richtig reagiert. Sie brachte alle nach draussen und schottete mich ab. Panik, dazu im Hinterkopf, dass ich so mein Pensum nicht mehr schaffen kann, mich sogar um Tage zurückwarf

…das war zu viel.

Genau in dem Moment kam noch ein Jobcouch rein und irgendwas wollte er noch von mir wissen. Aber ich konnte nicht mehr. Ich rannte raus. Weg. Einfach nur weg.

Mein Kopf dröhnte und ich konnte es nicht mehr zurückhalten. Die nächsten Minuten habe ich nur durch einen Schleier in Erinnerung. Ich weiß, dass ich rausgerannt bin. Raus aus der Firma. Ich weiß auch, dass ich der Kollegin noch irgendwas gesagt hatte, aber nicht mehr was. Ich hatte nur noch einen Gedanken und so rannte ich völlig aufgelöst, kreischend und schluchzend raus und alle haben es gesehen. Irgendwohin wo ich allein sein konnte und niemand sehen würde, wie ich mit meinen Füßen auf irgendwelche Steine einschlug.

Meltdown

Ich mag diesen Zustand nicht. Ich mag mich dabei nicht, aber ich kann nicht wirklich etwas dagegen tun. Es ist ein ungeheuer Druck, der sich bis dahin aufgebaut hat und auf einen Schlag herauskommt.
Danach bin ich meist völlig erschöpft und eigentlich weiß ich es besser. Ich hätte nicht zurückgehen dürfen. Aber immer noch hatte ich im Hinterkopf, dass ich wenigstens noch meine Sachen zusammenpacken sollte, für den Umzug.

Völlig planlos und nicht mehr des Redens fähig stand ich mitten im Raum. Ich weiß, dass man mich noch nie in diesem Zustand erlebt hatte und es komplett konträr zu dem geht, wie ich sonst bin. Ich wollte es erklären, konnte aber nicht und mir tat es so leid, dass die Umstände offensichtlich falsch gedeutet wurden.
Es war alles nur ein großes Missverständnis. Eine Verkettung vieler ganz blöd gelaufener Umstände, die dazu geführt hatten.

Ich war nicht sauer auf den Kollegen. Ich war überfordert mit der gesamten Situation und dieser und meiner Gefühlswelt hilflos ausgeliefert.
Nicht das „er“ meine Seite zerschossen hat, sonder „das“ sie zerschossen war, das war das Problem und es besteht ein himmelweiter Unterschied zwischen Wut und einem Meltdown. Letzteres ist reine Hilflosigkeit.

So stand ich also mitten im Raum und hatte keine Ahnung was ich tun soll. Immer wieder wurde ich gefragt, was denn passiert sei, aber ich blieb stumm und auch hier reagierte die Kollegin richtig, als sie sich Block und Stift schnappte und mir Anweisungen aufschrieb, die ich zu erledigen hatte.
Nur die letzte kam zu spät. „Du musst noch deine Daten vom lokalem System sichern.“
Da ich den Rechner schon heruntergefahren hatte, stellt ich ihn wieder an.

Schwarzer Bildschirm, nichts rührte sich nicht mehr.

Immer wieder versuchte ich ihn zu starten. Wenn ich meine Daten nicht sichern kann, dann kann es passieren, dass sie weg sind. Dann wäre nicht nur die Arbeit der letzten zwei Tage weg, dann wäre alles weg.

Aus, das wars. 

„Ich gehe nach Hause“ schrieb ich noch, schnappte meine Sachen und rannte beinahe noch unsere Kundin, auf dem Weg nach Hause, über den Haufen.

Das sind die Konsequenzen, die aus „diese Tage“ entstehen können und immer noch frage ich mich: Wie steckt ihr sowas einfach so weg?

Ein Update

Schlagwörter

Asperger, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Fernsehen, HFA, Hochfunktionaler Autist, Interview, Urlaub

Ich komme in letzter Zeit nur selten zum Schreiben. Was sehr schade ist, denn eigentlich passiert momentan so viel und schreiben war immer schon meine Art Dinge zu ordnen oder für mich zu verarbeiten.
Oft ist es dann so, dass so viele Dinge aufeinander folgen, sodass ich eigentlich schon das nächste schreiben müsste. Das davor ist aber genauso wichtig und dann hemmt mich das, überhaupt anzufangen. Chronologisch wäre es dann ja nicht mehr.

Daher habe ich mich entschieden ein Update zu schreiben. Ganz weglassen finde ich einfach nicht richtig. So mag ich euch als erstes von meinem Dreh(tagen) berichten.

 

Drehtag, oder wie Mädel im Fernsehen landet

Vor den großen Ferien trat man an mich heran für ein Interview, indem es grob darum gehen sollte mich als Autistin in meiner Arbeitswelt darzustellen. Dazu gab es verschiedene Blickwinkel.
Kunden, Jobcoaches, Chef und eben meine Wenigkeit. Da ich sowas in der Form noch nie gemacht hatte, war ich doch recht nervös. Aber auch, weil ich mich schon aus anderen (zugegeben ungezwungeneren und ich meine jetzt nicht damit, dass ich gezwungen wurde) Interviews her kenne.
Normalerweise halte ich zum Thema aus dem Stehgreif regelrechte Monologe und insofern ich mich schon mit dem Thema beschäftigt habe, stellt es für mich auch kein Problem dar, sehr lange Texte dazu zu verfassen und zu erklären. Sobald aber gezielte Fragen gestellt werden und dann auch noch verbal, habe ich enorme Schwierigkeiten aus der Vielzahl aus Informationen auf den Punkt zu kommen.

Wenn man mich nur vom Schreiben her kennt, dann kann man sich das vermutlich schwer vorstellen. Zumindest bekomme ich häufig die Rückmeldung, ich würde es hier immer so schön auf den Punkt bringen.
Um mehr Sicherheit zu bekommen bat ich um ein Vorgespräch, auch wenn es allgemein nicht üblich ist laut der Journalistin. Mitunter, um mich auf die Person besser einstellen zu können. Die Fragen wurden mir kulanter Weise schon vorab geschickt und so ging ich diese immer wieder im Geiste durch.

Leider hatte es nicht ganz wie geplant funktioniert. Ein genauer Ablaufplan war nicht zu kriegen „Im Groben halten wir uns an den Ablauf und an die Fragen, aber manchmal verläuft es anders oder es erfordert andere Fragen“ hieß es und „generell bereite ich mich ungern zu genau vor, weil ich die Sicht der unwissenden Zuschauer einnehmen möchte.“
Zumindest wollte ich sie auf das ein oder andere einschwören. Zum einem, dass sie Autismus auf gar keinen Fall als Krankheit benennen soll und ich so auch nicht dargestellt werden möchte, zum anderen will ich auf keinen Fall Dose als fachlichen Gegenpart haben. Dies hatte ich sehr deutlich kommuniziert.
Umso ärgerlicher war es, als ich nach dem ersten sehr anstrengenden Drehtag erfahren musste, dass genau dieser als Fachmann eingeladen wurde.

Der Drehtag selber hatte teilweise sogar Spaß gemacht. Zumindest konnten wir Akteure über die Tatsache lachen, dass wir manche Szenen immer und immer wieder aus verschiedenen Perspektiven drehen mussten. Gerade die Szene, wie wir durch die Drehtür kamen spielten wir insgesamt 9 mal durch. Dafür, dass sie dann nicht im Beitrag zu sehen ist, doch erstaunlich.

Überhaupt ist es ein Erlebnis zu sehen, wie Stunden über Stunden an Drehmaterial gebraucht werden, um einen gerade mal 3-4 minütigen Beitrag zu füllen. Aber nun gut.
Der Drehtag selber war sehr anstrengend. In den weitesten Fällen ist sie tatsächlich bei den Fragen geblieben. Die groben Abläufe waren identisch wie im Vorgespräch besprochen. Lediglich die zeitlichen Abfolge wurde eher flexibel gestaltet.

Da ich aber stetig meine Jobcoachin an meiner Seite hatte, fühlte ich mich insofern sicher genug. Verwirrend fand ich jedoch, dass immer wieder das Interview unterbrochen wurde: „Das ist zu lang, lassen sie das weg, kürzen sie das, das würden die Zuschauer so nicht verstehen, das ist zu tief in der Materie“.

Am Ende war ich so verwirrt, was ich denn nun antworten soll, dass ich stellenweise nur sehr kurz und knapp auf die Fragen einging und dann immer wieder verwirrt inne hielt. War das jetzt zu viel? Soll ich noch mehr sagen?

Ein paar Mal schien sie auf mehr zu warten. Zumindest nehme ich das an, weil sie weiter mit der Kamera auf mich hielt. Aber es kamen keine weiteren Fragen und mehr sollte ich ja nicht sagen. Dadurch ergab sich, dass ich sehr unzufrieden mit vielen meinen Antworten war. Das kann ich eigentlich besser erklären.

Was ich nicht wusste. Etliche Male hielt sie die Kamera auf mich, ohne es vorher mit mir abzusprechen und so kam auch der Part mit dem Navigationssystem zustande, den sie, trotz meiner Forderung, diesen nicht zu zeigen, mit in den Beitrag aufnahm.

Irgendwie hatte ich das Gefühl, dieser Teil wäre genau das reißerische Bild, dass sie gern von Autisten in Medien zeigen und genau das wollte ich ja eigentlich nicht.
Insgesamt war ich doch sehr enttäuscht. Dinge, die ich im Vorfeld klar kommuniziert hatte, wie *Dose nicht* oder das mit dem *Navi raus*, wurden einfach übergangen.

Aber auch enttäuscht von mir. Ich fand mich furchtbar schlecht. Lustigerweise fanden das andere wiederum weniger, die den Beitrag gesehen hatte und so nehme ich an, dass etwas Wahres daran zu sein scheint.

Dass man sich selbst immer als den schlechtesten sieht, am kritischsten und Dinge an sich selbst bemängelt, die anderen wahrscheinlich gar nicht auffallen.
Rein aus Neugier, ob sich an dieser Stelle meine Vermutung bewahrheitet, stellte ich den Beitrag auf FB zur Verfügung ohne dabei zu erwähnen, dass es dort um mich ging. Allerdings verplapperte sich recht am Anfang schon jemand, aber tatsächlich kam der Beitrag wider Erwarten recht gut an.

Als souverän und selbstbewusst wurde ich beschrieben. Ich war teilweise schockiert. Hat man mir meine Unsicherheit wirklich so gar nicht angesehen?
Eine Stelle wurde angesprochen, an der ich mit meiner Jobcoachin im Hintergrund lache (und ja, Autisten können lachen).

Mich verwundert, habt ihr denn gerade in der Szene nicht auf meine Haltung und Hände geachtet?
Das Stimming war eigentlich deutlich zu sehen. Deutlicher als mir lieb war. Dabei hatte ich mich während der Interviews so sehr versucht unter Kontrolle zu halten. Aber sei es drum.

Die Drehtage waren rum, der Beitrag ausgestrahlt und so geht es weiter im Text.

 

Urlaub, dass haben wir uns verdient, oder doch nicht?

Denn nun mag ich euch noch von meinem Urlaub erzählen, bzw. vom jähen Ende, der vermutlich alles an Erholung auf einen Schlag nieder machte.
Ich hatte mich so sehr gefreut. Entgegen der Planung sprang tatsächlich doch noch ein Familienurlaub für mich raus. Wenn wir auch nur eine Woche zur Verfügung hatten, um wegzufahren, wollten wir das ausnutzen.

Da es so nicht geplant war, hatten wir nicht genug Zeit zur Verfügung, um alle auf den neuen Ort vorzubereiten und gerade mein Mittlerer braucht dazu etwas mehr Vorlauf. So starteten wir alle sehr aufgeregt in eine Woche Kroatien.
Es war insgesamt wirklich sehr schön und ich könnte mir vorstellen da nochmal hinzufahren. Auch den Kindern hat es gefallen und da Mitbewohner und ich schon ein recht gut eingespieltes Team waren, lief alles auch recht gut. Wir hatten uns diverse Sehenswürdigkeiten angeschaut, aber die meiste Zeit verbrachten wir am Meer. Und so machten wir uns erholt nach einer Woche wieder auf, nach Hause zu fahren.

Um dem Stau zu umgehen, fuhren wir erst nachmittags los und unsere Strategie schien aufzugehen. Als wir uns dann in Österreich befanden, sah es so aus, als würden wir gut durchfahren können und so würden wir in gut 3-4 Stunden zu Hause sein.

Plötzlich fing das Auto an zu fiepen und verlangte dringend nach Kraftstoff.
Das verwunderte uns sehr. Immerhin hatten wir kurz vor Fahrtantritt erst getankt und die vorherige Tankfüllung hatte für die ganze Fahrt nach Kroatien plus dem Herumgefahre dort gereicht.

Nun meckerte der Wagen nach einem Viertel der Strecke im Vergleich nach Diesel und schien völlig leer zu sein.
Wir fuhren raus um zu tanken, nur um danach wiederum der Tankanzeige praktisch im Eiltempo zuzusehen, wie sie Richtung leer sauste.

Wir also bei der nächsten Gelegenheit wieder runter von der Autobahn und nun ja, da standen wir dann.
Mitten in der Nacht, am Wochenende, inklusive 5 Autisten und keine Ahnung wie es weiter gehen sollte.
Das Auto am qualmen, alles inklusive Anhänger und Fahrräder von einem feinen Film Diesel überzogen. So hatten wir gut 50 l Diesel als Spur hinter uns hergezogen, als uns die Benzinleitung zerriss, sodass auch die Strassenwacht ausrücken musste.

Die Schwierigkeit war. Weder der ADAC noch VW waren für den Anhänger zuständig. Der war unser Problem und mehr als ihn mit abschleppen war nicht drin. Die Sicherung des Inhalts war dann rein unser Problem und so erschienen wir erst sehr spät im Hotel. 2 Zimmer für 6 Personen ohne jede Rückzugsmöglichkeit.

Twitter war ja praktisch live dabei und hatte prompt auf unsere Hilferufe gehört und ich bin immer noch sehr dankbar und überrascht, wie viele uns helfen wollten und Anteil nahmen.
Im Hotel angekommen war ich fix und fertig und leider hatten das mein Umfeld auch zu spüren zu bekommen.

Vor allem aber diese Kellnerin am nächsten Morgen beim Frühstückbüffet.

„Hol dir doch einen Kaffee,“ sagte Mitbewohner und es war ja nicht so, als hätte ich es nicht schon versucht, aber da waren diese beiden überaus zuvorkommenden und damit aufdringlichen Kellner.

Ich war aber zu dem Zeitpunkt schon lange nicht mehr in der Lage irgendwas zu erklären und so trabte ich nochmal hin. Immerhin wollte ich ja auch einen Kaffee und um Hilfe bitten konnte ich nicht mehr.

Ich also nochmal an das Büffet. Und ja, ich muss etwas ratlos gewirkt haben, als ich vor der Maschine stand. Aber so bin ich nunmal mit neuen Dingen. Ich beobachte und analysiere sie zuerst.

Selten, dass ich einfach hingehe und auf irgendwelche Knöpfe drücke und normal ist es auch nie so, dass ich keine Zeit dazu habe. Auch wenn viele häufig nicht verstehen, dass mir sowas schwer fällt und das obwohl ich ein sehr gutes Verständnis für Technik habe.
So also stehe ich wieder davor, mit einer Tasse in der Hand und schaue mir alles genau an und wieder stehen prompt zwei Kellner hinter mir und fragen mich, ob sie helfen können.

„Nein,“ sage ich und bleibe vor der Kaffeemaschine stehen. Die Kellner flankieren mich und fragen abermals, ob sie mir nicht doch helfen sollen.

„Nein,“ schon etwas lauter. Mir war nach weggehen, aber die Kellner standen mir im Weg.

Vermutlich meinte es die Kellnerin nur gut, vermutlich erkannte sie auch meine Verzweiflung und interpretierte sie in die falsche Richtung und fing mich an am Oberarm zu tätscheln und mir beruhigend zuzureden, dass sie mir gerne helfen würden.

„NEIN, NEIN, NEIN“ brüllte ich, schmiss die Tasse zurück an seinen Platz, drängte mich grob an ihnen vorbei und flüchtete.
Es reicht

Ich wollte nur noch eins, nach Hause. Auch wenn ich es hasse mit mir fremden Autos zu fahren und auch obwohl mir bewusst war, dass die Strecke weit über dem sein würde, was ich mir normalerweise allein zutraue. Es musste sein. Ich konnte einfach nicht mehr.

Das Hotel war alles andere als autistenfreundlich und das kann man ja auch nicht verlangen.
Außerdem sollte bereits am Dienstag die Schule beginnen und da es die Einschulung meiner Tochter war, musste noch viel vorbereitet werden.

So war ich trotz meiner Ängste heilfroh, als mein Mitbewohner noch einen Wagen auftreiben konnte und ich mit den Kindern nachmittags endlich die Heimfahrt antritt.
Ohne Mitbewohner zwar, denn er musste beim Auto bleiben und die Reparatur abwarten, damit er dann diesen und den Anhänger mit heim bringen konnte. Ungewiss, ob er rechtzeitig zur Einschulung zurück sein sollte.

Ich hätte nicht allein mit den Kindern zum versprochenem Essen fahren können und so wartete ich bange auf eine gute Nachricht.

Meine Tochter wäre tottraurig gewesen, wenn wir ihre Schuleinführungsfeier hätten verschieben müssen und da sonst keiner kommen würde, brauchte ich Mitbewohner dringend.
Es ging letztendlich gut. Auch wenn ich immer noch ein wenig an den letzten Tagen knabbere.  Mitbewohner kam einen Tag später zurück und Tochter feierte ihre Schuleinführung.

Aber lieber ADAC. Das mit der Rechnung, das müssen wir noch klären.

Leben auf der Datenautobahn

Schlagwörter

Arbeitswelt, Asperger, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Overload

Schnell muss ich sein. Viel in kurzer Zeit lernen und dann hyperfunktionieren. Kaum Zeit mich zu regenerieren. Ich fahre los. Habe noch einen wichtigen Termin heute. Wie so oft. Bis zur letzten Sekunde habe ich gearbeitet. Zeitdruck nennen sie das. Ich nenne es mal wieder ein viel zu langer Tag, nach viel zu vielen langen Tagen.
Wie jeden Tag checke ich kurz vor Abfahrt per App die Straßenlage. Für die Autobahn ist ein Stau von mittlerweile 24 min angesagt. Ich folge dem Navi raus aus München, die Autobahn vermeidend, da so spät dort kein Durchkommen ist.

Ich komme ganz gut an den Brennpunkten durch. Mein Termin ist zu schaffen und so bin ich zwar sehr geschafft von den langen Tagen, aber zumindest werde ich meinen Termin heute einhalten können.
Ich möchte ihn nicht noch einmal verpassen. Nicht nochmal hilflos vor ihnen stehen und irgendwie erklären müssen, warum ich nicht da war.
Die Ungerechtigkeit ertragen müssen, dass der Termin verfällt. Eine Tatsache, die mich fast platzen lässt, weil es ihnen gänzlich egal ist, ob ich nun was dafür kann oder nicht. So sitzt mir jedesmal auf’s Neue die Angst im Nacken.
Schaffe ich es heute? Werde ich rechtzeitig da sein.
Früher hätte ich zwei Termine am Tag vermieden aus eben solchen Gründen. Ich verpacke sowas sehr schlecht. Seit ich wieder arbeite, weiß ich aber nicht, wie ich es anders legen soll und dann machen sie einem auch noch ein schlechtes Gewissen, weil man so früh gehen muss.
Zumindest ist das nur aus ihrer Sicht so. Immerhin habe ich einen 6 Stunden-Vertrag und heute waren es tatsächlich 9 Stunden. Und dann noch dieser Termin.

Immer noch in Gedanken bei „haben sie es gut…, nein, schon gut,… bis morgen“ (was soll mir das jetzt sagen) fahre ich weiter.
War es jetzt nicht ok, dass ich nach 9 Stunden heimgefahren bin? Ich halte sowas auf Dauer sowieso nicht aus. Nicht ohne Grund habe ich einen 30 Stunden Vertrag.
Ein paar Tage geht das gut, aber irgendwann breche ich zusammen.

Ich überlege, ob ich meiner JobcoachIn was sagen soll. Aber da kommt dann wieder mein Perfektionismus durch.
Ich möchte meine Arbeit gut machen und niemanden enttäuschen. Auch wenn es nicht meine Schuld ist, dass der Kunde viel zu wenig Zeit für viel zu viel Arbeit angesetzt hat.
Zumindest sind meine Kinder momentan nicht da, sodass ich abends etwas mehr Erholung habe als sonst. Wie lange ich wohl durchgehalten hätte, wenn sie da gewesen wären? Wer weiß das schon.
Wenigstens werde ich es heute schaffen und so wie es aussieht, geht es mir noch gut genug, dass ich zwar etwas erschöpft und verpeilt, aber *sicher* ankommen werde.

Nach 34 min bin ich am Stau vorbeigefahren. Nun also auf die Autobahn. Das spart Zeit. Wie immer stockt es zwar an der Stelle, wenn ich auffahre, aber das verliert sich schnell, sobald alle auf und abgefahren sind. Diesmal schneller als gewöhnlich.
Meine Gedanken kreisen um die Aussage, dass wir die nächste Woche „ranklotzen“ müssen.
Freudig registriere ich die Anzeige das 100 erlaubt sind. Hui, dass hatte ich auf der Strecke schon lange nicht mehr. Nicht an der Dauerbaustelle.
Innerlich fange ich zu feiern an. Die Baustelle ist ja weg. Cool. Das muss ich gleich Mitbewohner erzählen, wenn ich dann heim komme.
Das ist ja toll.
Vorbei wären die Zeiten, wo ich fast die Hälfte länger (manchmal wesentlich mehr) brauche, als so schon.
Boah, jetzt sind es sogar 120 und die „armen Schweine“ auf der anderen Seite. Die stehen komplett im Stau. Aber verständlich. Hatten ja eben noch einen Unfall auf der Strecke angesagt.

Befreit von der Sorge, es nicht mehr rechtzeitig zu schaffen, rausche ich auf der Autobahn dahin. Stelle mir Mitbewohners Gesicht vor. Wie er es wohl auffassen wird, dass die Dauerbaustelle weg ist?

Je werde ich in meinen Gedanken unterbrochen, als mein Navi brüllt, dass ich an der nächsten Ausfahrt abfahren soll um zu wenden, 9 km vor München.

Ach du sch….

Da habe ich in 19 min alles zunichte gemacht. Bin nun wieder fast da, wo ich die Fahrt „gestartet!“ hatte. Das schaffe ich nie!

PS: Ich kann mir immer noch nicht erklären, wie ich falsch auf die Autobahn auffahren konnte. Vor allem auf einer Strecke, die ich mittlerweile sehr gut kenne, da ich sie täglich fahre. Egal wie oft ich mir gerade die Bilder anschaue, ich kann es nicht verstehen, was da passiert ist.

FragtWarum bekommt viele Gesichter

Schlagwörter

Autismus, Behinderung, Förderprojekte, FragtWarum, Inklusion, Menschenrechte

Heute (14.03.2016) geht die Aktion #FragtWarum in die dritte Woche. 15 Tage lang Schweigen als Antwort auf unsere Fragen. Mit Autismus und dem Umgang mit uns Autisten fing es an Bei #FragtWarum geht es um Menschlichkeit. Es geht darum Antworten zu bekommen auf Fragen die uns wichtig sind. Und ja, es geht auch um die […]

https://quergedachtes.wordpress.com/2016/03/14/fragtwarum-bekommt-viele-gesichter/

Von Aktion Mensch, denen der Mensch eigentlich egal ist

Ich kann es einfach nicht lassen. Obwohl ich eigentlich momentan genug um die Ohren habe. Aber was raus muss, muss raus.
Ich rege mich schon den ganzen Tag über die Haltung und Vorgehensweise von Aktion Mensch auf und muss hier ein paar Gedanken dazu los werden.

Das Aktion Mensch die ganze Sache einfach auszusitzen versucht, war mir schon lange klar und die Tatsache, dass wir Autisten bei solchen Dingen äußerst hartnäckig vorgehen, scheint ihnen wiederum nicht klar gewesen zu sein. Dennoch regt mich ihre Vorgehensweise und wie sie damit umgehen extrem auf. Ich bekomme vieles derzeit nur am Rande mit, aber das was ich mitbekomme, reicht schon aus, um mich wirklich sauer zu machen.

Da lese ich Meldungen auf ihrer Seite, bei FB als auch ihrer Timeline bei Twitter, von Umfragen zu Barrierefreiheit, wo sie sich doch keinen Deut darüber geschert haben, wie es mir und Quergedachtes nach dem Treffen ging und bis heute schweigen sie sich zu unseren Statements aus.
Da lese ich Zeilen, wie wichtig ihnen die einzelnen Menschen sind und weiß gleichermaßen, dass sie weiterhin, trotz unserer Bemühen, 250 000 Euro Fördergelder an die IFA Bremen zahlen und damit AVT (ABA) unterstützen.

Und Aktion Mensch schweigt sich weiter dazu aus. Das einzige, was jedes Mal wenn das Thema ABA und der Umgang von Aktion Mensch damit aufkommt, ist ein vorgefertigter Hinweis, auf die Netiquette zu achten inklusive eines Links zur Gesprächsrunde, die sie seinerzeit auf ihren Blog veröffentlichten und wo sie stolz verkündeten, wie toll sie doch in ihrer Rolle als neutrale Vermittler, eine Plattform für ein Gespräch bieten konnten.

Nachdem ich das wiederholt lesen musste, wie gesagt jedesmal wenn irgendjemand etwas zum Thema schrieb und Aktion Mensch sich weiter ausschweigt, platzte mir sinnbildlich der Kragen.

Zum einem war für mich kein einziges Mal ein Verstoß gegen eine Netiquette zu sehen. Selbst wenn Andere die ABA Therapie als Foltertherapie bezeichnen, ist das kein beleidigender Angriff auf Aktion Mensch.
Und auch wenn wir auf den Umstand immer wieder hinweisen,was Aktion Mensch da treibt, ist es keine Unsachlichkeit. In keinem Punkt haben wir Unwahrheiten geschrieben. Lediglich Tatsachen und wie wir sie interpretieren. Das nennt man freie Meinungsäußerung und dazu haben wir alles Recht der Welt. Auch wenn sie negativ ist.
Das was Aktion Mensch da treibt, nennt man „Androhen von Zensur“ und damit machen sie sich mehr als lächerlich.

Aber nicht nur damit

Die Tatsache, dass sie jedesmal ihren Bericht zur Gesprächsrunde verlinken und zu gar nichts Stellung beziehen. Dazu teilweise angefangen haben, hintenrum DMs auf Twitter mit selbigen Verweis zu verschicken (so gelesen auf Twitter bei Quergedachtes) macht mich stinkwütend. Denn ungeachtet dessen, dass sie niemals wieder auf unsere Einwände eingegangen sind, ignorieren sie hier auch völlig unsere Seite der Geschichte und so werde ich immer wieder diese beiden Artikel dazu verlinken, sobald ich ihre Standardmeldung sehe, und ich hoffe, ihr helft mir alle dabei. Denn wenn sie schon ihren Bericht und ihre Sicht der Dinge verlinken, dann sollte auch die Sicht von Quergedachtes und mir von diesem Treffen nicht fehlen:
https://innerwelt.wordpress.com/2015/11/22/treffen-bei-aktion-mensch/
https://quergedachtes.wordpress.com/2015/12/02/werden-wir-schweigen-nein/

Was mir so richtig sauer aufstößt, ist das ständige Berufen von Aktion Mensch auf ihre angebliche Neutralität.
Aktion Mensch hat die Pflicht, sich „für“ Behinderte einzusetzen. Allein schon, weil sie sich immer darauf berufen, dass Behinderte und ihre Bedürfnisse das Anliegen der Aktion Mensch ist.

Das was ihr als Aktion Mensch aber tatsächlich tut, ist wie, wenn ein Arzt dem Lungenkrebspatienten lediglich ein Spray und die Hand drückt und vielleicht noch zu einer Schmerztherapie (natürlich abends ambulant) schickt, nur damit sie weiter arbeiten können und der Gesellschaft noch so lange ihren Dienst erweisen können, bis sie endgültig tot umfallen.

Aktion Mensch darf sich nicht auf eine angebliche Neutralität ausruhen, die allein schon dadurch nicht mehr gegeben ist, dass sie ABA mit solch hohen Summen finanzieren.

Das macht sie als Organisation, die angeblich für behinderte Menschen agiert, unglaubwürdig!

Aktion hat immer noch nicht begriffen, dass ABA/AVT keine Hilfe für Betroffene darstellt, sondern lediglich Hilfe für das Umfeld, die im Gegenteil sogar die Betroffenen, also explizit ihr eigenes Klientel, schaden!
Denn ja, um ganz bei euren Worten zu bleiben, wann gewinnt für euch denn das WIR und nicht nur für Tanja, für die tatsächlich der Mensch an erster Stelle steht.
Denn bei Aktion Mensch ist das offensichtlich nicht der Fall.

Denn mit euer Haltung schadet ihr den Autisten und gerade diejenigen unter uns, die unseren besonderen Schutz brauchen, unseren Kindern, deren Rechte ihr buchstäblich zu Boden tretet.

Kriegt das endlich mal in eure Köpfe, Aktion Mensch!

Noch abstruser wird es, wenn ihr auf eurer Seite auf die UN-BRK verweist und dabei eine Therapieform fördert, die genau gegen diese Rechte verstößt. Und ihr redet weiter von „Neutralität“ und „Inhalte einer Therapie gehen euch nichts an“.

Merkt ihr selber nicht, wie lächerlich ihr euch damit macht?

Und noch etwas, in aller Sachlichkeit, die ich aufbringen kann an dieser Stelle:
Euer immer währender Verweis an die Netiquette, etc. und Diskussionsrunde, macht das ganze nur noch schlimmer.
Euer Kommentar, dass ihr eine neutrale Plattform geboten habt und auch noch stolz darauf seid, ist wie ein Schlag mitten ins Gesicht.

Ich war dabei und, dass was ihr da geboten habt war keine neutrale Plattform, sondern der Creme dela Creme einer ABA Lobby eine Gelegenheit zu bieten, um uns Mundtot machen zu können.

Wenn ihr wirklich den Schneid hättet, dann würdet ihr dazu Stellung beziehen und eine Diskussion dazu zulassen. Und nicht mit Zensieren drohen für einen angeblichen Verstoß der Netiquette und vor allem würdet ihr euch nicht mehr hinter einer Veranstaltung verstecken, die ihr mehr als verbockt habt.

Habt ihr den gar nichts dazu zu sagen?

Aber was erwarte ich auch von einer überforderten PR-Abteilung!

Hilfeschrei

ich schreie mit um Hilfe

Quergedachtes | Ein Blog über Autismus

Ich tue mich schwer damit diesen Blogpost zu schreiben. Um Hilfe bitten fällt mir nicht leicht und alles was ich in meiner Arbeit gegen die ABA Lobby erlebt habe war schmerzhaft und prägend. Ich sehe aber keine andere Möglichkeit mehr und darum schreie ich nun verzweifelt um Hilfe.

In Namen des „Kindwohles“ von autistischen Kindern wird immer mehr eine „Therapie“ angewandt die sich Applied Behavior Analysis (ABA) nennt.

Wie sowas aussieht? Schaut selbst

Durchgeführt an einem dreijährigen Autisten durch eine zertifizierte ABA Therapeutin. Nun stellt Euch bitte vor, dass das 40 Stunden die Woche und mehr mit autistischen Kindern gemacht wird. Eine Vertreterin in Deutschland sagt sogar:

„Optimalerweise die gesamte Wachphase des Kindes“

Wer nun denkt sowas gibt es in Deutschland nicht sollte sich dieses Video anschauen:

Videobeispiel ABA

Es ist zwar in Englisch aber von einem Menschen der in Deutschland ABA kommerziell anbietet.

ABA ist eine Umerziehung und keine…

Ursprünglichen Post anzeigen 306 weitere Wörter

Wofür mein Blog nicht steht

Ich bin immer noch etwas geschockt. Allein der Gedanke, dass andere meinen Blog dafür herannehmen könnten, Autismus bei anderen herunter zu spielen oder gar die Diagnose in Zweifel zu ziehen.
Das kann ich nicht verstehen und auch nicht so stehen lassen.

Immer wieder, und wenn man meinen Blog aufmerksam liesst, weiß man das auch, weise ich darauf hin, dass ich hier nur mein Empfinden beschreiben kann. Mein Autismus und wie ich damit umgehe. Immer wieder schreibe ich, dass man bedenken soll, wie verschieden Autisten sind und Autismus an sich viele Facetten hat.

Ja, ein gewisser Grundtenor ist da. Auch das ist mir aufgefallen. Das mag der Hauptgrund dafür sein, dass ich mich unter Autisten verstanden fühle. Aber selbst da muss ich vielleicht deutlicher differenzieren. Selbst Autisten verstehen nicht immer meine Reaktion auf manche Situationen. Eher oft nur die Reaktion an sich. Einfach, weil sie wissen, wie sich manche Zustände anfühlen und sie voraussetzen kann. Selbst unter meines Gleichen kommt es immer wieder zu Missverständnissen und Zerwürfnissen. Manche dieser Situationen lasten mir bis heute schwer auf meiner Seele, insofern man es hypothetisch nimmt. Denn eine Seele ist ja nichts materielles und somit kann man auch nicht darauf liegen.
Ich will damit sagen, dass Autisten zwar einen gewissen Grundtenor besitzen. Irgendwo haben wir alle dasselbe Problem im Hintergrund, aber eben reagiert, kompensiert und wirkt jeder für sich auf seine ganz eigene Art. Je nachdem wie kompensationsfähig man ist, welche Ausprägungen vorhanden sind und wie manche Reaktionen nach aussen transportiert werden. Auch die Erfahrung spielt eine erhebliche Rolle und das Umfeld, indem man aufwächst. Wieviel einem erklärt wird, oder auch nicht.
Die Aussenwirkung ist mit Nichten immer gleich und kann erheblich irritieren.
Dieser Grundtenor ist sicherlich nicht mit dieser gleichzusetzen.

Auf Twitter laß ich folgendes Beispiel und das trifft es auf den Punkt:

„Wenn Menschen dick sind, haben sie das gleiche Problem. Ursachen können aber unterschiedlich sein“

Das birgt die Gefahr. Nicht nur im Bereich der Differenzierung zu anderen möglichen Störungen, sondern eben auch untereinander.

Weder kann man meinen Blog dafür hernehmen, sich selbst zu diagnostizieren, noch dafür anderen eine Diagnose abzusprechen, weil sie „laut meinem Blog nicht so autistisch wirken, wie ich“.

Hundertprozentige Gewissheit kann sowieso nur ein spezialisierte Psychiater geben. Und so eine psychiatrische Diagnose wird eben nicht leichtfertig gemacht. Gerade wegen der vielen differenzialen Möglichkeiten und verschiedenen Auswirkungen.

Ich habe auch immer wieder geschrieben, dass ich über meine Aussenwirkung gar nicht schreiben kann, denn ich empfinde diese oftmals gänzlich anders, als sie ankommt. Mehr als einmal habe ich deutlich gemacht, dass hier eine extreme Diskrepanz zu geben scheint.
Ich schreibe hier über meine Innerwelt, nicht über meine Ausserwelt und somit kann mein Blog auch nicht dafür hergenommen zu werden.
In sehr vielen Situationen wirke ich nach aussen mit Sicherheit nicht so, wie es in mir aussieht. Man sieht mir vieles gar nicht an. Merkt höchstens mal einen gewisse Unsicherheit oder Gereiztheit, die oftmals völlig falsch interpretiert wird. Das macht einer meiner Hauptprobleme aus, die ich habe, in meiner Realität.
Auch gestaltet sich meine Aussenwirkung je nach Tagesform anders. Genauso scheine ich plötzlich ein ganz anderer Mensch, wenn ich eine Sicherheitsperson hinter mir weiss. Das ist ein erheblicher Faktor, der oft unterschätzt wird. Denn mit Sicherheitsperson traue ich mir plötzlich Dinge zu, die ich ohne nie bewältigen würde. Und dann sogar oft, ohne die Hilfe zu brauchen. Auf diesem Wege erhalte ich auch mal positive Erfahrungen. Meine Ängste, die sich über Jahre aufgebaut haben, resultieren doch aus den Neagativ-Erfahrungen.

Immer wieder habe ich auch darauf hingewiesen, dass man Autisten nicht rein nach der Aussenwirkung beurteilen darf. Oder aber auch nicht rein nach der Innensicht.

Mir ist klar, dass es für manche von aussen sehr schwer ist. Sie haben ja nur diese. Allerdings machen sich viele da auch nicht die Mühe, den Autisten zuzuhören, die von ihrer Innensicht berichten. Aber das allein reicht eben nicht aus. Vielmehr wäre ein Zusammenspiel von Innensicht und Aussensicht nötig, um genau urteilen zu können. Dazu müsste man einen Menschen aber sehr gut kennen und die Gelegenheit haben, ihn in diversen Situationen beobachten zu können und dazu das Glück, die Innensicht zu kennen. Diese Gelegenheit ist nur selten der Fall, oftmals haben gerade Eltern oder Partner von Autisten diese Sicht, die ich ja gerade deswegen für so wichtig halte. Es ist eine besondere Sicht und mit ein Grund, warum ich entgegen meiner Abneigung im Mittelpunkt zu stehen, entschieden habe, Vorträge zu halten oder mich auch in der Öffentlichkeit zu zeigen.
Nur so kann man beide Seiten von mir sehen und dann würde man vielleicht besser verstehen, wie unterschiedlich sie sein können.

Auch eine meiner Überlegungen war in diesem speziellen Fall, dass da vielleicht eher die Sorge heraus spricht, oder besser gesagt vielleicht die Hoffnung, dass andere nicht dieselben Probleme im Leben haben werden. Dass es vielleicht gar nicht darum geht, eine Diagnose abzusprechen.

Dazu möchte ich auch etwas sagen.
Ich habe meine Diagnose sehr spät erhalten. Als meine Eltern mit mir im Alter von etwa 4-5 Jahren ständig zur Psychiatrie gegangen sind und von einer Klinik zur nächsten, war das Asperger Syndrom wenig bekannt und zudem noch nichtmal im ICD festgeschrieben.
Da sind wir heute wesentlich weiter und der Bekanntheitsgrad steigt. Das ist gut so und aus vielen Gründen notwendig. Nicht nur, um den Berührungsängsten entgegen zu wirken, oder über die Jahre gewachsene Stigmen richtig zu stellen. Sondern eben auch, um für Autismus zu sensibilisieren und auch um Anderen einen Blick in die Innensicht zu gewähren.
Vieles wäre in meinem Leben vielleicht anders gelaufen, wenn ich früher gewusst hätte, warum ich so bin, wie ich bin und auch bei meinem Sohn. Es macht vielleicht manche Aussagen Anderer nicht besser, aber für mich besser verständlich.
Dadurch, dass ich Namen bekommen habe, kann ich meine Probleme besser benennen und endlich adäquate Hilfe einfordern. Das war vorher nicht möglich. Ich stieß nur auf Unverständnis.
Noch heute stoße ich immer wieder auf Menschen, die annehmen, dass meine Kinder das ja noch lernen können oder dass sie da sicher herauswachsen.
Manche Dinge kann man lernen, ja, aber es wird immer Grenzen geben.

Die Frage ist aber nicht, ob diese Grenzen den Menschen ausmachen werden, sondern vielmehr ist es wichtig, wie dieser mit diesen Grenzen umgehen kann. Vielleicht sogar ein Vorteil daraus ziehen kann. Das ist durchaus möglich und passiert immer wieder.
Autisten haben durchaus bei dem richtigen Umfeld die Chance ein tolles und erfülltes Leben zu führen. Dennoch wächst sich Autismus nicht aus. Das zu verstehen ist immens wichtig!
Hier ist der Blickwinkel entscheidend.

Betrachtet man den Autismus rein aus der Sicht eines Nichtautisten und wie er sich ein Leben vorstellt, dann ist Autismus defizitär.
Der kann das nicht und das nicht und das wäre toll, wenn es ihm genauso viel Spaß machen würde wie mir.
Das dieser nicht das „Leben“ leben kann, was andere als lebenswert erachten, das muss grausam sein.

Ist es nicht!

Ich kann den Menschen noch nichtmal einen Vorwurf machen, dass sie so denken. Denn sie kennen es ja nicht anders. Sie kennen nur ihre Art zu leben und die Vorstellung, dass es auch eine andere Sicht, einen anderen Blickwinkel gibt, ist schwer zu greifen.
Aber schon mal überlegt, dass es für mich eure Art zu leben, genauso schwer zu begreifen ist?
Ich kenne es auch nicht anders.

Ich habe trotz meiner Probleme ein tolles Leben. Das einzige, was ich wirklich bereue ist, es nicht früher gewusst zu haben, denn dann wären manch Entscheidungen anders ausgefallen.

Seit meiner Diagnose versuche ich, meinen Weg zu finden und endlich habe ich begonnen, meine Stärken zu leben.
Der Weg ist schwer und vielleicht ist es auf Grund meines Alters zu spät. Oder auch nicht, wer weiss das schon.
Aber gerade die autistischen Kinder heute haben wesentlich bessere Möglichkeiten, als sie es damals zu meiner Zeit hatten.
Gerade deswegen ist die Aufklärung so wichtig und da gibt es noch viel zu tun.
Denn leider sind es immer noch viel zu wenige, die uns wirklich zuhören wollen und mit dem steigenden Bekanntheitsgrad kamen auch viele negative Seiten hoch. Beispielsweise, dass Autismus immer mehr als Modewort benutzt wird, um sich gegenseitig zu beschimpfen etc.

Autismus wächst sich nicht raus.

Man kann höchstens einen Blickwinkel ändern und man kann lernen in einer Welt zurecht zu kommen, die auf Nichtautisten und ihren Sichtweisen ausgelegt ist. Umso besser das Umfeld oder die Rahmenbedingungen, desto eher gelingt es.

Aber dazu brauchen wir euer Verständnis und da das ein wenig hoch gegriffen ist, würde schon Akzeptanz reichen.

Akzeptiert, dass wir unser Leben nicht so führen müssen, wie ihr es kennt und liebt.
Auch, dass wir nicht dahin therapiert werden müssen. Es sollte in einer Therapie, egal welcher Art, nie darum gehen, Autisten und ihre Art zu leben oder zu sein, ändern zu wollen
Akzeptiert, dass es auch andere Sichtweisen gibt und das man so auch ein glückliches Leben führen kann.
Akzeptiert, dass auch ein Leben, in dem manche vielleicht ein Leben lang Hilfestellung braucht, trotz allem lebenswert ist.
Und auch wenn es jetzt absolut utopisch ist…der Traum schlechthin…vielleicht akzeptiert ihr es irgendwann so sehr, dass viele dieser Hilfestellungen gar nicht mehr notwendig wären.

Ein Gespräch bei Auticon

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Auticon, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Bewerbung, Gespräch bei Auticon, HFA, Hochfunktionaler Autist, Jobsuche

Seit der Erprobungswoche hatte sich nicht sehr viel getan. Ich wurde öfters nach Neuigkeiten aus dem privaten Bereich gefragt, also ob sich was verändert hat und nach wie vor Interesse besteht. Ausserdem wurde mir in diesem Zuge der neuste Stand der Dinge mitgeteilt, also ob bislang ein passendes Projekt für mich in Aussicht steht oder nicht.
Leider nicht so regelmäßig wie angekündigt, daher war ich etwas irritiert, denn die Abstände wurden immer größer. Nebenbei bemerkt, um die lange Wartezeit ging es gar nicht, denn darauf hatte ich mich eingestellt.
Vielleicht war das auch der Grund, dass ich, wenn ich ehrlich bin, ein wenig die Hoffnung verloren hatte in der langen Zeit und ohne erkennbares Ziel, habe ich mich zwar weiter mit dem Thema beschäftigt, aber nicht mehr so intensiv.
Dennoch hatte ich, wann immer ich Zeit dazu übrig hatte, begonnen mich in das Gebiet des Softwaretesting einzulesen und dabei schnell bemerkt, dass auch die Fähigkeit kleinere Programme zu schreiben, nicht schaden könnte.
Das würde mir gefallen, denn es wäre vielleicht ein guter Einstieg in den Programmierbereich. Interessiert hatte ich mich schon immer ein wenig dafür, aber nie so recht den Ansatz gefunden, da richtig tief einzusteigen.

Ich bin froh, dass ich soweit schon eingelesen war, um das zu erkennen, da mir im Gespräch mit Auticon sehr weiter geholfen hat. Immerhin war mir bis zum Schluss nicht ganz klar, in welche Richtung ich mich genau entwickeln soll. Wie ich die Fragen beantworten soll, wo ich mich gerne sehen würde.
Mein Problem als Quereinsteiger ist ja gerade, dass ich keinerlei Erfahrung habe, auf die ich zurückgreifen könnte.
Bislang kann ich nur meine Fähigkeiten und Interessen angeben, um ungefähr eine Richtung erahnen zu lassen. Aber wie soll ich diese Entscheidung treffen ohne all die Möglichkeiten zu kennen.
Daher ja auch damals bei der Erprobungswoche meine Frage, ob man auch bei anderen Projekten mal mitlaufen darf, wenn gerade kein eigenes Projekt im Vordergrund steht. Auf diese Weise könnte ich vielleicht besser sagen, was mir nun liegen würde und was nicht.
Sicher erstmal im Tester-Bereich, aber mit Interesse, mich auch in die Programmierung einzuarbeiten.

Vor ein paar Tagen erhielt ich einen Anruf. Den ersten habe ich geflissentlich ignoriert, da mir die Nummer nicht geläufig war. Beim zweiten wurde dann aufs Band gesprochen, mit der Bitte Auticon zurückzurufen.
Das habe ich dann auch gemacht und wurde zum Gespräch eingeladen.
Es soll um Projekte gehen und darum mein Profil genauer zu bearbeiten. Ich konnte mir so gar nicht vorstellen, um was es bei diesem Gespräch gehen sollte und war demnach auch entsprechend aufgeregt.

Die Anfahrt war nicht mehr ganz so routiniert, wie am Ende der Erprobungswoche, aber an sich schaffte ich es etwas nervös pünktlich bei Auticon einzutreffen. Natürlich nahm ich ganz nach meiner anfänglichen Gewohnheit mal wieder den falschen Ausgang. Ich lerne das noch irgendwann :), ganz sicher.

Das Gespräch an sich war sehr angenehm. Wir trafen uns wieder in dem kleinen Raum, wo wir auch nach unserem Umzug aus dem Kellergeschoss während der Erprobungswoche getroffen hatten.
Tatsächlich gab es viele Fragen, ein paar wiederholend zu dem, die ich damals schon beantwortet hatte. Da ich schon begonnen hatte, mich in das Thema Softwaretesting einzuarbeiten, konnte ich etwas besser spezifizieren. Sehr geholfen hat auch ein Programmierer (ich lasse mal den Namen außen vor, da ich nicht weiß, ob es ihm Recht wäre), mit dem ich schon am Ende der Erprobungswoche ein Gespräch über meine Wünsche geführt hatte.
Ich kann mir nämlich sehr gut vorstellen auch in den Bereich der Programmierung einzusteigen.
Als ich damals meine Ausbildung absolvierte, beinhaltete diese auch einen Teil IT-Programmierung. Sicher sehr einfach gehalten, aber es war der Teil, den ich schon in der Ausbildung mit 1 abschloss und oft wurde mir damals von seitens meiner Vorgesetzten zu einem IT- Studium geraten, um daran anzuknüpfen, da es mir zu liegen scheint. Leider kam es durch äußere Umstände nie dazu, was ich bis heute ein wenig bereue.
Seit der Zeit habe ich mich immer mal wieder am Rande mit diesem Thema beschäftigt, bin aber nie tiefer eingestiegen.
Momentan sehe ich mich mit Nichten als Programmiererin und ich glaube an der Stelle wurde ich auch ordentlich missverstanden. Das sollte nicht heissen, dass ich mich da nie sehen würde.
Ich kann eben nur nicht sicher sagen, ob ich wirklich das Zeug zu einer vollständigen Programmiererin hätte, wobei ich mir kleinere Programmierungen durchaus zutrauen würde.

Und da ist sie wieder, meine Unsicherheit.

Daher finde ich die Idee auch richtig gut, dass Auticon jetzt eingeführt hat, zusätzlich zum Bewerbungsverfahren ein Praktikum einzuführen. Zumindest hatte ich es so verstanden, dass es neu ist.
Auf diese Weise kann man sich ein besseres Bild machen. Das ist nicht nur für Auticon interessant. Und es nimmt einem vielleicht auch ein wenig die Angst davor, ins kalte Wasser geschmissen zu werden. Denn ich hatte mir durchaus darüber Gedanken gemacht, wie es sein würde, wenn ich als absoluter Neuling ohne jede Erfahrung allein bei einem Kunden stehe. Auf diese Weise kann ich schonmal Erfahrungen sammeln und auch besser meine Stärken erforschen.
Ich würde es begrüßen, wenn sich dieses neue Verfahren bei Auticon etabliert.

Demnach erwarte ich jetzt mal gespannt den Beginn meines Praktikums und sicher werde ich euch auch dann berichten, wie es für mich weitergeht. Denn es gehört meines Erachtens zum Bewerbungsverfahren dazu und ich hatte mir ja vorgenommen, darüber zu berichten.
Zum Einem, weil es vielleicht für manche interessant sein könnte, wie ich mit solchen Situationen umgehe, aber auch, weil es dem ein oder anderen die Angst vor dem Unbekannten nehmen könnte.

In diesem Sinne,
bis die Tage.

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in dieser Reihe:

Zu Gast bei Auticon

Erprobungswoche Auticon: Tag 1

Erprobungswoche Auticon: Tag 2

Erprobungswoche Auticon: Tag 3

Erprobungswoche Auticon: Tag 4

Erprobungswoche Auticon: Tag 5

Praktikum (erste Woche)

Praktikum (zweite Woche)

Praktikum (dritte Woche)

Praktikum (vierte Woche)

Praktikum (fünfte Woche)

Praktikum (sechste und siebte Woche)

Praktikum (achte Woche)