Wutausbruch vs Meltdown

Leider laviere ich mich immer wieder in Situationen, wo ich es eigentlich gut meine, aber irgendwie in Schwierigkeiten gerate. Ich muss noch lernen, dass Hilfsbereitschaft nur solange gut ist, wie sie auch gewollt ist und sie sollte niemals auf meine Kosten gehen.

Ich weiß, dass ich eine sehr gute Beobachtungsgabe habe und ein gewisses Talent, Situationen zu analysieren. Ich liege selten daneben und durch die Erfahrung mit den Kindern, habe ich einiges an Skills und Möglichkeiten entwickelt, wie ich ihnen in welchen Situationen helfen kann. Sicher lässt sich das ein oder andere übertragen, zumindest kann ich vielleicht die Situation besser einschätzen, wie jemand, der es nicht kennt.

Dadurch, dass ich zu Hause 4 autistische Kinder um mich habe, kenne ich die meisten der Situationen die entstehen können, und ich unterscheide da sehr wohl zwischen Erschöpfung, Wutanfällen, Überforderungen, Meltdowns, Shutdown, etc.

Vielleicht hatte mich die Unterstellung, ich würde pauschal urteilen, deswegen so getroffen.

Mit Nichten sind sie gleichzusetzen und auch nicht alle haben nur die Reizüberforderung als Hintergrund. Ich kenne sie auch alle aus eigener Erfahrung und mir ist oft aufgefallen, dass manche viele dieser Begriffe wild durcheinander wirbeln.

Zum Beispiel unterscheidet sich ein Wutanfall sehr von einem Meltdown. In einem Wutanfall erwartet der Wüterich eine Reaktion, ein Ergebnis oder eine Aktion des anderen und hält durchaus inne, wenn gewünschtes entweder erreicht ist oder zumindest logisch nachvollziehbar erklärt wurde, warum etwas so ist oder warum es so nicht geht.

In einem Meltdown jedoch, wird rein gar nichts mehr erwartet oder abgewartet. Es ist reine Verzweiflung/Überforderung. Wie ich damals schon beschrieb, stehe ich dabei neben mir, bin ausser mir oder wie man das auch beschreiben mag. Ich habe keinerlei Kontrolle darüber, was ich da tu und man kann es auch nicht mehr stoppen.

In solchen Fällen ist es oft so, wie wenn ich in einem Film feststecke und es ist völlig egal, was mir an der Stelle angeboten wird. Ich komme da nicht mehr anders raus, als es laufen zu lassen.

Das einzige, was man in solchen Situationen noch machen kann ist raus aus der Situation und am besten mich weitläufig umgehen.

Manches Mal können dieselben Dinge entweder einen klassischen Wutanfall oder auch einen Meltdown auslösen. Oft ist es das drumherum, die Erlebnisse der letzten Tage, diverse Gedankenkreisel, die voran gehen und dann ist der Auslöser selber nur das Tröpfchen, der das Wasser zum Überlaufen bringt.

Gerade wenn mich Gefühle überrennen. Das mindert die Heftigkeit der Reaktion weder bei den Kindern, noch bei mir.
Oft fällt es mir sehr schwer, mit der Flut an Gefühl umzugehen. Sei es nun Wut, Trauer, selbst Freude. Völlig unerheblich warum, es überfordert und auch das kann nach einen  Zustand auslösen.
Welchen? Gute Frage und die ist nicht so leicht pauschal zu beantworten.

Es ist nicht zwingend immer eine reine Reizüberflutung und kann auch nicht immer nur dem „grellen Licht“ zugeordnet werden, um ein Beispiel zu nennen.
Somit gibt es auch da keine klare Unterscheidung der Auslöser.
Auch Emotionen können zu viel sein. Können einen sogar in den Melt treiben.

Manche nennen es dann eher emotionalen Melt. Es gibt aber auch gleichermaßen den emotionalen Shut. Gerade bei letzterem beobachte ich da oft an mir selber, dass ich dann gefühlsmässig komplett dicht mache. Ich wirke dann gerade in solchen Situationen komplett Gefühlskalt.
Der Hintergrund ist aber nicht der, dass mir die Person oder die Situation vollständig egal sind, sondern mich eher überfordern.

Ich lese oft Beschreibungen anderer, in denen Meltdowns als Wutausbrüche benannt werden, nur dass der Melt eben nicht als solches bezeichnet werden kann.

Ein Wutausbruch fühlt sich anders an.

Was allerdings auch bei einem Wutausbruch bedacht werden muss, dass eben Autisten mit Gefühlen oftmals anders umgehen als erwartet wird.
Gerade das „zumachen“ passiert bei mir sehr häufig und ist eher eine Schutzfunktion, weil ich gerade in diesem Moment nicht damit zurecht komme.
Genausogut kann es aber auch sein, dass ich zu sehr mitfühle und helfen will, weil ich die Situation sehr gut nachempfinden kann. Gerade wenn ich sie selbst viele Male erlebt habe. Ich muss eben nur lernen, dass gerade diese Hilfe nicht immer erwünscht ist und als Bevormundung missverstanden wird.

Andersherum ist es aber genauso falsch einen klassischen Wutausbruch als Melt zu bezeichnen. Auch autistische Kinder können mal nur wüten und nur weil sie autistisch sind, heisst es noch lange nicht, alles gleich dem Melt zuzuordnen.
Fazit: 

Melt sieht von außen wie ein Wutausbruch, manchmal auch wie ein Nervenzusammenbruch aus. Ist aber im Gegensatz zur reinen Wut pure Verzweiflung/Überforderung und es lässt sich nicht lösen, indem man den Gegenstand der Begierde doch gibt. Wutausbrüche können auch in einen Melt münden.

Wutausbrüche haben immer zum Hintergrund, dass man etwas haben will, oder einem etwas nicht passt. Diese lassen sich durchaus dadurch lösen (was erzieherisch nicht sehr klug ist) indem man einfach nachgibt. 

Reine Melts münden meist zudem in einem Zustand der völligen Erschöpfung, manchmal auch in den Shut.

Autisten haben beides (sind ja Menschen und Wut ist menschlich) und die beiden Zustände sind nicht immer leicht zu unterscheiden. 

Vor allem dann nicht wenn Wut in Melt übergeht.
P.S.:
Ich weiß, an der Stelle wurde jetzt sicher ein Bericht zu Auticon erwartet. Aber, da diese Woche auch Osterwoche war, gibt es nicht wirklich viel zu berichten und daher verschiebe ich den Bericht auf nächste Woche.

Das Schweigen ist vorbei – Nachteilsausgleich aus der Sicht einer erwachsenen Autistin

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Gestern haben wir geschwiegen, weil der Autismustag schon lange nicht mehr unser Tag ist und missbraucht wird von den großen Organisationen und nicht-autistischen Menschen, um sich zu profilieren.
Es sollte ein stiller Protest sein, indem wir klar fordern:
„Mit uns, nicht ohne uns!“.

Viele haben uns kritisiert, noch mehr beigepflichtet zu dieser Aktion, aber ist euch etwas aufgefallen?
Es hat doch geklappt.
Wir hatten eure Aufmerksamkeit.

Den ganzen Tag gestern ging es darum:
Warum schweigen. Was ist das mit den Organisationen, was stört uns daran. Warum wollen wir den Autismustag nicht feiern und weiß jemand was genaues?
Mehr als mit jedem anderen Aufklärungsartikel haben wir das Thema „Mit uns, nicht ohne uns“ polarisiert.

Allerdings habe ich natürlich dennoch etwas zu diesem Thema zu sagen.

Denn im Grunde ging es darum aufzuzeigen, dass es wichtig ist auf erwachsene Autisten zu hören. „Autismus keep calm and cary on“  hat dazu heute auch veröffentlicht und hier ist meiner zum Thema, denn die Zeit des Schweigens ist vorbei.

 

Nachteilsausgleich aus der Sicht einer erwachsenen Autistin

Ich wurde 2012 diagnostiziert. Bis dahin erhielt ich keinerlei Unterstützung im rechtlichen Rahmen. Tatsächlich ging es sogar so weit, dass ich zwar mit den Jahren das ein oder andere benennen konnte, was ich nicht kann, immerhin wurde mir das oft genug gesagt, aber nicht warum es so ist. Das Unvermögen, zu benennen, wo ich Hilfe brauchte, brachte zusätzliche Schwierigkeiten mit sich und ich behaupte heute, dass ich mit der richtigen Unterstützung in meiner Kindheit heute wesentlich selbständiger wäre, als ich es jetzt bin.

Jugendämter und Schulen stellen gerne eine Verselbständigung in den Vordergrund und gewähren Hilfen nur im Hinblick darauf, dass diese dazu führen müssen und Kinder irgendwann ohne diese auskommen. Lässt man als Elternteil solche Dinge nicht zu, wird einem schnell vorgeworfen, das Wohl des eigenen Kindes nicht im Blick zu haben und der Selbständigkeit seines Kindes im Wege zu stehen. Schnell steht das Wort Helikoptermutter oder -vater im Raum.
Aber ist das wirklich so?

Was heisst Verselbständigung denn wirklich?

Bei weitem nicht, dass man vollkommen selbstständig durchs Leben gehen kann. Mal ehrlich, wer kann das schon so ganz ohne Hilfe. Nur verhält es sich bei mir so, dass ich keinen Freundeskreis habe. Zumindest niemanden in der Nähe, sodass ich in den meisten Situationen auf mich allein gestellt wäre und ich habe, wie viele Autisten, Schwierigkeiten damit, mir Freundschaften aufzubauen oder sie zu halten. Dazu kommt auch hier die Intensität, wie bei vielen Dingen. Ich brauche wesentlich öfter Unterstützung und das bei alltäglichen Dingen.

Verselbständigung heisst, selbstbestimmt leben zu können, auch, wenn man dafür Hilfen in Anspruch nehmen muss. Denn diese Hilfen sollen einem ja nichts abnehmen. Sie sollen lediglich das ausgleichen, wozu man behinderungsbedingt (noch) nicht in der Lage ist. Er gleicht einen behinderungsbedingten Nachteil aus. Solch ein Nachteilsausgleich übervorteilt nicht, wenn er richtig angelegt ist und er verhindert keine Selbständigkeit. Tatsächlich stärkt er das Selbstwertgefühl und gibt einem die Zuversicht und Kraft, auch mal neue Dinge auszuprobieren oder andere Wege zu beschreiten.
Diese Unterstützung führt auch nicht in eine Abhängigkeit, da die meisten Autisten immer darnach bestrebt sind, es möglichst allein zu schaffen. Da unterscheiden sie sich kaum von nichtautistischen Menschen. Oder wie erklärt es sich, dass Kinder irgendwann allein ihre Anziehsachen rauslegen wollen, sich selbst waschen, allein zur Schule gehen, etc. Warum lernen Kinder? Denn könnte man ihnen da nicht auch ein Abhängigkeitsverhältnis zu ihren Eltern unterstellen, wenn wir bei dieser Argumentation bleiben? Viele Autisten machen diese Schritte in der Entwicklung auch, nur manchmal viel später.

Ich kann es nicht – oder doch?

„Sie hat ein Problem mit der Kommunikation“ sagte mal jemand über mich und damit trifft es meine Schwierigkeit ziemlich genau. Das heißt nicht, dass ich nicht kommunizieren kann. Tatsächlich ist mein Wortschatz vielen anderen überlegen und ich habe ein gewisses Talent mich auszudrücken. Ich besitze auch ein gewisses Auftreten, dass mich authentisch und selbstbewusst wirken lässt. Und doch. Ich weiß nicht was es ist. Eine gewisse Unsicherheit, die immer mitschwingt, weil ich weiß, dass es so oft schief gegangen ist. Das ich Dinge falsch aufgefasst oder wiedergegeben haben muss. Das ich anders verstehe und mich anders ausdrücke. In manchen Bereichen zeigt sich das Problem mehr, in anderen weniger.
Diese vielen Misserfolge führten mit den Jahren dazu, dass ich zusätzlich zum Autismus eine Angststörung entwickelt habe. Anders als bei Amtsgesprächen, wo ich selten allein hin musste, hatte ich nie jemanden an der Seite, wenn es um das Telefonieren ging. Niemanden, der mich da hindurch begleitet hätte, damit ich Schritt für Schritt lernen konnte, mit solchen Situationen umzugehen.
So ging es mit vielen Dingen. Dinge, die für andere ganz alltäglich sind und so von Nichtfachkräften oftmals nicht verstanden werden. Die meiste Zeit wurde es mir nur abgenommen weil „du das eh nicht kannst“. Es war keine Anleitung, es war ein Wegnehmen. Wie soll ich es so denn auch können? Wenn man ohne wirkliche Hilfe immer wieder in solche Situationen gestoßen wird. Oder ich nahm es erst gar nicht in Angriff. Traute es mir selbst nicht zu aus Angst wieder irgendetwas falsch zu machen. Vor allem dann, wenn es meine Kinder betraf.

Bevor ich eine Angststörung entwickelte, hatte ich noch den eigenen starken Willen, Probleme, die mit meinem Autismus verbunden sind, immer wieder selbst zu lösen. Es schaffen zu wollen aus eigener Kraft. Hätte ich damals eine Hilfe gehabt, dann würde ich vielleicht immer noch daran arbeiten können. Wäre heute vielleicht an manchen Stellen selbstständiger, auch wenn ich dazu Hilfe benötige.
Es kann sein, dass an manchen Stellen eine lebenslange Hilfe von Nöten ist. Das muss nicht immer in Form einer Begleitung sein, kann es aber. Das ist sehr abhängig von der Art der Hilfe und Situation. Es kann auch sein, dass irgendwann eine Nische gefunden wird, in der die eigene Behinderung gar nicht soviel Gewicht hat oder sogar als Stärke gewertet wird. So werden z.B. immer mehr Sehbehinderte in der Diagnostik beim Ertasten von Tumoren eingesetzt, da Blinde bekannter Maßen einen wesentlich besseren Tastsinn besitzen als Sehende. Genauso ist es möglich, dass man später einfach andere Prioritäten setzt, insofern man sich in einer Lage befindet sich diese Freiheit auch nehmen zu können.
Aber um überhaupt dahin zu kommen, solche Nischen für sich zu entdecken, muss derjenige erstmal durch alle wichtigen Instanzen. Das bedeutet die richtige Schul- und Ausbildung ohne die man gar nicht erst eine Chance hätte, sein Potential vollständig auszuschöpfen.

Autistisch seit Geburt

Es passiert mir oft in Diskussionen mit anderen Eltern, die mich um Rat fragen. Irgendwie erwarten sie von mir ein ganz anderes Verhalten als sie es von ihren Kindern kennen. Erwarten, da ich erwachsen bin, dass ich weniger autistisch bin und besser kommunizieren kann. Weniger klar wie ihre Sprösslinge. Sie vergessen, oder wollen es vielleicht auch nicht wahr haben, dass Kinder nicht aufhören, autistisch zu sein, sobald sie 18 werden. Erwachsene waren nicht weniger autistisch, als sie noch Kinder waren.

Wenn man mir ins Gesicht sagt, dass autistische Kinder besser dran wären ohne Nachteilsausgleich kann ich nur eins dazu sagen: Ich hatte keinen und ich bin dadurch nicht selbstständiger geworden. Im Gegenteil.

Ich persönlich habe den Großteil meines Lebens nur auf die Hilfe von Menschen zurückgreifen können, denen irgendwas an mir lag. Sei es mein damaliger Ehemann, Freunde, Mitbewohner, Familienangehörige und ja, selbst meine Kinder. Denn auch wenn sie Autisten sind, können sie manchmal Dinge, die ich nicht so gut kann und so unterstützen wir uns gegenseitig. Denn keiner ist gleich und nur weil ich immense Schwierigkeiten damit habe Fremde anzusprechen, macht dies meinem Großen gar nichts aus und so schicke ich ihn immer vor, wenn es darum geht, jemanden etwas zu fragen.
Das Problem dabei ist jedoch: Gerade Freunde und Familie können vieles nicht wirklich verstehen oder haben ihr eigenes Leben und so passierte es mehr als einmal in meinem Leben, dass ich Beziehungen überstrapaziert hatte. Das ich zur Belastung wurde und das Gefühl werde ich nie los und selbst wenn ich jetzt jemanden habe, der mich tatsächlich versteht und gern hilft, werde ich das Gefühl, eine Belastung zu sein, einfach nicht los.
Ich hatte vor etwa 3 Jahren eine ambulante Betreuung und in der Zeit habe ich mich selbständiger gefühlt als je zuvor. Plötzlich habe ich allein Dinge hinbekommen (auch wenn immer jemand unterstützend bei mir war). Ich war stolz darauf, konnte selbst bestimmen was wann gemacht wurde. Musste nicht darum bitten. Entgegen dem, wie ich hier wirken mag, brauche ich immer noch in sehr vielen Bereichen Unterstützung, weil ich nicht aufhöre Autist zu sein, nur weil ich erwachsen geworden bin und ich weiß, wie es ist ohne jegliche Hilfen die Kindheit zu überstehen oder als erwachsene Autistin heute im Alltag überfordert zu sein.
Das einzige, was ich dadurch gelernt habe, ist, dass ich es nicht kann und ich habe Jahre gebraucht und arbeite noch heute daran, mir klar zu machen, dass ich kein Versager bin.

Ich kenne das Gefühl, wie es mit der richtigen Unterstützung sein kann und dass es sich tatsächlich anders anfühlt, als wenn man andere stets um etwas bitten muss.

Ich will ein selbstbestimmtes Leben führen. Will nicht auf andere angewiesen sein und wenn ich persönlich dazu eine Integrationshilfe als meinen „Rollstuhl“ betrachten muss, dann kann ich besser damit leben und trotz allem einen gewissen Stolz auf mich entwickeln. Viel besser, als Jahr um Jahr Vorwürfe darüber anhören zu müssen, was ich alles nicht kann.

Vielleicht hat mich deswegen die Aussage so getroffen, dass ich mich gegen eine Verselbständigung meines Kindes stellen würde und das Autisten ohne Nachteilsausgleiche besser dran wären.
Ich habe immer schon sehr darauf geachtet, meine Kinder zu einem selbstbestimmten und nicht nur selbstständiges Leben zu erziehen. Das heißt mit keiner einzigen Silbe, dass ich sie nicht dazu erziehe selbstständig zu sein. Das wirft man mir oft vor, aber wer meine Kinder von Anfang an kennt, weiß welche Fortschritte sie gemacht haben. Therapeuten, die uns Jahre begleitet hatten, nebst Psychiatern waren immer davon begeistert, wie ich an Dinge herangehe.
So habe ich immer darauf geachtet, dass sie es möglichst selber können. Sie auch stets gefordert und nur eingegriffen, wenn es notwendig ist. Ich weiß, was meine Kinder verkraften und leisten können, vielleicht gerade deswegen, weil ich selbst autistisch bin.
Ich weiß, dass ich vieles kann, wenn ich nur die Sicherheit hinter mir weiß und das ist bei meinen Kindern nicht viel anders.

Meine Kinder sollen eines Tages zurückblicken können auf ein erfülltes Leben voller Lernen und Erstaunen und nicht auf einen täglichen Kampf.

Denn auch diese Kinder werden irgendwann Erwachsene und auch dann werden sie immer noch autistisch sein und dann werden sie, wenn man alles richtig gemacht hat, selbstbestimmt ihr Leben bestreiten können, soweit sie dazu in der Lage sind.
Bis dahin ist es die Aufgabe der Eltern und anderer erwachsener Autisten, dies begreiflich zu machen.
Dafür kämpfe ich, dafür stehe ich und daher gibt es auch meinen Blog. Um anderen verständlich zu machen, warum ich wie reagiere, was ich warum für richtig halte und was nicht.
Dabei ist es wichtig, nicht nur eine Meinung anzuhören, weil Autisten so verschieden sind wie alle Menschen und nur weil etwas bei mir funktioniert, heisst es noch lange nicht, dass es bei allen so sein muss. Aber ich kann Denkanstöße geben.
Selbst ich als autistische Mutter hole mir Rat bei anderen Autisten. Höre sie an, damit ich meinen Kindern eine möglichst breite Palette an Möglichkeiten bieten kann.

Der Weltautismustag steht inzwischen mehr für große Interessensvertretungen, die für uns reden und entscheiden wollen. Sie feiern den Tag als ihren und schließen uns aus, indem sie sagen, dass man nicht auf erwachsene Autisten hören sollte.
Sie sagen, das wir nicht für Autisten sprechen können.
Dieses für uns sprechen ist im Sinne der Selbstständigkeit nicht gut, Menschen mit Autismus besitzen enorm große Fachkenntnis, Einfühlungsvermögen etc. und sollten die ersten sein, die über Autismus sprechen.

Mit uns, nicht ohne uns!

Heute schweigen wir!

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An allen anderen Tagen sind wir laut, doch am heutigen Weltautismustag schweigen wir Autist*innen und Eltern autistischer Kinder, denn gerade am heutigen Tag wird uns wiedermal die Stimme genommen. 

Organisationen wie Autism Speaks und nichtbehinderte Menschen, die für uns sprechen, sind am Weltautismustag besonders laut.

Oft vermitteln diese zudem ein Bild von Autismus, das weit entfernt von jenem ist, das Autist*innen von ihrem Autismus haben. Autismus wird als schweres Schicksal für die Familien dargestellt und eine möglichst vollständige „Heilung“ als das Ziel angesehen.

Fragt man Autist*innen, haben diese hingegen oft eine ganz andere Sichtweise. Sie wünschen sich zuallererst einmal Akzeptanz; und als Förderung dann Hilfen, um in der nicht-autistischen Welt zurechtzukommen.

Die für das Verständnis existentiell wichtige Innensicht können nur Autist*innen selbst vermitteln. Nonverbale Autist*innen und auch Kinder können oft nicht für sich selbst sprechen. Umso wichtiger ist es, dass andere Autist*innen, die dazu in der Lage sind, gehört werden.

Dabei gilt immer: Kennt man einen autistischen Menschen, dann kennt man nur einen. Daher sind viele Stimmen der Autist*innen wichtig. Je mehr Erfahrungen und Ansätze zu einem Problem angeboten werden, desto eher findet der autistische Mensch das Richtige für sich.

Fehlt die Innensicht, kommt es leicht zu Fehleinschätzungen durch das nicht-autistische Umfeld.

Wir wünschen uns, dass mehr auf Autist*innen und ihre Sichtweise gehört wird – von Eltern, Ärzt*innen, Therapeut*innen, Lehrer*innen, Schulbegleiter*innen und in den Medien.

Mit uns, nicht ohne uns. Denn nur so kann es ein umfassendes Bild von Autismus geben.

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Aktion von:

Felicea
mundpilz
innerwelt
gedankenkarussel
fotobus
Outerspace Girl
Autismus – Keep calm and carry on
butterblumenland
quergedachtes

Jahresrückblick 2016

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Das Jahr war unter anderem geprägt von einem Neuanfang, was meine berufliche Laufbahn betrifft und damit verbunden, musste ich erst meinen Weg finden, damit richtig umzugehen. Es ist nicht immer leicht, auch wenn es mir sehr viel Freude bereitet. Vieles musste unter den neuen Umständen leiden.
So hatte ich kaum noch die Zeit und die Kraft übrig nebenher meinen Blog ordentlich zu pflegen. Das ist auch mit ein Grund, warum ich dieses Jahr kaum Neues geschrieben hatte. Aber das allein war es auch nicht. Mir geht so viel im Kopf herum, was ich hätte schreiben können. Aber dazu vielleicht ein anderes Mal.

An dieser Stelle möchte ich mich zunächst bei den vielen Lesern entschuldigen, deren Kommentare vielleicht untergegangen sind, oder auch ihren Zuschriften per Mail.
Ich habe immer den Anspruch an mich selber, nicht halbherzig zu antworten und mache mir daher oft viele Gedanken im Vorfeld.
Jedoch fehlte mir dazu die notwendige Zeit. Also blieb das ein oder andere liegen.

 

ABA, Therapien und was sonst noch so als „gut“ für uns deklariert wird

So wie die Jahre zuvor ist mir der Kampf gegen ABA ein Grundanliegen. So ist es nicht verwunderlich, dass ich mit vielen anderen auch dieses Jahr Aktion Mensch immer wieder daran erinnern wollte, was sie da eigentlich fördern. Und genau deswegen unterstütze ich auch weiterhin die Aktion FragtWarum mit aller Kraft die ich habe.

Getreu meinem Motto, mir immer erst Dinge anzuschauen und auch mit den Leuten zu reden, habe ich mir auch die Veranstaltung von Prof, Theunissen angesehen.
Er bietet eine, nach seiner Auffassung, Alternative zu ABA. Nur bin ich mir spätestens nach einem EMail-Kontakt im Anschluss meines Berichts gar nicht mehr so sicher, ob es wirklich eine ist..
Auch mehrere Diskussionen mit Therapeuten zum Thema ABA blieben nicht aus und irgendwann musste ich da mal was grundlegend klarstellen. Denn es kann nicht sein, dass sich Therapeuten immer wieder ihrer Verantwortlichkeit entziehen, indem sie die Schuld anderen oder den Eltern zuweisen. Das richtet sich auch an Prof. Theunissen.

 

Noch mehr Diskussionen

Überhaupt war mein Jahr geprägt von Diskussionen und wenn ich mal zum Schreiben kam, dann waren meist diese der Auslöser. So entstand auch ein Beitrag über das, was Autismus nicht ist und in dem Zuge sollte auch ein wichtiger Artikel erwähnt werden, den ich ebenfalls dieses Jahr geschrieben hatte. Es besteht wirklich ein wichtiger Unterschied zwischen Wutausbrüchen und Meltdown. Ich wollte auch hier ein für allemal meinen Standpunkt klarstellen. Manchmal muss das eben auch sein und allen Recht machen kann ich es sowieso nicht.

 

Die Autismusbubble

Ein Gedanke, den ich schon länger habe. Sehr deutlich wurde es beim neuen Teilhabegesetz, dass dieses Jahr verabschiedet wurde und mehr eine Behinderung als Enthinderung darstellt.
Jeder kocht da so sein eigenes Süppchen (Redewendung). Die Autisten für sich, wie auch viele andere „kleine“ Gruppierungen verschiedenster Art. Ich habe mir viele der umlaufenden Petitionen durchgelesen und diverse Diskussionen dazu verfolgt.
Im Grunde wollten alle dasselbe. Das man uns ernst nimmt, uns mitreden lässt und versucht unsere Ängste zu verstehen. Natürlich sind die Details verschieden. Aber allem in allem wollten wir gehört werden von den Politikern und bis heute frage ich mich, wieviel wir hätten erreichen können, wenn wir uns doch mit den anderen zusammengeschlossen hätten.
Vielleicht versteckt sich hier ein guter Vorsatz für das nächste Jahr?
Raus aus der Autismusbubble, gemeinsam mit anderen Behinderten mehr Verständnis erreichen. Wäre doch was, oder?

 

Öffentliches

Im Sinne der Aufklärung und da ich erkannt habe, dass ich meine eigene sichere Bubble verlassen muss, wenn ich was erreichen möchte, habe ich dieses Jahr meinen Echtnamen publik gemacht.
Ich hatte jahrelang gute Gründe ihn geheim zu halten, aber da sich der ein oder andere nach und nach in Luft auflöste, beschloss ich diesen Schritt zu gehen.
Das lag auch mit daran, dass ich dieses Jahr von der SHG Rosenheim und Querdenkender gebeten wurde, bei ihrem ersten „Fachtag Autismus“ als Referentin aufzutreten. Ich wollte dort unter Echtnamen auftreten, es aber auch unbedacht öffentlich machen können.

Es war mein erstes Mal als Referentin (was ich gern wiederholen würde)  und da ich mich dieses Jahr gedanklich viel mit Beruflichem auseinandergesetzt hatte, wählte ich das Thema „Berufliche Perspektiven -so vielfältig wie die Autisten selbst.“

Es sollte ein Erfahrungsbericht über meinen persönlichen Werdegang hin zu allgemeinen Perspektiven, notwendigen Rahmenbedingungen und Stolpersteinen auf dem ersten Arbeitsmarkt werden.
Ich bin der Ansicht, dass Autisten nicht nur im IT bestehen könnten und so schrieb ich wochenlang an meinem Vortrag und feilte an einer Präsentation.
Da ich mir sehr unsicher war (immerhin machte ich sowas zum ersten Mal) bekam ich von vielen Seiten Unterstützung und es war auch ihr Verdienst, dass der Vortrag so großartig wurde.
An dieser Stelle nochmal meinen herzlichsten Dank dafür.

Auch möchte ich es nicht unerwähnt lassen, dass Rosenheim eine wahnsinns Arbeit hingelegt hat. Selten habe ich einen so perfekt organisierten Fachtag erlebt. Der einzige Fehler bestand vielleicht darin, dass es zu wenig Plätze gab.
Aber wer hätte schon mit diesem Andrang rechnen können, zumal es ihr erster Fachtag war.

An dieser Stelle noch nachträglich Herzlichen Glückwunsch zur Eintragung des Vereins.

Ein weiteres erstes Mal in diesem Jahr war neben meinem Vortrag mein erster Auftritt gemeinsam mit auticon vor der Kamera. Aufregend war es, aber auch manchmal einfach nur zum Lachen. Man kann sich nicht vorstellen, wieviel Arbeit hinter so ein paar Minuten Beitrag steckt.
Bis heute allerdings rege ich mich darüber auf, dass hinter meinem Rücken einfach Dose als mein Gegenpart eingeladen wurde und vielleicht war auch letztendlich das der Grund, warum ich hier im Blog das Video dazu nie öffentlich machte.
Aber auf FB hatte ich mir den Spaß erlaubt, mal zu sehen, was andere so zu mir sagen, ohne dass sie wissen, wer ich bin und ich muss sagen, ich war sehr überrascht.
Trotz aller Patzer fanden mich die meisten authentisch und auch dafür (für eure ehrliche Meinung) will ich euch danken.

 

Berufliches, dass nie ganz beruflich bleibt

Im Februar startete mein Praktikum bei auticon und nach einem Zwischenstop in der Reha folgte dann auch im Mai die Anstellung. Seither habe ich schon in dem ein oder andere Projekt gearbeitet. Immer hat es mir sehr viel Spaß gemacht, aber manchmal ging halt doch das ein oder andere schief.
Seit ein paar Monaten kämpfe ich mit gesundheitlichen Problemen. Man kann sich da jetzt streiten, ob es am Stress lag, an der damaligen Viruserkrankung oder weil schon seit einer Weile ein Verdacht auf eine weitere Nahrungsunverträglichkeit bestand.
Vielleicht ist es auch einfach alles zusammen.
Aber seit dem Meltdown auf der Arbeit kämpfe ich mit Nesselsucht, Krämpfen, Sodbrennen und diversen allergischen Reaktionen.

Da gleich im nächsten Jahr diverse Tests anstehen, um dem Ganzen endlich auf dem Grund zu gehen, muss ich nun auch noch die Tabletten weglassen und was soll ich sagen:

Die Nesselsucht wird mich wohl trotz aller Maßnahmen ins nächste Jahr begleiten.
Trotz allem macht mir meine Arbeit sehr viel Spaß und ich bin schon gespannt, wie es nächstes Jahr weitergehen wird.

Ich hoffe, dass ihr einen guten Start ins Neue Jahr habt und wünsche euch nur das Beste.

Im diesen Sinne,

einen Guten Rutsch!

ABA -Therapeuten und ihre Verantwortlichkeit

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Wenn man mit ABA Therapeuten diskutiert, fallen im Grunde immer die gleichen Argumente. Eines davon ist, dass diese Therapie inzwischen weiterentwickelt wurde und schon lange nicht mehr auf Strafe basiert und wir uns doch nur mehr für die Möglichkeiten öffnen sollten, die diese Art der Hilfe für Autisten bietet.

Man sieht an ihren Gedankengängen jedoch auch deutlich, dass sie nur wenig von dem verstanden haben, worum es uns Autisten, und auch mir im speziellen, bei unserer Kritik an ABA und jeder anderen darauf aufbauenden Therapie wirklich geht.
Natürlich geht es auch darum, dass Elektroschocks und der Einsatz von Verstärkern und der stetige Entzug dessen, was Autisten wirklich gerne tun, alles andere als human ist. Genauso geht es darum, dass eine Therapie von 20-40 Stunden oder idealerweise der gesamten Wachphase des Kindes einen extremen Einschnitt in die Lebensqualität bedeutet.

Aber, und hier ist das, was die Therapeuten allesamt anscheinend überlesen „wollen“: Es geht uns schon um den Ansatz.

Es schließt deswegen auch jegliche Therapieform ein, die zur Basis hat, autistisches Verhalten abzutrainieren, um gesellschaftskonform zu werden.
Bislang habe ich noch keine angewandte Verhaltenstherapie kennengelernt, an der sich diese grundlegende Kritik nicht anführen lässt. Das macht weder bei AVT, PCB oder PECS halt.

Ja, das „richtige“ ABA, wie es gern genannt wird, geht mit Bestrafung einher und das „neue“ ABA wäre nicht mehr so. Das sagen sie alle immer wieder. Und doch gibt es die Bestrafung noch immer. Nur viel subtiler und als solche ohne genaue Kenntnisse kaum noch zu erkennen. Heute arbeitet man mit Entzug von Spielzeug, oder dass man Sachen, die man gern tut, erst machen darf, wenn man gewünschtes Verhalten gezeigt hat. Das „humanere“ ABA – in Deutschland auch AVT genannt -, arbeitet mit Ignoranz und Essensentzug und verbietet notfalls Stimming.
Ich verlange nicht, dass nichtautistische Menschen verstehen, wie wichtig für uns derlei Dinge sind, aber zumindest akzeptieren sollten sie es, und man sollte uns auch als Menschen respektieren.
ABA verstößt gegen Grundrechte, Menschenrechte und Behindertenrechte, und umso schlimmer wird es, wenn es an Kindern ausgeübt wird.

Was mich massiv stört, ist das Relativieren. Mich regt in dem Zuge auf, dass die Therapeuten jeden Missbrauchsvorwurf an die Eltern abwälzen. Sie wägen sich dann außerhalb der Verantwortung, denn es obliegt ja den Eltern, die Norm der Kinder festzulegen.
Mir wurde das auch von ABA-Vertretern gesagt. Das Programm wäre human und gut und es ist ja nicht ihre Schuld, wenn andere dies missbrauchen.

Doch, ist es!

Denn sie als Therapeuten haben auch eine Verpflichtung ihrem Patienten gegenüber, und nur weil die Eltern das wollen, ist es noch lange nicht richtig.
Vielmehr müssten manchmal eher die Eltern therapiert werden, damit sie ihr Kind so annehmen können, wie es ist.

Noch mehr nehme ich sie in die Pflicht, wenn sie Eltern explizit ausbilden, teilweise auch Co-Therapeuten, um eben diese hohe Therapiestundenzahl überhaupt aufrecht halten zu können. Das IFA Bremen, das ja von Aktion Mensch gefördert wird mit ihrem BET-Programm, macht genau dies. Sie suchen Co-Therapeuten, die in ein paar Stunden und Wochenendkursen lernen sollen, autistische Verhaltensweisen „richtig“ einzuschätzen und so Skills an die Hand bekommen, autistischen Kindern unerwünschtes Verhalten abzutrainieren/ zu löschen und gesellschaftskonformes anzutrainieren.
Nicht ohne Grund brauchen Spezialisten jahrelange Erfahrung, und selbst sie urteilen oft falsch, wenn sie nur die eigene Außensicht als das einzig Wahre ansehen.
Genausowenig ist es ratsam, Eltern mit falschen Vorstellungen von dem, was richtig ist, solche Skills an die Hand zu geben.
Halten Therapeuten das wirklich für verantwortungsvoll dem Kind gegenüber? Hört da wirklich ihre Verantwortlichkeit auf?

Es ist das eine, wenn ein erwachsener Autist etwas lernen möchte. Der kann auch Nein sagen oder Stop, wenn es zuviel oder nicht machbar ist. Aber ein Kind kann das nicht, und vor allem kann gerade ein autistisches Kind die sozialkonventionellen Normen noch gar nicht vollständig erfassen und begreifen und somit auch niemals von sich aus den Wunsch äußern, dass es (auf diese Weise) das lernen möchte. Es wird in dem Alter immer ein Aufzwingen und Antrainieren sein und jedes Schönreden und Relativieren ist an der Stelle völlig fehl am Platze.

Die Angst, die da bei den Eltern geschürt wird, sie würden so immer zurückgebliebene Kinder haben, die niemals eigenständig lernen können, wenn sie nicht frühzeitig mit der Therapie anfangen, ist eine der gröbsten Maschen, die ich je gehört habe. So auch damals bei dem Treffen mit Aktion Mensch und dem BET-Projekt:

Das war übrigens etwas, was mir bei der Veranstaltung schon sehr negativ auffiel.
Das stetige Springen in den unterschiedlichen Schweregraden. Eben dem Autisten, der gar nichts kann, nichtmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können, weil in dem Zuge ja auch nicht erwähnt wird, dass Autisten das sehr wohl mit der Zeit auch lernen können. Vielmehr implizieren sie so, dass diese ohne Behandlung ja immer die Windel tragenden Autisten bleiben werden, die Wände mit ihrem Kot beschmieren.
Bis eben zur Variante, dass Kinder die Eigenbestimmung lernen sollten, eigenständig und autonom zum Bäcker gehen zu können und das mit 6 Jahren. Eben eher die Hochfunktionale Variante.
Sprachen sie also von Erfolgen, dann ging es plötzlich weg von den schwersten, angstmachenden Zuständen der schwerstbehinderten Frühkindlichen hin zu den Hochfunktionalen, wo sie mit angewandter Verhaltenstherapie dann wohl einzustufen wären.
Weit dem voraus, was man als basale Fertigkeit verstehen würde.

 

Das ist eine eindrucksvolle Taktik, die da angewandt wird. Denn welche Mutter kann in dem Zuge nicht zustimmen, wenn sie nicht will, das ihr Kind einfach vors Auto läuft. Diese Phrasen sind Teil der Rhetorik eines ABA-Vertreters, der versucht, an den Mutterinstinkt zu appellieren, und ich kann dazu nur eines sagen:

Autismus bedeutet nicht Entwicklungsstillstand!

Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach am besten über das logische Verstehen.
Es mag vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als Autisten alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant.
Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten.

Hier kommen ABA-Vertreter immer mit dem Argument, dass ich als hochfunktionale Autistin das gar nicht beurteilen kann. Doch, kann ich.

Nicht nur aus eigenem Verstehen heraus, sondern auch, weil ich zwei frühkindlich autistische Kinder habe und beide lernen langsamer, aber sie lernen und das ganz ohne Zwang und ABA. Immer mehr verstehen sie und passen sich mit ihrer ganz eigenen Art und ihrem eigenen Maß an, da sie irgendwann selbst diese Notwendigkeit begreifen.

An dieser Stelle kommt dann meistens, dass ich dann nur Glück gehabt hätte, und es ginge ja um Fälle, wo keine Kommunikation stattfindet und die Wände mit Kot beschmiert werden.
Sind sie (Therapeuten, Eltern, usw.) in dem Zuge wirklich ganz sicher, dass da keine ist, nur weil sie nicht sprechen können? Als meine Kinder noch nonverbal waren, haben sie sehr wohl kommuniziert, auf ihre ganz eigene Art und Weise. Man muss sie nur lesen lernen.

Die Extremfälle, die hier beschrieben werden, und das sehr bewusst, sind keine reinen Autisten. In der Regel liegen hier Mehrfachbehinderungen vor.
Autismus bedeutet in seiner Reinform aber nicht, dass eine Mehrfachbehinderung vorliegt – und wenn, ist es extrem davon abhängig, um welche es sich nun handelt.
Dies ist in dem Alter, wo ABA ansetzt, auch noch gar nicht genau festzulegen, und der Entwicklungsweg eines Autisten ist in dem Alter nicht vorgezeichnet. Auch wenn man das Eltern immer wieder einzureden versucht. Gerade Behörden und Schulen üben da enormen Druck aus, da es hier um viel Geld geht. So eine individuelle Förderung kostet, und diese Therapeuten versprechen hier eine gute Möglichkeit, um Autisten schnell gesellschaftlich funktionsfähig zu machen.

Tatsächlich ist es so, dass auch frühkindliche Autisten irgendwann irgendwie das kommunizieren anfangen, wenn sie den richtigen Zugang dazu gefunden haben.
So war bei meinen Kindern das Problem, dass sie rein visuell lernen. Irgendwann hatte ich es geschafft, ihr Interesse dafür zu wecken, und sie fingen das Lesen an und damit kam dann auch nach und nach die Sprache.

Es gibt bessere und humanere Wege, um autistischen Kindern zu helfen. Aber sie erfordern viel Zeit, Geduld und Respekt.
Mit Zwang geht vieles schneller, ja. Aber es ist im Grunde nichts anderes, als ein stupides Training wie bei Hunden, die auch nur ausführen, ohne wirklich zu verstehen.

Ich habe solch eine Erziehung „genossen“ und erst jetzt fange ich an, wirklich zu lernen. Nach meinem Tempo, meinen Wünschen und immer auf meinen Krafthaushalt achtend.
Viele Dinge habe ich nur ausgeführt, ohne sie zu verstehen, und umso mehr die sozialen Anforderungen stiegen, waren für mich diese erlernten Verhaltensweisen nicht übertragbar oder raubten zu viel Kraft, die ich für andere Dinge dringender benötige.
Das muss ich auch erstmal einschätzen lernen.

Das kann man von einem Kind nicht verlangen, und sobald man Außenstehende und auch Eltern entscheiden lässt und ihnen damit die Deutungshoheit überträgt, werden sie immer versuchen, das aus ihrer Sicht vermeintlich beste für ihr Kind zu tun, und dazu zählt, es gesellschaftskonform zu machen.
Ich mache manchen Eltern da keinen Vorwurf. Sie kennen ja nur diese Art zu leben.

Den Therapeuten jedoch schon, denn die sollten es besser wissen.

ABA-Vertreter verkaufen ihre Therapie als „Steigerung der Lebensqualität für das Kind und die ganze Familie“, indem sie den Autisten gesellschaftskonform machen, was wiederum nicht immer so deutlich kommuniziert wird, sondern eher als Freiheit, Selbstständigkeit oder Regelbeschulbarkeit benannt wird. Tatsächlich lassen sie dabei aber die Lebensqualität des Kindes völlig außer Acht.

Diese Freiheit und Selbstständigkeit, die autistische Kinder vermeintlich nur mit dieser Therapie erlangen können, ist sehr teuer erkauft.

Teurer, als man sich das als Nichtautist je vorstellen könnte.

Denken Sie mal über Ihre Verantwortlichkeit als Therapeut nach und fangen Sie an, den Autisten als vollwertigen Menschen zu sehen. Denn das sind wir auch.

Menschen.

 

Wichtige Links dazu:
FragtWarum Chronologie

Weiterführende Links:
Eine Rezension zum ABA-Ratgeber von Röttgers aus Elternsicht
Warum ich ABA verlassen habe -eine Übersetzung von fotobus
Therapieziele -von gedankenkarusell

 

„Diese Tage“

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Eigentlich fing der Tag ganz normal an. Zumindest, wenn man davon absieht, dass die Woche von Anfang an anstrengend war.
So ist es meistens. Es schaukelt sich sozusagen hoch. Oft ist es ein Sammelsurium von Dingen, selten nur eins allein. Für sich hätten sie sicher nicht die Auswirkung gehabt. Aber das sehen die wenigsten. Sie sehen die Zusammenhänge nicht.
Vielleicht, weil sie es nicht nachvollziehen können. Weil sie solche Tage einfach abschütteln, als „diese Tage“ halt. „Kennst das doch“. „Da kommt halt mal alles zusammen“, und dann geht es einfach weiter.
Ich frage mich immer, wie sie das machen und wie ich ihnen begreiflich machen kann, dass „diese Tage“ bei mir eine ganz andere Bedeutung haben. Ein ganz anderes Gewicht.

Sie strengen mich an und rauben mir die Kraft. Die Spirale schraubt sich immer weiter runter. Immer niedriger wird die Schwelle dessen, was ich ertragen oder meistern kann.

„Diese Tage“ bedeutet für mich, dass etwas anders ist. Es kann auch anstrengend bedeuten, weil es unklar ist. Genauso kann mich eigentlich positives auch derart beschäftigen. Zum Beispiel wenn ich unerwartet ein Geschenk bekomme und ich nicht weiß, welche Reaktion erwartet wird oder ob überhaupt. Es kann auch bedeuten, dass ich plötzlich eine neue Aufgabe bekomme und mir nicht so recht klar ist, wie ich damit umgehen soll. Ob ich das gut genug mache, etc, etc.

Im Grunde kann man das leicht zusammenfassen. „Diese Tage“ bedeuten für mich Unsicherheit.

Es heisst auch, dass der Tag erschöpfend ist, weil ich so sehr mit anderen Dingen beschäftigt bin, dass ich reizoffener bin als sonst schon.
Es raubt mir die Kraft und das reicht bis in den nächsten Tag. Durch die Gedankenkreisel schlafe ich dann sehr oft schlecht und so wache ich meist am nächsten Tag schon mit Kopfschmerzen und wesentlich niedriger Toleranzschwelle auf, als den Tag zuvor.
Es ist eben eine Abwärtsspirale.

Diesmal ausgelöst durch die Aufgabe, Kollegen einzulernen. Das ist zwar anstrengend für mich, weil ich viel reden und mit für mich Fremden agieren muss und weil der beste Plan oft nicht funktionieren kann. Einfach, weil zu viele Variablen zusammen treffen. Es ist anstrengend, aber ich kann das meistern und eigentlich mache ich das auch recht gern (also positiver Stress).
Solange nichts anderes hinzu kommt.

Ja, es wurde mir gesagt, dass ich hauptsächlich dafür zuständig bin, die Kollegen richtig einzulernen und dass der Kunde bescheid wüsste. Ein genauer Zeitraum wurde jedoch nicht benannt, nur eine eventuelle Zeitspanne.
Das Problem war auch vielmehr, dass gesagt wurde, dass ich weniger meiner eigentlichen Tätigkeit nachgehen soll und auch das wäre mit dem Kunden genau abgesprochen.

Wieviel genau ist denn weniger? 

Als dann vom Kunden Dienstag morgen die Anweisungen kamen, was zu tun ist und da ich ja die Info hatte, dass es abgesprochen war, ging ich davon aus, dass ich das Pensum neben dem Einlernen zu schaffen hatte. Das löste den Stress und die Gedankenkreisel aus.
Der Hinweis eines Jobcoaches, ich hätte an der Stelle nochmal genauer nachfragen sollen, erschließt sich mir nicht. Ich ging ja davon aus, dass alles genau so abgesprochen war.
Es ging aber noch mehr schief an der Stelle. Es fehlte die genaue Absprache, klare Anweisungen an mich und eben auch die Anwesenheit der Jobcoaches. Zumindest wurde es mir so erklärt, dass es eigentlich geplant war, dass immer einer anwesend sein wird in der Zeit.

So war vermutlich das was passiert ist unvermeidlich.

Zwei Tage Overload und keine Möglichkeit sich zu erholen, da Gedankenkreisel, kamen zu dem Druck dazu, den ich zugegeben durch meinen Perfektionismus selber aufbaute. So brachte mich am Folgetag etwas zu Fall, was ich normalerweise hätte gut kompensieren können.

Noch im Hinterkopf, was ich noch zu erledigen hatte, dazu der Zeitdruck, das alles bis Mittags schaffen zu müssen, weil wir dann nicht mehr weiter arbeiten könnten.
Unser Büro sollte umziehen und so blieb mir nur noch dieses kurze Zeitfenster. Ich geriet unter Leistungsdruck und so wurde ich zusehend genervter.
Als ich dann kurz vor Mittags feststellte, dass meine ganze Arbeit auf einen Schlag durch ein blödes Missverständnis zerstört war.
Als ich merkte, dass alles was ich gemacht hatte keinen Wert mehr hat wenn entsprechende Seite nicht mehr da war, geriet ich in Panik.

Ich rief meinen Anprechpartner. Hoffte, er könne noch irgendwas retten, aber zu diesem Zeitpunkt schien die ganze Arbeit seit Anfang der Woche umsonst. Ich kämpfte mit meiner Fassung und konnte sie doch nicht ganz verbergen.
Meine Kollegin hatte an der Stelle richtig reagiert. Sie brachte alle nach draussen und schottete mich ab. Panik, dazu im Hinterkopf, dass ich so mein Pensum nicht mehr schaffen kann, mich sogar um Tage zurückwarf

…das war zu viel.

Genau in dem Moment kam noch ein Jobcouch rein und irgendwas wollte er noch von mir wissen. Aber ich konnte nicht mehr. Ich rannte raus. Weg. Einfach nur weg.

Mein Kopf dröhnte und ich konnte es nicht mehr zurückhalten. Die nächsten Minuten habe ich nur durch einen Schleier in Erinnerung. Ich weiß, dass ich rausgerannt bin. Raus aus der Firma. Ich weiß auch, dass ich der Kollegin noch irgendwas gesagt hatte, aber nicht mehr was. Ich hatte nur noch einen Gedanken und so rannte ich völlig aufgelöst, kreischend und schluchzend raus und alle haben es gesehen. Irgendwohin wo ich allein sein konnte und niemand sehen würde, wie ich mit meinen Füßen auf irgendwelche Steine einschlug.

Meltdown

Ich mag diesen Zustand nicht. Ich mag mich dabei nicht, aber ich kann nicht wirklich etwas dagegen tun. Es ist ein ungeheuer Druck, der sich bis dahin aufgebaut hat und auf einen Schlag herauskommt.
Danach bin ich meist völlig erschöpft und eigentlich weiß ich es besser. Ich hätte nicht zurückgehen dürfen. Aber immer noch hatte ich im Hinterkopf, dass ich wenigstens noch meine Sachen zusammenpacken sollte, für den Umzug.

Völlig planlos und nicht mehr des Redens fähig stand ich mitten im Raum. Ich weiß, dass man mich noch nie in diesem Zustand erlebt hatte und es komplett konträr zu dem geht, wie ich sonst bin. Ich wollte es erklären, konnte aber nicht und mir tat es so leid, dass die Umstände offensichtlich falsch gedeutet wurden.
Es war alles nur ein großes Missverständnis. Eine Verkettung vieler ganz blöd gelaufener Umstände, die dazu geführt hatten.

Ich war nicht sauer auf den Kollegen. Ich war überfordert mit der gesamten Situation und dieser und meiner Gefühlswelt hilflos ausgeliefert.
Nicht das „er“ meine Seite zerschossen hat, sonder „das“ sie zerschossen war, das war das Problem und es besteht ein himmelweiter Unterschied zwischen Wut und einem Meltdown. Letzteres ist reine Hilflosigkeit.

So stand ich also mitten im Raum und hatte keine Ahnung was ich tun soll. Immer wieder wurde ich gefragt, was denn passiert sei, aber ich blieb stumm und auch hier reagierte die Kollegin richtig, als sie sich Block und Stift schnappte und mir Anweisungen aufschrieb, die ich zu erledigen hatte.
Nur die letzte kam zu spät. „Du musst noch deine Daten vom lokalem System sichern.“
Da ich den Rechner schon heruntergefahren hatte, stellt ich ihn wieder an.

Schwarzer Bildschirm, nichts rührte sich nicht mehr.

Immer wieder versuchte ich ihn zu starten. Wenn ich meine Daten nicht sichern kann, dann kann es passieren, dass sie weg sind. Dann wäre nicht nur die Arbeit der letzten zwei Tage weg, dann wäre alles weg.

Aus, das wars. 

„Ich gehe nach Hause“ schrieb ich noch, schnappte meine Sachen und rannte beinahe noch unsere Kundin, auf dem Weg nach Hause, über den Haufen.

Das sind die Konsequenzen, die aus „diese Tage“ entstehen können und immer noch frage ich mich: Wie steckt ihr sowas einfach so weg?

Ein Update

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Ich komme in letzter Zeit nur selten zum Schreiben. Was sehr schade ist, denn eigentlich passiert momentan so viel und schreiben war immer schon meine Art Dinge zu ordnen oder für mich zu verarbeiten.
Oft ist es dann so, dass so viele Dinge aufeinander folgen, sodass ich eigentlich schon das nächste schreiben müsste. Das davor ist aber genauso wichtig und dann hemmt mich das, überhaupt anzufangen. Chronologisch wäre es dann ja nicht mehr.

Daher habe ich mich entschieden ein Update zu schreiben. Ganz weglassen finde ich einfach nicht richtig. So mag ich euch als erstes von meinem Dreh(tagen) berichten.

 

Drehtag, oder wie Mädel im Fernsehen landet

Vor den großen Ferien trat man an mich heran für ein Interview, indem es grob darum gehen sollte mich als Autistin in meiner Arbeitswelt darzustellen. Dazu gab es verschiedene Blickwinkel.
Kunden, Jobcoaches, Chef und eben meine Wenigkeit. Da ich sowas in der Form noch nie gemacht hatte, war ich doch recht nervös. Aber auch, weil ich mich schon aus anderen (zugegeben ungezwungeneren und ich meine jetzt nicht damit, dass ich gezwungen wurde) Interviews her kenne.
Normalerweise halte ich zum Thema aus dem Stehgreif regelrechte Monologe und insofern ich mich schon mit dem Thema beschäftigt habe, stellt es für mich auch kein Problem dar, sehr lange Texte dazu zu verfassen und zu erklären. Sobald aber gezielte Fragen gestellt werden und dann auch noch verbal, habe ich enorme Schwierigkeiten aus der Vielzahl aus Informationen auf den Punkt zu kommen.

Wenn man mich nur vom Schreiben her kennt, dann kann man sich das vermutlich schwer vorstellen. Zumindest bekomme ich häufig die Rückmeldung, ich würde es hier immer so schön auf den Punkt bringen.
Um mehr Sicherheit zu bekommen bat ich um ein Vorgespräch, auch wenn es allgemein nicht üblich ist laut der Journalistin. Mitunter, um mich auf die Person besser einstellen zu können. Die Fragen wurden mir kulanter Weise schon vorab geschickt und so ging ich diese immer wieder im Geiste durch.

Leider hatte es nicht ganz wie geplant funktioniert. Ein genauer Ablaufplan war nicht zu kriegen „Im Groben halten wir uns an den Ablauf und an die Fragen, aber manchmal verläuft es anders oder es erfordert andere Fragen“ hieß es und „generell bereite ich mich ungern zu genau vor, weil ich die Sicht der unwissenden Zuschauer einnehmen möchte.“
Zumindest wollte ich sie auf das ein oder andere einschwören. Zum einem, dass sie Autismus auf gar keinen Fall als Krankheit benennen soll und ich so auch nicht dargestellt werden möchte, zum anderen will ich auf keinen Fall Dose als fachlichen Gegenpart haben. Dies hatte ich sehr deutlich kommuniziert.
Umso ärgerlicher war es, als ich nach dem ersten sehr anstrengenden Drehtag erfahren musste, dass genau dieser als Fachmann eingeladen wurde.

Der Drehtag selber hatte teilweise sogar Spaß gemacht. Zumindest konnten wir Akteure über die Tatsache lachen, dass wir manche Szenen immer und immer wieder aus verschiedenen Perspektiven drehen mussten. Gerade die Szene, wie wir durch die Drehtür kamen spielten wir insgesamt 9 mal durch. Dafür, dass sie dann nicht im Beitrag zu sehen ist, doch erstaunlich.

Überhaupt ist es ein Erlebnis zu sehen, wie Stunden über Stunden an Drehmaterial gebraucht werden, um einen gerade mal 3-4 minütigen Beitrag zu füllen. Aber nun gut.
Der Drehtag selber war sehr anstrengend. In den weitesten Fällen ist sie tatsächlich bei den Fragen geblieben. Die groben Abläufe waren identisch wie im Vorgespräch besprochen. Lediglich die zeitlichen Abfolge wurde eher flexibel gestaltet.

Da ich aber stetig meine Jobcoachin an meiner Seite hatte, fühlte ich mich insofern sicher genug. Verwirrend fand ich jedoch, dass immer wieder das Interview unterbrochen wurde: „Das ist zu lang, lassen sie das weg, kürzen sie das, das würden die Zuschauer so nicht verstehen, das ist zu tief in der Materie“.

Am Ende war ich so verwirrt, was ich denn nun antworten soll, dass ich stellenweise nur sehr kurz und knapp auf die Fragen einging und dann immer wieder verwirrt inne hielt. War das jetzt zu viel? Soll ich noch mehr sagen?

Ein paar Mal schien sie auf mehr zu warten. Zumindest nehme ich das an, weil sie weiter mit der Kamera auf mich hielt. Aber es kamen keine weiteren Fragen und mehr sollte ich ja nicht sagen. Dadurch ergab sich, dass ich sehr unzufrieden mit vielen meinen Antworten war. Das kann ich eigentlich besser erklären.

Was ich nicht wusste. Etliche Male hielt sie die Kamera auf mich, ohne es vorher mit mir abzusprechen und so kam auch der Part mit dem Navigationssystem zustande, den sie, trotz meiner Forderung, diesen nicht zu zeigen, mit in den Beitrag aufnahm.

Irgendwie hatte ich das Gefühl, dieser Teil wäre genau das reißerische Bild, dass sie gern von Autisten in Medien zeigen und genau das wollte ich ja eigentlich nicht.
Insgesamt war ich doch sehr enttäuscht. Dinge, die ich im Vorfeld klar kommuniziert hatte, wie *Dose nicht* oder das mit dem *Navi raus*, wurden einfach übergangen.

Aber auch enttäuscht von mir. Ich fand mich furchtbar schlecht. Lustigerweise fanden das andere wiederum weniger, die den Beitrag gesehen hatte und so nehme ich an, dass etwas Wahres daran zu sein scheint.

Dass man sich selbst immer als den schlechtesten sieht, am kritischsten und Dinge an sich selbst bemängelt, die anderen wahrscheinlich gar nicht auffallen.
Rein aus Neugier, ob sich an dieser Stelle meine Vermutung bewahrheitet, stellte ich den Beitrag auf FB zur Verfügung ohne dabei zu erwähnen, dass es dort um mich ging. Allerdings verplapperte sich recht am Anfang schon jemand, aber tatsächlich kam der Beitrag wider Erwarten recht gut an.

Als souverän und selbstbewusst wurde ich beschrieben. Ich war teilweise schockiert. Hat man mir meine Unsicherheit wirklich so gar nicht angesehen?
Eine Stelle wurde angesprochen, an der ich mit meiner Jobcoachin im Hintergrund lache (und ja, Autisten können lachen).

Mich verwundert, habt ihr denn gerade in der Szene nicht auf meine Haltung und Hände geachtet?
Das Stimming war eigentlich deutlich zu sehen. Deutlicher als mir lieb war. Dabei hatte ich mich während der Interviews so sehr versucht unter Kontrolle zu halten. Aber sei es drum.

Die Drehtage waren rum, der Beitrag ausgestrahlt und so geht es weiter im Text.

 

Urlaub, dass haben wir uns verdient, oder doch nicht?

Denn nun mag ich euch noch von meinem Urlaub erzählen, bzw. vom jähen Ende, der vermutlich alles an Erholung auf einen Schlag nieder machte.
Ich hatte mich so sehr gefreut. Entgegen der Planung sprang tatsächlich doch noch ein Familienurlaub für mich raus. Wenn wir auch nur eine Woche zur Verfügung hatten, um wegzufahren, wollten wir das ausnutzen.

Da es so nicht geplant war, hatten wir nicht genug Zeit zur Verfügung, um alle auf den neuen Ort vorzubereiten und gerade mein Mittlerer braucht dazu etwas mehr Vorlauf. So starteten wir alle sehr aufgeregt in eine Woche Kroatien.
Es war insgesamt wirklich sehr schön und ich könnte mir vorstellen da nochmal hinzufahren. Auch den Kindern hat es gefallen und da Mitbewohner und ich schon ein recht gut eingespieltes Team waren, lief alles auch recht gut. Wir hatten uns diverse Sehenswürdigkeiten angeschaut, aber die meiste Zeit verbrachten wir am Meer. Und so machten wir uns erholt nach einer Woche wieder auf, nach Hause zu fahren.

Um dem Stau zu umgehen, fuhren wir erst nachmittags los und unsere Strategie schien aufzugehen. Als wir uns dann in Österreich befanden, sah es so aus, als würden wir gut durchfahren können und so würden wir in gut 3-4 Stunden zu Hause sein.

Plötzlich fing das Auto an zu fiepen und verlangte dringend nach Kraftstoff.
Das verwunderte uns sehr. Immerhin hatten wir kurz vor Fahrtantritt erst getankt und die vorherige Tankfüllung hatte für die ganze Fahrt nach Kroatien plus dem Herumgefahre dort gereicht.

Nun meckerte der Wagen nach einem Viertel der Strecke im Vergleich nach Diesel und schien völlig leer zu sein.
Wir fuhren raus um zu tanken, nur um danach wiederum der Tankanzeige praktisch im Eiltempo zuzusehen, wie sie Richtung leer sauste.

Wir also bei der nächsten Gelegenheit wieder runter von der Autobahn und nun ja, da standen wir dann.
Mitten in der Nacht, am Wochenende, inklusive 5 Autisten und keine Ahnung wie es weiter gehen sollte.
Das Auto am qualmen, alles inklusive Anhänger und Fahrräder von einem feinen Film Diesel überzogen. So hatten wir gut 50 l Diesel als Spur hinter uns hergezogen, als uns die Benzinleitung zerriss, sodass auch die Strassenwacht ausrücken musste.

Die Schwierigkeit war. Weder der ADAC noch VW waren für den Anhänger zuständig. Der war unser Problem und mehr als ihn mit abschleppen war nicht drin. Die Sicherung des Inhalts war dann rein unser Problem und so erschienen wir erst sehr spät im Hotel. 2 Zimmer für 6 Personen ohne jede Rückzugsmöglichkeit.

Twitter war ja praktisch live dabei und hatte prompt auf unsere Hilferufe gehört und ich bin immer noch sehr dankbar und überrascht, wie viele uns helfen wollten und Anteil nahmen.
Im Hotel angekommen war ich fix und fertig und leider hatten das mein Umfeld auch zu spüren zu bekommen.

Vor allem aber diese Kellnerin am nächsten Morgen beim Frühstückbüffet.

„Hol dir doch einen Kaffee,“ sagte Mitbewohner und es war ja nicht so, als hätte ich es nicht schon versucht, aber da waren diese beiden überaus zuvorkommenden und damit aufdringlichen Kellner.

Ich war aber zu dem Zeitpunkt schon lange nicht mehr in der Lage irgendwas zu erklären und so trabte ich nochmal hin. Immerhin wollte ich ja auch einen Kaffee und um Hilfe bitten konnte ich nicht mehr.

Ich also nochmal an das Büffet. Und ja, ich muss etwas ratlos gewirkt haben, als ich vor der Maschine stand. Aber so bin ich nunmal mit neuen Dingen. Ich beobachte und analysiere sie zuerst.

Selten, dass ich einfach hingehe und auf irgendwelche Knöpfe drücke und normal ist es auch nie so, dass ich keine Zeit dazu habe. Auch wenn viele häufig nicht verstehen, dass mir sowas schwer fällt und das obwohl ich ein sehr gutes Verständnis für Technik habe.
So also stehe ich wieder davor, mit einer Tasse in der Hand und schaue mir alles genau an und wieder stehen prompt zwei Kellner hinter mir und fragen mich, ob sie helfen können.

„Nein,“ sage ich und bleibe vor der Kaffeemaschine stehen. Die Kellner flankieren mich und fragen abermals, ob sie mir nicht doch helfen sollen.

„Nein,“ schon etwas lauter. Mir war nach weggehen, aber die Kellner standen mir im Weg.

Vermutlich meinte es die Kellnerin nur gut, vermutlich erkannte sie auch meine Verzweiflung und interpretierte sie in die falsche Richtung und fing mich an am Oberarm zu tätscheln und mir beruhigend zuzureden, dass sie mir gerne helfen würden.

„NEIN, NEIN, NEIN“ brüllte ich, schmiss die Tasse zurück an seinen Platz, drängte mich grob an ihnen vorbei und flüchtete.
Es reicht

Ich wollte nur noch eins, nach Hause. Auch wenn ich es hasse mit mir fremden Autos zu fahren und auch obwohl mir bewusst war, dass die Strecke weit über dem sein würde, was ich mir normalerweise allein zutraue. Es musste sein. Ich konnte einfach nicht mehr.

Das Hotel war alles andere als autistenfreundlich und das kann man ja auch nicht verlangen.
Außerdem sollte bereits am Dienstag die Schule beginnen und da es die Einschulung meiner Tochter war, musste noch viel vorbereitet werden.

So war ich trotz meiner Ängste heilfroh, als mein Mitbewohner noch einen Wagen auftreiben konnte und ich mit den Kindern nachmittags endlich die Heimfahrt antritt.
Ohne Mitbewohner zwar, denn er musste beim Auto bleiben und die Reparatur abwarten, damit er dann diesen und den Anhänger mit heim bringen konnte. Ungewiss, ob er rechtzeitig zur Einschulung zurück sein sollte.

Ich hätte nicht allein mit den Kindern zum versprochenem Essen fahren können und so wartete ich bange auf eine gute Nachricht.

Meine Tochter wäre tottraurig gewesen, wenn wir ihre Schuleinführungsfeier hätten verschieben müssen und da sonst keiner kommen würde, brauchte ich Mitbewohner dringend.
Es ging letztendlich gut. Auch wenn ich immer noch ein wenig an den letzten Tagen knabbere.  Mitbewohner kam einen Tag später zurück und Tochter feierte ihre Schuleinführung.

Aber lieber ADAC. Das mit der Rechnung, das müssen wir noch klären.

Leben auf der Datenautobahn

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Schnell muss ich sein. Viel in kurzer Zeit lernen und dann hyperfunktionieren. Kaum Zeit mich zu regenerieren. Ich fahre los. Habe noch einen wichtigen Termin heute. Wie so oft. Bis zur letzten Sekunde habe ich gearbeitet. Zeitdruck nennen sie das. Ich nenne es mal wieder ein viel zu langer Tag, nach viel zu vielen langen Tagen.
Wie jeden Tag checke ich kurz vor Abfahrt per App die Straßenlage. Für die Autobahn ist ein Stau von mittlerweile 24 min angesagt. Ich folge dem Navi raus aus München, die Autobahn vermeidend, da so spät dort kein Durchkommen ist.

Ich komme ganz gut an den Brennpunkten durch. Mein Termin ist zu schaffen und so bin ich zwar sehr geschafft von den langen Tagen, aber zumindest werde ich meinen Termin heute einhalten können.
Ich möchte ihn nicht noch einmal verpassen. Nicht nochmal hilflos vor ihnen stehen und irgendwie erklären müssen, warum ich nicht da war.
Die Ungerechtigkeit ertragen müssen, dass der Termin verfällt. Eine Tatsache, die mich fast platzen lässt, weil es ihnen gänzlich egal ist, ob ich nun was dafür kann oder nicht. So sitzt mir jedesmal auf’s Neue die Angst im Nacken.
Schaffe ich es heute? Werde ich rechtzeitig da sein.
Früher hätte ich zwei Termine am Tag vermieden aus eben solchen Gründen. Ich verpacke sowas sehr schlecht. Seit ich wieder arbeite, weiß ich aber nicht, wie ich es anders legen soll und dann machen sie einem auch noch ein schlechtes Gewissen, weil man so früh gehen muss.
Zumindest ist das nur aus ihrer Sicht so. Immerhin habe ich einen 6 Stunden-Vertrag und heute waren es tatsächlich 9 Stunden. Und dann noch dieser Termin.

Immer noch in Gedanken bei „haben sie es gut…, nein, schon gut,… bis morgen“ (was soll mir das jetzt sagen) fahre ich weiter.
War es jetzt nicht ok, dass ich nach 9 Stunden heimgefahren bin? Ich halte sowas auf Dauer sowieso nicht aus. Nicht ohne Grund habe ich einen 30 Stunden Vertrag.
Ein paar Tage geht das gut, aber irgendwann breche ich zusammen.

Ich überlege, ob ich meiner JobcoachIn was sagen soll. Aber da kommt dann wieder mein Perfektionismus durch.
Ich möchte meine Arbeit gut machen und niemanden enttäuschen. Auch wenn es nicht meine Schuld ist, dass der Kunde viel zu wenig Zeit für viel zu viel Arbeit angesetzt hat.
Zumindest sind meine Kinder momentan nicht da, sodass ich abends etwas mehr Erholung habe als sonst. Wie lange ich wohl durchgehalten hätte, wenn sie da gewesen wären? Wer weiß das schon.
Wenigstens werde ich es heute schaffen und so wie es aussieht, geht es mir noch gut genug, dass ich zwar etwas erschöpft und verpeilt, aber *sicher* ankommen werde.

Nach 34 min bin ich am Stau vorbeigefahren. Nun also auf die Autobahn. Das spart Zeit. Wie immer stockt es zwar an der Stelle, wenn ich auffahre, aber das verliert sich schnell, sobald alle auf und abgefahren sind. Diesmal schneller als gewöhnlich.
Meine Gedanken kreisen um die Aussage, dass wir die nächste Woche „ranklotzen“ müssen.
Freudig registriere ich die Anzeige das 100 erlaubt sind. Hui, dass hatte ich auf der Strecke schon lange nicht mehr. Nicht an der Dauerbaustelle.
Innerlich fange ich zu feiern an. Die Baustelle ist ja weg. Cool. Das muss ich gleich Mitbewohner erzählen, wenn ich dann heim komme.
Das ist ja toll.
Vorbei wären die Zeiten, wo ich fast die Hälfte länger (manchmal wesentlich mehr) brauche, als so schon.
Boah, jetzt sind es sogar 120 und die „armen Schweine“ auf der anderen Seite. Die stehen komplett im Stau. Aber verständlich. Hatten ja eben noch einen Unfall auf der Strecke angesagt.

Befreit von der Sorge, es nicht mehr rechtzeitig zu schaffen, rausche ich auf der Autobahn dahin. Stelle mir Mitbewohners Gesicht vor. Wie er es wohl auffassen wird, dass die Dauerbaustelle weg ist?

Je werde ich in meinen Gedanken unterbrochen, als mein Navi brüllt, dass ich an der nächsten Ausfahrt abfahren soll um zu wenden, 9 km vor München.

Ach du sch….

Da habe ich in 19 min alles zunichte gemacht. Bin nun wieder fast da, wo ich die Fahrt „gestartet!“ hatte. Das schaffe ich nie!

PS: Ich kann mir immer noch nicht erklären, wie ich falsch auf die Autobahn auffahren konnte. Vor allem auf einer Strecke, die ich mittlerweile sehr gut kenne, da ich sie täglich fahre. Egal wie oft ich mir gerade die Bilder anschaue, ich kann es nicht verstehen, was da passiert ist.

Mittel, Schwer, Leicht – was Autismus nicht ist

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Diese Diskussion kommt immer wieder auf. Ich habe sie wirklich schon oft geführt. Leider reicht ad hoc die Zeit und der Platz nicht aus, um richtig zu erklären, warum ich den Ausdruck „leichten“ Autismus für falsch empfinde und warum ich sage „Autismus ist einfach nicht leicht oder mild, nicht schwer oder „Kanner“ und Asperger sind nicht perse die leichteren Autisten, insofern man den Ausdruck jetzt nicht wörtlich nimmt, sondern als Synonym für „nicht so ausgeprägt“.
Dieser Text soll für jene sein, die mich schon so oft falsch verstanden haben. Dann gibt es zwar noch die, die mich partout falsch verstehen wollen, aber denen kann ich es an der Stelle sowieso nicht recht machen. Sei es drum.

 

In erster Linie sind wir alle Autisten

Wir hätten die Diagnose nicht erhalten, wenn es nicht so wäre. Entgegen der weitläufigen Meinung, bekommt man die Diagnose nicht nur dann, wenn man besonders leidend ist, oder sollte man zumindest nicht.
Autismus ist in seiner Reinform weder geistig behindert, noch hochbegabt oder Intelligenzgesteuert. Autismus umfasst ein Spektrum verschiedener Symptome, die in gewisser Form zu gewissen Varianten vorhanden sein müssen, um die Diagnose zu erhalten. Bis dahin sind wir alle gleich.

Jetzt kommt das was es aber schwierig macht. Autismus an sich sagt rein gar nichts über das Empfinden aus oder über die Ausprägung. Diese sind höchst individuell und können von hypo bis hyper gehen und sind so verschieden wie Menschen eben verschieden sind. Zusätzlich ist vieles von mehreren anderen Dingen beeinflusst, wie das Umfeld in dem wir aufgewachsen sind, die Erfahrungen, die wir gemacht haben, das Umfeld indem wir uns aktuell befinden oder auch in Zukunft, oder auch schlagartigen Veränderungen, indem beispielweise das Umfeld plötzlich wegbricht. Die Ausprägungen sind auch entscheidend und wo sie genau wie liegen. All das macht es höchst individuell und so ist kein einziger Autist mit dem anderen vergleichbar.

Kanner sind auch Autisten und unterscheiden sich nach den alten Maßstäben eigentlich nur in 2 Dingen (diagnostisch !) von den Aspergern. Das betrifft den Sprachbeginn und die Motorik. Alles andere ist NUR Ausprägungssache und inzwischen hat man erkannt, dass diese sich eben nicht so leicht in ein Schema pressen lässt.
Aus diesem Grunde wurden in letzter Zeit immer häufiger die Diagnose Atypisch gestellt, weil man sich oft der genauen Zuordnung uneinig war. Der selbe Grund, warum irgendwann die Bezeichnung HFA entstand. Mehrfachbehinderte wurden dann einfach den Kannern zugeordnet.

Durch Zunahme des Wissens über Autismus, wurde das alles erkannt und somit auch der DSM entsprechend geändert und der ICD folgt dem auch bald.

 

Heute sprechen wir vom Autismussprektrum

Was allein die Begrifflichkeit schon ausdrücken soll ist, wie weit gefächert es eigentlich ist. Leider wird immer noch häufig und auch immer noch fälschlicher Weise Asperger und Kanner als Bezeichnung des Schweregrades hergenommen.

Ich bin Asperger hat immer den unterschwelligen Zusatz bei sich, das man doch besser dran ist als die Kanner und leichter Autist oder leicht betroffen ist genauso diskriminierend, wenn man bedenkt, dass Kanner eben nichts darüber aussagt, wie unklug oder wie ausgeprägt jemand ist.

Ich will damit nicht sagen, dass es damit nicht Autisten gibt, die besser zurecht kommen, genauso wenig, dass es durchaus auch Autisten gibt, die mehr Schwierigkeiten haben.
Aber man kann es einfach nicht klar in Kanner und Asperger unterscheiden, und so auch nicht behaupten, dass es Kanner perse schwerer haben müssen und Asperger im Umkehrschluss so eben die leichteren Fälle sind.

Ich kenne genügend Kanner die weit besser zurecht kommen als manch Asperger und andersherum kenne ich auch genug Asperger, die mehr Schwierigkeiten haben.
Genauso lese ich es immer wieder bei anderen, und habe es auch am eigenen Leibe erlebt, was es ausmachen kann, wenn einem das bis dahin sehr gut funktionierende Umfeld wegbricht.
Ganz schnell wird dann aus leicht gar nicht mehr so leicht.

Jemand, der auf Grund der Motorik und Sprachbehinderung als Kanner eingestuft wurde, wie mein Sohn beispielsweise, muss nicht ad hoc immer in dieser Schiene bleiben. Kann, aber muss nicht.
Jemand, der auf Grund früher Sprache als Asperger diagnostiziert wird, aber deutlich mehr Schwierigkeiten als andere hat, wie ich z.B., wird ebenfalls basierend auf der Diagnose sofort in eine bestimmte Schublade gesteckt: „Du bist nur Asperger, du dramatisierst“, heißt es dann. „Die armen Kanner haben es doch viel schwerer“.

 Vieles liegt an den oben genannten Umfeldbedingungen, Ausprägungen und Erfahrungen, aber eben auch an der eigenen Kompensationsfähigkeit (die für sich genommen auch nichts mit der Intelligenz zu tun hat) und der eigenen Reflexionsfähigkeit. Denn wenn man selbst die Rückschlüsse nicht ziehen kann, weiß man auch nicht was man da kompensieren soll.

Prinzipiell fällt es mir beispielsweise heute noch schwer zu verstehen, das andere tatsächlich in vielen Dingen anders denken und anders wahrnehmen als ich.
Ein weiteres gutes Beispiel sind meine Söhne. Beide zusätzlich sprachbehindert. Der große nicht so reflektionsfähig wie der Mittlere und das merkt man sehr deutlich, wieviel das ausmachen kann.

Bei meiner Diagnostik war ich in allen Bereichen vom cut off im Bereich Autismus im engeren Sinne. Wer sich damit auskennt weiß, dass an der Stelle der frühkindliche Autismus gemeint ist. Nur hat da mein Sprachbeginn nicht reingepasst oder vielmehr war es unklar. So bekam ich dann die Diagnose Asperger Autistin. Muss ich jetzt automatisch leicht sein, weil ich es ja nicht so schwer haben kann wie diagnostizierte Kanner?

 

Das ist Diskriminierung

Viele von uns kämpfen dafür, dass diese Diskriminierung aufhört, ohne dabei irgendwie den persönlichen Autismus und das individuelle Empfinden desselben zu bewerten oder gar zu entwerten.

 Was man auch bedenken sollte ist, dass man selbst sich meist anders einschätzt und empfindet als andere einen bewerten würden und genauso gibt es dieselbe Diskrepanz auch bei anderen. Oft ist es einem so vielleicht auch nicht ganz klar, wie ausgeprägt man wirklich nach außen wirkt, oder es ist einem auch gänzlich egal. Manches erscheint dann einem vielleicht sogar im Nachhinein schwerer als es in der Situation bewusst war, z.B. wenn Lasten plötzlich wegfallen. Habe ich auch schon gelesen.
Auch das sollte man nicht außer Acht lassen. Selbst wenn man noch so meint den anderen nachvollziehen zu können, wird das niemals in Gänze möglich sein.

Es ging hier nie darum Autismus als dramatisch darzustellen oder als besonders. Es geht darum eben nicht zu verallgemeinern. Autismus zu erklären, wie es wirklich ist.

 Mir persönlich geht es auch darum, dass ich zwei Kinder habe, die nach alter Regelung frühkindlich sind und ich sehe Tag für Tag, wie klug sie doch unter der Oberfläche der Sprachbehinderung sind.
Natürlich haben sie es durch die Sprachbehinderung schwerer und es bremst unheimlich aus. Das will ich nicht bestreiten.
Meine sprachlichen Fähigkeiten sind vergleichbar wesentlich besser. So bin ich dennoch deutlich ausgeprägter im Sinnesbereich als mein Mittlerer beispielsweise und wirke so sogar in vielen Situationen ausgeprägter als mein Kanner Sohn, und das als Aspergerin.

 

So wird man Autismus nicht gerecht

Mit Aussagen, wie Kanner haben es perse schwerer und Aperger im Umkehrschluss sind leichter und nur ein bisschen autistisch wird man Autismus und wie es wirklich ist, nicht gerecht.

 Wenn ich zusätzlich betrachte wie sich meine „Kanner“ Jungs über die Jahre entwickelt haben, dass müssen manch andere erstmal nachmachen und wie gesagt, es kann jederzeit passieren, dass euch euer Umfeld wegbricht, irgendwas anders läuft und dann seid ihr, die ihr so sehr auf „leicht und nur Asperger“ pocht, vielleicht plötzlich die „Kanner“.

 All das hat mich bewogen zu sagen, den leichten Autismus gibt es nicht und Autist ist zunächst einfach nur Autist. Nicht schwer, nicht leicht oder mild, kein bisschen autistisch und leicht betroffen.
Nicht, wenn man Autismus losgelöst vom eigenen Empfinden und Standpunkt sieht.
Das wird dem ganzen einfach nicht gerecht. Nicht in seiner Vielfältigkeit und diskriminierend ist es außerdem.

 Ihr könnt euch gerne weiterhin Kanner oder Asperger nennen, das mache ich ja auch manchmal. Schon weil ich es so gewohnt bin. Wobei ich immer häufiger nur noch sage: „ich bin Autist“.
Aber unterlasst Zusätze wie „als Asperger bin ich ja nur leicht betroffen“ und „Kanner sind viel schlimmer dran“

Der Entwurf zum Teilhabegesetz mehr Behinderung als Enthinderung

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Ich habe lange überlegt ob ich darüber schreiben soll. Zwar ist einiges aus meinen bisherigen Erfahrungen begründet, manches bei mir hypothetisch und nur ein Ergebnis vieler Überlegungen, die ich zu diesem Thema hatte, aber es spukt mir zu sehr im Kopf herum.

Allerdings, auch wenn manches hypothetisch ist, so ist eines ganz klar:
Ich bin auf Hilfe angewiesen.

Weniger auf fachlicher Seite als vielmehr im alltäglichen Leben und auch wenn ich es momentan so händeln kann, dass ich privat mit Hilfe versorgt bin, ist es doch kein Dauerzustand.
Wie sehr ich auf Hilfe von außen angewiesen bin, weiß ich spätestens durch das dreiviertel Jahr, als ich allein ohne Hilfe dastand und mir jegliche Hilfestellungen aus der Familie und Freundeskreis nach meiner Trennung wegbrach.
Zu selbstverständlich nahm ich die Hilfe in meiner Ehe von meinem Partner an und bedachte nicht, dass dies in ein paar Jahren meine Beziehung vor ein Aus stellen würde. Gut, es waren auch andere Faktoren ausschlaggebend, aber es hatte auch keinen unerheblichen Anteil daran.

Stetige Hilfestellung geben zu müssen, in dem Ausmaß, wie ich es gebraucht hatte, kann eine Belastung sein. Sowohl für Familienangehörige, als auch für Freunde. Immerhin haben diese im Gegensatz zu professionellen Helfern eigene Jobs. Aber nicht nur das. Selbst für mich selbst stellt das eine Belastung dar. Denn so bin ich stetig dazu gezwungen andere um Hilfe anzubetteln.
Die wenigen Freunde, die ich mein eigen nennen kann und auf die ich hätte zählen können, zumindest in dem Maße wie es nötig gewesen wäre, waren viel zu weit weg oder hatten ein eigenes Leben. So beanspruchte ich für die Zeit, bis ich eine andere Lösung finden würde eine Hilfe in Form der ambulanten Betreuung und parallel Familienhilfe.

Das hat nur einen großen Nachteil

Ich musste peinlichst darauf achten, kein Privatvermögen über 2600 Euro anzuhäufen. Und dass obwohl ich schon eine Zuzahlung leisten musste, die mich an den Rand des Existenzminimums brachte. Keine Chance, irgendwas anzusparen und so waren die folgenden Monate für mich sehr schwer. Immerhin hatte ich 2 Umzüge zu stemmen und 3 Kinder zu versorgen und nebenbei die laufenden Kosten zu bedienen.
Und das alles ohne irgendwelche Rücklagen.
Das ging nicht nur auf meine Kosten, sondern auch auf die meiner Kinder.
So am Rande des Existenzminimums ohne Anspruch darauf Mittel anzusparen, gleichzeitig die Versicherungszahlungen im Januar und den nächsten Umzug im August in Blick, nebenbei die Kaution der Zwischenwohnung und das alles aus dem Nichts heraus.
Dadurch fiel Weihnachten fast aus. Das musste ich mir dann buchstäblich vom Mund wegsparen.
Es war eine sehr schwere Zeit.

Denn das Teihabegesetz zwang mich dazu, alles was ich über dem Existenzminimum besaß oder verdiente, für meine Behinderung einzusetzen.
Ohne Rücksicht auf meine Kinder und deren Bedürfnisse.
Natürlich hätte ich auf sie was ansparen können. Aber von was denn?

Durch das Teilhabegesetz war ich gezwungen, arm zu sein und zu bleiben, und auch wenn man sagen könnte, dass es ja in meinem Verantwortungsbereich liegen würde, was können denn die Kinder dafür.

Kann man bei denen auch sagen, dass die Liebe mehr ist, als das bisschen Geld und das es wichtigeres gibt? Will man mir wirklich versuchen hier weis zu machen, dass die ganze Familie und jede potenzielle Partnerschaft mitleiden muss dafür, dass ich behindert bin. Seit Geburt.

Für eine Partnerschaft würde es bedeuten, dass mir zwei Dinge zur Wahl stünden. Entweder ich mache die Beziehung kaputt, weil ich diesem all meine Unzulänglichkeiten aufbürde, oder weil ich ihn und die Seinen in Armut stürzen würde.
Denn auch hier wird eines nicht bedacht. Der Staat sagt, dass Liebe mehr ist als nur Geld und das sich der Partner das ganze so aussucht. Betrifft das denn auch seine Familie? Seine Kinder?

Jetzt könnte man noch einwerfen, dass Kinder ja berücksichtigt werden und so die Existenzgrenze angehoben wird

Die ist tatsächlich gesehen nicht viel höher als die eines Erwachsenen allein. Das reicht hinten und vorne nicht. Bei mir waren es damals 1600 Euro als Bemessungsgrenze.
Dabei zu beachten, dass man ohne Kinder 1100 als Eigenbedarf geltend machen kann, und so erscheinen 1600 als nicht wirklich viel, vor allem, weil es da völlig unerheblich ist, wie viele Kinder man hat.

Da wäre kein Urlaub drin, kein Auto, keine größeren Anschaffungen, außer vielleicht auf Rate. Wobei ich hier bezweifle, dass man überhaupt einen Ratenvertrag abschließen kann unter solchen Umständen und selbst wenn, wovon bedient man den denn?
Selbst Klassenfahrten wäre ein riesen Problem, und die kann man nun wirklich nicht mehr in reines privates Vergnügen einsiedeln. Hierbei entstünde sogar ein erheblicher Nachteil für das Kind. Es ist ja allgemein bekannt, dass diese Klassenfahrten dem Klassengefüge dienen soll und so sind Ausgrenzungen an der Tagesordnung.

Wofür geht man dann eigentlich arbeiten? Um alles wieder abzugeben, die eigenen Kinder nicht ausreichend versorgen zu können?
Man hat das ja nicht selbst verschuldet, noch hat man je die Chance da selbst aus eigener Kraft wieder herauszukommen.

Spinnen wir noch ein wenig weiter

Natürlich könnte man jetzt einwerfen, dass es mir ja frei steht Hilfeleistungen finanzieller Art zu beantragen. Aber steht mir das wirklich frei? Sind meine Kinder dann wirklich Harz4-Kindern gleichgestellt, sodass ich Extra-Ausgaben für sie beantragen kann? Ob man die jetzt bewilligt kriegen würde, steht auf einem anderen Blatt, aber hätte ich prinzipiell die Möglichkeit dazu?
Dazu konnte ich nirgends eine Regelung finden.
Nicht dazu, welche Rechte und Möglichkeiten ich als behindertes Elternteil mit persönlicher Assistenz hätte, noch wer entsprechende Ansprechpartner wären. Noch darüber, welche Folgen gewisse Beantragungen für meine Kinder hätten.
Damals musste ich für meine Kinder gleichzeitig Familienhilfe beantragen, damit ich jemanden habe, der mit ihnen auch mal ins Hallenbad oder ins Kino gehen kann. Denn meiner persönlichen Assistenz war es nicht gestattet, meine Unzulänglichkeiten auch bei meinen Kindern auszugleichen. Welche Nachteile durch solche eine Familienhilfe vom Jugendamt entstehen können, dürfte allgemein bekannt sein.

Noch ein Gedankengang dazu:

Wenn die Kinder den Harz4-Kindern angeglichen wären, unterstehen sie dann auch den gleichen negativen Folgen?
Denn entgegen der Gesetzgebung gelten Kinder hier nicht erst ab 18 als volljährig. Schon ab 16 muss für sie losgelöst von der Familie finanzielle Unterstützung beantragt werden und damit sind sie ab diesem Alter auch unter deren Einfluss. Jetzt kommt es auf den Bearbeiter an. Aber nicht selten wurden 16 jährige unter Druck gesetzt, die Schule abzubrechen und eine Ausbildung zu beginnen. Das Studium gar nicht erst in Aussicht gestellt.

Fazit:
Entweder könnte ich mir eine Zukunft für meine Kinder gar nicht leisten, oder ich darf Hilfen dazu beantragen. Nehme dafür jedoch in Kauf, insofern sie überhaupt zugesprochen werden, dass sie ebenfalls alle Nachteile tragen müssen.

Im Grunde ist es egal wie. Fair ist es nicht, meine Kinder zu bestrafen, nur weil ich behindert bin.

Jetzt könnte man fragen, warum ich als behinderte überhaupt Kinder in die Welt gesetzt habe. Dazu will ich etwas deutlich sagen.

Erstens ist der Großteil der Behinderten nicht von Geburt an behindert und deren Kinder und Familien werden genauso bestraft.

Zweitens erweckt es den Eindruck, dass Behinderte lieber gar nicht erst arbeiten, oder Kinder und Partner haben sollten und das sogar staatlich bestätigt.

Drittens, und hier vielleicht das wichtigste Argument, bin ich trotz meiner Behinderung, ein vollwertiges Mitglied dieser Gesellschaft. Bis auf die alltäglichen Schwierigkeiten einsatzfähig und eine Bereicherung für diese Gesellschaft. Ich bin eine gute Mutter und arbeite nebenher in einem tollen Beruf.

Ich habe es verdient, genau wie meine Kinder, auch als solcher Teil der Gesellschaft behandelt zu werden, ohne finanzielle Einschränkungen.

Ich sehe das tatsächlich als Beschneidung meiner Grundrechte.

Im Grundgesetz steht, dass mir durch meine Behinderung keine Nachteile in der Gesellschaft entstehen dürfen. Das schließt aber die finanzielle Seite ein, meines Erachtens.

Denn auch ich habe das Recht auf Familie, Freizeitgestaltung, auf das Sparen auf eine gute Zukunft meiner Kinder und das Recht ihnen das Leben zu bieten, dass ich erarbeiten kann.

Ich hatte so sehr gehofft, dass der neue Entwurf zum Teilhabegesetz mir die Möglichkeiten schafft ohne Einbußen ein selbstbestimmtes Leben zu leben, ohne dass ich andere damit belaste, dass ich bin wie ich bin.

So jedoch ist meine Teilhabe an der Gesellschaft durch solch ein Gesetz mehr gehindert als es enthindern würde und so bleibt mir fast keine Wahl, als weiterhin alles um mich herum damit zu belasten, für mich Dinge zu übernehmen, die ich allein nicht schaffen würde.

Meist sind es nicht viele, auf die ich mich berufen kann, da ich Schwierigkeiten damit habe, Freundschaften zu schließen. Noch dazu sie behinderungbedingt zu halten. Leichter wird es so ganz sicher nicht. Und so schrumpft mein Bekanntenkreis immer weiter und für mich wird es mit jeder Enttäuschung immer schwerer, damit umzugehen.

Dennoch habe ich hier wenigstens noch eine winzige Chance, irgendwie auch ohne die Hilfen (zumindest noch) über die Runden zu kommen.
Mein tiefstes Mitgefühl gilt jedoch all jenen, den kaum eine Wahl bleibt, als professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen und die eben all diese diskriminierenden Ungerechtigkeiten über sich ergehen lassen müssen.

Der Staat sollte sich eigentlich dafür schämen

So lernt man ja schon als Kind, dass jede Gruppe immer nach dem bemessen werden sollte, wie sie mit ihrem schwächsten Glied umgehen.
Deutschland schneidet da nicht sonderlich gut bei ab.

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Vielleicht dazu auch interessant:

Stellungnahme des bbe e. V. zum Referentenentwurf des Bundesteilhabegesetzes

Faktencheck Bundesteilhabegesetz

Links zum Entwurf:

Entwurf zumTeilhabegesetz