Arbeitskreis Autismus in München

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Arbeitskreis, Arbeitskreis Autismus, Asperger, Asperger Syndrom, ASS, Autismusspektrum, Autist, Autsmus, München

Viele die mich kennen, wissen um meinen Traum, den ich schon seit Jahren hege. Eine Gruppe von Fachleuten und Autisten, die auf „Augenhöhe“ verschiedenste allgemeine Themen und Geschehnisse rund um den Autismus diskutieren.
Ich hatte sowas auf den verschiedensten Plattformen und Wegen versucht, aber es ist nicht leicht. Zum Beispiel sind zwar etliche Therapeuten und Schulbegleiter auf diversen Plattformen unterwegs, aber Ärzte und Diagnostiker gibt es nur wenig und noch weniger findet man sie im direkten Gespräch mit Autisten in den Gruppen. Warum das so ist, kann ich nicht sagen. Es mag vielleicht mit daran liegen, dass der Umgangston manchmal tatsächlich zu wünschen übrig lässt und das auf beiden Seiten. Manchmal hat man auch das Gefühl, dass man als Autist nur dann gerne im direkten Gespräch gesehen wird, wenn man die Meinung der Fachkraft zu 100 % widerspiegelt. Aber ist das wirklich „Augenhöhe“?
Ich denke nicht.

Ich weiß, dass es solche geschlossenen Gesprächskreise schon gibt oder diverse Stammtische. Beispielsweise weiß ich, das Prof. Dr Vogelei eine Forum und Stammtisch mit „seinen“ diagnostizierten betreibt und das regelmäßig.
Auch wenn das stellenweise umstritten gesehen wird in Bezug auf den Professor, was ich nicht beurteilen kann, da ich ihn nicht kenne, finde ich die Grundidee gar nicht schlecht und geht in etwa in meine Richtung. Aber warum nur eigens diagnostizierte und soweit ich verstanden habe, soll es da mehr zu Forschungszwecken für den Prof. sein. Nicht ganz meine Intention.

Es gibt diverse Gesprächskreise von Vereinen. Aber auch da fehlt mir der neutrale Boden. So kommen verschiedene Vereine auch nicht ins Gespräch und teilweise ist es sogar so, dass Autisten selbst gar nicht zu Wort kommen dürfen.

 

Das stelle ich mir vor

Ich hätte gerne einen Arbeitskreis, wo sich alle auf Augenhöhe begegnen können. Denn letztendlich sind wir alle auch nur Menschen, die sich aus den verschiedensten Gründen mit dem Thema Autismus beschäftigen und es muss doch möglich sein, die verschiedenen Sichtweisen auf einen Konsens bringen zu können. Und wenn es eben nur der ist, dass es verschiedene Sichtweisen gibt, aber alle ihren Stellenwert haben.
Es muss ein neutraler Boden sein. Das ist mir besonders wichtig. Kein Verein und kein Fachmann soll da die Oberhand haben dürfen. Daher weigere ich mich, sowas in den Praxen mancher Diagnostiker durchzuführen. Das wäre ja dann wieder nur das Arzt-Patienten-Verhältniss und nicht das was ich suche.
Auch den sozialen Medien funktioniert es einfach nicht, dass habe ich jahrelang versucht und daher habe ich entschieden, entsprechendes lokal durchzuführen und vielleicht, wenn es gut anlaufen sollte, ziehen andere lokal nach.
Denn auch das ist mir wichtig. Es soll auch nicht mir untergeordnet sein und so ist es jedem freigestellt ebenso eine solchen Arbeitskreis zu gründen. Vielleicht kann man sich auch miteinander vernetzen.
Da ich lokal im Raum München verortet bin, werde ich den Arbeitskreis hier in München starten.

 

Was für Themen könnten besprochen werden

Alles was mit dem Thema Autismus zu tun hat. Zum Beispiel hat es über 2 Jahre gedauert, bis in die Fachwelt vorgedrungen ist, dass Autisten sehr wohl emphatisch sind. Genauso erntete die neueste Erkentniss der Fachwelt, dass wir tatsächlich eher „Zuviel“ als „Zuwenig“ wahrnehmen, ein „achja“ von den Autisten. Das sagen wir schon sehr lange.
Aber auch politische Themen interessieren in diesem Zusammenhang oder neue Projekte. Zum Beispiel ist es mir ein persönliches Anliegen, das Voranschreiten eines Projektes zu erfahren, indem es darum ging Autisten nicht nur in IT Berufe zu vermitteln. Immerhin habe ich mich damit erst letztes Jahr aus persönlichen Gründen stark befasst und ich weiß, dass zu diesem Punkt ein Projekt vom Gründer und ehemaligen Geschäftsführer von auticon gestartet wurde.
Sowas wäre doch ein gutes Thema für einen solchen Arbeitskreis.
Aber das sind nur Beispiele, die mich persönlich interessieren würden. Was wäre denn für euch von Interesse? Das könnt ihr mir gern in die Kommentare schreiben und ich kann ja schauen, ob man solche Dinge aufgreifen könnte. Bedenkt aber, dass es mehr um allgemeine Dinge gehen sollte und nicht um allzu persönliches.

 

Wer kann mitmachen

Im Grunde sind alle willkommen, die gern mitdiskutieren wollen. Ein paar Ideen habe ich schon. Zum Beispiel habe ich Alexander Knauerhase gefragt und auch Dr. Schilbach vom Max-Planck-Institut fand die Idee gut. Ich habe da noch an Birke Opitz-Kittel gedacht. Sie ist Autistin und seit letztem Jahr auch im Vorstand von Autismus Deutschland.
Was allerdings noch nicht heissen soll, dass sie auch mitmachen. Ich bin noch dabei, den Arbeitskreis zusammenzustellen. Bislang sind es erstmal nur Vorschläge meinerseits.
Ich suche noch Autisten und Fachleute, die in solch eine Gruppe passen würden und starte daher hier einen Aufruf.
Wer Interesse daran hätte, solch sich bei mir melden. Meine Emailadresse findet ihr im Impressum.

In diesem Sinne,
Auf ein Gutes Gelingen.

Mittel, Schwer, Leicht – was Autismus nicht ist

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Asperger, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Autismusspektrum, HFA, Hochfunktionaler Autist, leichter Autismus, milder Autismus, schwerer Autismus

Diese Diskussion kommt immer wieder auf. Ich habe sie wirklich schon oft geführt. Leider reicht ad hoc die Zeit und der Platz nicht aus, um richtig zu erklären, warum ich den Ausdruck „leichten“ Autismus für falsch empfinde und warum ich sage „Autismus ist einfach nicht leicht oder mild, nicht schwer oder „Kanner“ und Asperger sind nicht perse die leichteren Autisten, insofern man den Ausdruck jetzt nicht wörtlich nimmt, sondern als Synonym für „nicht so ausgeprägt“.
Dieser Text soll für jene sein, die mich schon so oft falsch verstanden haben. Dann gibt es zwar noch die, die mich partout falsch verstehen wollen, aber denen kann ich es an der Stelle sowieso nicht recht machen. Sei es drum.

 

In erster Linie sind wir alle Autisten

Wir hätten die Diagnose nicht erhalten, wenn es nicht so wäre. Entgegen der weitläufigen Meinung, bekommt man die Diagnose nicht nur dann, wenn man besonders leidend ist, oder sollte man zumindest nicht.
Autismus ist in seiner Reinform weder geistig behindert, noch hochbegabt oder Intelligenzgesteuert. Autismus umfasst ein Spektrum verschiedener Symptome, die in gewisser Form zu gewissen Varianten vorhanden sein müssen, um die Diagnose zu erhalten. Bis dahin sind wir alle gleich.

Jetzt kommt das was es aber schwierig macht. Autismus an sich sagt rein gar nichts über das Empfinden aus oder über die Ausprägung. Diese sind höchst individuell und können von hypo bis hyper gehen und sind so verschieden wie Menschen eben verschieden sind. Zusätzlich ist vieles von mehreren anderen Dingen beeinflusst, wie das Umfeld in dem wir aufgewachsen sind, die Erfahrungen, die wir gemacht haben, das Umfeld indem wir uns aktuell befinden oder auch in Zukunft, oder auch schlagartigen Veränderungen, indem beispielweise das Umfeld plötzlich wegbricht. Die Ausprägungen sind auch entscheidend und wo sie genau wie liegen. All das macht es höchst individuell und so ist kein einziger Autist mit dem anderen vergleichbar.

Kanner sind auch Autisten und unterscheiden sich nach den alten Maßstäben eigentlich nur in 2 Dingen (diagnostisch !) von den Aspergern. Das betrifft den Sprachbeginn und die Motorik. Alles andere ist NUR Ausprägungssache und inzwischen hat man erkannt, dass diese sich eben nicht so leicht in ein Schema pressen lässt.
Aus diesem Grunde wurden in letzter Zeit immer häufiger die Diagnose Atypisch gestellt, weil man sich oft der genauen Zuordnung uneinig war. Der selbe Grund, warum irgendwann die Bezeichnung HFA entstand. Mehrfachbehinderte wurden dann einfach den Kannern zugeordnet.

Durch Zunahme des Wissens über Autismus, wurde das alles erkannt und somit auch der DSM entsprechend geändert und der ICD folgt dem auch bald.

 

Heute sprechen wir vom Autismussprektrum

Was allein die Begrifflichkeit schon ausdrücken soll ist, wie weit gefächert es eigentlich ist. Leider wird immer noch häufig und auch immer noch fälschlicher Weise Asperger und Kanner als Bezeichnung des Schweregrades hergenommen.

Ich bin Asperger hat immer den unterschwelligen Zusatz bei sich, das man doch besser dran ist als die Kanner und leichter Autist oder leicht betroffen ist genauso diskriminierend, wenn man bedenkt, dass Kanner eben nichts darüber aussagt, wie unklug oder wie ausgeprägt jemand ist.

Ich will damit nicht sagen, dass es damit nicht Autisten gibt, die besser zurecht kommen, genauso wenig, dass es durchaus auch Autisten gibt, die mehr Schwierigkeiten haben.
Aber man kann es einfach nicht klar in Kanner und Asperger unterscheiden, und so auch nicht behaupten, dass es Kanner perse schwerer haben müssen und Asperger im Umkehrschluss so eben die leichteren Fälle sind.

Ich kenne genügend Kanner die weit besser zurecht kommen als manch Asperger und andersherum kenne ich auch genug Asperger, die mehr Schwierigkeiten haben.
Genauso lese ich es immer wieder bei anderen, und habe es auch am eigenen Leibe erlebt, was es ausmachen kann, wenn einem das bis dahin sehr gut funktionierende Umfeld wegbricht.
Ganz schnell wird dann aus leicht gar nicht mehr so leicht.

Jemand, der auf Grund der Motorik und Sprachbehinderung als Kanner eingestuft wurde, wie mein Sohn beispielsweise, muss nicht ad hoc immer in dieser Schiene bleiben. Kann, aber muss nicht.
Jemand, der auf Grund früher Sprache als Asperger diagnostiziert wird, aber deutlich mehr Schwierigkeiten als andere hat, wie ich z.B., wird ebenfalls basierend auf der Diagnose sofort in eine bestimmte Schublade gesteckt: „Du bist nur Asperger, du dramatisierst“, heißt es dann. „Die armen Kanner haben es doch viel schwerer“.

 Vieles liegt an den oben genannten Umfeldbedingungen, Ausprägungen und Erfahrungen, aber eben auch an der eigenen Kompensationsfähigkeit (die für sich genommen auch nichts mit der Intelligenz zu tun hat) und der eigenen Reflexionsfähigkeit. Denn wenn man selbst die Rückschlüsse nicht ziehen kann, weiß man auch nicht was man da kompensieren soll.

Prinzipiell fällt es mir beispielsweise heute noch schwer zu verstehen, das andere tatsächlich in vielen Dingen anders denken und anders wahrnehmen als ich.
Ein weiteres gutes Beispiel sind meine Söhne. Beide zusätzlich sprachbehindert. Der große nicht so reflektionsfähig wie der Mittlere und das merkt man sehr deutlich, wieviel das ausmachen kann.

Bei meiner Diagnostik war ich in allen Bereichen vom cut off im Bereich Autismus im engeren Sinne. Wer sich damit auskennt weiß, dass an der Stelle der frühkindliche Autismus gemeint ist. Nur hat da mein Sprachbeginn nicht reingepasst oder vielmehr war es unklar. So bekam ich dann die Diagnose Asperger Autistin. Muss ich jetzt automatisch leicht sein, weil ich es ja nicht so schwer haben kann wie diagnostizierte Kanner?

 

Das ist Diskriminierung

Viele von uns kämpfen dafür, dass diese Diskriminierung aufhört, ohne dabei irgendwie den persönlichen Autismus und das individuelle Empfinden desselben zu bewerten oder gar zu entwerten.

 Was man auch bedenken sollte ist, dass man selbst sich meist anders einschätzt und empfindet als andere einen bewerten würden und genauso gibt es dieselbe Diskrepanz auch bei anderen. Oft ist es einem so vielleicht auch nicht ganz klar, wie ausgeprägt man wirklich nach außen wirkt, oder es ist einem auch gänzlich egal. Manches erscheint dann einem vielleicht sogar im Nachhinein schwerer als es in der Situation bewusst war, z.B. wenn Lasten plötzlich wegfallen. Habe ich auch schon gelesen.
Auch das sollte man nicht außer Acht lassen. Selbst wenn man noch so meint den anderen nachvollziehen zu können, wird das niemals in Gänze möglich sein.

Es ging hier nie darum Autismus als dramatisch darzustellen oder als besonders. Es geht darum eben nicht zu verallgemeinern. Autismus zu erklären, wie es wirklich ist.

 Mir persönlich geht es auch darum, dass ich zwei Kinder habe, die nach alter Regelung frühkindlich sind und ich sehe Tag für Tag, wie klug sie doch unter der Oberfläche der Sprachbehinderung sind.
Natürlich haben sie es durch die Sprachbehinderung schwerer und es bremst unheimlich aus. Das will ich nicht bestreiten.
Meine sprachlichen Fähigkeiten sind vergleichbar wesentlich besser. So bin ich dennoch deutlich ausgeprägter im Sinnesbereich als mein Mittlerer beispielsweise und wirke so sogar in vielen Situationen ausgeprägter als mein Kanner Sohn, und das als Aspergerin.

 

So wird man Autismus nicht gerecht

Mit Aussagen, wie Kanner haben es perse schwerer und Aperger im Umkehrschluss sind leichter und nur ein bisschen autistisch wird man Autismus und wie es wirklich ist, nicht gerecht.

 Wenn ich zusätzlich betrachte wie sich meine „Kanner“ Jungs über die Jahre entwickelt haben, dass müssen manch andere erstmal nachmachen und wie gesagt, es kann jederzeit passieren, dass euch euer Umfeld wegbricht, irgendwas anders läuft und dann seid ihr, die ihr so sehr auf „leicht und nur Asperger“ pocht, vielleicht plötzlich die „Kanner“.

 All das hat mich bewogen zu sagen, den leichten Autismus gibt es nicht und Autist ist zunächst einfach nur Autist. Nicht schwer, nicht leicht oder mild, kein bisschen autistisch und leicht betroffen.
Nicht, wenn man Autismus losgelöst vom eigenen Empfinden und Standpunkt sieht.
Das wird dem ganzen einfach nicht gerecht. Nicht in seiner Vielfältigkeit und diskriminierend ist es außerdem.

 Ihr könnt euch gerne weiterhin Kanner oder Asperger nennen, das mache ich ja auch manchmal. Schon weil ich es so gewohnt bin. Wobei ich immer häufiger nur noch sage: „ich bin Autist“.
Aber unterlasst Zusätze wie „als Asperger bin ich ja nur leicht betroffen“ und „Kanner sind viel schlimmer dran“