Offener Brief an AOK.de

Schlagwörter

AOK, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, offener Brief an aok.de

Zitat Wölfi:

Schizoide Störung des Kindesalters: So hat die russische Kinderpsychiaterin Grunja Sucharewa im Jahre 1926 Autismus erstmals bezeichnet. Ist die AOK noch auf dem Stand von 1926?
Man muss es fast annehmen.

Ja das muss man, denn anders kann ich mir diese Bezeichnung nicht erklären, die aok.de verwendet hat.

 

„Autistische Psychopathie Schizoide Störung des Kindesalters“

Schon lange wird nicht mehr von einer schizoiden Störung im Kindesalter gesprochen und inzwischen sogar von einer schizoiden Persönlichkeitsstörung deutlich abgegrenzt.

Schizoide Störungen beginnen erst viel später. Erfahrungsgemäß ab der Pubertät und meist müssen enorme Belastungen vorangegangen sein, die auch nachvollziehbar sind, wie z.B. Isolation durch eine schwere Krankheit.
Häufig kommt es zu Wahnvorstellungen bei schizoiden Persönlichkeiten und es kommen beispielsweise keine Reizüberflutungen wie bei Autismus (in der Häufigkeit und Intensität) durch sensorische Reize vor (sogenannte Overloads).
Bei schizoiden besteht keine Kommunikationsstörung und sie verstehen grundlegend soziale Konventionen oder können Nonverbales erfassen.
Eines der entschiedensten Unterscheidungskriterien zwischen Autismus und Schizoid ist, das Schizoide und/oder Schizophrene sich von sich aus zurückziehen in ihren „Wahn“.
Autisten ziehen sich nicht von sich aus zurück oder haben Schwierigkeiten in Kontakt zu treten. Manche leben unfreiwillig in einer Art „inneren Rückzug“. Sie möchten häufig da heraus, wissen aber nicht, wie.
Nicht ohne Grund wurden die beiden Diagnosen voneinander getrennt.

Autismus beginnt im Gegenzug zur schizoiden Persönlichkeitsstörung ab Geburt. Auffälligkeiten können meist bei frühkindlichen Autisten vor dem dritten Jahr genau abgegrenzt werden, vor allem basierend auf den späten Sprachbeginn. Autisten vom Typ Asperger hingegen fallen meist durch die andere soziale Interaktion ab dem Kindergartenalter auf, aber oft auch erst viel später.
Je nachdem wie bekannt die Kriterien sind, wie anpassungsfähig das Kind ist und wie gut abgegrenzt werden kann. Heutzutage werden die meisten Diagnosen bei Aperger Autisten im Schulalter gestellt.
Da Asperger erst seit 1991 im ICD der Weltgesundheitsorganisation, und seit 1994 im Klassifikationssystem DSM der APA (American Psychiatric Association) verankert ist und der Bekanntheitsgrad noch am Wachsen ist, kommt es momentan gehäuft zu Diagnosen im Erwachsenenalter, da erst jetzt so langsam das Bewusstsein für Autismus wächst.
Es ist somit nichts, das sich verwächst oder irgendwann weggeht.

Manche Stigmen haften wirklich sehr hartnäckig und sie als AOK bedienen sie in ihrer Definition hervorragend.
Manche Dinge sprechen sie richtig an, aber verzerren das Bild eines Autisten derart, das Autisten generell als unselbstständige Menschen dastehen. Wie erklären sie sich dann ein „verwächst sich noch“ mit ihrer eigenen Aussage, das angeblich Autisten im Erwachsenenalter „immer“ auf Hilfe angewiesen sind.

 

„Kennt man einen Autisten, dann kennt man genau einen“

ist ein Zitat, das ich gerne (und auch andere Autisten) verwende.
Autismus ist nicht ohne Grund ein Spektrum. Inzwischen geht man auch von der Unterscheidung weg. Man spricht immer mehr von einer Autismusspektrumsstörung, da erkannt wurde, das die Grenzen ineinanderfließen und nicht immer genau auszumachen sind.

Ich weiß von genug Fällen, in denen frühkindliche Autisten sehr wohl nicht gemindert sind in ihrer Intelligenz. Ist übrigens wenn, dann eine gesonderte Diagnose, und längst nicht alle Asperger sind hochbegabt, was ebenfalls gesondert diagnostiziert wird.
Dazwischen ist alles möglich, genau wie bei allen andern Menschen auch.
Manche Autisten können sich besser anpassen, manche weniger.
Manche haben das Glück eine Umgebung zu haben, in der sie sich entfalten können. Manche können durchaus selbstständig für sich selber sorgen und gehen teilweise sogar sehr erfolgreich ihren beruflichen Weg. Andere wiederum brauchen Hilfe in alltäglichen Dingen.

Man kann das nicht verallgemeinern!

Aber, es „kann“ sich nicht verwachsen. Man wird immer Autist bleiben. Autismus ist nicht mild oder schwer. Autist ist Autist. Es ist reine Ausprägungssache.

 

Autismus ist auch eine andere Denkstruktur

Daher lernen Autisten auch anders, brauchen länger oder können manches nicht nachvollziehen. Man kann nicht direkt sagen, das sie Lernschwierigkeiten haben. Sie sind nicht „faul“ oder wie es heutzutage nett ausgedrückt wird „nicht so leistungsorientiert“ wie andere Kinder.
Sie fallen allerdings in ihrer „Andersartigkeit“ diesbezüglich auf.
Es ist auch nicht richtig zu behaupten, das Autisten nicht am Unterricht teilnehmen oder zu starrsinnig sind und daher als „Schulversager“ dastehen.
Vielmehr versagt hier das System Schule, da sie sich in ihrer Starrheit und ihrer Denkweise nicht individuell auf autistische Schüler einlassen kann.
Die Klassen sind zu groß, die Umgebung zu laut und die Methoden veraltet.
Dazu wird das Beantragen von Hilfeleistungen, wie Nachteilsausgleiche, Schulbegleiter erheblich erschwert.

Ja, oftmals bewegen sich Autisten in eng gesteckten Interessensfeldern, bis hin zu Spezialinteressen, aber das ist nicht Grund für ein „Schulversagen“, wie sie es nennen.

Außerdem ist es kein Diagnosekriterium. Es gibt auch Autisten, die Spezialinteressen ab und an wechseln oder gar keine haben. Es ist also auch nicht zwingend so, das Spezialinteressen ab Kindesalter und durchweg bestehen.
Nicht immer sind es sinnvolle Dinge und „erstaunliche Leistungen“ in der heutigen Gesellschaft nicht immer als solche definiert.
Ganz spitz ausgedrückt, nein, ich kann das Telefonbuch nicht auswendig und nein, ich habe keine Ahnung, wie viele Streichhölzer auf dem Boden liegen, wenn die Schachtel heruntergefallen ist.

Und ganz nebenbei leide ich nicht an meinem Autismus, sondern ich bin Autist. Leiden kann ich insofern nur daran, das mein Umfeld nicht autistengerecht ist. Das sensorische Reize zuviel sind, die Welt da draußen für mich viel zu hektisch und viel zu bunt ist.

Ich lebe seit meiner Geburt mit Autismus und das bin ich.
Wie kann ich an mir selber leiden oder mich selber nicht mögen. Wieso sollte ich mich selbst wegtherapieren. Ich kenne es doch nicht anders.
Wie kann ich etwas wollen, das ich nicht kenne und wie könnt ihr mir was aufzwingen, was nicht meiner Natur entspricht.
Muss ich so sein wie ihr? Ist das erstrebenswert?
Eine Welt, in der Oberflächlichkeit, Machtgier, Ungerechtigkeit und Illoyalität gang und gäbe sind.
Vor allem, was ist mit Schwingungsfähigkeit gemeint?

Autismus ist nicht therapierbar, nicht medikamentös behandelbar. Es ist nicht „heilbar“.
Laut Definition ist Autismus eine tiefgreifende Entwicklungsstörung und der seelischen Behinderung zugeordnet.

Autismus ist demnach keine Krankheit und mir stößt es daher sauer auf zu lesen, das Autisten aufgrund einer „fehlenden Krankheitseinsicht“ nicht therapierbar wären.
Mag zum einen daran liegen, das Autismus nunmal keine Krankheit ist, oder eben auch daran, das Autisten sehr wohl häufig von sich aus lernen in dieser Welt, in der wir alle gemeinsam leben, zu bestehen. Der eine schafft es besser, der andere weniger.
Aber es ist immer sehr anstrengend, erfordert viel Kraft und Denkleistung.
Wir leisten das täglich und in unserem ganzen Leben.

Es hilft, wenn jemand gut erklären kann. So, das ich auch verstehen kann. Eine Therapie kann auch helfen, das Umfeld autistengerecht zu gestalten.
Es kann bei einem Outing helfen, das sicher in vielen Fällen sinnvoller wäre. Sie könnte helfen sich selbst zu akzeptieren und sich nicht als Versager und falsch anzusehen.
Genau als das stellen sie mich aber mit dieser Aussage hin.

Vielmehr wäre es hilfreich, wenn gerade sie als Krankenkasse die Möglichkeiten ausbauen könnten.
Autisten zu therapieren ist langwierig und wenig lukrativ.
Es weißt keine schnellen Erfolge auf. Das ist Grund genug, das ich gar nicht erst einen Therapieplatz bekomme. Es gibt viel zu wenig Angebote, viel zu wenig Therapeuten, die sich damit auskennen und so gut wie gar keine Hilfestellung auf diesem Gebiet. Vor allem im Erwachsenenbereich, als ob man mit 18 aufhört, Autist zu sein.

 

Hier liegt keine fehlende Krankheitseinsicht vor, sondern vielmehr die fehlende Einsicht einer Krankenkasse.

Ich persönlich möchte mich nicht von einer Krankenkasse vertreten wissen, die so über mich denkt und genauso wenig würde ich ihnen meine Kinder anvertrauen, da zwei davon Autisten sind.

Ich denke, da geht es nicht nur mir so.
Vielleicht überdenken sie nochmal ihre Einstellung und überarbeiten ihren Text diesbezüglich.
Gerne können sie mich oder auch andere Autisten hierzu kontaktieren.
Immerhin habe ich soviel Zuversicht, das sie Einsicht „üben“ können.

 

update:
Das hätte ich in der Tat nicht erwaret und bin gespannt auf die Umsetzung.
Ich halte euch auf dem Laufenden:

Es tut sich was (27. Feb. 2014):

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„Du bist ja völlig durch!“

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, sprachlos, stumm

„Was ist passiert?“

Sofort schießen Bilder hoch wie ich morgens versuche in meinem Ablauf zu kommen. So hatte es gestern Morgen schon begonnen. Ich schaffe es nicht hinein und weiß zu diesem Zeitpunkt nichtmal warum.

„Was ist passiert?“

Ich versuchte meine Gedanken in die richtige Bahn zu lenken.
Es ist so vieles, dass in meinem Kopf rumgeht. So vieles, das ich (noch) nicht verstehe und einordnen muss. Ich bin noch nicht soweit.

Ich musste gestern, genau wie am Tag zuvor, viel telefonieren. Einfach weil für andere Kommunikationsmittel die Zeit fehlte. Dinge, die dringend geklärt werden mussten und ich nicht warten konnte, bis mal meine Emails beantwortet werden. Ich arbeite nicht gern unter Zeitdruck.

Vieles muss ich einordnen.
Beispielsweise entscheidet da ein Vorgesetzter, wie in einem Sachverhalt verfahren werden soll nach für mich völlig unklaren Maßstäben.
Es scheint fast nach Sympathie zu gehen. Eine Logik kann ich selbst nach einem Tag Überlegung nicht entdecken.
Ich verstehe die Willkür dahinter nicht.
Warum wird bei einem mit Wohlwollen reagiert und beim anderen in voller Härte zugeschlagen (sinnbildlich).
Ich bin das ausführende Organ in diesem Falle und ich habe da so meine Probleme damit. Ich verstehe die Maßstäbe nicht und empfinde es als ungerecht.
Die Frage nach dem „Warum“ beschäftigt mich.

„Wo ist denn der Termin?“

Wieder eine Frage und ich wurde dabei aus meinen Gedanken gerissen.
Er ist tatsächlich am ursprünglich ausgemachten Ort. Muss ich mir dabei doof vorkommen?

Bin ich die Einzige, die eine Bestätigung des Ortes wünscht? Warum bin ich das?

Der Termin steht eigentlich schon seit letztem Jahr fest. Seit dem Herbst, um genauer zu sein.
Seither hatte sich viel getan.
Es hatte ein Zwischengespräch stattgefunden und die Zuständigkeit hatte sich geändert. Dadurch entstand eine allgemeine Verwirrung darüber, ob der Termin stattfindet.
Also nicht nur bei mir. Aber nicht bei der Frage „Wo“.
Per Email wurde vor ein paar Wochen angefragt und daraufhin der Termin bestätigt. Die Frage nach dem Ort beschäftigt mich seither. Sehr sogar. Denn das ist wichtig für meine Planung.

Ich habe in den letzten Tagen und Wochen sämtliche Varianten durchgespielt.
Schließlich hatte bislang jedes Gespräch in einer anderen Umgebung stattgefunden. Nur eben das erste im Autistenzentrum und damals legten wir fest, dass im Februar 2014 das nächste stattfinden sollte, am selben Ort.
Dann gab es wegen aktueller Begebenheiten ein Zwischengespräch, das im Büro der Sachbearbeiterin stattfand und zur Ergebnisverkündung sollte ein Hausbesuch gemacht werden, dass wegen dem Umzug so aber nicht durchgeführt werden konnte. Daher wichen wir auf eine Außenstelle aus.
Hätte ja durchaus sein können, das die „Neue“ das nachholen möchte oder eben so wie letztes Mal in der Außenstelle, in ihrem Büro oder das Hilfsplangespräch im Autistenzentrum durchführen möchte.
Ich frage mich, warum ich die Einzige bin, die eine Bestätigung des Ortes brauchte. Ob der Termin überhaupt stattfindet, war ja von allgemeinem Interesse, aber nicht der Ort. Warum?
Er hätte sich doch genauso nach dem Zuständigkeitswechsel ändern können.
Hatte diese Möglichkeit keiner bedacht?

Der Termin ist heute und erst gestern fasste ich den Entschluss, einfach zu fragen. Ich habe sehr lange für die Entscheidungsfindung gebraucht und konnte dadurch am Sonntag nicht wie üblich meine Woche richtig planen. Es fehlten einfach wichtige Details.
Das und vielleicht die Tatsache, nach der ich letzte Woche wegen Krankheit mit der Arbeit in Rückstand geriet, führte dazu, das ich einfach nicht in meine Woche reinkam.
Ich musste entgegen meiner Gewohnheit montags und dienstags arbeiten, um den Rückstand aufzuholen. Um es überhaupt schaffen zu können, musste ich selbst meine Morgenroutinen kippen.
Vielleicht noch die Sorge dazu, das gestern Eingabeschluss war und die Frage, ob ich das rechtzeitig schaffe und ja, ich habe es hinbekommen. Auf dem letzten Drücker, aber immerhin.

Die Tage sind anstrengend geworden. Ich bekomme meine Zeitabläufe nicht hin. Es dauert zu lange, weil ich jetzt jeden Schritt einzeln überlegen muss. Ich versuche mich da wieder reinzufinden, will mir aber nicht ganz gelingen. Ich hänge immer eine kleine Weile hinterher.
Wie mich solche Dinge aus der Bahn werfen können, hatte ich ja im letzten Beitrag geschrieben und dort auch erklärt, wie unsicher mich das macht.

Ich bin furchtbar angespannt. Mir ist dauerübel. Mein Magen macht mir Probleme und mir tut mein Rücken fruchtbar weh. Selbst mein Kirschkernkissen (ja, das wollte ich noch erzählen, das ich inzwischen eins habe) nebst Salbe helfen nicht wirklich.
Ich kann kaum schlafen deswegen.
Aber wie soll es auch helfen.
Eigentlich ist mein Rücken derart verspannt seit dem Zahnarztbesuch und seither hatte ich kaum Zeit mich zu erholen oder mir eine Auszeit zu nehmen. Ständig war irgendwas oder kam noch hinzu.
Es ist so viel zu tun, so viel zu bedenken.
Immer noch muss ich das Rezept holen und noch immer frage ich mich, wann ich das machen soll. Vielleicht heute?
Diese Woche ist eh nicht mehr zu retten. Vielleicht nicht das Dümmste, wenn nur das Gespräch heute Nachmittag nicht so wichtig wäre. Apropos Gespräch. Ich überlege immer noch, wann die Jungs denn heute ihre Hausaufgaben machen sollen.
Nun, ich überlege weiter, sollte mir aber nicht mehr allzu viel Zeit damit lassen.

All das kreist in meinem Kopf rum und ja, ich schiebe (du hast recht). Selbst gestern konnte ich nicht ganz abschalten. Habe mich gewehrt, weil ich sonst gar nicht mehr ansprechbar gewesen wäre und zumindest das Abendritual wollte ich noch durchführen können.

Stumm…

Gestern war einer der wenigen Momente in denen ich reden „wollte“ und es nicht konnte.
Ich blieb stumm und das tut mir leid.

Ob man meine „Verzweiflung“ darüber gesehen hatte? Das frage ich mich.

Ich möchte nicht, das man sich Sorgen um mich macht. Dafür muss ich aber antworten.
Ich weiß, das wird nicht erwartet, nicht wirklich, aber stören tut es mich trotzdem.
Gestern zumindest war es zuviel und zu durcheinander. Ich musste erst ordnen und schreiben hilft mir dabei.

„Was ist passiert?“
„Wo ist denn der Termin?“

Beides nachvollziehbare Fragen, die zu diesem Zeitpunkt eine Batterie an Gedanken, Bildern und Fetzen in Gang setzten.
Ich blieb stumm und das sind die Momente, wo ich sauer auf meine eigene Unfähigkeit bin.

Die Unfähigkeit DAS ALLES in Worte zu fassen.

Am liebsten wäre mir, wenn alle Tage gleich wären

Schlagwörter

Abäufe, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, immer gleiche Tage, Strukturen, Tagesablauf

Es gibt mehrere Möglichkeiten, wie meine täglichen Routinen gestört werden können. Z.B. wenn sich Besuch ankündigt, und sei es durch die Betreuung, die mich ja eigentlich entlasten sollte.
Derzeit ist es leider häufig so, das es mich eher zusätzlich stresst.
Nicht weil sie sich nicht genug Mühe geben würden, sondern einfach weil es vermutlich von außen betrachtet schwer zu verstehen ist.

 

Struktur

Meine Tage sind sehr strukturiert, das sieht jeder sofort, der mich kennt. Ich plane ständig. Aber sie sind eben auch wenig flexibel. So ist jedem Tag eine bestimmte Tätigkeit zugeordnet, ein ganz bestimmter Ablauf, der sich wöchentlich wiederholt.
Ändert sich nun eine Komponente durch einen außerplanmäßigen Termin oder Krankheit, dann kann ich das vielleicht noch für diesen Tag einigermaßen und je nach Tagesform kompensieren. Solange sich nichts verschiebt. Ändert sich der ganze Tag und ich muss ihn auf den darauffolgenden Tag schieben, dann kann ich beispielsweise am Dienstag nicht arbeiten, weil ich ja dann den versäumten Einkauf nachholen muss. Spätestens ab hier wird es anstrengend für mich.
In der Woche sind mehrere Puffer eingebaut, so das ich da immer noch eine gewisse Flexibilität wahren kann. So ist die restliche Woche zwar anstrengend, aber manchmal schaffe ich es doch wieder zeitlich in meinen Plan zu kommen. Auch wenn ich ab da jeden Schritt einzeln bedenken muss, planen muss. Das was bis dahin automatisch ablief, ist nun ein bewusster Ablauf geworden. Das musste ich so lernen, weil es mit drei Kindern doch öfters dazu kommt, das sich ganz plötzlich Tage verschieben.
Ändert es sich allerdings ein Tag oder mehrere Tage so massiv, das selbst dieser Puffer nicht ausreicht, dann stimmt die ganze Woche nicht mehr. Dann ist kein Reinkommen mehr für mich.
Richtig schwierig wird es, wenn mein Puffer durch Termine außerhalb der Reihe belegt wird und das ist in letzter Zeit ständig der Fall.
Dann kann ich stellenweise nur noch die Notbremse ziehen und das passiert mir momentan recht häufig.

Am liebsten wäre mir, wenn alle Tage gleich wären. Wenn es nichtmal Feiertage gebe. Dann könnte alles automatisch ablaufen und es kostet mich keine Kraft. Dann kann ich fast „normal“ sein. Ausgeglichen. Ohne Rücken und Kopfschmerzen vor lauter Anspannung. Ohne eine gewisse Verzweiflung am Sonntag, wenn ich nicht weiß, wie ich das alles schaffen soll. Wie ich das planen soll, ohne das meine Tage durcheinander geraten.

Vielleicht ist das für Außenstehende wirklich nur sehr schwer zu verstehen. Für Menschen außerhalb des Spektrums.
Sie sind eben nicht gleich, meine Tage. Das ist einer der Hauptgründe, warum ich eine Betreuung habe. Für alles außerhalb meiner Strukturen brauche ich Hilfe. Das steht auch so in meinem Hilfsplan.
Allerdings ist das bei mir nicht so einfach. Gerade dadurch, das meine Fixtermine so zahlreich, und andere eben auch ihre Termine haben und sie nicht immer so ausrichten können, wie sie mir recht wären. Oftmals wird aber auch nicht verstanden, wie durcheinander das meine Woche bringen kann. Wie fest meine Struktur eigentlich ist.
Ich sehe oft, wie andere von einem Termin zum nächsten hetzen und scheinbar kaum Probleme damit haben. Ich kann das nicht. Früher habe ich mich oft gefragt, warum. Heute weiß ich, das es an meinem Autismus liegt.
Mir beim strukturieren zu helfen bedeutet nicht, meine vorhandene Struktur zu torpedieren. Die besteht und ist schwer zu durchbrechen. Das würde viele Monate dauern, diese zu ändern.
Wenn sich vorhandene Abläufe ändern reicht es nicht, mir einen Termin zu machen oder mir zu sagen was ich machen sollte, das weiß ich selber. Ich brauche Hilfe, dass ich es mache und ich brauche bestenfalls dafür eine Begleitung, denn wenn sich durch das außerplanmäßige schon was ändert, wird es schon anstrengend genug.
Aber was das alles nach sich zieht, ist schwer von außen zu sehen.

Z.B. allein schon die Tatsache, das Menschen in meinen Haushalt kommen, um mir zu helfen, setzt mich unter Stress. Nicht nur, dass es ein Eindringen in meine Privatsphäre ist. Mich schon allein die Tatsache nervös macht, ob und wann und ob überhaupt ein Kaffee angeboten werden muss, oder ob ein „Hand geben“ als Gruß verlangt wird. So sind es eben bei mir die Abläufe, die am meisten Zeit in Anspruch nehmen.
Wenn sich z.B. Personen ansagen, die in mein Haushalt kommen, dann läuft bei mir nämlich eine weitere Routine ab. Ich habe gelernt, von Kindheit an, das alles sauber sein muss. Selbst wenn es vermutlich hirnrissig ist (man hatte ja erst die Fenster geputzt und das Zimmer werden sie vermutlich gar nicht sehen…aber sie könnten es) …Selbst wenn ich erst gewischt habe, so wird kurz vorher nochmal gewischt. Das gehört bei mir dazu.

Wie soll ich das alles zusätzlich zu meinem Tagesgeschäft hinbekommen?
Es ist Zuviel. Außerhalb der Routine. Gesehen wird das aber nicht.
Kommen sie an den Arbeitstagen, selbst wenn ich nachmittags nicht mehr arbeite, so kann ich morgens nichts anderes tun, als mich darauf vorzubereiten, das jemand kommt. Ich muss dann meine Routinen durchlaufen. Sie geben mir Sicherheit.
An Arbeit ist da nicht mehr zu denken.
Dadurch kann ich meine eigentlichen Routinen nicht durchlaufen, muss sie verschieben. Und schon stimmt es nicht mehr. Ist nicht mehr richtig und macht mich unsicher.
Dann wird es anstrengend.

 

Offene Termine

Noch schlimmer wird es, wenn man es mir offen lässt, wann ist das mache.

Ein gutes Beispiel ist derzeit ein Rezept, das ich dringend brauche und holen soll. Dazu muss ich zum Facharzt und die Karte einlesen lassen. Sagen, was ich brauche und wenn ich schon mal da bin, dann kann man ja gleich einen Kontrolltermin ausmachen.
Noch einen Termin. Das Wissen, das ich dann noch einen Termin außerhalb der Reihe habe, macht es nicht gerade leichter.

Nun was passiert, wenn man mir offen lässt, wann ich da anrufen soll…oder ich habe ein breites Fenster oder eben ich solle da einfach mal vorbeischauen und ein Rezept holen.
Das bekomme ich nicht hin. Zum einem ist es ein Termin außerhalb der Reihe und zum anderen warte ich auf einen Tag, an dem ich das einplanen kann. Also ein Tag, an dem nichts anderes bei mir ansteht, meine Routinen erledigt und ich ein Höchstmaß an Sicherheit erlangt habe.
Zudem ist es oft nicht nur der eine Tag. Oft verschieben sich dadurch mehrere Tage oder an den darauf folgenden Tagen ist zuviel verplant. Verschiebe ich es dahin, dann sprengt es wiederum meine Routine. Meine Tage. Unter Umständen stimmt dann auch die ganze Woche nicht mehr.
Daher wären es sogar idealerweise Tage, die sich durch solch einen Termin nicht verschieben dürfen.

In solch einem Fall hilft es mir nicht, wenn man mir einfach sagt, machen sie es dann, wenn es ihnen passt. Das lässt mir zu viel Spielraum, damit komme ich nicht klar.

„Man braucht doch keinen Termin um ein Rezept zu holen“ Doch, ich schon!

Denn Termine müssen eingehalten werden, sie geben mir Halt und lassen sich planen. Ich brauche niemanden, der mir sagt, das ich da hingehen sollte, sondern ich brauch dabei Hilfe DAS ich da hingehe.
Soll ich zusätzlich noch Termine ausmachen, dann brauche ich da zusätzlich Unterstützung, denn auch da sprengt es wieder meine Tagesstrukturen. Dazu, das ich eben oft die Angewohnheit habe einfach „ja“ zu allem zu sagen, wenn es mir zuviel wird.

Ein weiteres Fallbeispiel ist, wenn ich einen Termin machen soll, oder mal kurz vorbeischauen soll (spontan da z.B. Kind krank) dann warte ich mit dem Anruf, bis meine Morgenroutine durchgelaufen ist. Dabei gehe ich noch sämtliche Varianten an Möglichkeiten für das Gespräch durch. Mir geht es allein ob der Tatsache nicht gut, das ich da anrufen soll.
Rufe ich früher an, dann besteht die Gefahr, das ich „gleich“ kommen soll…aber dann ist mein Tag endgültig gelaufen. Rufe ich erst danach an, dann ist es oft so, das ich eben nicht mehr gleich kommen kann, sondern erst nachmittags oder am nächsten Tag. Das geht aber nicht, da dort schon andere Termine sind. Also warte ich wieder, außer es ist wirklich sehr wichtig und rechtfertigt, das ich alles andere dafür nicht mehr hinbekomme.
Sind nun zu viel Termine in einer Woche von vornherein verplant, dann stellt sich das als echtes Problem dar.
Auf diese Weise kann sich ein, gehen sie mal dahin, oder machen sie mal einen Termin um Wochen, wenn nicht Monate hinauszögern.
Dabei denke ich jeden Tag darüber nach.

Ich brauche feste Termine, feste Planungen, Puffer. Meine feste Struktur. All diese Dinge geben mir Sicherheit.
Was oft nicht bedacht wird. Ich brauche Zeit, den Puffer dazwischen, um mich von den Anstrengungen erholen zu können. So ist beispielsweise nach dem Einkauf ein sofortiger Anschlusstermin nicht möglich. Ich brauche da 2 Stunden Erholung und das geht nunmal am besten, wenn die Kinder nicht im Hause sind.
Die Kunst dabei ist es also, die Planung so geschickt zu legen, das meine sonstigen Routinen und Abläufe nicht gestört werden.

 

Lass und mal einen Kaffee trinken…

Mir geht es aber nicht nur bei „offenen Terminen“ so. Es sind vielerlei solcher Dinge, die mir sehr schwer fallen.

„Lass und MAL einen Kaffee trinken“
„Machen sie MAL den Antrag fertig“
„In DIESEM JAHR müsste man…“ etc.

Das sind nur ein paar Beispiele dafür, die sich schwer für mich einplanen lassen.

Was heißt den MAL? Wie ernst ist das gemeint?
Wie dringend ist es und wann ist denn der richtige Zeitpunkt?

Bei Anträgen schiebe ich es meist raus, bis Fristende. Dadurch gerate ich aber wieder unter Zeitdruck. Andere liegen ewig, weil es Neuanträge sind, die noch gar keine Frist haben.
Auch dafür sind meine Betreuer sehr gut. Sie bringen mich dazu, diese Anträge zu machen. Allerdings wäre es besser, sie geben mir da einen Zeitplan vor und warten nicht ab, bis ich sage, wann es denn soweit ist. Denn das dauert unter Umständen wieder zu lange.

Mal einen Kaffee trinken ist so eine Sache. Eine Freundin von mir hat zwei Jahre darauf gewartet, das ich mal mit ihr einen Kaffee trinken gehe. Es war ja nie ein fester Termin. Es war zwar immer in meinen Gedanken, aber den Sprung hatte ich damals nicht hinbekommen.
Erst als sie dann spontan beschloss mich einfach mitzuziehen, kam es dazu.
Ab dann war Mittwochvormittag immer der Tag, an dem man sich traf. Unwissentlich hatte sie mir so eine Struktur gegeben, mit der ich umgehen konnte. Die ich fest einplanen konnte. Erst dann konnte eine Freundschaft entstehen, die bis heute anhält.

 

Ich brauche feste Strukturen

Aber kann man dies alles wirklich von seinem Umfeld abverlangen?
Ist es überhaupt umsetzbar was mir einst in der Diagnostik geraten wurde:
„Lernen sie, ihr Umfeld autistengerecht zu gestalten“?

Happy Birthday innerwelt :D

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, innerwelt

Jetzt habe ich ihn doch verpasst. Vor lauter „Smalltalk“ und drumherum.

Happy Birthday innerwelt 😀

 

Am 2 Februar 2013 hatte ich den Blog (oder das Blog, aber da bin ich mir noch nicht einig) anlässlich der Bloggerthementage, die im März 2013 stattfinden sollten, eröffnet.

Mittlerweile sind 64 Artikel und 4 Seiten erschienen. Der Blog hatte bisher 31.285 Aufrufe, der beste Blogpost lag bei 566 Aufrufen an einem Tag und 420 mal wurde kommentiert.

9.378 mal wurde die Startseite aufgerufen und ist damit Spitzenreiter. Der beste Artikel ist unangefochten Overload, Melt- und Shutdown mit 1.650 Aufrufen.

Ingesamt 91 Follower hat der Blog. Davon 53 durch worldpress und 38 per Email.

Immer wieder habe ich fasziniert diese Zahlen beobachtet und teilweise fassungslos zugeschaut, wie sie stetig wuchsen.

Sehr erheiternd fand ich oft die Suchbegriffe, die auf den Blog führten und ein paar möchte ich euch nicht vorenthalten:

„Heute ist ein schöner Tag“
-Ja, das finde ich auch.

„ich möchte nach Hause“
-ne, momentan ist alles ok

„autisten gefühlskalt“
-nein, Autisten haben Gefühle wie alle Menschen auch. Sie können sie nur oft nicht zeigen oder drücken sie anders und in ungewohnter Weise aus.

„warum wird man nicht erwachsen? weil man nie kind sein konnte“
-das finde ich schade für dich. Auf mich trifft das jedoch nicht ganz zu. Ich persönlich finde es schön, das ich mir teilweise meine kindliche Art erhalten konnte. Es ist immer wieder schön, die Welt aus eine vermeintlichen kindlichen Sicht zu betrachten.

„autismus phasenweise schlimmer“
-ja, das ist tatsächlich eine Beobachtung, die ich auch gemacht habe. Wobei ich nicht schlimmer sagen würde, eher ausgeprägter.
Warum das so ist? Hm, ich habe da viele Theorien, aber belegen kann ich es nicht. Ich habe es bei meinem Sohn oft in Verbindung mit einem Wachstumsschub beobachtet. Aber eben nicht nur.

„zora debrunner blog“
-ich glaube, da bist du hier falsch 😉

„autismus riechen“
-ich glaube nicht, das man Autismus riechen kann. Wir sind anders, aber der Körpergeruch gehört da nicht dazu.

„asperger für Handys“
-das wäre mir neu, das Handys als Asperger Autisten diagnostiziert werden könnten. Ich denke auch nicht, das es sinnvoll wäre.
Allerdings ist für mich mein „Smartphone“ und „iPad“ essentiell wichtig. Das schon.

„schauen autisten gern beim putzen zu“
-äh, keine Ahnung. Ich persönlich hätte damit ein Problem, wenn jemand mein Reich putzt, aber bei anderen wäre das OK. Aber ob ich das gerne mache?

„autismus durch parasiten“
-ne, ganz sicher nicht. Die Fachwelt geht immer mehr von einer genetischen Komponente aus und das macht auch logisch betrachtet wesentlich mehr Sinn.

„können sie mir die ablehnung schicken an meine email adresse?“
-äh, nein

„asperger allergisch auf Gefühle“
-eher nicht. Es kann allerdings sein, das Autisten mit so manchen Gefühlsausbrüchen anderer schwer umgehen können, weil man dann einfach unsicher ist, was von einem erwartet wird. Oder es wird einem zuviel.

„mein autistisches Kind will nicht im Haus mitarbeiten“
-welches Kind will das schon 😉

… um nur ein paar wenige zu nennen.

 

Einige meiner Blogs waren mir besonders wichtig, teilweise sogar so sehr, das ich Angst hatte, ich könnte nicht rüberbringen, was ich schreiben will.

Die wichtigsten Blogs für mich:

Overload, Melt- und Shutdown

Empathie – sind Autisten empathisch?

Bin ich behindert?

Ist das ein behindert machen oder einfach nur Verantwortungsbewusstsein?

Stimmings, Tics und Stereotype

Meine Ansichten zu ABA: Wieviel an Anpassung ist denn noch nötig,

Meine Ansichten zu MMS: Autismus “bleaching” oder wo hat Wahnsinn noch seine Grenzen?

Von Inklusion und Wirklichkeit

“Telefonischer Kontakt bevorzugt” … Barrierefreiheit und ihre Grenzen

Planänderung und seine Folgen

„Ich leihe euch mein Auge….“

Die Sache mit dem Reden

Die Sache mit dem Essen

Nonverbales Geschwätz

und mein erster Artikel damals zu den Bloggerthementagen:

Reizüberflutung- autisische Wahrnehmung und was sie für mich bedeutet

 

1 Jahr innerwelt

und ich möchte euch danken.Anfangs wollte ich nur umbedingt an den Bloggerthementagen teilnehmen und ich danke Autzeit dafür, das sie mich ermutigt hatte, einen Blog hierzu zu eröffnen.

Inzwischen ist er mir ein Ventil geworden, aber auch eine Art Sprachrohr. Ich möchte das falsche Bild von Autismus, das so viele haben, ein klein wenig gerade rücken. Möchte aufklären, indem ich über meine Facetten, meine Gedanken und meinen Alltag als Autistin schreibe.
Als ich damals anfing, mich über Autismus zu erkundigen, halfen mir die Blogs von Autisten Namen zu finden. Für all die Zustände und mein Sein, die ich so gut kannte, aber nie erklären konnte. Diese Blogs waren für mich ein Schlüsselerlebnis und ich hoffe ich kann auch euch das ein oder andere AHA -Erlebnis bescheren.
Diese Zahlen und euer Feedback sind mir Grund und Motivation genug, weiter zu machen und nun hoffe ich auf ein weiteres Jahr innerwelt.

 

Euer mädel

smalltalk

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, smalltalk

hm, ja…
worüber redet man jetzt da so?
Ich sitze bei der Gitarrenstunde (mittlerweile das zweite Mal) mit der Frau des Gitarrenlehrers und habe mal wieder keine Ahnung was ich sagen soll.
Ich habe das Gefühl, ich sollte was sagen.
„Soll ich ihren Kindern was zu trinken bringen?“ fragt sie plötzlich. „Äh, ja“.
Schon huscht sie in die Küche und im gehen ruft sie zurück, ob es denn eine Apfelschorle oder ein Sprudel sein soll.
„Apfelschorle“, sage ich.
Immer noch überlege ich, womit ich mit ihr sprechen soll, immerhin ist sie bald wieder da. Aber ich komme nicht wirklich zu einem Ergebnis.
Mittlerweile steht die Apfelschorle vor uns und den beiden Kleinen hat sie den Fernseher angemacht. Gut, die sind versorgt.

Sie setzt sich mit dazu und schaut zum Fernseher. Ab und an schaut sie mich an, fragt, ob die Kinder was zu naschen haben wollen und ich weise wiederholt darauf hin, das die doch Laktoseintollerant sind, nachdem sie mir inzwischen die dritte Süßigkeit präsentiert hat.

Plötzlich meldet sich mein Tablet und ich bin heilfroh jetzt wenigstens so tun zu können, als wäre ich megamäßig beschäftigt 😀
War ich ja auch, denn ab dann überlegten zwei Personen, was ich denn nur mit der Frau reden könnte.
„Wetter“ war der erste Vorschlag. Nun, das kennt sie ja wohl schon. Sie braucht ja nur rausschauen.
„Jammern“ war ein weiterer „zieht immer“…äh ok, aber worüber? Worüber jammert man denn so?
„Nächste Woche ist ein Termin in der Schule meines Großen, weil es doch Probleme in der Schule gibt“, sage ich.
Sie sagt „oh“ und fragt mich, ob der Vater denn den Jungen zu sich nehmen wird…äh, jetzt habe ich vollkommen den (Gesprächs-)Faden verloren. Was hat das denn mit dem Vater zu tun?
Verstehe ich beim besten Willen nicht.

Also starren wir wieder alle zusammen in den Fernseher, in dem irgendeine Kindersendung läuft. Meine Kleen erklärt der Frau vom Gitarrenlehrer was es mit der Sendung auf sich hat. Offensichtlich hat sie keine Probleme ein Thema zu finden 😀

„Ob es dieses Jahr noch schneien wird?“ fragt sie mich plötzlich.
Ui, jetzt reden wir tatsächlich über das Wetter und ich antworte wahrheitsgemäß „Keine Ahnung“.
Das allerdings muss wohl die falsche Antwort gewesen sein, denn sie springt plötzlich auf und gesellt sich zu ihrem Mann und meinem Großen, um eine Runde zu singen, derweil ich etwas ratlos mit meinen beiden jüngsten auf der Couch sitzen bleibe.
„Das war wohl die falsche Antwort“ lese ich in meinem Tablet, nachdem ich die Situation geschildert hatte.
„Ich glaube an der Stelle wäre sowas wie *Ach der Winter ist bestimmt noch lang, wir haben ja auch schon die Ostereier im Schnee gesucht* besser gewesen“ meint mein Gesprächspartner.
„Ahja“ antwortete ich, „das kann ich aber doch nicht wissen“ und denke darüber nach, das es bis Ostern aber noch lange hin ist und ich eigentlich gar keinen Schnee will und schon gar nicht zu Ostern.

Daraufhin überlege ich tatsächlich, ob ich nun einfach hinterherlaufen soll, als es an der Tür klingelt. Der nächste Schüler mitsamt seiner Mutter kommen herein. Ich murmle ein „Hallo“ als Antwort auf ihre Begrüßung und schon sind sie alle wieder nach hinten zum Gitarrenlehrer verschwunden.
Von hinten tönt Gelächter. Offensichtlich ist man in ein fröhliches Gespräch verwickelt, das auch nicht endet, als mein Sohn herauskommt und ich mich schleunigst dran mache, das wir da raus kommen.
Zum „rauswerfen“ kam sie dann noch vor, aber ich frage mich nun einmal mehr

„was mache ich nur immer falsch“