Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU

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ABA, Alternativen zu ABA, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Hubert Hüppe, NoABA, offener Brief

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema *Autismusversorgung stärken*“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen.
Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können.

Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus Deutschland mithilfe von therapeutischen Zentren einführen möchte. Ich war damals bei einer Infoveranstaltung in Nürnberg, wo uns Herr Nolte von den Neuigkeiten unterrichtete.
Schon da gab es viele Kritikpunkte an der Idee und gerade von AutistInnen selber.

Unter dem Deckmantel der Wahlfreiheit versucht Autismus Deutschland schon seit geraumer Zeit, auch über die politischer Ebene, ABA in Deutschland salonfähig zu machen.
Wir hatten, wie Sie dem offenen Brief an die EU entnehmen können, noch versucht uns Gehör zu verschaffen, wurden aber nur von einer Stelle zur nächsten verwiesen und mussten uns ohne Ergebnis und Einladung geschlagen geben. In diesem Zuge verstehen Sie vielleicht dann auch die Verbitterung unsererseits, wenn mal wieder Veranstaltungen ohne uns abgehalten werden.

In diesen Zentren, so die Idee, sollen diverse Therapieangebote bereitgestellt werden, darunter eben auch das unter AutistInnen höchst umstrittene ABA (Applied Behaviour Analysis).
Hört sich erstmal gut an, solange man nicht weiß, wie ABA arbeitet.

ABA sieht vor, dass idealerweise die komplette Wachphase des Kindes zur Therapie genutzt wird. Und das nicht nur von den Therapeuten selber, sondern auch von Co-Therapeuten (die gerade mal einen Wochenendkurs dazu besucht haben und auch nicht immer über eine pädagogische bzw. psychologische Grundausbildung verfügen müssen) und den Eltern.
Die große Kritik an diesen Zentren ist daher verständlich. ABA lässt gar keinen Platz für andere Möglichkeiten!
Ganz zu schweigen von unserer grundsätzlichen Kritik an ABA, die ich hier aber aus Platzgründen nicht ganz ausführen kann.

Die AktionMensch hat über einen langen Zeitraum diese Therapieform gefördert und dem Einsatz vieler AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ist es zu verdanken, dass dies beendet wurde, weil die unsere Kritik an der ethischen Ausrichtung durch die Anbieter und Verfechter nicht entkräftet werden konnte.

Um nochmal auf den Deckmantel der vermeintlichen Wahlfreiheit zurückzukommen, auf die sich Autismus Deutschland so gerne beruft. Es stimmt schon.
Es gibt viele Eltern, die ausdrücklich diese Therapie, sagen wir zulassen, da sie sich ein „besseres Leben“ für ihre Kinder wünschen.
Ich kann diese Eltern zum Teil sogar verstehen, da ich selbst Mutter von frühkindlichen Autisten bin, die lange Zeit nonverbal waren. Ich kann ihre Ängste verstehen und da sie nur ihre Art zu leben kennen, haben sie Schwierigkeiten damit, zu akzeptieren, dass AutistInnen mitnichten auf biegen und brechen an soziale Konventionen angepasst werden müssen, und trotz allem ein vollwertiges und glückliches Leben führen können. Diesen verzweifelten Eltern wird von den Therapeuten auch nicht gesagt, dass AutistInnen von sich aus lernen können.
Leider geschieht oft genau das Gegenteil. Es werden Prognosen von Ärzten und Therapeuten erstellt, dass ohne diese Methode das Kind niemals auch nur die geringsten Kulturtechniken erlernen könnte.  Sie brauchen nur Zeit und oft eine andere Herangehensweise, auf die ich aber erst später eingehen möchte.

Zunächst ist es wichtig zu verstehen, warum Eltern sich manchmal für diese Form der Therapie entscheiden. Sie bietet nunmal schnelle erste Erfolge, die aber zu Lasten der autistischen Kinder gehen, da sie so nur lernen, sich dem Erwartungsdruck andere zu beugen und eigentlich nur falsch sind, so wie sie sind.
Meist geht es nichtmal um basalste Fähigkeiten, wie es ABA Therapeuten gerne herausstellen. Es geht darum, das der Autist nicht mehr mit den Händen wedelt, um Freude auszudrücken.
Er lernt Gehorsam zu zeigen, indem man ihn nur dann sein Spielzeug gibt, wenn er etwas getrunken hat. Er lernt sich nicht mehr im Kreis drehen zu dürfen oder seine Stift im Unterricht zu drehen. Das sind Stimmings, die AutistInnen eigentlich dringend benötigen, um Ordnung in das Chaos im Kopf zu bringen und das wird vollständig ignoriert.

An der Stelle würde ich sogar Zentren tatsächlich begrüßen. Diese Zentren gibt es übrigens schon. Sogenannte Autismuszentren, abgekürzt ATZ. Leider noch viel zu wenige und leider sind da einige mit der Gangart von Autismus Deutschland einig.
Meist liegt es auch dort daran, dass viel zu wenig auf AutistInnen selbst gehört wird. Es wird von außen das Kind betrachtet und es werden ausschließlich die Defizite benannt.
Stattdessen sollten sie eher dafür zuständig sein, Eltern dabei zu helfen zu akzeptieren und ihnen erklären, wie AutistInnen lernen und denken.
Das wäre der erste wichtige Schritt um ihren Kindern langfristig wirklich zu helfen. Dadurch kann eine Arbeit mit dem autistischen Kind etabliert werden, die stärkenorientiert ausgerichtet ist.

Diese Freiheit wird Ihnen aber oftmals nicht gelassen. ABA Anhänger spielen mit den Ängsten der Eltern und sind dabei sehr geschickt in ihrer Rhetorik, die auf höchst emotionaler Ebene geführt wird.
Dabei springen sie stets von einer Variante des Autismus, die sie als die schlimmste und schwerste Form bezeichnen zur nächsten. Von dem Autisten der gar nichts kann (nicht einmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können) zum dem Autisten der befähigt werden soll/muss unauffällig am Unterricht teilzunehmen oder bereits mit 6 Jahren selbstständig beim Bäcker um die Ecke einkaufen gehen zu können.
Es werden engmaschige und kleinschrittige Therapiepläne anhand der Defizite erstellt an deren Umsetzung dann sehr viele Menschen (Therapeuten, Co-Therapeuten, Schulbegleiter, Coaches, Eltern, also das gesamte Umfeld des autistischen Menschen) beteiligt sind. Es wird nur das zu verändernde Verhalten gesehen aber nur in den allerseltensten Fällen nach den Gründen und der Funktion des Verhaltens geschaut.

Wo bleibt denn da die sogenannte Wahlfreiheit, wenn Eltern auf diese Weise vermittelt wird, dass ihr Kind niemals ein normales und erfülltes Leben führen kann?

In NRW gibt es mehrere ATZ die ABA bzw. AVT anbieten und damit den Standard setzen. Den Kostenträgern wird eine Machbarkeit vorgegaukelt, welche diese dankend annehmen. Immer unter der Prämisse, dass mit dieser Art der (Früh)Förderung möglichst schnell kostensenkend gearbeitet werden könnte. Es wird der Anschein erweckt, dass nach dieser intensiven Förderung Hilfen zurückgefahren oder eingestellt werden können.
Das geht soweit, dass freie Träger von Therapie und Schulbegleitung sich dem Trend entweder anschließen und entsprechend geschultes Personal einsetzen müssen oder schlicht keine Aufträge mehr von den Kostenträgern erhalten. Da bleibt den Eltern keinerlei Wahlfreiheit mehr bzgl. Therapie und anständiger Hilfestellung durch Schulbegleitung in der Schule.
Selbst Lehrkräfte und Sonderpädagogen und leider einige Autismusbeauftragte üben hier entsprechend Druck auf Eltern und Anbieter aus.

Das alles sollte man wissen. Denn dann verstehen Sie vielleicht, warum Frau Kaminski lieber nur eigene Ansprechpartner mitnehmen wollte. Warum Autismus Deutschland in Persona Frau Kaminski und nebenbei auch Frau Klemm immer schon vehement alles dafür getan haben, damit AutistInnen selbst nicht zu Wort kommen können.

Frau Kaminski ist auch nur Mutter eines Autisten und sie will auch nur das „beste Leben“ für ihr Kind. Wenn Sie hier den Zusammenhang zur oberen Erläuterung über die Eltern ziehen, verstehen Sie was ich meine.
Es ist unbestritten, dass Frau Kaminski viel für Autismus Deutschland und die Vernetzung der einzelne Verbände getan hat und das soll ihr auch honoriert werden. Sie ist sehr wohl gegen ABA, jedoch hat es den Anschein als wäre es das kleinere Übel für sie, sich mit der ABA -Fraktion zusammen zu tun als sich mit erwachsenen AutistInnen auseinandersetzen zu müssen.
Zumal die ABA-Anhänger, wie gesagt sehr geschickt in ihrer Rhetorik sind und manchmal hat es den Anschein, dass ihr gar nicht bewusst ist, welcher Fraktion sie sich da angeschlossen hat.

Es ist jedoch nicht im Sinne der AutistInnen, nicht gehört zu werden, zumal es ja eigentlich der Verband für die Vertretung ihrer Interessen sein soll. An der Stelle liegt sie einfach falsch und das kann sie auf Dauer auch nicht ausblenden, indem sie uns AutistInnen die Fähigkeit abspricht, für uns selbst sprechen zu können.

In diesem Zuge ist es auch kein Umstand, über den ich mich wundern könnte, dass Frau Kaminski ganz zufällig vergessen hatte zu erwähnen, dass jüngst eine Autistin und Mutter eines autistischen Kindes aus unseren Reihen in den Vorstand von Autismus Deutschland gewählt wurde. Denn diese hätte sehr wohl ebenfalls zu dem Thema gehört werden können.
Aber da diese Autistin zum Verband Mittelfranken gehört, dürfte Frau Kaminski sehr wohl klar sein, welche Position Frau Birke Opitz-Kittel in dieser Diskussion einnimmt. Der Verband Mittelfranken hat übrigens schon vor einiger Zeit sich Gedanken gemacht, wie Eltern besser angebotene Therapieformen bewerten können.

Frau Klemm hingegen, ebenfalls wie Frau Kaminski Mutter eines Autisten, lehnt ganz offen die Zusammenarbeit mit erwachsenen AutistInnen ab, dies haben wir in vielen Diskussion erleben müssen.
Sie lässt sich nebenher zur BCBA (ein Titel aus den USA für ABA-Therapeuten welcher in Deutschland nicht anerkannt ist) ausbilden. Die Ethical Codes für ABA Therapeuten sehen übrigens vor, dass jeglichem Kritiker von ABA mit vollem Einsatz entgegengetreten werden muss  dies beinhaltet auch von jeher den direkten Kampf gegen uns Autisten, die für sich selbst sprechen wollen.
Aussagen wie „Autisten ohne ABA Therapie werden zu narzisstischen Persönlichkeiten“ sagen viel über ihre Grundhaltung uns gegenüber aus und neben Herrn Röttgers (Lehrtätigkeit an der FH Münster und 2. Vorsitzender von ifa Bremen) und Herrn Lechmann (Leiter des ATZ Köln) die ebenfalls sehr für die flächendeckende Einführung von ABA kämpfen, hat sie ein gewisses finanzielles Interesse an solchen Zentren.
ABA wird immerhin sehr gut bezahlt und wegen der hohen Therapiestunden und der Ausbildung von Co-Therapeuten und Schulbegleitern und dem Coaching von Eltern und so weiter ist es ein ein sehr lukratives Geschäft.

Das alles sollten Sie wissen, um sich eine wirkliche Meinung bilden zu können. Zugegeben war die Art, wie man versucht hatte, es Ihnen zu vermitteln etwas daneben gegangen, aber vielleicht auch verständlich, nachdem was wir teilweise in den letzten Jahren schon erlebt haben.
Immerhin stellt für viele AutistInnen das Thema, nebst der Erwähnung von Frau Kaminski und Frau Klemm ein gewisses rotes Tuch dar.

Trotz allem finde ich es toll und wichtig, dass sie uns auch die Möglichkeit geben wollen, uns ausdrücken zu dürfen und diese Chance will ich hier ergreifen und versuche daher in Ruhe zu erklären, wie AutistInnen sich eine gute Versorgung für die verschiedenen Altersbereiche mit den verschiedenen Anforderungen vorstellen.

Welche Alternativen gäbe es zu ABA

Das ist leider nicht in Kürze zu beantworten und ich entschuldige mich an dieser Stelle für die enorme Länge meines Briefs.
Aber ich will versuchen Ihnen diese Frage so gut ich kann zu beantworten. Natürlich stelle ich mich in diesem Zuge auch gerne für weitere Nachfragen zur Verfügung, da ich lange nicht alles bis ins kleinste Detail ausführen kann. Es würde sonst den Rahmen hier sprengen.

Um zu verstehen, welche Alternativen es geben würde, sind zwei Dinge von Nöten.
Zum einem ein Grundverständnis von Autismus und wie AutistInnen lernen und wahrnehmen.

Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach, am besten über das logische Verstehen.
So mag es vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als AutistInnen alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant.
Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten.
Nicht die andauernde Wiederholung von kleinen Einzelteilen bringt Erfolg.
Vielmehr ist es wichtig, dass Autisten verstehen lernen. Dazu braucht es Ruhe, Geduld und Zeit. Viele Dinge müssen über lange Zeit angeleitet und immer wieder erklärt werden.

Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Das heißt, Autisten entwickeln sich an manchen Stellen langsamer oder meist einfach nur anders.
Das heisst aber auch, dass Autismus nicht Entwicklungsstillstand bedeutet.
ABA macht vor allem die Sprachentwicklung zum Grundpfeiler ihrer Therapie, da sie so am schnellsten Zugang bekommen. Meinen sie zumindest. Aber selbst nonverbale AutistInnen drücken sich aus und lernen. Aber eben in ihrem ganz eigenen Tempo und eigener Struktur. Diese muss man individuell erkennen und so ist es tatsächlich möglich, AutistInnen bei ihrer Entwicklung langfristig zu unterstützen.

Dazu benötigt man keinen Druck. Eigentlich nur viel Zeit und eine genaue Beobachtungsgabe. So hat es bei mir auch eine Weile gedauert, bis ich herausfand, dass mein nonverbaler Sohn rein visuell lernt.
Lesen lernte er auf einer Sprachheilschule und selbst da fand man einfach keinen Zugang dazu, wie er Sprache lernen könnte. Es ist gar nicht so einfach, einem Kind so schreiben und lesen beizubringen.
Er verstand einfach nicht, was wir von ihm wollten. Was sollte das mit diesen Bildern und was sollen das für Laute sein. Warum sollte dieses Bild ein A sein. Das ist doch nur ein Bild mit Diagonalen und Querstrichen. Gerade diese neue Form des Lesen lernens bereitete ihm Probleme, da er einfach nicht verstand, dass man Laute bilden soll, die man letztendlich auch zusammenziehen muss. Ein Bild sagt doch so viel mehr aus.
Es hat lange gedauert, bis ich verstand, dass er rein visuell lernt und in Bildern denkt. Erst musste ich ihm beibringen, diese Bilder zu übersetzen und dann musste ich ihm zeigen, was da eigentlich von ihm erwartet wird.
Ich habe es irgendwann geschafft. Mein Sohn konnte zuerst lesen und umso mehr er lesen konnte verstand er die Möglichkeiten, die ihm diese Fähigkeit boten.
Er ist sehr wissbegierig und Sprache bedeutete dann für ihn das Erschliessen von Unmengen an Wissen. Ab diesem Zeitpunkt brachte er sich über das Lesen selbst das Sprechen bei und seither redet er wie ein Wasserfall.
Er hat sich tatsächlich innerhalb von 2 Jahren vom Förderschüler zum Gymnasiasten hochgearbeitet und auch, wenn ihm Sprache immer schwer fallen wird, weiß er zumindest inzwischen, welche Bedeutung das für ihn hat.
Verbale Kommunikation ist demnach nicht immer der richtige Zugang. Bei meinem Sohn war es das Lesen.

Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Formen von Kommunikation. Auch ein Mensch der nicht spricht, gerade kleine Kinder, kommunizieren. Bei gehörlosen Menschen würde niemand sagen, dass diese nicht lernen und verstehen können, nur weil diese nicht sprechen.
Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Hilfsmittel um eine gegenseitige Kommunikation zu ermöglichen, es gibt Talker und das große Feld der unterstützten Kommunikation.

Da Autisten aber genauso individuell sind wie alle Menschen, versteht man vielleicht, wie schwer es sein kann, den richtigen Zugang bei dem einzelnen AutistInnen zu finden.
Manchmal lernen nonverbale AutistInnen auch nie zu sprechen. Manchmal auch erst, wenn sie erwachsen sind, weil sie dann erst die Notwendigkeit für sich selbst entdecken. Bis dahin gibt es viele andere Wege, auf denen sie kommunizieren können.

Das macht es so schwer, eine einheitliche Therapie zu finden. Dazu kommt die Dauer. Für manche ist das nicht schnell genug oder man muss ja schnelle Erfolge vorweisen können. Meist sieht man vor lauter Fokussierung nichtmal, dass bereits Entwicklungsschritte gemacht werden und manchmal geht es auf einmal sehr schnell. Das betrifft dann auch nicht nur die Sprache.

Manchmal hängen Entwicklungsschritte zusammen.
So hat mein anderer Sohn lange nicht verstanden, dass, wenn man den Raum verlässt, die Person nicht weg ist. Das sie nur in dem anderen Raum gegangen ist.
Ein Schritt, den Kinder normal in den ersten Monaten machen, der bei meinem Sohn erst sehr viel später kam.
Sehr langsam und sehr behutsam konnte ich es ihm beibringen, indem ich mich immer wieder ein weiters Stück von ihm entfernte. Das ging über Monate. Dabei blieb ich immer über meine Stimme in Kontakt mit ihm. Zwischen den Schritten ließ ich ihn immer erst an die neue Situation gewöhnen, damit keine Panik bei ihm aufkam.
ABA oder auch Verhaltenstherapeuten arbeiten an der Stelle gern mit Druck. Manchmal auch deswegen, weil Situationen völlig falsch eingeschätzt werden und eher ein oppositionelles Verhalten statt Angst gesehen wird. Dadurch lernt ein Kind dann aber nur, dass es solche Dinge zu ertragen hat.
Und auf Dauer, dass sein Verhalten unerwünscht, falsch und seine Angst irrelevant ist.

AutistInnen sollten auf ihren Weg unterstützt werden und vor allem ohne Druck. Sie sollen lernen Ich zu sein. Ein vollwertiger Mensch mit allen Rechten und Möglichkeiten. Unterstützende Therapien wie Ergotherapie oder Logopädie gibt es schon, aber leider fehlt es an Therapeuten, die Autismus verstehen und dementsprechend ihr Konzept für jedes autistische Kind neu aufstellen.

Es gibt auch das TEACCH-Konzept, dass eine unterstützende Funktion in der Entwicklung des autistischen Kindes einnimmt. Wobei ich hier deutlich vom TEACCH-Programm Abstand nehmen möchte, da dieses von der Konzeption her wieder dem ABA sehr ähnlich ist.
Denn leider kann man eigentlich alle Therapieformen dazu missbrauchen, AutistInnen sozialkonform zu machen.

Die Frage ist daher weniger, welche Alternativen es gibt, denn da gibt es einige. Sondern eher, welche Intention steckt wirklich dahinter

Geht es wirklich darum, dem Autisten zu helfen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und ihn auf seinen Weg zu unterstützen oder vielmehr darum, ihn möglichst schnell in soziale Normen zu pressen, damit er weniger Arbeit macht und weniger auffällig ist.

Das ist hier die Frage, die man sich wirklich stellen sollte!

Denn nichts anderes ist ABA und andere hochmanipulatorsiche Therapien. Es sind Therapieformen, die unerwünschtes Verhalten löschen, um erwünschte sozialkonforme Verhaltensweisen anzutrainieren ohne das der Autist versteht warum.
Aber vor allem sind es Therapieformen, die nach den Wünschen der Eltern und des Umfeldes orientiert sind und oft wenden sie Therapeuten sogar gegen besseres Wissens an, nur weil die Eltern das so wollen.
Und hier beginnt für mich die Verantwortlichkeit der Therapeuten, die diese allzugern abwälzen.

So gibt es durchaus gute Ansätze bei anderen Therapieformen, aber leider haben alle angewandte Verhaltenstherapien eins gemeinsam.
Nicht das Kind entscheidet.

Eins darf dabei nicht übersehen werden.

ABA ist eine Verletzung der Rechte des Kindes auf seelische Unversehrtheit. Genauso wie auf das Recht auf Achtung vor der Unterschiedlichkeit von behinderten Menschen, als Teil der menschlichen Vielfalt. ABA verletzt aber auch das Recht auf eine eigenständige Entwicklung und Individualität und damit vor allem das Recht einfach man selbst zu sein.

Für den Übergang von Schule in Ausbildung, Arbeit und eigene Wohnung werden bereits in der Kindheit entscheidende Weichen gestellt.
Wenn das autistische Kind niemals erfährt, dass es so gut ist, wie es ist und kein Selbstbewusstsein aufgrund seiner Stärken entwickeln kann, wird dieser Schritt nicht von Erfolg gekrönt sein.
Es ist auch nicht richtig zu behaupten, dass nach der Schule keine weitere Unterstützung notwendig oder vorhanden ist.

Ein behutsames Coachen auf Augenhöhe mit den Autistinnen ist noch lange kein Standard. Ich selber habe erleben dürfen wie positiv mich diese Unterstützung voran gebracht hat.

Ich hatte vor etwa 3 Jahren eine ambulante Betreuung und in der Zeit, habe ich mich selbständiger gefühlt als je zuvor. Plötzlich habe ich, allein Dinge hinbekommen (auch wenn immer jemand unterstützend bei mir war). Ich war stolz darauf, konnte selbst bestimmen was wann gemacht wurde. Musste nicht darum bitten. Entgegen dem, wie ich hier wirken mag,brauche ich immer noch in sehr vielen Bereichen Unterstützung, weil ich nicht aufhöre Autist zu sein, ….

Zitat auf innerwelt

Diese Erfahrungswerte, was AutistInnen in der Kindheit geholfen hat und was geschadet, können nur erwachsene AutistInnen weitergeben. Konzepte die nicht auf eben diesen Erfahrungswerte beruhen können nicht zum Erfolg führen.
Ein offener Dialog ist dafür unbedingt notwendig.

Und es gibt einige AutistInnen die diesen Dialog gerne führen möchten. Dazu bedarf es des Wissens über solche Veranstaltungen und barrierefreien Zugang.

Hochachtungsvoll,

Beatrix Schweigert
autismuskeepcalmandcaryon
denkanders

ABA -Therapeuten und ihre Verantwortlichkeit

Schlagwörter

ABA, ABA-Therapeuten, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Therapie

Wenn man mit ABA Therapeuten diskutiert, fallen im Grunde immer die gleichen Argumente. Eines davon ist, dass diese Therapie inzwischen weiterentwickelt wurde und schon lange nicht mehr auf Strafe basiert und wir uns doch nur mehr für die Möglichkeiten öffnen sollten, die diese Art der Hilfe für Autisten bietet.

Man sieht an ihren Gedankengängen jedoch auch deutlich, dass sie nur wenig von dem verstanden haben, worum es uns Autisten, und auch mir im speziellen, bei unserer Kritik an ABA und jeder anderen darauf aufbauenden Therapie wirklich geht.
Natürlich geht es auch darum, dass Elektroschocks und der Einsatz von Verstärkern und der stetige Entzug dessen, was Autisten wirklich gerne tun, alles andere als human ist. Genauso geht es darum, dass eine Therapie von 20-40 Stunden oder idealerweise der gesamten Wachphase des Kindes einen extremen Einschnitt in die Lebensqualität bedeutet.

Aber, und hier ist das, was die Therapeuten allesamt anscheinend überlesen „wollen“: Es geht uns schon um den Ansatz.

Es schließt deswegen auch jegliche Therapieform ein, die zur Basis hat, autistisches Verhalten abzutrainieren, um gesellschaftskonform zu werden.
Bislang habe ich noch keine angewandte Verhaltenstherapie kennengelernt, an der sich diese grundlegende Kritik nicht anführen lässt. Das macht weder bei AVT, PCB oder PECS halt.

Ja, das „richtige“ ABA, wie es gern genannt wird, geht mit Bestrafung einher und das „neue“ ABA wäre nicht mehr so. Das sagen sie alle immer wieder. Und doch gibt es die Bestrafung noch immer. Nur viel subtiler und als solche ohne genaue Kenntnisse kaum noch zu erkennen. Heute arbeitet man mit Entzug von Spielzeug, oder dass man Sachen, die man gern tut, erst machen darf, wenn man gewünschtes Verhalten gezeigt hat. Das „humanere“ ABA – in Deutschland auch AVT genannt -, arbeitet mit Ignoranz und Essensentzug und verbietet notfalls Stimming.
Ich verlange nicht, dass nichtautistische Menschen verstehen, wie wichtig für uns derlei Dinge sind, aber zumindest akzeptieren sollten sie es, und man sollte uns auch als Menschen respektieren.
ABA verstößt gegen Grundrechte, Menschenrechte und Behindertenrechte, und umso schlimmer wird es, wenn es an Kindern ausgeübt wird.

Was mich massiv stört, ist das Relativieren. Mich regt in dem Zuge auf, dass die Therapeuten jeden Missbrauchsvorwurf an die Eltern abwälzen. Sie wägen sich dann außerhalb der Verantwortung, denn es obliegt ja den Eltern, die Norm der Kinder festzulegen.
Mir wurde das auch von ABA-Vertretern gesagt. Das Programm wäre human und gut und es ist ja nicht ihre Schuld, wenn andere dies missbrauchen.

Doch, ist es!

Denn sie als Therapeuten haben auch eine Verpflichtung ihrem Patienten gegenüber, und nur weil die Eltern das wollen, ist es noch lange nicht richtig.
Vielmehr müssten manchmal eher die Eltern therapiert werden, damit sie ihr Kind so annehmen können, wie es ist.

Noch mehr nehme ich sie in die Pflicht, wenn sie Eltern explizit ausbilden, teilweise auch Co-Therapeuten, um eben diese hohe Therapiestundenzahl überhaupt aufrecht halten zu können. Das IFA Bremen, das ja von Aktion Mensch gefördert wird mit ihrem BET-Programm, macht genau dies. Sie suchen Co-Therapeuten, die in ein paar Stunden und Wochenendkursen lernen sollen, autistische Verhaltensweisen „richtig“ einzuschätzen und so Skills an die Hand bekommen, autistischen Kindern unerwünschtes Verhalten abzutrainieren/ zu löschen und gesellschaftskonformes anzutrainieren.
Nicht ohne Grund brauchen Spezialisten jahrelange Erfahrung, und selbst sie urteilen oft falsch, wenn sie nur die eigene Außensicht als das einzig Wahre ansehen.
Genausowenig ist es ratsam, Eltern mit falschen Vorstellungen von dem, was richtig ist, solche Skills an die Hand zu geben.
Halten Therapeuten das wirklich für verantwortungsvoll dem Kind gegenüber? Hört da wirklich ihre Verantwortlichkeit auf?

Es ist das eine, wenn ein erwachsener Autist etwas lernen möchte. Der kann auch Nein sagen oder Stop, wenn es zuviel oder nicht machbar ist. Aber ein Kind kann das nicht, und vor allem kann gerade ein autistisches Kind die sozialkonventionellen Normen noch gar nicht vollständig erfassen und begreifen und somit auch niemals von sich aus den Wunsch äußern, dass es (auf diese Weise) das lernen möchte. Es wird in dem Alter immer ein Aufzwingen und Antrainieren sein und jedes Schönreden und Relativieren ist an der Stelle völlig fehl am Platze.

Die Angst, die da bei den Eltern geschürt wird, sie würden so immer zurückgebliebene Kinder haben, die niemals eigenständig lernen können, wenn sie nicht frühzeitig mit der Therapie anfangen, ist eine der gröbsten Maschen, die ich je gehört habe. So auch damals bei dem Treffen mit Aktion Mensch und dem BET-Projekt:

Das war übrigens etwas, was mir bei der Veranstaltung schon sehr negativ auffiel.
Das stetige Springen in den unterschiedlichen Schweregraden. Eben dem Autisten, der gar nichts kann, nichtmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können, weil in dem Zuge ja auch nicht erwähnt wird, dass Autisten das sehr wohl mit der Zeit auch lernen können. Vielmehr implizieren sie so, dass diese ohne Behandlung ja immer die Windel tragenden Autisten bleiben werden, die Wände mit ihrem Kot beschmieren.
Bis eben zur Variante, dass Kinder die Eigenbestimmung lernen sollten, eigenständig und autonom zum Bäcker gehen zu können und das mit 6 Jahren. Eben eher die Hochfunktionale Variante.
Sprachen sie also von Erfolgen, dann ging es plötzlich weg von den schwersten, angstmachenden Zuständen der schwerstbehinderten Frühkindlichen hin zu den Hochfunktionalen, wo sie mit angewandter Verhaltenstherapie dann wohl einzustufen wären.
Weit dem voraus, was man als basale Fertigkeit verstehen würde.

 

Das ist eine eindrucksvolle Taktik, die da angewandt wird. Denn welche Mutter kann in dem Zuge nicht zustimmen, wenn sie nicht will, das ihr Kind einfach vors Auto läuft. Diese Phrasen sind Teil der Rhetorik eines ABA-Vertreters, der versucht, an den Mutterinstinkt zu appellieren, und ich kann dazu nur eines sagen:

Autismus bedeutet nicht Entwicklungsstillstand!

Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach am besten über das logische Verstehen.
Es mag vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als Autisten alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant.
Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten.

Hier kommen ABA-Vertreter immer mit dem Argument, dass ich als hochfunktionale Autistin das gar nicht beurteilen kann. Doch, kann ich.

Nicht nur aus eigenem Verstehen heraus, sondern auch, weil ich zwei frühkindlich autistische Kinder habe und beide lernen langsamer, aber sie lernen und das ganz ohne Zwang und ABA. Immer mehr verstehen sie und passen sich mit ihrer ganz eigenen Art und ihrem eigenen Maß an, da sie irgendwann selbst diese Notwendigkeit begreifen.

An dieser Stelle kommt dann meistens, dass ich dann nur Glück gehabt hätte, und es ginge ja um Fälle, wo keine Kommunikation stattfindet und die Wände mit Kot beschmiert werden.
Sind sie (Therapeuten, Eltern, usw.) in dem Zuge wirklich ganz sicher, dass da keine ist, nur weil sie nicht sprechen können? Als meine Kinder noch nonverbal waren, haben sie sehr wohl kommuniziert, auf ihre ganz eigene Art und Weise. Man muss sie nur lesen lernen.

Die Extremfälle, die hier beschrieben werden, und das sehr bewusst, sind keine reinen Autisten. In der Regel liegen hier Mehrfachbehinderungen vor.
Autismus bedeutet in seiner Reinform aber nicht, dass eine Mehrfachbehinderung vorliegt – und wenn, ist es extrem davon abhängig, um welche es sich nun handelt.
Dies ist in dem Alter, wo ABA ansetzt, auch noch gar nicht genau festzulegen, und der Entwicklungsweg eines Autisten ist in dem Alter nicht vorgezeichnet. Auch wenn man das Eltern immer wieder einzureden versucht. Gerade Behörden und Schulen üben da enormen Druck aus, da es hier um viel Geld geht. So eine individuelle Förderung kostet, und diese Therapeuten versprechen hier eine gute Möglichkeit, um Autisten schnell gesellschaftlich funktionsfähig zu machen.

Tatsächlich ist es so, dass auch frühkindliche Autisten irgendwann irgendwie das kommunizieren anfangen, wenn sie den richtigen Zugang dazu gefunden haben.
So war bei meinen Kindern das Problem, dass sie rein visuell lernen. Irgendwann hatte ich es geschafft, ihr Interesse dafür zu wecken, und sie fingen das Lesen an und damit kam dann auch nach und nach die Sprache.

Es gibt bessere und humanere Wege, um autistischen Kindern zu helfen. Aber sie erfordern viel Zeit, Geduld und Respekt.
Mit Zwang geht vieles schneller, ja. Aber es ist im Grunde nichts anderes, als ein stupides Training wie bei Hunden, die auch nur ausführen, ohne wirklich zu verstehen.

Ich habe solch eine Erziehung „genossen“ und erst jetzt fange ich an, wirklich zu lernen. Nach meinem Tempo, meinen Wünschen und immer auf meinen Krafthaushalt achtend.
Viele Dinge habe ich nur ausgeführt, ohne sie zu verstehen, und umso mehr die sozialen Anforderungen stiegen, waren für mich diese erlernten Verhaltensweisen nicht übertragbar oder raubten zu viel Kraft, die ich für andere Dinge dringender benötige.
Das muss ich auch erstmal einschätzen lernen.

Das kann man von einem Kind nicht verlangen, und sobald man Außenstehende und auch Eltern entscheiden lässt und ihnen damit die Deutungshoheit überträgt, werden sie immer versuchen, das aus ihrer Sicht vermeintlich beste für ihr Kind zu tun, und dazu zählt, es gesellschaftskonform zu machen.
Ich mache manchen Eltern da keinen Vorwurf. Sie kennen ja nur diese Art zu leben.

Den Therapeuten jedoch schon, denn die sollten es besser wissen.

ABA-Vertreter verkaufen ihre Therapie als „Steigerung der Lebensqualität für das Kind und die ganze Familie“, indem sie den Autisten gesellschaftskonform machen, was wiederum nicht immer so deutlich kommuniziert wird, sondern eher als Freiheit, Selbstständigkeit oder Regelbeschulbarkeit benannt wird. Tatsächlich lassen sie dabei aber die Lebensqualität des Kindes völlig außer Acht.

Diese Freiheit und Selbstständigkeit, die autistische Kinder vermeintlich nur mit dieser Therapie erlangen können, ist sehr teuer erkauft.

Teurer, als man sich das als Nichtautist je vorstellen könnte.

Denken Sie mal über Ihre Verantwortlichkeit als Therapeut nach und fangen Sie an, den Autisten als vollwertigen Menschen zu sehen. Denn das sind wir auch.

Menschen.

 

Wichtige Links dazu:
FragtWarum Chronologie

Weiterführende Links:
Eine Rezension zum ABA-Ratgeber von Röttgers aus Elternsicht
Warum ich ABA verlassen habe -eine Übersetzung von fotobus
Therapieziele -von gedankenkarusell

 

Konfirmation ja, aber nicht bei Ihnen

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Konfirmation, offener Brief

Vielen Dank an alle, die mir dieses Wochenende mit Rat zur Seite standen. 

Ihr habt mir sehr bei meiner Entscheidung geholfen. 

Ich will es noch einmal versuchen, dass der Pfarrer versteht. Ohne gleich die Fronten zu verhärten, was der Fall wäre, wenn ich gleich Beschwerde einreiche.
Ich habe daher vor, ihm diesen Brief zu schicken und dann werde ich sehen, ob ich ihn erreichen konnte. 

Ich habe dort auch einige eurer Aussagen einfließen lassen. Denn sie trafen genau den Kern des ganzen.
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Sehr geehrter Herr Pfarrer,

Sie haben eine Entscheidung von mir verlangt. Ich habe sehr lange darüber nachgedacht und nochmal mit allen Beteiligten darüber gesprochen. Auch mit meinem Sohn, ja. Denn entgegen Ihrer Meinung, dass er sowas nicht entscheiden könne und ich das als Mutter tun sollte, so beziehe ich doch seine Wünsche mit ein.

Er will diese Konfirmation unbedingt und im Grunde ist es sein Leben und sein Glauben.

Wie er in ein paar Jahren darüber denkt, oder was ich davon halte, aber auch was Sie davon halten, ist an der Stelle völlig irrelevant. Vielleicht wird er in ein paar Jahren genau wie ich erkennen, dass Christen auch nur Menschen sind.
Wissen Sie, ich war auch mal gläubig. Sehr sogar. Aber ich habe ich den Glauben an die Kirche und den Menschen völlig verloren und fing irgendwann an, selbst den Glauben in seinen Grundfesten zu hinterfragen.
Vielleicht wird mein Sohn selbiges erkennen. Aber das soll noch nicht das Maß der Dinge sein.

Noch geht es tatsächlich nur darum, dass er sich das wünscht und ich respektiere ihn.
Sie sagten selbst mal, dass wir Eltern unseren Kindern mehr zutrauen und Eigenverantwortung zugestehen sollten. Hört das bei den Wünschen auf?

Mein Großer hat eine ganz eigene Meinung von Kirche, und die Konfirmation gehört für ihn der Richtigkeit halber dazu. Er will damit seinen Glauben bekunden und irgendwo will er das auch, weil es alle in der Kirche so machen.

Ja, mein Sohn hat Schwierigkeiten sich in eine Gesellschaft zu integrieren. Er will es so gern, kann es aber auf Grund seiner Behinderung nicht.
Einem Autisten zu sagen, dass eine Integration in die Gesellschaft Voraussetzung einer Konfirmation ist, wäre dasselbe, wie einem Gehörlosen zu sagen, dass das Hören des Evangeliums Voraussetzung wäre.
Daher entscheide ich entgegen Ihrem Rat, dass mein Junge seine Konfirmation haben soll und ich werde nicht von ihm verlangen, dass er sich dazu in eine Gemeinschaft zu integrieren oder sich dieser anzupassen hat. Schon gar nicht, wenn diese Gemeinschaft ihn ausgrenzt und auslacht.

Sie hätten sein Gesicht sehen sollen, als ich ihm sagte, dass Sie das in seinem Falle für unnötig halten. Ich bringe es nicht fertig, ihm zu sagen, dass er sich zwar konfirmieren kann, aber dadurch dennoch nie dazu gehören wird und ehrlich gesagt, nach vielen Gesprächen dieses Wochenende mit Christen und sogar Pfarrern, ist es auch nicht an uns, dass zu entscheiden.
Im Endeffekt wird das immer noch die Gemeinde entscheiden, ob mein Sohn in ihr je Fuß fassen kann.

Außerdem war eines mehr als deutlich aus den Reaktionen Ihrer Kollegen herauszulesen: Die Konfirmation ist ein nochmaliges Glaubensbekenntnis, die endgültige Einführung in die Gemeinde und damit ist nicht die christliche Gemeinschaft gemeint. Das hat vor allem den Hintergrund, dass die Kinder bei ihrer Taufe ja schlecht ja sagen konnten.

Schon immer hatte er mit Mobbing und Ausgrenzung zu kämpfen. Und ja, gerade Jugendliche in diesem Alter können grausam sein und Ausgrenzung ist an der Tagesordnung.
Was ich allerdings nicht verstehe ist, wie Sie das in Ordnung finden können. Ist es denn nicht Ihre Aufgabe, junge Menschen Werte zu vermitteln, wie Toleranz dem Anderen gegenüber und Nächstenliebe?

In dieser Hinsicht halte ich tatsächlich die meisten Autisten für die besseren “Christen”, denn uns liegt Ausgrenzung, Neid und Missgunst meist fern und auch wenn wir unsere Meinung sagen, so doch immer mit einem gewissen Respekt.
Den meisten Autisten ist ein sehr starker Gerechtigkeitssinn eigen und so auch meinem Sohn und mir.
Uns würde nie in den Sinn kommen, jemanden nur auf Grund seines Aussehens, seiner Art oder seines Daseins auszugrenzen oder gar auszulachen.

Expliziter ausgedrückt, damit Sie es verstehen: Würden Sie es denn auch in Ordnung finden, dass, wenn Großer geistig/
körperlich behindert wäre, er für seine Behinderung ausgegrenzt und ausgelacht wird?
Mein Sohn hat zwar eine seelische Behinderung, aber ist er an der Stelle weniger schützenswert?
Würden Sie hier nicht auch dem Wunsch des Kindes entsprechen wollen?
Wenn es denn wirklich wollte und würden Sie hier eine vollständige Anpassung einfordern?

Mag ja sein, dass Sie den Glauben an solche Menschen wie meinen Sohn verloren haben.
Tatsächlich ist Ihre Meinung über die Jugendlichen erschreckend für eine Person mit Ihrer Funktion.
Es gibt Menschen, die wollen zur Konfirmation und das nicht, weil es cool ist oder weil es die Freunde machen. Oder weil es Geld gibt oder die Eltern sie mehr oder minder dazu nötigen.

Jemand, dessen innigster Wunsch ist zu glauben und dieses zu bekunden.

Es ist nicht an Ihnen, einen solchen Wunsch in Zweifel zu ziehen.

Ich möchte Ihnen mit diesem Brief nicht an den Karren fahren. Ich erwarte auch keine Entschuldigung von Ihnen.

Ich möchte Sie aber zum Nachdenken bewegen.

Versuchen Sie bitte, zu bedenken, dass nicht die Integration in eine kirchliche Gemeinschaft Maß der Dinge sein sollte, sondern Toleranz, Nächstenliebe und die Lehren Jesu Christi.
Als er sagte: “lasset die Kinder zu mir kommen”, hat er sicher nicht erst danach gefragt, ob sie behindert sind.

Versuchen Sie bitte, zu bedenken, dass auch eine Kirche gerade in der heutigen Zeit kaum von der Pflicht zur Inklusion befreit sein kann, wie es allgemein von den Schulen und der Gesellschaft verlangt wird. Der Unterschied von Inklusion und Integration besteht darin, die behinderten Menschen in ihrer Art anzunehmen und sich deren Bedürfnissen anzupassen, nicht umgekehrt.

Versuchen Sie bitte, gerade in der heutigen Zeit Ihre Haltung den Jugendlichen gegenüber zu überprüfen. Ja, Jugendliche heutzutage sind grausam und werden lange nicht mehr mit den Wertemaßstäben erzogen, die früher als normal galten.
Sie aber in dieser ablehnenden Haltung gegenüber anderen als Pfarrer zu bestärken, halte ich für den falschen Weg. Sich irgendwo als Institution (sei es nun Schule oder eben auch Kirche) damit aus dieser Verantwortung zur Integration damit herauszureden, dass die Nicht-Integration von Außenseitern normal und gängig ist, oder rein den Eltern obliegt, kann nur als Ausrede gelten.
Dass ein Behinderter in ihrer Mitte ist, hätte man auch als Chance begreifen können, Jugendlichen die Wichtigkeit dieser Werte aufzuzeigen.

Was Sie mir letztens im Gemeindehaus an den Kopf schmissen, hat mich sehr verletzt und leider meine Sicht auf die Menschen verfestigt.
Ich will es dennoch versuchen, Ihnen die Hand zu reichen. Denn nach wie vor hege ich immer wieder die Hoffnung, mich im Menschen doch mal geirrt zu haben.

Was Ihre geforderte Entscheidung betrifft, so entscheide ich mich für eine Konfirmation meines Sohnes, aber nicht bei Ihnen.
Ich glaube nicht, dass Sie schnell genug Ihre Sichtweise ändern können.

 

 

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Vorgeschichte:

Konfirmation…Träume, Vorstellungen und die Hoffnung

Nur wer sich anpasst darf dabei sein

Offener Brief an den Europäischen Bürgerbeauftragten und die Mitglieder des EU Parlaments

Schlagwörter

ABA, AS, Autismus-Spektrum-Störung, Deklaration, Europaparlament

Dieser offene Brief ist in einem Gemeinschaftsprojekt entstanden. Vielen Dank an alle, war eine tolle Zusammenarbeit!

Aufruf:

Um diesen Brief möglichst weit zu verbreiten, brauchen wir eure Hilfe!

Zum einem könnt ihr hier in den Kommentaren unterzeichnen und damit öffentlich zeigen, dass wir viele sind.

Aber wir haben da noch ein Anliegen:

Er wird zwar einmal im Original an die entsprechende Stelle der EU
versendet, aber damit wir wirklich gehört werden, möchte ich euch bitten, diesen Brief zu kopieren (copy and paste) und ihn an eure EU-Abgeordneten zu schicken.
Bitte vermerkt hier in den Kommentaren, welche Abgeordneten (+ Angabe Bundesland) schon angeschrieben wurden. Gerne auch doppelt und dreifach.
Es soll nur darum gehen, dass wir sehen, welche Abgeordneten und Bundesländer noch ausstehen. Optimal wäre es, wenn jeder EU-Abgeordnete mindestens eine Fassung des Briefes erhält.
http://www.europarl.de/de/europa_und_sie/das_ep/abgeordnete.html

Gerne kann dies auch in den anderen EU-Staaten verbreitet werden. Je mehr, desto besser.
Da es sich um die EU handelt, stellen wir den Brief sowohl auf Deutsch, als auch auf Englisch zur Verfügung.

Verbreitet diesen Brief so weit wie möglich. Denn was die da versuchen, können wir nicht einfach so zulassen.

Danke

Falls genauere Nachfragen kommen, um welche Deklaration und Infoveranstaltung es sich genau handelt, hier die entsprechenden Links zu den Originalen (könnt ihr auch direkt beim ersten Anschreiben verlinken, falls euch das lieber ist):

Deklaration

Klicke, um auf written-declaration-on-autism-to-the-ep.pdf zuzugreifen

Infoveranstaltung

Klicke, um auf programme.pdf zuzugreifen

Ansonsten empfehle ich da noch diese Hintergrundlektüre:
https://butterblumenland.wordpress.com/2015/07/28/warum-ich-meinen-europaabgeordneten-bat-die-autismus-deklaration-nicht-zu-unterschreiben/
https://butterblumenland.wordpress.com/page/2/

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Offener Brief an den Europäischen Bürgerbeauftragten und die Mitglieder des EU Parlaments

Sehr geehrte Damen und Herren,

mit großer Verwunderung haben wir vernommen, dass zu dem Informationstag zur Autismus-Deklaration (Declaration on Autism) Autisten selbst nicht eingeladen wurden.
Schon bei der Abstimmung wurden wir nicht gefragt, ob wir
denn europaweit typisiert werden wollen und wie wir denn zu einer
europaweiten Einführung zur evidenzbasierten Therapie stehen würden.
In Zeiten der UN-BRK ist ein solches Vorgehen nicht vertretbar, da es immerhin um unsere Belange geht. Gemäß Artikel 4 (3) und Artikel 29 der UN-BRK möchten wir zu dieser Thematik gehört und in die weiteren Schritte aktiv einbezogen werden.
Ganz nach dem Motto „Nichts über uns, sondern mit uns“.

Mit der sogenannten frühen intensive Hilfe, die angeblich eine Milderung bewirken soll, wie es nett umschrieben in der Deklaration heißt, kann es sich nur um eine bestimmte Therapie handeln.
Was bis dahin nur eine Vermutung war, ist spätestens nach Durchsicht der eingeladenen Gäste zum Informationstag Gewissheit. Hier geht es um ABA (Applied Behavior Analysis) und darauf basierende Therapieformen.
Kern dieser Therapie- bzw. Frühförderungsprogramme sind zeitintensive Kontrollen des Verhaltens der autistischen Kinder, eine Durchführung vor allem durch die Eltern, und das in den Räumlichkeiten der Familie.
Autistische Kinder – so wird es empfohlen – werden 40 Stunden und mehr pro Woche im Verhalten kontrolliert und konditioniert. Dadurch, dass die Eltern als Co-Therapeuten eingebunden werden, haben diese Kinder keine vertrauenswürdigen Ansprechpartner und Bezugspersonen im familiären Umfeld mehr. Auch die
Möglichkeit, sich im Kinderzimmer bzw. allgemein Zuhause der Therapie zu entziehen, ist nicht gegeben.
Für Autisten ist Sicherheit ein wichtiger Faktor im Leben. Diese Sicherheit wird diesen Kindern auf mehreren Ebenen entzogen und verwehrt.
Wir sind der Meinung, dass hier schon im Grundkern gegen elementare Menschenrechte wie beispielsweise das Recht auf
persönliche Entfaltung und seelische Unversehrtheit (Artikel 17 UN-BRK) verstoßen wird.

Ziel der angesprochenen Therapieformen ist es, dass autistische Kinder ihr autistisches Verhalten verlernen und normatives Verhalten erlernen sollen.
Dies widerspricht dem Gedanken der Inklusion, dem Recht auf
Selbstbestimmung und dem im Artikel 3 der UN-BRK formulierten allgemeinen Grundsatz „die Achtung vor der Unterschiedlichkeit von Menschen mit Behinderungen und die Akzeptanz dieser Menschen als Teil der menschlichen Vielfalt und der Menschheit”.

Gerne werden als Gründe für ABA angeführt, dass ABA medizinisch anerkannt und die einzige evidenzbasierte Therapie bei Autismus und damit alternativlos sei. Dies ist nicht zutreffend.
Es gibt Alternativen, die nicht auf Konditionierung und Umerziehung der Kinder basieren, sondern diese
in ihren Bedürfnissen unterstützen. Hier wird Autismus nicht wegerzogen, sondern für Autisten ein Umfeld geschaffen, das bestmöglich auf ihre Anforderungen an ihre Umwelt eingeht und ihnen die Teilhabe am alltäglichen Leben ermöglicht.
Der elementare Vorteil gegenüber einer strikten Konditionierung besteht in einer nachhaltigen Teilhabe bei gleichzeitiger Akzeptanz der autistischen Persönlichkeit als Teil der Vielfalt im Leben.

Konditionierung bringt sicher schneller sichtbare Erfolge, die allerdings auf Kosten der autistischen Persönlichkeit und Bedürfnisse erkauft werden.
Dies ist jedoch nicht sichtbar und bleibt als Untersuchungspunkt in Studien zum Thema Konditionierung bei Autisten mittels Behaviorismus unbeachtet.
Das Ignorieren dieser Umstände und der damit verbundenen Spätfolgen für Autisten stellt für uns Autisten ein klares Indiz dafür dar, dass hier nicht im Sinne von, sondern gegen den Willen und zum Nachteil von autistischen Menschen
gehandelt wird.

Die in der Studie von Lovaas genannten Erfolgsraten kamen nur durch den massiven und ethisch sowie moralisch sehr fragwürdigen Einsatz von Aversiva, Körperstrafen und psychischen Misshandlungen zustande.
In neueren Studien ohne den Einsatz menschenrechtsverletzender Methoden konnten diese Erfolgsquoten von angeblich bis zu 47 % weder bestätigt noch auch nur ansatzweise erreicht werden.
Im Gegenteil: Studien wie z. B. Smith, Groen und Wynn (Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder, 2000) zeigen auf, dass ABA langfristig weniger erfolgreich ist als Methoden wie z. B. TEACCH, die sich an den Bedürfnissen des Klienten orientieren.

Hinzu kommt die Forderung entsprechender Therapieanbieter nach einer flächendeckenden Anwendung von ABA als einzige Therapiemethode bei Autismus.
Dieses Ziel wird jedoch mit den fragwürdigen Erfolgsraten der Studie von
Lovaas begründet. Alleine der Anspruch auf Anerkennung von ABA als alleinige anzuwendende Therapieform für Autisten verstößt massiv gegen die Rechte der hier betroffenen Menschen. Ihnen soll durch eine solche Deklaration jegliches Recht auf Selbstbestimmung genommen werden.
Hier wird durch intensive Lobbyarbeit eine Alleinstellung von ABA als Therapie für Autisten angestrebt. Ein Zugang zu alternativen und auf anderen Methoden aufbauenden Therapieformen würde so unterbunden.
Ein weiterer Punkt der von Seiten der Autisten angesprochen werden muss, ist die geforderte europaweite systematische Erfassung von Genmaterial.
Hier wird ein umfangreicher Genpool angelegt, der es ermöglichen soll, präventive Maßnahmen zu entwickeln, um Autismus möglichst früh zu diagnostizieren.
Worauf nicht hingewiesen wird, ist die Möglichkeit, mittels dieser
Genominformationen einen pränatalen Gentest auf Autismus zu entwickeln.
Dieses Interesse besteht zweifelsohne, was auch die Beteiligung von großen und namhaften Pharmaunternehmen (Roche, EliLilly, Servier, Janssen Pharmaceutica, Pfizer und Vifor Pharma) am Projekt EU-AIMS verdeutlicht.
Des Weiteren ist an EU-AIMS auch Autism Speaks aus den USA beteiligt, deren Ziel ebenfalls ein solcher Pränataltest und das Sammeln von Genominformationen ist. Autism Speaks ist weltweit unter Autisten stark umstritten.
Hier werden mittels Werbespots – z. B.  „I´m Autism“ – Aussagen über Autismus gemacht, die generell behindertenfeindlich und menschenunwürdig sind.

Um Ihnen einen Einblick in diesen Werbespot und die Denkweise von Autism Speaks zu geben, folgt nun der Originaltext:

„I am autism. I’m visible in your children, but if I can help it, I am invisible to you until it’s too late. I know where you live. And guess what? I live there too. I hover around all of you. I know no color barrier, no religion, no morality, no currency. I speak your language fluently. And with every voice I take away, I acquire yet another language. I work very quickly. I work faster than pediatric aids, cancer, and diabetes combined. And if you’re happily married, I will make sure that your marriage fails. Your money will fall into my hands, and I will bankrupt you formy own self-gain. I don’t sleep, so I make sure you don’t either. I will make it virtually impossible for your family to easily attend a temple, birthdayparty, or public park without a struggle, without embarrassment, without pain. You have no cure for me. Your scientists don’t have the resources, and I relish their desperation. Your neighbors are happier to pretend that I don’t exist—of course, until it’s their child. I am autism. I have no interest in right or wrong. I derive great pleasure out of your loneliness. I will fight to take away your hope. I will plot to rob you of your children and your dreams. I will make sure that every day you wake up you will cry, wondering who will take careof my child after I die? And the truth is, I am still winning, and you arescared. And you should be. I am autism. You ignored me. That was a mistake.“

Es wird hier massive Angst vor Autismus erzeugt. Autismus ist in den Augen von Autism Speaks etwas, das Familien zerstört, Familien in den Bankrott treibt und den Eltern die Kinder raubt. Können Sie sich vorstellen, dass so eine Organisation Autisten helfen möchte?
Dieses unmenschliche Bild darf nicht dazu führen, dass vor lauter Angst und aus Desinformation über Autismus Genmaterial gesammelt wird, um Autisten zu registrieren, und um in Zukunft daran zu arbeiten, dass Autisten schon pränatal aussortiert werden können.
Bitte hinterfragen Sie auch, was eine solche Registrierung von Autisten in der Gesellschaft auslöst. Autisten sind Menschen und haben nichts verbrochen. Wir wollen in einer inklusiven Gesellschaft leben und nicht über eine Gendatenbank erfasst, registriert und identifizierbar gemacht werden.
Wir haben ein Recht auf ein Leben wie jeder andere unbescholtene Mensch auch.
Autisten haben ebenfalls ein Recht darauf, dass ihre Behinderung nicht gegen ihren Willen, zum Beispiel durch ein Datenleck, bekannt wird.

Wir sind Menschen wie Sie alle auch und leben auch nicht, wie so oft behauptet, in unserer eigenen Welt. Wir sind wie jeder andere auch eine Bereicherung für die Gesellschaft. Wenn man uns fördert, können wir unseren Teil zum gesellschaftlichen Leben beitragen.
Indem Sie Methoden wie ABA oder der Gendatenbank zustimmen, erzeugen Sie exkludierende Rahmenbedingungen für das zukünftige Leben von Autisten in Europa und missachten die UN-BRK maßgeblich.
Autisten sind keine Menschen niederer Klasse.

Autismus kann eine schwerwiegende Behinderung sein. Dies rechtfertigt aber keine unethischen und gegen die Menschenrechte verstoßenden Therapien und Frühförderungen, die gegen den Autisten arbeiten, indem sie ihn auf eine von außen definierte Norm umerziehen.
Wir plädieren hier nochmals für die Unterstützung von Autisten, um ihnen eine Teilhabe am alltäglichen Leben zu ermöglichen. Wir plädieren für die Vielfalt in der Gesellschaft und sprechen uns gegen eine Umerziehung aus. Wir stehen zu unserer Art der Wahrnehmung und möchten nicht in Zukunft mittels Gentest aussortiert werden.

Wir sind Menschen!
Wir bitten Sie um folgendes:

Informieren Sie sich umfassend über Therapiemöglichkeiten und prüfen Sie diese, wie auch die europaweite Erfassung, vor allem auch nach menschrechtlichen Aspekten.
Bedenken Sie dabei bitte auch die Situation der Autisten und die ihnen eigene Innensicht über Autismus.
Laden Sie autistische Menschen ein, lernen Sie die Vielfalt kennen und machen Sie sich ein eigenes Bild, losgelöst von Lobby- und Verbandsarbeit.

Wir, die Autisten, stehen Ihnen da gerne zur Verfügung.

Wir bedanken uns für Ihre Antwort im Voraus und verbleiben

Mit freundlichen Grüßen

Aleksander Knauerhase, Inklusionsbotschafter der Interessensvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.

Beatrix Schweigert (https://innerwelt.wordpress.com)

Michael Zalucky

Grit Bormann

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English Version (übersetzt von Herbert Wolgang Raab):

Open Letter to the European Ombudsman and the European Parliament Members

Dear Sirs,

with great astonishment, we have heard that to the Information Day for the Declaration on Autism, autistics themselves were not invited. Already during the vote, we were not asked whether we want to be typed in all of Europe, and what our stance towards a Europe-wide introduction of evidence-based therapy is.

In times of the “Convention on the Rights of Persons with Disabilities” of the UN this is not acceptable, because, after all, this deals with our matters. According to Article 4 (3) and Article 29 of the UN CRPD we want to be heard on this topic and actively be involved in the further steps.
According to the motto: “Not about us, but together with us”.

By the so-called early, intensive assistance that is supposed to bring about mitigation, as they say nicely paraphrased in the Declaration, can only be meant a specific therapy.
What was just a guess until then, is certainty now at the very latest after an examination of the invited guests to the Information Day. This is about ABA (Applied Behavior Analysis) and therapies based thereon.

The core of these therapy and early intervention programs are time-consuming controls of the behavior of the autistic children, a performance mainly by the parents and in the premises of the family. The behavior of autistic children – it is recommended – is controlled and conditioned for 40 hours and more (per week). By involving the parents as co-therapists, these children do not have trusted contacts and caregivers in the family environment any more. The possibility to escape to the nursery or in general from therapy at home, is not given. For autistics, safety is an important factor in their lives. That safety is revoked and denied to these children on several levels. It is our opinion that here already in the core basic human rights such as the right to personal development and mental integrity (Article 17 UN CRPD) are violated.

The aim of the targeted therapies is that autistic children unlearn their autistic behavior and learn normative behavior. This contradicts the idea of inclusion, the right to self-determination, and the general principle of ‘respect for the diversity of people with disabilities and the acceptance of these people as a part of human diversity and humanity’, formulated in Article 3 of the UN CRPD.

Proponents of ABA like to cite as reasons that ABA would be medically accepted and be the only evidence-based treatment for autism, and thus there would be no alternative. This is not true. There are alternatives that are not based on conditioning and re-education of the children, but support them in their needs. Here, autism is not educated away, but for autistic people there is created an environment that meets their requirements in the best possible way and enables them to share in everyday life. The basic advantage over strict conditioning consists in a sustainable participation with a simultaneous acceptance of the autistic personality as a part of the diversity of life.

Conditioning certainly brings about faster visible results, but these are bought at the expense of the autistic personality and its needs. This is, however, not visible and goes unnoticed as an investigative point in studies on conditioning autistics by behaviorism. Ignoring these circumstances and the associated long-term consequences for autistics, presents a clear indication to us as autistics, that here it is not acted in favor of autistic people but against their will and to their detriment.

The success rates referred to in the study by Lovaas came about only by the massive and ethically and morally very questionable use of aversives, physical punishment, and psychological abuse. In recent studies, without the use of methods infringing human rights, these success rates of supposedly up to 47% were neither confirmed nor achieved even partially.

On the contrary. Studies like e.g. Smith, Groen und Wynn (Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder, 2000) show that ABA is less successful in the long run than methods like e.g. TEACCH., which are geared to the needs of the client.

Added to this are the demands of the respective treatment providers for a comprehensive application of ABA as the sole method of therapy for autism. This objective is, however, justified by the questionable success rates of the study by Lovaas. The claim alone to recognition of ABA as the only applicable form of therapy for autistics is massively violating the rights of people affected here. They shall be robbed of any right to self-determination through such a declaration. Here, through intensive lobbying is sought a unique position of ABA as a therapy for autistics. An access to alternative therapies building upon other methods would thus be prevented.

Another point that must be addressed by autistics, is the systematic collection of genetic material required Europe-wide. Here, an extensive gene pool is created, which will make it possible to develop preventive measures to diagnose autism as early as possible. What is not pointed out is the option that genome information is used to develop a prenatal genetic test on autism. This interest undoubtedly exists, as the participation of large and well-known pharmaceutical companies (Roche, EliLilly, Servier, Janssen Pharmaceutica, Pfizer, and Vifor Pharma) in the EU-AIMS project makes clear. Furthermore, also AutismSpeaks from the USA participates in EU-AIMS, and AutismSpeaks also aims at such prenatal tests and the collection of genome information. AutismSpeaks is seen highly controversial among autistics worldwide. Here, by means of commercials – e.g..  “I’m Autism” – statements about autism are issued which are generally hostile towards disabled persons and inhumane.

To give you an insight into this spot and the mindset of AutismSpeaks, the original text follows now:

“I am autism. I’m visible in your children, but if I can help it, I am invisible to you until it’s too late. I know where you live. And guess what? I live there too. I hover around all of you. I know no color barrier, no religion, no morality, no currency. I speak your language fluently. And with every voice I take away, I acquire yet another language. I work very quickly. I work faster than pediatric aids, cancer, and diabetes combined. And if you’re happily married, I will make sure that your marriage fails. Your money will fall into my hands, and I will bankrupt you for my own self-gain. I don’t sleep, so I make sure you don’t either. I will make it virtually impossible for your family to easily attend a temple, birthdayparty, or public park without a struggle, without embarrassment, without pain. You have no cure for me. Your scientists don’t have the resources, and I relish their desperation. Your neighbors are happier to pretend that I don’t exist – of course, until it’s their child. I am autism. I have no interest in right or wrong. I derive great pleasure out of your loneliness. I will fight to take away your hope. I will plot to rob you of your children and your dreams. I will make sure that every day you wake up you will cry, wondering who will take care of my child after I die? And the truth is, I am still winning, and you are scared. And you should be. I am autism. You ignored me. That was a mistake.”

It creates massive fears of autism here. Autism is something that destroys the family in the eyes of AutismSpeaks, families are driving into bankruptcy and parents robbed of the children. Can you imagine that such an organization would like to help autistics? This inhuman picture must not cause, from fear and from misinformation about autism, that genetic material is collected to register autistics, and to work in the future towards the aim that autistic people can be sorted out already prenatally. Please also ask what such a registry of autistics triggers in society. Autistics are humans and have done nothing wrong. We want to live in an inclusive society and not be captured through a gene database, registered, and made identifiable. We have a right to live like any other respectable person, too. Autistics also have a right to have their disability  not be known against their will, for example, by a data leak.

We are people like you all and do not live, as is often claimed, in our own world. We are, like everyone else, an asset to the society. If one supports us, we can do our part to societal life. By agreeing to methods such as ABA or the gene database, you  create an exclusionary framework for the future life of autistic people in Europe and disregard the UN CRPD significantly. Autistics are not people of a lower class.

Autism can be a severe disability. But this does not justify unethical therapies and early interventions that are contrary to human rights and work against the autistics by re-educating them towards an externally defined standard. We advocate here again for the support of autistic people to enable them to participate in everyday life. We advocate for diversity in society and speak out against a re-education. We stand by our way of perceiving and do not want to be sorted out in the future by means of genetic testing.

We are humans!

We ask you for the following:
Inform yourselves about treatment options, and check them, as well as the Europe-wide registration, especially under human rights aspects. Keep in mind, please, the situation of the autistics and their inherent inner perspective on autism. Invite autistic people, experience the diversity, and make your own impression, detached from lobbying and association work.

We, the autistics, will happily be available for you.

We thank you in advance and remain:

Sincerely

Aleksander Knauerhase, Inklusionsbotschafter der Interessensvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.

Beatrix Schweigert (https://innerwelt.wordpress.com)

Michael Zalucky

Grit Bormann

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Bisher angeschrieben:

BaWü
Caspary, CDU
Gebhardt, SPD
Grässle, CDU
Heubuch, Grüne	x
Kömel, AfD
Lins, CDU
Schwab, CDU
Simon, SPD
Theurer, FDP
Wiedland, CDU
Bayern
Buchner, ÖDP	x
Dess, CSU	x
Ertug, SPD	xxx
Ferber, CSU	x
Händel, Die Linke	xxx
Hohlmeier, CSU
Lochbihler, B90/Die Grünen	x
Müller, Ulrike, Freie Wähler
Niebler, CSU
Noichl, SPD	x
Starbatty, AfD
Weber, CSU
Westphal, SPD	x
Berlin
Cramer, B90/Die Grünen
Henkel, AfD
Kaufmann, SPD
Michels, Die Linke	x
Sonneborn, Die PARTEI
Von Storch, AfD
Voigt, NPD
Zeller, CDU
Brandenburg
Ehler, CDU
Keller, B90/Die Grünen
Melior, SPD
Scholz, Die Linke	x
Bremen
Schuster, SPD
Trüpel, B90/Die Grünen
Hamburg
Albrecht, B90/Die Grünen
Fleckenstein, SPD
Hessen
Bullmann, SPD	x
Gahler, CDU	x
Häusler, B90/Die Grünen	x
Mann, CDU	x
Reda, Piraten	xx
Werner, SPD	x
Meck-Pomm
Bütikofer, B90/Die Grünen
Gericke, Familienpartei
Hoffmann, Iris, SPD
Kuhn, CDU
Niedersachsen
Balz	xx
Gieseke, CDU	xx
Groote, SPD	xx
Harms, B90/Die Grünen	xxx
Lange, SPD	xx
Lösing, Die Linke	xxx
Lucke, AfD	x
McAllister, CDU	xxxx
Meissner, FDP	xxx
Quisthoudt-Rowohl, CDU	xx
NRW
Elmar, MdEP	xxx
De Masi, Die Linke	xxxx
Florenz, CDU	xx
Geier, SPD	xxx
Giegold, B90/Die Grünen	xxx
Kammerevert, SPD	xx
Köster, SPD	xxx
Lamsdorff, FDP	xx
Liese, CDU	xx
Pieper, CDU	xx
Pretzell, AfD	xx
Preuss, SPD	xx
Reintke, B90/Die Grünen	xx
Reul, CDU	xx
Schulz, SPD	xx
Sippel, SPD	xx
Sommer, CDU	xx
Verheyen, CDU	xx
Voss, CDU	xx
Rhein.-Pfalz
Collin-Langen, CDU	x
Langen, CDU
Neuser, SPD
Steinruck, SPD	x
Saarland
Eck, parteilos	x
Leinen, SPD
Sachsen
Ernst, Die Linke	xx
Jahr, CDU	xx
Krehl, SPD	xx
Winkler, CDU	xx
Sachsen-Anhalt
Lietz, SPD	xxx
Schulze, CDU	xxx
Schleswig-Holstein
Böge, CDU	x
Rodust, SPD	x
Trebesius, AfD
Thüringen
Koch, CDU	x
von Weizsäcker, SPD	x
Zimmer, Die Linke	xx

Aktion Mensch fördert ABA

Schlagwörter

ABA, Aktion Mensch, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, AVT, HFA, Hochfunktionaler Autist

Per Zufall wurde ich in den letzen Wochen durch jemanden in Facebook auf ein Angebot in Ebay aufmerksam gemacht, wo eine Weiterbildung zum Autismustherapeuten angeboten wurde.
Sie wies damals darauf hin, das Aktion Mensch ein dubioses Angebot unterstützen würde, was ich zunächst nicht glauben wollte, denn gerade diese setzen sich doch für Behinderte ein und nicht gegen sie.
Die Anzeige selber ist nicht mehr geschaltet, aber einen Screenshot davon hat mir die Nutzerin zukommen lassen. Mitsamt der Dokumente, die ihr auf Grund ihrer Anfrage geschickt wurden.

Es handelt sich hier um ein „Bremer Frühtherapieprogramm Autismus“ zum Ko-Therapeuten, angeboten durch die IFA-Bremen http://www.ifa-bremen.de .
Schaut man sich deren Seite genauer an, sieht man, welch Wunder, auch Autismus Deutschland als Kooperationspartner. Warum mich das wenig wundert, kommt gleich noch.

Das erste, was mir an den zugesendeten Unterlagen auffällt ist tatsächlich ein großes Emblem der Aktion Mensch, die hier als Förderer dieses Programms auftreten.

Im ersten Dokument ist zunächst von verschiedenen Therapieansätzen die Rede. Ein Sammelsurium von Bezeichnungen fallen da einem ins Auge, wie AVT, Teaach etc.
Ingesamt erweckte es von der Art des Ablaufs doch recht schnell eine gewisse Ahnung in mir. Da ich mir unter AVT zunächst nicht richtig was vorstellen konnte, schaute ich mir dann noch das zweite mitgelieferte Dokument an, die BET-Info. Einsehen könnt ihr diese über die IFA-Bremen Seite http://www.ifa-bremen.de/bet-info2011_1.pdf.
Hier wird nun beim lesen mein Verdacht bestätigt. Bei AVT (Autismusspezifische Verhaltenstherapie) handelt es sich um ABA. Lediglich die Bezeichnung wurde eingedeutscht.

Was ist ABA

Kurz gefasst:
ABA zielt in erster Linie darauf ab, Kinder, in diesem Falle autistische Kinder, Fertigkeiten und Verhaltensweisen anzutrainieren, die von der Gesellschaft als Lebensfähigkeit eingestuft wurden.
Ich schreibe das jetzt extra auf die Art. Warum kommt später.
Das Kinder lernen sollten sich selbstständig anzuziehen und essen zu können…ok, das sind elementare Selbstständigkeiten, die bei mir allerdings schon bei „es muss reden können“ wieder aufhören. Aber dafür gibt es auch andere begleitende Therapien, die langwieriger sind und eher in der natürlichen Entwicklung unterstützend statt konditionierend. Das es mit ABA schneller geht, ist unbestritten. Und genau darum geht es.
Schnelle Erfolge. So ist das bei den meisten Therapeuten. An die Spätfolgen wird da nicht gedacht. Warum wohl funktioniert ABA bei Jugendlichen oder Erwachsenen Autisten nicht.
Weil sie sich wehren können.
ABA hat nämlich neben dem schnellen Lernerfolg eine weitere Lerneffekt. Das Kind lernt, das es zu gehorchen hat. Es muss gehorchen ohne zu hinterfragen und das Gewollte ausführen, dann erhält es eine Belohnung. Für das Kind macht gewolltes durch seine Behinderung keinen Sinn. Denn wäre da ein Sinn dahinter, würde das Kind es von sich aus ausführen.
Autisten lernen autodidakt, aber erst wenn der Grund dahinter auch erfasst ist. Diesen Ansatz haben andere Therapien, wie zB Teacch, Dauern aber eher länger, da verstehendes Lernen erfordert wird.
Mit ABA allerdings wird nur konditioniert und es lernt zu gehorchen und das wird später, wenn es älter wird, ein riesen Problem. Denn dann hat man es zur Opferrolle therapiert.
Es ist eben, und daher wende ich da auch immer das Hundetraining als Beispiel an, das Antrainieren von, in diesem Falle, Kunststücken, die dem Tier als sinnfrei erscheinen, da gegen seine Natur.
Das lernen von absolutem Gehorsam ohne das Hinterfragen der Autoritätsperson.
Ich hatte schon mal vor einiger Zeit auch hier über ABA berichtet.

Das Unfassbare daran

Genau wie bei Autismus Deutschland, die angeblich ja für Autisten agieren sollen und dabei ABA unterstützen, so ist es für mich nicht zu erklären, wie Aktion Mensch ein solches Programm fördern kann.
Immer noch hatte ich die leise Hoffnung, das ihr Emblem vielleicht einfach fälschlicher Weise da mit drauf geraten ist, immerhin werden die bei der IFA-Bremen-Seite nicht wie Autismus Deutschland als Kooperationspartner aufgeführt.
Oder Aktion Mensch weiß einfach nicht, was sie da eigentlich fördern.
Aus diesem Grunde wandte ich mich zunächst per PN über Facebook an sie, um da genaueres zu erfahren.
Nach einem kleinen Hin und Her per PN, in dem ich in etwa den selben Text wie oben unter „Was ist ABA“ postete, kam folgende abschließende Antwort von Aktion Mensch:

Zitat „ich melde mich erneut bzgl. der E-Mail vom Freitag. Wir freuen uns immer, wenn wir Menschen mit unseren Projekten und Ideen erreichen, auch wenn sie manchmal kontrovers diskutiert werden.

Ihre Kritik an der ABA-Therapie ist bei uns angekommen und wir können verstehen, dass Sie als Autistin eine persönliche Meinung dazu haben. Wir bei der Aktion Mensch können ein Förderprojekt wie das „Bremer Frühtherapieprogramm Autismus“ jedoch nicht inhaltlich sondern nur aus fachlicher und sachlicher Sicht bewerten. Wir können uns also nicht an der Diskussion beteiligen, ob die ABA-Therapie richtig ist oder falsch. Da es sich jedoch um ein anerkanntes pädagogisches Konzept handelt, unterstützen wir es. Gerne würden wir auch ein Projekt mit einem anderen Ansatz der Autismus-Therapie fördern – nur leider liegt uns keines vor.

Wir hoffen, dass Sie das verstehen.“ Zitatende

Nein, kann ich nicht verstehen!

Bewerten aus sachlicher und fachlicher Sicht? Anerkanntes pädagogisches Konzept und nur eine persönliche Meinung als Autistin. Das sehe ich anders.
Hat Aktion Mensch nun dieselbe Meinung, das persönliche Meinungen von Autisten nichts zu sagen haben, wie die sogenannten Fachleute wie Dose, Kamp-Becker und Co, nebst Autismus Deutschland, die in autistischen Kreisen eh sehr unter Beschuss stehen.
Zählt den für Aktion Mensch nicht das Wort derer, die sie eigentlich unterstützen sollten?
Sind Autisten die falschen Fürsprecher für sich selbst?
Würdet ihr vielleicht sogar so weit wie Autismus Deutschland gehen und Autisten die Diagnose absprechen, nur weil sie es wagen ihre eigene Meinung kundzutun?
Auch gibt es immer mehr von uns unter den Fachkräften. Aber vermutlich sind es nicht die Fachleute, von denen die Rede ist. Zumindest nicht aussagekräftig genug?
Mir tut sich da auch die Frage auf, ob ein Projekt allein schon deswegen unbedenklich ist, nur weil es pädagogisch anerkannt ist. Zumindest laut der Aussage von Aktion Mensch. Allerdings lässt sich hier bei meinen Nachforschungen nichts zu einer pädagogischen Anerkennung finden. Weder auf der Seite der IFA-Bremen, noch zum Thema BET allgemein.
Außerdem finde ich, dass gerade ihr da eine Verpflichtung eurem Klientel gegenüber habt, solche Dinge auch aus der Sichtweise der Betroffenen zu prüfen und das gilt auch bei Autisten.

Die Antwort erweckt eher den Eindruck, das Aktion Mensch sich kein Deut darüber schert, was hinter einem Projekt steckt, sondern das es nur darum geht als Förderer dazustehen, im Sinne: „Seht her wir machen was“.

Zugegeben, klingt böse, soll es auch. Aber ehrlich, das habt ihr nach dieser Aussage auch verdient.

Die Aussage, das aktuell keine Projekte vorliegen, glaube ich euch. Aber wenn ihr umbedingt ein Projekt zum Autismus fördern wolltet, wäre nichtmal viel Recherchearbeit notwendig. Und prinzipiell kann man dann wenigstens sagen, lieber keins als so eins.

Leider reichen meine Recherchekünste nicht aus, um euch mehrere Links dazu zu liefern.
Ein Projekt habe ich allerdings aufgetan. Auch wenn ich nicht genaues zur Konzeption sagen kann, und ich normalerweise eh sehr vorsichtig bin, was Therapien angeht, nebst, das ich normalerweise nie Links zu Therapien weiterleite, kann ich euch zumindest berichten, das LunA eben auch ganz ohne ABA auskommt.

Aufruf zum Thema „nur eine persönliche Meinung als Autistin“

Da ich ein für allemal Aktion Mensch und auch Autismus Deutschland zeigen will, das dies nicht nur die persönlichen Aussagen „einer“ Autistin ist, rufe ich hier im Blog zu einer Art Unterschriftenaktion auf.
Helft mir dabei, indem ihr teilt und hier unter dem Artikel eure Zustimmung kommentiert.
Lasst uns zeigen, wie viele wir eigentlich wirklich sind, die gegen ABA sind.

Update:
es gibt bereits eine erste Reaktion. Ausserdem hat sich Quergedachtes bereit erklärt, zu vermitteln… Danke dafür!

 

Nach dem Angebot von Quergedachtes gab es einige Kritik an seiner Herangehensweise, was ich nicht als fair erachte.

Allerdings ist das Gesprächsangebot ziemlich unfair und sieht eher danach aus, das Aktion Mensch sicher gehen möchte, das ihre Förderung begründet ist.

Anbetracht dessen, was die Tage los war und im Hinblick darauf, wie das Gespräch aufgezogen wird, könnte ich einen Rückzug von Quergedachtes mehr als verstehen.

Nehmt euch dazu folgenden Beitrag zu Herzen:

„Ich kann eigentlich nur verlieren„

Weitere wichtige Links zur Sache Aktion Mensch:

Quergedachtes: Nicht über uns ohne uns. Oder doch lieber nicht? 

fotobus: Ihr seid bei mir durch Aktion Mensch

und ein offener Brief an Aktion Mensch von Quergedachtes. Bitte unterzeichnet auch dort in den Kommentaren seines Blogposts!

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Weitere Links:

http://ellasblog.de/ellas-blog/therapien-und-methoden/weitere-aba-kritik/

https://butterblumenland.wordpress.com/aba/

https://sociallyanxiousadvocate.wordpress.com/2015/05/22/why-i-left-aba/
und die deutsche Übersetzung davon gibt es hier:
https://dasfotobus.wordpress.com/2015/05/27/warum-ich-aba-verlassen-habe-eine-ubersetzung/

http://realsocialskills.org/post/93977719432/nice-lady-therapists

https://www.facebook.com/notes/autistic-strategies-network/statement-on-aba-cdmms-and-other-harmful-practices-imposed-on-autistic-people/1565400283693697?__mref=message_bubble

https://innerwelt.wordpress.com/2013/06/06/wieviel-an-anpassung-ist-denn-noch-notig/

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/03/18/botschaft-zum-thema-aba/

http://auticare.de/auticare-zur-aba-therapie/

http://autismus-kultur.de/autismus/politik/fehlverhalten-der-verhaltensanalytiker.html

http://autismus.ra.unen.de/archiv/topic_5339.html

https://quergedachtes.wordpress.com/2013/06/02/wenn-festhalten-als-abartig-empfunden-wird/

http://auties.net/aba

https://butterblumenland.wordpress.com/2015/04/15/antwort-auf-die-stellungnahme-zur-kritik-an-aba/

https://sabrinastolzenberg.wordpress.com/2015/04/16/reaktion-auf-die-stellungnahme-zur-kritik-an-aba/

http://autismus-kultur.de/autismus/politik/fehlverhalten-der-verhaltensanalytiker.html

https://autlandnuernberg.wordpress.com/2015/01/03/aba-reparaturwahn-und-was-ihr-uns-wirklich-antut/

https://autlandnuernberg.wordpress.com/2015/05/02/autismus-deutschland-und-aba-zur-aktuellen-situation/

https://kanner840.wordpress.com/2014/10/27/unterschied-zwischen-normal-therapie-und-autismus-therapie-von-steinzeit-planet/

Briefe an einen 10 jährigen Autisten

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Briefe an einen 10 jährigen Autisten, HFA, Hochfunktionaler Autist

Hallo,

ich habe gestern Abend von dieser Aktion erfahren, und seit diesem Zeitpunkt überlege ich, was ich am besten an dich schreiben soll.

Das ich unbedingt schreiben will, war mir sofort klar, denn du erinnerst mich sehr an meinen Sohn und auch ein bisschen an mich.
Irgendwie habe ich allerdings ein Problem damit, dir einfach nur zu schreiben, das alle gut wird und Autist sein einfach toll ist. Positive Einstellung, ja sie ist wichtig, aber nicht nur die.
Vielmehr möchte ich dir ein paar Ratschläge mit auf den Weg geben.

Mein Sohn war in deinem Alter, als er die Diagnose Autismus mit hoher Funktion erhielt.
Zuvor erhielt er eine Reihe anderer Diagnosen, die alle nie ganz passten, aber irgendwie in Teilbereichen zutrafen.
Er hatte bis zu seiner Diagnose schon sehr viel durchmachen müssen. Mobbing, Ausgrenzung, Therapien, die ihn ändern wollten, Training im Kindergarten und in der Schule. Immer nach der Maßgabe, nur das beste für ihn zu wollen ohne dabei das Gesamte je zu betrachten.
Am meisten jedoch litt er an dem Umstand, keine Freunde zu haben, nicht akzeptiert zu sein, dazuzugehören. Dafür bemühte er sich so sehr, das er daran zerbrach.

Ich sah, wie sehr er leidet und ich litt mit. Denn auch ich kannte dieses Gefühl. Auch bei mir fing etwa in dem Alter an, das ich anfing mich selber zu hinterfragen. Ich konnte es damals nicht ganz festmachen. Ich merkte nur, das etwas anders war und gehörig schief lief.
Ähnlich meinem Sohn, war ich sehr bemüht darin irgendwie Anschluss zu finden und klammerte mich manchmal an jeden, der mich mal nicht nur als Sonderling betrachtete. Ich ertrug z.B. auf einmal Berührungen, nur damit man mich mochte, verstand aber nicht, das es nicht jeder mit mir gut meint. Auf diese Weise schlitterte ich öfter in für mich gefährliche und brenzlige Situationen, war auch dem Mobbing ausgesetzt und begriff es damals noch nichtmal als Mobbing. Ich verstand nicht, das sie mich auslachten und sah es eher als Freundlichkeit oder Anteilnahme.
Immer mehr setzte ich mich so dem Spott aus, ohne es selber zu bemerken. Meine Eltern wussten damals nichts davon. Wie hätte ich es ihnen auch erzählen können, ich verstand es ja selber nicht.
Natürlich war nicht alles schlecht und schwierig, aber dennoch war es eine sehr schwere Zeit für mich und sie zog sich über meine gesamte Schulzeit.
Immer wieder machte ich dieselben Fehler, vertraute mich den falschen Leuten an und erkannte einfach nie eine böse Absicht dahinter. Gesichtsausdrücke konnte ich damals kaum deuten. Ein Lachen war für mich einfach ein Lachen. Ein Lächeln ein Lächeln. Heute würde ich vielleicht erkennen, das es sich um ein hämisches oder auch lüsternes Grinsen handeln könnte, zumindest würde ich genauer hinsehen, wenn das Verhalten darauf schließen lässt, aber damals hatte ich noch niemanden, der mir das alles erklären konnte.
Warum sollte auch jemand mir solch offensichtliche Dinge erklären. Sowas sieht man doch.
Mein fragender Blick, der wurde nie gesehen und meine anfänglichen Fragen meist genervt abgewiesen.

All das sah ich auch bei meinem Sohn.

Immer suchte er für sich selber nach dem Grund, warum er solche Schwierigkeiten hatte.
So fragte er mich beim Infogespräch zur weiterführenden Schule, ob die Sprachbehinderung, die von der Direktorin am Pult erläutert wurde, das wäre, was ihn so anders sein lässt.
Es war das Alter, als er anfing zu bemerken, das er anders war als die anderen. Dass es irgendwo an ihm liegen müsse. So ganz sicher war er sich da noch nicht, aber der Verdacht war da.
Ich wollte für ihn die Antwort finden. Die Antwort, die ich selber bis dahin noch nicht gefunden hatte.

Als er dann von seiner Diagnose erfuhr, reagierte er, dir sehr ähnlich, mit Ablehnung. Trotz, dass er doch immer wissen wollte, eine Erklärung für sich haben wollte, konnte er einfach die Tatsache nicht akzeptieren, das es nichts Änderbares sein würde.
Dass er immer diese Schwierigkeiten haben würde. Dass er kaputt und nicht zu reparieren wäre.
Deswegen schreibe ich dir diesen Brief.
Auch wenn ich nicht sagen kann, das alles gut wird und du ein Leben ohne jede Einschränkung haben wirst, so ist es doch dein Leben und es ist ein gutes Leben, insofern du die Chancen erhältst, deine Stärken, und die hast du ganz sicher, den anderen zu zeigen.
Mein Sohn ist einer der loyalsten Menschen, die ich kenne. Er zeigt nicht viel an Gefühl, aber wenn, dann sind sie so deutlich, ehrlich und strahlend, das man es nicht beschreiben kann.
Autist sein hat auch gute Seiten. Aber um die zu sehen, muss du auch die schlechten Seiten kennen. Das ist ähnlich, wie bei den Comics. Ließt du Comics? Mein Sohn liebt die Dinger.
Es gibt immer die Seite der Guten und die Seite der bösen. Sie stehen immer im Verhältnis zueinander. Die Menschen ticken so. Ohne das Böse, würde sie das Gute nicht erkennen und andersherum gebe es Glück nicht, wenn man nicht wüsste, was Unglück bedeutet.
Um deine Stärken als Autist zu sehen, wirst du deine Schwächen akzeptieren müssen und irgendwann wirst du vielleicht auch erkennen, das manch Schwäche auch eine Stärke sein kann.

Das wichtigste dabei ist aber. Nimm dir dafür die Zeit die du brauchst. Entscheide selber dein Tempo und fordere für dich ein, das du um das was unwiederbringlich verloren scheint, trauern darfst. Auf deine Weise.
Mein Sohn hat 2 Jahre dafür gebraucht.

Als ich ein halbes Jahr nach ihm die Diagnose Asperger Syndrom erhielt, erging es mir genauso. Nach erster Euphorie, endlich die Antwort gefunden zu haben, kam die Erkenntnis, das es auch eine Kehrseite gibt.

Ich kann dich daher sehr gut verstehen.

Eins möchte ich dir aber noch mitgeben, wer immer du auch sein magst.
Du hast mir gegenüber einen sehr großen Vorteil.
Du weißt um deine Diagnose und deine Eltern, idealerweise auch dein Umfeld, wissen davon.
So können sie auf deine Fragen anders eingehen, dich begleiten und dir den Weg aufzeigen.
Das ist mehr als ich je hatte und ich wünsche dir auf deinem Weg alles Glück dieser Welt.

Dein Mädel

Offener Brief zwecks Facebook

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Facebook, HFA, Hochfunktionaler Autist, Mark Zuckerberg, offener Brief, Offener Brief an Mark Zuckerberg

Sehr geehrter Herr Zuckerberg,

Ich bin Autistin und ich nutze ihre Plattform

Ich habe im realen Leben recht wenig Kontakt nach draußen. Es beschränkt sich mehr oder minder auf Termine und diversen gesellschaftlichen Verpflichtungen. Sie alle bedeuten oftmals so viel Stress für mich, das meist mein Kontakt auf ein Minimum beschränkt ist.
Zudem das Problem das es gar nicht erst zum Kontakt kommt, selbst wenn ich es darauf anlegen würde. Wie die meisten Autisten habe ich Probleme in solchen Dingen.

Facebook bietet mir hier eine Möglichkeit meine Stärken auszuspielen. Gerade das Schreiben fällt mir wesentlich leichter als die verbale Kommunikation. Daher bietet mir ihre Plattform derzeit fast die einzige Möglichkeit Kontakt zu anderen aufzubauen.
Hier kann ich sein wie ich bin und zeigen was in mir ist. Hier kann ich mich ausdrücken, Menschen kennenlernen. Ich kann mir Gruppen suchen, die dasselbe Interesse teilen wie ich und inzwischen kann ich auch sagen, das ich Freunde in FB gefunden habe.

Autismus ist mittlerweile ein großes Sonderinteresse von mir und kaum etwas interessiert mich so sehr wie das. Leider ist es auch so, dass ich kaum ein anderes Thema habe, über das man mit mir reden kann und so ist es nicht verwunderlich, dass ich mich in der autistischen Community mit am wohlsten fühle. Auch wenn ich selbst da eher die Stille bin.
Wie bei allen Menschen auch, fällt es mir wesentlich leichter, Leute über mein Interesse kennenzulernen. Leider steht bei den meisten im realen Leben nicht auf der Stirn geschrieben, das sie wie ich ein starkes Interesse an Autismus und all seinen Randthemen haben. Vielmehr ist es häufig sogar so, das ich mich oder meine Kinder außerhalb der Community oftmals rechtfertigen muss.
Rechtfertigen vor diversen Klischees und mehr als einmal erlebte ich schon massive Zurückweisung auf Grund von Vorurteilen und Angst. Ja, ich denke oft sogar, das andere Angst bekommen. Angst davor, wie sie mit mir oder meinen Kindern umgehen können. Angst davor Fehler zu machen. Angst vor dem, was Autisten vielleicht machen könnten. Man hört da ja so das ein oder andere.

Warum kein Klarname

Das ist recht simpel. Aus denselben Gründen, warum ich diesen Blog nur inkognito schreiben kann. Auch wenn schon einige in meinem Umfeld von meinem Autismus wissen, so ist es doch immer ein sehr genaues Abwägen, wer davon erfahren sollte, darf und wer auf keinen Fall eine Ahnung haben dürfte. In manchen Fällen müsste ich mit erheblichen Konsequenzen rechnen. Vor allem in beruflicher Hinsicht, aber eben auch privat.

„Die Welt ist noch nicht bereit für Autismus“, sagte mal ein Schulpsychologe zu mir und genau da liegt häufig das Problem von Autisten. Solange noch solche Vorurteile und Klischees in den Köpfen anderer verankert ist, käme es in vielen Fällen einem sozialem und beruflichem Selbstmord gleich.
Manche müssten um ihren Job fürchten. Andere um Sanktionen beim Arbeitsamt. Je nach Sachbearbeiter könnte es sogar Konsequenzen durch Jugendämter geben.
Gerade durch Berichterstattungen in den Medien, die oftmals ein sehr schlechtes und völlig falsches Bild von Autisten zeichnen, gerade durch die müssen viele Autisten mit schweren Vorurteilen im realen Leben kämpfen, die weit schneller in Mobbing ausarten können, als man denkt. Lange dachte ich, das ich solch einem Alter entwachsen sein müsste, aber in diesem Punkt scheint sich die Menschheit dem erwachsen werden zu entziehen.

Viele Autisten können aus guten Gründen keine Klarnamen verwenden. Dabei geht es weniger darum keinen anzugeben. Zur Nachverfolgbarkeit sehe ich das sogar ein. Ich habe kein Problem damit Facebook meinen Klarnamen zu nennen. Meine Daten zur Verfügung zu stellen. Ich bin autistisch aber nicht blöd. Ich weiß, wofür FB da ist.
Es geht rein darum, das er sichtbar ist für andere. Das wir so gefunden werden können. Wir selbst oder unsere Kinder. Denn auch die werden irgendwann erwachsen und sind auf Jobsuche oder versuchen sich ein Leben aufzubauen.
Auch sie haben das Recht irgendwann selbst entscheiden zu dürfen, wer von ihrer Behinderung erfahren darf und wer nicht.
Jede andere Community bietet die Möglichkeit seinen Klarnamen zu verschleiern und stattdessen einen Nick anzeigen zu lassen. Das ist durchaus im Bereich des Möglichen…auch für FB.

Ihre Plattform bedeutet eben auch für viele Autisten die mitunter einzige Chance auf ein soziale Umfeld.
Indem sie verlangen, das Klarnamen verwendet werden müssen und wir sie nicht verschleiern können, nehmen sie vielen von uns diese Möglichkeit sich auszutauschen.

Und ja, es war von Anfang an klar, das FB das so will (und erspart mir an dieser Stelle auch jedwede Kommentare dazu) und doch hat sich da mittlerweile eine Community innerhalb der Community entwickelt und diese sind sie gerade im Begriff zu zerstören.

Dabei übersehen sie aber das Großartige, das ihre Plattform da geschaffen hat. Eine Welt wo Behinderte sein können, fast wie alle anderen auch.
Ihre Träume ein Stück weit erfüllen können und ausleben.
Gerade das müsste ihnen ein Begriff sein.
Denn auch sie haben mal mit einem Traum angefangen, oder nicht?

Sie hatten mal den Traum Menschen miteinander zu vernetzen und nichts anderes haben sie bei Autisten getan. In einer Form, die sie wahrscheinlich nicht mal für möglich gehalten hätten.

__________________________________________________________________________
english version

Dear Mr. Zuckerberg,

I’m autistic and I use your platform

In real life, I have quite little contact to the outside. It is more or less limited to dates and various social obligations. They all often mean so much stress for me that my contact usually is kept to a minimum.
In addition, there is the problem that it does not come to contacts, even if I would force them. Like most autistic people, I have problems in such matters.

Facebook offers me an opportunity to play off my strengths. Just writing is much easier for me than verbal communication. Therefore your platform currently provides almost the only way to make contact with others.
Here I can be who I am, and show what is in me. Here I can express myself and get to know people. I can find myself groups that share the same interests like me, and now I can say that I have found friends on FB.

Autism is now a big special interest of mine, and little interests me as much as that. Unfortunately, it is also true that I have hardly any other topic that you can talk to me about, so it’s not surprising that I feel most comfortable in the autistic community. Even if I am the more silent one there.
As with all human beings, I find it much easier to get to know people via my interest. Unfortunately, like with most people in real life it is not written on their forehead that they, like me, have a strong interest in autism and all its peripheral topics. Rather, it is often even the case that I have to justify myself or my children outside of the autistic community.
I have to justify us against various clichés, and more than once I already experienced massive rejection on the basis of prejudice and fear. Yes, I often even think that others get scared. Fear of how they can deal with me or my children. Fear of making mistakes. Fear of what autistics might perhaps do. You sometimes hear this or that, don‘t you?

Why no real name

It‘s quite simple. For the same reasons why I can only write this blog incognito. Although quite a few around me know about my autism, it is always a very conscious weighing who should know about it, and who should probably by no means have an idea. In some cases, I would have to reckon with serious consequences. Especially as regards my job, but also privately.

„The world isn‘t ready for autism,“ a school psychologist once said to me, and precisely this is the problem of autistics.
As long as such prejudices and stereotypes are rooted in the minds of others, it would in many cases be like a social and professional suicide.
Some would have to fear for their jobs. Others for sanctions of the employment office. Depending on the agent, there might even be consequences by youth services.

It is through media coverage, which often draws a very bad and completely false picture of autistic people, that many autistics are struggling with serious prejudices in real life that can degenerate much faster into bullying than you may think. For a long time I thought I would be outgrown of such an age, but at this very point mankind seems to escape the growing-up.
For good reasons, many autistics cannot use a real name. It is not so much a matter of giving none. For traceability, I even see that. I have no problem with giving Facebook my real name.To put up my data. I’m autistic but not stupid. I know what FB is about.

It’s purely a matter that it is visible to others. That we can be found. We ourselves or our children. For even they will eventually grow up and are looking for a job or trying to build a life for themselves.
They also have the right to eventually be able to decide for themselves who may learn of their disability and who not.
Any other community offers the possibility to hide one‘s real name and instead to show a nick. This is well within the realm of possibility … even for FB.

Your platform for many people with autism just sometimes is the only chance for a social environment.
By demanding that real names must be used and we can not disguise them, you rob many of us this opportunity for an exchange.

And yes, it was clear from the beginning that FB wants that (and it saves me at this point any comments on it), and yet a community within the community has since developed, and this you are just going to destroy.

But you miss the great thing that your platform has created. A world where disabled people can be almost like any other people.
That they can live their dreams to some degree.
Just that should be an idea to you.
For you, too, once began with a dream, didn‘t you?

You once had the dream of a network of humans, and nothing different you did in the case of autistics. In a way even you did not probably think to be possible.
Sincerely …

Update:

Das kann auch eine Antwort sein:

Facebook hat mich rausgeschmissen und ich soll mich nun per Ausweis verifizieren.

Offener Brief an Kerri Rivera

Schlagwörter

Autismus, Kerri Rivera, MMS, offener Brief

Dies ist ein offener Brief, in Facebook verfasst von Jim Stumble und zum weiterleiten gedacht, was ich hiermit sehr gerne mache.

Kerri,
warum raten Sie Eltern, an erster Stelle ein Produkt zu verwenden, das von der FDA verurteilt worden, in vielen Ländern zur „Behandlung“ verboten und in anderen nicht zum Verkauf zugelassen ist? Damit fordern Sie Eltern auf, das Gesetz zu brechen.
Warum führen Sie Eltern auf die Webseite FDA.org, wo behauptet wird, MMS sei sicher, wo doch die offizielle Webseite der Food and Drug Administration FDA.gov ist, die zeigt, dass MMS nicht sicher ist?
Warum setzen Sie Lügen in die Welt, autistische Kinder hätten Parasiten, wo Labortests sich als negativ erweisen und zeigen, dass Sie falsch liegen?
Warum lassen Sie Eltern MMS, Medikamente gegen Parasiten und andere Drogen bei ihren Kindern ohne ärztliche Überwachung oder Tests in Kontrollgruppen, die zeigten, dass Ihre Methode wirkungsvoll sei, anwenden?
Warum leiten Sie Eltern an, die ATEC-Skala zu verwenden, um den Fortschritt ihrer Kinder zu messen, wo Sie doch ganz genau wissen, dass diese kein diagnostisches Werkzeug ist und die Ergebnisse fast vollständig von Alter, Intervention und Therapie abhängen, was Sie in Ihren Anwendungsplänen ja auch angeben?
Warum behaupten Sie, Ihr Sohn sei von Autismus geheilt, während Sie einräumen, dass er immer noch erhebliche Sprech- und Sprachverzögerungen und -schwierigkeiten hat?
Warum behaupten Sie, Sie könnten Eltern in allen Gesundheitsfragen, die bei Ihrer Vorgehensweise auftreten, Rat geben, und doch eine Ausschlussklausel haben, die besagt, dass Sie nicht die Verantwortung trügen, wenn etwas verkehrt läuft?
Warum behaupten Sie, Ihre Behandlung sei nicht teuer, doch alle Eltern werden aufgefordert, 100 US-Dollar für Ihre Konsultationen zu zahlen, um einen „persönlichen“ Behandlungsplan zu erstellen, dazu noch die Mehrkosten für andere „erforderliche“ Medikationen, die empfohlen werden?
Wie können Sie Eltern ermuntern, ihren Kindern bis zu fünf MMS-Einläufe pro Tag zu geben, wo man weiß, dass regelmäßige Einläufe ein Kind davon abhalten, eine normale Peristaltik zu entwickeln?
Wenn Sie die Einträge von Personen auf cd autism über Kinder mit chemischen Verätzungen, Verbrühungen, Flecken und extremem Verhalten aufgrund von MMS/CD sehen, wie können Sie sich da nicht schuldig an dem fühlen, was diese Kinder durchmachen?
Wie können Sie noch ruhig schlafen, wenn Sie wissen, dass MMS das Potential hat, Entzündungen von Zellen hervorzurufen, und dass jede dieser Zellen kanzerös entarten kann?
Ich glaube nicht, dass Sie von der Genesis Church „gehirngewaschen“ sind. Ich glaube nicht, dass Ihr Produkt Menschen „heilt“. Ich glaube, dass Sie wie Jim Humble und Ihr „Handlanger“ Kalcker die Kranken und Verzweifelten um des Ruhmes, des Geldes und der Nachfolge eines Gottgleichen willen ausnutzen.
Humble hat behauptet, Kranke zu heilen, die aber zu Beginn gar nicht krank waren, und Sie tun das ebenfalls. Autismus ist keine Krankheit, er ist eine neurologische Behinderung. Tatsächlich können viele dieser Kinder später führende Wissenschaftler, Astronauten, Ingenieure, Schriftsteller und andere Fachleute werden, die Sie nie als behindert einstufen würden. Kinder mit Autismus erreichen ihre Entwicklungsziele häufig später als neurotypische Kinder, aber sie erreichen sie. Wie können Sie es WAGEN, zu unterstellen, jedes „unbehandelte“ Kind werde in einem Heim enden? Sie wissen ganz eindeutig NICHTS über Autismus. Bitte stoppen Sie die Einläufe, hören Sie mit dem Vergiften auf, stoppen Sie das Leid, und machen Sie sich erst mal selber kundig.

Jim Stumble

Abschließend noch ein paar Links dazu von mir:

Innerwelt:
https://innerwelt.wordpress.com/2013/06/12/autismus-bleaching-oder-wo-hat-wahnsinn-noch-seine-grenzen/
https://innerwelt.wordpress.com/2014/06/01/mms-nun-auch-eine-warnung-vom-bfarm/

die neuesten Fernsehsendungen:
http://www.rbb-online.de/kontraste/archiv/kontraste-vom-05-06-2014.html
http://www.rbb-online.de/kontraste/archiv/kontraste-vom-26-06-2014/aetzende-alternativmedizin–das-geschaeft-mit-dem–wundermittel-.html

MMS – die Fakten auf Facebook:
https://www.facebook.com/pages/MMS-die-Fakten/242935789241975?ref=hl&ref_type=bookmark

MMS- nun auch eine Warnung vom BfArm

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, BfArm, HFA, Hochfunktionaler Autist, MMS

Vorgestern machte es die Runde, das der BfArm (Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte) nun ebenfalls neben dem BfR (Bundesinstitut für Risikobewertung) eine Warnung davor rausgegeben hat, MMS einzunehmen.
“MMS” oder auch “Magic Mineral Solution” oder “Magic Mineral Supplement” ist ein Gemisch aus Natriumchorit und Säure, wahlweise Zitronensäure, Weinsteinsäure oder Salzsäure, woraus Chlordioxid entsteht. Chlordioxid wird in der Industrie als Bleichmittel eingesetzt.
Der BfArm warnt aber nicht nur vor MMS, Chlordioxid, sondern eben auch vor dem Wirkstoff Natriumchlorit an sich. Das ist auch notwendig, da es inzwischen viele verschiedene Methoden gibt, wie MMS eingenommen wird.

Es ist der erste Meilenstein wie Mela schrieb und es ist etwas, das mich sehr stolz gemacht hat. Stolz auf eine Gruppe von Autisten und Angehörigen, die sich dem Thema „MMS verbieten“ verschrieben haben.

Um es in Melas Worten auszudrücken:
„Und googelt doch mal “Spezialinteresse”. Was glaubt ihr, wieviele Autisten mit Spezialinteresse “MMS verbieten lassen” ihr in den letzten Wochen und Monaten herangezüchtet habt.“

Es sind viele.

Seit der Zeit damals, als ich das erstmal durch den Artikel von Quergedachtes auf das Thema MMS stieß und diesen Artikel dazu schrieb, recherchiere ich.
Damals waren es nur wenige Autisten, daneben auch AutiCare und die inzwischen verstorbene Autistin Sabine Kiefner, die auf dieses Thema aufmerksam wurden.

Oft wird angenommen, das Autisten sich nur schwer von anderen begeistern lassen für ein Thema. Gemeinsam für etwas einzustehen.
Und doch habe ich es in dieser Community immer wieder mal erlebt. Autisten sind schwer begeisterungsfähig durch andere, das ja…aber wenn sie für eine Sache einstehen, dann brennen sie dafür. Das erste mal habe ich das miterlebt durch den Amoklauf in Newton, als es diesen riesen Aufschrei unter den Autisten gab und sich erstmals Autisten zusammenschlossen, um gemeinsam etwas zu bewirken.
Genau das haben die MMSler mit der Meldung über den Kongress wieder geschafft.
Plötzlich war da ein Fokus vieler Autisten, immerhin stand da groß und deutlich, das Autismus durch MMS heilbar wäre. Viele fingen an zu graben.
Die Befürworter haben es geschafft mit ihren Bildern von Kindern mit schweren Verätzungen, Videos mit Tips, wie man sich wehrende autistische Kinder am besten festhält, damit man ihnen die Einläufe geben kann. Mit ihren falschen Ansichten von Autismus, den falschen Fakten über MMS, wiederum einen solchen Aufschrei unter Autisten zu fabrizieren.
Ihr, die Befürworter, ihr habt einen Zusammenschluss erreicht. Vielen kleinere Gruppen haben sich zusammengetan. Arbeiten teilweise übergreifend miteinander. Nicht nur Autisten unter sich. Auch Gruppierungen anderer Art.
Es ist teilweise beeindruckend das zu beobachten. Jeder werkelt irgendwie vor sich hin und doch irgendwie zusammen.

Wir sind vielleicht nur eine kleine „Lobby“ aber wir sind Autisten.
Wir sind vielleicht nicht so laut, aber äußerst hartnäckig.
Vor allem aber effektiv. So hat jeder seinen Bereich in dem er gut ist. Der eine kann besser recherchieren, der andere ist besser im diskutieren, der nächste besser im schreiben…manche sind gut im Verbreiten, da sie stark vernetzt sind.
So bringt sich jeder der möchte da ein, wo er kann.
Für manche ist das Arbeiten in Teams sehr schwer, Gruppen ein Desaster. Manche schreiben lieber was eigenes oder unterstützen, indem sie einfach nur teilen. Manche fangen uns auf. Das ist auch notwendig, das das Thema MMS mental sehr fordert. Manchen wird es zu viel, ermahnen uns zur Pause, vor allem wenn wir mal wieder über das Ziel hinausschießen. Gerade wenn ich als Autistin so stark fokussiere, vergesse ich alles andere um mich herum. Verliere mich in ein Thema. Arbeite daran bis zur Erschöpfung. Das geht oft soweit, das andere sagen, schon wieder dieses Thema, nerv nicht, lass mal gut sein…du denkst nur noch an das eine….
Aber jeder für sich ist wichtig. Selbst die, die uns zur Pause ermahnen. Es kommt dann vielleicht noch auf den Ton an. Aber ich denke, im Grunde ist es gut gemeint.
Es ist für Nichtautisten oft schwer zu verstehen, wie es für uns ist, einem SI nachzugehen. Selbst Autisten nervt es mitunter.

Ganz am Anfang einer Diskussion mit dem MMSlern kam mal die Frage auf, wieso wir das machen. Wer uns bezahlt und was unser Interesse ist. Immer wieder wurde angenommen, das die Pharma dahintersteckt, Politiker oder andere große Geldgeber.
Viele MMSler sind Verschwörungstheoretiker, so auch Jim Humble und seine Gefolgschaft.

Was sie nie begriffen hatten.
Es gibt keine Pharma, keine Politiker. Zu Anfangs schrieb ich damals schon als Antwort:
„Ihr habt euch mit der falschen Lobby angelegt. Um mal bei eurer Bezeichnung zu bleiben. Die Lobby der Autisten.“

Das habt ihr Befürworter nicht verstanden. Dadurch das ihr nur die Schwächen der Autisten seht und nicht ihre Stärken, habt ihr einen Gegner vor euch, den ihr heillos unterschätzt habt und wir werden keine Ruhe geben bis wir unser Ziel erreicht haben „MMS zu verbieten“.
Anfangs habt ihr uns belächelt, aber ich glaube, so langsam wird euch das auch klar.

PS in eigener Sache (wegen eines Artikels von einem Blog eines Befürworters, den ich aber hier nicht verlinken mag):

Das hier ist mein persönlicher Blog. Ich vertrete hier „mich“ und „meine Meinung“…
Es ist keine Dikussionsplattform für MMSler und wird es auch nie sein.

Aus dem Grund habe ich von Anfang an entschieden, hier keine Kommentare von den Befürworten von MMSlern durchzulassen. Das könnt ihr gern auf euren Plattformen tun.

Wobei ich immer noch nicht verstehe, wie man eine Unterschriftenaktion als Shitstorm bezeichnen kann, das nur mal so am Rande.
Wer wirklich einen Shitstorm sehen will, der soll sich mal bei den Artikeln zu MMS bei NDR, Spiegel und Telekom etc umsehen.
Das sind wirklich Shitstorms, von MMSlern initialisiert und reichen von Beleidigungen bis hin zu Drohungen.
Auch die Behauptung, das ihr nicht „zensieren“ würdet im Gegensatz zu mir, stimmt nicht. Das kann ich sogar belegen.
Im Übrigen bin ich kein Betreiber dieses Blogs sondern eine Betreiberin.

weitere interessante Links:

Melas Botschaft an den MMS-Mob:
http://mela.geekgirls.de/2014/05/23/didnt-start-fire-eine-botschaft-den-mms-mob/

AutiCare mit ihrem dritten Teil zur MMS-Saga:
http://auticare.de/der-3-teil-der-mms-saga-die-fassade-broeckelt/

Spiegel online berichtete als erstes darüber:
http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/mms-bfarm-warnt-vor-anwendung-als-arzneimittel-a-972571.html#js-article-comments-box-pager

Fotobus hat eine kleine Sammlung zusammengestellt, danke dafür:
http://dasfotobus.wordpress.com/2014/05/23/sammlung-blog-beitrage-zu-mms-und-autismus/

Ein Statement vom Kinderdoc dazu:
http://kinderdoc.wordpress.com/2014/05/30/gegen-mms/

Der offene Brief gegen den Kongress:
http://mela.geekgirls.de/2014/04/15/offener-brief-das-hannover-congress-centrum-und-die-stadt-hannover/

Anti-MMS-Kampagne von AutiCare:
http://auticare.de/infos/anti-mms-kampagne.html und http://auticare.de/infos/2013-10-04-19-17-48/alltag/12-aus-dem-alltag/246-mal-wieder-mms-agressiver-offener-brief-an-uns.html
http://de.wikipedia.org/wiki/Natriumchlorit#.E2.80.9EMiracle_Mineral_Supplement.E2.80.9C

Offener Brief MMS

Schlagwörter

Asperger, ASS, Autismus, Congresscentrum Hannover, MMS, offener Brief

OFFENER BRIEF AN DAS HANNOVER CONGRESS CENTRUM UND DIE STADT HANNOVER (Betriebsausschuss städtische Häfen und Hannover Congress Zentrum)

Sehr geehrter Herr Joachim König,
sehr geehrte Frau Anja Engelking,
sehr geehrte Frau Madeleine Angermann,
sehr geehrte Frau Sylvia Bruns,
sehr geehrte Frau Dr. Elisabeth Clausen-Muradian,
sehr geehrter Herr Jens-Michael Emmelmann,
sehr geehrter Herr Martin Hanske,
sehr geehrter Herr Dirk Hillbrecht,
sehr geehrter Herr Dr. Oliver Kiaman,
sehr geehrte Frau Helga Nowak,
sehr geehrter Herr Belit Nejat Onay,
sehr geehrte Frau Angelika Pluskota,
sehr geehrter Herr Lars Pohl,
sehr geehrte Frau Heidi Pohler-Franke,
sehr geehrte Frau Christine Ranke-Heck,
sehr geehrter Herr Gerhard Wruck,

mit großer Sorge haben wir erfahren, dass Sie vom 26. bis 29. April 2014 der Veranstaltung „Spirit of Health“ Unterkunft bieten. Dieses Event ist gesetzeswidrig, unter anderem weil dort Chlorbleiche zur oralen Anwendung als Heilmittel für Kinder beworben wird.

Wir sind Autisten, Angehörige autistischer Menschen sowie Selbsthilfegruppen für autistische Menschen und Interessenvertretungen.

Die Veranstaltung, die zum angegebenen Datum im Kuppelsaal stattfindet, propagiert unter anderem die Anwendung des Mittels „MMS“ oder auch „Magic Mineral Solution“ oder „Magic Mineral Supplement“. Bei dem Mittel handelt es sich um gesundheitsschädliche Chlorbleiche, die zur oralen oder analen Anwendung empfohlen wird. Unter anderem das Bundesinstitut für Risikobewertung riet in seiner Stellungnahme 025/2012 dringend von der Einnahme von MMS ab (Anlage 1).

Die Veranstalter verbreiten dabei Heilsversprechen, die vermutlich § 3 des Heilmittelwerbegesetzes verletzen und damit möglicherweise nach § 14 sogar strafrechtlich relevant sind.

Personen, die mitten in Deutschland geltendes Recht brechen, sollten Sie kein Forum bieten.

Wir wenden uns auch vor allem deswegen an Sie, weil im Rahmen der Veranstaltung Personen namens Kerri Rivera und Dr. Andreas Kalcker einen Vortrag mit dem Titel „Autismus heilen“ anbieten.

Autismus ist, laut Diagnosehandbuch, eine „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ oder kurz erklärt: Das Gehirn von Autisten entwickelt sich anders als das anderer Menschen, besonders im Bereich der Wahrnehmung. Autisten können Reize schlecht filtern und vermeiden daher Körper- oder Blickkontakt, außerdem können sie Emotionen anderer Menschen schlecht deuten. Entsprechend sind ihre Reaktionen in sozialen Situationen oft unangepasst.

Da es sich um nachweislich neurologische Veränderungen – salopp gesagt – der Verdrahtung und der Hirnchemie autistischer Gehirne handelt, ist eine Heilung, erst recht eine kurzfristige, nach dem Stand der aktuellen Forschung unmöglich.

Allerdings sind autistische Kinder wie auch Erwachsene lernfähig und, wie alle Menschen, versuchen sie Verhalten zu vermeiden, das bestraft wird. Die Gabe von MMS oral und MMS-Einläufe lösen schwere Durchfälle, Fieber und Erbrechen aus. Dies wird von MMS-Befürwortern als Zeichen dafür gesehen, dass die gewünschte Wirkung eintritt.

Wir dagegen sind der Ansicht, dass die „Besserung“ autistischer Symptome, die Kerri Rivera und andere MMS-Anwender beobachtet haben wollen, eher darauf zurückzuführen ist, dass die so behandelten Kinder versuchen, unerwünschtes Verhalten zu unterdrücken, um weitere MMS-Gaben zu verhindern.

Wir werten MMS als Mittel der körperlichen Bestrafung und der Kindesmisshandlung.

Wir bitten Sie daher, den Vertrag mit den Veranstaltern von „Spirit of Health“ zu kündigen und Kindesmisshandlung keine Plattform zu bieten.

Mit freundlichen Grüßen

UNTERSCHRIFTENLISTE:

Mela Eckenfels
dasfotobus
Christina Ivanof
Sabine „Atari-Frosch“ Engelhardt
Dominik Ivanof
Mundpilz
Alexander Schestag
Stephanie Omar
Michael Jaenisch
Marie Einhorn
@bank0r
mädel
Outerspace_Girl
Sam Becker
Pamela Schliebs
denkanders
Daniela Schreiter
Benjamin Falk
Mrs Greenberry
Katharina Schütz
Mira
Sabine Gollmitz
Isabella Künzinger
Michael Rother
Matthias Volkner
Anika Gens

Weitere Unterzeichner

Anita
Ismael Kluever http://erdlingskunde.wordpress.com
Andrea Dünow Autismus Peine SHG http://shg-autismus-peine.blogspot.de/
Sonja Sellner
Sabrina
Denise Linke
Nici
sharinchen
Sabine
mellissandra
Sabsi
gedankenkarusell http://gedankenkarrussel.wordpress.com
Katzenmama
Andreea Tribel
Karin Krettek
Kathrin Raunitschke
Ina Scheffel, Zerbst
Yvonne Münch, und im Namen der SHG Leben mit Autismus Diepholz /Vechta
Stefanie Zenker
Alexandra Lais
Janina Bürger
Katja Wist
Svenja
Alexander Erfurt
Bärbel Möller
Luca-André Weidner
Roswitha Gaßmann
Andreas Obermayr
Tanja Krüger
Britta.K
Jürgen Heimlich
Jessica Preiß
Anna Frey
Sarah V.
Stefanie Dell
Helmut Appl
Regina Koschinski
Dagmar Schulz
Tanja
Desiree Glenz
Milena Herrmann
Kai Fischer
Florian Schulz
Andre Engelmann
Anita Bukvic
Stephanie Magri
Nicole Westermann
Ines Bräuer
Diana Krüger
Kai Kraze
Barbara Frey
stephancologne
Nicole Paxton
Nicole Letsch
Katarina Wulf
Joachim Hirschberg
Thomas Hesmert
Peter Ofenbäck
Natascha Stein
C. Wagner
Asis Nasseri
Raffaello Grani
Laura Gabriel
Celine Heilig
Jörg Ruschulte
Melanie Mohr
Debbie Novotny
Tamara Pelgrims
Peter Otten
Markus Kutscher
Heiko Klix
Kathy
Johannes Riecke
Isabell Berzel
Sandra Kösters
Sabrina Fiederling
James Simmonds
Conny Nicolai
Peter Dippmann
Anika Hofmann
Christian Weiskopf
Katharina Hansen
Christian Kluggen
Jana
Felix Gumbert
Sabine
tywunon
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vgoebbels
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Laszlo Riedl
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Thorsten Reinbold
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Cosima Wolter
Richard Glaab
Susanne Aust
die Michi
Andreas Großhardt
Martje Saljé, Münster

Wer noch mit unterzeichnen möchte, kann dies gerne in den Kommentaren des Blogs machen.

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Informationen zu MMS:

Bundesinstitut für Risikobewertung – BfR rät von der Einnahme des Produkts „Miracle Mineral Supplement“ („MMS“) ab

Anti-MMS-Kampagne von AutiCare
http://auticare.de/infos/anti-mms-kampagne.html
und http://auticare.de/infos/2013-10-04-19-17-48/alltag/12-aus-dem-alltag/246-mal-wieder-mms-agressiver-offener-brief-an-uns.html

MMS bei Wikepedia

Autismus „bleaching“ oder wo hat Wahnsinn noch seine Grenzen von Innerwelt

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Blogs, die sich am offenen Brief beteiligen:

WIR HABEN DIE NASE VOLL MIT UNS NICHT MEHR von TageshausChaos

http://dasfotobus.wordpress.com

http://mela.geekgirls.de

https://sabrinastolzenberg.wordpress.com

http://erdlingskunde.wordpress.com

http://gedankenkarrussel.wordpress.com

https://denkanders.wordpress.com

https://politgirl.wordpress.com

https://deslebensschoenedinge.wordpress.com

http://blog.atari-frosch.de

https://achkrass.wordpress.com

http://butterblumenland.wordpress.com

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Footnotes/aktueller Stand:

Der Vortrag wurde von den Veranstaltern inzwischen in “Autismus erfolgreich behandeln” umbenannt, was die dadurch getroffene Aussage lediglich etwas entschärft und verschleiert. Weder existiert eine ursächliche Behandlung gegen Autismus, noch ein wirksames Medikament. Auch die Behauptung Autismus erfolgreich behandeln zu können ist nicht zutreffender als die Behauptung Autismus heilen zu können.↵

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Quelle zum offenen Brief:

Vielen lieben Dank Mela Eckenfels für die Formulierung des Briefes und die Vorbereitung der Aktion:

https://mela.piratenpad.de/CongressCentrumHannover

Unterschriftenliste:
https://mela.piratenpad.de/MMS-CongressUnterschriften?