Ich hatte da mal einen Traum

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Aktion, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Wir sind Autismus

Seit gestern verstehe ich die Welt nicht mehr. Nicht das ich sie sonst sonderlich gut verstanden hätte, aber ich hatte da mal einen Traum.

Ich stelle klar

Ich vertrete mich als Autistin und ich stehe somit auf der Seite der Autisten. Der Traum war, dies mit euch gemeinsam zu tun. Mit den Fachleuten, mit Eltern, und wer mich kennt, der weiß das auch. Man braucht nur in meinem Blog nachzulesen, wie lange ich diesen Traum schon hege.

Der allerdings gerät gerade gehörig ins wanken und ich kann nicht nachvollziehen, warum manche so auf meinen letzten Artikel reagieren.

Niemals habe ich Eltern angegriffen, zumindest nicht die, die für Autisten sind, den Austausch mit uns suchen. Die alles für ihre Sprösslinge tun. Sicher nicht immer sofort verstehen, es aber versuchen und durch uns oft klarer sehen.
Ihr seid die direkten Vertreter eurer Kinder, in manchen Fällen das Sprachrohr und so auch im gleichen Maße betroffen wie ich.
Ich meine damit nicht gleich betroffen wie Autisten, das könnt ihr gar nicht.
Aber eben genauso betroffen von Ausgrenzung, mitleidigen Blicken, Verständnislosigkeit und manchmal auch hilfloser Wut.

Ich selbst bin Autistin, aber auch Mutter und ich war euch immer näher als ihr denkt. Auch wenn ich nie viel über meine Kinder schreibe.
Ich kann auch die Mütter mit Kannerautisten verstehen, so habe ich selbst 2 Kinder die frühkindlich autistisch sind. Ich kenne eure Sorgen, teile sie mitunter und ich verstehe.
Auch wenn ich nicht alle Sorgen mitteile, so sind sie doch da.

Ich bin nicht nur Autistin, ich bin auch Mutter!

Das war nie anders und wird es nicht sein.
Es geht um die Eltern, die Autisten nicht als das annehmen können, was sie sind, wie sie sind und wer sie sein werden.
Es geht um die Eltern, die Autismus wegtherapieren, wegätzen oder sonstwie weghaben wollen. Die unbelehrbar sind und meinen alles besser zu wissen. Die sich hinstellen und sagen, das ABA ihrem Kind gut tut und genau das ist was „Autist“ braucht. Das wissen sie, weil sie Eltern sind.
Diese Eltern haben nie auf uns gehört oder interessieren sich nicht für den Weg der Verständigung. Sie wollen ausmerzen, das schlechte bannen und ein Kind haben, das ganz „normal“ ist.

Und selbst bei diesen Eltern differenziere ich. Da gibt es noch die Verzweifelten, die vielleicht auch neu sind und dann gleich an die falschen geraten, z.B. an ein Autismustentrum, welches ABA praktiziert.
Eltern, die nicht weiter wissen, die schnellere Erfolge sehen wollen, weil SIE leiden. Wohlgemerkt sie und oftmals nicht deren Kinder.
Ich kann sie verstehen.
Auch ich habe große Sorgen bezüglich meines Sohnes und auch ich habe ihn in eine Therapie geschickt. Aber nicht um ihm zu ändern, sondern um zu lernen sich anzunehmen.
Ich kann die Verzweiflung irgendwo verstehen. Wie gesagt, auch da differenziere ich.

Ja, ich als Autistin kann für mich alleine sprechen, aber ich spreche auch für meine Kinder, weil sie das noch nicht selber können.
Und das könnt ihr auch!

Wir sind Autismus steht da und nicht Wir sind Autist.

Wer hat denn behauptet, das ihr nicht mitmachen dürft, euch nicht zu Wort melden sollt. Ihr gehört genauso dazu.
Gerade die Eltern, die ich wirklich als Sprachrohr ansehe, die sich für ihre autistischen Kinder wirklich einsetzen und ich weiß, das es einige da draussen gibt…auch welche die Blog schreiben.
Wehrt euch, bezieht Stellung! Für eure Autisten.

Das gleiche gilt Therapeuten, Fachleuten, Regionalverbänden, etc. die eben nicht die Meinung sind von Autimus Deutschland und was diese nach außen hin zeigen.

Was hindert euch daran, euch zu Wort zu melden. All diejenigen die auch dort Mitglied sind oder vielleicht auch Funktionäre.

Das ihr Mitglied seid?

Ein Vereinsvorstand besteht aus gewählten Mitgliedern und ist im Grunde eine. Interessenvertretung. Im Falle Autismus Deutschland eine Interessensvertretung „für“ Autisten. Nebenbei sollte ein Verein immer im Interesse seiner Mitglieder handeln und nach außen vertreten. Bestimmt wird diese „Richtung“ durch deren Mitglieder.
Seid ihr nicht die Basis? Das Sprachrohr?

Ich weiß das unter euch einige sind, die eben nicht die Ansichten von Autismus Deutschland teilen oder in der Vergangenheit nicht ganz glücklich mit manch Auswahl an Themen waren.
Einige Regionalverbände leisten enorm gute Arbeit und an die ging mein Vorwurf auch gar nicht.

Ich weiß auch, das unter euch welche sind, die immer schon versucht haben, etwas an der Vorstandspolitik bei Autismus Deutschland zu ändern.
Aber sind die Zeiten um Bitte Bitte zu sagen nicht vorbei?

Ich rufe euch alle auf, etwas dagegen zu tun!
Beteilig euch an der Aktion Wir sind Autismus oder sucht andere Wege.
Vielleicht schaffen wir es gemeinsam etwas zu ändern.

PS: Vermutlich habe ich mich jetzt mit diesem Artikel vollkommen in die Nesseln gesetzt (RW) oder ich habe das erreicht,was ich erreichen wollte

ein MITEINANDER

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english version

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Wir sind Autismus

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Aktion, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Wir sind Autismus

Die letzten drei Tage habe ich mit wachsendem Unmut und teilweise sogar Entsetzen #Autismus14 auf twitter verfolgt, wo unter anderem Quergedachtes schrieb, der an der 14. Bundestagung von Autismus Deutschland in Dresden teilnahm.
Seine Tweeds sind unter anderem auch hier nachzulesen und hier hat er noch zu den jeweiligen Tagen Blogposts verfasst (1. Tag, 2. Tag, 3. Tag)

Nicht nur, das Autismus Deutschland ABA propagiert, so wenden sie dies auch in ihren zahlreichen Autistenzentren an. (Zum Glück nicht in allen und viele weigern sich da, was ich sehr wohl honoriere.)
Die Aussage, das sie ABA ja nur deshalb in Deutschland anbieten, weil die Nachfrage dazu vorhanden wäre, macht die Tatsache nicht viel besser.
Welche Nachfrage denn? Meinen sie die Eltern, die gerade erst von Autismus erfahren haben und sich hilfesuchend an die Autismuszentren wenden und dort den Rat erhalten, die dortige ABA Therapie sei das beste für ihr Kind?
Oder meinen sie die Ärzte, die Fachleute, die kaum ein Wort „mit“ Autisten wechseln.
Meinen sie Ärzte wie Prof. Dr. Dose, der allgemeinhin schon den Ruf „genießt“, das er mehr als schlecht über Autisten denkt.
„war das nicht der, der meint, das nur 20% der Verdachtsautisten wirklich autistisch sein. Der Rest seien Schizotyp oder leiden an anderen Störungen? Ist das der, der behauptet, Autisten haben keinerlei Empathie und Autisten können keine Familien haben oder ihre Kinder lieben.“
Ja, genau der.
Und diese Information habe ich sogar aus erster Hand, denn ich kenne jemanden, der in Taufkirchen zur Diagnostik war.
„Der Kerl lehnt ab, das es erwachsene Autisten gibt, außer sie sitzen sabbernd in einer Ecke“
Ja, genau der.

Und den soll ich Ernst nehmen?
Als ich las, das dieser bei Autismus Deutschland maßgeblich an der Tagung beteiligt ist, schwante mir schon böses.

Aber das ist nur ein Redner, dachte ich mir.
Was dann kam, entsetzte mich immer mehr.
Erschreckend daher, weil ich solch Ansichten und Verhalten kenne. Von Unwissenden, manch verbohrten Fachärzten, Intoleranten Menschen, einigen Therapeuten….
aber Autismus Deutschland? Ein Verein (sogar sich Dachverband schimpfend) „für“ autistische Kinder?
Ehrlich?

Immer wieder wurde über die Veranstaltung hinweg der Eindruck vermittelt, das Autisten weder moralisch handeln können, „leichte“ Autisten doch lieber den Mund halten sollten, und autistisch bin ich eh nicht, denn laut Dr. Kamp-Becker ist die Validität meiner Diagnose statistisch gesehen eh extrem niedrig, da ich ja Hochbegabt bin und erst mit 36 diagnostiziert wurde.
Zur Information, als ich 3-5 Jahre alt war, wo nach deren Meinung Autismus am auffälligsten sein soll und nur da Diagnostiken aussagekräftig, war Asperger noch nichtmal im ICD10 festgeschrieben, geschweige denn war Asperger allgemeinhin bekannt.
Noch heute werden viele Autisten nicht in diesem Alter diagnostiziert und oft liegt es an der Unwissenheit mancher Fachärzte.

Immer mehr ging mir in den letzten Tagen auf, das Autismus Deutschland maßgeblich entscheidet, wer da redet und um was es inhaltlich gehen wird.
Zwar waren auch der ein oder andere Vortrag von Rednern dabei, wo auch als interessant zu bezeichnen sind, und sogar Dr. Preißmann war als Autistin vertreten.
So sehr ich schätze, das zumindest eine Autistin in diesen Kreisen verkehren darf, frage ich mich doch, warum nur sie. Weil sie einer von ihnen ist? Weil sie sich eine Sparte (Autismus bei Frauen und Mädchen) ausgesucht hat, wo sie Dose und co nicht in die Quere kommt?
Vor allem frage ich mich, wie es denn nun um ihre Validität gestellt ist, denn sie war ja erst mit 27 bei der Diagnosestellung?

Insgesamt hatte diese Bundestagung doch einen sehr schalen Beigeschmack.

Hawkeye hat heute im Realitätsfilter dazu aufgefordert, öffentlich zu erklären, warum Autisten, warum ich für mich selbst sprechen kann und warum wir mehr Autismus sind als Autismus Deutschland.

Das warum ist ganz leicht erklärt…

Warum kann eine Gehbehinderter besser erklären, wie es ist ein Gehinderter zu sein?

Autismus Deutschland erweckt bei mir immer mehr den Eindruck, das sie nicht wie anfangs immer propagiert dem autistischem Kind helfen wollen.
Wäre dem so, dann müssten sie sich mit Autisten befassen. Gerade mit denen, die Autismus erklären können.
Sie würden nicht Therapien wie ABA empfehlen, überhaupt Autismus als schwere Bürde und als Leiden ansehen, das wegtherapiert werden muss.
Sie würden Autisten Gehör verschaffen, wirkliche Inklusion vorantreiben, mit Autisten Konzepte erarbeiten, wie wir in einer nicht autistischen Welt besser zurechtkommen könnten, ohne uns nur an die NTs angleichen zu wollen.
Sie würden Vereine für Autisten und mit Autisten unterstützen.
Sie würden in uns vollwertige Menschen sehen, die sehr wohl was zu sagen haben…

vor allem aber, würden sie uns zuhören.

Weitere Artikel zu der Aktion „Wir sind Autismus“

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Wenn Festhalten zur Folter wird, ein Erklärungsversuch

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Affoltertherapie, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Festhaltetherapie, HFA, Hochfunktionaler Autist

Offener Brief an eine Therapeutin,

Ich schreibe Ihnen deshalb in dieser Form, da ich immer noch die Hoffnung hege, das Sie nicht wirklich wissen was Sie da tun.
Ich möchte es Ihnen daher erklären.

Manche Autisten mögen keinen Körperkontakt. Berührungen können, je nach Ort, Befindlichkeit oder Person Unbehagen bis hin zu Schmerzen auslösen.
Besonders empfindlich dabei sind häufig ganz bestimmte Körperregionen, wie z.B. der Kopf.
Ein Streicheln, Berühren oder in dem Falle sogar ein Festhalten kann sehr schnell zu einem Overload oder falls nicht davon abgelassen wird, auch zu einem Meltdown führen, was übrigens oft als Machtprobe fehlinterpretiert wird.
Einen therapeutischen Nutzen daran kann man nicht erkennen, außer Sie bezwecken damit, den Willen des Kindes zu brechen. Denn nichts anderes ist der Grund, warum ein Autist, oder auch jedes andere Kind irgendwann ruhiger wird unter einer solch festen Umarmung. Es gibt auf.

Von einem genießen kann da nicht die Rede sein. Oder ein erkennen, das Umarmungen doch gar nicht so schlimm sind.
Es lernt so lediglich, das es sich zum einem dem Willen des erwachsenen zu unterwerfen hat, zum anderen, das es jemand gibt, der stärker ist als man selbst und zu guter letzt, das es so richtig ist.

Es dann Desensibilisieren zu nennen, das ist ein schlechter Erklärungsversuch, denn woher haben Sie die Behauptung, das Autisten sich niemals Berühren lassen würden und nie eine Beziehung führen könnten, wenn diese nicht schon früh lernen, sich berühren zu lassen.
Ich bin auch taktil empfindlich und ja, ich scheue heute noch Berührungen.
Manche Berührungen bereiten mir fast körperliche Schmerzen. Starke Berührungen lassen sich leichter ertragen als leichte. Leichte spüre ich oft stundenlang nach. Manchmal hilft da aber ein starkes Gegendrücken.
Man kann es nahezu vergleichen mit einer Strombehandlung oder einem leichten Stromschlag, wenn der Strom durch den Körper fließt. Dabei stetig den Saft aufdreht. Am Anfang noch ganz leicht, ein Ziehen und ein unangenehmes Gefühl, als ob die Haut aufgeregt wäre das sich verstärkt um so länger die Berührung anhält. Wie ein Echo, das sich verstärkt um so öfter es hin und her geworfen wird.

Es ist auch sehr davon abhängig, wer mich berührt. Ich unterscheide da in drei Kategorien.
Fremd, Bekannt, Vertraut.
Bei Fremden ertrage ich keinerlei Berührung jedweder Art. Manchmal reicht da sogar schon das eindringen in meinen Sicherheitsbereich um einen Fluchtreflex auszulösen. Bei Bekannten ist eine flüchtige Berührung oder ein kurzes Umarmen machbar. Nur die Vertrauten lasse ich nahe genug an mich heran und es gibt Momente, wo ich ihre Berührung sogar genießen kann.
Man kann also sicher nicht generell sagen, das berührungsempfindliche Menschen nie eine Beziehung haben könnten, oder sich nie berühren lassen würden.

Sie als Therapeutin verkörpern eine Autoritätsperson und gerade Sie müssten sich dieser Verantwortung bewusst sein.
Das was Sie da angewendet haben, klingt sehr nach Festhaltetherapie, auch wenn sie es Affoltertherapie nennen.
Zum einem ist Hauptbestandteil dieser Therapie, durch gezieltes Führen des Körpers während alltäglicher Geschehnisse, spürbare Informationen dieser Situation besser erfahrbar zu machen. So heisst es auch im Text unter http://www.deutsche-therapeutenauskunft.de/therapeuten/ergotherapie/therapieformen-der-ergotherapie/affolter/ nachzulesen, das ‚Führen‘ heißt: eine andere Person, beispielsweise der Therapeut oder ein Angehöriger, führt mit dem Körper, den Händen des Patienten Handlungen/Tätigkeiten so aus, dass zwischen Patient und Umwelt eine Beziehung hergestellt wird.
Hintergrund dieser Therapieform ist eine Wahrnehmungsstörung im taktilen und kinästhetischen Bereich.

Sie wird laut Text auch bei Autisten empfohlen. Hm.

Zunächst steht da nichts über das Festhalten und schon gar nichts darüber, das über bestimmte Körperregionen gestreichelt werden soll.
Dem Kind damit zum aufräumen anzuhalten, das geht am Ansatz dieser Therapieform vorbei. Dadurch erfährt es nicht seine Umwelt, sondern es soll zu einer Handlung gebracht werden, die es gerade nicht ausführt. Sei es, weil das Kind es gerade nicht möchte oder eben einfach nicht versteht, was von einem verlangt wird. Ganz nebenbei bemerkt handelt es sich hier um einen 2 ½ jährigen Jungen.
Aufräumsituationen sind eh sehr schwer für junge Autisten. Meist sind diese mit solch offenen Aussagen, wie das sie nun aufräumen sollen heillos überfordert. Mit was soll man denn nun anfangen. Der grüne, der rote Klotz? Wohin überhaupt. Sortieren oder nicht. Aufstellen oder hinlegen etc.
Es hilft, wenn man dann auf die einzelnen Schritte eingeht. Z.B. räum die grünen Klötze in diese Kiste. Nach Erledigung kommt die nächste Anweisung, das nun die roten Klötze eingeräumt werden sollen…etc.
So wie Sie das durchgeführt haben, indem Sie das Kind auf ihren Schoß zogen und festhielten, dabei sogar den Kopf streichelten, klingt das eher nach der Festhaltetherapie, denn da geht es weniger darum, durch führen der Person der Umwelt näher zu bringen, als darum, das Autisten solange in einer festen Umarmung gehalten werden sollen, bis sie sich nicht mehr zur Wehr setzen.
Damit kommen wir an den Punkt, was mich gleichermaßen an der Affoltertherpapie, genau wie bei der Festhaltetehrapie stört. Der erzwungene Körperkontakt. Denn selbst wenn nur ein Führen durch einen Angehörigen oder Therapeuten angedacht ist, so ist es doch ein erzwungener Körperkontakt. Zumindest dann, wenn das Kind diese Berührung nicht ertragen kann. Sicher gibt es Tage, wo es besser gehen würde, und ein Führen der Hand beispielsweise ist im Gegenzug zur Ganzkörperumarmung etwas angenehmer, wobei an schlechten Tagen selbst das nicht gehen würde.
Aber wenn ein Kind schon schreit, vor allem nach seiner Mama, sich wehrt und, oder in einen Overload schlittert, dann ist man spätestens da zu weit gegangen.
Sie als Therapeutin tragen da eine gewisse Verantwortung und derer sollten Sie sich bewusst sein.

Kein Kind sollte lernen, ob nun autistisch oder nicht, das es Körperkontakt zulassen muss, nur weil der Erwachsene oder die Autoritätsperson das so will.
Die Folgen, die aus solch „erlerntem“ entstehen können, sind weitreichend und können im schlimmsten Falle einen späteren Missbrauch durch eine andere Person den Weg bereiten.

Ich denke, das Sie es gut gemeint haben und vielleicht wäre es mal an der Zeit, sich mit den Eltern zusammenzusetzen und gemeinsam zu überlegen, wie man ihm wirklich helfen kann.
Vielleicht nehmen Sie auch das Angebot an, sich jederzeit mit Autisten darüber austauschen zu können. Sei es mit mir, anderen Autisten oder auch in speziell dafür geschaffenen Gruppen wie
https://m.facebook.com/groups/fraguns/?fref=nf, die sich zum Ziel gemacht haben, einen Austausch zwischen Fachleuten und Autisten zu ermöglichen.

Mit freundlichen Grüßen,
mädel (Autistin)

weitere Links zu Diversen Blogs, die durch diese Geschichte entstanden sind:

Erdlingskunde
http://erdlingskunde.wordpress.com/2014/10/15/das-wissen-liegt-auf-der-strase-rw/,

Butterblumenland
http://butterblumenland.wordpress.com/2014/10/15/beruhrungen-und-korperkontakt/

Autzeit
http://autzeit.wordpress.com/2014/10/16/ich-halt-dich-fest-bis-du-aufhorst/

Sunnys Space
http://sabrinastolzenberg.wordpress.com/2014/10/16/missbrauch-als-therapie/