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In den letzten Tagen würde ich häufig gefragt, wie es mir nun geht, und was meine Schmerzen so machen.
Es geht mir sehr viel besser, auch wenn ich immer noch die postoperativen Schmerzen habe. Aber diese sind wenigstens händelbar. Mein Lebensmut ist wieder zurück und ich funktioniere wieder, wenn auch mit Abstrichen.

Oft ist mir dabei aufgefallen, dass nicht ganz rüber kam, wie schmerzhaft es vorher eigentlich war und wenn, dann wurde es nicht verstanden, warum ich überhaupt so lange durchgehalten hatte.
Wenn man überhaupt nachvollziehen kann. Jeder empfindet Schmerz anders.

Ich hatte bislang vermieden, das ganze Ausmaß der Schmerzen der letzten Wochen detailliert zu beschreiben.
Zum Teil, weil peinliche Situationen dabei waren…Wenn man brüllend vor Schmerzen im Wohnzimmer steht, weil man schnell aufstehen wollte, um zur Toilette zu gehen und man in diesem Moment nicht mehr halten kann, und sich an Ort und Stelle entleert, dann sind das peinliche Momente, die ich normal für mich behalten möchte…
Aber auch zum Teil aus Angst vor Vorwürfen, weil die wenigsten wirklich verstehen, wie wichtig mir in dem Zusammenhang Abläufe sind und wieviel ich bereit bin dafür auszuhalten.

Oft kommt es mir dann auch vor wie jammern und da ich zusätzlich Probleme damit habe meine Schmerzen richtig einzuschätzen, weiß ich nie so recht wie angebracht das wäre. Mir ist aufgefallen, dass ich häufig theatralisch übertreiben muss um ernst genommen zu werden, nur erschließt sich mir das Warum nicht. So gehe ich doch davon aus, dass ein Arzt meiner sachlichen Beschreibung sehr wohl folgen kann und ich traue ihm dann eine eigene fachliche Einschätzung zu. Aber irgendwie scheint dies zuviel verlangt. So passiert es oft, dass ich gar nicht erst genommen werde oder als unglaubwürdig dastehe.

Aber warum ist das so?

„Man sieht dir Schmerzen kaum an und du beschreibst sie zu sachlich, kurz und knapp halt, spielst es fast runter und so kommt das Ausmaß nicht richtig rüber.“ beschreibt es mein Mitbewohner, der mich diesmal zu jedem Arztbesuch begleitet hatte.
Aber er hat auch versucht den Ärzten klar zu machen wie seine Außensicht auf mich ist und dennoch hatten wir beide den Eindruck, dass ich nicht ernst genommen wurde. Ich vermute da noch einen anderen Hintergrund.

„Sie stehen ja da, das funktioniert ja“ oder „so schlimm scheint es nicht zu sein“ sind Sätze, die ich in den letzten Wochen oft gehört habe.

Vielen Autisten sagt man nach, dass sie Schmerzen nicht deutlich zeigen, oft auch überspielen oder trotzdem einfach weiter machen. Mir sieht man Schmerzen beispielsweise häufig gar nicht an. Höchstens mal schütteln, irgendwas umbinden. Zum Teil liegt es daran, dass manche Autisten ein anderes Schmerzempfinden haben, so auch ich. Auch mit daran, das wir nonverbal oftmals gar nicht oder anders ausdrücken. Aber eben nicht nur daran.
Bei mir, und das habe ich auch bei meinen Kindern beobachtet, ist es auch oft einfach der Umstand, dass mein Ablauf empfindlich gestört wird durch eine Verletzung oder eine Krankheit und das geht gar nicht. Immer weiter funktionieren. Und dafür nehme ich sehr viel in Kauf.
Zum Arzt gehen, allein schon, bedeutet ein Bruch der Routine, eventuell anfasst werden und kann die Folge haben, dass der Tag völlig im Eimer ist. Wie oft habe ich beobachtet, dass mein Sohn sich wirklich weh tat und einfach darüber gehoppelt ist. Einfach weiter macht. Viele würden jetzt sagen, dass hat er gar nicht gespürt. Doch hat er, aber er macht einfach weiter. Ein Unterbrechen ist nicht möglich.

Auch ich habe die Fähigkeit oder vielleicht einfach nur diesen enorm starken Willen, der mich sehr starke Schmerzen aushalten lässt. Hauptsache ich funktioniere dann wieder.
Gerade im Bezug auf meine Schmerzen am Ischias durch den Bandscheibenvorfall hatte ich versucht, der Ärztin es so zu beschreiben.
Wenn ich versuchte aufzustehen, merkte ich den Moment wo es blockiert war. Wo es vermeintlich nicht weiter geht. Zu sehr wehtut um sich überhaupt weiter zu rühren. Vielleicht genau der Augenblick, wo viele einfach verharren würden. Blieb ich in dieser Position, dann war mein Bein komplett weg. Zehenstand war nicht mehr möglich, mein Knöchel war nicht mehr kontrollierbar, knickte ständig weg und um die Hüfte war alles gefühllos. Wenn man da reinstach, habe ich es nicht mitbekommen. So gar nicht. In dieser Position war gar nichts mehr möglich. Kein Wasserhalten oder sonstwas. Neurologischer Totalausfall nennen das die Ärzte und normalerweise eine sofortige Indikation zur OP. Aber da war mein Wille. Also habe ich mich gewunden und verdreht und unter Schmerzen genau die Position gesucht, die mir erlaubt mich doch ganz aufzurichten. Resultat war, dass aus dem Ausfall ein Kribbeln wurde, aber leider auch, dass ich das ganze mit höllischen Schmerzen quittieren musste. Schwallartig, immer schwächer werdend.
Dieser Moment beschrieb ich als ein langsames Ziehen, das immer stärker wurde. Wie, wenn man ein Gummi langsam über eine Kante spannt und das immer mehr unter Spannung gerät. Dieser Moment, wenn dieses Gummi fazzt….unerträglich und meist von mir durch zittern und schreien quittiert. Aber ich stand und mein Bein war wieder brauchbar, auch wenn ich dann noch ein wenig gelahmt habe.

Somit hatte ich auch auf die Frage „ob ich neurologische Ausfälle hätte“ insofern immer ehrlich beantwortet, das es nur zeitweise bei mir so wäre. Also wurde beschlossen zu warten. Ich war irgendwo unglaubwürdig geworden oder falsch eingeschätzt?
Tatsächlich hätte das sofort operiert gehört, so wie es auch bei seqstrierten Bandscheibenvorfällen, wie ich ihn hatte, empfohlen wird.

Vielleicht wäre für mich auch hier der richtige Zeitpunkt gewesen klar die OP sofort zu fordern.
Aber kann ich mir so ein Urteil wirklich anmaßen?
Das Problem an dieser Stelle ist ja nicht nur, dass andere so denken, das es ja funktioniert. Ich denke ja selber so. Es funktioniert ja und das rede ich mir selbst solange ein, bis wirklich gar nichts mehr geht. Zusätzlich noch die Problematik, das ich Schwierigkeiten habe, Schmerzen richtig einzuschätzen. Immerhin saß ich auch schon mit blutiger Angina vorm Arzt und hab von leichtem Halskratzen berichtet, und solche Dinge waren keine Seltenheit.

Vielleicht wurde es gerade auch dadurch verschleiert, weil ich unbedingt trotz allem zu meiner Arbeiswoche wollte. Die endgültige Entscheidung wurde mir überlassen.
So entschied ich trotzdem zu Auticon zu gehen. Ich wollte das unbedingt und somit ziehe ich sowas auch durch und da die Ärztin mir da grünes Licht gab, war das für mich auch durchaus durchführbar. In der Zeit verzichte ich völlig auf die Opiate. Eigentlich die meiste Zeit. Aus demselben Grund, warum ich nie Drogen genommen habe oder keinen Alkohol trinke. Ich mag dieses Grundgefühl nicht. Wenn ich nicht ganz da, nicht klar im Kopf bin. Wenn die Sicht verschwimmt oder ich müde von dem Zeug werde. Ich mag es nicht, die Kontrolle zu verlieren. Die Schmerzen nahm ich dann in Kauf und stopfte mich stattdessen mit starken Ibus voll. Leider wirkten diese nur max. 1,5 Stunden, wo es auch nur erträglich war, so dass ich nicht schreien musste. Gegen den rein neuronalen Schmerz beim Aufstehen halfen sie gar nicht. Aber auch die Opiate nicht, das muss man dazu sagen.
Danach war die Wirkung komplett verpufft und mit der nächsten Einnahme musste ich ja warten.

Ich habe mich dennoch durchgebissen und ich denke, ich kann da auch stolz darauf sein. Ich habe funktioniert und ich glaube, ich hätte mir ewig Vorwürfe gemacht, wenn ich das nicht durchgezogen hatte.

Allerdings verschlechterte sich mein Zustand im Laufe der nächsten Woche immer mehr. Was anfangs nur zeitweise war wurde zum Dauerzustand. Die Schmerzmittel halfen fast gar nicht mehr und das Aufstehen und sich Zwingen wurde immer mehr zur Qual. Immer schmerzhafter. Die neuronalen Ausfälle immer deutlicher und meine Kräfte, mein Wille, immer schwächer.
Ich begann Angst vor dem Moment zu bekommen. Das Schlimmste daran war zu wissen, das es gleich sehr, sehr weh tun wird und ich nichts dagegen tun kann.
Dieser starke Wille immer weiter zu funktionieren wurde immer mehr gebrochen und zum Schluss lag ich fast nur noch. Wer mich wirklich kennt, weiß, dass dies so gar nicht in meiner Natur liegt.
Das ich meine Pläne und Abläufe fahren lasse, das sieht mir gar nicht ähnlich.
Erschreckend waren für mich in der Phase meine Gedanken. Man kommt da wirklich auf sehr komische Schlussfolgerungen und normal bin ich nicht mal ansatzweise suizidal. Aber oft wünschte ich mir, dass alles einfach nur noch schwarz wäre. Nicht mehr da.

Mitbewohner war schon lange an dem Punkt, an dem er das nicht mehr mit ansehen konnte. Immerhin kennt er mich sehr gut und er weiß, wie ich normal mit Schmerzen umgehe.
Aber es half nichts. Die Ärztin selber war im Urlaub und würde erst zum geplanten Termin wieder da sein.
Wieder ins Krankenhaus zur NotOP, würden jetzt manche sagen.
Aber hätten Sie mir wirklich geglaubt? Ich bezweifle es.

Ist diese Haltung auf Grund meiner Erfahrung nicht irgendwo verständlich?
Und wie kann man sowas vielleicht ändern?
Wie kann man Ärzte so sensibilisieren?
Und wie soll ich das entscheiden, wenn das nicht mal die Ärzte können?
Das frage ich mich wirklich.

Inzwischen ist eine Woche nach der OP vergangen. Der Beinschmerz beim Aufstehen und die Ausfälle waren bis auf die bei der Hüfte sofort nach OP weg. Die restlichen Schmerzen sind mit Schmerzmittel händelbar und Opiate brauche ich gar keine mehr.
Selbst die Ibus kann ich schon reduzieren.
So hätte es eigentlich gleich sein können, aber ich glaube, am meisten stand ich mir da mal wieder selbst im Weg.
Ich und mein Wille, das alles weiter funktionieren muss. Das meine Pläne und Abläufe nicht gestört werden dürfen und mein Unvermögen hier zu entscheiden, wann der richtige Zeitpunkt gewesen wäre STOP zu sagen.

Update:
In diesem Artikel ging es mir weniger darum Mitleid zu erregen. Vielmehr darum aufzuzeigen, welch Schwierigkeiten auftreten können, in Zusammenhang mit verändertem Schmerzempfinden, Außenwirkung von Autisten und dem Problem, das einem der Bruch der Routine oder Abläufe mehr Sorgen bereitet, als der Schmerz an sich.
Oft macht mich eine Verletzung einfach wütend, weil es mich daran hindert weiter zu machen.
Auch das kann missverstanden werden.
Dazu eben die Unsicherheit, weil man ja gemerkt hat, das die eigene Eigenschätzung der Schmerzen oftmals daneben lag.

Mir ging es darum aufzuzeigen, wie genau man bei Autisten wirklich hinsehen sollte.
Vielleicht verständlicher erklärt. Nur weil ich sage „es geht“ heißt es noch lange nicht, dass ich nicht doch zum Arzt sollte.
Leider ist das allein, bei mir oft schon ein Kraftakt, mich da überhaupt hinzubekommen.

Abschließend ein Zitat von Attwood, das hier wirklich gut reinpasst:
“ sagt ein Autist endlich AUA, sofort! zum Arzt“

Sie ist Autistin

Klinik-Aufenthalt

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