Schlagwörter
AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, Rückenschmerzen
wir zwei haben da eine ganz eigene Geschichte.
Ihren Anfang nahm sie bereit im zarten Alter (warum schreibt man das eigentlich so, aber egal, klingt gut) von etwa 12 Jahren, als ich beim Versuch auf einen Baum zu klettern, 2 m in die Tiefe stürzte. Damals verletzte ich mich an der Halswirbelsäule.
Irgendwann, nach etlichen Behandlungen, als nur noch die Option OP zur Debatte stand, ging ich nicht mehr hin. Seit damals hat meine Wirbelsäule im HWS Bereich eine Steifhaltung. Denn diese wurde durch das mir damals letzte bekannte Röntgenbild bestätigt. Das Wort kenne ich.
Natürlich versteift nannten die das.
Und ja, liebe Orthopäden, sicher durch eine Fehlhaltung, die seit meinem 13. Lebensjahr anhält. Zumindest, wenn man den unzähligen Orthopäden glauben mag, die ich seit einigen Jahren wegen massiver Rückenprobleme aufsuche.
Ich mag da schon gar nicht mehr hingehen.
Ich glaube ihnen sogar, das es muskulär ist. Das an der Wirbelsäule an sich gar kein Schaden mehr zu sehen ist. Es ist ja auch schon einige Jahre her. Hinzu kommt vermutlich die Problematik durch meinen Autismus. Gerade in sehr stressigen Situationen, spann ich meine Muskeln aufs äußerste und je länger ich das mache, umso schlimmer sind die Folgen.
Zum Beispiel war ich nach der Wurzelbehandlung beim Zahnarzt allein nur wegen der Rückenschmerzen 1 Woche komplett außer Gefecht gesetzt.
Rückenschmerzen habe ich demnach eigentlich immer. HWS sowieso und seit meinem Lumbalbandscheibenvorfall auch an der Lende.
Aber da ist nochwas hinzugekommen die letzten Jahre. Und es scheint schubartig zu kommen.
Dann tut mir im Grunde mein ganzer Körper weh.
Die Arme, Beine, Finger. Ich kann dann kaum greifen und auffällig ist auch, das ich in der Zeit überall Entzündungen an und um die Sehnen aufweise. Das habe ich sogar bildlich.
Und doch, kommt da keiner auf die Idee genauer hinzusehen.
Sie haben eine Fehlhaltung, sie müssen Muskelaufbau betreiben, sie müssen abnehmen.
Auch nach etlichen Therapien, Rehas und 2 Jahren Schmerzmittel, hat sich all das nicht geändert.
Aber ja, eine Fehlhaltung.
Na klar.
Irgendwo habe ich gelernt mit den Schmerzen zu leben, aber sie kosten mich so unendlich viel Kraft.
Und das einzige, was mir die Untersuchungen immer wieder einbringt ist, das sie mich für Stunden außer Gefecht setzt, denn ganz ohne Anfassen geht es ja dann doch nicht.
Aber mein Umfeld hat da auch irgendwo recht. So geht es auch nicht weiter.
Im Zusammenhang mit Autismus lese ich sehr häufig von Rückenschmerzen und auch die Fibromyalgie ist komorbid sehr oft vertreten.
Es frustriert einfach, wenn Ärzte einen nicht ernst nehmen, nur weil man nicht so deutlich Schmerzen zeigen kann wie andere.
Und so starte ich einen erneuten Versuch mit diesem neuen Orthopäden. Auf das es ein weiteres Kapitel in unserer ganz eigenen Geschichte gibt.
Kommt mir sehr bekannt vor was du da schreibst…mir geht es seit meiner Jugendzeit auch nicht anders, also was jetzt diese Muskelverspannungen und Schmerzen angeht. Bin mit etwa 7 Jahren von einem hohen Klettergerüst gefallen und genau auf den Kopf gelandet.
Ob dies Auswirkungen auf meine Wirbelsäule gehabt haben könnte, weiß ich jetzt nicht. Aber auch ich habe im Laufe der Jahre schon so einige Orthopäden aufgesucht, da ich ebenfalls ständig Probleme mit meiner Wirbelsäule (besonders im Nackenbereich) bzw. meiner gesamten Muskulatur zu tun habe. Obwohl ich (mal wieder) aus diesen Gründen vor einigen Jahren auf Anordnung meines Hausarztes deswegen eine Rehabehandlung antreten musste, hat sich dahingehend bis heute keine Verbesserung eingestellt. Im Gegenteil…die Schmerzen was die Muskulatur angeht, nehmen nach jedem Training so gar noch zu.
Besonders Arme, Beine, Rücken Kopf und Nacken sind bei mir betroffen…von den Gelenkbeschwerden in Finger, Knie und Füßen erst gar nicht zu reden…und nein, ich habe kein Übergewicht und habe es auch noch nie gehabt.
Ich habe gelernt mit diesen Schmerzen zu leben…muss jedoch hin und wieder (dies schon über Jahre hinweg) zu Schmerztabletten greifen, da es Zeiten gibt wo mir die Schmerzen besonders heftig zusetzen…aber noch einmal einen weiteren Orthopäden aufsuchen, werde ich jedoch nicht mehr.
Das ist mir auch aufgefallen. Manchmal ist es besonders heftig und es scheint schubartig zu sein.
Danke für dein Kommentar, so komme ich mir nicht ganz so allein damit vor.
Dennoch, auch wenn man weiß dass man nicht allein damit zu tun hat (übrigens: meine Zwillingsschwester hat ebenso damit zu tun) so ist und bleibt es leider eine nervige Angelegenheit.
Nie so wirkliche Entspannung zu finden…ständig die eigene Muskulatur zu spüren…regelrecht unter Dauerschmerz zu stehen, ist doch schon oft sehr kräfteraubend.
Zwar sind meine Gelenke nicht geschwollen, aber sie schmerzen dennoch ständig…egal ob ich ruhe oder ob ich mich körperlich betätige. Und so geht es mir mit der Muskulatur auch nicht anders.
Der eine Arzt sagt: Muskulatur ist auf der einen Seite völlig überdehnt (was immer das auch bedeutet) und wieder ein anderer Arzt sagt: Muskulatur auf der anderen Seite ist völlig verkürzt.
Für die Schmerzen in den Beinen wurden mir Einlagen verschrieben…für die Schmerzen in den Handgelenken irgendso ein komisches Band was ich um die Handgelenke binden muss.
Für den Bauchdeckenbruch den ich mir durch die beiden Schwangeschaften zugezogen habe und der operativ behandelt werden musste, mache ich seit Jahren regelmäßig (na ja fast regelmäßig) meine Bauchmuskelübungen.
Da der untere Rückenbereich auch ständig Probleme macht, wird dieser zusätzlich durch Übungen trainiert. Insgesamt muss ich also täglich etwas für meine Körperhaltung tun, aber was die Schmerzen insgesamt angeht hat sich da dennoch keine Besserung eingestellt.
Mal komme ich mit den Schmerzen insgesamt zwar etwas besser klar, aber manchmal werden sie dann auf Dauer doch so unerträglich dass es halt ohne Schmerztabletten nicht mehr geht…ohne Tabletten würden sich ansonsten zu den üblichen Schmerzen auch noch heftige Migräneanfälle dazugesellen…und die haben es zusätzlich in sich.
Auf jeden Fall kann ich gut nachvollziehen wie es dir mit dieser Angelegenheit geht.
Hmm, so stark ist es bei mir (noch?) nicht. Ich habe einen Beckenschiefstand,erhielt als Kind Einlagen in die Schuhe und erinnere mich, wie wir mal bei entfernten Verwandten zu Besuch waren und die Frau des Sohnes der Cousine meiner Grossmutter (oder ein in etwa vergleichbares entferntes Verwandschaftsverhältnis) war wohl Krankengymnastin und schockiert über meine Körperhaltung. Schon im Schulzeugnis der Grundschule ist eine krampfhafte Haltung der Schreibgeräte in der Hand vermerkt und ich hätte wohl nie eine Karriere als Gitarrenvirtuose angehen können. Wollte ich auch nie, aber als Hobby macht es halt doch Spass, ein wenig die Saiten zu schrammeln.
Bei mir wurde es mit der Zeit schlimmer. Wünsche ich dir allerdings nicht.
Hallo Mädel,
lass den Orthopäden auch mal in Richtung Ehlers-Danlos-Syndrom schauen.
Nach meinen Recherchen tritt dies auch vermehrt in Zusammenhang mit Autismus auf.
http://de.wikipedia.org/wiki/Ehlers-Danlos-Syndrom
Manches ist schon genetisch nachweisbar, aber Typ III leider nicht wirklich.
Viel Glück mit dem neuen Orthopäden. Ich hoffe darauf, dass endlich mal einer zu hört!
LG Anita
sehr viele der dort aufgeführten Symptome kann ich aufweisen. Erschreckend viele, inklusive Hypermobilität und Überdehnung der Haut (Bindegewebeschwäche), auch Aufälligkeiten in den Organen, da passen auch so einige.
Aber ich bin bei sowas immer vorsichtig.
Auch bei vielen anderen Syndromen passt immer vieles.
Ich bin da auch vorsichtig. Allerdings habe ich bei der Kleinen nun mit der Testung begonnen.
Denn gerade die Hypermobilität der Gelenke scheint erblich zu sein. Meine Mutter hatte hochgradige Arthrose in allen Beingelenken. Ich kann einen Fuß aus- und wieder einkugeln und habe ebenfalls Arthrose. Diese soll auch wehtun. Nur dass die Schmerzen nur bei starken Wetterumschwüngen auftreten. Dann direkt mit Knick-Neigung.
Ich bin ja auch nur darauf gekommen, weil es in dem Forum, in dem ich schreibe, immer mehr Personen gibt, wo diese Dinge wohl ähnlich gelagert sind!
mein Großer weist auch die Hypermobilität aus. Ja, das ist erblich. Ich kann meine Hand um fast 360 Grad drehen und das Bild mit den Fingern, das auf der Seite zu sehen ist, ist für mich kein Problem. Ich kann auf den Knöcheln stehen, wenn ich es darauf anlege.
Aber es gibt viele Menschen mit Bindegewebeschwäche und Hypermobilität. Nicht immer steckt ein Syndrom dahinter.
korrekt
aber wenn ich zB für die Kleine Krankengymnastik, Orthesen oder oder oder haben möchte, dann ist unser Gesundheitssystem ja so, dass es einen Grund geben muss. Sonst bekommt man entweder gar nichts oder solche „dämlichen“ Aussagen, wie Du sie oben genannt hast.
Und die haben sich meine Mutter und ich dauernd anhören müssen. Aber wirkliche Hilfe gab es da nicht.
Und die Kleine hat sich in EINER Sportstunde jeden Knöchel mindestens 10 mal umgeschlagen.
Ich wollte Dich auch nicht irgendwo hin drängen, sondern nur eine Idee weitergeben. 😉 Denn bei uns wird es wohl ohne Diagnose keine ordentlichen Hilfen geben.
Ich kann dich schon verstehen. Ich habe ja nur die Sorge auch damit wieder nicht ernst genommen zu werden.
Du könntest aber den Arzt auf die insgesamt hypermobilen Gelenke ansprechen (vielleicht auch wirklich mal demonstrieren, auf den Fußknöcheln stehen ist wirklich nicht so häufig) und wenn dieser bei Verstand ist, dann wird er vielleicht verstehen, dass Du dadurch Dich ja andauernd falsch hälts. Manchmal helfen schon Schuhe, wo die Einlagen in die Sohle fest eingearbeitet sind. Ich habe zB Abrollsohlen in die Schuhe eingearbeitet bekommen (wegen der Arthrose um den Fuß zu schützen) damit überhaupt sowas wie ein „gerader“ Gang zu Stande kommt. Dadurch sind Verspannungen im Rücken schon etwas besser geworden.
Aber wenn man all diese Begriffe nicht kennt, oder zumindest nicht eine leise eigene Idee hat, dann murksen die Ärzte erst mal den Standard von Platitüden und Möglichkeiten ab.
Und für diesen HeckMeck habe ich wirklich keine Zeit mehr! Da sind schon jetzt zu Viele, die an meinem Zeitkontingent rumzerren und verplanen.
auf die Hypermobilität hatten wir angesprochen. Aber nicht demonstriert. Aber stimmt schon. Auf Grund meines Gewichts trauen sie mir allgemein keine solche Beweglichkeit zu.
😆 mir auch nicht! 😆
Normalerweise müsste man für diese Gelenkigkeit massiv trainieren. Klappt bei mir wider Willen.
Und wenn wir es tatsächlich mit EDS zu tun haben sollten, dann haben ich und die Kinder ein Problem. Denn bei der einen ist es eine partielle, starke Parodontose, die der Zahnarzt noch nie gesehen hat. Und ganz viele „Schwangerschaftsstreifen“ überall. Bei der anderen die massiven Gelenkschmerzen und die Knickneigung der Fußgelenke. Und meine Mutter als auch mein Opa mütterlicherseits hatten Zwerchfellriss, Bauchdeckenriss, Leistenbruch, Krampfadern und was man sonst alles nicht gebrauchen kann. Ebenfalls können Adern allg. und das Herz betroffen sein. Und mein Vater, sowie sein Bruder haben es mit geplatzten Adern im Gehirn zu tun gehabt.
Und da möchte ich halt einfach, dass die genauer hinschauen. GsD wurde bei uns zu Hause über so etwas offen gesprochen, so dass ich da schon einen Überblick über die familiäre Chronik / Belastung habe.
Interessant mädel…bei meinem Asperger Sohn ist es auch so. Der kann seine Beine, Füße, Finger und Fußzehen so was von Verbiegen dass ich manchmal gar nicht mehr hinschauen kann.
So stark ausgeprägt ist es bei mir jetzt zwar nicht (also das mit dem Verdrehen meine ich jetzt), aber eine Bindegewebeschwäche wurde bei mir auch schon recht früh festgestellt…während meiner beiden Schwangeschaften habe ich das dann „gut“ zu spüren bekommen.
Zudem kommt bei meinem Sohn auch noch eine Skoliose hinzu, die wohl anscheinend auch vererbt worden ist. Meine Mutter hatte damit auf jeden Fall zu tun. Mein nichtautistischer Sohn und ich selbst haben dahingehend diese zwar eher „nur“ in einer leichten Form von meiner Mutter vererbt bekommen, bei meinem Asperger Sohn ist die Skoliose jedoch weitaus deutlicher ausgefallen.
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