Wenn der Alltag überfordert

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist

English Version

„Mama, warum hast du die Spülmaschine nicht eingeschaltet? Jetzt ist noch alles schmutzig.“,

sagt mein Sohn und ich halte schwer an mich, nicht auszurasten. „kurze Pause“, rufe ich noch, bevor ich vom Abendbrottisch aufstehe, aus dem Zimmer stürze und die Tür krachend hinter mir zufällt.
Ich bin irgendwas zwischen wütend, geschockt und traurig. Irgendwo da, denke ich, kann man das Gefühl einordnen. Ich weiß es nicht genau.
Sowas hat mir noch gefehlt. Bei all den Selbstvorwürfen, das ich vieles hier noch nicht hinbekomme, wie ich es normal von mir kenne. Bei aller Anstrengung, die mich das immer noch kostet.
So unfähig ich mich auch fühle, so überfordert und bei all den Gedanken, die mir deswegen schon in letzter Zeit so durch den Kopf gegangen sind.

Autsch, das tat ganz schön weh.

Einerseits hat er ja irgendwo recht, habe es nicht hinbekommen, habe es schlichtweg vergessen. Irgendwo zwischen der Grundreinigung zweier Zimmer, 5 bis 7 Ladungen Wäsche und dem alltäglichen Wahnsinn, wenigstens ein gewisses Maß an Sauberkeit zu gewährleisten, während ich nebenher die Kinder beaufsichtige und dem Großen bei den Hausaufgaben unterstütze.
Ja, ich habe es vergessen.

Dennoch, das hat mich getroffen, weil ich mich heute wirklich angestrengt habe und es war nicht einfach.
Überanstrengt, wenn man meinem Kopf glauben mag, der sich momentan weniger als solcher anfühlt, sondern mehr als irgendwas zwischen Bohrhammer und Kreissäge.

Mein Großer hat eine Hausstaubmilbenallergie und schon viel zu lange habe ich sein Zimmer oben sträflich vernachlässigt. Eigentlich den ganzen Abschnitt da oben, denn normalerweise hängen bei mir bestimmte Tätigkeiten immer zusammen.
Damit ich da oben wischen kann, müssen normal erst alle Zimmer aufgeräumt und alles an Staub und Schmutz herunter gewischt sein.
In meinen Augen, rein von der Logik her, macht es sonst wenig Sinn, da sonst ja doch bloß der Schmutz von den nicht geputzten angrenzenden Räumen in den sauberen Raum getragen wird.
Erst dann kann ich die Böden fegen und dann wischen.
Auf diese Weise arbeite ich mich normalerweise von oben nach unten.
Denn sonst gerate ich in Panik, da auch von unten aus den Wohnräumen oder noch viel schlimmer, aus dem Keller, wiederum Schmutz nach oben getragen werden kann.

Genau das wird mir aber bei einem 6 Personenhaushalt mit 170qm Wohnfläche zum Verhängnis. Und genau da liegt glaube ich auch mein Hauptproblem.
Ich sehe nur noch den Berg an Arbeiten, dazu das Tagesgeschäft und erstarre wortwörtlich.
Stehe selbst nach über 6 Monaten still, bin immer noch nicht angekommen, renne planlos umher, weil ich keine Ahnung habe wo ich anfangen soll und das sogar schon beim Tagesgeschäft.
Wie oft stand ich innerlich zitternd und weinend vor der Küchentheke, um das Abendbrot zu richten. Völlig überfordert mit der Tatsache, das gerade der Trockner fertig geworden ist und ich jetzt eigentlich die Wäsche schnell zusammenlegen müsste. Vor allem aber die neue Wäsche jetzt starten sollte, damit sie nicht so spät fertig wird.
Wie oft stand ich dann noch um halb 12 unten und legte Wäsche zusammen. Todmüde und wissend, das ich morgens wieder um 5 raus muss.

Und das macht mich wütend. Wütend auf meine eigene Unfähigkeit, nicht einfach das Zimmer meines Sohnes zu putzen, wie es z.B. gerade mein Mitbewohner tut, weil sein Sohn auch allergisch auf Hausstaubmilben ist.
Wütend, weil ich soviel Tagesgeschäft habe, das ich andere wichtige Dinge liegen lassen muss, während andere das scheinbar spielend hinbekommen.
Wütend, vermeintlich auf andere, weil es ihnen soviel leichter fällt als mir, weil sie Prioritäten besser setzen können.
So wütend.

Und irgendwann erkennend, das ich doch einfach nur um Mithilfe bitten müsste. Einfach nur mal sagen müsste, das ich es nicht schaffe, oder „lass es uns gemeinsam machen“.
„Mach du heute das Abendbrot“, wäre so simpel und sicher besser, als alles und jeden anzukeifen, der mir in meinen Abläufen in die Quere kommt.
Vor allem erkennend darin, das es eben nicht machbar ist, alles auf einmal zu putzen und das man auch mal das Tagesgeschäft Tagesgeschäft sein lassen kann.

Dennoch ist erkennen nicht gleich umsetzen. Zu sehr sind meine gewohnten Abläufe immer noch verankert.
Aber zumindest habe ich das Problem jetzt erkannt.

Zu schwierig

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, zu schwierig, zu speziell

Ich bin mich manches mal so leid und das meine ich so wie es da steht. Nicht anders. Weder tu ich mir leid, noch fühle ich mich leidend. Ich bin mir meiner auch nicht überdrüssig. Aber ich bin mich manches mal leid.

Ich bin es leid, das ich immer und immer wieder diese Missverständnisse auslöse. Schon mein ganzes Leben. Das mag maßgeblich daran liegen, das ich anders aussende, widersprüchlich manches mal zu dem was ich eigentlich ausdrücken will.
Dazu wenig nuanciert. Ich teile mich kaum mit, und das nicht nur verbal. Es ist schwer auszumachen, was in mir vorgeht. Das etwas ist, das kann man unschwer sehen, aber nicht was.
Ich bin oft überfordert. Gerade wenn ich mehrere Dinge gleichzeitig tun soll und wenn dann noch irgendetwas hinzu kommt, das meine volle Aufmerksamkeit verdient hätte oder zumindest eine adäquate Reaktion, dann bin ich dessen nicht fähig. Nicht fähig meine Gedanken nach außen zu transportieren. Vor allem nicht verbal. Ich bitte auch nicht um Hilfe und will alles mit mir selbst ausmachen.
Aber es kann nicht nur das sein. Es passiert mir genauso schriftlich, nur hat es dann scheinbar eine andere Wirkung. Hier fehlen die Äußerlichkeiten ja gänzlich und dennoch löse ich immer irgendetwas aus. Etwas das ich nicht greifen kann, nicht verstehe.
So gefühlsbetont ich auch bin, ich zeige es kaum und schriftlich fehlt es gänzlich. Als ob sich meine rationale Seite über mein Herz legen würde. Jedoch nicht emotional, sondern nur in der Ausdrucksweise. So kommt es mir zumindest vor.

Es ist oft schwer zu greifen und doch sehe ich an den Reaktionen anderer, das es an mir liegen muss.
Denn die Reaktionen sind meist gleich, auch wenn wechselnde Personen und Charaktere involviert sind.
Ich kann nur nicht genau sagen, was es ist. Nur das ich es leid bin. Nichtmal das es mir leid tut, denn dazu müsste ich ja wissen um was es eigentlich geht.

Mein Leben ist rückblickend betrachtet gezeichnet von einem Scherbenhaufen zum nächsten. Irgendwie habe ich immer alles kaputt gemacht. Sei es Freundschaften oder auch meine Ehe. Beziehungen aller Art.
Ja, es gehören immer zwei dazu, höre ich euch schon sagen, aber ist es wirklich so sehr von der Hand zu weisen, das wenn ich selbige Schwierigkeiten nicht hätte, mein Leben vielleicht anders verlaufen wäre?
Ich bin oft so unsicher. Unsicher meiner selbst. Unsicher dem, was ich kann, oder dem was ich mal können möchte.
Und doch versuche ich es immer und immer wieder und dann sind meist zwei Dinge möglich. Entweder ich bekomme es tatsächlich hin oder ich versage vollständig.
Das Gefühl zu versagen ist nur in meinem Leben gegenwärtiger.

Bin ich zu anders?

Auch wenn ich autistisch bin, so ist es doch allenfalls eine Erklärung, aber es kann doch keine Entschuldigung sein.
Aber wie soll ich was ändern, wenn ich nichtmal genau erfassen kann, was ich verkehrt mache und schon gar nicht, wenn ich in solch einer Situation stecke.

Manchmal wünschte ich einfach, es wäre einfacher. Ich wäre einfacher. Ich könnte vielleicht einen Freundeskreis haben, auf Nachmittagsveranstaltungen gehen und meinen Kindern beim Spielen mit ihren Freunden zuschauen. Klingt kitschig, wie eben diese netten Familiensoaps, die oft das perfekte Leben spiegeln sollen. Die perfekte Familie, die perfekte Frau. Mit dem perfekten Job. Perfekt eben.
Ich weiß, es hat mit dem wahren Leben nichts zu tun, aber ich habe immer das Gefühl noch weiter weg davon zu sein als andere.
Dabei stehe ich gar nicht auf Kitsch und dieses perfekte Leben wäre sicher nur langweilig.
Nur fühlt es sich in vielen Fällen eher wie ein Überleben an. Zurzeit besonders.

Zurzeit bin ich sehr still. Nicht weil ich es sein möchte, sondern weil ich nicht anders kann. Immer die Angst im Hinterkopf, das es doch nur wieder zu Missverständnissen kommen wird.
Die Angst vor einer erneuten Konfrontation. Dem eigenen Versagen. Weiteren Anschuldigungen.
Mit jedem Mal wurde der Weg zurück schwerer. Nicht weil andere es mir schwer machten, sondern weil ich mein Vertrauen verloren habe. Nichtmal so sehr in andere, sondern vielmehr in mich selber.

„Du bist doch sehr diplomatisch, eher ruhig.“ sagen sie häufig bis zu dem Zeitpunkt, wenn es wirklich eskaliert.
Momentan geht es, aber das liegt vermehrt daran, das ich Kontakt vermeide.
Immer mehr frage ich mich, ob ich mich anderen antun kann.

Bin ich vielleicht zu schwierig? Zu speziell?

Mal wieder beim Arzt

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Arztbesuch, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Schmerzen, Zahnarzt

Man sieht mir nicht immer an, wenn ich Schmerzen habe. Oftmals ist es sogar so, dass ich selber nichtmal genau sagen kann, wo es weh tut oder was für ein Schmerz das genau ist.

Das macht es oft schwierig. Sowohl im privaten Bereich, weil dann höchstens eine gewisse Gereiztheit zeigt, das etwas ist, aber nicht unbedingt offenbart, wo genau mein Problem liegt.
Durch die Schwierigkeit, das ich Telefonate meide, mache ich dann meist wochenlang keinen Termin. Meist erst dann, wenn es wirklich schlimm ist. Manch Arzt hat mich schon Jahre nicht mehr gesehen, obwohl zumindest eine Vorsorge wichtig wäre.
Immerhin bedeutet solch ein Arzttermin eine Veränderung meines Tagesablaufs und meine Neigung, möglichst immer gleichbleibende Tage zu haben, macht diesen Umstand nicht sonderlich leichter.
Ich weiß, das es fahrlässig ist, aber ich gehe nunmal ungern zum Arzt. Für meine Kinder schon eher, denn da muss es einfach sein. Ich stehe da irgendwo in der Verantwortung.

Neben dem privaten Bereich, ist gerade der Umstand, das man mir nicht unbedingt ein „Leiden“ ansieht, der Arztbesuch fatal. Zumindest darin, das ich nicht adäquat transportieren kann, wie es mir wirklich geht. Es kommt dann höchstens ein recht nüchterner Vortrag meiner Probleme, die ich derzeit habe und ich wundere mich dann oft darüber, das die Untersuchung zu manch anderen vergleichbar anders ausfällt. Lange wusste ich nicht wieso. Bis ich mal in den „Genuss“ kam andere bei ihrem Arztbesuch zu beobachten und ich geschockt war, über deren Schilderungen.

Irgendwann begriff ich, das ich schon sehr übertreiben muss, fast schon lächerlich theatralisch, damit man mir das „krank sein“ überhaupt abnimmt.
Begreifen ist jedoch das eine und da kommt meine Schwierigkeit meine eigenen Schmerzen oder Befindlichkeiten richtig zu deuten oder einzuschätzen dazu, so ist das oft so, das ich sehr unsicher darüber bin, ob nun eine gewisse Theatralik angebracht ist oder nicht.
Es könnte ja sein, das es doch gar nicht so schlimm ist, und man mich dann nicht mehr ernst nimmt, wenn es tatsächlich mal angebracht wäre.
Oder ich nehme irgendjemanden, der jetzt dringender sofort Hilfe braucht den Platz weg…oder,oder.
Es ist eine gewisse Schwierigkeit dahinter, wenn man selbst eben nicht genau weiß, wie krank man eigentlich wirklich ist und durch die veränderte Körperwahrnehmung eben nicht immer leicht auszumachen.

Dazu kommt die Schwierigkeit mit der Kommunikation. Nicht nur, das ich gerade unter Stress häufig Fragestellungen falsch verstehe, interpretiere oder zu ungenügend oder etwa auch mal zu ausschweifend beantworte. Das kann durchaus auch relevant sein, denn so fängt man an, ohne es zu merken, den Arzt zu nerven, sodass er unterbricht und damit das wichtige gar nicht mehr gesagt werden kann. Nein, es sind auch häufig diese sehr offen gehaltenen Fragen, die mich ausknocken können. Manchmal kommt es vor, das ich dann hängen bleibe an der Frage, bzw. an deren zahlreichen Antwortmöglichkeiten oder all den Facetten, wie diese Frage nun gemeint sein könne.
Noch dazu passiert es mir häufig, gerade weil ich dann lange nicht beim Arzt war, das wichtiges unausgesprochen bleibt. Weil es einfach nicht zum aktuellen Zustand gehört. Manchmal ist es auch so, das die Fragen oder Untersuchungen eine völlig andere Richtung annehmen als geplant und das bringt mich dann vollständig aus dem Konzept.
Helfen würde mir in solchen Situationen verschiedene Dinge. Zum einem, das ein Arzt mich erstmal meinen geplanten Vortrag vollständig darbieten lässt, zum anderen ein Zettel, den ich vorab geschrieben habe, auf dem stichwortartig alles steht, was ich vorbringen möchte.
Das gebe ich dann meist dem Arzt, sodass er gezielter fragen kann. Bei manchen hat das allerdings schon für Gelächter gesorgt. Naja, solange es funktioniert 🙂

Am schwierigsten wird es, wenn von vornherein klar ist, das mich dieser Arztbesuch enorm stressen wird. Da ist dann wesentlich mehr zu berücksichtigen. Mancher Zahnarztbesuch, beispielsweise, kann mich tagelang ausknocken.
Warum gerade der Besuch beim Zahnarzt für mich so schwierig ist, kann man gern hier nachlesen.

Dazu kommt auch hier eine gewisse veränderte Körperwahrnehmung. Nicht immer kann ich eben den Sitz des Schmerzes genau lokalisieren und vor allem die Art ist schwer für mich zu definieren.
Und eben die Schwierigkeit, das ich gewisse Zustände eben nicht adäquat transportiere, sodass eine gewisse Dringlichkeit erkennbar wird. Sei es, was die Wartezeit zum Termin angeht, „haben sie starke Schmerzen, dann können sie gleich kommen“, ähm, „ansonsten hätten wir einen Termin ich 2 Wochen“…na toll. Oder sei es eben der Anreiz für den Arzt, doch eine genauere Untersuchung als nur den kurzen Blick zu bevorzugen.

Sei es drum, es ist nicht immer einfach und viele Zahnbehandlungen sind dadurch schon größer ausgefallen, als sie hätten sein müssen.
All das ist mir durchaus bewusst.

Was ich allerdings nicht verstehen kann, sehr geehrter (oder doch nicht geehrter?) Zahnarzt.

Wenn ich mich schon bei ihnen regelmäßig, über fast ein Jahr, in Behandlung, inklusive Komplettsanierung, befand. Wenn ich etliche Zahnarztbehandlungen nebst OP über mich ergehen ließ.
Etliche Röntgenaufnahmen (auch vom ganzen Gebiss und nicht nur punktuell und das sicher mehrmals im Jahr)… gemacht wurden.
Wenn ich sie sogar darauf angesprochen habe, das der Bereich weh tut und ich sogar zu der Zeit Begleitung in Form einer ambulanten Betreuung hatte.

Wie kann man drei so große, man kann noch nichtmal Löcher dazu sagen, übersehen? So groß, das zumindest 2 Zähne nicht mehr zu retten sind und der dritte ist äußerst fraglich. Wenn ein Bereich davon sogar schon zystische Veränderungen aufweist.
Erzählen sie mir bitte nicht, das solch massive Schäden vor einem halben Jahr noch nicht sichtbar waren. Zumindest in ihren Anfängen.

Das verstehe ich wirklich nicht.

Nun saß ich heute morgen beim Kieferchirougen und mich hat es glatt weggeschossen. So sehr, das es mir mal wieder die Sprache verschlagen hatte. Das ganze Jahr Zahnarztbehandlungen, alles umsonst…alles wieder von vorne. und im Grunde hat dieser Zahnarzt 4 meiner Zähne auf dem Gewissen.

Offener Brief zwecks Facebook

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Facebook, HFA, Hochfunktionaler Autist, Mark Zuckerberg, offener Brief, Offener Brief an Mark Zuckerberg

Sehr geehrter Herr Zuckerberg,

Ich bin Autistin und ich nutze ihre Plattform

Ich habe im realen Leben recht wenig Kontakt nach draußen. Es beschränkt sich mehr oder minder auf Termine und diversen gesellschaftlichen Verpflichtungen. Sie alle bedeuten oftmals so viel Stress für mich, das meist mein Kontakt auf ein Minimum beschränkt ist.
Zudem das Problem das es gar nicht erst zum Kontakt kommt, selbst wenn ich es darauf anlegen würde. Wie die meisten Autisten habe ich Probleme in solchen Dingen.

Facebook bietet mir hier eine Möglichkeit meine Stärken auszuspielen. Gerade das Schreiben fällt mir wesentlich leichter als die verbale Kommunikation. Daher bietet mir ihre Plattform derzeit fast die einzige Möglichkeit Kontakt zu anderen aufzubauen.
Hier kann ich sein wie ich bin und zeigen was in mir ist. Hier kann ich mich ausdrücken, Menschen kennenlernen. Ich kann mir Gruppen suchen, die dasselbe Interesse teilen wie ich und inzwischen kann ich auch sagen, das ich Freunde in FB gefunden habe.

Autismus ist mittlerweile ein großes Sonderinteresse von mir und kaum etwas interessiert mich so sehr wie das. Leider ist es auch so, dass ich kaum ein anderes Thema habe, über das man mit mir reden kann und so ist es nicht verwunderlich, dass ich mich in der autistischen Community mit am wohlsten fühle. Auch wenn ich selbst da eher die Stille bin.
Wie bei allen Menschen auch, fällt es mir wesentlich leichter, Leute über mein Interesse kennenzulernen. Leider steht bei den meisten im realen Leben nicht auf der Stirn geschrieben, das sie wie ich ein starkes Interesse an Autismus und all seinen Randthemen haben. Vielmehr ist es häufig sogar so, das ich mich oder meine Kinder außerhalb der Community oftmals rechtfertigen muss.
Rechtfertigen vor diversen Klischees und mehr als einmal erlebte ich schon massive Zurückweisung auf Grund von Vorurteilen und Angst. Ja, ich denke oft sogar, das andere Angst bekommen. Angst davor, wie sie mit mir oder meinen Kindern umgehen können. Angst davor Fehler zu machen. Angst vor dem, was Autisten vielleicht machen könnten. Man hört da ja so das ein oder andere.

Warum kein Klarname

Das ist recht simpel. Aus denselben Gründen, warum ich diesen Blog nur inkognito schreiben kann. Auch wenn schon einige in meinem Umfeld von meinem Autismus wissen, so ist es doch immer ein sehr genaues Abwägen, wer davon erfahren sollte, darf und wer auf keinen Fall eine Ahnung haben dürfte. In manchen Fällen müsste ich mit erheblichen Konsequenzen rechnen. Vor allem in beruflicher Hinsicht, aber eben auch privat.

„Die Welt ist noch nicht bereit für Autismus“, sagte mal ein Schulpsychologe zu mir und genau da liegt häufig das Problem von Autisten. Solange noch solche Vorurteile und Klischees in den Köpfen anderer verankert ist, käme es in vielen Fällen einem sozialem und beruflichem Selbstmord gleich.
Manche müssten um ihren Job fürchten. Andere um Sanktionen beim Arbeitsamt. Je nach Sachbearbeiter könnte es sogar Konsequenzen durch Jugendämter geben.
Gerade durch Berichterstattungen in den Medien, die oftmals ein sehr schlechtes und völlig falsches Bild von Autisten zeichnen, gerade durch die müssen viele Autisten mit schweren Vorurteilen im realen Leben kämpfen, die weit schneller in Mobbing ausarten können, als man denkt. Lange dachte ich, das ich solch einem Alter entwachsen sein müsste, aber in diesem Punkt scheint sich die Menschheit dem erwachsen werden zu entziehen.

Viele Autisten können aus guten Gründen keine Klarnamen verwenden. Dabei geht es weniger darum keinen anzugeben. Zur Nachverfolgbarkeit sehe ich das sogar ein. Ich habe kein Problem damit Facebook meinen Klarnamen zu nennen. Meine Daten zur Verfügung zu stellen. Ich bin autistisch aber nicht blöd. Ich weiß, wofür FB da ist.
Es geht rein darum, das er sichtbar ist für andere. Das wir so gefunden werden können. Wir selbst oder unsere Kinder. Denn auch die werden irgendwann erwachsen und sind auf Jobsuche oder versuchen sich ein Leben aufzubauen.
Auch sie haben das Recht irgendwann selbst entscheiden zu dürfen, wer von ihrer Behinderung erfahren darf und wer nicht.
Jede andere Community bietet die Möglichkeit seinen Klarnamen zu verschleiern und stattdessen einen Nick anzeigen zu lassen. Das ist durchaus im Bereich des Möglichen…auch für FB.

Ihre Plattform bedeutet eben auch für viele Autisten die mitunter einzige Chance auf ein soziale Umfeld.
Indem sie verlangen, das Klarnamen verwendet werden müssen und wir sie nicht verschleiern können, nehmen sie vielen von uns diese Möglichkeit sich auszutauschen.

Und ja, es war von Anfang an klar, das FB das so will (und erspart mir an dieser Stelle auch jedwede Kommentare dazu) und doch hat sich da mittlerweile eine Community innerhalb der Community entwickelt und diese sind sie gerade im Begriff zu zerstören.

Dabei übersehen sie aber das Großartige, das ihre Plattform da geschaffen hat. Eine Welt wo Behinderte sein können, fast wie alle anderen auch.
Ihre Träume ein Stück weit erfüllen können und ausleben.
Gerade das müsste ihnen ein Begriff sein.
Denn auch sie haben mal mit einem Traum angefangen, oder nicht?

Sie hatten mal den Traum Menschen miteinander zu vernetzen und nichts anderes haben sie bei Autisten getan. In einer Form, die sie wahrscheinlich nicht mal für möglich gehalten hätten.

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english version

Dear Mr. Zuckerberg,

I’m autistic and I use your platform

In real life, I have quite little contact to the outside. It is more or less limited to dates and various social obligations. They all often mean so much stress for me that my contact usually is kept to a minimum.
In addition, there is the problem that it does not come to contacts, even if I would force them. Like most autistic people, I have problems in such matters.

Facebook offers me an opportunity to play off my strengths. Just writing is much easier for me than verbal communication. Therefore your platform currently provides almost the only way to make contact with others.
Here I can be who I am, and show what is in me. Here I can express myself and get to know people. I can find myself groups that share the same interests like me, and now I can say that I have found friends on FB.

Autism is now a big special interest of mine, and little interests me as much as that. Unfortunately, it is also true that I have hardly any other topic that you can talk to me about, so it’s not surprising that I feel most comfortable in the autistic community. Even if I am the more silent one there.
As with all human beings, I find it much easier to get to know people via my interest. Unfortunately, like with most people in real life it is not written on their forehead that they, like me, have a strong interest in autism and all its peripheral topics. Rather, it is often even the case that I have to justify myself or my children outside of the autistic community.
I have to justify us against various clichés, and more than once I already experienced massive rejection on the basis of prejudice and fear. Yes, I often even think that others get scared. Fear of how they can deal with me or my children. Fear of making mistakes. Fear of what autistics might perhaps do. You sometimes hear this or that, don‘t you?

Why no real name

It‘s quite simple. For the same reasons why I can only write this blog incognito. Although quite a few around me know about my autism, it is always a very conscious weighing who should know about it, and who should probably by no means have an idea. In some cases, I would have to reckon with serious consequences. Especially as regards my job, but also privately.

„The world isn‘t ready for autism,“ a school psychologist once said to me, and precisely this is the problem of autistics.
As long as such prejudices and stereotypes are rooted in the minds of others, it would in many cases be like a social and professional suicide.
Some would have to fear for their jobs. Others for sanctions of the employment office. Depending on the agent, there might even be consequences by youth services.

It is through media coverage, which often draws a very bad and completely false picture of autistic people, that many autistics are struggling with serious prejudices in real life that can degenerate much faster into bullying than you may think. For a long time I thought I would be outgrown of such an age, but at this very point mankind seems to escape the growing-up.
For good reasons, many autistics cannot use a real name. It is not so much a matter of giving none. For traceability, I even see that. I have no problem with giving Facebook my real name.To put up my data. I’m autistic but not stupid. I know what FB is about.

It’s purely a matter that it is visible to others. That we can be found. We ourselves or our children. For even they will eventually grow up and are looking for a job or trying to build a life for themselves.
They also have the right to eventually be able to decide for themselves who may learn of their disability and who not.
Any other community offers the possibility to hide one‘s real name and instead to show a nick. This is well within the realm of possibility … even for FB.

Your platform for many people with autism just sometimes is the only chance for a social environment.
By demanding that real names must be used and we can not disguise them, you rob many of us this opportunity for an exchange.

And yes, it was clear from the beginning that FB wants that (and it saves me at this point any comments on it), and yet a community within the community has since developed, and this you are just going to destroy.

But you miss the great thing that your platform has created. A world where disabled people can be almost like any other people.
That they can live their dreams to some degree.
Just that should be an idea to you.
For you, too, once began with a dream, didn‘t you?

You once had the dream of a network of humans, and nothing different you did in the case of autistics. In a way even you did not probably think to be possible.
Sincerely …

Update:

Das kann auch eine Antwort sein:

Facebook hat mich rausgeschmissen und ich soll mich nun per Ausweis verifizieren.

Gute Besserung

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AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Autist ist krank, HFA, Hochfunktionaler Autist, krank sein, Krankheit, wenn Autist krank ist

Ich weiß nicht. Ich wollte euch eigentlich von diesem komischen Phänomen erzählen, das bei mir so häufig auftritt, wenn ich krank bin.

Die letzten Tage waren anstrengend und schwierig. Nicht nur das ich verpeilter war/bin als sonst, ich nenne es mal so, es ist da noch was anderes, was schwer für mich zu greifen ist. Wenn ich allein bin, fällt es logischerweise nicht so sehr auf, aber unter anderen schon.

Es ist, als wäre ich zu sehr mit mir drin beschäftigt, sodass ich kaum auf meine Außenwelt reagieren kann. Umso kranker ich bin, umso schwerer fällt es mir.
Es ist, als ob ich nichts hören würde, obwohl ich gut hören kann. Es ist, als ob ich nicht folgen könnte. In solch einer Phase könnte man mich begriffsstutzig nennen. Eben nicht ganz geistig anwesend. „Du bist körperlich anwesend, mehr aber auch nicht. Meistens muss man mehrfach wiederholen, bis du das Gesagte überhaupt wahrnimmst und selbst dann kommt es nicht wirklich an. „, sagt mein Mitbewohner und würde viel an Reaktion erklären. Bin ich wirklich so sehr entrückt, wenn ich krank bin?
Irgendwie bin ich dann sehr bei mir, und ich mag dieses Gefühl in mir drin nicht. Es fühlt sich anders an, mal tut was weh, mal macht es komische Geräusche. Mal fühlt es sich heiß oder kalt an. Die Atmung ist vielleicht plötzlich anders, der Mund auf einmal rissig und das heißgeliebte Heissgetränk tut auf einmal weh, wenn man es an die Lippen führen möchte. Meine Sinne sind gepannt, fast dauergereizt. Nur das diesmal nicht das zu viel an Außen schuld ist, sondern das zu viel an Innen. Zumindest zunächst.
Denn so gesehen ist es dann wenig verwunderlich, das bei einem Zuviel an „Innenreizen“ die Toleranz für Außenreize wesentlich geringer ist als normal. Dann ist alles viel schneller zu laut oder zu grell und tut dann zum Unwohlsein sein übriges. Für mich sind Berührungen in solchen Situationen weit schwerer zu ertragen als sonst und die Haut schmerzt schneller und mehr als gewöhnlich.
Genau dann, wenn eigentlich vermeintlich der Wille an Zuspruch und Trost nach dem Verständnis vieler am größten sein sollte, weil es einem nicht gut geht, genau dann ist es eigentlich am wenigsten erwünscht. Schlichtweg, weil dann jede Berührung weh tut, weil jedes herausreißen aus den Gedanken immens Kraft kostet. Kraft die ich dann eigentlich für Innen brauche.
Dann kommen noch die Situationen hinzu, wo ich mir tatsächlich eine feste Umarmung, einen gewissen Zuspruch wünsche, aber eben doch nicht ertragen kann. Das wiederum ist dann sehr frustrierend.
Die Folge ist meist ein drastischer Rückzug. Eben weil das Innen und das Außen einfach viel zu viel sind.

Ich will ja eigentlich nur meine Ruhe haben. Und viele verstehen nicht, das mein Innen, mein Körper gerade die Hauptrolle spielt.
Aber nicht nur mein Körper, wenn ich ehrlich bin, auch meine Gedanken scheinen eine Hauptrolle zu spielen. „Du monologisierst mehr als sonst und lässt dich kaum auf ein wechselseitiges Gespräch ein“
Dabei liegt es vermutlich einfach nur daran, das ich auch gedanklich dann sehr mit mir beschäftigt bin. Gerade wenn man Kinder hat, muss man versuchen, dennoch zu funktionieren. Da ist jeder Schritt, jeder Handgriff eine Anstrengung und geplant. Selbst Dinge, die normalerweise automatisiert ablaufen, wenn sie es denn täten. Bei mir speziell sind meine Abläufe noch lange nicht so gefestigt, das sie solch ein Durcheinander in mir überstehen könnten.
Es kommt mir eher so vor, als würde ich jeden Schritt planen müssen um dann dennoch völlig planlos zu sein.

Lange habe ich gedacht, es läge einfach an meinem damaligen Mann, das er sich einfach irgendwie anstellt und komisch reagiert, wenn ich krank bin. Ich habe so manch Reaktion und Vorwurf nicht verstanden.
Und jetzt sehe ich, das andere genauso irritiert und komisch reagieren. Ergo muss es doch an mir liegen.
Aber wo genau sind meine Verhaltensweisen anders?

Es fällt mir schwer über dieses Thema zu schreiben, da für eine genaue Differenzierung zu neuronormaltypischen oder nichtautistischen Personen, die Innensicht allein nicht ausreicht. Die Außensicht ist dabei mindestens genauso wichtig, gerade wenn es mein Ziel ist, so manch Eltern den „verpeilten und abgerückten“ Eindruck bei ihren autistischen Kindern zu erklären.
Für mich als Erwachsene mit genug „Krankheitserfahrung“ ist es inzwischen ein wohlbekannter Zustand. Ich weiß, das er vorüber geht, auch wenn es nicht angenehm ist und ich sicher wieder Wochen brauche, bis ich in meiner gewohnten Spur bin.
Für Kinder kann es durchaus beängstigend sein, weil sich das was man eigentlich am besten kennt, sein Innerstes, komplett auf dem Kopf steht.

Zu guter Letzt wollte ich euch eigentlich noch schreiben, das es mir jetzt besser geht. Das schlimmste überstanden ist und prompt fällt gestern eine Plombe raus.
Also geht man außerplanmäßig heute zum Zahnarzt um zu erfahren, das meine Zähne einer einzigen Baustelle gleichen und der eine, der sich nun der Plombe entledigt hat, wird der Füllung wohl bald folgen.
So kommen jetzt wieder die Sorgen hinzu und nachdem ich ja erst einen Zahnarztmarathon inklusive OP hinter mir habe, wird nun wohl der Auftakt zur neuen Saison geläutet.
Das ärgert mich insbesondere deswegen, weil ich letztes Jahr recht viel durchgemacht habe, was Zahnarzt betrifft und es eigentlich im August hieß, das nun alles in Ordnung ist.

Insgesamt passiert mir das in letzter Zeit recht häufig. Da hat man mal eine Situation, über die man schreiben möchte und bevor man überhaupt dazu kommt passiert unglaublich viel Neues und dann weiß man gar nicht mehr, was man nun eigentlich schreiben soll.

Das alles wollte ich eigentlich erzählen und habe es nun doch getan, obwohl schon etliche weitere Themen passiert sind.

In diesem Sinne hoffe ich auf ein gesundes Jahr 2015 für euch. Bei mir hat es wohl nicht ganz geklappt.

Ein kleiner Rückblick

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Jahr 2014, Jahresrückblick, Jahresrückblick 2014, Neues Jahr

Da fängt das neue Jahr doch gleich gut an. Ich bin krank und fühle mich miserabel.
Dennoch mag ich es mir nicht nehmen lassen, zumindest einen kurzen kleinen Einblick in mein Jahr 2014 zu gewähren.

Oft schreibe ich über Dinge, die eher defizitär sind. Manchmal erklärend und oft einfach ein Auszug aus meiner Gedankenwelt und meinem Leben.
Mein Leben als Autistin mit 2 frühkindlichen Autisten und mittlerweile einer Verdachtsautistin. Inzwischen nicht mehr ganz so allein, wohnen wir hier mit Mitbewohner und dessen autistischen Sohn irgendwo in Bayern seit einem halben Jahr.
Nachdem 2013 mit einem Umzug aus dem Haus in eine kleine Zwischenwohnung ausgeklungen war, klappte es doch noch wie geplant mit dem zweiten Umzug innerhalb kurzer Zeit.
Ganz allein habe ich es nicht meistern können. So hatte ich bis zum Umzug nach Bayern eine ambulante Betreuerin und mein Großer eine Erziehungsbeistandschaft.
Aber immerhin. Auch wenn vieles anstrengend war, vieles bis heute liegen blieb. Insgesamt kann man sagen, war es ein erfolgreiches Jahr.
Vieles hätte ich noch vor zwei Jahren nicht hinbekommen oder mir gar vor drei Jahren zugetraut.

Z.B. streite ich mit der GEZ immer noch. Zumindest, und das habe ich mittlerweile gelernt, nur noch schriftlich. Inzwischen bin ich soweit, sollte noch einmal was kommen, den Anwalt einzuschalten. Auch das habe ich gelernt. Notfalls dritte einzuschalten, statt einfach sprichwörtlich den Kopf in den Sand zu stecken. Hauptsache, man muss nicht kommunizieren oder zusätzliche Termine in Kauf nehmen.
Aber manchmal muss es eben sein. Dreimal haben sie mich schon über den Tisch gezogen (RW) und nochmal lasse ich es nicht zu.

Es gab demnach vieles zu berichten und zu schreiben. So kamen 2014 42 neue Beiträge dazu, sodass mein Blog nun 101 Beiträge aufweist.
Der Blog wurde letztes Jahr 49.000 mal besucht und hat somit mittlerweile 77.367 Aufrufe vorzuweisen.
Das ist eine ganze Menge und ich danke hiermit allen fleißigen Lesern.
Aber auch den Kommentatoren. Ich mache mir oft die Mühe Fragen zu beantworten und manchmal geht dafür auch ein wenig Zeit drauf, aber ich denke, das eine ordentliche Antwort sein muss. Also lieber eine Weile warten 😉

Nachdem der Artikel „Overload- Melt- und Shutdown“ lange Zeit die Rankinglisten der bestbesuchten Artikel angeführt hat, wurde er inzwischen um Längen von „Wie geht man mit erwachsenen Autisten um“ geschlagen. Da ich dieses Thema wegen seiner enormen Bandbreite nie gänzlich abgeschlossen habe, wäre es vermutlich tatsächlich, wie mal erwähnt, eine Idee, diese doch als Reihe fortzusetzen.
Mal schauen, ob ich das mache. Zumindest scheint dieses Thema sehr viel Interesse zu erzeugen.

Zunächst aber sollte ich zumindest erstmal mein Leben wieder auf die Reihe bekommen. So ganz angekommen bin ich noch nicht und die ellenlange To Do Liste scheint einfach kein Ende zu nehmen.
So denke ich, wird es noch viele Artikel geben, die aus meinem Leben und wie ich es als Autistin meistere, berichten.

Da ist die Jobsuche, die nun ansteht und die Schwerbehindertenausweise, die noch beantragt bzw. geändert werden sollten. Das Problem mit dem Großen muss noch gelöst werden und ich vermute, das dieses Jahr auch sehr geprägt von der Diagnostik meiner Tochter sein wird.
Die Aufgaben gehen einem nie aus.

Zu allererst jedoch sollte ich erstmal wieder gesund werden. Entgegen meiner Art, habe ich tatsächlich eben Tabletten genommen. Ich mag das gar nicht, da ich die ewig nachspüre im Hals. Obwohl sie sicher nicht mehr drin stecken, dennoch fühle ich ihren Weg nach. Genauso bleibt mir deren Geschmack noch sehr lange erhalten. Äußerst unangenehm.
Vielleicht sollte ich mich sogar noch ein wenig hinlegen und tatsächlich mal darauf vertrauen, das hier nicht sofort das Chaos eintritt, nur weil ich mal nicht körperlich anwesend bin.

Demzufolge ein „Gesundes Neues“, wie sie hier zu sagen pflegen und ich freue mich schon auf ein weiteres Jahr mit euch.