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~ Ich bin Asperger Autistin und hier sollen meine Gedanken Platz finden.

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Monatsarchiv: Juni 2015

Mein Gerechtigkeitssinn, meine Abläufe, mein Alltag

22 Montag Jun 2015

Posted by maedel in mein Autismus

≈ 9 Kommentare

Schlagwörter

ABA, Abläufe, Alltag, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Gerechtigkeitssinn, HFA, Hochfunktionaler Autist

Oftmals ist mein Sinn für Gerechtigkeit für andere nicht nachzuvollziehen. Für mich allerdings, sind sie logisch und konsequent.
Ist z.B. einmal eine Regel festgelegt, dann gilt sie immer und für alle Personen. Einschließlich mir selber und ungeachtet der Umstände.
Ich gebe so gut wie nie nach, außer wenn hierfür ebenfalls Regeln aufgestellt wurden.

Für mich stellt sich da immer wieder die Frage:
Wo zieht man denn da die Grenze, wo gibt man nach und wenn ich das machen würde, wäre es nicht unfair den anderen gegenüber?
Man kann sich vielleicht nicht vorstellen, wie viel ich da an Möglichkeiten mit einbeziehe.

Z.B. gilt bei uns zu Tisch: „Was man sich selber genommen hat, muss man auch aufessen. Entstanden ist sie Regel, weil meine Söhne die Angewohnheit haben, rein aus der Angst heraus nicht genug zu bekommen, sich die Teller voll zu schaufeln. Mehr als einmal kam es so, das ich gar nichts mehr abbekommen hatte. Ansich ok, weil dann habe ich vermeintlich zu wenig gemacht und bin da irgendwo selber Schuld. In solch einem Falle verzichte ich lieber auf meine eigene Portion, Hauptsache die Kinder werden satt. Richtig bitter wird es allerdings dann, wenn sie dann nach der Hälfte den Teller von sich schieben und verkünden, das sie satt sind. So habe ich nichts abbekommen, rein aus dem Fressneid heraus und dann essen sie es noch nichtmal auf.
Durch die Regel, das sie in solch einem Fall aufessen müssen, sollten sie lernen lieber weniger zu nehmen und notfalls gern nochmal nachzufassen. Das funktioniert ansich auch ganz gut. Jetzt ist es aber manchmal so, dass meine Tochter aus purer Erschöpfung manchmal mitten beim essen schier einschläft oder damit zu spielen anfängt. In beiden Fällen sollte ich eine Ausnahme machen…eigentlich. Wurde mir oft gesagt. Aber ich kann nicht. Denn die Regel ist ja, dass sie aufessen müssen was sie sich genommen haben und gebe ich einmal nach, wie begründe ich es dann in einem anderen Fall? Denn seien wir mal ehrlich. Kinder sind sehr schlau und wenn sie irgendwo eine Lücke entdecken, wird sie schamlos zu ihren Gunsten ausgelegt.
Auch hier wieder die Frage. Wo ziehe ich da die Grenze?
Wären wir dann nicht wieder ganz schnell da, wo wir schonmal waren?

In manchen Fällen wünschte ich, ich könnte flexibler handeln, könnte es sein lassen, etwas dazu sagen zu müssen.
Selbst wenn ich es eine Weile rauszögern kann, in Kauf nehme innerlich zu brodeln, damit ich es nicht schlimmer mache, als es so schon ist, irgendwann platzt es raus und da ich es nicht blumig verpacken kann, immer so, als das es das Gegenüber als Breitseite empfindet.

Wie sehr ich Regelfixiert bin, wie sehr ich ein für mich ganz eigenes Gerechtigkeitsempfinden habe, das kann kaum einer nachvollziehen.
So kann ich beispielsweise nicht dem einem ein Schimpfwort durchgehen lassen und den anderen dafür rügen. Wer entscheidet denn in solch einem Fall, was nun als Schimpfwort gilt oder was nicht. Der Duden? Wikipedia?
Gerade aus einem recht aktuellem Fall ging es um die Worte Troll und Depp. Troll ist für mich sehr negativ behaftet und beschreibt im Grunde eine gewisse Eigenschaft oder einen Typ von Mensch, irgendwo einen Provokateur.
Genauso wie Depp eine Eigenschaft des Menschen beschreibt und ihn irgendwo dumm darstellt.

Ist Troll jetzt weniger schlimm, weil es in Wikipedia als allgemeingebräuchlich gehandelt wird? Zur Info, Depp wird sogar im Duden als gebräuchlich aufgeführt und es gibt diverse Gerichtsurteile gerade aus dem schwäbischen Raum, wo Menschen wegen Depp nicht rechtlich als Beleidigung belangt werden durften, da es im allgemeinem Sprachgebrauch der Schwaben völlig normal ist.

Noch unglaublicher wird es, wenn man selbst als beispielsweise Troll bezeichnet wird und das als schwere Beleidigung versteht, weil man ist ja aus seiner Sicht keiner und bezeichnet dann einen anderen als genau so einen. Aber das ist dann gebräuchlich.
Wie genau soll man da eine Grenze ziehen. Wie soll ich vor mir selber begründen.
Genauso wenig könnte ich mich dann noch gutes Gewissens hinstellen und Politiker und Medien den weiteren Gebrauch von Autist als negativ beschreibende Eigenschaft anprangern.
Wo ist da die Relation, wo genau denn der Unterschied und ganz gleich aus welchen Genre ihr kommt…ganz sachbezogen betrachtet … habe ich da nicht Recht?

Aber so wird es nicht gesehen und so gerate ich so immer und immer wieder in Situationen, in denen ich massiv angegriffen werde.
Verprelle mir gute Freunde, weil ich einfach meinen Mund nicht halten kann, wie in einer Situation vor einiger Zeit, als ich eine mir für mich sehr wichtige Person derart vor den Kopf stieß, weil ich einfach einen Wunsch nach Rückzug nicht nachvollziehen konnte, wenn man gleichzeitig andernorts unter neuen Namen wieder Kontakte sucht und mich dabei völlig im unklaren lässt.

Was ist dann die logische Konsequenz?

Das innerliche Brodeln ist für mich kaum auszuhalten und das ist auch der Grund, warum ich kaum noch schreibe. Mein Gerechtigkeitssinn, meine Logik der Dinge ist definitiv nicht gesellschaftskonform, das habe ich verstanden.

Ich bin mir bewusst, das ich mit dieser Art an mir schwer anecke und solange ich still halte, passieren nicht weiter solche Dinge. Solange ich niemanden an mich ran lasse.
Das macht mich zwar sehr einsam, aber wenigsten kann ich an dieser Stelle im Internet eine klare Grenze für mich ziehen.
Trotz meiner extremen Harmoniebedürftigkeit und meinem Bedürfnis dazu zu gehören, irgendwo, Freunde zu haben, bin ich so zum Einzelgänger verdammt.

Schwerer wird es da für mich im privaten Bereich oder man kann auch sagen im reellem Leben.
Gerade mein Beharren auf Abläufe und genau Abfolgen (ich kann wirklich nichts gleichzeitig erledigen) brachte mich schon oft in Schwierigkeiten oder ließ mich nach außen sehr ungerecht wirken. Meine Unfähigkeit, situationsbedingt umzuschwenken. Es mal zu erlauben und ein andermal nicht. Das bekomme ich einfach nicht hin.
Vielleicht ist es genau das, was die Ärzte mit starr meinen oder nicht Schwingungsfähig. Vielleicht ist es das, was nach außen als extrem schwarz-weiß empfunden wird.
Vielleicht sogar das, was unter manch Fachexperten die Meinung geschürt hatte, das Autisten nicht Beziehungsfähig wären.

Ich schaue weder nach rechts, noch nach links. Bei mir muss es immer straight geradeaus gehen ohne Rücksicht auf die Situation. Aber ich denke, nicht nur das ist das Problem.
Da spielt sicher auch mein fehlende Fähigkeit zum Perspektivwechsel mit rein. Mein Unvermögen, mich wirklich in andere hineinzuversetzen.

Das was für mich wirkliche Gerechtigkeit bedeutet, die Abläufe, die ich brauche und mein Bestreben ein möglichst gleichbleibenden Alltag zu erreichen, ist für andere genau das, was es ihnen teilweise unmöglich macht mit mir auszukommen. Wo sie an Grenzen stoßen.
Ein Auskommen mit anderen würde für mich bedeuten, gegen meine Natur gehen zu müssen. Gegen meine Überzeugungen und das was mir Halt gibt. Irgendwo auch gegen mich als Person, oder meine Erziehung.

Warum Erziehung?

Ein Gedanke, der mich beschäftigt, seit ich die Diagnose habe, ist die Frage nach der Entwicklungsverzögerung. Sind es diese Dinge, wie Perspektivwechsel, die Fähigkeit auf andere Situationen angepasst zu übertragen, etc? Und warum kriegen das manch andere Autisten, die ich kennengelernt habe, besser hin, auch wenn sie dafür eine enorme Denkleistung benötigen. Was lief bei mir schief. Ist da der Fehler in meiner Kindheit zu suchen? Vielleicht ist es die Tatsache, dass ich niemanden in meiner Kindheit und Jugend, ja, selbst auch als Erwachsene hatte, der sich die Mühe machte, mir das ein oder andere zu erklären.
Was da meines Erachtens sehr zum Tragen kommt, ist meine sehr konditionelle Erziehung, die mir meine Eltern zuteil werden ließen. Immer musste ich einfach nur funktionieren.

So wurde mir in jungen Jahren eingebleut, dass ich jeden zu grüßen habe. Teilweise mit recht brachialen Mitteln. So lernte ich zumindest, dass ich es so nicht mehr machen sollte und das recht schnell. Aber was sie stattdessen von mir erwarteten, dass habe ich nie verstanden.
Später, als ich langsam in die Pubertät kam, wurde mir entsetzt entgegnet, das ich doch nicht jeden Fremden grüßen dürfe, da ich so Gewaltverbrechern die Türe öffnen würde. Ab dem Zeitpunkt war ich so sehr verwirrt über das Ob und Wann, dass ich eine ganze Zeitlang niemanden mehr grüßte und bis heute habe ich Schwierigkeiten damit, in solchen Situationen abzuwägen.

Das erklärt dann vielleicht auch, warum ich so sehr gegen ABA und eine konditionelle Erziehung bin. Wenn man dressiert wird, anstatt „verstehen zu lernen“ wird man nicht auf wechselnde Bedingungen vorbereitet. Situationsbedingt umzuschwenken habe ich nie gelernt.

Vielleicht ist es für mich schon zu spät.

Allerdings ist es für die Kinder nicht zu spät. Auch wenn „verstehendes Lernen“ viele Jahre dauert und es sehr anstrengend sein kann, so macht der vermeintlich „schnellere“ Erfolg viel zuviel kaputt. Oft erst in späteren Jahren erkennbar und damit oft längst nicht mehr im Verantwortungsbereich der Therapeuten. Aber da muss ich euch soweit enttäuschen.

Die Verantwortung endet nie!

Konfirmation…Träume, Vorstellungen und die Hoffnung

21 Sonntag Jun 2015

Posted by maedel in mein Autismus

≈ 12 Kommentare

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Kirche, kirchliche Gemeinschaft, Konfirmation

Das sie einmal nicht zerplatzen, dass wünsche ich meinem Sohn. Ab heute ist er Konfirmand und ich hoffe, seine Vorstellungen davon gehen in Erfüllung.
Ich bin kein Kirchgänger, nichtmal gläubig. In seinem Alter war ich es. Ich war sogar Ministrantin und war brav jede Woche in der Kirche. 
Bis eines Tages etwas passierte, das meine Sicht auf die Dinge vollständig verändern sollte. Denn plötzlich erschien der Pfarrer in einem menschlichem Licht. Nicht mehr erhaben. Die Gemeinschaft, bei weitem nicht so fromm und weltoffen, wie anfangs erwartet.
Ich begann Fragen zu stellen, vielleicht liegt es an meinem Gerechtigkeitsinn, meiner Logik oder das ich einfach nicht vergessen kann.
Ich nahm die Bibel auseinander, analysierte die Menschen dort und der Pfarrer tat sein übriges und mein damaliger Glauben war in seinen Grundfesten völlig zerrüttet.
Die Tage vorbei, an denen ich den vermeintlich Erhabenen alles abnahm und ihren Lehren lauschte. Ich begann zu hinterfragen.
Ich war nicht viel älter als mein Sohn heute, als ich für mich begriff, das es auch in einer kirchlichen Gemeinde genauso gemein und ausgrenzend, kriminell und ungerecht sein kann, wie überall anders auch.

Mein kleiner Konfirmand, naja, so klein bist du schon gar nicht mehr. Ich hoffe, diese Erfahrung bleibt dir erspart. Und selbst wenn du sie machst, wünsche ich dir nicht, es auf die harte Tour lernen zu müssen, wie ich es meinerseits lernen musste.

Er ist vermutlich einer der wenigen Jugendlichen, die wirklich aus Überzeugung der Kirche beitreten wollen. Er weiß noch nichtmal, das er Geschenke oder Geld bekommen wird, wenn er konfirmiert ist. Er weiß, das ich nicht glaube und nie in die Kirche gehe, außer es muss sein.
Ihm geht es, denke ich, tatsächlich um diese Gemeinschaft. Endlich dazu gehören. Nette Menschen. Kein Mobbing mehr. Hier müssen sie mich annehmen, wie ich bin. Endlich Freunde.
Ich hoffe wirklich, er wird nicht enttäuscht.

Aber so richtig daran glauben kann ich nicht.
Denn hier läuft es genauso ab wie immer.
In der Kirche wollte mein Sohn einen Außenplatz, damit er nicht inmitten der Leute sitzen muss. Er kann Körperkontakt nur sehr schwer ertragen. Als er auf einen Platz zusteuerte wurde er vom Pfarrer gebremst. Der Platz ist für die Rollstuhlfahrer reserviert.
Gut, ich bin die letzte, die einem Rollstuhlfahrer den Platz nehmen würde, das mal dazu, aber hallo Barrierefreiheit, auch für weniger offensichtliche Behinderte. Da bist du ja wieder.
Mein Sohn hätte sich ja auch für einen Außenplatz an der Wand interessiert, aber da war alles voll und um einen zu bekommen, hätte er die Leute zum einem ansprechen und zum anderen sich durchzwängen müssen.
Ich erinnere mich auch an das Vortreffen der Eltern. Da ging es darum eine Schlange zu bilden um die Papiere zu holen, die für die Konfirmation benötigt wurden. Da ich nicht ohne weiteres in den Mittelgang kam, musste ich von vorn an die Schlange herantreten, die sich extrem schnell bildete. Eigentlich wäre ich die 3te oder 4te gewesen, aber die Schlange schloss sich und ich kam einfach nicht da rein. Stand völlig überfordert und heulend am Rande, schaukelte vor mich hin und wusste einfach nicht, wie und wann ich mich da einreihen soll. Weder vom Pfarrer kam Rettung, noch von den ganzen ach so vermeintlich frommen Menschen, die alle sahen, wie ich am weinen war.
Das härteste war diese eine Frau, die als letztes da stand. Sie fragte mich noch, ob ich schon dran gewesen wäre. Ich reagierte ihr wohl nicht prompt genug und so schob sie sich auch noch an mir vorbei um vor mir dran zu kommen.
Nach einer halben Stunde hatte ich es dann als letzte endlich völlig aufgelöst an diesen Pult geschafft und ich weiß gar nicht mehr, was er mir da vorn eigentlich sagen wollte.

Und ja, der Pfarrer weiß über meinen Autismus bescheid und auch über den meines Sohnes.
Trotz meiner Offenheit darüber, das ich nicht glaube und dazu autistisch bin, appelliert er zudem bei einem Gespräch an mein mütterliches Gewissen, meinem Kind doch ein Vorbild zu sein und fortan an allen Kirchenaktivitäten teilzuhaben.
Noch so einer, dem es nur darum geht, seine Kirchen verbindlich zu füllen und der selber sein Glauben in Menschen, wie meinen Sohn, verloren hat. Junge Menschen, die tatsächlich konfirmiert werden wollen ohne Bestechung in Form von Geldern und Geschenken oder durch Eltern, die ihre Kinder mehr oder minder hinzwingen müssen.
Ich muss ihm kein Vorbild sein, sollte es in diesem Falle auch nicht, denn dann wäre er nicht hier. Aber ich stehe ihm auch nicht im Wege, wenn er es wirklich will und vielleicht ist es auch eine Chance für ihn. Die Möglichkeit halte ich offen und da ist sie wieder, die Hoffnung. Seine Hoffnung, das Menschen auch anders sein können.

Und so sitze ich hier warte, bis er wieder da ist. Mache das, was ich am besten kann und stelle mein bestes Können wiedermal unter Beweis.
Ich bin wirklich Meister im Unsichtbar sein.

Die Orthophädie und ich

01 Montag Jun 2015

Posted by maedel in mein Autismus

≈ 16 Kommentare

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Rückenschmerzen

wir zwei haben da eine ganz eigene Geschichte.
Ihren Anfang nahm sie bereit im zarten Alter (warum schreibt man das eigentlich so, aber egal, klingt gut) von etwa 12 Jahren, als ich beim Versuch auf einen Baum zu klettern, 2 m in die Tiefe stürzte. Damals verletzte ich mich an der Halswirbelsäule.
Irgendwann, nach etlichen Behandlungen, als nur noch die Option OP zur Debatte stand, ging ich nicht mehr hin. Seit damals hat meine Wirbelsäule im HWS Bereich eine Steifhaltung. Denn diese wurde durch das mir damals letzte bekannte Röntgenbild bestätigt. Das Wort kenne ich.
Natürlich versteift nannten die das.
Und ja, liebe Orthopäden, sicher durch eine Fehlhaltung, die seit meinem 13. Lebensjahr anhält. Zumindest, wenn man den unzähligen Orthopäden glauben mag, die ich seit einigen Jahren wegen massiver Rückenprobleme aufsuche.
Ich mag da schon gar nicht mehr hingehen.

Ich glaube ihnen sogar, das es muskulär ist. Das an der Wirbelsäule an sich gar kein Schaden mehr zu sehen ist. Es ist ja auch schon einige Jahre her. Hinzu kommt vermutlich die Problematik durch meinen Autismus. Gerade in sehr stressigen Situationen, spann ich meine Muskeln aufs äußerste und je länger ich das mache, umso schlimmer sind die Folgen.
Zum Beispiel war ich nach der Wurzelbehandlung beim Zahnarzt allein nur wegen der Rückenschmerzen 1 Woche komplett außer Gefecht gesetzt.

Rückenschmerzen habe ich demnach eigentlich immer. HWS sowieso und seit meinem Lumbalbandscheibenvorfall auch an der Lende.
Aber da ist nochwas hinzugekommen die letzten Jahre. Und es scheint schubartig zu kommen.
Dann tut mir im Grunde mein ganzer Körper weh.
Die Arme, Beine, Finger. Ich kann dann kaum greifen und auffällig ist auch, das ich in der Zeit überall Entzündungen an und um die Sehnen aufweise. Das habe ich sogar bildlich.

Und doch, kommt da keiner auf die Idee genauer hinzusehen.

Sie haben eine Fehlhaltung, sie müssen Muskelaufbau betreiben, sie müssen abnehmen.
Auch nach etlichen Therapien, Rehas und 2 Jahren Schmerzmittel, hat sich all das nicht geändert.
Aber ja, eine Fehlhaltung.

Na klar.

Irgendwo habe ich gelernt mit den Schmerzen zu leben, aber sie kosten mich so unendlich viel Kraft.
Und das einzige, was mir die Untersuchungen immer wieder einbringt ist, das sie mich für Stunden außer Gefecht setzt, denn ganz ohne Anfassen geht es ja dann doch nicht.
Aber mein Umfeld hat da auch irgendwo recht. So geht es auch nicht weiter.

Im Zusammenhang mit Autismus lese ich sehr häufig von Rückenschmerzen und auch die Fibromyalgie ist komorbid sehr oft vertreten.
Es frustriert einfach, wenn Ärzte einen nicht ernst nehmen, nur weil man nicht so deutlich Schmerzen zeigen kann wie andere.

Und so starte ich einen erneuten Versuch mit diesem neuen Orthopäden. Auf das es ein weiteres Kapitel in unserer ganz eigenen Geschichte gibt.

"Autismus ist nichts Erstrebenswertes, nicht heilbar und es ist ein Leben, das mich jeden Tag aufs neue fordert, in einer Gesellschaft zu bestehen, die nicht autistengerecht ist. Es ist mein Leben und nicht nur eine Diagnose." (Zitat Mädel)
"ABA ist das Lernen von absolutem Gehorsam ohne das Hinterfragen der Autoritätsperson" (Zitat Mädel)

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