Treffen bei Aktion Mensch

Schlagwörter

ABA, Aktion Mensch, Aleksander Knauerhase, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Podiumsdiskussion

Es waren für mich 2 sehr anstrengende Tage und noch heute kämpfe ich mit den Nachwirkungen. Jedes Geräusch, das kleinste Licht ist viel zuviel.
Bei einer bekannten Friseurin, mussten sie heute sogar alles abdunkeln, sonst hätte ich es dort nicht ausgehalten und dabei ging es nur um den Haarschnitt der Jungs.
Ich habe mich völlig verausgabt und werde Tage brauchen, um das alles wieder einzuspielen.
Aber genau das scheine ich gebraucht zu haben. So erinnert mich dieser Zustand daran, was ich mitunter so falsch an diesen Programmen, diesen Therapieformen finde.
Sie machen den Autismus ja nicht weg. Man lernt nur zu funktionieren, solche Dinge auszuhalten, noch dazu möglichst unauffällig und Gesellschaftskonform.
Nur mit einem großen Unterschied. Ich habe dort geschaukelt und gezappelt was das Zeug hält, um es aushalten zu können.
Sonst wäre ich heute noch mehr ein Wrack, als ich es so schon bin und das wichtigste:

Ich hatte die Möglichkeit nach Hause zu kommen. Alles abzudunkeln, Ruhe herzustellen und mich in Sicherheit zu begeben, sodass ich regenerieren kann. Bei ABA/AVT hätte ich das nicht gedurft.
Da würde das Training nun weiter gehen.

Und genau da fängt für mich die Menschrechtsverletzung an und wenn Aktion Mensch noch so sehr davon spricht, dass ich oder wir hier sehr große Worte benutzen, zu große, um die Bitte im Schlusssatz von Herrn Lechmann besser zu verstehen:
Zitat: “Eine Bitte an die Blogschreiber (anwesende). Sie haben enormen Einfluß und wir bekommen das auch mit.“
Es ist aus ihrer Sicht Herr Lechmann auch verständlich, dass sie es nicht in Ordnung finden, dass ihnen von Lehrern der Handschlag verweigert wird, aber uns das allein in die Schuhe zu schieben mit der Aussage, dass sie nicht wissen möchten was diese Lehrer im Internet gelesen haben, naja.
Ihrer Wunsch an uns Blogger: „da verantwortlich und vielleicht verbal etwas abzurüsten“, werde ich insofern nicht nachkommen, dass ich mir meine Meinung und die Aussage derer in keinster Weise verbieten lasse und: „sie wissen gar nicht was für eine Macht sie haben, das ist wirklich sehr stark“ war mir tatsächlich nicht bewusst.
Danke, jetzt weiss ich es. Ich werde sie mit Bedacht einsetzen. Allerdings nicht so, wie sie es sich wahrscheinlich gewünscht hatten.

Ich finde es schlimm, wenn unter dem Deckmantel der angeblichen Wahlfreiheit ein Missbrauch an den Menschrechten der Kinder begangen wird.
Und bei dieser Meinung bleibe ich, auch nach dieser Veranstaltung. Vielmehr hat sie sich sogar verhärtet.
Wo ist denn die Wahlfreiheit der kleinen Autisten? Nur weil sie später sogar einfordern?
Sie alle fordern Altgewohnheiten auch immer wieder ein und sind Therapeuten ihre Bezugsperson (auch im häuslichen Sicherheitsbereiche) dann wundert es auch nicht.
Ein Raucher wird auch der alten Gewohnheit nach weiter rauchen, deswegen ist der Glimmstengel aber nichts gutes.
Gerade bei Autisten ist Altbekanntes oft sogar noch wesentlicher.
Die Kinder kennen es ja nicht anders und den Müttern wird mit haarsträubenden Zukunftsszenarien (Manipulation) kaum eine Wahl gelassen.

„Wollen sie denn nicht, das ihr Kind gefahrlos von a nach b kommen kann?“ Das nennt man Suggestivfrage. Genau die wurde mir am Donnerstag gestellt. Welche Mutter möchte das schon nicht und niemand würde diese mit *nein* beantworten.
Szenarien wie, ihr Kind wird ohne Behandlung im Erwachsenenalter noch Windeln tragend die Wände mit Kot beschmieren…auch dieser Satz fiehl und ist höchst manipulativ.

Wo ist da eine Wahlfreiheit. Das ist eher Masche, eine sehr alt bekannte und erschreckend für mich war, dass sie wirklich gut waren. Die Vetreter der ABA/AVT Fraktion. So gut, dass ich stellenweise sogar fast an meiner harten Gangart gezweifelt hätte. Teilweise sogar dachte, das AVT wirklich nicht mit ABA zu vergleichen ist.Zumindest so lange, bis ich heute morgen einen Text von Vera Bernard-Opitz laß, die ein Schriftstück herausbrachte, welches Unterschiedlichkeiten und Gemeinsamkeiten zwischen ABA und AVT näher beleuchten sollte. Nachzulesen auf der Hompage des Regionalverbands Karlruhe von Autismus Deutschland.

Zitat aus dem Schreiben: „ABA und AVT haben als Hauptziele den Abbau von Verhaltensproblemen, wie Zwängen oder Selbststimulation und den Aufbau oder die Erweiterung von angemessenen Fähigkeiten, wie die Erweiterung kommunikativer Funktionen oder angemessenem Sozialverhalten.“

Oder auch ein Zitat, das Herr Lechmann selbst zitiert hat, bei der Podiumsdiskusion bei Aktion Mensch in Bezug auf Stereotypien: „Nie was nehmen, ohne die Funktion durch was Anderes zu ersetzen“ und: „Erst dann kann etwas gegeben werden, dass funktionaler ist“.

Angemessen, funktionaler, soso. Wer bestimmt denn die Angemessenheit oder angemessene Funktionalität? Die Gesellschaft?
Laut der ABA/AVT Fraktion die Eltern. So räumt diese ein, dass *solche* Programme dazu missbraucht werden könnten, um eine möglichst große Anpassung zu erreichen. Wie jedes andere Programm auch.

Da bin ich anderer Meinung und wer da als *Referenz* auch noch eine Mutter einsetzt, die ihren autistischen Sohn per AVT behandeln lässt, weil sie unter anderem der Meinung ist, dass man sich mit einem Autisten, der sich nicht adäquat verhält, nicht in der Gesellschaft blicken lassen kann, dann kann das gar nicht so weit von ihren Ansichten als Therapeuten oder Anbieter entfernt sein. Die Verantwortung liegt da eindeutig auch bei den Therapeuten. Wenn man Eltern als Co-Therapeuten einsetzt und dazu anleitet, dann muss auch das Verhindern des Missbrauch dieser therapeutischen Werkzeuge sicher gestellt sein.
Noch dazu, wenn es sich um ein Werkzeug handelt, dass sich als Ziel setzt Autisten umzuprogrammieren, zu einem angemessenem Sozialverhalten.
Nichts anderes ist damit gemeint, wenn da steht, dass die Kinder gelerntes autistisches Verhalten vergessen und ein neues Verhalten erlernt werden soll. Nachzulesen aus einem Zitat auf der IFA Bremen Homepage.

Weiteres Zitat aus dem Schreiben „Beispiel: Geldverständnis nach verschiedenen Lernformaten:
braucht das Kind wiederholte Übungen, um Geldmünzen zu unterscheiden, oder muss es lernen, die Münzen schneller auszusuchen, um ungeduldig Wartende nicht zu frustrieren?“

Spätestens hier wurde mir deutlich, wie sehr sie verdreht haben, damit es weniger nach dem kritisiertem ABA klingt.
Geht es also doch darum, Autisten gesellschaftskonform zu machen. Und in dieser beschriebenen Situation ist auch nichts mehr davon zu lesen, dass es sich hier um basale Fertigkeiten handelt.

Das war übrigens etwas, was mir bei der Veranstaltung schon sehr negativ auffiehl.
Das stetige Springen von einer Variante des Autismus, die sie als die schlimmste und schwerste Form bezeichnen. Eben dem Autisten der gar nichts kann, nichtmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können, weil in dem Zuge ja auch nicht erwähnt wird, dass Autisten das sehr wohl mit der Zeit auch lernen können. Vielmehr implizieren sie so, dass diese ohne Behandlung ja immer die Windel tragenden Autisten bleiben werden, die Wände mit ihrem Kot beschmieren.
Bis eben zur Variante, dass Kinder die Eigenbestimmung lernen sollten, eigenständig und autonom zum Bäcker gehen zu können und das mit 6 Jahren. Eben eher die Hochfunktionale Variante.
Sprachen sie also von Erfolgen, dann ging es plötzlich weg von den schwersten, angstmachenden Zuständen der schwerstbehinderten Frühkindlichen hin zu den Hochfunktionalen, wo sie mit Behandlung dann wohl einzustufen wären.
Weit dem Voraus, was man als basale Fertigkeit verstehen würde.

Allein zum Bäcker gehen kann mein Kind übrigens auch. Allerdings erst mit 13. Aber man kann nicht sagen, dass er es nie geschaft hätte, da er ja frühkindlich ist und kein ABA oder AVT erhalten hat. Zumindest solange es sich in dem Rahmen bewegt, den er kennt und solange es ein guter Tag ist. Aber auch das hat er lernen dürfen. Gute Tage, schlechte Tage.

Autismus ist, wie bei der Gesprächrunde von einem Vater eines autistischen Sohnes erwähnt, eine tiefgreifende Entwicklungsstörung und er legte uns sehr nahe, dies nicht zu vergessen.
Den gleichen Rat gebe ich zurück. Denn Autismus bedeutet nicht Entwicklungsstillstand.

Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach, am besten über das logische Verstehen, was auch Aleksander Knauerhase in der Diskussion anführte.
So mag es vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als Autisten alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant.
Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten.

An diesem, und nur an diesem Punkt gebe ich Frau Werner, die als BCBA- Therapeutin der ABA/AVT Fraktion anwesend war, durchaus Recht.
Sie können keine komplexen sozialen Regeln runterbrechen auf einen einzigen Skill und den dann unterrichten.
Aber genau das tun sie! Dadurch, dass Autisten nicht verstehen, geben sie einfach nur Werkzeuge an die Hand wie sie Situationen bewältigen können, ohne die Chance sie aus dem Verstehen heraus *selbst* zu entwickeln.

Als ich jung war, erklärte mir meine Mutter, dass ich jedem Hallo zu sagen habe. Das hat ne Weile gedauert, bis ich das auch umsetzte, aber irgendwann sagte ich immer brav Hallo.
Als ich dann älter wurde und in die Pubertät kam, wurde mir genau das aber wieder zum Vorwurf gemacht, indem sie mir sagte, dass ich doch nicht jedem fremden Hallo sagen kann.
Es könnten ja auch welche dabei sein, die es nicht gut mit mir meinen.
Wer ist denn fremd? Wann meint man es gut und wann nicht und wen soll ich jetzt grüßen und wen eigentlich nicht. Wenn ich nicht Hallo sagen soll, was dann oder soll ich gar nichts sagen.
All das hat man mir nie erklärt und hatte dann nach der Ansage meiner Mutter zur Folge, dass ich lange Zeit gar niemanden mehr grüßte und selbst heute noch Schwierigkeiten damit habe, dies zu unterscheiden. An schlechten Tagen jedoch, verfalle ich wieder dazu, niemanden zu grüßen oder auch unter Stress nicht zu reagieren.

Mit diesem Beispiel wollten wir bei der Diskussion erklären, was nicht verstehendes rein funktionales Lernen anrichten kann. Das Folgen davon oft erst weit im erwachsenen Alter zu sehen sind.
Es sollte ein Beispiel sein und genau dieses Beispiel wurde später von Frau Werner so verdreht, dass es den Eindruck erweckte, wir würden ABA/AVT Therapeuten unterstellen, den Kindern stupides Begrüßen beizubringen.

Nun sagte sie auch, dass sie natürlich auch mal soziale Situatonen erklären, warum sie so sind wie sie sind. Aber dadurch, dass sie einfach vorgeben und auch schon seit frühster Kindheit immer vorgegeben haben, wie ein Kind in welcher Situation wie reagieren soll.
Wie soll es dann gelernt haben eigene Skills und eigene Werkzeuge zu entwickeln, die flexibel genug sind, um die meisten Situationen halbwegs abzudecken. Sie haben doch keine Ahnung wieviele Facetten eine solche Situation haben kann. Ich schon.
Und genau hier kommen, wie bereits erwähnt die guten Tage und schlechten Tage zum Tragen. Die Kraft, die man als Autist für solche Fälle aufbringen muss.
Und an dieser Stelle möchte ich nicht schon wieder eine Differenzierung von seitens der ABA/AVT Fraktion auf schwere und leichte Fälle hören oder lesen. Autist ist Autist und nur weil ich besser kompensieren kann, heisst es nicht das ich dieselbigen Schwierigkeiten nicht habe und sie sind mir alle bewusst. An schlechten Tagen besonders.
Dann wäre auch mein Sohn nicht mehr in der Lage, sich auch nur ein Brötchen beim Bäcker zu holen.

Wenn er jetzt zusätzlich den ganzen Tag damit beschäftigt wäre nur zu funktionieren. Stimmings, die unerwünscht sind zu unterdrücken, dann wäre es ein Leben, dass dauerhaft an seiner Belastungsgrenze geführt wird.
Ich wurde dazu erzogen zu funktionieren. Mir wurde es nie erklärt. Als ich 36 Jahre alt war, brach mein Konstrukt Leben, dass ich um mich gebaut hatte zusammen und ich stand vor einem Scherbenhaufen.
Einfach, weil ich nie wirklich verstanden habe und es mir niemand erklärt hat und erst jetzt beginne ich nach und nach zu lernen. Aber aus eigenem Antrieb heraus.
Langsamer zwar, aber mit Sicherheit nachhaltiger und vor allem immer darauf bedacht, es für mich leistbar zu halten und um Akzeptanz meines Umfeldes bemüht.
Ganz nach der Aussage von Herrn Rickert-Bolg von der Fachgruppe Therapie von Autismus Deutschland: „soviel wie nötig, so selbstbetimmt wie möglich“.

Das mag vielleicht mitunter daran liegen, dass ich mich in meinem neuen Umfeld sicher fühle.
Zu Hause. Ich habe nun eine Sicherheitsperson, der ich blind vertrauen kann und wo ich genau weiß, dass ich mich auch mal in für mich neue oder anstrengende Situationen wagen kann, wenn ich ihn als Sicherheit hinter mir weiss oder auch mein zu Hause so gestalten kann, wie ich es brauche. Einfach sein kann wie ich bin.

Das konnten mir meine Eltern in meiner Kindheit nicht bieten und bis heute beschwert sich meine Mutter darüber, dass sie nie einen Bezug zu mir aufbauen konnte. Nicht so, dass er über die Zeit der abhängigen Kindheit hinaus ging.
Wir haben heute kaum Kontakt und wenn, ist sie nicht die Person, die ich als meine wirkliche Bezugsperson benennen würde.
Genau das ist aber das, was Eltern als Co-Therapeuten riskieren. Nicht nur, dass sie dem Kind damit schaden. Sie schaden sich auch selbst damit.

Warum ich erst so spät anfange, mein Leben in den Griff zu bekommen?
Durch mein angelerntes Verhalten, mein geringes Selbstwertgefühl dadurch, dass meine Eltern mir stetig vermittelten alles nur falsch zu machen und falsch zu sein. Durch das ständige Training an meinem Verhalten wurde ich zum leichten Opfer. So ordnete ich mich auch in meiner langjährigen Partnerschaft unter und machte stets brav das, was mir gesagt wurde. Bis eben alles in sich zusammenbrach und ich nicht mehr funktionieren konnte.

Haben sie solche Folgen wirklich je bedacht? Nicht nur bei mir ist das nämlich so verlaufen. Machen sie sich doch mal die Mühe Stimmen von Autisten zu lesen, die diese Art des Trainigs erlebt haben und damit aufgewachsen sind. Oder auch die Stimmen der Autisten, die es vielleicht nicht erlebet haben, aber immer noch besser nachfühlen können, was es mit einem machen muss. Lesen sie nicht nur die Berichte, die heute noch in Coabhängigkeit zur ABA Lobby stehen. Sei es emotional aus Angst vor der Zukunft, oder aus Angst vor dem Verlust ihrer Existenzgrundlage.

Hören sie einfach nur wirklich zu und wagen sie den Versuch uns wenigstens ein wenig zu verstehen und das, was wir versuchen zu vermitteln.

Ich möchte Aktion Mensch nicht unterstellen, dass sie uns in voller Absicht in solch eine Situation brachten, wie sie es am Donnerstag taten.
Indem sie entgegen der Absprache mit Aleksander Knauerhase, doch Prof.Dr. Röttgers mit Gefolge als *Gäste* an der Podiumsdiskussion teinehmen ließen, kam es genau zu der Gegenüberstellung die nicht auf Augenhöhe stattfinden kann, weswegen Herr Knauerhase die erste Veranstaltung mit Herrn Röttgers nach dem Emailverkehr mit demselben ablehnte.
So hatte die Veranstaltung tatsächlich den Charakter einer Show, in der es darum gehen sollte, uns soweit zu überzeugen, dass wir zumindest nicht mehr Negatives über ABA und AVT, insbesondere zu dem durch Aktion Mensch unterstützten BET Programm, schreiben.

Prof. Dr. Röttgers kam in Begleitung, und auch das ist ein altbekanntes Bild bei ABA-Vertretern, mit einer Therapeutin und zwei Eltern, die frühkindliche Autisten nach ABA/AVT erziehen.
Auch wurden hier wieder sämtliche altbekannte Argumentationsschienen angebracht, die Butterblumenland schön beschrieben hat.

So neu sind sie nicht. Ich kenne sie alle und kann sie normalerweise leicht widerlegen. Aber da mir das als Autistin, gerade im direkten Gespräch unglaublich schwer fällt Eindrücke zu verarbeiten und dazu noch deren geschickten Fallen zu erkennen, stimmt ihre Aussage nicht Aktion Mensch, dass solche Diskussionen nicht schriftlich über Blogs geführt werden können.
Es war dennoch nicht ganz falsch in meinen Augen, dass ich da war und die Anstrengungen haben sich doch gelohnt, aber nichtsdestotrotz komme ich mir zur Zeit etwas verschaukelt vor.

Dem Fazit eines Teilnehmers, dass wir gar nicht so weit auseinander wären mit unseren Ansichten, wie mit Autisten umgegangen werden soll, kann ich nicht teilen.
Wir sind weiter weg als je zuvor und das macht der Versuch der ABA/AVT Fraktion, ihre Therapieform als reine gängige Verhaltenstherapie am Autisten und irgendwo auch nur als Form einer Erziehung darzustellen auch nicht viel besser.
Vielmehr hatte der Versuch, AVT als dynamische Weiterentwicklung des ABAs nach Loovas aufzuzeigen, einen recht faden Beigeschmack. Insbesondere deswegen, weil sie genau dessen Studie als Referenz für ihre Evidence und Wissenschaftlichkeit auf ihrer Seite angeben, dabei genau diese aber verleugnen.

Ich bleibe dabei. Es gibt nicht nur ein bisschen ABA, denn selbst jede abgewandelte Form beinhaltet genau das, was ich an ABA verurteile.
Eine Verletzung der Rechte des Kindes auf seelische Unversehrtheit. Das Recht auf Achtung vor der Unterschiedlichkeit von behinderten Menschen, als Teil der menschlichen Vielfalt. Das Recht auf eine eigenständige Entwicklung und Individualität

und vor allem das Recht einfach man selbst zu sein.

Links:
Aktion Mensch Podiumsdiskusion
IFA Bremen
Autismusspezifische Verhaltenstherapie (AVT) und Applied Behavior Analysis (ABA) von Vera Bernard-Opitz

UPDATE:

inzwischen ist so einiges passiert und meine Aussage, dass ich Aktion Mensch nicht unterstellen möchte, dass sie das mit Absicht getan hat, möchte ich hier deutlich revidieren. 

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Kontra ABA- zu Besuch bei Autismus Mittelfranken

Schlagwörter

ABA, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, Autismus, Autismus Mittelfranken, Autismus-Spektrum-Störung, Kontra ABA, Regionalverband

Anfang der Woche las ich auf Twitter den Hilferuf, denn als solchen hatte ich ihn verstanden, dass dringend Unterstützung auf der Veranstaltung von Autismus Mittelfranken kontra ABA benötigt wird.
Da Nürnberg sich innerhalb meines 2 Stunden Radius befindet und ich erst erfolgreich solch eine Reise, durch die Gespächsrunde in Rosenheim, gemeistert hatte, meldete ich mich kurzer Hand zur Unterstützug an.
Zugegeben, etwas impulsiv, was eigentlich gar nicht meiner Art entspricht und wie gesagt vermutlich der Euphorie von letzer Woche geschuldet war.

Relativ schnell kamen erste Zweifel. Zwar hatte ich auch die Diskussionen zu einem Sachverhalt in Facebook am Rande mitbekommen, und deswegen auch so meine Gedanken gehabt, da sich entsprechende Personen ebenfalls zu dieser Veranstaltung angekündigt hatten, aber viel mehr bereitete mir die Anfahrt immer mehr Sorge.
Diese aufkeimende Panik ist für sehr viele oft nicht begreiflich und wird häufig nur als „ach, das ist bei Frauen ja häufig so und das geht schon irgendwie“ abgetan.
Bei mir ist es eine regelrechte Panik, und noch während der Fahrt (eigentlich schon vor Antritt) fragte ich mich, was mich da eigentlich geritten hat, in eine fremde Großstadt mit eigenem Auto zu fahren, noch dazu mit unklarer Parksituation. Hilfe.

Aber ich hatte es versprochen, und wenn ich sage, dass ich komme, dann kann man sich da auch auf mich verlassen.
So saß ich dann im Auto, bis zu der Stelle, die ich gut kannte, recht enspannt und dann zunehmend immer aufgeregter hinterm Steuer und schrie öfter mal so vor mich hin. Stinksauer auf mein Naviprogramm auf dem Handy.
Zum einen, weil es mich an einer Stelle zum Geradeausfahren aufforderte und es dort aber zwei Möglichkeiten gab. Eine etwas nach rechts neigend, die andere etwas nach links.
Hatte ich mal erwähnt, dass ich es gar nicht leiden kann in Großstädten mit dem Auto zu fahren? Allein schon die Frage, welche Spur denn nun die richtige ist, stellt mich vor immensen Herausforderungen.
Zum anderen, weil die Musik, die mein Smartphone bis dahin im Hintergrund dudelte, zunehmend störend wurde, ich aber vor lauter Angst mal wieder nicht in der Lage war, daran was zu ändern. Ich fasse das Smartphone nach Fahrtantritt nicht mehr an, zumindest nicht an unbekannten Stellen. Ich könnte ja dann eine wichtige Ansage meiner Navigation verpassen.
Irgendwo anhalten oder geschwind auf einen Parkplatz fahren, von der Route abweichen, dass bekomme ich in solchen Situationen auch nicht hin.
So musste ich es ertragen und nachdem ich zum Glück tatsächlich den Parkplatz fand und nach kurzer Wartezeit sogar ein Parkplatz, kam ich in Nürnberg schon reichlich getresst und mit Kopfschmerzen an.

Nun erst stellte sich so langsam die Aufregung bezüglich der Veranstaltung ein und da ich nicht herausfinden konnte, wo ich eigentlich im Gebäude hin musste (es war ein großer Koplex und schwer einzusehen) machte ich mich vor dem Gebäude im leichtem Nieselregen an meine Notizen. Nebenbei wartete ich auf Quergedachtes (Aleksander Knauerhase), der mir per Twitter angekündigt hatte, auch bald zu erscheinen.

Ein bisschen aufgeregt war ich deswegen schon. So kannten wir uns durch unsere Blogs und Twitter schon recht lange und heute sollten wir uns das erste Mal persönlich kennen lernen. Irgendwie schien ich ihn verpasst zu haben, als ich draussen vor dem Gebäude an der Wand gedrückt stand und in meinen Notizen vertieft war.
Irgendwann schaute ich rein und zum Glück stand er in dem Moment so, dass man ihn von aussen sehen konnte. Sonst wäre ich vermutlich weiter draussen gestanden, und hätte darauf gewartet, dass mir irgendjemand sagen könnte, wo ich eigentlich hin muss.
Einfach ins Gebäude reingehen und nachfragen? Immerhin hatte ich dort Leute stehen sehen. Das konnte ich nicht. Das waren alles für mich fremde Menschen.

Lustig war es dann doch, weil ich mich einfach zu Aleksander hinstellte und abwartete. Ich fragte mich, ob ich nun was sagen soll oder nicht, aber offenkundig waren sie im Gespräch und da stört man ja nicht. Er stand bei zwei weiteren Personen, die sich später als Silke und Birke (Vorstand vom Regionalverband Autismus Mittelfranken) heraustellten und just in dem Moment als ich bei ihnen stand, begannen sie sich zu fragen, wo ich eigentlich stecke. Dadurch, dass keiner von ihnen je ein Bild von mir gesehen hatten, war das ja auch verständlich.
Jetzt war dann wohl der richtige Zeitpunkt mich bemerkbar zu machen, dachte ich mir.
Soviel zur Vorgeschichte.

Die Veranstaltung beginnt

Eröffnet wurde diese durch den Vorsitzenden des Regionalverbandes Autismus Mittelfranken von Stefan Bauerfeind.
Gleich danach sollte es dann mit dem großem Thema des Abends weitergehen „ Autismus-Therapie im Spannungsfeld zwischen Evidenzbasierung und Lebensqualität“ vorgetragen von Friedrich Nolte, Referent von Autismus Deutschland.

Dazu sollte man als Vorgeschichte noch wissen, dass vor einiger Zeit der Regionalverband Mittelfranken eine öffentliche Stellungnahme gegen ABA herausgebracht hatte und dafür von Autismus Deutschland schwer gerügt wurde.
Diese Podiumsdiskusion im Anschluss an Herrn Noltes Vortrages sollte mitunter dazu dienen, mit Autismus Deutschland zum Thema ABA ins Gespräch zu kommen.
Mittelfranken erhoffte sich hier von Autismus Deutschland, dass diese sich deutlich von ABA distanzieren und damit ihrer bis heute gültigen Stellungnahme entsprechen.
Allerdings habe ich keine eindeutige Aussage von Herrn Nolte hierzu erwartet und so kam es für mich auch nicht überraschend, dass er bei vielen Fragen am schwimmen war und oft Fragen nicht wirklich beantwortet hat.

Gestört hat mich eher die Tatsache, dass er unseren Standpunkt als Autisten entweder nicht verstanden, oder wissentlich ignoriert hat. Das lässt sich aus meiner Warte nicht genau beurteilen.

Dennoch fand ich die Veranstaltung nicht als umsonst, denn so bleiben wir mit ABA im Gespräch und nur so können wir immer wieder auf unsere Sichtweise hindeuten.
Irgendwann bleibt vielleicht doch was hängen und dann erlauben sich auch Referenten von Autismus Deutschland vielleicht nicht mehr den Fauxpas bei ABA gerade als Beispiel einer Therapiestunde anzupreisen, in der es darum ging, das Autist Blickkontakt halten soll, wenn der Würfel im Spiel an den nächsten Spieler weitergegeben werden soll.
Damit hatte er natürlich einiges an Unmut im Publikum ausgelöst.

Aufgefallen ist mir sein Bemühen, ABA als direkte Bezeichnung in seinem Vortrag weitest gehend rauszuhalten. So sprach er von multimodaler Autimus-Therapie, die nach seiner Aussage Autismus Deutschland voranbringen möchte. Gemeint ist damit, dass nicht nur ein Therapiekonzept allein stehen kann, sondern dass möglichst viele Bausteine ähnlich einem Baukastenprinzip Anwendung finden sollte.
Gut fand ich den Einwand einer Therapeutin, die meinte, dass ABA aber soviel Raum einnimmt, dass für nichts anderes Platz wäre.
Das ist aber nur ein Punkt, der mich an dieser Aussage stört.
Tatsächlich finde ich, dass der Gedanke einer multimodalen Therapie nicht rechtfertigt, Therapiebausteine einzubeziehen, die gegen Menschrechte und die Rechte des Kindes verstossen, wie es eben ABA allein schon mit seinem Therapieansatz tut.

Herr Nolte berichtete auch von einem Ansatz, dass Therapiezentren in Zukunft zertifiziert und auditiert werden sollen, wozu auch ein Leitfaden durch die Fachgruppe Therapie von Autismus Deutschland entwickelt wurde.
Auch sprach er hier von wissenschaftlicher Bewertung.
Hier stellten wir uns die Frage, wie denn hier die Zielsetzung einer Bewertung beurteilt wird. Gehen wir von einer evidezbasierten (augenscheinlichen) Beurteilung aus, so mag in manchen Bereichen ABA tatsächlich je nach Zielsetzung positiv bewertet werden. Zumindest wenn es darum geht, wie zufrieden die Eltern waren, weil Kind jetzt das tut was sie sagen oder das ausführt, was es sollte.
Wie es dem Kind dabei geht, welche Folgen entstehen können und wer überhaupt sich anmaßen darf solche Ziele festzulegen, ohne dabei Autisten selbst zu befragen, dass wurde nicht wirklich beantwortet.
Scheinbar ist die rein von aussen bewertete Sicht ausreichend. Immerhin behauptet Herr Nolte, dass ABA unbestritten die Therapie mit der höchsten Evidenzrate ist. *augenrollt*
Ausserdem soll Telefonieren eine Schlüsselkompetenz sein, laut Nolte, die es zu erlernen gilt.
Da gibt es noch viel zu tun.

Zumindest den Einwand, dass Autisten bei Autismus Deutschland involviert werden sollten, stößt bei Herrn Nolte auf gute Resonanz. Er ist laut persönlicher Meinung dafür, dass Autisten mehr einbezogen werden sollten. Leider wird er vermutlich da „noch“ recht allein damit stehen, solange der Vorstand von Autismus Deutschland, gerade in Persona von Frau Kaminski, alles dafür tun werden, um das zu verhindern.

Ingesamt gesehen war die Veranstaltung ok, aber den erhofften Erfolg hat sie nicht gebracht.
Denn ganz zum Schluss, als keine Diskussion mehr möglich war (klug plaziert), hat Herr Nolte doch noch eine Stellungsnahme zu ABA geäussert, die der von Autismus Deutschland entspricht.  Aber wie gesagt, ich hatte das auch nicht anders erwartet.

Wir waren aber im Gespräch, konnten unsere Sichtweise erklären und aufzeigen, wie wir zu ABA stehen und das Autismus Mittelfranken durchaus nicht allein mit ihrer Stellungsnahme dasteht.
Das war mir wichtig und somit war es für mich auch vertretbar, dass ich heute den Tag mit Kopfschmerzen verbringen werde und selbst beim Mittagessen, wegen der Lampen, Sonnenbrille tragen musste.

Ja es war anstrengend, aber die Fahrt hat sich für mich gelohnt. Ich habe ein paar Bekannte aus dem Internet persönlich kennen lernen dürfen, konnte Mittelfranken unterstützen und meine Sicht der Dinge einigermaßen darstellen.
Ich kann durchaus stolz auf mich sein und werde weiter machen.

In diesem Sinne, bis demnächst.

Das wahre Gesicht, eine Chronik des Grauens

ne, so nicht Madame

Quergedachtes | Ein Blog über Autismus

Ich stecke eigentlich mitten in meiner Vorbereitung für eine Reise. Ich werde als Gast und Zuhörer in Nürnberg an einer Veranstaltung von Autismus Mittelfranken teilnehmen. Thema:

„Autismus-Therapie im Spannungsfeld zwischen Evidenzbasierung und Lebensqualität“

Übrigens entstanden aus der Stellungnahme des Vorstandes von Autismus Mittelfranken zum Thema ABA.

Ich wurde dann heute auf die Facebookseite von Autismus Karlsruhe hingewiesen. Hier wurde die Seite bzw. der Verein über die Facebook eigene Funktion mit einem Stern bewertet

Kommentar: Widerlicher Verein der ABA promoted

Gut, nicht jeder würde es so ausdrücken, aber es ist eine Meinung. Und das Autismus Karlsruhe ganz vorne beim Thema ABA dabei ist, ist kein Geheimnis.

Frau Klemm, ihres Zeichens ehemalige Vorsitzende des Vereines, reagierte auf diese Bewertung die NICHT von mir stammt wie folgt:

„Sehr geehrter Herr Kummer, in welchem Kontakt stehen Sie zu dem Verein. Haben Sie persönliche Erfahrungen mit ABA gemacht und warum bezeichnen Sie den Verein als…

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Positive Anstrengung

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Gesprächsrunde, Gesprächsrunde SHG Rosenheim, HFA, Hochfunktionaler Autist, Vortrag

würde ich es nennen oder positiver Stress. Denn nicht nur negatives kann mich aus dem Gleichgewicht bringen. Nur mit dem Unterschied. Ich habe zwar die Nachwirkungen, aber ich nehme sie gern in Kauf. Freue mich darüber, dass ich es ohne größere Pannen überstanden habe und bin ein wenig stolz darauf.

Die Gesprächsrunde in Rosenheim

Ich wüsste zwar noch gern, wie es die Teilnehmer empfunden haben und ob sie die kleinen Unsicherheiten und meine Flucht am Ende bemerkt haben. Ich wüsste gern, wie sie es inhaltlich fanden und mich interessiert es in dem Zusammenhang auch, wie meine Außenwirkung dem entgegen steht, was ich meine auszusenden.

Tatsächlich war ich sehr nervös und da ich die Reaktionen an den Leuten nicht zuverlässig ablesen kann, auch sehr unsicher.
Ich fragte mich gleich zu Anfang, ob ich nun lieber aufstehen soll, oder einfach sitzen bleibe. Ich entschied mich sitzen zu bleiben, da ich so mein Modell besser vorführen kann. Mein Notnagel, den Text den ich aufgeschrieben hatte, habe ich nur ab und an gebraucht. Es gab mir aber die Sicherheit, denn ich neige dazu den Faden zu verlieren und im Notfall hätte ich den einfach nur vorgelesen.
Dann kam das Modell, welches eigentlich das Kernstück meines Vortrages darstellt, mit dem ich bildlich darstellen wollte, wieviel Kraft Autisten schon allein dafür verwenden, um Alltägliches zu meistern. Ich verwende zum einem hierfür die Löffeltherorie, die dann das Wieviel (Außenreize, Kompensation, Kraftverbrauch) darstellt.
Früher hatte ich nur die Löffeltheorie angewendet, und schon oft wollte ich sie auf Autisten umschreiben. Aber um es wirklich bildlich darzustellen, fehlte mir immer das Warum.
Dafür entstand dann mit der Zeit ein Modell, dass wie eine Treppe aufgebaut ist. Diese Treppe stellt einen Tag dar, inklusive aller Hürden. Mal große, mal kleine Stufen und Wippen, die einen ins Wanken bringen können. Sozusagen das Warum.
So lässt es sich bildlich ganz gut erklären, warum beispielsweise manches an einem Tag geht und am nächsten nicht. Wieso es nicht immer so gut ist, Autisten immer mehr Anpassung abzuverlangen. Warum die Rückzugsphasen, Stimmings aber auch Sicherheitsbereiche so wichtig sind.

Am Ende der Präsentation des Modells, fällt mir auf, dass ich das mit der Außenwirkung vergessen habe. Ach Schreck. Darauf baut sich doch mein weiterer Vortrag auf.
Ob das holpern meinerseits bemerkt wurde?

Jetzt greife ich doch vermehrt auf den Notfalltext zu. Aber er passt nicht mehr ganz, da nun der Bezug zum Modell fehlt.
Schneller als gedacht, vielleicht auch durch das vorlesen, war ich am Ende meines Vortrages. Ich habe vor Aufregung nicht mehr daran gedacht auf die Uhr zu schauen. Im Vorfeld war ich fest davon überzeugt, die Vorgabe einer halben Stunde nicht einhalten zu können. Mir wurde deswegen zwar zugesichert, dass es nicht schlimm sei und ich das so machen soll, wie es für mich am angenehmsten ist, hätte es aber dennoch gern gewusst.
Das Gefühl trügt bei solchen Dingen oft. Denn mir kam es so vor, als wäre ich tatsächlich im Rahmen gewesen.

So begann die Fragerunde

Jetzt würde es sich zeigen, ob ich mich richtig ausgedrückt hatte. Und tatsächlich. Immer wieder streiften diverse Fragen genau den Bereich meines Modells und manchmal reichte ein Hinweiß auf die Löffel oder die Treppe aus, um ein allgemeines Nicken auszulösen.
Ich war erleichtert. Ich hatte wirklich das Gefühl, sie hatten meine bildliche Darstellung verstanden. Das macht es einfacher die Dinge zu erklären, die so schwer greifbar sind, wenn man es so nicht kennt.
Die Fragerunde selber war sehr anstrengend für mich. Bei manchen Fragen hätte ich einfach gern mehr Zeit gehabt zum nachdenken und zu manchem würde ich selbst jetzt noch gerne was dazu sagen oder richtig stellen.
Ich denke, einige Fragen habe ich nicht zu meiner Zufriedenheit beantworten können. Ob die Teilnehmer das auch so empfunden haben?
Andere wiederum waren ok. Und es gab tolle Denkanstöße, auch für mich.

Sehr interessant fand ich den Einwand eines Therapeuten. Zum einem, wie er eine bestimmte Situation eines Kindes auflösen würde. Ich hätte ja empfohlen, die Aufgabe aufzuteilen.
Er jedoch schlug eine unkonventionelle Methode vor, die tatsächlich sowohl für den Autisten gut zu meistern wäre, und den Lehrer zufrieden stellen dürfte. Diese Methode werde ich mir merken. Denn auch für meine Kinder sind solche stupiden Wiederholungen von immer denselben Buchstaben in Reihe sehr anstrengend. Allein schon, weil die Motorik nicht so sehr mitmacht, und zumindest ist das bei mir so, dass ich mich in solchen Fällen sehr auf das was meine Hand da macht konzentrieren muss, um die Defizite in der Motorik auszugleichen. Gerade bei Kindern lässt diese dann auch mit der fehlenden Motivation nach.
Ich verstehe aber auch die Lehrer an dieser Stelle, die eben auch die letzten Reihen noch sehen wollen. So war der Vorschlag, das Ganze nicht nebeneinander der Reihe nach abzuarbeiten, sondern einfach untereinander eine durchaus sehr gute Lösung. Auf diese Weise sind alle Reihen bedient, auch wenn zwischendurch die Kräfte nachlassen.

Auch mit dem anderen Einwand hatte er durchaus recht, nur brachte ich es in dem Moment nicht mit mir zusammen, da ich manchmal mein eigenes Empfinden brauche, um Situationen wirklich nachzuvollziehen. Das sollte mir erst gegen Ende gelingen, aber das kommt später ;).
Es ist das Gefühl, das ich sehr gut kenne und nachvollziehen kann.
Diese Wut auf mich selber, das Gefühl des Versagens, wenn man die Erwartung an sich selber „mal wieder“ nicht erfüllt hat. Und wenn es eben nur die eigene Vorgabe ist, den Abend durchzuhalten.
An dieser Stelle ist es wichtig, den Kindern (aber auch mir ;)) beizubringen, dass es ok ist, und das man dadurch auch nichts verpasst. Vielmehr nach einer Pause eher wieder am Geschehen teilnehmen kann, als sich völlig damit zu verausgaben, dabei aber nicht mit drin zu sein.
Ingesamt waren sehr viele interessante Fragen, bunt gemischt aus mehreren Bereichen. Mit etwas mehr Zeit, hätte ich vielleicht auch allen gerecht werden können.
Aber es wurde immer anstrengender für mich. Was teilweise vorher nur ein Rascheln war oder als Unruhe registriert wurde, wurde störend.
Ähnlich dem, dass mich das Licht des Stadions gegenüber immer mehr störte, auch wenn es von Anfang an da war.
Später meinte jemand, man hätte mir an diesem Punkt die Anstrengung schon angesehen. „Man sieht es an den Augen“… Ich war beeindruckt. Nicht viele sehen das.
Tatsächlich schaffe ich es noch auf dieses Licht hinzuweisen. Es passte gerade thematisch zu einer Frage. Höchstwahrscheinlich hätte ich es sonst nicht angesprochen und sofort wurden die Jalousie an dem Fenster runtergezogen.

Zum Ende hin war ich froh, auch wenn es viel Spaß gemacht hat, das es rum war. Ich packte gerade meine Sachen zusammen und wollte eine kleine Pause machen, als ich angesprochen wurde. Das Thema war wichtig und ich habe auch gern geantwortet, aber ich merkte, wie es jetzt schnell bergab ging. Ich drehte mich hilfesuchend um. Ich weiß nicht mehr, ob die Leiterin der SHG das gesehen hat, oder ob es nur als Fragestellung galt: „Pause“ sagte sie und in dem Moment fielen meine Filter. Ein Moment, den ich deutlich spüren kann. Overload.

Katrin brachte mich aus dem Raum und ich trat die Flucht an…Pause.
Und genau da war der Moment, als ich wütend auf mich selbst unten stand, dass ich den Zusammenhang zwischen dem was der Therapeut in der Fragerunde sagte und dem was ich fühlte, verstand.
Ihm das noch zu erklären, dazu hatte ich noch die Gelegenheit, als ich wieder hochkam um meine Sachen zu holen, bevor es nach Hause gehen sollte.

Eins möchte ich aber noch unbedingt erwähnen. Kurz vor meiner Abfahrt nach Hause ereignete sich etwas, dass ich extrem süß und schön als Reaktion empfand. So fragte mich eine Autistin, die ebenfalls an der Gesprächsrunde teilgenommen hatte, ob ich auch in Bildern denke. Sie war wohl gerade darüber im Gespräch mit den Eltern eines 17 jährigen Autisten.
Ich beantwortete die Frage mit „ja“ und sie hüpfte vor Freude ganz aufgeregt und rief immer wieder aus „genau wie ich“.
Als die Eltern genauer wissen wollten, wie das mit dem Bilder denken ist, erklärte ich Ihnen wie sich das bei mir darstellt und wieder hüpfte die Autistin im Hintergrund.
Ich glaube, das wird mir sehr lang in Erinnerung bleiben.
Es freut mich wirklich, jemandem solch eine Freude bereitet zu haben.

Zwar spüre ich selbst momentan noch die Nachwirkungen, aber ingesamt ist es, gerade auch durch solche Ereignisse, eine positive Anstrengung gewesen und eine Erfahrung, die ich nicht missen möchte.