Das Schweigen ist vorbei – Nachteilsausgleich aus der Sicht einer erwachsenen Autistin

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Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum, Autist, Heute schweigen wir!, HFA, Nachteilsausgleich, Verselbständigung, Weltautismustag

Gestern haben wir geschwiegen, weil der Autismustag schon lange nicht mehr unser Tag ist und missbraucht wird von den großen Organisationen und nicht-autistischen Menschen, um sich zu profilieren.
Es sollte ein stiller Protest sein, indem wir klar fordern:
„Mit uns, nicht ohne uns!“.

Viele haben uns kritisiert, noch mehr beigepflichtet zu dieser Aktion, aber ist euch etwas aufgefallen?
Es hat doch geklappt.
Wir hatten eure Aufmerksamkeit.

Den ganzen Tag gestern ging es darum:
Warum schweigen. Was ist das mit den Organisationen, was stört uns daran. Warum wollen wir den Autismustag nicht feiern und weiß jemand was genaues?
Mehr als mit jedem anderen Aufklärungsartikel haben wir das Thema „Mit uns, nicht ohne uns“ polarisiert.

Allerdings habe ich natürlich dennoch etwas zu diesem Thema zu sagen.

Denn im Grunde ging es darum aufzuzeigen, dass es wichtig ist auf erwachsene Autisten zu hören. „Autismus keep calm and cary on“  hat dazu heute auch veröffentlicht und hier ist meiner zum Thema, denn die Zeit des Schweigens ist vorbei.

 

Nachteilsausgleich aus der Sicht einer erwachsenen Autistin

Ich wurde 2012 diagnostiziert. Bis dahin erhielt ich keinerlei Unterstützung im rechtlichen Rahmen. Tatsächlich ging es sogar so weit, dass ich zwar mit den Jahren das ein oder andere benennen konnte, was ich nicht kann, immerhin wurde mir das oft genug gesagt, aber nicht warum es so ist. Das Unvermögen, zu benennen, wo ich Hilfe brauchte, brachte zusätzliche Schwierigkeiten mit sich und ich behaupte heute, dass ich mit der richtigen Unterstützung in meiner Kindheit heute wesentlich selbständiger wäre, als ich es jetzt bin.

Jugendämter und Schulen stellen gerne eine Verselbständigung in den Vordergrund und gewähren Hilfen nur im Hinblick darauf, dass diese dazu führen müssen und Kinder irgendwann ohne diese auskommen. Lässt man als Elternteil solche Dinge nicht zu, wird einem schnell vorgeworfen, das Wohl des eigenen Kindes nicht im Blick zu haben und der Selbständigkeit seines Kindes im Wege zu stehen. Schnell steht das Wort Helikoptermutter oder -vater im Raum.
Aber ist das wirklich so?

Was heisst Verselbständigung denn wirklich?

Bei weitem nicht, dass man vollkommen selbstständig durchs Leben gehen kann. Mal ehrlich, wer kann das schon so ganz ohne Hilfe. Nur verhält es sich bei mir so, dass ich keinen Freundeskreis habe. Zumindest niemanden in der Nähe, sodass ich in den meisten Situationen auf mich allein gestellt wäre und ich habe, wie viele Autisten, Schwierigkeiten damit, mir Freundschaften aufzubauen oder sie zu halten. Dazu kommt auch hier die Intensität, wie bei vielen Dingen. Ich brauche wesentlich öfter Unterstützung und das bei alltäglichen Dingen.

Verselbständigung heisst, selbstbestimmt leben zu können, auch, wenn man dafür Hilfen in Anspruch nehmen muss. Denn diese Hilfen sollen einem ja nichts abnehmen. Sie sollen lediglich das ausgleichen, wozu man behinderungsbedingt (noch) nicht in der Lage ist. Er gleicht einen behinderungsbedingten Nachteil aus. Solch ein Nachteilsausgleich übervorteilt nicht, wenn er richtig angelegt ist und er verhindert keine Selbständigkeit. Tatsächlich stärkt er das Selbstwertgefühl und gibt einem die Zuversicht und Kraft, auch mal neue Dinge auszuprobieren oder andere Wege zu beschreiten.
Diese Unterstützung führt auch nicht in eine Abhängigkeit, da die meisten Autisten immer darnach bestrebt sind, es möglichst allein zu schaffen. Da unterscheiden sie sich kaum von nichtautistischen Menschen. Oder wie erklärt es sich, dass Kinder irgendwann allein ihre Anziehsachen rauslegen wollen, sich selbst waschen, allein zur Schule gehen, etc. Warum lernen Kinder? Denn könnte man ihnen da nicht auch ein Abhängigkeitsverhältnis zu ihren Eltern unterstellen, wenn wir bei dieser Argumentation bleiben? Viele Autisten machen diese Schritte in der Entwicklung auch, nur manchmal viel später.

Ich kann es nicht – oder doch?

„Sie hat ein Problem mit der Kommunikation“ sagte mal jemand über mich und damit trifft es meine Schwierigkeit ziemlich genau. Das heißt nicht, dass ich nicht kommunizieren kann. Tatsächlich ist mein Wortschatz vielen anderen überlegen und ich habe ein gewisses Talent mich auszudrücken. Ich besitze auch ein gewisses Auftreten, dass mich authentisch und selbstbewusst wirken lässt. Und doch. Ich weiß nicht was es ist. Eine gewisse Unsicherheit, die immer mitschwingt, weil ich weiß, dass es so oft schief gegangen ist. Das ich Dinge falsch aufgefasst oder wiedergegeben haben muss. Das ich anders verstehe und mich anders ausdrücke. In manchen Bereichen zeigt sich das Problem mehr, in anderen weniger.
Diese vielen Misserfolge führten mit den Jahren dazu, dass ich zusätzlich zum Autismus eine Angststörung entwickelt habe. Anders als bei Amtsgesprächen, wo ich selten allein hin musste, hatte ich nie jemanden an der Seite, wenn es um das Telefonieren ging. Niemanden, der mich da hindurch begleitet hätte, damit ich Schritt für Schritt lernen konnte, mit solchen Situationen umzugehen.
So ging es mit vielen Dingen. Dinge, die für andere ganz alltäglich sind und so von Nichtfachkräften oftmals nicht verstanden werden. Die meiste Zeit wurde es mir nur abgenommen weil „du das eh nicht kannst“. Es war keine Anleitung, es war ein Wegnehmen. Wie soll ich es so denn auch können? Wenn man ohne wirkliche Hilfe immer wieder in solche Situationen gestoßen wird. Oder ich nahm es erst gar nicht in Angriff. Traute es mir selbst nicht zu aus Angst wieder irgendetwas falsch zu machen. Vor allem dann, wenn es meine Kinder betraf.

Bevor ich eine Angststörung entwickelte, hatte ich noch den eigenen starken Willen, Probleme, die mit meinem Autismus verbunden sind, immer wieder selbst zu lösen. Es schaffen zu wollen aus eigener Kraft. Hätte ich damals eine Hilfe gehabt, dann würde ich vielleicht immer noch daran arbeiten können. Wäre heute vielleicht an manchen Stellen selbstständiger, auch wenn ich dazu Hilfe benötige.
Es kann sein, dass an manchen Stellen eine lebenslange Hilfe von Nöten ist. Das muss nicht immer in Form einer Begleitung sein, kann es aber. Das ist sehr abhängig von der Art der Hilfe und Situation. Es kann auch sein, dass irgendwann eine Nische gefunden wird, in der die eigene Behinderung gar nicht soviel Gewicht hat oder sogar als Stärke gewertet wird. So werden z.B. immer mehr Sehbehinderte in der Diagnostik beim Ertasten von Tumoren eingesetzt, da Blinde bekannter Maßen einen wesentlich besseren Tastsinn besitzen als Sehende. Genauso ist es möglich, dass man später einfach andere Prioritäten setzt, insofern man sich in einer Lage befindet sich diese Freiheit auch nehmen zu können.
Aber um überhaupt dahin zu kommen, solche Nischen für sich zu entdecken, muss derjenige erstmal durch alle wichtigen Instanzen. Das bedeutet die richtige Schul- und Ausbildung ohne die man gar nicht erst eine Chance hätte, sein Potential vollständig auszuschöpfen.

Autistisch seit Geburt

Es passiert mir oft in Diskussionen mit anderen Eltern, die mich um Rat fragen. Irgendwie erwarten sie von mir ein ganz anderes Verhalten als sie es von ihren Kindern kennen. Erwarten, da ich erwachsen bin, dass ich weniger autistisch bin und besser kommunizieren kann. Weniger klar wie ihre Sprösslinge. Sie vergessen, oder wollen es vielleicht auch nicht wahr haben, dass Kinder nicht aufhören, autistisch zu sein, sobald sie 18 werden. Erwachsene waren nicht weniger autistisch, als sie noch Kinder waren.

Wenn man mir ins Gesicht sagt, dass autistische Kinder besser dran wären ohne Nachteilsausgleich kann ich nur eins dazu sagen: Ich hatte keinen und ich bin dadurch nicht selbstständiger geworden. Im Gegenteil.

Ich persönlich habe den Großteil meines Lebens nur auf die Hilfe von Menschen zurückgreifen können, denen irgendwas an mir lag. Sei es mein damaliger Ehemann, Freunde, Mitbewohner, Familienangehörige und ja, selbst meine Kinder. Denn auch wenn sie Autisten sind, können sie manchmal Dinge, die ich nicht so gut kann und so unterstützen wir uns gegenseitig. Denn keiner ist gleich und nur weil ich immense Schwierigkeiten damit habe Fremde anzusprechen, macht dies meinem Großen gar nichts aus und so schicke ich ihn immer vor, wenn es darum geht, jemanden etwas zu fragen.
Das Problem dabei ist jedoch: Gerade Freunde und Familie können vieles nicht wirklich verstehen oder haben ihr eigenes Leben und so passierte es mehr als einmal in meinem Leben, dass ich Beziehungen überstrapaziert hatte. Das ich zur Belastung wurde und das Gefühl werde ich nie los und selbst wenn ich jetzt jemanden habe, der mich tatsächlich versteht und gern hilft, werde ich das Gefühl, eine Belastung zu sein, einfach nicht los.
Ich hatte vor etwa 3 Jahren eine ambulante Betreuung und in der Zeit habe ich mich selbständiger gefühlt als je zuvor. Plötzlich habe ich allein Dinge hinbekommen (auch wenn immer jemand unterstützend bei mir war). Ich war stolz darauf, konnte selbst bestimmen was wann gemacht wurde. Musste nicht darum bitten. Entgegen dem, wie ich hier wirken mag, brauche ich immer noch in sehr vielen Bereichen Unterstützung, weil ich nicht aufhöre Autist zu sein, nur weil ich erwachsen geworden bin und ich weiß, wie es ist ohne jegliche Hilfen die Kindheit zu überstehen oder als erwachsene Autistin heute im Alltag überfordert zu sein.
Das einzige, was ich dadurch gelernt habe, ist, dass ich es nicht kann und ich habe Jahre gebraucht und arbeite noch heute daran, mir klar zu machen, dass ich kein Versager bin.

Ich kenne das Gefühl, wie es mit der richtigen Unterstützung sein kann und dass es sich tatsächlich anders anfühlt, als wenn man andere stets um etwas bitten muss.

Ich will ein selbstbestimmtes Leben führen. Will nicht auf andere angewiesen sein und wenn ich persönlich dazu eine Integrationshilfe als meinen „Rollstuhl“ betrachten muss, dann kann ich besser damit leben und trotz allem einen gewissen Stolz auf mich entwickeln. Viel besser, als Jahr um Jahr Vorwürfe darüber anhören zu müssen, was ich alles nicht kann.

Vielleicht hat mich deswegen die Aussage so getroffen, dass ich mich gegen eine Verselbständigung meines Kindes stellen würde und das Autisten ohne Nachteilsausgleiche besser dran wären.
Ich habe immer schon sehr darauf geachtet, meine Kinder zu einem selbstbestimmten und nicht nur selbstständiges Leben zu erziehen. Das heißt mit keiner einzigen Silbe, dass ich sie nicht dazu erziehe selbstständig zu sein. Das wirft man mir oft vor, aber wer meine Kinder von Anfang an kennt, weiß welche Fortschritte sie gemacht haben. Therapeuten, die uns Jahre begleitet hatten, nebst Psychiatern waren immer davon begeistert, wie ich an Dinge herangehe.
So habe ich immer darauf geachtet, dass sie es möglichst selber können. Sie auch stets gefordert und nur eingegriffen, wenn es notwendig ist. Ich weiß, was meine Kinder verkraften und leisten können, vielleicht gerade deswegen, weil ich selbst autistisch bin.
Ich weiß, dass ich vieles kann, wenn ich nur die Sicherheit hinter mir weiß und das ist bei meinen Kindern nicht viel anders.

Meine Kinder sollen eines Tages zurückblicken können auf ein erfülltes Leben voller Lernen und Erstaunen und nicht auf einen täglichen Kampf.

Denn auch diese Kinder werden irgendwann Erwachsene und auch dann werden sie immer noch autistisch sein und dann werden sie, wenn man alles richtig gemacht hat, selbstbestimmt ihr Leben bestreiten können, soweit sie dazu in der Lage sind.
Bis dahin ist es die Aufgabe der Eltern und anderer erwachsener Autisten, dies begreiflich zu machen.
Dafür kämpfe ich, dafür stehe ich und daher gibt es auch meinen Blog. Um anderen verständlich zu machen, warum ich wie reagiere, was ich warum für richtig halte und was nicht.
Dabei ist es wichtig, nicht nur eine Meinung anzuhören, weil Autisten so verschieden sind wie alle Menschen und nur weil etwas bei mir funktioniert, heisst es noch lange nicht, dass es bei allen so sein muss. Aber ich kann Denkanstöße geben.
Selbst ich als autistische Mutter hole mir Rat bei anderen Autisten. Höre sie an, damit ich meinen Kindern eine möglichst breite Palette an Möglichkeiten bieten kann.

Der Weltautismustag steht inzwischen mehr für große Interessensvertretungen, die für uns reden und entscheiden wollen. Sie feiern den Tag als ihren und schließen uns aus, indem sie sagen, dass man nicht auf erwachsene Autisten hören sollte.
Sie sagen, das wir nicht für Autisten sprechen können.
Dieses für uns sprechen ist im Sinne der Selbstständigkeit nicht gut, Menschen mit Autismus besitzen enorm große Fachkenntnis, Einfühlungsvermögen etc. und sollten die ersten sein, die über Autismus sprechen.

Mit uns, nicht ohne uns!

ABA -Therapeuten und ihre Verantwortlichkeit

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ABA, ABA-Therapeuten, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Therapie

Wenn man mit ABA Therapeuten diskutiert, fallen im Grunde immer die gleichen Argumente. Eines davon ist, dass diese Therapie inzwischen weiterentwickelt wurde und schon lange nicht mehr auf Strafe basiert und wir uns doch nur mehr für die Möglichkeiten öffnen sollten, die diese Art der Hilfe für Autisten bietet.

Man sieht an ihren Gedankengängen jedoch auch deutlich, dass sie nur wenig von dem verstanden haben, worum es uns Autisten, und auch mir im speziellen, bei unserer Kritik an ABA und jeder anderen darauf aufbauenden Therapie wirklich geht.
Natürlich geht es auch darum, dass Elektroschocks und der Einsatz von Verstärkern und der stetige Entzug dessen, was Autisten wirklich gerne tun, alles andere als human ist. Genauso geht es darum, dass eine Therapie von 20-40 Stunden oder idealerweise der gesamten Wachphase des Kindes einen extremen Einschnitt in die Lebensqualität bedeutet.

Aber, und hier ist das, was die Therapeuten allesamt anscheinend überlesen „wollen“: Es geht uns schon um den Ansatz.

Es schließt deswegen auch jegliche Therapieform ein, die zur Basis hat, autistisches Verhalten abzutrainieren, um gesellschaftskonform zu werden.
Bislang habe ich noch keine angewandte Verhaltenstherapie kennengelernt, an der sich diese grundlegende Kritik nicht anführen lässt. Das macht weder bei AVT, PCB oder PECS halt.

Ja, das „richtige“ ABA, wie es gern genannt wird, geht mit Bestrafung einher und das „neue“ ABA wäre nicht mehr so. Das sagen sie alle immer wieder. Und doch gibt es die Bestrafung noch immer. Nur viel subtiler und als solche ohne genaue Kenntnisse kaum noch zu erkennen. Heute arbeitet man mit Entzug von Spielzeug, oder dass man Sachen, die man gern tut, erst machen darf, wenn man gewünschtes Verhalten gezeigt hat. Das „humanere“ ABA – in Deutschland auch AVT genannt -, arbeitet mit Ignoranz und Essensentzug und verbietet notfalls Stimming.
Ich verlange nicht, dass nichtautistische Menschen verstehen, wie wichtig für uns derlei Dinge sind, aber zumindest akzeptieren sollten sie es, und man sollte uns auch als Menschen respektieren.
ABA verstößt gegen Grundrechte, Menschenrechte und Behindertenrechte, und umso schlimmer wird es, wenn es an Kindern ausgeübt wird.

Was mich massiv stört, ist das Relativieren. Mich regt in dem Zuge auf, dass die Therapeuten jeden Missbrauchsvorwurf an die Eltern abwälzen. Sie wägen sich dann außerhalb der Verantwortung, denn es obliegt ja den Eltern, die Norm der Kinder festzulegen.
Mir wurde das auch von ABA-Vertretern gesagt. Das Programm wäre human und gut und es ist ja nicht ihre Schuld, wenn andere dies missbrauchen.

Doch, ist es!

Denn sie als Therapeuten haben auch eine Verpflichtung ihrem Patienten gegenüber, und nur weil die Eltern das wollen, ist es noch lange nicht richtig.
Vielmehr müssten manchmal eher die Eltern therapiert werden, damit sie ihr Kind so annehmen können, wie es ist.

Noch mehr nehme ich sie in die Pflicht, wenn sie Eltern explizit ausbilden, teilweise auch Co-Therapeuten, um eben diese hohe Therapiestundenzahl überhaupt aufrecht halten zu können. Das IFA Bremen, das ja von Aktion Mensch gefördert wird mit ihrem BET-Programm, macht genau dies. Sie suchen Co-Therapeuten, die in ein paar Stunden und Wochenendkursen lernen sollen, autistische Verhaltensweisen „richtig“ einzuschätzen und so Skills an die Hand bekommen, autistischen Kindern unerwünschtes Verhalten abzutrainieren/ zu löschen und gesellschaftskonformes anzutrainieren.
Nicht ohne Grund brauchen Spezialisten jahrelange Erfahrung, und selbst sie urteilen oft falsch, wenn sie nur die eigene Außensicht als das einzig Wahre ansehen.
Genausowenig ist es ratsam, Eltern mit falschen Vorstellungen von dem, was richtig ist, solche Skills an die Hand zu geben.
Halten Therapeuten das wirklich für verantwortungsvoll dem Kind gegenüber? Hört da wirklich ihre Verantwortlichkeit auf?

Es ist das eine, wenn ein erwachsener Autist etwas lernen möchte. Der kann auch Nein sagen oder Stop, wenn es zuviel oder nicht machbar ist. Aber ein Kind kann das nicht, und vor allem kann gerade ein autistisches Kind die sozialkonventionellen Normen noch gar nicht vollständig erfassen und begreifen und somit auch niemals von sich aus den Wunsch äußern, dass es (auf diese Weise) das lernen möchte. Es wird in dem Alter immer ein Aufzwingen und Antrainieren sein und jedes Schönreden und Relativieren ist an der Stelle völlig fehl am Platze.

Die Angst, die da bei den Eltern geschürt wird, sie würden so immer zurückgebliebene Kinder haben, die niemals eigenständig lernen können, wenn sie nicht frühzeitig mit der Therapie anfangen, ist eine der gröbsten Maschen, die ich je gehört habe. So auch damals bei dem Treffen mit Aktion Mensch und dem BET-Projekt:

Das war übrigens etwas, was mir bei der Veranstaltung schon sehr negativ auffiel.
Das stetige Springen in den unterschiedlichen Schweregraden. Eben dem Autisten, der gar nichts kann, nichtmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können, weil in dem Zuge ja auch nicht erwähnt wird, dass Autisten das sehr wohl mit der Zeit auch lernen können. Vielmehr implizieren sie so, dass diese ohne Behandlung ja immer die Windel tragenden Autisten bleiben werden, die Wände mit ihrem Kot beschmieren.
Bis eben zur Variante, dass Kinder die Eigenbestimmung lernen sollten, eigenständig und autonom zum Bäcker gehen zu können und das mit 6 Jahren. Eben eher die Hochfunktionale Variante.
Sprachen sie also von Erfolgen, dann ging es plötzlich weg von den schwersten, angstmachenden Zuständen der schwerstbehinderten Frühkindlichen hin zu den Hochfunktionalen, wo sie mit angewandter Verhaltenstherapie dann wohl einzustufen wären.
Weit dem voraus, was man als basale Fertigkeit verstehen würde.

 

Das ist eine eindrucksvolle Taktik, die da angewandt wird. Denn welche Mutter kann in dem Zuge nicht zustimmen, wenn sie nicht will, das ihr Kind einfach vors Auto läuft. Diese Phrasen sind Teil der Rhetorik eines ABA-Vertreters, der versucht, an den Mutterinstinkt zu appellieren, und ich kann dazu nur eines sagen:

Autismus bedeutet nicht Entwicklungsstillstand!

Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach am besten über das logische Verstehen.
Es mag vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als Autisten alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant.
Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten.

Hier kommen ABA-Vertreter immer mit dem Argument, dass ich als hochfunktionale Autistin das gar nicht beurteilen kann. Doch, kann ich.

Nicht nur aus eigenem Verstehen heraus, sondern auch, weil ich zwei frühkindlich autistische Kinder habe und beide lernen langsamer, aber sie lernen und das ganz ohne Zwang und ABA. Immer mehr verstehen sie und passen sich mit ihrer ganz eigenen Art und ihrem eigenen Maß an, da sie irgendwann selbst diese Notwendigkeit begreifen.

An dieser Stelle kommt dann meistens, dass ich dann nur Glück gehabt hätte, und es ginge ja um Fälle, wo keine Kommunikation stattfindet und die Wände mit Kot beschmiert werden.
Sind sie (Therapeuten, Eltern, usw.) in dem Zuge wirklich ganz sicher, dass da keine ist, nur weil sie nicht sprechen können? Als meine Kinder noch nonverbal waren, haben sie sehr wohl kommuniziert, auf ihre ganz eigene Art und Weise. Man muss sie nur lesen lernen.

Die Extremfälle, die hier beschrieben werden, und das sehr bewusst, sind keine reinen Autisten. In der Regel liegen hier Mehrfachbehinderungen vor.
Autismus bedeutet in seiner Reinform aber nicht, dass eine Mehrfachbehinderung vorliegt – und wenn, ist es extrem davon abhängig, um welche es sich nun handelt.
Dies ist in dem Alter, wo ABA ansetzt, auch noch gar nicht genau festzulegen, und der Entwicklungsweg eines Autisten ist in dem Alter nicht vorgezeichnet. Auch wenn man das Eltern immer wieder einzureden versucht. Gerade Behörden und Schulen üben da enormen Druck aus, da es hier um viel Geld geht. So eine individuelle Förderung kostet, und diese Therapeuten versprechen hier eine gute Möglichkeit, um Autisten schnell gesellschaftlich funktionsfähig zu machen.

Tatsächlich ist es so, dass auch frühkindliche Autisten irgendwann irgendwie das kommunizieren anfangen, wenn sie den richtigen Zugang dazu gefunden haben.
So war bei meinen Kindern das Problem, dass sie rein visuell lernen. Irgendwann hatte ich es geschafft, ihr Interesse dafür zu wecken, und sie fingen das Lesen an und damit kam dann auch nach und nach die Sprache.

Es gibt bessere und humanere Wege, um autistischen Kindern zu helfen. Aber sie erfordern viel Zeit, Geduld und Respekt.
Mit Zwang geht vieles schneller, ja. Aber es ist im Grunde nichts anderes, als ein stupides Training wie bei Hunden, die auch nur ausführen, ohne wirklich zu verstehen.

Ich habe solch eine Erziehung „genossen“ und erst jetzt fange ich an, wirklich zu lernen. Nach meinem Tempo, meinen Wünschen und immer auf meinen Krafthaushalt achtend.
Viele Dinge habe ich nur ausgeführt, ohne sie zu verstehen, und umso mehr die sozialen Anforderungen stiegen, waren für mich diese erlernten Verhaltensweisen nicht übertragbar oder raubten zu viel Kraft, die ich für andere Dinge dringender benötige.
Das muss ich auch erstmal einschätzen lernen.

Das kann man von einem Kind nicht verlangen, und sobald man Außenstehende und auch Eltern entscheiden lässt und ihnen damit die Deutungshoheit überträgt, werden sie immer versuchen, das aus ihrer Sicht vermeintlich beste für ihr Kind zu tun, und dazu zählt, es gesellschaftskonform zu machen.
Ich mache manchen Eltern da keinen Vorwurf. Sie kennen ja nur diese Art zu leben.

Den Therapeuten jedoch schon, denn die sollten es besser wissen.

ABA-Vertreter verkaufen ihre Therapie als „Steigerung der Lebensqualität für das Kind und die ganze Familie“, indem sie den Autisten gesellschaftskonform machen, was wiederum nicht immer so deutlich kommuniziert wird, sondern eher als Freiheit, Selbstständigkeit oder Regelbeschulbarkeit benannt wird. Tatsächlich lassen sie dabei aber die Lebensqualität des Kindes völlig außer Acht.

Diese Freiheit und Selbstständigkeit, die autistische Kinder vermeintlich nur mit dieser Therapie erlangen können, ist sehr teuer erkauft.

Teurer, als man sich das als Nichtautist je vorstellen könnte.

Denken Sie mal über Ihre Verantwortlichkeit als Therapeut nach und fangen Sie an, den Autisten als vollwertigen Menschen zu sehen. Denn das sind wir auch.

Menschen.

 

Wichtige Links dazu:
FragtWarum Chronologie

Weiterführende Links:
Eine Rezension zum ABA-Ratgeber von Röttgers aus Elternsicht
Warum ich ABA verlassen habe -eine Übersetzung von fotobus
Therapieziele -von gedankenkarusell

 

„Diese Tage“

Schlagwörter

Alltag, AS, Asperger, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum, Berufsleben, Kommunikation, Meltdown, Overload

Eigentlich fing der Tag ganz normal an. Zumindest, wenn man davon absieht, dass die Woche von Anfang an anstrengend war.
So ist es meistens. Es schaukelt sich sozusagen hoch. Oft ist es ein Sammelsurium von Dingen, selten nur eins allein. Für sich hätten sie sicher nicht die Auswirkung gehabt. Aber das sehen die wenigsten. Sie sehen die Zusammenhänge nicht.
Vielleicht, weil sie es nicht nachvollziehen können. Weil sie solche Tage einfach abschütteln, als „diese Tage“ halt. „Kennst das doch“. „Da kommt halt mal alles zusammen“, und dann geht es einfach weiter.
Ich frage mich immer, wie sie das machen und wie ich ihnen begreiflich machen kann, dass „diese Tage“ bei mir eine ganz andere Bedeutung haben. Ein ganz anderes Gewicht.

Sie strengen mich an und rauben mir die Kraft. Die Spirale schraubt sich immer weiter runter. Immer niedriger wird die Schwelle dessen, was ich ertragen oder meistern kann.

„Diese Tage“ bedeutet für mich, dass etwas anders ist. Es kann auch anstrengend bedeuten, weil es unklar ist. Genauso kann mich eigentlich positives auch derart beschäftigen. Zum Beispiel wenn ich unerwartet ein Geschenk bekomme und ich nicht weiß, welche Reaktion erwartet wird oder ob überhaupt. Es kann auch bedeuten, dass ich plötzlich eine neue Aufgabe bekomme und mir nicht so recht klar ist, wie ich damit umgehen soll. Ob ich das gut genug mache, etc, etc.

Im Grunde kann man das leicht zusammenfassen. „Diese Tage“ bedeuten für mich Unsicherheit.

Es heisst auch, dass der Tag erschöpfend ist, weil ich so sehr mit anderen Dingen beschäftigt bin, dass ich reizoffener bin als sonst schon.
Es raubt mir die Kraft und das reicht bis in den nächsten Tag. Durch die Gedankenkreisel schlafe ich dann sehr oft schlecht und so wache ich meist am nächsten Tag schon mit Kopfschmerzen und wesentlich niedriger Toleranzschwelle auf, als den Tag zuvor.
Es ist eben eine Abwärtsspirale.

Diesmal ausgelöst durch die Aufgabe, Kollegen einzulernen. Das ist zwar anstrengend für mich, weil ich viel reden und mit für mich Fremden agieren muss und weil der beste Plan oft nicht funktionieren kann. Einfach, weil zu viele Variablen zusammen treffen. Es ist anstrengend, aber ich kann das meistern und eigentlich mache ich das auch recht gern (also positiver Stress).
Solange nichts anderes hinzu kommt.

Ja, es wurde mir gesagt, dass ich hauptsächlich dafür zuständig bin, die Kollegen richtig einzulernen und dass der Kunde bescheid wüsste. Ein genauer Zeitraum wurde jedoch nicht benannt, nur eine eventuelle Zeitspanne.
Das Problem war auch vielmehr, dass gesagt wurde, dass ich weniger meiner eigentlichen Tätigkeit nachgehen soll und auch das wäre mit dem Kunden genau abgesprochen.

Wieviel genau ist denn weniger? 

Als dann vom Kunden Dienstag morgen die Anweisungen kamen, was zu tun ist und da ich ja die Info hatte, dass es abgesprochen war, ging ich davon aus, dass ich das Pensum neben dem Einlernen zu schaffen hatte. Das löste den Stress und die Gedankenkreisel aus.
Der Hinweis eines Jobcoaches, ich hätte an der Stelle nochmal genauer nachfragen sollen, erschließt sich mir nicht. Ich ging ja davon aus, dass alles genau so abgesprochen war.
Es ging aber noch mehr schief an der Stelle. Es fehlte die genaue Absprache, klare Anweisungen an mich und eben auch die Anwesenheit der Jobcoaches. Zumindest wurde es mir so erklärt, dass es eigentlich geplant war, dass immer einer anwesend sein wird in der Zeit.

So war vermutlich das was passiert ist unvermeidlich.

Zwei Tage Overload und keine Möglichkeit sich zu erholen, da Gedankenkreisel, kamen zu dem Druck dazu, den ich zugegeben durch meinen Perfektionismus selber aufbaute. So brachte mich am Folgetag etwas zu Fall, was ich normalerweise hätte gut kompensieren können.

Noch im Hinterkopf, was ich noch zu erledigen hatte, dazu der Zeitdruck, das alles bis Mittags schaffen zu müssen, weil wir dann nicht mehr weiter arbeiten könnten.
Unser Büro sollte umziehen und so blieb mir nur noch dieses kurze Zeitfenster. Ich geriet unter Leistungsdruck und so wurde ich zusehend genervter.
Als ich dann kurz vor Mittags feststellte, dass meine ganze Arbeit auf einen Schlag durch ein blödes Missverständnis zerstört war.
Als ich merkte, dass alles was ich gemacht hatte keinen Wert mehr hat wenn entsprechende Seite nicht mehr da war, geriet ich in Panik.

Ich rief meinen Anprechpartner. Hoffte, er könne noch irgendwas retten, aber zu diesem Zeitpunkt schien die ganze Arbeit seit Anfang der Woche umsonst. Ich kämpfte mit meiner Fassung und konnte sie doch nicht ganz verbergen.
Meine Kollegin hatte an der Stelle richtig reagiert. Sie brachte alle nach draussen und schottete mich ab. Panik, dazu im Hinterkopf, dass ich so mein Pensum nicht mehr schaffen kann, mich sogar um Tage zurückwarf

…das war zu viel.

Genau in dem Moment kam noch ein Jobcouch rein und irgendwas wollte er noch von mir wissen. Aber ich konnte nicht mehr. Ich rannte raus. Weg. Einfach nur weg.

Mein Kopf dröhnte und ich konnte es nicht mehr zurückhalten. Die nächsten Minuten habe ich nur durch einen Schleier in Erinnerung. Ich weiß, dass ich rausgerannt bin. Raus aus der Firma. Ich weiß auch, dass ich der Kollegin noch irgendwas gesagt hatte, aber nicht mehr was. Ich hatte nur noch einen Gedanken und so rannte ich völlig aufgelöst, kreischend und schluchzend raus und alle haben es gesehen. Irgendwohin wo ich allein sein konnte und niemand sehen würde, wie ich mit meinen Füßen auf irgendwelche Steine einschlug.

Meltdown

Ich mag diesen Zustand nicht. Ich mag mich dabei nicht, aber ich kann nicht wirklich etwas dagegen tun. Es ist ein ungeheuer Druck, der sich bis dahin aufgebaut hat und auf einen Schlag herauskommt.
Danach bin ich meist völlig erschöpft und eigentlich weiß ich es besser. Ich hätte nicht zurückgehen dürfen. Aber immer noch hatte ich im Hinterkopf, dass ich wenigstens noch meine Sachen zusammenpacken sollte, für den Umzug.

Völlig planlos und nicht mehr des Redens fähig stand ich mitten im Raum. Ich weiß, dass man mich noch nie in diesem Zustand erlebt hatte und es komplett konträr zu dem geht, wie ich sonst bin. Ich wollte es erklären, konnte aber nicht und mir tat es so leid, dass die Umstände offensichtlich falsch gedeutet wurden.
Es war alles nur ein großes Missverständnis. Eine Verkettung vieler ganz blöd gelaufener Umstände, die dazu geführt hatten.

Ich war nicht sauer auf den Kollegen. Ich war überfordert mit der gesamten Situation und dieser und meiner Gefühlswelt hilflos ausgeliefert.
Nicht das „er“ meine Seite zerschossen hat, sonder „das“ sie zerschossen war, das war das Problem und es besteht ein himmelweiter Unterschied zwischen Wut und einem Meltdown. Letzteres ist reine Hilflosigkeit.

So stand ich also mitten im Raum und hatte keine Ahnung was ich tun soll. Immer wieder wurde ich gefragt, was denn passiert sei, aber ich blieb stumm und auch hier reagierte die Kollegin richtig, als sie sich Block und Stift schnappte und mir Anweisungen aufschrieb, die ich zu erledigen hatte.
Nur die letzte kam zu spät. „Du musst noch deine Daten vom lokalem System sichern.“
Da ich den Rechner schon heruntergefahren hatte, stellt ich ihn wieder an.

Schwarzer Bildschirm, nichts rührte sich nicht mehr.

Immer wieder versuchte ich ihn zu starten. Wenn ich meine Daten nicht sichern kann, dann kann es passieren, dass sie weg sind. Dann wäre nicht nur die Arbeit der letzten zwei Tage weg, dann wäre alles weg.

Aus, das wars. 

„Ich gehe nach Hause“ schrieb ich noch, schnappte meine Sachen und rannte beinahe noch unsere Kundin, auf dem Weg nach Hause, über den Haufen.

Das sind die Konsequenzen, die aus „diese Tage“ entstehen können und immer noch frage ich mich: Wie steckt ihr sowas einfach so weg?