Leben auf der Datenautobahn

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Schnell muss ich sein. Viel in kurzer Zeit lernen und dann hyperfunktionieren. Kaum Zeit mich zu regenerieren. Ich fahre los. Habe noch einen wichtigen Termin heute. Wie so oft. Bis zur letzten Sekunde habe ich gearbeitet. Zeitdruck nennen sie das. Ich nenne es mal wieder ein viel zu langer Tag, nach viel zu vielen langen Tagen.
Wie jeden Tag checke ich kurz vor Abfahrt per App die Straßenlage. Für die Autobahn ist ein Stau von mittlerweile 24 min angesagt. Ich folge dem Navi raus aus München, die Autobahn vermeidend, da so spät dort kein Durchkommen ist.

Ich komme ganz gut an den Brennpunkten durch. Mein Termin ist zu schaffen und so bin ich zwar sehr geschafft von den langen Tagen, aber zumindest werde ich meinen Termin heute einhalten können.
Ich möchte ihn nicht noch einmal verpassen. Nicht nochmal hilflos vor ihnen stehen und irgendwie erklären müssen, warum ich nicht da war.
Die Ungerechtigkeit ertragen müssen, dass der Termin verfällt. Eine Tatsache, die mich fast platzen lässt, weil es ihnen gänzlich egal ist, ob ich nun was dafür kann oder nicht. So sitzt mir jedesmal auf’s Neue die Angst im Nacken.
Schaffe ich es heute? Werde ich rechtzeitig da sein.
Früher hätte ich zwei Termine am Tag vermieden aus eben solchen Gründen. Ich verpacke sowas sehr schlecht. Seit ich wieder arbeite, weiß ich aber nicht, wie ich es anders legen soll und dann machen sie einem auch noch ein schlechtes Gewissen, weil man so früh gehen muss.
Zumindest ist das nur aus ihrer Sicht so. Immerhin habe ich einen 6 Stunden-Vertrag und heute waren es tatsächlich 9 Stunden. Und dann noch dieser Termin.

Immer noch in Gedanken bei „haben sie es gut…, nein, schon gut,… bis morgen“ (was soll mir das jetzt sagen) fahre ich weiter.
War es jetzt nicht ok, dass ich nach 9 Stunden heimgefahren bin? Ich halte sowas auf Dauer sowieso nicht aus. Nicht ohne Grund habe ich einen 30 Stunden Vertrag.
Ein paar Tage geht das gut, aber irgendwann breche ich zusammen.

Ich überlege, ob ich meiner JobcoachIn was sagen soll. Aber da kommt dann wieder mein Perfektionismus durch.
Ich möchte meine Arbeit gut machen und niemanden enttäuschen. Auch wenn es nicht meine Schuld ist, dass der Kunde viel zu wenig Zeit für viel zu viel Arbeit angesetzt hat.
Zumindest sind meine Kinder momentan nicht da, sodass ich abends etwas mehr Erholung habe als sonst. Wie lange ich wohl durchgehalten hätte, wenn sie da gewesen wären? Wer weiß das schon.
Wenigstens werde ich es heute schaffen und so wie es aussieht, geht es mir noch gut genug, dass ich zwar etwas erschöpft und verpeilt, aber *sicher* ankommen werde.

Nach 34 min bin ich am Stau vorbeigefahren. Nun also auf die Autobahn. Das spart Zeit. Wie immer stockt es zwar an der Stelle, wenn ich auffahre, aber das verliert sich schnell, sobald alle auf und abgefahren sind. Diesmal schneller als gewöhnlich.
Meine Gedanken kreisen um die Aussage, dass wir die nächste Woche „ranklotzen“ müssen.
Freudig registriere ich die Anzeige das 100 erlaubt sind. Hui, dass hatte ich auf der Strecke schon lange nicht mehr. Nicht an der Dauerbaustelle.
Innerlich fange ich zu feiern an. Die Baustelle ist ja weg. Cool. Das muss ich gleich Mitbewohner erzählen, wenn ich dann heim komme.
Das ist ja toll.
Vorbei wären die Zeiten, wo ich fast die Hälfte länger (manchmal wesentlich mehr) brauche, als so schon.
Boah, jetzt sind es sogar 120 und die „armen Schweine“ auf der anderen Seite. Die stehen komplett im Stau. Aber verständlich. Hatten ja eben noch einen Unfall auf der Strecke angesagt.

Befreit von der Sorge, es nicht mehr rechtzeitig zu schaffen, rausche ich auf der Autobahn dahin. Stelle mir Mitbewohners Gesicht vor. Wie er es wohl auffassen wird, dass die Dauerbaustelle weg ist?

Je werde ich in meinen Gedanken unterbrochen, als mein Navi brüllt, dass ich an der nächsten Ausfahrt abfahren soll um zu wenden, 9 km vor München.

Ach du sch….

Da habe ich in 19 min alles zunichte gemacht. Bin nun wieder fast da, wo ich die Fahrt „gestartet!“ hatte. Das schaffe ich nie!

PS: Ich kann mir immer noch nicht erklären, wie ich falsch auf die Autobahn auffahren konnte. Vor allem auf einer Strecke, die ich mittlerweile sehr gut kenne, da ich sie täglich fahre. Egal wie oft ich mir gerade die Bilder anschaue, ich kann es nicht verstehen, was da passiert ist.

Mittel, Schwer, Leicht – was Autismus nicht ist

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Diese Diskussion kommt immer wieder auf. Ich habe sie wirklich schon oft geführt. Leider reicht ad hoc die Zeit und der Platz nicht aus, um richtig zu erklären, warum ich den Ausdruck „leichten“ Autismus für falsch empfinde und warum ich sage „Autismus ist einfach nicht leicht oder mild, nicht schwer oder „Kanner“ und Asperger sind nicht perse die leichteren Autisten, insofern man den Ausdruck jetzt nicht wörtlich nimmt, sondern als Synonym für „nicht so ausgeprägt“.
Dieser Text soll für jene sein, die mich schon so oft falsch verstanden haben. Dann gibt es zwar noch die, die mich partout falsch verstehen wollen, aber denen kann ich es an der Stelle sowieso nicht recht machen. Sei es drum.

 

In erster Linie sind wir alle Autisten

Wir hätten die Diagnose nicht erhalten, wenn es nicht so wäre. Entgegen der weitläufigen Meinung, bekommt man die Diagnose nicht nur dann, wenn man besonders leidend ist, oder sollte man zumindest nicht.
Autismus ist in seiner Reinform weder geistig behindert, noch hochbegabt oder Intelligenzgesteuert. Autismus umfasst ein Spektrum verschiedener Symptome, die in gewisser Form zu gewissen Varianten vorhanden sein müssen, um die Diagnose zu erhalten. Bis dahin sind wir alle gleich.

Jetzt kommt das was es aber schwierig macht. Autismus an sich sagt rein gar nichts über das Empfinden aus oder über die Ausprägung. Diese sind höchst individuell und können von hypo bis hyper gehen und sind so verschieden wie Menschen eben verschieden sind. Zusätzlich ist vieles von mehreren anderen Dingen beeinflusst, wie das Umfeld in dem wir aufgewachsen sind, die Erfahrungen, die wir gemacht haben, das Umfeld indem wir uns aktuell befinden oder auch in Zukunft, oder auch schlagartigen Veränderungen, indem beispielweise das Umfeld plötzlich wegbricht. Die Ausprägungen sind auch entscheidend und wo sie genau wie liegen. All das macht es höchst individuell und so ist kein einziger Autist mit dem anderen vergleichbar.

Kanner sind auch Autisten und unterscheiden sich nach den alten Maßstäben eigentlich nur in 2 Dingen (diagnostisch !) von den Aspergern. Das betrifft den Sprachbeginn und die Motorik. Alles andere ist NUR Ausprägungssache und inzwischen hat man erkannt, dass diese sich eben nicht so leicht in ein Schema pressen lässt.
Aus diesem Grunde wurden in letzter Zeit immer häufiger die Diagnose Atypisch gestellt, weil man sich oft der genauen Zuordnung uneinig war. Der selbe Grund, warum irgendwann die Bezeichnung HFA entstand. Mehrfachbehinderte wurden dann einfach den Kannern zugeordnet.

Durch Zunahme des Wissens über Autismus, wurde das alles erkannt und somit auch der DSM entsprechend geändert und der ICD folgt dem auch bald.

 

Heute sprechen wir vom Autismussprektrum

Was allein die Begrifflichkeit schon ausdrücken soll ist, wie weit gefächert es eigentlich ist. Leider wird immer noch häufig und auch immer noch fälschlicher Weise Asperger und Kanner als Bezeichnung des Schweregrades hergenommen.

Ich bin Asperger hat immer den unterschwelligen Zusatz bei sich, das man doch besser dran ist als die Kanner und leichter Autist oder leicht betroffen ist genauso diskriminierend, wenn man bedenkt, dass Kanner eben nichts darüber aussagt, wie unklug oder wie ausgeprägt jemand ist.

Ich will damit nicht sagen, dass es damit nicht Autisten gibt, die besser zurecht kommen, genauso wenig, dass es durchaus auch Autisten gibt, die mehr Schwierigkeiten haben.
Aber man kann es einfach nicht klar in Kanner und Asperger unterscheiden, und so auch nicht behaupten, dass es Kanner perse schwerer haben müssen und Asperger im Umkehrschluss so eben die leichteren Fälle sind.

Ich kenne genügend Kanner die weit besser zurecht kommen als manch Asperger und andersherum kenne ich auch genug Asperger, die mehr Schwierigkeiten haben.
Genauso lese ich es immer wieder bei anderen, und habe es auch am eigenen Leibe erlebt, was es ausmachen kann, wenn einem das bis dahin sehr gut funktionierende Umfeld wegbricht.
Ganz schnell wird dann aus leicht gar nicht mehr so leicht.

Jemand, der auf Grund der Motorik und Sprachbehinderung als Kanner eingestuft wurde, wie mein Sohn beispielsweise, muss nicht ad hoc immer in dieser Schiene bleiben. Kann, aber muss nicht.
Jemand, der auf Grund früher Sprache als Asperger diagnostiziert wird, aber deutlich mehr Schwierigkeiten als andere hat, wie ich z.B., wird ebenfalls basierend auf der Diagnose sofort in eine bestimmte Schublade gesteckt: „Du bist nur Asperger, du dramatisierst“, heißt es dann. „Die armen Kanner haben es doch viel schwerer“.

 Vieles liegt an den oben genannten Umfeldbedingungen, Ausprägungen und Erfahrungen, aber eben auch an der eigenen Kompensationsfähigkeit (die für sich genommen auch nichts mit der Intelligenz zu tun hat) und der eigenen Reflexionsfähigkeit. Denn wenn man selbst die Rückschlüsse nicht ziehen kann, weiß man auch nicht was man da kompensieren soll.

Prinzipiell fällt es mir beispielsweise heute noch schwer zu verstehen, das andere tatsächlich in vielen Dingen anders denken und anders wahrnehmen als ich.
Ein weiteres gutes Beispiel sind meine Söhne. Beide zusätzlich sprachbehindert. Der große nicht so reflektionsfähig wie der Mittlere und das merkt man sehr deutlich, wieviel das ausmachen kann.

Bei meiner Diagnostik war ich in allen Bereichen vom cut off im Bereich Autismus im engeren Sinne. Wer sich damit auskennt weiß, dass an der Stelle der frühkindliche Autismus gemeint ist. Nur hat da mein Sprachbeginn nicht reingepasst oder vielmehr war es unklar. So bekam ich dann die Diagnose Asperger Autistin. Muss ich jetzt automatisch leicht sein, weil ich es ja nicht so schwer haben kann wie diagnostizierte Kanner?

 

Das ist Diskriminierung

Viele von uns kämpfen dafür, dass diese Diskriminierung aufhört, ohne dabei irgendwie den persönlichen Autismus und das individuelle Empfinden desselben zu bewerten oder gar zu entwerten.

 Was man auch bedenken sollte ist, dass man selbst sich meist anders einschätzt und empfindet als andere einen bewerten würden und genauso gibt es dieselbe Diskrepanz auch bei anderen. Oft ist es einem so vielleicht auch nicht ganz klar, wie ausgeprägt man wirklich nach außen wirkt, oder es ist einem auch gänzlich egal. Manches erscheint dann einem vielleicht sogar im Nachhinein schwerer als es in der Situation bewusst war, z.B. wenn Lasten plötzlich wegfallen. Habe ich auch schon gelesen.
Auch das sollte man nicht außer Acht lassen. Selbst wenn man noch so meint den anderen nachvollziehen zu können, wird das niemals in Gänze möglich sein.

Es ging hier nie darum Autismus als dramatisch darzustellen oder als besonders. Es geht darum eben nicht zu verallgemeinern. Autismus zu erklären, wie es wirklich ist.

 Mir persönlich geht es auch darum, dass ich zwei Kinder habe, die nach alter Regelung frühkindlich sind und ich sehe Tag für Tag, wie klug sie doch unter der Oberfläche der Sprachbehinderung sind.
Natürlich haben sie es durch die Sprachbehinderung schwerer und es bremst unheimlich aus. Das will ich nicht bestreiten.
Meine sprachlichen Fähigkeiten sind vergleichbar wesentlich besser. So bin ich dennoch deutlich ausgeprägter im Sinnesbereich als mein Mittlerer beispielsweise und wirke so sogar in vielen Situationen ausgeprägter als mein Kanner Sohn, und das als Aspergerin.

 

So wird man Autismus nicht gerecht

Mit Aussagen, wie Kanner haben es perse schwerer und Aperger im Umkehrschluss sind leichter und nur ein bisschen autistisch wird man Autismus und wie es wirklich ist, nicht gerecht.

 Wenn ich zusätzlich betrachte wie sich meine „Kanner“ Jungs über die Jahre entwickelt haben, dass müssen manch andere erstmal nachmachen und wie gesagt, es kann jederzeit passieren, dass euch euer Umfeld wegbricht, irgendwas anders läuft und dann seid ihr, die ihr so sehr auf „leicht und nur Asperger“ pocht, vielleicht plötzlich die „Kanner“.

 All das hat mich bewogen zu sagen, den leichten Autismus gibt es nicht und Autist ist zunächst einfach nur Autist. Nicht schwer, nicht leicht oder mild, kein bisschen autistisch und leicht betroffen.
Nicht, wenn man Autismus losgelöst vom eigenen Empfinden und Standpunkt sieht.
Das wird dem ganzen einfach nicht gerecht. Nicht in seiner Vielfältigkeit und diskriminierend ist es außerdem.

 Ihr könnt euch gerne weiterhin Kanner oder Asperger nennen, das mache ich ja auch manchmal. Schon weil ich es so gewohnt bin. Wobei ich immer häufiger nur noch sage: „ich bin Autist“.
Aber unterlasst Zusätze wie „als Asperger bin ich ja nur leicht betroffen“ und „Kanner sind viel schlimmer dran“

Der Entwurf zum Teilhabegesetz mehr Behinderung als Enthinderung

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Ich habe lange überlegt ob ich darüber schreiben soll. Zwar ist einiges aus meinen bisherigen Erfahrungen begründet, manches bei mir hypothetisch und nur ein Ergebnis vieler Überlegungen, die ich zu diesem Thema hatte, aber es spukt mir zu sehr im Kopf herum.

Allerdings, auch wenn manches hypothetisch ist, so ist eines ganz klar:
Ich bin auf Hilfe angewiesen.

Weniger auf fachlicher Seite als vielmehr im alltäglichen Leben und auch wenn ich es momentan so händeln kann, dass ich privat mit Hilfe versorgt bin, ist es doch kein Dauerzustand.
Wie sehr ich auf Hilfe von außen angewiesen bin, weiß ich spätestens durch das dreiviertel Jahr, als ich allein ohne Hilfe dastand und mir jegliche Hilfestellungen aus der Familie und Freundeskreis nach meiner Trennung wegbrach.
Zu selbstverständlich nahm ich die Hilfe in meiner Ehe von meinem Partner an und bedachte nicht, dass dies in ein paar Jahren meine Beziehung vor ein Aus stellen würde. Gut, es waren auch andere Faktoren ausschlaggebend, aber es hatte auch keinen unerheblichen Anteil daran.

Stetige Hilfestellung geben zu müssen, in dem Ausmaß, wie ich es gebraucht hatte, kann eine Belastung sein. Sowohl für Familienangehörige, als auch für Freunde. Immerhin haben diese im Gegensatz zu professionellen Helfern eigene Jobs. Aber nicht nur das. Selbst für mich selbst stellt das eine Belastung dar. Denn so bin ich stetig dazu gezwungen andere um Hilfe anzubetteln.
Die wenigen Freunde, die ich mein eigen nennen kann und auf die ich hätte zählen können, zumindest in dem Maße wie es nötig gewesen wäre, waren viel zu weit weg oder hatten ein eigenes Leben. So beanspruchte ich für die Zeit, bis ich eine andere Lösung finden würde eine Hilfe in Form der ambulanten Betreuung und parallel Familienhilfe.

Das hat nur einen großen Nachteil

Ich musste peinlichst darauf achten, kein Privatvermögen über 2600 Euro anzuhäufen. Und dass obwohl ich schon eine Zuzahlung leisten musste, die mich an den Rand des Existenzminimums brachte. Keine Chance, irgendwas anzusparen und so waren die folgenden Monate für mich sehr schwer. Immerhin hatte ich 2 Umzüge zu stemmen und 3 Kinder zu versorgen und nebenbei die laufenden Kosten zu bedienen.
Und das alles ohne irgendwelche Rücklagen.
Das ging nicht nur auf meine Kosten, sondern auch auf die meiner Kinder.
So am Rande des Existenzminimums ohne Anspruch darauf Mittel anzusparen, gleichzeitig die Versicherungszahlungen im Januar und den nächsten Umzug im August in Blick, nebenbei die Kaution der Zwischenwohnung und das alles aus dem Nichts heraus.
Dadurch fiel Weihnachten fast aus. Das musste ich mir dann buchstäblich vom Mund wegsparen.
Es war eine sehr schwere Zeit.

Denn das Teihabegesetz zwang mich dazu, alles was ich über dem Existenzminimum besaß oder verdiente, für meine Behinderung einzusetzen.
Ohne Rücksicht auf meine Kinder und deren Bedürfnisse.
Natürlich hätte ich auf sie was ansparen können. Aber von was denn?

Durch das Teilhabegesetz war ich gezwungen, arm zu sein und zu bleiben, und auch wenn man sagen könnte, dass es ja in meinem Verantwortungsbereich liegen würde, was können denn die Kinder dafür.

Kann man bei denen auch sagen, dass die Liebe mehr ist, als das bisschen Geld und das es wichtigeres gibt? Will man mir wirklich versuchen hier weis zu machen, dass die ganze Familie und jede potenzielle Partnerschaft mitleiden muss dafür, dass ich behindert bin. Seit Geburt.

Für eine Partnerschaft würde es bedeuten, dass mir zwei Dinge zur Wahl stünden. Entweder ich mache die Beziehung kaputt, weil ich diesem all meine Unzulänglichkeiten aufbürde, oder weil ich ihn und die Seinen in Armut stürzen würde.
Denn auch hier wird eines nicht bedacht. Der Staat sagt, dass Liebe mehr ist als nur Geld und das sich der Partner das ganze so aussucht. Betrifft das denn auch seine Familie? Seine Kinder?

Jetzt könnte man noch einwerfen, dass Kinder ja berücksichtigt werden und so die Existenzgrenze angehoben wird

Die ist tatsächlich gesehen nicht viel höher als die eines Erwachsenen allein. Das reicht hinten und vorne nicht. Bei mir waren es damals 1600 Euro als Bemessungsgrenze.
Dabei zu beachten, dass man ohne Kinder 1100 als Eigenbedarf geltend machen kann, und so erscheinen 1600 als nicht wirklich viel, vor allem, weil es da völlig unerheblich ist, wie viele Kinder man hat.

Da wäre kein Urlaub drin, kein Auto, keine größeren Anschaffungen, außer vielleicht auf Rate. Wobei ich hier bezweifle, dass man überhaupt einen Ratenvertrag abschließen kann unter solchen Umständen und selbst wenn, wovon bedient man den denn?
Selbst Klassenfahrten wäre ein riesen Problem, und die kann man nun wirklich nicht mehr in reines privates Vergnügen einsiedeln. Hierbei entstünde sogar ein erheblicher Nachteil für das Kind. Es ist ja allgemein bekannt, dass diese Klassenfahrten dem Klassengefüge dienen soll und so sind Ausgrenzungen an der Tagesordnung.

Wofür geht man dann eigentlich arbeiten? Um alles wieder abzugeben, die eigenen Kinder nicht ausreichend versorgen zu können?
Man hat das ja nicht selbst verschuldet, noch hat man je die Chance da selbst aus eigener Kraft wieder herauszukommen.

Spinnen wir noch ein wenig weiter

Natürlich könnte man jetzt einwerfen, dass es mir ja frei steht Hilfeleistungen finanzieller Art zu beantragen. Aber steht mir das wirklich frei? Sind meine Kinder dann wirklich Harz4-Kindern gleichgestellt, sodass ich Extra-Ausgaben für sie beantragen kann? Ob man die jetzt bewilligt kriegen würde, steht auf einem anderen Blatt, aber hätte ich prinzipiell die Möglichkeit dazu?
Dazu konnte ich nirgends eine Regelung finden.
Nicht dazu, welche Rechte und Möglichkeiten ich als behindertes Elternteil mit persönlicher Assistenz hätte, noch wer entsprechende Ansprechpartner wären. Noch darüber, welche Folgen gewisse Beantragungen für meine Kinder hätten.
Damals musste ich für meine Kinder gleichzeitig Familienhilfe beantragen, damit ich jemanden habe, der mit ihnen auch mal ins Hallenbad oder ins Kino gehen kann. Denn meiner persönlichen Assistenz war es nicht gestattet, meine Unzulänglichkeiten auch bei meinen Kindern auszugleichen. Welche Nachteile durch solche eine Familienhilfe vom Jugendamt entstehen können, dürfte allgemein bekannt sein.

Noch ein Gedankengang dazu:

Wenn die Kinder den Harz4-Kindern angeglichen wären, unterstehen sie dann auch den gleichen negativen Folgen?
Denn entgegen der Gesetzgebung gelten Kinder hier nicht erst ab 18 als volljährig. Schon ab 16 muss für sie losgelöst von der Familie finanzielle Unterstützung beantragt werden und damit sind sie ab diesem Alter auch unter deren Einfluss. Jetzt kommt es auf den Bearbeiter an. Aber nicht selten wurden 16 jährige unter Druck gesetzt, die Schule abzubrechen und eine Ausbildung zu beginnen. Das Studium gar nicht erst in Aussicht gestellt.

Fazit:
Entweder könnte ich mir eine Zukunft für meine Kinder gar nicht leisten, oder ich darf Hilfen dazu beantragen. Nehme dafür jedoch in Kauf, insofern sie überhaupt zugesprochen werden, dass sie ebenfalls alle Nachteile tragen müssen.

Im Grunde ist es egal wie. Fair ist es nicht, meine Kinder zu bestrafen, nur weil ich behindert bin.

Jetzt könnte man fragen, warum ich als behinderte überhaupt Kinder in die Welt gesetzt habe. Dazu will ich etwas deutlich sagen.

Erstens ist der Großteil der Behinderten nicht von Geburt an behindert und deren Kinder und Familien werden genauso bestraft.

Zweitens erweckt es den Eindruck, dass Behinderte lieber gar nicht erst arbeiten, oder Kinder und Partner haben sollten und das sogar staatlich bestätigt.

Drittens, und hier vielleicht das wichtigste Argument, bin ich trotz meiner Behinderung, ein vollwertiges Mitglied dieser Gesellschaft. Bis auf die alltäglichen Schwierigkeiten einsatzfähig und eine Bereicherung für diese Gesellschaft. Ich bin eine gute Mutter und arbeite nebenher in einem tollen Beruf.

Ich habe es verdient, genau wie meine Kinder, auch als solcher Teil der Gesellschaft behandelt zu werden, ohne finanzielle Einschränkungen.

Ich sehe das tatsächlich als Beschneidung meiner Grundrechte.

Im Grundgesetz steht, dass mir durch meine Behinderung keine Nachteile in der Gesellschaft entstehen dürfen. Das schließt aber die finanzielle Seite ein, meines Erachtens.

Denn auch ich habe das Recht auf Familie, Freizeitgestaltung, auf das Sparen auf eine gute Zukunft meiner Kinder und das Recht ihnen das Leben zu bieten, dass ich erarbeiten kann.

Ich hatte so sehr gehofft, dass der neue Entwurf zum Teilhabegesetz mir die Möglichkeiten schafft ohne Einbußen ein selbstbestimmtes Leben zu leben, ohne dass ich andere damit belaste, dass ich bin wie ich bin.

So jedoch ist meine Teilhabe an der Gesellschaft durch solch ein Gesetz mehr gehindert als es enthindern würde und so bleibt mir fast keine Wahl, als weiterhin alles um mich herum damit zu belasten, für mich Dinge zu übernehmen, die ich allein nicht schaffen würde.

Meist sind es nicht viele, auf die ich mich berufen kann, da ich Schwierigkeiten damit habe, Freundschaften zu schließen. Noch dazu sie behinderungbedingt zu halten. Leichter wird es so ganz sicher nicht. Und so schrumpft mein Bekanntenkreis immer weiter und für mich wird es mit jeder Enttäuschung immer schwerer, damit umzugehen.

Dennoch habe ich hier wenigstens noch eine winzige Chance, irgendwie auch ohne die Hilfen (zumindest noch) über die Runden zu kommen.
Mein tiefstes Mitgefühl gilt jedoch all jenen, den kaum eine Wahl bleibt, als professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen und die eben all diese diskriminierenden Ungerechtigkeiten über sich ergehen lassen müssen.

Der Staat sollte sich eigentlich dafür schämen

So lernt man ja schon als Kind, dass jede Gruppe immer nach dem bemessen werden sollte, wie sie mit ihrem schwächsten Glied umgehen.
Deutschland schneidet da nicht sonderlich gut bei ab.

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Vielleicht dazu auch interessant:

Stellungnahme des bbe e. V. zum Referentenentwurf des Bundesteilhabegesetzes

Faktencheck Bundesteilhabegesetz

Links zum Entwurf:

Entwurf zumTeilhabegesetz

Praktikum bei Auticon (achte Woche)

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In der letzten Praktikums-Woche ist nicht viel besonderes gelaufen, außer vielleicht, dass wir früher als erwartet fertig waren. Da es definitiv die letzte Woche ist und ich ab dem 1.5. einen Vertrag bei Auticon erhalte, möchte ich diesen Bericht als Resümee meiner Zeit als Bewerberin bei Auticon nutzen, zum Abschluss meiner Reihe.
Aber mein Bericht heute soll sich auch an die anderen Branchen da draußen richten, die sich vermutlich aus Unwissenheit nicht so recht trauen, Autisten einzustellen oder zu beauftragen.
Auch darüber habe ich mir das letzte Jahr viele Gedanken gemacht.

Nach einem Rat eines Jobcoaches bei einer Maßnahme des Arbeitsamtes Anfang des Jahres, erhielt ich den Ratschlag, es einfach bei Auticon zu versuchen.
Ich war mir unsicher. Ich bin zwar technikbegeistert und ein klein wenig hatte ich mich auch schon mit programmieren beschäftigt, aber als Programmiererin sah ich mich (noch) nicht.
Gut, andere bezeichnen mich als „kleiner Nerd“, aber ich bin nie davon ausgegangen, dass es dafür tatsächlich ein Berufsfeld für meine Fähigkeiten gibt.
Ehrlich gesagt war mir nicht bewusst, dass Auticon auch nach solchen Dingen sucht. Das auch Tester eingesetzt werden und man selbst als absoluter Quereinsteiger, wie ich es bin, eine Chance hat. Irgendwie bin ich immer davon ausgegangen, dass nur IT ler mit Programmierkenntnissen gefragt sind.
Diese Unsicherheit hatte mich lange Zeit abgehalten, mich bei Auticon zu bewerben und nach vielen Gesprächen mit anderen Autisten, stehe ich da nicht ganz alleine damit da.

Also entschloss ich mich, meine Zeit als Bewerberin zu verbloggen und so ward ihr ab August mit dabei, um zu sehen, wie es bei mir bei Auticon weiter gehen sollte, nachdem ich es tatsächlich einfach versucht hatte, mich dort zu bewerben.

Mittlerweile ist fast ein Jahr vergangen und es gab Zeiten, da hatte ich nicht mehr daran geglaubt, dass es für mich tatsächlich wahr werden könnte.
Die Tatsache, dass erst ein Projekt gefunden werden muss um eingestellt zu werden, hatte mir Sorge bereitet. Ich als Quereinsteiger ohne jeden Beweis dafür, dass ich durchaus Fähigkeiten habe.
Öfter werde ich in letzter Zeit zu Auticon angesprochen. Eine der Sorgen war bezüglich der Testung und in diesem Zuge plagten sie Versagensängste.

Ich bin mir nicht ganz so sicher, wieviel sie wirklich allein an Erkenntnissen aus den Tests ziehen, glaube aber, dass sie daraus mehr lesen können, als es mir bewusst war und das es gar nicht so sehr darum geht, alles zu schaffen. Vielmehr sind sie eine Hilfestellung.
Im Grunde geht es um Fähigkeiten und ein gewisses Gesamtbild, denke ich und so ist es gar nicht so wichtig, alle Tests hundertprozentig zu bestehen.
Tatsächlich bin ich überrascht, wie gut mich Auticon nach den ersten Tests einschätzen konnte.
So waren es genau dieselben Worte, die unsere Ansprechpartnerin beim Projekt nutzte, um meine Arbeit bei ihnen zu bewerten.

Letztens sprach mich jemand per Privatnachricht an, der in derselben Situation steckte, wie ich vor einem halben Jahr, als ich nach der Erprobungswoche darauf wartete ob und wie es nun weiter gehen sollte. Die Warnung, dass eine Vermittlung durchaus mal bis zu 6 Monate dauern kann, diese Angst davor, ein anderes Arbeitsangebot annehmen zu müssen, bevor es in der langen Zeit wirklich zu einer Einstellung kommt, war auch bei mir vorhanden. Immerhin bin ich ja auch in der Pflicht als Arbeitslose weiter aktiv zu suchen.
Nur sah ich kaum eine wirkliche Alternative für mich auf den Arbeitsmarkt.
Zum einem habe ich beim Arbeitsamt mit offenen Karten gespielt und von Anfang an klar signalisiert, dass ich Auticon klar priorisiere und alles andere eher als Lückenfüller ansehen würde. Aber soweit kam es bei mir nie.
Ich hatte vielleicht das Glück im Unglück einen schweren Bandscheibenvorfall in der Zeit hingelegt zu haben und so war ich noch krank geschrieben als es plötzlich sehr schnell ging.

Nach einem Gespräch mit Auticon sollte ich im Februar mein Praktikum bei Auticon antreten und nach gerade mal 2 Wochen wurde ich meinem ersten Projekt zugeteilt.
Bis jetzt habe ich mein Zertifikat zum ISTQB-Tester nicht machen können und neben dem Projekt hatte ich auch keine Zeit mich weiter darauf vorzubereiten.
Die Sorge, dass sie mich ohne dieses Zertifikat nicht einstellen würden und auch nicht vermitteln könnten, hatte sich als unbegründet herausgestellt.
Das soll jetzt aber kein Freifahrtschein darstellen. Ich hatte nur mitbekommen, dass auch andere Probleme damit hatten, rechtzeitig mit dem Lernstoff fertig zu werden.
Es ist sehr gut, wenn ihr im Vorfeld euch Wissen zur ISTQB aneignet und je mehr umso besser. Aber vielleicht nimmt es dem ein oder anderen den Druck oder auch die Angst davor, dass davon alles bei Auticon abhängt.

Ingesamt war es für mich ein sehr aufschlussreiches, anstrengendes und spannendes Jahr und ich freue mich riesig, im Mai meine Arbeitsstelle bei Auticon anzutreten.
Es ist vom Gebiet her das, was ich immer schon gut konnte und wo ich glänzen kann und das auf dem ersten Arbeitsmarkt.
Das gibt Selbstvertrauen und das Gefühl endlich auch was leisten zu können. Leisten konnte ich zwar schon immer, aber ich scheiterte oft an den einfachsten Dingen, wie Zwischenmenschliches, unklaren Ansagen oder Ablaufunsicherheiten.

Auticon ist ein Betrieb, die Autisten „wegen“ ihrem Autismus einstellt und nicht „trotz“ und das ist für mich ein wichtiger Unterschied.
Dadurch macht es aber auch klar, dass Auticon mit Nichten ein rein sozial ausgerichteter Betrieb ist. Im Gegenteil. Sie sind genauso wirtschaftlich wie jede andere Firma und genau das ist es, was mich stolz auf mich sein lässt.
Ich werde für mein Können eingestellt und nicht nur, weil Auticon so sozial ist.
Hier wurde erkannt, dass Autisten bereichernd sein können und es entstand daraus gleichermaßen eine Chance für uns und dafür sind nichtmal so viele Umstellungen in einem Betrieb nötig.

Mehr Verständnis würde ich hier an oberster Stelle anführen. Verständnis gegenüber der Besonderheiten als auch der Schwierigkeiten. Aber auch das Wissen darum, dass im richtigen Umfeld manch Schwierigkeit auch zu einer Stärke werden kann.
Genauso, dass es höchst individuell sein kann und somit wichtig ist, jeden Autisten für sich anzuschauen, um die richtigen Hilfestellungen herauszufinden.
Dann aber hat man da einen sehr loyalen und durchaus fähigen Mitarbeiter.

Genau diese Fähigkeiten, die sich Auticon zu Nutze macht, können auch in anderen Branchen eingesetzt werden. So ist eine Mustererkennung nicht unbedingt nur in der IT Branche sinnvoll. So war diese Fähigkeit neben meinem logischen Verständnis und meiner extremen Geradlinigkeit ein langjähriger Begleiter im Finanzwesen, wo ich fachlich durchaus mithalten kann.

Die Fähigkeiten der Autisten sind so vielseitig wie der Autist selbst und so findet man in jedem ganz individuelle Möglichkeiten diese einzusetzen.
Dinge wie sprachliche Stärken, z.B. durch einen umfangreichen Wortschatz. Der Hang zur formalen Sprache und genauen Formulierungen, die schon bei autistischen Kinder auffällt, kann später im erwachsenen Alter durchaus vorteilhaft sein in Bereichen wie Journalismus oder beispielsweise auch als technischer Autor, der Technik verständlich erklärt, Handbücher schreibt oder Wartungsanleitungen.
Ich kenne durchaus Autisten, die sich auf den Bereich Kommunikation spezialisiert haben und zB Kommunikationswissenschaften studiert haben, Referate halten und Seminare geben. Und das richtig gut unter den richtigen Bedingungen.
Bestes Beispiel wäre hier Vera F. Birkenbihl.

Im Journalismus spielt auch die Recherche eine große Rolle. Manche Autisten graben sich extrem tief in Themen ein (Stichwort Spezialinteressen) und sind Meister im finden von Informationen. Zusammen mit hoher Merkfähigkeit und den Hang zu sortieren oder Ordnung herzustellen, die manch Autisten eigen ist, sind Berufe wie Bibliothekar oder allgemein Recherchejobs denkbar, z.B. als Zuarbeiter bei Gericht oder für Anwälte.

Gerade diese Genauigkeit und das immerwährende Sortieren, dass beispielsweise meinem mittleren Sohn eigen ist, kann richtig eingesetzt in der Logistik bereichernd sein. Zumindest in den Teilbereichen wo es um Qualität und nicht so sehr um Quantität geht.
Dadurch, dass es seinem Naturell entspricht, wäre es auch nicht anstrengend für ihn, stundenlang Listen zu vergleichen oder genausten Inhalte zu prüfen. Auch hier spielen, wie im IT Bereich, Fähigkeiten wie hoch fokussiertes Arbeiten und das Wahrnehmen von geringsten Abweichungen eine wichtige Rolle.

Genau dieses „kleinste Veränderungen erkennen“ wiederum lässt sich auch im Beurteilen von Verhalten einsetzen.
Mein ganzes Leben analysiere ich schon menschliches Verhalten und warum sollte es nicht möglich sein, Autisten die eben da ihre Stärke haben auch beispielsweise als psychologische Analysten einzusetzen oder in einem Sozial Media Team.
Ich kenne auch sehr viele Autisten, die im sozialen Bereichen arbeiten, sogar als Therapeuten. Das klingt im ersten Moment paradox, wenn man dem Klischee glauben mag, dass wir zu gar keinen sozialen Kontakten fähig wären.
Tatsächlich wissen wir nur oft nicht, wie wir mit Situationen umgehen sollen und so begeben wir uns lebenslang auf die Suche nach Mustern im Verhalten anderer Menschen, um manches besser zu verstehen oder vorhersagen zu können. So ist es wirklich so, dass Freunde mich zwar selten um Trost baten, aber in mir einen sehr guten Ratgeber sahen.

Detailliebe oder ein ganz besonderer Blickwinkel werden Autisten sehr oft nachgesagt. Unter diesem Aspekt können künstlerische Beiträge sehr wertvoll sein, insofern man entsprechendes Talent mitbringt. Fotographie wäre beispielsweise denkbar.
Ich kennen auch einige autistische Maler deren Bilder sehr aussagekräftig sind und einen mit in eine andere Welt, eine andere Perspektive mitnehmen können.

Autisten sind verschieden und individuell auch in ihren Fähigkeiten.

Ich sehe keinen Grund, warum Autisten nicht auch in anderen Branchen Fuß fassen könnten. Nötig wäre dafür nur ein bisschen Verständnis, die richtigen Rahmenbedingungen und die ein oder andere Hilfestellung, die nichtmal teuer sein muss.

Das Wichtigste dabei wäre aber, dass wir, potenzielle Arbeitgeber, Kunden und Autisten anfangen miteinander zu reden. Nur so wird es möglich sein Ängste abzubauen und durch Aufklärung schaffen wir mehr Verständnis und viel mehr Möglichkeiten.
Für alle Seiten.

Auticon hat es vorgemacht. Jetzt wäre es schön, wenn andere nachziehen würden.
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in dieser Reihe:

Zu Gast bei Auticon

Erprobungswoche Auticon: Tag 1

Erprobungswoche Auticon: Tag 2

Erprobungswoche Auticon: Tag 3

Erprobungswoche Auticon: Tag 4

Erprobungswoche Auticon: Tag 5

Ein Gespräch bei Auticon

Praktikum (erste Woche)

Praktikum (zweite Woche)

Praktikum (dritte Woche)

Praktikum (vierte Woche)

Praktikum (fünfte Woche)

Praktikum (sechste und siebte Woche)

Fachtag Autismus mit Prof. Doc. Theunissen

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Nachdem ich letztes Jahr auf das Programm eines Regionalverbandes stieß, mit dem Titel „Traditionelle Vorstellungen über Autismus auf dem Prüfstand – ein Paradigmenwechsel bahnt sich an“ war mein Interesse geweckt. Das Motto „Autisten verstehen lernen“ und die grobe Übersicht der Programmpunkte machte mich neugierig.

So oft wünsche ich mir als Autistin Unterstützung in meinem Kampf um mehr Verständnis und vor allem darum, dass gerade auch Fachleute endlich auch unsere Innensicht als gleichwertig betrachten und aufhören uns nur von Außen zu bewerten. Auch in der Öffentlichkeit.
„Nicht über uns, ohne uns“ soll es sein. Leider bislang nur ein lang gehegter Traum.
Sollte es hier Wahrheit werden?
Das Programm versprach sehr viel und so meldete ich mich noch letztes Jahr mit Begleitung bei der Fachtagung an.

Samstag war es dann soweit und so betraten wir gespannt den Veranstaltungsort. Das erste was mir auffiel war ein Verkaufsstand oben am Eingang, auf dem auch 2 ABA-Bücher lagen. Erste Enttäuschung machte sich breit.
ABA hat für mich so gar nichts mit Inklusion zu tun und schon gar nicht mit einem angeblichen Paradigmenwechsel. Vielmehr gehört ABA eindeutig einer sehr veralteten Traditionen an. Aus einer Zeit, wo Autismus als Makel angesehen wurde und genau wie Homosexuelle geheilt gehören.
Auch wenn während der Veranstaltung von Prof. Dr. Theunissen gesagt wurde, dass dieser Vergleich hinkt, so ist es unumstritten, dass ABA aus der damaligen behavioristischen Bewegung entstand und zuerst entwickelt wurde, um Homo- und Transsexuelle umzupolen.

Ich konnte demnach nicht verstehen, was solche Bücher an einem Verkaufsstand der Veranstaltung zu suchen hätten, wo es darum geht, neue Wege zu beschreiten und auch das Motto „Autisten verstehen lernen“ passt da überhaupt nicht hin.
ABA versteht rein gar nichts. Diese Therapie zielt nur darauf ab, Autisten anzupassen und dafür die Persönlichkeit der Autisten schon in sehr jungen Jahren zu brechen.
So konnte ich nur hoffen, dass es nicht darauf hinweist, um was es in der Veranstaltung wirklich gehen sollte, und so erhielt das ganze gleich zu Anfang für mich einen gehörigen Dämpfer.

Nachdem die Vorsitzende des Regionalverbandes die Veranstaltung eröffnete und danach Frau Kaminski (Vorsitzende von Autismus Deutschland e.V.) es sich nicht nehmen ließ ebenfalls alle zu begrüßen (nur die Autisten selber ließ sie in ihrer Dankesrede natürlich wieder mal aus), ging es anschließend mit dem Vortrag des geladenen Referenten los.

Prof. Dr. Theunissen ist ein Rehabilitaionspädagoge (Heil- oder Sonderpädagoge) mit dem Lehrstuhl bei der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg für Geistigbehindertenpädagogik und Pädagogik bei Autismus.
Er ist ein Vertreter des Empowerment-Konzepts und außerdem ein Repräsentant der Positiven Verhaltensunterstützung (PVU), das ursprünglich aus den USA stammt und dort unter dem Namen Positiv Behavior Support (PBS) bekannt ist.

Entgegen meiner anfänglichen Befürchtung wegen der oben ausgelegten Bücher, ging es tatsächlich sehr gut los.
Noch nie habe ich solch einen guten Vortrag, der so nah an uns Autisten dran ist, gehört.

So klärte er uns zunächst über die Schwierigkeiten der genauen Abgrenzung bei Diagnosen auf und warum es in seinen Augen Autismus-Spektrum heißen sollte.
Weder sieht er Autismus als Krankheit, noch als Störung. Wenn man es müsste, dann würde er es als Behinderung bezeichnen. Leider hat der Begriff bis heute eine sehr negative Belastung und diese Ansicht des Professors entspricht ziemlich genau meiner eigenen Auffassung.
Danach brachte er seinem Publikum Autismus an sich näher und führte dazu veraltete Ansichten gegenüber neuen Erkenntnissen auf. Gut, für mich jetzt nichts Neues, aber es tat in vielerlei Hinsicht gut, es aus dem Munde eines Fachmanns zu hören. Das war definitiv etwas Neues in einem Land, welches Autismus immer noch vor allem fachlich rein auf der defizitären Seite betrachtet und so auch mehr als einmal sehr deutlich machte, das Autisten selbst dazu nicht ernst genommen werden.

Es fielen Sätze wie „autistische Verhaltensweisen sind zweckmäßig, dass müssen wir lernen“ und auch, dass viel mehr Fachleute die Innensichten in Form von Autobiographien heranziehen sollten.
Leider gibt es viel zu wenig Autisten in Deutschland, die Bücher veröffentlichen. Immer mehr von uns trauen sich, und so langsam sind die Verlage im Zuge der wachsenden Bekanntheit von Autismus eher gewillt, Bücher dieses Themenschwerpunktes zu veröffentlichen. Das war leider nicht immer so und immer noch sind es viel zu wenige Buchverleger, meiner Ansicht nach.
Daher ist es auch schade, dass er in diesem Zuge die Blogs nicht erwähnt, wo Autisten inzwischen sehr stark vertreten sind. Allerdings hat er positiv bewertet, dass sich eine autistische Community auf den Sozialen Netzwerken und Foren entwickelt hat und dort auch sehr aktiv versucht, am allgemeinem Meinungsbild von Autisten zu arbeiten.
Wichtig war, dass er immer wieder im gesamten Vortrag erwähnte, der von morgens um 8 bis Nachmittags 17 Uhr ging, dass man mehr auf die Betroffenen hören sollte.

Das einzige, was ich schon an dieser Stelle zu vermissen begann, war in vielen Fällen seine persönlichen Standpunkte. Bis dato war es mehr ein Sammelsurium aus verschiedenen Ansichten und Perspektiven zu Autismus. Seine persönliche Meinung blitzte nur ab und an heraus.
Aber vielleicht kam das ja noch, und so lauschte ich weiter gespannt seinem Vortrag, als er als nächstes auf die neuronalen Besonderheiten einging und von dort zum Thema Lernverhalten und -Methoden bei Autisten schwenkte.

Dort führte er Dinge auf, wie: „Interessen haben eine hervorragende Brückenfunktion…Autisten lernen von sich aus“, „Stimmings sind sinnvoll“, „viele motorischen Probleme sind eigentlich sensorisch zu sehen“ um einige zu nennen.
Selten habe ich so viel Zugeständnisse zu uns Autisten und unserer Art zu Sein gehört. Ich muss zugeben, ich war zunehmend beeindruckt.

Schon immer bin ich nie davon ausgegangen, dass Nichtautisten uns wirklich je verstehen könnten und auch bei Theunissen waren nicht alle Aussagen immer genau da, wie ich es sehe. Aber er war näher dran, als viele andere und auch wenn Kaminski der Meinung war, dass er ja niemanden als persönlichen Bezug habe, teile ich nicht ihre Ansicht, dass „nur“ Eltern an der Stelle es immer besser wissen. Ganz zu schweigen, dass sie hier wiederum die Autisten mit keinem Wort erwähnte.
In dem Moment fand ich mich tatsächlich von Theunissen wesentlich besser verstanden und bestätigt wurde es,  als der Professor auf das Thema Therapien einschwenkte und dazu folgendes Beispiel aufzeigte:

Zitat Prof. Dr. Theunissen: “ Seit meinem zweiten Lebensjahr bestand ich darauf, rote Hosen zu tragen. Im Alter von 4 Jahren diskutierte ich das mit einer Verkäuferin aus, bis diese völlig entnervt nachgab und eine rote Mädchenhose rausrückte.“

und Frau Kaminski just in dem Moment einfach nach vorne lief und mitten im Vortrag ohne Aufforderung folgendes ins Mikro rief:

„Autisten müssen therapiert werden, wenn sie Mädchenhosen tragen“ sagte die Vorsitzende von Autismus Deutschland ins Mikrofon und löste damit einiges an Tumult aus.

Nach der Veranstaltung sprach sie mich noch an, weil ich ihr hinterherrief, dass sie dann eben keine Hosen mehr tragen dürfe“, weil sie dachte, ich hätte sie falsch verstanden. So meinte sie doch, dass autistische Kinder sich so dem Spott der Gesellschaft aussetzen würden.
Ich hatte sie jedoch schon ganz richtig verstanden.
Zum einem ist es für mich ein Problem der gesellschaftlichen Toleranz, an der gearbeitet werden müsste und vor allem an der Toleranz gegenüber Behinderten.
Immer noch ist es für mich nicht verständlich, wo genau da das Problem sein sollte.
Wenn nichtautistische Kinder sich rebellisch verhalten und sich anders kleiden als andere, dann weist man sie darauf hin. Erklärt ihnen, dass sie hier auf Gegenwehr und Spott stoßen können und sollten sie dennoch dabei bleiben, dann versucht man ihnen den Rücken zu stärken und so ein gesundes Selbstvertrauen mitzugeben.
Mit ihrer Aussage, dass autistische Kinder in solchen Fällen „therapiert“ gehören, ging sie viel zu weit. Zumindest insofern gab sie mir dann Recht. Es wäre unglücklich gewählt gewesen.
Allerdings hatte sie mir diese Zugeständnis nur persönlich gegeben und ihre Aussage nicht im Plenum revidiert.

So waren wir dann letztendlich beim Thema Therapie angekommen und wie Prof.Dr. Theunissen mir in der Mittagspause versprach, sollte er auch auf ABA eingehen.

Bei all seinen Ausführungen im Vorfeld war es mir klar, dass ABA damit nicht vereinbar ist mit seiner Sicht auf Autismus und das machte er auf sehr drastische Weise in seinem Vortrag deutlich. „Unter dem Label ABA sind 20% Bestrafung Elektroschocks“, sagte Theunissen und mir ist noch nicht ganz klar, warum er ABA so dramatisch ausdrückt. Entsteht doch so wieder nur ein falsches Bild. Es gibt zwar vereinzelt noch solche Fälle, sie sind aber verschwindend gering und heutzutage werden andere Mittel eingesetzt um ungewolltes Handeln abzumahnen.
Auf diese Weise macht er es ABA, dass nicht mit solchen drastischen Mitteln arbeitet wieder leichter.
Er erklärte dann zwar noch den Aufbau und Grundgedanken von ABA, dies ging aber meines Erachtens auf Grund des Schockmoments ein wenig unter.

Wieder präsentierte er auch zu diesem Thema mehrere Sichtweisen und Perspektiven verschiedenster Gruppierungen. Auch andere Ansätze wurden vorgestellt. Darunter die Positive Verhaltensunterstützung.

Ich habe mich nach der Fachtagung ein wenig in das Thema eingelesen und halte die Therapie selber in mancherlei Hinsicht für gefährlich. Manche Ansätze mögen gut sein. So orientiert sich diese Form der Therapie eben auch am Umfeld und berücksichtigt Stärken als auch die Stimme der Autisten selber.
Im Grunde all das, was wir uns unter einer unterstützenden Therapie wünschen.
Aber sie birgt auch große Gefahren des Missbrauchs, denn auch sie beinhaltet Verhaltensmodifikation, auch wenn sie sich dabei mehr als Unterstützer ansieht.

Mir ist auch nach dem Vortrag nicht ganz klar, wo Theunissen sich da genau positioniert. Vom Vortrag her kann es durchaus sein, dass er näher an uns dran ist, als viele andere seiner Position.

Fast bis zum Schluss wartete ich geduldig, das er endlich eindeutig Position bezieht, nachdem er anfangs ja auch deutlich verkündete, dass eine solche Positionierung dringend notwendig ist.
Soll Autismus eher behandelt werden, irgendwo Verhaltensweisen gelöscht, oder soll vielmehr unterstützend gearbeitet werden.
Erst nachdem ich ihm praktisch nach meinem Statement irgendwo die Pistole an die Brust setzte, sagte er klar ein “Nein” zur Verhaltensmodifikation, vor allem durch aversive Mittel. Nur in Fällen wie selbstverletzendem oder sehr störendem Verhalten, würde er so eingreifen und auch erst, wenn alle äußeren Ursachen nicht ausgeschaltet werden könnten.

 

Aber wo zieht er da die Grenze im Detail?

Wer entscheidet das. Theunissen verweist darauf, dass im Idealfall Autisten selber bestimmen sollten. Sollte das auf Grund des Alters nicht gehen, dann stünden da die Eltern in der Pflicht.
Ich mache den Eltern an der Stelle nicht einen Vorwurf. Meist kennen Sie es nicht besser und es ist schwer für sie zu greifen, was an der Tatsache toll sein soll, dass man stundenlang vor der Waschmaschine sitzen kann und beim Waschen zusieht.
Auch Theunissen hatte das anhand eines Beispiels angeführt, indem einen autistischen Jungen beschrieb, der als Kind stundenlang Schattenbilder an der Wand beobachtet hatte. Erst viel später stellte sich heraus, dass der Junge da schon begonnen hatte, das Verhalten der Schatten zu analysieren und soweit ich es noch recht in Erinnerung habe, später sogar einen Beruf in dieser Richtung ergriff.
Aber es ist wie gesagt sehr schwer zu greifen und manche Eltern werden hier, auch wenn sie es irgendwo aus ihrer Sicht gut meinen, versuchen, ihr Kind in „angepasstere“ Verhaltensweisen zu drücken, ohne zu wissen, was sie dem Autisten damit eigentlich antun.

Sie wissen es oftmals wirklich nicht besser und da sie genauso irgendwo als Co-Therapeuten auftreten, ist die Gefahr sehr groß, dass sie es zu Hause nach gut Dünken auch in anderen Bereichen einsetzen. Dann wären wir wieder ganz schnell im Bereich ABA.
Denn entgegen der Meinung vieler, geht es mir bei ABA bereits um den Hintergedanken. Den Gedanken der Umprogrammierung oder Modifikation. Und selbst wenn es ohne Bestrafung angewendet wird.
Hier verbirgt sich auch die Gefahr, das ABA Anbieter sich begrifflich an die Positive Verhaltensunterstützung anhängen und so hat PVU bzw. PBS für mich den Beigeschmack des „leichten ABA’s“ dass ich für genauso falsch halte.
Nehmen wir als Beispiel AVT. Es soll ein modifiziertes ABA sein, dass im Grunde Elemente von ABA als auch PVU enthält und es wird jetzt als nicht so schlimm verkauft, da sie ja ohne schwere Bestrafung auskommen würden. Sie arbeiten nur noch mit positiven Verstärkern ihrer Angabe nach, und entziehen diese halt wieder, bis Gewünschtes ausgeführt wurde.
Und doch geht es deutlich auf ihrer Seite herauszulesen darum, autistisch ungewolltes Verhalten zu löschen um gewolltes sozial verträglicheres anzutrainieren.
Hier überschreiten sie deutlich genau jene Grenze, wo es für mich schon ABA ist, egal wie ausgeführt.

Aber ich will nicht immer von vornherein als absolut gegen alles dastehen und das war auch nie meine Absicht.
Ich bin sehr wohl für rein unterstützende Therapie und auch bei Fällen von schwerer Kindesgefährdung bin ich für eine Umleitung.
So hat es auch der Professor ausgedrückt.

Auch wenn sein Vortrag bislang für mich der beste war, den ich je von einem Fachmann zum Thema Autismus gehört habe, so bleibt beim Punkt Positive Verhaltensunterstützung ein kleiner Zweifel.
Denn ich gehe wie gesagt nicht davon aus, dass Nichtautisten gänzlich verstehen können. Das fällt sogar mir als Autistin in manchen Situationen sehr schwer, weil diese oft hochkomplex sind und jeder Autist eben individuell auf seine Art einzigartig ist.

Ich halte diesen Punkt daher für so wichtig, weil auch bei dieser Methode so früh als möglich mit einer Therapie begonnen werden soll. Vor allem, weil es in meinen Augen in dem Alter schwer vorauszusagen ist, wohin sich das Kind in diesem Alter entwickelt.

So fand ich auf einer Seite dieses Beispiel von Theunissen, indem es um ein 2,5 jähriges Mädchen geht, dass mit selbstverletzendem Verhalten reagiert, sobald es von seiner Mutter abgesetzt wird.

Die direkte Verhaltensbeobachtung ergab, dass dieses Mädchen in ihrer sprachlichen und kommunikativen Ausdrucksformen als auch im Spielverhalten erheblich eingeschränkt war. Ihr auffälliges Verhalten wurde als Aufmerksamkeitshascherei eingestuft.

Hier würde ich gerne vom Professor wissen, wie er die Situation denn unter dem Aspekt neu bewerten würde, wenn er wüsste, dass dieses Mädchen einfach nur furchtbare Angst hat.
Angst davor, dass ihre Mutter weggeht, wenn sie nicht auf dem Arm ist.

Ich durfte mich bei meinem Sohn sehr lange nicht aus seiner Sichtweite begeben. Ich hab das damals einmal gemacht und sofort gesehen, dass er Angst bekam. Ab dem Zeitpunkt hatte ich ihn mitgenommen, egal wohin. Auch bei den Hausarbeiten.
Aber er hatte auch das Grundvertrauen nicht in mich verloren und auf den Arm mochte er eh nicht so gern.
Ich kann mir gut vorstellen, dass die Mutter öfter das Zimmer verlassen hat, in Unwissenheit. Ohne es böse zu meinen. Das Kind mal hingesetzt hatte, und wenn es sich gerade so schön beschäftigt nur mal schnell um die Ecke gegangen ist.
Ohne zu wissen, dass dies dem Mädchen immens Angst bereitet.
Manchmal ist es so, dass dieser Entwicklungsschritt, dass Kinder wissen „das jemand nicht ganz weg ist nur weil man ihn nicht mehr sieht“, bei Autisten verspätet sein kann. Viel später wie im Falle meines Sohnes.

Das kann sich mit der Zeit manifestiert haben und so sehr, dass nur noch ständiger Körperkontakt zur Mutter Sicherheit gab. “Denn wenn ich mich nicht beschäftige, dann kann ich es nicht verpassen und wenn ich immer auf dem Arm bin, kann sie mich gar nicht erst ablegen”.

Dann wäre es aber pure Verlustangst die zu Grunde liegt und keine Aufmerksamkeitshascherei.

Solch schwere Verhaltensweisen haben immer einen Hintergrund und viel öfter ist es Angst oder Verzweiflung, die Autisten in diese Richtung drängen.
Würde er mit diesem Hintergrund genauso verfahren, wie im obigen aufgeführten Beispiel, dass dieses Kind zukünftig erst „Mama, Bitte“ sagen soll, bevor es auf dem Arm genommen wird und sollte es zu schreien anfangen mit einem Time Out (rausgehen und ignorieren) zu reagieren?

Wäre pure Verlustangst der Hintergrund, ist diese Art der Reaktion genau die falsche Maßnahme und das Kind würde dann nichts anderes lernen, als das es Verlust zu ertragen hat oder sich dem Willen der Mutter unterwerfen muss, um seine Sicherheit zu bekommen, die es so dringend benötigt.

Wie würden sie unter diesem Aspekt entscheiden, Prof.Dr. Theunissen und sehen sie an der Stelle auch dieselbe Gefahr, auf die ich hinzuweisen versuche.

Wo ist da ihre Grenze?

Praktikum bei Auticon (sechste und siebte Woche)

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Tja, wenn das mit der Wörtlichkeit nicht wäre. Aber dann hätte ich auch nicht wirklich was zu berichten über die letzten 2 Wochen. Aber dazu später.

Wie ich euch ja schon beim letzten Bericht verraten hatte, sollte es zum Anfang der nächsten Woche gerade so weiter gehen.
Ich wusste nicht so recht, wie ich weiter machen sollte. Zwar war die Aufgabenstellung klar, aber um die richtig durchführen zu können, fehlten zumindest bei mir noch die wichtigsten Fixings. Vielleicht war es auch das Problem, dass ich immer noch innerlich an der alten Aufgabenstellung festhielt, die bis Freitag noch galt. Erst die Desktoptest, dann Handys und danach Tablets. Ich brauchte eine Weile, um zu verinnerlichen, das Tablettests erstmal hinten anstünden und so war ich montags etwas planlos unterwegs, was sich aber bereits dienstags wieder gelegt hatte.
Ab da lief es für mich eigentlich wieder sehr gut und ich konnte tatsächlich vieles abarbeiten. Mein Ziel für die Woche (hatte ja auch mittwochs frei) war dann klar und das habe ich auch hinbekommen.
So langsam scheine ich da angekommen zu sein.

Eigentlich wäre jetzt mein Praktikum schon vorbei, aber wegen der Reha, die ich im April antreten werde, wurde sie nun verlängert.
Sorge bereitet mir im dem Zuge das Lernen für die Prüfung, die bis jetzt ehrlich gesagt vollständig brach liegt.
Meistens bin ich völlig erledigt, wenn ich nach Hause komme. Eigentlich nur körperlich anwesend. Manchmal leicht am lallen und immer mit den Gedanken, sofort ins Bett fallen zu wollen.
Es ist halt doch etwas viel und ich brauche die Abende und vor allem auch die Wochenenden, um zu regenerieren.
Gerade an den Wochenenden merke ich es besonders. Wie sooft ist es so, dass Reaktionen bei mir erst dann kommen, wenn ich zur Ruhe komme und so haut es mich momentan gerade dann richtig um.

Momentan beschäftigt es mich sehr, dass ich immer noch keinerlei Reaktion vom Arbeitsamt habe in Bezug auf die Reha. Ich frage mich schon die ganze Zeit, ob sie mein Schreiben überhaupt erhalten haben. So langsam wird es wirklich eng, da damit ja auch Folgeanträge zusammenhängen und die Fristen dazu langsam ablaufen.
Aufklärung würde da nur ein Telefonat verschaffen, aber ich sehe mich dazu derzeit nicht in der Lage.
Es ist ja schon schwierig genug für mich, überhaupt da anzurufen. Aber zumindest wusste ich da immer sehr genau, was ich sagen muss.
„Name, Kundennummer und das mein Berater zurückrufen soll“.
Mehr war da eigentlich nie nötig und hatte ich mich sowieso darauf eingestellt, dass besagte Person anruft, dann geht es einigermaßen, da ich meist vorher genau festlegen konnte, was ich sagen muss.
Auch wenn ich dazu erwähnen muss, dass durchaus auch mal Monate vergehen können, bevor ich mich dazu überreden kann, dort überhaupt anzurufen.

In diesem Falle müsste ich mich aber erst herumtelefonieren, um an die richtige Stelle zu kommen und es würde hier auch nicht reichen, einfach nur ein paar feste Daten durchzugeben. Vielmehr müsste ich die Situation vermutlich mehrfach schildern und das schreckt mich enorm ab.
Ich weiß, es ist immens wichtig, aber ich bekomme es einfach nicht hin und wenn ich das nicht bald mache, stehe ich unter Umständen ohne Geld da. Denn dafür bräuchte ich dringend die schriftliche Aussage des Arbeitsamtes.

Momentan sehe ich da noch keine Lösung und daher kreisen da mal wieder die Gedanken und machen mir den Start in die nächste Woche unnötig schwer.

Aber ich wollte euch ja noch erzählen, wie das so mit der Wörtlichkeit so ist.
Zur Vorgeschichte hatte ich einen Defect geschrieben, indem ich ein gewisses Fehlverhalten beschrieb woraufhin ich eine sehr detailliere Antwort bekam, wie sich diese Komponente in welchem Falle verhält. Inklusive der Anweisung, das ganze nochmal unter diesem Aspekt zu prüfen.
Ich mich also im Internet auf die Suche nach einem Programm gemacht, dass eben genau solch ein Verhalten simulieren kann und wäre ich nicht je damit gestoppt worden, dass ich eben keine Downloads durchführen kann, hätte ich vermutlich auch den Test genauso durchgeführt, um meine Aussagen verifizieren zu können.
Bis dahin hatte ich zum Vorgehen rein gar nichts in Frage gestellt und kam daher auch nur deswegen auf die Idee mal bei den Anprechpartnern zu fragen, weil ich eben an der Stelle nicht weiterkam.
Man, wäre das peinlich geworden, so im Nachhinein betrachtet, wenn ich denen tatsächlich genauste Ergebnisse geliefert hätte, denn anscheinend war die Auflistung des genauen Verhaltens eher so gemeint, dass es nicht zu testen ist.
Ich habe mir das ganze immer wieder durchgelesen und ich sehe einfach nichts, woran ich das hätte erkennen können.
Irgendwie kann ich dann ja noch froh sein, dass ich nicht zur Ausführung kam.

Das war dann noch die Geschichte, die ich euch erzählen wollte😉.
Nächste Woche beginnt meine letze Woche als Praktikant bei Auticon und damit wird dann auch der nächste Bericht aus meiner Reihe zum Bewerbungsverfahren bei Auticon eher ein Abschlussresume sein.
Ausser, es ereignet sich noch irgendwas, dass ich euch umbedingt erzählen möchte, was ich aber nicht glaube.

Im diesen Sinne, bis die Tage.

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in dieser Reihe:

Zu Gast bei Auticon

Erprobungswoche Auticon: Tag 1

Erprobungswoche Auticon: Tag 2

Erprobungswoche Auticon: Tag 3

Erprobungswoche Auticon: Tag 4

Erprobungswoche Auticon: Tag 5

Ein Gespräch bei Auticon

Praktikum (erste Woche)

Praktikum (zweite Woche)

Praktikum (dritte Woche)

Praktikum (vierte Woche)

Praktikum (fünfte Woche)

Praktikum (achte Woche)

Weltautismustag – im Zeichen der Inklusion?

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Ein Kind geht in die Schule. Wie jeden Morgen steht es pünktlich auf dem Schulhof und wartet auf den Einlass. Es ist viel los und daher hat sich das kleine Mädchen in eine der ruhigeren Ecken verzogen, um dort auf den Startschuss zu warten.
Die ruhigeren Ecken gab es dort nicht immer, aber seit sie mehr Personal haben an den Schulen, können sie gewährleisten, dass jemand der Lehrer mit dort stehen kann, um darauf zu achten, dass es an den Stellen ruhiger zugeht. Kein Fangen, höchstens vielleicht was lesen oder einfach dem Treiben der anderen Kinder quer über dem Hof zuschauen. Das Kind wartet entspannt und als die Schulglocke ertönt, hüpft es freudig ins Schulgebäude.

Die Klassen sind nicht allzu groß und wenn es dem Mädchen doch mal zu viel werden sollte, kann es sich wie alle anderen Kinder auch jederzeit in einen der Ruheräume zurückziehen. Dort nehmen sie dann sonderpädagogisch geschulte Lehrkräfte in Empfang, die auch mal mit den Kindern nicht verstandene Inhalte durchgehen können. Gerade Kinder wie das kleine Mädchen, das eher visuell lernt, profitieren davon. Aber eben nicht nur sie. Die Räume werden sehr gern genutzt, von Behinderten, wie auch Nichtbehinderten gleichermaßen und so entsteht niemandem ein Nachteil oder eine Form der Ausgrenzung.

Denn hier ist es Normalität, dass nichtbehinderte und behinderte Kinder gemeinsam lernen, jeder nach seinen individuellen Möglichkeiten.

 

Utopie?

Gar nicht mal so sehr, wie es sich zu Anfang liest. Ich habe vor Jahren mal einen Bericht gesehen, wo es genau um solch eine inklusive Beschulung ging. In Ländern, die sogar wesentlich kleiner sind und weniger finanzielle Mittel zur Verfügung haben, wo aber Inklusion eben nicht nur ein Wort ist, sondern gelebt wird.
So liegt Island mit 96% Inklusionsrate auf dem Spitzenrang, gefolgt von Malta (94%), Litauen (90%), Portugal (87%) oder auch Norwegen (85%). Deutschland hingegen belegt nach wie vor einen der hintersten Ränge.

 

Das kann viele Gründe haben

Zum einem kann man das schön an den Prioritäten sehen, die unsere hiesige Politik setzt. So ist Deutschland seine Bildung gerade mal 4,55% wert. Im Vergleich dazu kann man Dänemark mit 7,75%, Island mit 7,57% oder auch Zypern mit 7,41% nenne.
Am 26. März 2009 trat in Deutschland die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen in Kraft, wo im Artikel 24 das Recht auf inklusive Bildung fixiert ist.

 

Nur, was hat sich denn seitdem in Deutschland getan?

Noch heute fehlt es massiv an räumlichen, sächlichen und personellen Ressourcen. Juristen des Deutschen Instituts für Menschenrechte haben ermittelt, dass keines der Bundesländer alle im Recht auf inklusive Bildung angelegten Kriterien erfüllt.
Das Bündnis für Inklusion hat ausgerechnet, dass allein in Hamburg 315 neue Lehrer eingestellt werden müssten, damit der Senat seine eigenen Fördervorgaben einhält.

Aber nicht nur das. Das deutsche Schulsystem ist in sich völlig veraltet. Alle Maßnahmen, die bisher ergriffen wurden, um Deutschland nach vorne zu bringen, haben es zum Teil nur schlimmer und unübersichtlicher gemacht.
Als Beispiel kann man hier die vereinfachte Schreibschrift nehmen, die durch ihre abgehackte Schreibweise Kindern mit feinmotorischen Problemen mehr Schwierigkeiten bereitet als sie vereinfacht.
Ebenso wie diese ist das neue Konzept, Schüler nach Hören schreiben zu lassen und erst dann zu berichtigen, wenn sich Lesen und Schreiben soweit verfestigt haben, völlig nach hinten los gegangen.
Noch nie gab es so viele Kinder mit Rechtschreibschwächen wie heute.

Kinder mit Sprachbehinderungen, Lernbehinderungen, auditiven Wahrnehmungsstörungen oder visuellen Einbußen sollen heute inklusiv in Regelschulen beschult werden, und das ist auch gut so. Aber bis heute hat es das Schulsystem mit seinen starren Lehrmethoden nicht geschafft, sich nur annähernd an alle Begebenheiten anzupassen.
Und es ist lange nicht so, dass diese Schwierigkeiten nur behinderte Kinder betreffen.
Die wenigsten Kinder lernen nach Schema F, aber an deutschen Schulen wird immer noch so unterrichtet.

 

Aber das ist meines Erachtens nur einer der vielen Gründe, warum Inklusion hier nicht funktionieren kann. Nicht in einem Land, in dem Behinderte immer noch als die sabbernden, in der Ecke sitzenden, schwer geistig behinderten Menschen gesehen werden, solange nicht einfach nur eine rein körperliche (sichtbare) Einschränkung vorliegt. Und selbst da gehen viele heute noch davon aus, dass körperliche mit geistigen Behinderungen einhergehen.

Solange Behinderung nur als rein defizitär angesehen wird, als Krankheit, die ausgemerzt werden soll, möglichst mit allen Mitteln geheilt gehört – solange wird es kein Miteinander geben, sondern immer eine Zweiklassengesellschaft, wo wir schon froh sein “sollen”, wenn man uns die Möglichkeit bietet, möglichst angepasst und unauffällig durch die Gesellschaft zu gehen.

Ich erinnere mich an eine Situation bei meinem Sohn, als dieser 5 Jahre alt war. Nie haben wir gegenüber ihm erwähnt, dass er behindert ist, und auch nicht den anderen Kindern gegenüber. Lediglich die Eltern hatten wir bei Bedarf aufgeklärt.
Kurz nach diesem Gespräch musste ich mit ansehen, wie mein Sohn von Kindern umringt “du bist ein Behindi, ein kleiner Behindi” umsungen wurde, und bis heute frage ich mich, woher sie das wohl hatten.

Kinder sind von Natur aus neugierig und unvoreingenommen. Sie fragen nach, wenn etwas anders ist, und legen es dann zu den Akten. Spielen mit einem, ohne es weiter zu hinterfragen. Oft sind es die Eltern, die erste Ängste schüren, wie es ihnen auch ihre Eltern schon beibrachten: “Du, die sind behindert, mit denen solltest du nicht spielen.”

Kinder betrachten bei Neuem immer erst die Reaktion der anderen und vor allem die der Eltern. Wenn diese negativ reagieren, dann ist es auch negativ.
In Ländern, in denen Behinderte völlig inkludiert mit nichtbehinderten Kinder aufwachsen, sieht man solche Berührungsängste gar nicht.
Und das tragen sie auch in die nächste Generation weiter.

In einer Gesellschaft, wo Nachteilsausgleiche immer noch als Übervorteilung wahrgenommen wird, Behinderte als Belastung im Klassengefüge, wo Eltern sich über ein behindertes Kind in der Klasse beschweren, weil dieses die Lernfortschritte ihres Kindes behindern könnte – in solch einer Gesellschaft, wo Anpassung das oberste Gebot ist, und nur angepasste Menschen das Recht haben, am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben, sind wir weiter weg von Inklusion als vielleicht manche ahnen, und so wundern mich die oben angeführten Zahlen in keinster Weise.

Inklusion betrifft eben nicht nur die Schule

Es betrifft alle, ausnahmslos, und fängt schon beim eigenen Denken an.
Wenn ich dann lese, wie der heutige Weltautismustag im Zeichen der Inklusion stehen soll. Induziert von Vereinen wie Autismus Deutschland. Wo Organisationen wie Aktion Mensch groß verbreiten, dass Inklusion das Thema des Jahres sein soll, dann frage ich mich, wie sie eine Therapie wie ABA/ AVT gutheißen können, die meines Erachtens gegen Inklusion steht.

So geht es doch grundsätzlich bei dieser Therapieform darum, Autisten anzupassen und sie möglichst gesellschaftskonform zu machen.
Das ist nicht der Gedanke einer Inklusion. Das ist höchstens Integration, wenn man das überhaupt so nennen mag. Noch dazu, dass es menschenverachtend ist.

Nehmen wir mal Herrn Sascha Decker (Pressesprecher der Aktion Mensch), der mal in einem Interview verlauten ließ, dass die Zeiten, in denen Behinderte vor die Stadttore gesperrt wurden, lange vorbei wären.
Sind Sie sich da ganz sicher? Vielleicht nicht mehr vor die Stadtgrenzen, sicher. Aber wie würden Sie denn Einrichtungen wie Sonderschulen und Förderschulen aus diesem Blickwinkel sehen – und vor allem, wie bewerten Sie eine Therapie, die Menschen nur dann in die Stadt lässt, wenn sie sich möglichst gesellschaftskonform verhalten?

Natürlich müssen auch behinderte Menschen lernen, dass es gewisse Regeln gibt, sofern sie diese behinderungsbedingt einhalten können.
Es geht hier nicht um grundsätzliche Selbstverständlichkeiten wie nicht zu töten, nicht zu stehlen oder zu verletzen.

Bei ABA geht es auch mitnichten nur um basalste Fähigkeiten, wie Befürworter es gerne anführen, sondern um die möglichst beste Anpassung an das, was Nichtautistische als normal ansehen. Es geht es um Dinge wie beispielsweise Kommunikation, telefonieren können, Blickkontakt und Berührung aushalten können. Das Aushalten äußerer Reize im Allgemeinen.

Entspricht es den Gedanken einer Inklusion, wenn Menschen nur dann das Recht auf ein Miteinander haben, wenn sie möglichst so sind, dass sie gar nicht mehr inkludiert werden müssten? 

ABA ist nicht die Lösung für eine erfolgreiche Inklusion, sondern eher hinderlich.
Genau wie viele andere “gutgemeinte Hilfestellungen”, die bis heute nichts anderes bezwecken, als das Miteinander für Nichtbehinderte angenehmer zu machen.

Inklusion kann, wenn richtig durchgeführt, einer der Wege sein, Autisten oder Behinderte allgemein besser in die Gesellschaft zu inkludieren.
Inklusion ist demnach die Lösung für ein allgemeines gesellschaftliches Problem.

Solange ABA gefördert, propagiert oder angeboten wird, führt man aber den Gedanken an Inklusion an sich ad absurdum.
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Quellenangaben:

http://www.zeit.de/2015/04/inklusion-schule-behinderung-hamburg-wahlkampf/seite-6
http://inklusionsfakten.de/5-jahre-un-behindertenrechtskonvention-keine-eins-plus-fuer-die-bildungspolitik/

http://www.behindertenparkplatz.de/wie-ein-sprecher-der-aktion-mensch-behindertenfeindlichkeit-schuert/

Wichtige Links:

ABA und die Kritik daran – Eine Zusammenfassung.
#FragtWarum
Innenwelt: Bin ich behindert

Wutausbruch vs Meltdown

Leider laviere ich mich immer wieder in Situationen, wo ich es eigentlich gut meine, aber irgendwie in Schwierigkeiten gerate. Ich muss noch lernen, dass Hilfsbereitschaft nur solange gut ist, wie sie auch gewollt ist und sie sollte niemals auf meine Kosten gehen.

Ich weiß, dass ich eine sehr gute Beobachtungsgabe habe und ein gewisses Talent, Situationen zu analysieren. Ich liege selten daneben und durch die Erfahrung mit den Kindern, habe ich einiges an Skills und Möglichkeiten entwickelt, wie ich ihnen in welchen Situationen helfen kann. Sicher lässt sich das ein oder andere übertragen, zumindest kann ich vielleicht die Situation besser einschätzen, wie jemand, der es nicht kennt.

Dadurch, dass ich zu Hause 4 autistische Kinder um mich habe, kenne ich die meisten der Situationen die entstehen können, und ich unterscheide da sehr wohl zwischen Erschöpfung, Wutanfällen, Überforderungen, Meltdowns, Shutdown, etc.

Vielleicht hatte mich die Unterstellung, ich würde pauschal urteilen, deswegen so getroffen.

Mit Nichten sind sie gleichzusetzen und auch nicht alle haben nur die Reizüberforderung als Hintergrund. Ich kenne sie auch alle aus eigener Erfahrung und mir ist oft aufgefallen, dass manche viele dieser Begriffe wild durcheinander wirbeln.

Zum Beispiel unterscheidet sich ein Wutanfall sehr von einem Meltdown. In einem Wutanfall erwartet der Wüterich eine Reaktion, ein Ergebnis oder eine Aktion des anderen und hält durchaus inne, wenn gewünschtes entweder erreicht ist oder zumindest logisch nachvollziehbar erklärt wurde, warum etwas so ist oder warum es so nicht geht.

In einem Meltdown jedoch, wird rein gar nichts mehr erwartet oder abgewartet. Wie ich damals schon beschrieb, stehe ich dabei neben mir, bin ausser mir oder wie man das auch beschreiben mag. Ich habe keinerlei Kontrolle darüber, was ich da tu und man kann es auch nicht mehr stoppen.

In solchen Fällen ist es oft so, wie wenn ich in einem Film feststecke und es ist völlig egal, was mir an der Stelle angeboten wird. Ich komme da nicht mehr anders raus, als es laufen zu lassen.

Das einzige, was man in solchen Situationen noch machen kann ist raus aus der Situation und am besten mich weitläufig umgehen.

Manches Mal können dieselben Dinge entweder einen klassischen Wutanfall oder auch einen Meltdown auslösen. Oft ist es das drumherum, die Erlebnisse der letzten Tage, diverse Gedankenkreisel, die voran gehen und dann ist der Auslöser selber nur das Tröpfchen, der das Wasser zum Überlaufen bringt.

Gerade wenn mich Gefühle überrennen. Das mindert die Heftigkeit der Reaktion weder bei den Kindern, noch bei mir.
Oft fällt es mir sehr schwer, mit der Flut an Gefühl umzugehen. Sei es nun Wut, Trauer, selbst Freude. Völlig unerheblich warum, es überfordert und auch das kann nach einen  Zustand auslösen.
Welchen? Gute Frage und die ist nicht so leicht pauschal zu beantworten.

Es ist nicht zwingend immer eine reine Reizüberflutung und kann auch nicht immer nur dem „grellen Licht“ zugeordnet werden, um ein Beispiel zu nennen.
Somit gibt es auch da keine klare Unterscheidung der Auslöser.
Auch Emotionen können zu viel sein. Können einen sogar in den Melt treiben.

Manche nennen es dann eher emotionalen Melt. Es gibt aber auch gleichermaßen den emotionalen Shut. Gerade bei letzterem beobachte ich da oft an mir selber, dass ich dann gefühlsmässig komplett dicht mache. Ich wirke dann gerade in solchen Situationen komplett Gefühlskalt.
Der Hintergrund ist aber nicht der, dass mir die Person oder die Situation vollständig egal sind, sondern mich eher überfordern.

Ich lese oft Beschreibungen anderer, in denen Meltdowns als Wutausbrüche benannt werden, nur dass der Melt eben nicht als solches bezeichnet werden kann.

Ein Wutausbruch fühlt sich anders an.

Was allerdings auch bei einem Wutausbruch bedacht werden muss, dass eben Autisten mit Gefühlen oftmals anders umgehen als erwartet wird.
Gerade das „zumachen“ passiert bei mir sehr häufig und ist eher eine Schutzfunktion, weil ich gerade in diesem Moment nicht damit zurecht komme.
Genausogut kann es aber auch sein, dass ich zu sehr mitfühle und helfen will, weil ich die Situation sehr gut nachempfinden kann. Gerade wenn ich sie selbst viele Male erlebt habe. Ich muss eben nur lernen, dass gerade diese Hilfe nicht immer erwünscht ist und als Bevormundung missverstanden wird.

Andersherum ist es aber genauso falsch einen klassischen Wutausbruch als Melt zu bezeichnen. Auch autistische Kinder können mal nur wüten und nur weil sie autistisch sind, heisst es noch lange nicht, alles gleich dem Melt zuzuordnen.

 

P.S.:
Ich weiß, an der Stelle wurde jetzt sicher ein Bericht zu Auticon erwartet. Aber, da diese Woche auch Osterwoche war, gibt es nicht wirklich viel zu berichten und daher verschiebe ich den Bericht auf nächste Woche.

Praktikum bei Auticon (fünfte Woche)

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Sorry, eigentlich versuche ich immer pünktlich zum Wochenende meinen Bericht zu schreiben, damit es möglichst zeitnah kommt. Aber dieses WE war es mir einfach nicht möglich.

Am Freitag ging es mir zu schlecht, um damit anzufangen, obwohl ich wesentlich früher daheim war, als ursprünglich geplant.

Oder vielleicht auch deswegen😉.

Da am Donnerstag immer die Deployments durchlaufen (hochladen der gefixten Fehlerbehebungen) und dabei was schief ging, konnten wir nicht wie gewohnt am Freitag mit dem Testen anfangen. Vielmehr hingen wir alle ordentlich in der Luft (Redewendung).
„Bis zum Mittag wird es wahrscheinlich nichts werden“, hieß es und so stürzten wir uns auf liegengebliebene Emails und gingen nochmal alle Defekte durch, wenn wir schon mal Zeit dazu hatten. Gegen Mittag sollten wir dann noch erfahren, dass sich leider weiter nichts an der Situation geändert hatte und so durften wir dann nach Hause gehen.

In mir machte sich die Sorge breit. So war ich jetzt schon im Verzug und langsam wird es richtig eng mit den Testfällen und nun fällt auch noch der Freitag aus. Mittwoch werde ich auch nicht da sein und so begann sich in mir immer mehr Druck aufzubauen.

Als ich das ansprach, konnte mir die Sorge zwar gleich wieder genommen werden. Zumindest laut Aussage. Aber das ist immer leichter gesagt als getan. Mir sind Ziele sehr wichtig und wenn sich schon etwas so massives ändert, brauche ich eine Weile um es zu verarbeiten und mich auf die neue Situation einzustellen. Und so gestaltet sich alles seit Freitag etwas planlos. Aber das soll nächste Woche Thema werden.

So war ich dann Freitag zwar weit vor meiner üblichen Zeit zu Hause, zumindest körperlich, aber nur um völlig fertig mit der Welt direkt in mein Bett zu hüpfen.
Das war zu viel „anders“ auf einmal und so bekam ich Freitag nicht wirklich irgendwas hin. Dadurch kam ich in Verzug, da ich ja wusste, dass ich Samstag erstmal zu putzen hatte und Sonntag der Friseur auf dem Terminzettel stand.
Bis auf den Zwischenfall am Freitag gibt es zur letzten Woche nicht all zuviel zu berichten.
Durch das Angebot, bei einem Hin und Her an die Ansprechpartner weiterleiten zu können, lastet nicht mehr so viel Druck auf mir, wie die Woche zuvor. Ganz weg ist es dennoch nicht.
Da ich einfach nicht genug Einblick in die Vorgaben habe, ist es mir einfach nicht möglich darüber zu urteilen, ob der Fehler nun an anderer Stelle weiter geführt werden sollte, oder nicht.
Ganz so einfach ist es dann dennoch nicht. Immer noch gilt es für mich festzustellen, ob es nun ein Hin und Her ist oder tatsächlich einer der Fehler, die man bedenkenlos schließen kann.
So lasse ich mich doch ab und an auf eine Diskussion ein. Aber nicht weil ich muss, sondern weil ich noch etwas wissen möchte, bevor ich es weiterleite oder schließen kann.

Ein Fehler ist mir dann doch passiert, weil der Testfall an der Stelle falsch beschrieben war und ich vermutlich wegen mangelnder Erfahrung nicht wissen konnte, wie es richtig geht.
Ich kann zwar im zweiten Anlauf mit konstruktiver Kritik umgehen und diese dann auch umsetzen, aber im ersten Moment ist es immer ein kleiner Schock.

Begleitet mit vielen Gedanken, die sich meist darum drehen, das ich nicht perfekt war. Das ich etwas nicht ganz richtig gemacht habe oder etwas wichtiges fehlt.
Genauso, wie ich es nie persönlich meine, wenn ich auf Fehler hinweise, nehme ich solche Dinge auch nicht persönlich. Sehr wohl aber im Hinblick auf die Qualität meiner Arbeit.
Mit ein Grund, wenn ich mich dann furchtbar darüber aufregen kann, wenn Strukturen oder auch Anweisungen für mich nicht klar genug oder stellenweise sogar widersprüchlich waren.
In diesem speziellen Fall habe ich die Kritik annehmen können. Der Fehler passiert mir sicher kein zweites Mal und seither prüfe ich manches lieber auch in der Hinsicht noch einmal, falls vielleicht doch ein ähnlicher Grund dahinter stecken könnte. Auch andere Kritiken konnte ich bisher dazu verwenden mich selber stetig zu verbessern.

So waren meine Defektbeschreibungen am Anfang sicher sehr holprig und vieles hat gefehlt. Inzwischen ist es wesentlich besser geworden und auch mein Englisch ist lange nicht mehr so eingerostet, wie es zu Anfang war.
Jedoch eine Besonderheit gibt es dabei. So ganz will es sich mir nicht erschließen, warum ich zum selben Fehler Bilder verschiedener Geräte einstellen soll. Im Grunde ist es dasselbe Bild wie auf dem Desktop, nur das dann eben der Screenshot entsprechend dem Gerät ein wenig anders aussehen würde. Noch dazu, weil sie ja miteinander verlinkt sind.
Nebenbei ist es wesentlich aufwendiger, die Screenshots der Handys und Tablets auf den Desktop zu bekommen (geht derzeit nur per Email).
An der Stelle vermisse ich schmerzlich meine App, mit der die Übertragung von Bildern und Screens wesentlich einfacher und schneller von statten geht. So man will, auch automatisch.
Aber naja, ich schweife ab.

Auch das mit der Reha hat sich inzwischen in soweit geklärt, dass ich diese im April antreten werde. Der Termin steht jetzt fest und jetzt geht es darum, alle Anträge so schnell als möglich fertig zu bekommen. Lange ist nicht mehr hin.

Da Auticon mich so erst im Mai einstellen kann, heißt es für mich, 2 Monate länger durchhalten. Durch das letzte Jahr, ist es finanziell sehr eng geworden und dann kommt ja noch dazu, dass ich durch das Praktikum extra Ausgaben habe, die ich zumTeil vorstrecken aber auch tragen muss. Dazu eben auch die familiären Verpflichtungen wie Ostern und Geburtstage.

Durch den Wechsel vom Arbeitsamt zum Beschäftigungsverhältnis wird es dazu kommen, dass ich sogar einen Monat vermutlich ganz ohne Geld dastehen werde. Ich weiß nur noch nicht, wie sich eventuell ein Krankengeld auswirken könnte.

Aber im Grunde kann ich nichts daran ändern, aber all das geht mir derzeit sehr im Kopf herum und so war es arbeitstechnisch zwar wesentlich entspannter und auch schon routinierter diese Woche, aber eben mit sehr vielen Gedankenkreiseln bestückt.
Da ich schon in der nächsten Woche stecke, kann ich euch zumindest schon mal verraten, dass sich daran nicht viel ändern wird.
In diesem Sinne, bis die Tage.

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in dieser Reihe:

Zu Gast bei Auticon

Erprobungswoche Auticon: Tag 1

Erprobungswoche Auticon: Tag 2

Erprobungswoche Auticon: Tag 3

Erprobungswoche Auticon: Tag 4

Erprobungswoche Auticon: Tag 5

Ein Gespräch bei Auticon

Praktikum (erste Woche)

Praktikum (zweite Woche)

Praktikum (dritte Woche)

Praktikum (vierte Woche)

Praktikum (sechste und siebte Woche)

Praktikum (achte Woche)

FragtWarum bekommt viele Gesichter

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Heute (14.03.2016) geht die Aktion #FragtWarum in die dritte Woche. 15 Tage lang Schweigen als Antwort auf unsere Fragen. Mit Autismus und dem Umgang mit uns Autisten fing es an Bei #FragtWarum geht es um Menschlichkeit. Es geht darum Antworten zu bekommen auf Fragen die uns wichtig sind. Und ja, es geht auch um die […]

https://quergedachtes.wordpress.com/2016/03/14/fragtwarum-bekommt-viele-gesichter/

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