Jahresrückblick 2016

Schlagwörter

ABA, Arbeitswelt, Asperger Syndrom, ASS, Auticon, Autismus, FragtWarum, Jahresrückblick

Das Jahr war unter anderem geprägt von einem Neuanfang, was meine berufliche Laufbahn betrifft und damit verbunden, musste ich erst meinen Weg finden, damit richtig umzugehen. Es ist nicht immer leicht, auch wenn es mir sehr viel Freude bereitet. Vieles musste unter den neuen Umständen leiden.
So hatte ich kaum noch die Zeit und die Kraft übrig nebenher meinen Blog ordentlich zu pflegen. Das ist auch mit ein Grund, warum ich dieses Jahr kaum Neues geschrieben hatte. Aber das allein war es auch nicht. Mir geht so viel im Kopf herum, was ich hätte schreiben können. Aber dazu vielleicht ein anderes Mal.

An dieser Stelle möchte ich mich zunächst bei den vielen Lesern entschuldigen, deren Kommentare vielleicht untergegangen sind, oder auch ihren Zuschriften per Mail.
Ich habe immer den Anspruch an mich selber, nicht halbherzig zu antworten und mache mir daher oft viele Gedanken im Vorfeld.
Jedoch fehlte mir dazu die notwendige Zeit. Also blieb das ein oder andere liegen.

 

ABA, Therapien und was sonst noch so als „gut“ für uns deklariert wird

So wie die Jahre zuvor ist mir der Kampf gegen ABA ein Grundanliegen. So ist es nicht verwunderlich, dass ich mit vielen anderen auch dieses Jahr Aktion Mensch immer wieder daran erinnern wollte, was sie da eigentlich fördern. Und genau deswegen unterstütze ich auch weiterhin die Aktion FragtWarum mit aller Kraft die ich habe.

Getreu meinem Motto, mir immer erst Dinge anzuschauen und auch mit den Leuten zu reden, habe ich mir auch die Veranstaltung von Prof, Theunissen angesehen.
Er bietet eine, nach seiner Auffassung, Alternative zu ABA. Nur bin ich mir spätestens nach einem EMail-Kontakt im Anschluss meines Berichts gar nicht mehr so sicher, ob es wirklich eine ist..
Auch mehrere Diskussionen mit Therapeuten zum Thema ABA blieben nicht aus und irgendwann musste ich da mal was grundlegend klarstellen. Denn es kann nicht sein, dass sich Therapeuten immer wieder ihrer Verantwortlichkeit entziehen, indem sie die Schuld anderen oder den Eltern zuweisen. Das richtet sich auch an Prof. Theunissen.

 

Noch mehr Diskussionen

Überhaupt war mein Jahr geprägt von Diskussionen und wenn ich mal zum Schreiben kam, dann waren meist diese der Auslöser. So entstand auch ein Beitrag über das, was Autismus nicht ist und in dem Zuge sollte auch ein wichtiger Artikel erwähnt werden, den ich ebenfalls dieses Jahr geschrieben hatte. Es besteht wirklich ein wichtiger Unterschied zwischen Wutausbrüchen und Meltdown. Ich wollte auch hier ein für allemal meinen Standpunkt klarstellen. Manchmal muss das eben auch sein und allen Recht machen kann ich es sowieso nicht.

 

Die Autismusbubble

Ein Gedanke, den ich schon länger habe. Sehr deutlich wurde es beim neuen Teilhabegesetz, dass dieses Jahr verabschiedet wurde und mehr eine Behinderung als Enthinderung darstellt.
Jeder kocht da so sein eigenes Süppchen (Redewendung). Die Autisten für sich, wie auch viele andere „kleine“ Gruppierungen verschiedenster Art. Ich habe mir viele der umlaufenden Petitionen durchgelesen und diverse Diskussionen dazu verfolgt.
Im Grunde wollten alle dasselbe. Das man uns ernst nimmt, uns mitreden lässt und versucht unsere Ängste zu verstehen. Natürlich sind die Details verschieden. Aber allem in allem wollten wir gehört werden von den Politikern und bis heute frage ich mich, wieviel wir hätten erreichen können, wenn wir uns doch mit den anderen zusammengeschlossen hätten.
Vielleicht versteckt sich hier ein guter Vorsatz für das nächste Jahr?
Raus aus der Autismusbubble, gemeinsam mit anderen Behinderten mehr Verständnis erreichen. Wäre doch was, oder?

 

Öffentliches

Im Sinne der Aufklärung und da ich erkannt habe, dass ich meine eigene sichere Bubble verlassen muss, wenn ich was erreichen möchte, habe ich dieses Jahr meinen Echtnamen publik gemacht.
Ich hatte jahrelang gute Gründe ihn geheim zu halten, aber da sich der ein oder andere nach und nach in Luft auflöste, beschloss ich diesen Schritt zu gehen.
Das lag auch mit daran, dass ich dieses Jahr von der SHG Rosenheim und Querdenkender gebeten wurde, bei ihrem ersten „Fachtag Autismus“ als Referentin aufzutreten. Ich wollte dort unter Echtnamen auftreten, es aber auch unbedacht öffentlich machen können.

Es war mein erstes Mal als Referentin (was ich gern wiederholen würde)  und da ich mich dieses Jahr gedanklich viel mit Beruflichem auseinandergesetzt hatte, wählte ich das Thema „Berufliche Perspektiven -so vielfältig wie die Autisten selbst.“

Es sollte ein Erfahrungsbericht über meinen persönlichen Werdegang hin zu allgemeinen Perspektiven, notwendigen Rahmenbedingungen und Stolpersteinen auf dem ersten Arbeitsmarkt werden.
Ich bin der Ansicht, dass Autisten nicht nur im IT bestehen könnten und so schrieb ich wochenlang an meinem Vortrag und feilte an einer Präsentation.
Da ich mir sehr unsicher war (immerhin machte ich sowas zum ersten Mal) bekam ich von vielen Seiten Unterstützung und es war auch ihr Verdienst, dass der Vortrag so großartig wurde.
An dieser Stelle nochmal meinen herzlichsten Dank dafür.

Auch möchte ich es nicht unerwähnt lassen, dass Rosenheim eine wahnsinns Arbeit hingelegt hat. Selten habe ich einen so perfekt organisierten Fachtag erlebt. Der einzige Fehler bestand vielleicht darin, dass es zu wenig Plätze gab.
Aber wer hätte schon mit diesem Andrang rechnen können, zumal es ihr erster Fachtag war.

An dieser Stelle noch nachträglich Herzlichen Glückwunsch zur Eintragung des Vereins.

Ein weiteres erstes Mal in diesem Jahr war neben meinem Vortrag mein erster Auftritt gemeinsam mit auticon vor der Kamera. Aufregend war es, aber auch manchmal einfach nur zum Lachen. Man kann sich nicht vorstellen, wieviel Arbeit hinter so ein paar Minuten Beitrag steckt.
Bis heute allerdings rege ich mich darüber auf, dass hinter meinem Rücken einfach Dose als mein Gegenpart eingeladen wurde und vielleicht war auch letztendlich das der Grund, warum ich hier im Blog das Video dazu nie öffentlich machte.
Aber auf FB hatte ich mir den Spaß erlaubt, mal zu sehen, was andere so zu mir sagen, ohne dass sie wissen, wer ich bin und ich muss sagen, ich war sehr überrascht.
Trotz aller Patzer fanden mich die meisten authentisch und auch dafür (für eure ehrliche Meinung) will ich euch danken.

 

Berufliches, dass nie ganz beruflich bleibt

Im Februar startete mein Praktikum bei auticon und nach einem Zwischenstop in der Reha folgte dann auch im Mai die Anstellung. Seither habe ich schon in dem ein oder andere Projekt gearbeitet. Immer hat es mir sehr viel Spaß gemacht, aber manchmal ging halt doch das ein oder andere schief.
Seit ein paar Monaten kämpfe ich mit gesundheitlichen Problemen. Man kann sich da jetzt streiten, ob es am Stress lag, an der damaligen Viruserkrankung oder weil schon seit einer Weile ein Verdacht auf eine weitere Nahrungsunverträglichkeit bestand.
Vielleicht ist es auch einfach alles zusammen.
Aber seit dem Meltdown auf der Arbeit kämpfe ich mit Nesselsucht, Krämpfen, Sodbrennen und diversen allergischen Reaktionen.

Da gleich im nächsten Jahr diverse Tests anstehen, um dem Ganzen endlich auf dem Grund zu gehen, muss ich nun auch noch die Tabletten weglassen und was soll ich sagen:

Die Nesselsucht wird mich wohl trotz aller Maßnahmen ins nächste Jahr begleiten.
Trotz allem macht mir meine Arbeit sehr viel Spaß und ich bin schon gespannt, wie es nächstes Jahr weitergehen wird.

Ich hoffe, dass ihr einen guten Start ins Neue Jahr habt und wünsche euch nur das Beste.

Im diesen Sinne,

einen Guten Rutsch!

ABA -Therapeuten und ihre Verantwortlichkeit

Schlagwörter

ABA, ABA-Therapeuten, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Therapie

Wenn man mit ABA Therapeuten diskutiert, fallen im Grunde immer die gleichen Argumente. Eines davon ist, dass diese Therapie inzwischen weiterentwickelt wurde und schon lange nicht mehr auf Strafe basiert und wir uns doch nur mehr für die Möglichkeiten öffnen sollten, die diese Art der Hilfe für Autisten bietet.

Man sieht an ihren Gedankengängen jedoch auch deutlich, dass sie nur wenig von dem verstanden haben, worum es uns Autisten, und auch mir im speziellen, bei unserer Kritik an ABA und jeder anderen darauf aufbauenden Therapie wirklich geht.
Natürlich geht es auch darum, dass Elektroschocks und der Einsatz von Verstärkern und der stetige Entzug dessen, was Autisten wirklich gerne tun, alles andere als human ist. Genauso geht es darum, dass eine Therapie von 20-40 Stunden oder idealerweise der gesamten Wachphase des Kindes einen extremen Einschnitt in die Lebensqualität bedeutet.

Aber, und hier ist das, was die Therapeuten allesamt anscheinend überlesen „wollen“: Es geht uns schon um den Ansatz.

Es schließt deswegen auch jegliche Therapieform ein, die zur Basis hat, autistisches Verhalten abzutrainieren, um gesellschaftskonform zu werden.
Bislang habe ich noch keine angewandte Verhaltenstherapie kennengelernt, an der sich diese grundlegende Kritik nicht anführen lässt. Das macht weder bei AVT, PCB oder PECS halt.

Ja, das „richtige“ ABA, wie es gern genannt wird, geht mit Bestrafung einher und das „neue“ ABA wäre nicht mehr so. Das sagen sie alle immer wieder. Und doch gibt es die Bestrafung noch immer. Nur viel subtiler und als solche ohne genaue Kenntnisse kaum noch zu erkennen. Heute arbeitet man mit Entzug von Spielzeug, oder dass man Sachen, die man gern tut, erst machen darf, wenn man gewünschtes Verhalten gezeigt hat. Das „humanere“ ABA – in Deutschland auch AVT genannt -, arbeitet mit Ignoranz und Essensentzug und verbietet notfalls Stimming.
Ich verlange nicht, dass nichtautistische Menschen verstehen, wie wichtig für uns derlei Dinge sind, aber zumindest akzeptieren sollten sie es, und man sollte uns auch als Menschen respektieren.
ABA verstößt gegen Grundrechte, Menschenrechte und Behindertenrechte, und umso schlimmer wird es, wenn es an Kindern ausgeübt wird.

Was mich massiv stört, ist das Relativieren. Mich regt in dem Zuge auf, dass die Therapeuten jeden Missbrauchsvorwurf an die Eltern abwälzen. Sie wägen sich dann außerhalb der Verantwortung, denn es obliegt ja den Eltern, die Norm der Kinder festzulegen.
Mir wurde das auch von ABA-Vertretern gesagt. Das Programm wäre human und gut und es ist ja nicht ihre Schuld, wenn andere dies missbrauchen.

Doch, ist es!

Denn sie als Therapeuten haben auch eine Verpflichtung ihrem Patienten gegenüber, und nur weil die Eltern das wollen, ist es noch lange nicht richtig.
Vielmehr müssten manchmal eher die Eltern therapiert werden, damit sie ihr Kind so annehmen können, wie es ist.

Noch mehr nehme ich sie in die Pflicht, wenn sie Eltern explizit ausbilden, teilweise auch Co-Therapeuten, um eben diese hohe Therapiestundenzahl überhaupt aufrecht halten zu können. Das IFA Bremen, das ja von Aktion Mensch gefördert wird mit ihrem BET-Programm, macht genau dies. Sie suchen Co-Therapeuten, die in ein paar Stunden und Wochenendkursen lernen sollen, autistische Verhaltensweisen „richtig“ einzuschätzen und so Skills an die Hand bekommen, autistischen Kindern unerwünschtes Verhalten abzutrainieren/ zu löschen und gesellschaftskonformes anzutrainieren.
Nicht ohne Grund brauchen Spezialisten jahrelange Erfahrung, und selbst sie urteilen oft falsch, wenn sie nur die eigene Außensicht als das einzig Wahre ansehen.
Genausowenig ist es ratsam, Eltern mit falschen Vorstellungen von dem, was richtig ist, solche Skills an die Hand zu geben.
Halten Therapeuten das wirklich für verantwortungsvoll dem Kind gegenüber? Hört da wirklich ihre Verantwortlichkeit auf?

Es ist das eine, wenn ein erwachsener Autist etwas lernen möchte. Der kann auch Nein sagen oder Stop, wenn es zuviel oder nicht machbar ist. Aber ein Kind kann das nicht, und vor allem kann gerade ein autistisches Kind die sozialkonventionellen Normen noch gar nicht vollständig erfassen und begreifen und somit auch niemals von sich aus den Wunsch äußern, dass es (auf diese Weise) das lernen möchte. Es wird in dem Alter immer ein Aufzwingen und Antrainieren sein und jedes Schönreden und Relativieren ist an der Stelle völlig fehl am Platze.

Die Angst, die da bei den Eltern geschürt wird, sie würden so immer zurückgebliebene Kinder haben, die niemals eigenständig lernen können, wenn sie nicht frühzeitig mit der Therapie anfangen, ist eine der gröbsten Maschen, die ich je gehört habe. So auch damals bei dem Treffen mit Aktion Mensch und dem BET-Projekt:

Das war übrigens etwas, was mir bei der Veranstaltung schon sehr negativ auffiel.
Das stetige Springen in den unterschiedlichen Schweregraden. Eben dem Autisten, der gar nichts kann, nichtmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können, weil in dem Zuge ja auch nicht erwähnt wird, dass Autisten das sehr wohl mit der Zeit auch lernen können. Vielmehr implizieren sie so, dass diese ohne Behandlung ja immer die Windel tragenden Autisten bleiben werden, die Wände mit ihrem Kot beschmieren.
Bis eben zur Variante, dass Kinder die Eigenbestimmung lernen sollten, eigenständig und autonom zum Bäcker gehen zu können und das mit 6 Jahren. Eben eher die Hochfunktionale Variante.
Sprachen sie also von Erfolgen, dann ging es plötzlich weg von den schwersten, angstmachenden Zuständen der schwerstbehinderten Frühkindlichen hin zu den Hochfunktionalen, wo sie mit angewandter Verhaltenstherapie dann wohl einzustufen wären.
Weit dem voraus, was man als basale Fertigkeit verstehen würde.

 

Das ist eine eindrucksvolle Taktik, die da angewandt wird. Denn welche Mutter kann in dem Zuge nicht zustimmen, wenn sie nicht will, das ihr Kind einfach vors Auto läuft. Diese Phrasen sind Teil der Rhetorik eines ABA-Vertreters, der versucht, an den Mutterinstinkt zu appellieren, und ich kann dazu nur eines sagen:

Autismus bedeutet nicht Entwicklungsstillstand!

Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach am besten über das logische Verstehen.
Es mag vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als Autisten alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant.
Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten.

Hier kommen ABA-Vertreter immer mit dem Argument, dass ich als hochfunktionale Autistin das gar nicht beurteilen kann. Doch, kann ich.

Nicht nur aus eigenem Verstehen heraus, sondern auch, weil ich zwei frühkindlich autistische Kinder habe und beide lernen langsamer, aber sie lernen und das ganz ohne Zwang und ABA. Immer mehr verstehen sie und passen sich mit ihrer ganz eigenen Art und ihrem eigenen Maß an, da sie irgendwann selbst diese Notwendigkeit begreifen.

An dieser Stelle kommt dann meistens, dass ich dann nur Glück gehabt hätte, und es ginge ja um Fälle, wo keine Kommunikation stattfindet und die Wände mit Kot beschmiert werden.
Sind sie (Therapeuten, Eltern, usw.) in dem Zuge wirklich ganz sicher, dass da keine ist, nur weil sie nicht sprechen können? Als meine Kinder noch nonverbal waren, haben sie sehr wohl kommuniziert, auf ihre ganz eigene Art und Weise. Man muss sie nur lesen lernen.

Die Extremfälle, die hier beschrieben werden, und das sehr bewusst, sind keine reinen Autisten. In der Regel liegen hier Mehrfachbehinderungen vor.
Autismus bedeutet in seiner Reinform aber nicht, dass eine Mehrfachbehinderung vorliegt – und wenn, ist es extrem davon abhängig, um welche es sich nun handelt.
Dies ist in dem Alter, wo ABA ansetzt, auch noch gar nicht genau festzulegen, und der Entwicklungsweg eines Autisten ist in dem Alter nicht vorgezeichnet. Auch wenn man das Eltern immer wieder einzureden versucht. Gerade Behörden und Schulen üben da enormen Druck aus, da es hier um viel Geld geht. So eine individuelle Förderung kostet, und diese Therapeuten versprechen hier eine gute Möglichkeit, um Autisten schnell gesellschaftlich funktionsfähig zu machen.

Tatsächlich ist es so, dass auch frühkindliche Autisten irgendwann irgendwie das kommunizieren anfangen, wenn sie den richtigen Zugang dazu gefunden haben.
So war bei meinen Kindern das Problem, dass sie rein visuell lernen. Irgendwann hatte ich es geschafft, ihr Interesse dafür zu wecken, und sie fingen das Lesen an und damit kam dann auch nach und nach die Sprache.

Es gibt bessere und humanere Wege, um autistischen Kindern zu helfen. Aber sie erfordern viel Zeit, Geduld und Respekt.
Mit Zwang geht vieles schneller, ja. Aber es ist im Grunde nichts anderes, als ein stupides Training wie bei Hunden, die auch nur ausführen, ohne wirklich zu verstehen.

Ich habe solch eine Erziehung „genossen“ und erst jetzt fange ich an, wirklich zu lernen. Nach meinem Tempo, meinen Wünschen und immer auf meinen Krafthaushalt achtend.
Viele Dinge habe ich nur ausgeführt, ohne sie zu verstehen, und umso mehr die sozialen Anforderungen stiegen, waren für mich diese erlernten Verhaltensweisen nicht übertragbar oder raubten zu viel Kraft, die ich für andere Dinge dringender benötige.
Das muss ich auch erstmal einschätzen lernen.

Das kann man von einem Kind nicht verlangen, und sobald man Außenstehende und auch Eltern entscheiden lässt und ihnen damit die Deutungshoheit überträgt, werden sie immer versuchen, das aus ihrer Sicht vermeintlich beste für ihr Kind zu tun, und dazu zählt, es gesellschaftskonform zu machen.
Ich mache manchen Eltern da keinen Vorwurf. Sie kennen ja nur diese Art zu leben.

Den Therapeuten jedoch schon, denn die sollten es besser wissen.

ABA-Vertreter verkaufen ihre Therapie als „Steigerung der Lebensqualität für das Kind und die ganze Familie“, indem sie den Autisten gesellschaftskonform machen, was wiederum nicht immer so deutlich kommuniziert wird, sondern eher als Freiheit, Selbstständigkeit oder Regelbeschulbarkeit benannt wird. Tatsächlich lassen sie dabei aber die Lebensqualität des Kindes völlig außer Acht.

Diese Freiheit und Selbstständigkeit, die autistische Kinder vermeintlich nur mit dieser Therapie erlangen können, ist sehr teuer erkauft.

Teurer, als man sich das als Nichtautist je vorstellen könnte.

Denken Sie mal über Ihre Verantwortlichkeit als Therapeut nach und fangen Sie an, den Autisten als vollwertigen Menschen zu sehen. Denn das sind wir auch.

Menschen.

 

Wichtige Links dazu:
FragtWarum Chronologie

Weiterführende Links:
Eine Rezension zum ABA-Ratgeber von Röttgers aus Elternsicht
Warum ich ABA verlassen habe -eine Übersetzung von fotobus
Therapieziele -von gedankenkarusell