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~ Ich bin Asperger Autistin und hier sollen meine Gedanken Platz finden.

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Schlagwort-Archiv: Asperger Syndrom

Praktikum bei Auticon (erste Woche)

20 Samstag Feb 2016

Posted by maedel in Projekte/Veranstaltungen

≈ 17 Kommentare

Schlagwörter

Arbeitswelt, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Auticon, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, IT, Praktikum

Die erste Woche ist geschafft. Das Praktikum umfasst mehrere Wochen und daher konnte ich mir schon denken, dass ich gerade am Anfang viel zu sehr mit den Änderungen an sich zu kämpfen habe. Also hatte ich mir von vornherein nicht vorgenommen, täglich zu berichten, wie ich es zur Erprobungswoche getan hatte.

Im Grunde geht es erstmal darum, für die Prüfung zu lernen und idealer Weise schonmal ein wenig Erfahrungen zum Testen zu sammeln. Ersteres ist mir gelungen, zumindest das Lernen an sich. Auch wenn es enorm anstrengt auf Grund der Umgebung ist, aber dazu später mehr.
Allerdings hatte ich gehofft, dass wie angesprochen, Hilfestellungen geboten werden. Gerade, da doch einige Fragen zu fachlichen Bereichen des Testings entstehen. Allerdings stellt sich da raus, dass es zwar einige gibt, die sich mal mit dem Thema beschäftigt haben, aber dies eben schnell auch wieder vergessen haben, nachdem die Prüfung abgelegt war.
Gut, verständlich. Wenn man es eigentlich nicht wirklich braucht, denn als reiner Programmierer hat man nicht in dem Maße mit Testing zu tun.
Dennoch konnte ich zumindest mit Hilfe der anwesenden Programmierer das ein oder andere dann doch logisch nachvollziehen. Gerade gestern hing ich an einer Fragestellung fest und mit Hilfe der beiden konnten wir die ganze Sache ein wenig auflösen. Danke dafür.

Vielleicht liegt es auch an bisschen an mir. Mir wurde ja mehrfach von Auticon angeboten, dass ich mich an „sie“ wenden soll, wenn ich Fragen habe. Mir ist nur dabei nicht ganz klar, wer nun eigentlich mit „sie“ gemeint ist. Vielleicht habe ich bis jetzt nur die falschen Leute gefragt.
Vielleicht ist auch die Idee, gemeinsam mit einem anderen Praktikanten zu lernen, gar nicht so verkehrt. Auch wenn mir der Gedanke erstmal Bauchweh bereitet. Denn soweit ich verstanden habe, soll ich mit ihm lernen, um in erster Linie ihn zu unterstützen, da es nicht ganz klar ist, wie weit er schon im Thema ist. Ich bin ja selber noch nicht ganz durch und sicher noch nicht auf dem Level, es anderen vermitteln zu können.

Trotz aller Probleme, ist es schon aus diversen Gründen besser so, vor Ort zu lernen.
Mit ein Grund ist, dass ich mich so an die neuen Abläufe gewöhnen kann, und so einige Tricks habe ich schon gelernt, um mit manchen Situationen besser umzugehen.
Das kann mir Sicherheit geben, für eventuelle spätere Einsätze.

Gewöhnen muss ich mich momentan an vieles. Veränderte Abläufe am morgen, die Zugfahrt, die an sich gut verläuft, aber halt doch recht anstrengend ist, weil es sehr laut darin zugeht. Zumindest dagegen kann ich mit Hilfe einen MP3 Players was tun. Gegen die Enge leider nicht. Zu den Hauptzeiten sind schon sehr viele Menschen unterwegs.

Auch kann ich nichts dagegen tun, wenn sich der Zug mal verspätet. Nur hat diese Tatsache bei mir einige Panik ausgelöst. Denn so schaffte ich die U-Bahn nicht und war nicht pünktlich um 9 bei Auticon. So kann ich nicht pünktlich um 15:30 gehen, damit ich den Zug um 16 Uhr erwische. Diese 5 min hatte mich an diesem Tag so sehr beschäftigt und einen Gedankenkreisel ausgelöst, dass ich nicht mehr viel Konzentration aufbrachte um zu lernen und irgendwann völlig erschöpft abbrechen musste.

Störend empfinde ich auch die Lichtverhältnisse in diesem Kellerräumen bei Auticon, die mir schon bei meinem ersten Besuch zu schaffen machten.
Ich verstehe immer noch nicht ganz, wie man da unten Neonlichter einsetzen kann. Soweit ich mitbekommen habe, bin ich nicht die einzige, die da Schwierigkeiten hat.
Sollten irgendwann die Neonlichter das flackern anfangen, was sie mit zunehmenden Alter irgendwann unweigerlich tun, dann gerate ich in wirkliche Schwierigkeiten, und auch damit stehe ich wohl nicht alleine da.

Bisher habe ich mich temporär bei solchen Lichtverhältnissen mit einer Sonnenbrille schützen können. Auch wenn es nie ganz optimal war, nimmt es doch einiges weg. Aber langfristig ist es nicht die Lösung. Gerade an Tagen, wo es mir sowieso nicht gut geht, stört mich schon nach kurzer Zeit die Sonnenbrille. So sehr, dass ich sie abnehmen muss und dann wäre ich dem Licht schutzlos ausgeliefert.
Die Idee eines Mitarbeiters habe ich demnach gleich mal versucht. Er schützt sich nämlich mit einer Kappe, die er tief ins Gesicht zieht. Das funktioniert zunächst wirklich besser. Vor allem war sie für mich ein stückweit länger zu ertragen, als die Sonnenbrille.

Allerdings war Freitag selbst diese Lösung schmerzhaft. Das lag an vielen Dingen.
Zum einem, an den vielen Veränderungen, der Tatsache, dass die Zugverspätung am Vortag mich schon aus der Bahn warf, nebst dass meine Tochter noch am selben Abend hohes Fieber entwickelte und somit bei mir schlafen musste. Dadurch schlief ich wieder mal nicht sonderlich und das kann dazu beitragen, dass meine Toleranz gegenüber Aussenreizen wesentlich niedriger ist als sonst schon. Dadurch verschob sich auch morgens im Ablauf wieder einiges.
Zusammen mit den anderen Dingen führte es unweigerlich dazu, dass Freitag eigentlich alles Zuviel war.

Allerdings fand am Freitag ein Gespräch mit der neuen Jobcoach äh /in (wie schreibt man da eigentlich die weibliche Form?) statt. Ich wurde gefragt, ob alles gut verläuft. Dort kamen wir auf das Thema zu sprechen, was für mich anstrengend war in dieser ersten Woche und mir wurden dann ein paar Lösungswege aufgezeigt.
Auf die Idee, dann doch einfach in die oberen Räume zu wechseln, kam ich gar nicht. Und auch die Tatsache mit der Zugverspätung, wäre im Nachhinein gar kein Problem gewesen. Dann gehe ich eben früher. Von so einem Gedankenkreisel hat ja auch Auticon nichts, wenn ich dadurch nicht leistungsfähig bleibe. Sie können zwar an der Tatsache der Verspätung selbst nichts ändern, aber daran, dass ich mir keine Gedanken darüber machen brauche, wie ich alle weiteren Zeitdaten halten kann.
Überhaupt schienen viele sehr bemüht darin zu erfragen, ob bei mir alles OK ist.

Ingesamt habe ich viel in dieser ersten Woche gelernt und bisher bestätigt sich mein Eindruck, dass Auticon bemüht ist, ein für Autisten angenehmes Arbeitsklima zu schaffen. Auch wenn nicht immer alles rund läuft. Habe ich aber auch nicht erwartet.

Man muss sich eben immer vor Augen halten, dass Auticon ein wirtschaftsorientierter Betrieb ist und das dort Autisten nicht „trotz“, sondern „wegen“ ihres Autismus eingestellt werden. Ich finde, dass macht einen großen Unterschied aus.

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in dieser Reihe:

Zu Gast bei Auticon

Erprobungswoche Auticon: Tag 1

Erprobungswoche Auticon: Tag 2

Erprobungswoche Auticon: Tag 3

Erprobungswoche Auticon: Tag 4

Erprobungswoche Auticon: Tag 5

Ein Gespräch bei Auticon

Praktikum (zweite Woche)

Praktikum (dritte Woche)

Praktikum (vierte Woche)

Praktikum (fünfte Woche)

Praktikum (sechste und siebte Woche)

Praktikum (achte Woche)

Ein Gespräch bei Auticon

20 Mittwoch Jan 2016

Posted by maedel in mein Autismus

≈ 16 Kommentare

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Auticon, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Bewerbung, Gespräch bei Auticon, HFA, Hochfunktionaler Autist, Jobsuche

Seit der Erprobungswoche hatte sich nicht sehr viel getan. Ich wurde öfters nach Neuigkeiten aus dem privaten Bereich gefragt, also ob sich was verändert hat und nach wie vor Interesse besteht. Ausserdem wurde mir in diesem Zuge der neuste Stand der Dinge mitgeteilt, also ob bislang ein passendes Projekt für mich in Aussicht steht oder nicht.
Leider nicht so regelmäßig wie angekündigt, daher war ich etwas irritiert, denn die Abstände wurden immer größer. Nebenbei bemerkt, um die lange Wartezeit ging es gar nicht, denn darauf hatte ich mich eingestellt.
Vielleicht war das auch der Grund, dass ich, wenn ich ehrlich bin, ein wenig die Hoffnung verloren hatte in der langen Zeit und ohne erkennbares Ziel, habe ich mich zwar weiter mit dem Thema beschäftigt, aber nicht mehr so intensiv.
Dennoch hatte ich, wann immer ich Zeit dazu übrig hatte, begonnen mich in das Gebiet des Softwaretesting einzulesen und dabei schnell bemerkt, dass auch die Fähigkeit kleinere Programme zu schreiben, nicht schaden könnte.
Das würde mir gefallen, denn es wäre vielleicht ein guter Einstieg in den Programmierbereich. Interessiert hatte ich mich schon immer ein wenig dafür, aber nie so recht den Ansatz gefunden, da richtig tief einzusteigen.

Ich bin froh, dass ich soweit schon eingelesen war, um das zu erkennen, da mir im Gespräch mit Auticon sehr weiter geholfen hat. Immerhin war mir bis zum Schluss nicht ganz klar, in welche Richtung ich mich genau entwickeln soll. Wie ich die Fragen beantworten soll, wo ich mich gerne sehen würde.
Mein Problem als Quereinsteiger ist ja gerade, dass ich keinerlei Erfahrung habe, auf die ich zurückgreifen könnte.
Bislang kann ich nur meine Fähigkeiten und Interessen angeben, um ungefähr eine Richtung erahnen zu lassen. Aber wie soll ich diese Entscheidung treffen ohne all die Möglichkeiten zu kennen.
Daher ja auch damals bei der Erprobungswoche meine Frage, ob man auch bei anderen Projekten mal mitlaufen darf, wenn gerade kein eigenes Projekt im Vordergrund steht. Auf diese Weise könnte ich vielleicht besser sagen, was mir nun liegen würde und was nicht.
Sicher erstmal im Tester-Bereich, aber mit Interesse, mich auch in die Programmierung einzuarbeiten.

Vor ein paar Tagen erhielt ich einen Anruf. Den ersten habe ich geflissentlich ignoriert, da mir die Nummer nicht geläufig war. Beim zweiten wurde dann aufs Band gesprochen, mit der Bitte Auticon zurückzurufen.
Das habe ich dann auch gemacht und wurde zum Gespräch eingeladen.
Es soll um Projekte gehen und darum mein Profil genauer zu bearbeiten. Ich konnte mir so gar nicht vorstellen, um was es bei diesem Gespräch gehen sollte und war demnach auch entsprechend aufgeregt.

Die Anfahrt war nicht mehr ganz so routiniert, wie am Ende der Erprobungswoche, aber an sich schaffte ich es etwas nervös pünktlich bei Auticon einzutreffen. Natürlich nahm ich ganz nach meiner anfänglichen Gewohnheit mal wieder den falschen Ausgang. Ich lerne das noch irgendwann :), ganz sicher.

Das Gespräch an sich war sehr angenehm. Wir trafen uns wieder in dem kleinen Raum, wo wir auch nach unserem Umzug aus dem Kellergeschoss während der Erprobungswoche getroffen hatten.
Tatsächlich gab es viele Fragen, ein paar wiederholend zu dem, die ich damals schon beantwortet hatte. Da ich schon begonnen hatte, mich in das Thema Softwaretesting einzuarbeiten, konnte ich etwas besser spezifizieren. Sehr geholfen hat auch ein Programmierer (ich lasse mal den Namen außen vor, da ich nicht weiß, ob es ihm Recht wäre), mit dem ich schon am Ende der Erprobungswoche ein Gespräch über meine Wünsche geführt hatte.
Ich kann mir nämlich sehr gut vorstellen auch in den Bereich der Programmierung einzusteigen.
Als ich damals meine Ausbildung absolvierte, beinhaltete diese auch einen Teil IT-Programmierung. Sicher sehr einfach gehalten, aber es war der Teil, den ich schon in der Ausbildung mit 1 abschloss und oft wurde mir damals von seitens meiner Vorgesetzten zu einem IT- Studium geraten, um daran anzuknüpfen, da es mir zu liegen scheint. Leider kam es durch äußere Umstände nie dazu, was ich bis heute ein wenig bereue.
Seit der Zeit habe ich mich immer mal wieder am Rande mit diesem Thema beschäftigt, bin aber nie tiefer eingestiegen.
Momentan sehe ich mich mit Nichten als Programmiererin und ich glaube an der Stelle wurde ich auch ordentlich missverstanden. Das sollte nicht heissen, dass ich mich da nie sehen würde.
Ich kann eben nur nicht sicher sagen, ob ich wirklich das Zeug zu einer vollständigen Programmiererin hätte, wobei ich mir kleinere Programmierungen durchaus zutrauen würde.

Und da ist sie wieder, meine Unsicherheit.

Daher finde ich die Idee auch richtig gut, dass Auticon jetzt eingeführt hat, zusätzlich zum Bewerbungsverfahren ein Praktikum einzuführen. Zumindest hatte ich es so verstanden, dass es neu ist.
Auf diese Weise kann man sich ein besseres Bild machen. Das ist nicht nur für Auticon interessant. Und es nimmt einem vielleicht auch ein wenig die Angst davor, ins kalte Wasser geschmissen zu werden. Denn ich hatte mir durchaus darüber Gedanken gemacht, wie es sein würde, wenn ich als absoluter Neuling ohne jede Erfahrung allein bei einem Kunden stehe. Auf diese Weise kann ich schonmal Erfahrungen sammeln und auch besser meine Stärken erforschen.
Ich würde es begrüßen, wenn sich dieses neue Verfahren bei Auticon etabliert.

Demnach erwarte ich jetzt mal gespannt den Beginn meines Praktikums und sicher werde ich euch auch dann berichten, wie es für mich weitergeht. Denn es gehört meines Erachtens zum Bewerbungsverfahren dazu und ich hatte mir ja vorgenommen, darüber zu berichten.
Zum Einem, weil es vielleicht für manche interessant sein könnte, wie ich mit solchen Situationen umgehe, aber auch, weil es dem ein oder anderen die Angst vor dem Unbekannten nehmen könnte.

In diesem Sinne,
bis die Tage.

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in dieser Reihe:

Zu Gast bei Auticon

Erprobungswoche Auticon: Tag 1

Erprobungswoche Auticon: Tag 2

Erprobungswoche Auticon: Tag 3

Erprobungswoche Auticon: Tag 4

Erprobungswoche Auticon: Tag 5

Praktikum (erste Woche)

Praktikum (zweite Woche)

Praktikum (dritte Woche)

Praktikum (vierte Woche)

Praktikum (fünfte Woche)

Praktikum (sechste und siebte Woche)

Praktikum (achte Woche)

Warum höre ich nicht auf?

03 Sonntag Jan 2016

Posted by maedel in mein Autismus

≈ 13 Kommentare

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist

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Das ist eine gute Frage. Ich weiss es ehrlich gesagt nicht genau. Zum großen Teil mag es daran liegen, dass ich in der aktuellen Situation zwar bemerke, dass es anstrengender wird, aber stetig denke, es geht ja noch ein bisschen. Wider jedes besseren Wissens.

Dabei weiß ich beispielsweise sehr genau, dass ich saugen höchstens eine halbe Stunde aushalte. Wenn die Kopfschmerzen anfangen, ist es Zeit aufzuhören.
Diese sind ein sicherer Vorbote für eine Reizüberflutung und helfen würde in solch einem Falle nur eine Minimierung der Aussenreize auf ein Minimum.

Wissen, dass ich aber ad hock nicht ernst genug nehme oder übersehe. Vielleicht, weil ich nur den Berg vor mir sehe und mir vorgenommen hatte, diesen „Berg“ heute noch zu erklimmen. Ist also vielleicht eine Ablaufgeschichte.
Also mache ich stetig weiter, denke, das Zimmer noch, dann noch das noch das nächste. Vielleicht war auch in diesem speziellen Fall das Problem, dass ich nicht von vornherein einen bestimmten Zeitrahmen festlegen konnte, wie es sonst der Fall ist. Normalerweise lege ich es mit dem saugen so, dass es die halbe Stunde nicht übersteigt. Ich brauche beispielsweise pro Etage fast exakt eine halbe Stunde (bei grobem Saugen) und lege diese dann immer auf verschiedene Tage.

Vielleicht hat sich auch meine zeitliche Wahrnehmung dahingehend verschoben, weil ich immer wieder Pausen dazwischen hatte. Allerdings eben nur Pause vorm Sauger und vielleicht das auch noch zu kurz. Die restlichen Geräusche waren ja dennoch weiterhin da.
Vielleicht war das Saugen auch nur der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte (RW).

Für diesen Tag hatten wir uns das obere Stockwerk vorgenommen. Sprich, im Grunde 6 Zimmer + Flur gründlich zu reinigen. Das heisst, es ist zum einem mehr Saugarbeit als normal von Nöten und zwischendurch müssen Schränke und Regale ausgeräumt, rausgewischt, eingeräumt und Betten verschoben werden. Dabei immer auf die andere Person achtend, da wir das im Team erledigt haben.
Nebenbei musste noch die Waschmaschine stetig mit der Bettwäsche beladen, im Trockner getrocknet und zu guter letzt zusammengelegt werden.

Vielleicht war auch einer der Gründe für meinen Zusammenbruch, dass die Anlage meines Mittleren oben nebenher in voller Lautstärke dudelte und ich so keine stille Minute hatte.
Normalerweise trage ich ja auch beim Saugen immer meine Kopfhörer, die ständig dudeln und damit den Staubsauger fast übertönen. Aber eben das Übertönen ist vermutlich genau das was gefehlt hat. Denn dadurch das die Anlage nebenher dudelte, kam beides ungefiltert bei mir an.

Sprich, es war ein Sammelsurium aus Geräuschen, das Beachten anderer, verschiedene Abläufe , die gleichzeitig von Statten gingen, was mir erheblich schwer fällt und allgemeiner Anstrengung. Vielleicht noch in Verbindung mit der Anstrengung der letzten Tage.

Auf einmal ging es sehr schnell. Von jetzt auf nachher stürzte ich in einen heftigen Overload, indem ich zunächst nach außen mal wieder nur extrem sauer wirkte.
Jedes kleinste Geräusch fing an weh zu tun. Das Licht schmerzte unerträglich. Selbst der Versuch zu denken, zu planen, war schmerzhaft.
Eine Zeitlang versuchte ich mir zwischendurch noch die Ohren zuzuhalten, aber es war zu spät für solche Maßnahmen.

Von da rutschte ich direkt in einen reizbedingten Shutdown, begleitet von wahnsinnigen Kopfschmerzen. Im Grunde am ehesten mit einer Migräne zu vergleichen. Nur das nach etwa 1,5 Stunden absoluter Ruhe und Schlaf, diese wieder weg war.

Ich hätte es verhindern können. Hätte einfach sagen können, dass ich nicht mehr kann. Das ich Pause brauche. Aber da war ja noch das eine Zimmer, und dann noch das nächste und es ist ja nicht mehr so viel.

Geht es euch auch so, dass ihr wider besseren Wissens einfach immer weiter macht?

Wenn´s funkelt und glitzert – Weihnachtszeit

26 Samstag Dez 2015

Posted by maedel in mein Autismus

≈ 3 Kommentare

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AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist

Eigentlich mag ich die Weihnachtszeit und das liegt nicht nur an den leuchtenden Kinderaugen. Nein. Wenn ich ehrlich bin, leuchten meine Augen sicher genauso.
Allerdings hat es weniger etwas mit dem allgemein erwarteten Geschenken zu tun.
Das heisst jetzt nicht, dass ich mich nicht sehr über die tolle neue Uhr gefreut habe, die ich dieses Jahr unterm Weihnachtsbaum fand.
Schon als Kind waren mir Geschenke gar nicht so wichtig. Eher ein Unsicherheitsfaktor. Nach wie vor mag ich es nicht überrascht zu werden. Auch wenn ich heute besser damit umgehen kann als früher. Noch heute bin ich mir unsicher, welche Reaktion ich nun zeigen soll und ob ich alles richtig mache. Genauso kann ich es nicht einfach so hinnehmen beschenkt zu werden ohne ein Gegengeschenk in etwa gleicher Wertigkeit parat zu haben. Immerhin wurde mir diese Notwendigkeit so beigebracht.

An der Weihnachtszeit mag ich die Lichter. Vor allem die kleinen Bunten aber auch kleinen Weißen haben es mir angetan. Allerdings mag ich die LED Lichter nicht. Sie sind mir zu grell und unnatürlich. Flackern sollten sie auch nicht und momentan wird es immer schwerer Lichter zu finden, die eben nach altbekannter Art hergestellt sind.

Von Kindheit an faszinierte mich immer schon funkelndes, glitzerndes und Weihnachtsbäume demnach besonders. Feuer, vor allem offenes, beruhigt mich. Winter ist auch die Zeit der Kerzen. In der Weihnachtszeit besonders. Und seit wir umgezogen sind, nennen wir auch einen Ofen unser eigen und manchmal ertappe ich mich dabei, wie ich immer noch fasziniert dem Treiben eine Flamme zuschaue.

IMG_2263Genauso meine Vorliebe für Faltsterne. Selbst wenn sie selber nichts Leuchtendes an sich haben, so leuchten sie in den schönsten Musterungen und Farben, wenn von draussen das Licht hereinfällt. Immer wieder stehe ich fasziniert davor und betrachte sie einfach nur mit all ihren Facetten. Das einzige, was ich so wirklich an meiner Kindheit vermisse, ist die Zeit, die ich hatte, um mich in solchen Dingen verlieren zu  können.

Dennoch war es dieses Jahr anders als letztes Jahr, und das lag an verschiedenen Dingen.
Ich habe es langsam geschafft, auch wenn es fast anderthalb Jahre gedauert hat. Ich habe endlich eine Routine entwickeln können, um das Haus, dass wir hier bewohnen, sauber zu halten. Leider noch nicht gefestigt genug und ich brauche noch viel zu lange. Dazu meine Schwierigkeit Dinge gleichzeitig machen zu können. Aber dieser Umstand ist Stoff für einen anderen Artikel, den ich auch schon länger schreiben möchte.
Das mag mitunter auch an meinem Bandscheibenvorfall liegen, den ich im August hatte und der operiert werden musste. Ich war sehr lange nicht in der Lage irgendwas im Haushalt zu machen.
Aber ich habe jetzt das Bild im Kopf. Wie es aussehen muss und ich gebe meist erst Ruhe, bis ich diesen Zustand auch erreicht habe.
Genau dieses Bild im Kopf, das ist das Problem.
Denn da war es wieder. Die anfängliche Irritation, wenn da neue Deko steht. Deko, die da eigentlich nicht hingehört. Meist gewöhne ich mich allerdings sehr schnell daran. Immerhin glitzert und funkelt es so schön und am Ende wird es mir im Januar genauso schwer fallen, alles wieder abzunehmen und wegzustellen. Nicht ohne auch dieses Bild abzuspeichern und so wird es die Folgejahre so laufen, dass alles wieder genau an diesen Plätzen stehen muss.
Aber das kenne ich ja schon von mir.

Und genau das ist es, was dieses Weihnachten so besonders macht. Ich scheine angekommen zu sein. Auch wenn die Routine noch nicht gefestigt ist. Auch wenn dieses Jahr anstrengend war, weil ich um diesen Zustand erreichen zu können, viele Stunden Putzarbeit nötig waren und ich so kaum Zeit hatte, mich um andere Dinge zu kümmern.
Es ist nicht mehr so ein Chaos wie letztes Jahr.

Trotz, das wir auch dieses Jahr unserer Traditionen treu blieben, indem wir zu Weihnachten krank wurden (meine drei Kinder und ich hatten die Magen-Darm erwischt), und es das erste Weihnachten war, an dem wir ein Übernachtungsgast hatten und alles etwas wuselig war und mich in einen fast durchgängigen Weihnachts-Overload gestürzt hatte.

Allgemein gesehen, nach allem Stress, den ich diese Jahr hatte. Trotz allem mir den Kampf gegen ABA nicht nehmen lassen wollte und Aleksander zum Treffen bei der Aktion Mensch begleiten wollte. Die Woche, wo ich bei Auticon war. Die Sorgen, die mir meine fortwährende Arbeitslosigkeit bereitet.

Es war ein schönes Weihnachten.

Auch wenn ich etwas traurig darüber bin, dass ich nun 4 Tage allein sein werde, so ist es vielleicht wirklich besser so, wenn ich nun ein paar Tage wirklich nur für mich habe und keine „Familie“ abklappern muss.

Ich hoffe, bei euch lief es auch so wie es jeder von euch braucht. Das wünsche ich euch und in diesem Sinne wünsche ich euch einen guten Rutsch ins Jahr 2016.

Wir schweigen nicht!

03 Donnerstag Dez 2015

Posted by maedel in mein Autismus

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ABA, Aktion Mensch, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, AVT, HFA, Hochfunktionaler Autist, Wir schweigen nicht

Der dritte Dezember ist der internationale Tag der Menschen mit Behinderung und pünktlich dazu, aber auch anhand der aktuellen Ereignisse bei Aktion Mensch oder rund um ABA, ruft Quergedachtes zu einer Aktion auf, an der ich mich beteiligen möchte.

Zur Zeit habe ich mal wieder eine stille Phase. Ich habe mich die letzten Wochen ausgepowert und brauche daher wieder einige Zeit, bis ich vollständig regenerieren kann.
An manchen Aktionen konnte ich mich daher nicht mitbeteiligen. Obwohl sie alle wichtig waren und ich gern gewollt hätte. Aber es fällt mir derzeit sehr schwer.
Das heisst aber nicht das ich still bleibe.

Vielmehr gehe ich eher ein paar Schritte zurück, aber nur um Anlauf zu nehmen.

Ja, ich werde laut sein. Ich werde nicht schweigen.

Ich setze mich schon sehr lange für die Aufklärung über Autismus ein.
Das hat verschiedene Gründe. Zum einem, weil ich selber oft mit meinem Umfeld zu kämpfen habe. Zum anderem bin ich Mutter und auch meine Kinder sind autistisch.
Ich setzte mich daher genauso für sie ein und für all die autistischen Kinder da draussen.
Da zwei meiner Kinder frühkindlich sind, kann ich die Sorgen manch Eltern verstehen und so macht es mich noch wütender als manch andere, dass solche Ängste und Nöte von Eltern unter dem Deckmantel des Gutwillens vermarktet werden.
Ich weiss, dass es auch ohne ABA/AVT, MMS, Diäten etc. geht.

Ich selber habe eine konditionierende Erziehung „genossen“ und auch wenn ich selten darüber schreibe, kann man hier die Folgen im Blog einer solchen Erziehung manches Mal herauslesen.
Das Leben unter ständiger Anpassung, das ewige spielen einer oder mehreren Rollen und das stetige Gefühl falsch zu sein, fordert seinen Preis.
Ich habe diesen Preis bezahlt und nun versuche ich mich wieder aufzurichten. Aber nicht ohne sicherzustellen, dass sowas unseren Kindern nicht passieren kann.
Ich habe daher vielleicht eine ganz besondere Perspektive und die will ich einbringen.

Ich bin alles andere als schwach, auch wenn es manchmal nach aussen so aussehen mag. Auch wenn ich öfters still bin.
Ich nehme nur Anlauf und ich werde immer wieder hinausschreien:

Indem ihr die Menschenrechte, Grundrechte und all unsere Werte missachtet, tretet ihr nach dem, was uns am wichtigsten sein sollte. Nach unseren Kindern, der nächsten Generation.

Da könnt ihr noch so sehr Gutwillen oder Wahlfreiheit vorschieben. Veranstaltungen abhalten, die zum Zweck haben uns dazu zu bringen, nicht mehr unsere Meinung laut auszusprechen.

Es ändert nichts an der Tatsache, dass wir ebenfalls eine Stimme haben und diese auch gebrauchen werden.
Und gerade die Tatsache, dass ihr Respekt vor unserer Stimme gezeigt habt, durch eure Aussagen beim Treffen der Aktion Mensch, zeigt mir, dass ihr uns begonnen habt zu hören.
Auch wenn ihr vom zuhören noch sehr weit entfernt seit.

Ich lasse mir keinen Maulkorb verpassen und meinen Kindern auch nicht.
Denn diese habe ich ganz ohne ABA und Konditionierung zu selbstständigen und eigenständigen Menschen erzogen und bei aller Naivität, die sie doch haben, wurde ihnen ganz ohne mein Zutun bei der Debatte um ABA und Co eines klar.
Schon in ihren jungen Jahren sagen sie klar nein zu Therapien oder Behandlungen, die sie verbiegen sollen.

Denn sie sind gut so wie sie sind!

Aktion:
Wir schweigen nicht!
#WirSchweigenNicht auf twitter

weitere Blog, die sich beteiligen:
Atari-Frosch schweigt auch nicht
butterblumenland genausowenig
Aspergiller schweigt nicht
Sabrina schweigt auch nicht
Mellis laute Stimme
Auch yowriterblog hat was zu sagen

zur Vorgeschichte bei Aktion Mensch:
Aktion Mensch fördert ABA
Treffen bei Aktion Mensch
Werden wir schweigen? Nein!

Treffen bei Aktion Mensch

22 Sonntag Nov 2015

Posted by maedel in Projekte/Veranstaltungen

≈ 93 Kommentare

Schlagwörter

ABA, Aktion Mensch, Aleksander Knauerhase, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Podiumsdiskussion

Es waren für mich 2 sehr anstrengende Tage und noch heute kämpfe ich mit den Nachwirkungen. Jedes Geräusch, das kleinste Licht ist viel zuviel.
Bei einer bekannten Friseurin, mussten sie heute sogar alles abdunkeln, sonst hätte ich es dort nicht ausgehalten und dabei ging es nur um den Haarschnitt der Jungs.
Ich habe mich völlig verausgabt und werde Tage brauchen, um das alles wieder einzuspielen.
Aber genau das scheine ich gebraucht zu haben. So erinnert mich dieser Zustand daran, was ich mitunter so falsch an diesen Programmen, diesen Therapieformen finde.
Sie machen den Autismus ja nicht weg. Man lernt nur zu funktionieren, solche Dinge auszuhalten, noch dazu möglichst unauffällig und Gesellschaftskonform.
Nur mit einem großen Unterschied. Ich habe dort geschaukelt und gezappelt was das Zeug hält, um es aushalten zu können.
Sonst wäre ich heute noch mehr ein Wrack, als ich es so schon bin und das wichtigste:

Ich hatte die Möglichkeit nach Hause zu kommen. Alles abzudunkeln, Ruhe herzustellen und mich in Sicherheit zu begeben, sodass ich regenerieren kann. Bei ABA/AVT hätte ich das nicht gedurft.
Da würde das Training nun weiter gehen.

Und genau da fängt für mich die Menschrechtsverletzung an und wenn Aktion Mensch noch so sehr davon spricht, dass ich oder wir hier sehr große Worte benutzen, zu große, um die Bitte im Schlusssatz von Herrn Lechmann besser zu verstehen:
Zitat: “Eine Bitte an die Blogschreiber (anwesende). Sie haben enormen Einfluß und wir bekommen das auch mit.“
Es ist aus ihrer Sicht Herr Lechmann auch verständlich, dass sie es nicht in Ordnung finden, dass ihnen von Lehrern der Handschlag verweigert wird, aber uns das allein in die Schuhe zu schieben mit der Aussage, dass sie nicht wissen möchten was diese Lehrer im Internet gelesen haben, naja.
Ihrer Wunsch an uns Blogger: „da verantwortlich und vielleicht verbal etwas abzurüsten“, werde ich insofern nicht nachkommen, dass ich mir meine Meinung und die Aussage derer in keinster Weise verbieten lasse und: „sie wissen gar nicht was für eine Macht sie haben, das ist wirklich sehr stark“ war mir tatsächlich nicht bewusst.
Danke, jetzt weiss ich es. Ich werde sie mit Bedacht einsetzen. Allerdings nicht so, wie sie es sich wahrscheinlich gewünscht hatten.

Ich finde es schlimm, wenn unter dem Deckmantel der angeblichen Wahlfreiheit ein Missbrauch an den Menschrechten der Kinder begangen wird.
Und bei dieser Meinung bleibe ich, auch nach dieser Veranstaltung. Vielmehr hat sie sich sogar verhärtet.
Wo ist denn die Wahlfreiheit der kleinen Autisten? Nur weil sie später sogar einfordern?
Sie alle fordern Altgewohnheiten auch immer wieder ein und sind Therapeuten ihre Bezugsperson (auch im häuslichen Sicherheitsbereiche) dann wundert es auch nicht.
Ein Raucher wird auch der alten Gewohnheit nach weiter rauchen, deswegen ist der Glimmstengel aber nichts gutes.
Gerade bei Autisten ist Altbekanntes oft sogar noch wesentlicher.
Die Kinder kennen es ja nicht anders und den Müttern wird mit haarsträubenden Zukunftsszenarien (Manipulation) kaum eine Wahl gelassen.

„Wollen sie denn nicht, das ihr Kind gefahrlos von a nach b kommen kann?“ Das nennt man Suggestivfrage. Genau die wurde mir am Donnerstag gestellt. Welche Mutter möchte das schon nicht und niemand würde diese mit *nein* beantworten.
Szenarien wie, ihr Kind wird ohne Behandlung im Erwachsenenalter noch Windeln tragend die Wände mit Kot beschmieren…auch dieser Satz fiehl und ist höchst manipulativ.

Wo ist da eine Wahlfreiheit. Das ist eher Masche, eine sehr alt bekannte und erschreckend für mich war, dass sie wirklich gut waren. Die Vetreter der ABA/AVT Fraktion. So gut, dass ich stellenweise sogar fast an meiner harten Gangart gezweifelt hätte. Teilweise sogar dachte, das AVT wirklich nicht mit ABA zu vergleichen ist.Zumindest so lange, bis ich heute morgen einen Text von Vera Bernard-Opitz laß, die ein Schriftstück herausbrachte, welches Unterschiedlichkeiten und Gemeinsamkeiten zwischen ABA und AVT näher beleuchten sollte. Nachzulesen auf der Hompage des Regionalverbands Karlruhe von Autismus Deutschland.

Zitat aus dem Schreiben: „ABA und AVT haben als Hauptziele den Abbau von Verhaltensproblemen, wie Zwängen oder Selbststimulation und den Aufbau oder die Erweiterung von angemessenen Fähigkeiten, wie die Erweiterung kommunikativer Funktionen oder angemessenem Sozialverhalten.“

Oder auch ein Zitat, das Herr Lechmann selbst zitiert hat, bei der Podiumsdiskusion bei Aktion Mensch in Bezug auf Stereotypien: „Nie was nehmen, ohne die Funktion durch was Anderes zu ersetzen“ und: „Erst dann kann etwas gegeben werden, dass funktionaler ist“.

Angemessen, funktionaler, soso. Wer bestimmt denn die Angemessenheit oder angemessene Funktionalität? Die Gesellschaft?
Laut der ABA/AVT Fraktion die Eltern. So räumt diese ein, dass *solche* Programme dazu missbraucht werden könnten, um eine möglichst große Anpassung zu erreichen. Wie jedes andere Programm auch.

Da bin ich anderer Meinung und wer da als *Referenz* auch noch eine Mutter einsetzt, die ihren autistischen Sohn per AVT behandeln lässt, weil sie unter anderem der Meinung ist, dass man sich mit einem Autisten, der sich nicht adäquat verhält, nicht in der Gesellschaft blicken lassen kann, dann kann das gar nicht so weit von ihren Ansichten als Therapeuten oder Anbieter entfernt sein. Die Verantwortung liegt da eindeutig auch bei den Therapeuten. Wenn man Eltern als Co-Therapeuten einsetzt und dazu anleitet, dann muss auch das Verhindern des Missbrauch dieser therapeutischen Werkzeuge sicher gestellt sein.
Noch dazu, wenn es sich um ein Werkzeug handelt, dass sich als Ziel setzt Autisten umzuprogrammieren, zu einem angemessenem Sozialverhalten.
Nichts anderes ist damit gemeint, wenn da steht, dass die Kinder gelerntes autistisches Verhalten vergessen und ein neues Verhalten erlernt werden soll. Nachzulesen aus einem Zitat auf der IFA Bremen Homepage.

Weiteres Zitat aus dem Schreiben „Beispiel: Geldverständnis nach verschiedenen Lernformaten:
braucht das Kind wiederholte Übungen, um Geldmünzen zu unterscheiden, oder muss es lernen, die Münzen schneller auszusuchen, um ungeduldig Wartende nicht zu frustrieren?“

Spätestens hier wurde mir deutlich, wie sehr sie verdreht haben, damit es weniger nach dem kritisiertem ABA klingt.
Geht es also doch darum, Autisten gesellschaftskonform zu machen. Und in dieser beschriebenen Situation ist auch nichts mehr davon zu lesen, dass es sich hier um basale Fertigkeiten handelt.

Das war übrigens etwas, was mir bei der Veranstaltung schon sehr negativ auffiehl.
Das stetige Springen von einer Variante des Autismus, die sie als die schlimmste und schwerste Form bezeichnen. Eben dem Autisten der gar nichts kann, nichtmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können, weil in dem Zuge ja auch nicht erwähnt wird, dass Autisten das sehr wohl mit der Zeit auch lernen können. Vielmehr implizieren sie so, dass diese ohne Behandlung ja immer die Windel tragenden Autisten bleiben werden, die Wände mit ihrem Kot beschmieren.
Bis eben zur Variante, dass Kinder die Eigenbestimmung lernen sollten, eigenständig und autonom zum Bäcker gehen zu können und das mit 6 Jahren. Eben eher die Hochfunktionale Variante.
Sprachen sie also von Erfolgen, dann ging es plötzlich weg von den schwersten, angstmachenden Zuständen der schwerstbehinderten Frühkindlichen hin zu den Hochfunktionalen, wo sie mit Behandlung dann wohl einzustufen wären.
Weit dem Voraus, was man als basale Fertigkeit verstehen würde.

Allein zum Bäcker gehen kann mein Kind übrigens auch. Allerdings erst mit 13. Aber man kann nicht sagen, dass er es nie geschaft hätte, da er ja frühkindlich ist und kein ABA oder AVT erhalten hat. Zumindest solange es sich in dem Rahmen bewegt, den er kennt und solange es ein guter Tag ist. Aber auch das hat er lernen dürfen. Gute Tage, schlechte Tage.

Autismus ist, wie bei der Gesprächrunde von einem Vater eines autistischen Sohnes erwähnt, eine tiefgreifende Entwicklungsstörung und er legte uns sehr nahe, dies nicht zu vergessen.
Den gleichen Rat gebe ich zurück. Denn Autismus bedeutet nicht Entwicklungsstillstand.

Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach, am besten über das logische Verstehen, was auch Aleksander Knauerhase in der Diskussion anführte.
So mag es vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als Autisten alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant.
Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten.

An diesem, und nur an diesem Punkt gebe ich Frau Werner, die als BCBA- Therapeutin der ABA/AVT Fraktion anwesend war, durchaus Recht.
Sie können keine komplexen sozialen Regeln runterbrechen auf einen einzigen Skill und den dann unterrichten.
Aber genau das tun sie! Dadurch, dass Autisten nicht verstehen, geben sie einfach nur Werkzeuge an die Hand wie sie Situationen bewältigen können, ohne die Chance sie aus dem Verstehen heraus *selbst* zu entwickeln.

Als ich jung war, erklärte mir meine Mutter, dass ich jedem Hallo zu sagen habe. Das hat ne Weile gedauert, bis ich das auch umsetzte, aber irgendwann sagte ich immer brav Hallo.
Als ich dann älter wurde und in die Pubertät kam, wurde mir genau das aber wieder zum Vorwurf gemacht, indem sie mir sagte, dass ich doch nicht jedem fremden Hallo sagen kann.
Es könnten ja auch welche dabei sein, die es nicht gut mit mir meinen.
Wer ist denn fremd? Wann meint man es gut und wann nicht und wen soll ich jetzt grüßen und wen eigentlich nicht. Wenn ich nicht Hallo sagen soll, was dann oder soll ich gar nichts sagen.
All das hat man mir nie erklärt und hatte dann nach der Ansage meiner Mutter zur Folge, dass ich lange Zeit gar niemanden mehr grüßte und selbst heute noch Schwierigkeiten damit habe, dies zu unterscheiden. An schlechten Tagen jedoch, verfalle ich wieder dazu, niemanden zu grüßen oder auch unter Stress nicht zu reagieren.

Mit diesem Beispiel wollten wir bei der Diskussion erklären, was nicht verstehendes rein funktionales Lernen anrichten kann. Das Folgen davon oft erst weit im erwachsenen Alter zu sehen sind.
Es sollte ein Beispiel sein und genau dieses Beispiel wurde später von Frau Werner so verdreht, dass es den Eindruck erweckte, wir würden ABA/AVT Therapeuten unterstellen, den Kindern stupides Begrüßen beizubringen.

Nun sagte sie auch, dass sie natürlich auch mal soziale Situatonen erklären, warum sie so sind wie sie sind. Aber dadurch, dass sie einfach vorgeben und auch schon seit frühster Kindheit immer vorgegeben haben, wie ein Kind in welcher Situation wie reagieren soll.
Wie soll es dann gelernt haben eigene Skills und eigene Werkzeuge zu entwickeln, die flexibel genug sind, um die meisten Situationen halbwegs abzudecken. Sie haben doch keine Ahnung wieviele Facetten eine solche Situation haben kann. Ich schon.
Und genau hier kommen, wie bereits erwähnt die guten Tage und schlechten Tage zum Tragen. Die Kraft, die man als Autist für solche Fälle aufbringen muss.
Und an dieser Stelle möchte ich nicht schon wieder eine Differenzierung von seitens der ABA/AVT Fraktion auf schwere und leichte Fälle hören oder lesen. Autist ist Autist und nur weil ich besser kompensieren kann, heisst es nicht das ich dieselbigen Schwierigkeiten nicht habe und sie sind mir alle bewusst. An schlechten Tagen besonders.
Dann wäre auch mein Sohn nicht mehr in der Lage, sich auch nur ein Brötchen beim Bäcker zu holen.

Wenn er jetzt zusätzlich den ganzen Tag damit beschäftigt wäre nur zu funktionieren. Stimmings, die unerwünscht sind zu unterdrücken, dann wäre es ein Leben, dass dauerhaft an seiner Belastungsgrenze geführt wird.
Ich wurde dazu erzogen zu funktionieren. Mir wurde es nie erklärt. Als ich 36 Jahre alt war, brach mein Konstrukt Leben, dass ich um mich gebaut hatte zusammen und ich stand vor einem Scherbenhaufen.
Einfach, weil ich nie wirklich verstanden habe und es mir niemand erklärt hat und erst jetzt beginne ich nach und nach zu lernen. Aber aus eigenem Antrieb heraus.
Langsamer zwar, aber mit Sicherheit nachhaltiger und vor allem immer darauf bedacht, es für mich leistbar zu halten und um Akzeptanz meines Umfeldes bemüht.
Ganz nach der Aussage von Herrn Rickert-Bolg von der Fachgruppe Therapie von Autismus Deutschland: „soviel wie nötig, so selbstbetimmt wie möglich“.

Das mag vielleicht mitunter daran liegen, dass ich mich in meinem neuen Umfeld sicher fühle.
Zu Hause. Ich habe nun eine Sicherheitsperson, der ich blind vertrauen kann und wo ich genau weiß, dass ich mich auch mal in für mich neue oder anstrengende Situationen wagen kann, wenn ich ihn als Sicherheit hinter mir weiss oder auch mein zu Hause so gestalten kann, wie ich es brauche. Einfach sein kann wie ich bin.

Das konnten mir meine Eltern in meiner Kindheit nicht bieten und bis heute beschwert sich meine Mutter darüber, dass sie nie einen Bezug zu mir aufbauen konnte. Nicht so, dass er über die Zeit der abhängigen Kindheit hinaus ging.
Wir haben heute kaum Kontakt und wenn, ist sie nicht die Person, die ich als meine wirkliche Bezugsperson benennen würde.
Genau das ist aber das, was Eltern als Co-Therapeuten riskieren. Nicht nur, dass sie dem Kind damit schaden. Sie schaden sich auch selbst damit.

Warum ich erst so spät anfange, mein Leben in den Griff zu bekommen?
Durch mein angelerntes Verhalten, mein geringes Selbstwertgefühl dadurch, dass meine Eltern mir stetig vermittelten alles nur falsch zu machen und falsch zu sein. Durch das ständige Training an meinem Verhalten wurde ich zum leichten Opfer. So ordnete ich mich auch in meiner langjährigen Partnerschaft unter und machte stets brav das, was mir gesagt wurde. Bis eben alles in sich zusammenbrach und ich nicht mehr funktionieren konnte.

Haben sie solche Folgen wirklich je bedacht? Nicht nur bei mir ist das nämlich so verlaufen. Machen sie sich doch mal die Mühe Stimmen von Autisten zu lesen, die diese Art des Trainigs erlebt haben und damit aufgewachsen sind. Oder auch die Stimmen der Autisten, die es vielleicht nicht erlebet haben, aber immer noch besser nachfühlen können, was es mit einem machen muss. Lesen sie nicht nur die Berichte, die heute noch in Coabhängigkeit zur ABA Lobby stehen. Sei es emotional aus Angst vor der Zukunft, oder aus Angst vor dem Verlust ihrer Existenzgrundlage.

Hören sie einfach nur wirklich zu und wagen sie den Versuch uns wenigstens ein wenig zu verstehen und das, was wir versuchen zu vermitteln.

Ich möchte Aktion Mensch nicht unterstellen, dass sie uns in voller Absicht in solch eine Situation brachten, wie sie es am Donnerstag taten.
Indem sie entgegen der Absprache mit Aleksander Knauerhase, doch Prof.Dr. Röttgers mit Gefolge als *Gäste* an der Podiumsdiskussion teinehmen ließen, kam es genau zu der Gegenüberstellung die nicht auf Augenhöhe stattfinden kann, weswegen Herr Knauerhase die erste Veranstaltung mit Herrn Röttgers nach dem Emailverkehr mit demselben ablehnte.
So hatte die Veranstaltung tatsächlich den Charakter einer Show, in der es darum gehen sollte, uns soweit zu überzeugen, dass wir zumindest nicht mehr Negatives über ABA und AVT, insbesondere zu dem durch Aktion Mensch unterstützten BET Programm, schreiben.

Prof. Dr. Röttgers kam in Begleitung, und auch das ist ein altbekanntes Bild bei ABA-Vertretern, mit einer Therapeutin und zwei Eltern, die frühkindliche Autisten nach ABA/AVT erziehen.
Auch wurden hier wieder sämtliche altbekannte Argumentationsschienen angebracht, die Butterblumenland schön beschrieben hat.

So neu sind sie nicht. Ich kenne sie alle und kann sie normalerweise leicht widerlegen. Aber da mir das als Autistin, gerade im direkten Gespräch unglaublich schwer fällt Eindrücke zu verarbeiten und dazu noch deren geschickten Fallen zu erkennen, stimmt ihre Aussage nicht Aktion Mensch, dass solche Diskussionen nicht schriftlich über Blogs geführt werden können.
Es war dennoch nicht ganz falsch in meinen Augen, dass ich da war und die Anstrengungen haben sich doch gelohnt, aber nichtsdestotrotz komme ich mir zur Zeit etwas verschaukelt vor.

Dem Fazit eines Teilnehmers, dass wir gar nicht so weit auseinander wären mit unseren Ansichten, wie mit Autisten umgegangen werden soll, kann ich nicht teilen.
Wir sind weiter weg als je zuvor und das macht der Versuch der ABA/AVT Fraktion, ihre Therapieform als reine gängige Verhaltenstherapie am Autisten und irgendwo auch nur als Form einer Erziehung darzustellen auch nicht viel besser.
Vielmehr hatte der Versuch, AVT als dynamische Weiterentwicklung des ABAs nach Loovas aufzuzeigen, einen recht faden Beigeschmack. Insbesondere deswegen, weil sie genau dessen Studie als Referenz für ihre Evidence und Wissenschaftlichkeit auf ihrer Seite angeben, dabei genau diese aber verleugnen.

Ich bleibe dabei. Es gibt nicht nur ein bisschen ABA, denn selbst jede abgewandelte Form beinhaltet genau das, was ich an ABA verurteile.
Eine Verletzung der Rechte des Kindes auf seelische Unversehrtheit. Das Recht auf Achtung vor der Unterschiedlichkeit von behinderten Menschen, als Teil der menschlichen Vielfalt. Das Recht auf eine eigenständige Entwicklung und Individualität

und vor allem das Recht einfach man selbst zu sein.

Links:
Aktion Mensch Podiumsdiskusion
IFA Bremen
Autismusspezifische Verhaltenstherapie (AVT) und Applied Behavior Analysis (ABA) von Vera Bernard-Opitz

UPDATE:

inzwischen ist so einiges passiert und meine Aussage, dass ich Aktion Mensch nicht unterstellen möchte, dass sie das mit Absicht getan hat, möchte ich hier deutlich revidieren. 

Kontra ABA- zu Besuch bei Autismus Mittelfranken

07 Samstag Nov 2015

Posted by maedel in Projekte/Veranstaltungen

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Schlagwörter

ABA, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, Autismus, Autismus Mittelfranken, Autismus-Spektrum-Störung, Kontra ABA, Regionalverband

Anfang der Woche las ich auf Twitter den Hilferuf, denn als solchen hatte ich ihn verstanden, dass dringend Unterstützung auf der Veranstaltung von Autismus Mittelfranken kontra ABA benötigt wird.
Da Nürnberg sich innerhalb meines 2 Stunden Radius befindet und ich erst erfolgreich solch eine Reise, durch die Gespächsrunde in Rosenheim, gemeistert hatte, meldete ich mich kurzer Hand zur Unterstützug an.
Zugegeben, etwas impulsiv, was eigentlich gar nicht meiner Art entspricht und wie gesagt vermutlich der Euphorie von letzer Woche geschuldet war.

Relativ schnell kamen erste Zweifel. Zwar hatte ich auch die Diskussionen zu einem Sachverhalt in Facebook am Rande mitbekommen, und deswegen auch so meine Gedanken gehabt, da sich entsprechende Personen ebenfalls zu dieser Veranstaltung angekündigt hatten, aber viel mehr bereitete mir die Anfahrt immer mehr Sorge.
Diese aufkeimende Panik ist für sehr viele oft nicht begreiflich und wird häufig nur als „ach, das ist bei Frauen ja häufig so und das geht schon irgendwie“ abgetan.
Bei mir ist es eine regelrechte Panik, und noch während der Fahrt (eigentlich schon vor Antritt) fragte ich mich, was mich da eigentlich geritten hat, in eine fremde Großstadt mit eigenem Auto zu fahren, noch dazu mit unklarer Parksituation. Hilfe.

Aber ich hatte es versprochen, und wenn ich sage, dass ich komme, dann kann man sich da auch auf mich verlassen.
So saß ich dann im Auto, bis zu der Stelle, die ich gut kannte, recht enspannt und dann zunehmend immer aufgeregter hinterm Steuer und schrie öfter mal so vor mich hin. Stinksauer auf mein Naviprogramm auf dem Handy.
Zum einen, weil es mich an einer Stelle zum Geradeausfahren aufforderte und es dort aber zwei Möglichkeiten gab. Eine etwas nach rechts neigend, die andere etwas nach links.
Hatte ich mal erwähnt, dass ich es gar nicht leiden kann in Großstädten mit dem Auto zu fahren? Allein schon die Frage, welche Spur denn nun die richtige ist, stellt mich vor immensen Herausforderungen.
Zum anderen, weil die Musik, die mein Smartphone bis dahin im Hintergrund dudelte, zunehmend störend wurde, ich aber vor lauter Angst mal wieder nicht in der Lage war, daran was zu ändern. Ich fasse das Smartphone nach Fahrtantritt nicht mehr an, zumindest nicht an unbekannten Stellen. Ich könnte ja dann eine wichtige Ansage meiner Navigation verpassen.
Irgendwo anhalten oder geschwind auf einen Parkplatz fahren, von der Route abweichen, dass bekomme ich in solchen Situationen auch nicht hin.
So musste ich es ertragen und nachdem ich zum Glück tatsächlich den Parkplatz fand und nach kurzer Wartezeit sogar ein Parkplatz, kam ich in Nürnberg schon reichlich getresst und mit Kopfschmerzen an.

Nun erst stellte sich so langsam die Aufregung bezüglich der Veranstaltung ein und da ich nicht herausfinden konnte, wo ich eigentlich im Gebäude hin musste (es war ein großer Koplex und schwer einzusehen) machte ich mich vor dem Gebäude im leichtem Nieselregen an meine Notizen. Nebenbei wartete ich auf Quergedachtes (Aleksander Knauerhase), der mir per Twitter angekündigt hatte, auch bald zu erscheinen.

Ein bisschen aufgeregt war ich deswegen schon. So kannten wir uns durch unsere Blogs und Twitter schon recht lange und heute sollten wir uns das erste Mal persönlich kennen lernen. Irgendwie schien ich ihn verpasst zu haben, als ich draussen vor dem Gebäude an der Wand gedrückt stand und in meinen Notizen vertieft war.
Irgendwann schaute ich rein und zum Glück stand er in dem Moment so, dass man ihn von aussen sehen konnte. Sonst wäre ich vermutlich weiter draussen gestanden, und hätte darauf gewartet, dass mir irgendjemand sagen könnte, wo ich eigentlich hin muss.
Einfach ins Gebäude reingehen und nachfragen? Immerhin hatte ich dort Leute stehen sehen. Das konnte ich nicht. Das waren alles für mich fremde Menschen.

Lustig war es dann doch, weil ich mich einfach zu Aleksander hinstellte und abwartete. Ich fragte mich, ob ich nun was sagen soll oder nicht, aber offenkundig waren sie im Gespräch und da stört man ja nicht. Er stand bei zwei weiteren Personen, die sich später als Silke und Birke (Vorstand vom Regionalverband Autismus Mittelfranken) heraustellten und just in dem Moment als ich bei ihnen stand, begannen sie sich zu fragen, wo ich eigentlich stecke. Dadurch, dass keiner von ihnen je ein Bild von mir gesehen hatten, war das ja auch verständlich.
Jetzt war dann wohl der richtige Zeitpunkt mich bemerkbar zu machen, dachte ich mir.
Soviel zur Vorgeschichte.

Die Veranstaltung beginnt

Eröffnet wurde diese durch den Vorsitzenden des Regionalverbandes Autismus Mittelfranken von Stefan Bauerfeind.
Gleich danach sollte es dann mit dem großem Thema des Abends weitergehen „ Autismus-Therapie im Spannungsfeld zwischen Evidenzbasierung und Lebensqualität“ vorgetragen von Friedrich Nolte, Referent von Autismus Deutschland.

Dazu sollte man als Vorgeschichte noch wissen, dass vor einiger Zeit der Regionalverband Mittelfranken eine öffentliche Stellungnahme gegen ABA herausgebracht hatte und dafür von Autismus Deutschland schwer gerügt wurde.
Diese Podiumsdiskusion im Anschluss an Herrn Noltes Vortrages sollte mitunter dazu dienen, mit Autismus Deutschland zum Thema ABA ins Gespräch zu kommen.
Mittelfranken erhoffte sich hier von Autismus Deutschland, dass diese sich deutlich von ABA distanzieren und damit ihrer bis heute gültigen Stellungnahme entsprechen.
Allerdings habe ich keine eindeutige Aussage von Herrn Nolte hierzu erwartet und so kam es für mich auch nicht überraschend, dass er bei vielen Fragen am schwimmen war und oft Fragen nicht wirklich beantwortet hat.

Gestört hat mich eher die Tatsache, dass er unseren Standpunkt als Autisten entweder nicht verstanden, oder wissentlich ignoriert hat. Das lässt sich aus meiner Warte nicht genau beurteilen.

Dennoch fand ich die Veranstaltung nicht als umsonst, denn so bleiben wir mit ABA im Gespräch und nur so können wir immer wieder auf unsere Sichtweise hindeuten.
Irgendwann bleibt vielleicht doch was hängen und dann erlauben sich auch Referenten von Autismus Deutschland vielleicht nicht mehr den Fauxpas bei ABA gerade als Beispiel einer Therapiestunde anzupreisen, in der es darum ging, das Autist Blickkontakt halten soll, wenn der Würfel im Spiel an den nächsten Spieler weitergegeben werden soll.
Damit hatte er natürlich einiges an Unmut im Publikum ausgelöst.

Aufgefallen ist mir sein Bemühen, ABA als direkte Bezeichnung in seinem Vortrag weitest gehend rauszuhalten. So sprach er von multimodaler Autimus-Therapie, die nach seiner Aussage Autismus Deutschland voranbringen möchte. Gemeint ist damit, dass nicht nur ein Therapiekonzept allein stehen kann, sondern dass möglichst viele Bausteine ähnlich einem Baukastenprinzip Anwendung finden sollte.
Gut fand ich den Einwand einer Therapeutin, die meinte, dass ABA aber soviel Raum einnimmt, dass für nichts anderes Platz wäre.
Das ist aber nur ein Punkt, der mich an dieser Aussage stört.
Tatsächlich finde ich, dass der Gedanke einer multimodalen Therapie nicht rechtfertigt, Therapiebausteine einzubeziehen, die gegen Menschrechte und die Rechte des Kindes verstossen, wie es eben ABA allein schon mit seinem Therapieansatz tut.

Herr Nolte berichtete auch von einem Ansatz, dass Therapiezentren in Zukunft zertifiziert und auditiert werden sollen, wozu auch ein Leitfaden durch die Fachgruppe Therapie von Autismus Deutschland entwickelt wurde.
Auch sprach er hier von wissenschaftlicher Bewertung.
Hier stellten wir uns die Frage, wie denn hier die Zielsetzung einer Bewertung beurteilt wird. Gehen wir von einer evidezbasierten (augenscheinlichen) Beurteilung aus, so mag in manchen Bereichen ABA tatsächlich je nach Zielsetzung positiv bewertet werden. Zumindest wenn es darum geht, wie zufrieden die Eltern waren, weil Kind jetzt das tut was sie sagen oder das ausführt, was es sollte.
Wie es dem Kind dabei geht, welche Folgen entstehen können und wer überhaupt sich anmaßen darf solche Ziele festzulegen, ohne dabei Autisten selbst zu befragen, dass wurde nicht wirklich beantwortet.
Scheinbar ist die rein von aussen bewertete Sicht ausreichend. Immerhin behauptet Herr Nolte, dass ABA unbestritten die Therapie mit der höchsten Evidenzrate ist. *augenrollt*
Ausserdem soll Telefonieren eine Schlüsselkompetenz sein, laut Nolte, die es zu erlernen gilt.
Da gibt es noch viel zu tun.

Zumindest den Einwand, dass Autisten bei Autismus Deutschland involviert werden sollten, stößt bei Herrn Nolte auf gute Resonanz. Er ist laut persönlicher Meinung dafür, dass Autisten mehr einbezogen werden sollten. Leider wird er vermutlich da „noch“ recht allein damit stehen, solange der Vorstand von Autismus Deutschland, gerade in Persona von Frau Kaminski, alles dafür tun werden, um das zu verhindern.

Ingesamt gesehen war die Veranstaltung ok, aber den erhofften Erfolg hat sie nicht gebracht.
Denn ganz zum Schluss, als keine Diskussion mehr möglich war (klug plaziert), hat Herr Nolte doch noch eine Stellungsnahme zu ABA geäussert, die der von Autismus Deutschland entspricht.  Aber wie gesagt, ich hatte das auch nicht anders erwartet.

Wir waren aber im Gespräch, konnten unsere Sichtweise erklären und aufzeigen, wie wir zu ABA stehen und das Autismus Mittelfranken durchaus nicht allein mit ihrer Stellungsnahme dasteht.
Das war mir wichtig und somit war es für mich auch vertretbar, dass ich heute den Tag mit Kopfschmerzen verbringen werde und selbst beim Mittagessen, wegen der Lampen, Sonnenbrille tragen musste.

Ja es war anstrengend, aber die Fahrt hat sich für mich gelohnt. Ich habe ein paar Bekannte aus dem Internet persönlich kennen lernen dürfen, konnte Mittelfranken unterstützen und meine Sicht der Dinge einigermaßen darstellen.
Ich kann durchaus stolz auf mich sein und werde weiter machen.

In diesem Sinne, bis demnächst.

Positive Anstrengung

01 Sonntag Nov 2015

Posted by maedel in Projekte/Veranstaltungen

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Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Gesprächsrunde, Gesprächsrunde SHG Rosenheim, HFA, Hochfunktionaler Autist, Vortrag

würde ich es nennen oder positiver Stress. Denn nicht nur negatives kann mich aus dem Gleichgewicht bringen. Nur mit dem Unterschied. Ich habe zwar die Nachwirkungen, aber ich nehme sie gern in Kauf. Freue mich darüber, dass ich es ohne größere Pannen überstanden habe und bin ein wenig stolz darauf.

Die Gesprächsrunde in Rosenheim

Ich wüsste zwar noch gern, wie es die Teilnehmer empfunden haben und ob sie die kleinen Unsicherheiten und meine Flucht am Ende bemerkt haben. Ich wüsste gern, wie sie es inhaltlich fanden und mich interessiert es in dem Zusammenhang auch, wie meine Außenwirkung dem entgegen steht, was ich meine auszusenden.

Tatsächlich war ich sehr nervös und da ich die Reaktionen an den Leuten nicht zuverlässig ablesen kann, auch sehr unsicher.
Ich fragte mich gleich zu Anfang, ob ich nun lieber aufstehen soll, oder einfach sitzen bleibe. Ich entschied mich sitzen zu bleiben, da ich so mein Modell besser vorführen kann. Mein Notnagel, den Text den ich aufgeschrieben hatte, habe ich nur ab und an gebraucht. Es gab mir aber die Sicherheit, denn ich neige dazu den Faden zu verlieren und im Notfall hätte ich den einfach nur vorgelesen.
Dann kam das Modell, welches eigentlich das Kernstück meines Vortrages darstellt, mit dem ich bildlich darstellen wollte, wieviel Kraft Autisten schon allein dafür verwenden, um Alltägliches zu meistern. Ich verwende zum einem hierfür die Löffeltherorie, die dann das Wieviel (Außenreize, Kompensation, Kraftverbrauch) darstellt.
Früher hatte ich nur die Löffeltheorie angewendet, und schon oft wollte ich sie auf Autisten umschreiben. Aber um es wirklich bildlich darzustellen, fehlte mir immer das Warum.
Dafür entstand dann mit der Zeit ein Modell, dass wie eine Treppe aufgebaut ist. Diese Treppe stellt einen Tag dar, inklusive aller Hürden. Mal große, mal kleine Stufen und Wippen, die einen ins Wanken bringen können. Sozusagen das Warum.
So lässt es sich bildlich ganz gut erklären, warum beispielsweise manches an einem Tag geht und am nächsten nicht. Wieso es nicht immer so gut ist, Autisten immer mehr Anpassung abzuverlangen. Warum die Rückzugsphasen, Stimmings aber auch Sicherheitsbereiche so wichtig sind.

Am Ende der Präsentation des Modells, fällt mir auf, dass ich das mit der Außenwirkung vergessen habe. Ach Schreck. Darauf baut sich doch mein weiterer Vortrag auf.
Ob das holpern meinerseits bemerkt wurde?

Jetzt greife ich doch vermehrt auf den Notfalltext zu. Aber er passt nicht mehr ganz, da nun der Bezug zum Modell fehlt.
Schneller als gedacht, vielleicht auch durch das vorlesen, war ich am Ende meines Vortrages. Ich habe vor Aufregung nicht mehr daran gedacht auf die Uhr zu schauen. Im Vorfeld war ich fest davon überzeugt, die Vorgabe einer halben Stunde nicht einhalten zu können. Mir wurde deswegen zwar zugesichert, dass es nicht schlimm sei und ich das so machen soll, wie es für mich am angenehmsten ist, hätte es aber dennoch gern gewusst.
Das Gefühl trügt bei solchen Dingen oft. Denn mir kam es so vor, als wäre ich tatsächlich im Rahmen gewesen.

So begann die Fragerunde

Jetzt würde es sich zeigen, ob ich mich richtig ausgedrückt hatte. Und tatsächlich. Immer wieder streiften diverse Fragen genau den Bereich meines Modells und manchmal reichte ein Hinweiß auf die Löffel oder die Treppe aus, um ein allgemeines Nicken auszulösen.
Ich war erleichtert. Ich hatte wirklich das Gefühl, sie hatten meine bildliche Darstellung verstanden. Das macht es einfacher die Dinge zu erklären, die so schwer greifbar sind, wenn man es so nicht kennt.
Die Fragerunde selber war sehr anstrengend für mich. Bei manchen Fragen hätte ich einfach gern mehr Zeit gehabt zum nachdenken und zu manchem würde ich selbst jetzt noch gerne was dazu sagen oder richtig stellen.
Ich denke, einige Fragen habe ich nicht zu meiner Zufriedenheit beantworten können. Ob die Teilnehmer das auch so empfunden haben?
Andere wiederum waren ok. Und es gab tolle Denkanstöße, auch für mich.

Sehr interessant fand ich den Einwand eines Therapeuten. Zum einem, wie er eine bestimmte Situation eines Kindes auflösen würde. Ich hätte ja empfohlen, die Aufgabe aufzuteilen.
Er jedoch schlug eine unkonventionelle Methode vor, die tatsächlich sowohl für den Autisten gut zu meistern wäre, und den Lehrer zufrieden stellen dürfte. Diese Methode werde ich mir merken. Denn auch für meine Kinder sind solche stupiden Wiederholungen von immer denselben Buchstaben in Reihe sehr anstrengend. Allein schon, weil die Motorik nicht so sehr mitmacht, und zumindest ist das bei mir so, dass ich mich in solchen Fällen sehr auf das was meine Hand da macht konzentrieren muss, um die Defizite in der Motorik auszugleichen. Gerade bei Kindern lässt diese dann auch mit der fehlenden Motivation nach.
Ich verstehe aber auch die Lehrer an dieser Stelle, die eben auch die letzten Reihen noch sehen wollen. So war der Vorschlag, das Ganze nicht nebeneinander der Reihe nach abzuarbeiten, sondern einfach untereinander eine durchaus sehr gute Lösung. Auf diese Weise sind alle Reihen bedient, auch wenn zwischendurch die Kräfte nachlassen.

Auch mit dem anderen Einwand hatte er durchaus recht, nur brachte ich es in dem Moment nicht mit mir zusammen, da ich manchmal mein eigenes Empfinden brauche, um Situationen wirklich nachzuvollziehen. Das sollte mir erst gegen Ende gelingen, aber das kommt später ;).
Es ist das Gefühl, das ich sehr gut kenne und nachvollziehen kann.
Diese Wut auf mich selber, das Gefühl des Versagens, wenn man die Erwartung an sich selber „mal wieder“ nicht erfüllt hat. Und wenn es eben nur die eigene Vorgabe ist, den Abend durchzuhalten.
An dieser Stelle ist es wichtig, den Kindern (aber auch mir ;)) beizubringen, dass es ok ist, und das man dadurch auch nichts verpasst. Vielmehr nach einer Pause eher wieder am Geschehen teilnehmen kann, als sich völlig damit zu verausgaben, dabei aber nicht mit drin zu sein.
Ingesamt waren sehr viele interessante Fragen, bunt gemischt aus mehreren Bereichen. Mit etwas mehr Zeit, hätte ich vielleicht auch allen gerecht werden können.
Aber es wurde immer anstrengender für mich. Was teilweise vorher nur ein Rascheln war oder als Unruhe registriert wurde, wurde störend.
Ähnlich dem, dass mich das Licht des Stadions gegenüber immer mehr störte, auch wenn es von Anfang an da war.
Später meinte jemand, man hätte mir an diesem Punkt die Anstrengung schon angesehen. „Man sieht es an den Augen“… Ich war beeindruckt. Nicht viele sehen das.
Tatsächlich schaffe ich es noch auf dieses Licht hinzuweisen. Es passte gerade thematisch zu einer Frage. Höchstwahrscheinlich hätte ich es sonst nicht angesprochen und sofort wurden die Jalousie an dem Fenster runtergezogen.

Zum Ende hin war ich froh, auch wenn es viel Spaß gemacht hat, das es rum war. Ich packte gerade meine Sachen zusammen und wollte eine kleine Pause machen, als ich angesprochen wurde. Das Thema war wichtig und ich habe auch gern geantwortet, aber ich merkte, wie es jetzt schnell bergab ging. Ich drehte mich hilfesuchend um. Ich weiß nicht mehr, ob die Leiterin der SHG das gesehen hat, oder ob es nur als Fragestellung galt: „Pause“ sagte sie und in dem Moment fielen meine Filter. Ein Moment, den ich deutlich spüren kann. Overload.

Katrin brachte mich aus dem Raum und ich trat die Flucht an…Pause.
Und genau da war der Moment, als ich wütend auf mich selbst unten stand, dass ich den Zusammenhang zwischen dem was der Therapeut in der Fragerunde sagte und dem was ich fühlte, verstand.
Ihm das noch zu erklären, dazu hatte ich noch die Gelegenheit, als ich wieder hochkam um meine Sachen zu holen, bevor es nach Hause gehen sollte.

Eins möchte ich aber noch unbedingt erwähnen. Kurz vor meiner Abfahrt nach Hause ereignete sich etwas, dass ich extrem süß und schön als Reaktion empfand. So fragte mich eine Autistin, die ebenfalls an der Gesprächsrunde teilgenommen hatte, ob ich auch in Bildern denke. Sie war wohl gerade darüber im Gespräch mit den Eltern eines 17 jährigen Autisten.
Ich beantwortete die Frage mit „ja“ und sie hüpfte vor Freude ganz aufgeregt und rief immer wieder aus „genau wie ich“.
Als die Eltern genauer wissen wollten, wie das mit dem Bilder denken ist, erklärte ich Ihnen wie sich das bei mir darstellt und wieder hüpfte die Autistin im Hintergrund.
Ich glaube, das wird mir sehr lang in Erinnerung bleiben.
Es freut mich wirklich, jemandem solch eine Freude bereitet zu haben.

Zwar spüre ich selbst momentan noch die Nachwirkungen, aber ingesamt ist es, gerade auch durch solche Ereignisse, eine positive Anstrengung gewesen und eine Erfahrung, die ich nicht missen möchte.

Gesprächsrunde bei SHG Rosenheim

25 Sonntag Okt 2015

Posted by maedel in Projekte/Veranstaltungen

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Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, Gesprächsrunde, HFA, Hochfunktionaler Autist, SHG Rosenheim, Vortrag

Ich bin aufgeregt. Nicht nur, weil es ein ganz neues Terrain für mich ist und ich nicht genau abschätzen kann, wie es dort ablaufen wird und wie ich es meistern werde. Immerhin neige ich, in den schlecht möglichsten Zeitpunkten dazu, hängen zu bleiben. Keine Worte mehr zu finden, die all den Bildern im Kopf nur annähernd gerecht werden können. Welcher dieser vielen Möglichkeiten ist denn nun die richtige. Welcher Zweig davon der, den anderen am besten begreiflich machen kann, was ich sagen will. Welche Worte sind es, um das zu beschreiben.
Ich arbeite ungern unter Zeitdruck. Einerseits spornt mich Zeitdruck an, endlich mal loszulegen. Zuviel Zeit zur Vorbereitung ist daher nicht all zu gut. Vielmehr zwingt mich der Zeitdruck die Phase des Grübelns endlich zu überwinden, insofern ich das schaffe, und einfach zu handeln.
Allerdings ist dann Zeitdruck wieder kontraproduktiv, denn um alles perfekt zu machen, benötige ich entsprechende Zeitfenster, die ich dann nicht habe.

30 Minuten Vortrag über Autismus als Vorlage zur Gesprächsrunde. Das ist mehr Zeitdruck, als das Thema vertragen kann und so überlege ich nun schon seit Wochen, welche Information nun die wichtigste für mich darstellt. Prioritäten setzten, eins der größten Probleme, die ich schon immer hatte.

Ich bin aufgeregt, weil ich mich zu einem Schritt entschlossen habe, der viele Dinge nach sich zieht. Ich bereite mich momentan auf meine erste Gesprächsrunde vor und neben der Angst, dort völlig zu versagen, bin ich gleichermaßen gespannt darauf.
Denn es ist das erste Mal, dass ich öffentlich zu diesem Thema auftrete. Das erste Mal, das Innerwelt mit mir als reelle Person in Verbindung gebracht werden kann, abgesehen vom offenen Brief, wo mein Echtname als Unterzeichner zu lesen ist. Aber zu diesem Zeitpunkt war mein Entschluss schon gefallen und das Thema war mir wichtig genug. Es war sozusagen mein Outing, das lustigerweise gar nicht so sehr registriert wurde. Eigentlich komisch, nachdem so viele immer wieder angeprangert haben, dass ich inkognito unterwegs bin.

Wie kam es zu dieser Entscheidung?

Ich hatte damals sehr gute Gründe, warum ich meinen Echtnamen nicht in Verbindung mit diesem Blog bringen wollte. Meine Diagnose war nicht öffentlich bekannt, und ich habe Kinder, die allesamt im Fokus der Ämter stehen. Mitten in der Trennung und damit Alleinerziehende, bestand von mir die Befürchtung, dass doch das ein oder andere gegen mich als Mutter verwendet werden könnte. In den letzten 2 Jahren ist jedoch sehr viel passiert.
So ließ es sich nach der Trennung nicht wirklich lange vermeiden, dass meine Diagnose immer mehr im Fokus stand. Benötigte ich doch Hilfe in Form einer ambulanten Betreuung und irgendwie musste diese ja auch gegenüber den Ämtern begründet werden.
Die Schulen wurden auch nach und nach informiert und so ergab es sich, dass inzwischen nahezu mein ganzes Umfeld um meine Diagnose weiß. Spätestens jedoch nach meinem Outing beim Arbeitsamt, ist eigentlich der letzte Grund gefallen, der mich dazu bewog, inkognito zu bleiben.

Dennoch zögerte ich. Hatte ich doch nicht wirklich einen Grund, daran nun wirklich etwas zu ändern. So vertrete ich nach wie vor die Ansicht, dass es doch mehr um die Inhalte geht, als um die Person, die dahinter steht. Nach wie vor stehe ich ungern in der Öffentlichkeit.

Allerdings sind auch auf Blogebene immer mehr Situationen aufgetreten, an denen ich gemerkt habe, dass ich so allein nicht die Aufklärung betreiben kann, wie ich sie mir vorstelle. Nicht, wenn es um Themen geht, die auch mal die Bloggerszene verlassen müssen oder gar die „Autismusbubbel“.
Mag sein, dass ich Aufklärung für mich anders definiere, als viele andere. Aber ich bin der Ansicht, dass nur eine umfassende Sicht Autismus wirklich darstellen kann. Und das wird man nur erreichen, wenn alle Instanzen irgendwann zusammen arbeiten und miteinander reden.

„Nicht über uns ohne uns“ aber wie, wenn ich mich weiter hinter meinem Blog und meinem Pseudonym verstecke.

Im Blog versuche ich meine Innerwelt darzustellen. Entgegen mancher Meinungen, ging es mir weniger darum zu jammern oder meine Defizite herauszustellen, als darum, Unterschiede aufzuzeigen, damit man sie besser verstehen kann. Aufzuzeigen, wie und warum ich mich in manchen Situationen so verhalte, welche Gedanken ich dazu hege und was genau dabei in mir vorgeht.
Oft sind es doch einfach nur die Ängste vor dem Unbekannten, die Berührungsangst, die andere dazu bewegen mag, nicht auf uns zuzugehen. So entstehen häufig völlig verquerte Bilder von Autisten, die mit der Realität nichts gemein haben.
Redet man nicht mit uns, dann entscheiden andere, z.B. auch Ärzte, Therapeuten und Diagnostiker, rein nach der Außensicht. Was in meinen Augen sowieso unlogisch ist, denn gleichermaßen sagen sie, dass Autisten sich ja oft missverständlich ausdrücken, Körpersprache und Mimik kaum oder falsch einsetzen.
So hat es beispielsweise sehr lange gedauert, bis auch bei den Ärzten ankam, dass Autisten sehr wohl Gefühle haben und der Empathie (wenn auch mit Abstrichen bei der kognitiven Empathie) fähig sind.
Ich finde gerade deswegen die Einbeziehung aller Sichtweisen, auch der Innensicht von Autisten selber, extrem wichtig.

Nun ist es aber so, dass die wenigsten zufällig meinen Blog oder den der anderen Autisten lesen.
Und nur über den Blog, lässt sich auch schlecht die Außensicht transportieren, die meiner Innensicht oft sehr entgegen steht.

Innensicht versus Außensicht

Nicht als Kampfansage, sondern als Erklärungsversuch und vielleicht sogar ein Stückchen näher an dem, was ich erreichen will.
Ein Miteinander.

Nun habe ich nächste Woche meine erste Gesprächsrunde und obwohl ich Öffentlichkeit scheue, will ich diesen Schritt unbedingt wagen.

Zugegeben, erstmal in kleiner Runde. Ich habe keine Ahnung, wie ich reagieren werde und bis heute hadere ich mit dem, was ich dort eigentlich sagen soll.
Eigentlich habe ich den Text im Kopf, ähnlich dem, der hier nun steht und niederschreiben könnte ich den sofort, aber verbal vortragen ist eine ganz andere Liga und daher bin ich auch mehr als gespannt darauf, wie die „Gäste“ auf mich und meinen Inhalt reagieren werden.

Immerhin stehe ich das erste Mal (allein) real vor Leuten und will versuchen meine Innerwelt mach Außen zu tragen, in ganz wörtlichem Sinne.
Ob mir das gelingt?

Braucht der überhaupt einen Schulbegleiter

16 Freitag Okt 2015

Posted by maedel in Meine Gedanken über Autismus

≈ 26 Kommentare

Schlagwörter

AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Schulbegleitung, Schule

wenn er das alles im Grunde auch alleine kann?

Mein Sohn war jahrelang ohne Schulbegleitung (SB). „Wäre“ nicht nötig und wurde von der Lehrerin massiv abgelehnt. Weil er ja „so schön ruhig“ war. Dadurch war er schwerem Mobbing ausgesetzt. Und ich rede hier nicht von leichten Jungenscherzen. Die Lehrer haben weggesehen. Mein Sohn hatte dadurch kindliche Depressionen.
Er überkompensiert, zog sich irgendwann nur in sich zurück. Dadurch war er fast ständig abwesend.
„Nur körperlich anwesend“ nannten das die Lehrer und „schade, zu ruhig, dabei hat er Potenzial“.
Durch das ständige wegdriften wurden seine Wissenslücken immer größer. Alle Kraft hat er in die Kompensation gelegt, um dazu zu gehören.
Seine Lösung, um nicht mehr ausgegrenzt und gemobbt zu werden. Er hat soviel Kraft dafür verbraucht, dass er schulisch immer mehr abstürzte.
Irgendwann reichte auch dafür die Kraft nicht mehr aus und er wurde immer ruhiger „sitzt nur seine Zeit im Klassenzimmer ab und sabbert vor sich hin“. Irgendwann hieß es, er wäre nicht so leistungsorientiert wie andere.

End von Lied. Er hätte mehr schaffen können, aber jetzt können wir schon froh sein, wenn er den Hauptschulabschluss schafft. Und das alles nur deswegen, weil er nicht so auffällig war, wie andere. Weil er so überkompensiert und oft erst zu Hause zusammenbricht. Sodass er auch schon öfter daheim die ganze Nacht geschrien hat oder tagelang nicht zur Schule konnte. Das sieht dann natürlich keiner. Aber zu uns heißt es dann, wir übermuttern.

„Aber dann brauchen viel mehr Kinder einen Schulbegleiter, wenn man nach solchen Kriterien geht“
Nicht immer wird ein Schulbegleiter benötigt, das stimmt und muss auch individuell gesehen werden, weil jeder Autist einzigartig ist. Aber wenn doch, dann wird es von mehreren Seiten geprüft und leichtfertig wird diese Entscheidung nie getroffen.
Autisten haben von Natur aus ein wesentlich höheren Stresslevel, sind häufiger Mobbing ausgesetzt, haben Kommunikationsprobleme und auch welche in der sozialen Interaktion, und das ist mit anderen Kindern nicht zu vergleichen.
Auch wenn einige Autisten vieles kompensieren, so reicht doch bei manchen dafür die Kraft auf Dauer nicht aus, sodass irgendwas auf der Strecke bleibt. Ist das der Fall, dann sollte auch hier eingegriffen werden.

Hat ein autistisches Kind nur dann Recht auf sein Recht, wenn es Gefahr für die anderen bedeutet? Oder wie soll ich das verstehen?
Per se ist ein autistisches Kind nie eine Gefahr für andere, höchstens für sich selber und wenn es doch mal so sein sollte, dann ist da etwas viel zu weit gegangen….

Ich verstehe so manche Aussagen nicht. Nein, falsch, sie enttäuschen mich sogar, zutiefst. Auch wenn in diesem Falle nichtmal mein Sohn gemeint war.
Ich kann aber die Mutter sehr gut verstehen, die sagt, dass ihr Kind sehr wohl auch mal allein in den Unterricht kann und das auch schafft, wenn die Schulbegleitung mal krank ist. Das Kind ist dann auch keine Gefahr für andere, oder hält Lehrer davon ab, die anderen Kinder zu beschulen, wie es dann manche wieder meinten.
Autisten schaffen verdammt viel.
Aber eben nicht auf Dauer.

Mein Sohn hat jetzt eine SB, eine kleinere Schule und kleinere Klasse.
Er kann viel allein, man könnte meinen, er braucht niemanden. Aber das hält er nicht lange durch, weil er eben weit über seine Grenzen geht.
Erst dadurch, und auch erst nach einer Weile, ist er dann der sabbernde Autist in der Ecke, der nicht mehr ansprechbar ist und nichts allein schafft, wie es einige wohl erwarten.
Muss es erst soweit kommen, damit er Recht auf sein Recht bekommt? Wirklich? Und wo bleibt da sein Recht auf Bildung?

„und muss das hier so öffentlich sein?“

Ja, ich poche auf das Recht auf Bildung, auf gleiches Recht für alle, auf seelische Unversehrtheit etc.

Ja, ich brülle das hinaus, wenn es sein muss und noch viel lauter, wie man hier sieht.
Auch wenn es für meinen vielleicht zu spät ist.

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