Offener Brief an AOK.de

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AOK, AS, Asperger Autismus, Asperger Syndrom, ASS, Autismus, Autismus-Spektrum-Störung, HFA, Hochfunktionaler Autist, offener Brief an aok.de

Zitat Wölfi:

Schizoide Störung des Kindesalters: So hat die russische Kinderpsychiaterin Grunja Sucharewa im Jahre 1926 Autismus erstmals bezeichnet. Ist die AOK noch auf dem Stand von 1926?
Man muss es fast annehmen.

Ja das muss man, denn anders kann ich mir diese Bezeichnung nicht erklären, die aok.de verwendet hat.

 

„Autistische Psychopathie Schizoide Störung des Kindesalters“

Schon lange wird nicht mehr von einer schizoiden Störung im Kindesalter gesprochen und inzwischen sogar von einer schizoiden Persönlichkeitsstörung deutlich abgegrenzt.

Schizoide Störungen beginnen erst viel später. Erfahrungsgemäß ab der Pubertät und meist müssen enorme Belastungen vorangegangen sein, die auch nachvollziehbar sind, wie z.B. Isolation durch eine schwere Krankheit.
Häufig kommt es zu Wahnvorstellungen bei schizoiden Persönlichkeiten und es kommen beispielsweise keine Reizüberflutungen wie bei Autismus (in der Häufigkeit und Intensität) durch sensorische Reize vor (sogenannte Overloads).
Bei schizoiden besteht keine Kommunikationsstörung und sie verstehen grundlegend soziale Konventionen oder können Nonverbales erfassen.
Eines der entschiedensten Unterscheidungskriterien zwischen Autismus und Schizoid ist, das Schizoide und/oder Schizophrene sich von sich aus zurückziehen in ihren „Wahn“.
Autisten ziehen sich nicht von sich aus zurück oder haben Schwierigkeiten in Kontakt zu treten. Manche leben unfreiwillig in einer Art „inneren Rückzug“. Sie möchten häufig da heraus, wissen aber nicht, wie.
Nicht ohne Grund wurden die beiden Diagnosen voneinander getrennt.

Autismus beginnt im Gegenzug zur schizoiden Persönlichkeitsstörung ab Geburt. Auffälligkeiten können meist bei frühkindlichen Autisten vor dem dritten Jahr genau abgegrenzt werden, vor allem basierend auf den späten Sprachbeginn. Autisten vom Typ Asperger hingegen fallen meist durch die andere soziale Interaktion ab dem Kindergartenalter auf, aber oft auch erst viel später.
Je nachdem wie bekannt die Kriterien sind, wie anpassungsfähig das Kind ist und wie gut abgegrenzt werden kann. Heutzutage werden die meisten Diagnosen bei Aperger Autisten im Schulalter gestellt.
Da Asperger erst seit 1991 im ICD der Weltgesundheitsorganisation, und seit 1994 im Klassifikationssystem DSM der APA (American Psychiatric Association) verankert ist und der Bekanntheitsgrad noch am Wachsen ist, kommt es momentan gehäuft zu Diagnosen im Erwachsenenalter, da erst jetzt so langsam das Bewusstsein für Autismus wächst.
Es ist somit nichts, das sich verwächst oder irgendwann weggeht.

Manche Stigmen haften wirklich sehr hartnäckig und sie als AOK bedienen sie in ihrer Definition hervorragend.
Manche Dinge sprechen sie richtig an, aber verzerren das Bild eines Autisten derart, das Autisten generell als unselbstständige Menschen dastehen. Wie erklären sie sich dann ein „verwächst sich noch“ mit ihrer eigenen Aussage, das angeblich Autisten im Erwachsenenalter „immer“ auf Hilfe angewiesen sind.

 

„Kennt man einen Autisten, dann kennt man genau einen“

ist ein Zitat, das ich gerne (und auch andere Autisten) verwende.
Autismus ist nicht ohne Grund ein Spektrum. Inzwischen geht man auch von der Unterscheidung weg. Man spricht immer mehr von einer Autismusspektrumsstörung, da erkannt wurde, das die Grenzen ineinanderfließen und nicht immer genau auszumachen sind.

Ich weiß von genug Fällen, in denen frühkindliche Autisten sehr wohl nicht gemindert sind in ihrer Intelligenz. Ist übrigens wenn, dann eine gesonderte Diagnose, und längst nicht alle Asperger sind hochbegabt, was ebenfalls gesondert diagnostiziert wird.
Dazwischen ist alles möglich, genau wie bei allen andern Menschen auch.
Manche Autisten können sich besser anpassen, manche weniger.
Manche haben das Glück eine Umgebung zu haben, in der sie sich entfalten können. Manche können durchaus selbstständig für sich selber sorgen und gehen teilweise sogar sehr erfolgreich ihren beruflichen Weg. Andere wiederum brauchen Hilfe in alltäglichen Dingen.

Man kann das nicht verallgemeinern!

Aber, es „kann“ sich nicht verwachsen. Man wird immer Autist bleiben. Autismus ist nicht mild oder schwer. Autist ist Autist. Es ist reine Ausprägungssache.

 

Autismus ist auch eine andere Denkstruktur

Daher lernen Autisten auch anders, brauchen länger oder können manches nicht nachvollziehen. Man kann nicht direkt sagen, das sie Lernschwierigkeiten haben. Sie sind nicht „faul“ oder wie es heutzutage nett ausgedrückt wird „nicht so leistungsorientiert“ wie andere Kinder.
Sie fallen allerdings in ihrer „Andersartigkeit“ diesbezüglich auf.
Es ist auch nicht richtig zu behaupten, das Autisten nicht am Unterricht teilnehmen oder zu starrsinnig sind und daher als „Schulversager“ dastehen.
Vielmehr versagt hier das System Schule, da sie sich in ihrer Starrheit und ihrer Denkweise nicht individuell auf autistische Schüler einlassen kann.
Die Klassen sind zu groß, die Umgebung zu laut und die Methoden veraltet.
Dazu wird das Beantragen von Hilfeleistungen, wie Nachteilsausgleiche, Schulbegleiter erheblich erschwert.

Ja, oftmals bewegen sich Autisten in eng gesteckten Interessensfeldern, bis hin zu Spezialinteressen, aber das ist nicht Grund für ein „Schulversagen“, wie sie es nennen.

Außerdem ist es kein Diagnosekriterium. Es gibt auch Autisten, die Spezialinteressen ab und an wechseln oder gar keine haben. Es ist also auch nicht zwingend so, das Spezialinteressen ab Kindesalter und durchweg bestehen.
Nicht immer sind es sinnvolle Dinge und „erstaunliche Leistungen“ in der heutigen Gesellschaft nicht immer als solche definiert.
Ganz spitz ausgedrückt, nein, ich kann das Telefonbuch nicht auswendig und nein, ich habe keine Ahnung, wie viele Streichhölzer auf dem Boden liegen, wenn die Schachtel heruntergefallen ist.

Und ganz nebenbei leide ich nicht an meinem Autismus, sondern ich bin Autist. Leiden kann ich insofern nur daran, das mein Umfeld nicht autistengerecht ist. Das sensorische Reize zuviel sind, die Welt da draußen für mich viel zu hektisch und viel zu bunt ist.

Ich lebe seit meiner Geburt mit Autismus und das bin ich.
Wie kann ich an mir selber leiden oder mich selber nicht mögen. Wieso sollte ich mich selbst wegtherapieren. Ich kenne es doch nicht anders.
Wie kann ich etwas wollen, das ich nicht kenne und wie könnt ihr mir was aufzwingen, was nicht meiner Natur entspricht.
Muss ich so sein wie ihr? Ist das erstrebenswert?
Eine Welt, in der Oberflächlichkeit, Machtgier, Ungerechtigkeit und Illoyalität gang und gäbe sind.
Vor allem, was ist mit Schwingungsfähigkeit gemeint?

Autismus ist nicht therapierbar, nicht medikamentös behandelbar. Es ist nicht „heilbar“.
Laut Definition ist Autismus eine tiefgreifende Entwicklungsstörung und der seelischen Behinderung zugeordnet.

Autismus ist demnach keine Krankheit und mir stößt es daher sauer auf zu lesen, das Autisten aufgrund einer „fehlenden Krankheitseinsicht“ nicht therapierbar wären.
Mag zum einen daran liegen, das Autismus nunmal keine Krankheit ist, oder eben auch daran, das Autisten sehr wohl häufig von sich aus lernen in dieser Welt, in der wir alle gemeinsam leben, zu bestehen. Der eine schafft es besser, der andere weniger.
Aber es ist immer sehr anstrengend, erfordert viel Kraft und Denkleistung.
Wir leisten das täglich und in unserem ganzen Leben.

Es hilft, wenn jemand gut erklären kann. So, das ich auch verstehen kann. Eine Therapie kann auch helfen, das Umfeld autistengerecht zu gestalten.
Es kann bei einem Outing helfen, das sicher in vielen Fällen sinnvoller wäre. Sie könnte helfen sich selbst zu akzeptieren und sich nicht als Versager und falsch anzusehen.
Genau als das stellen sie mich aber mit dieser Aussage hin.

Vielmehr wäre es hilfreich, wenn gerade sie als Krankenkasse die Möglichkeiten ausbauen könnten.
Autisten zu therapieren ist langwierig und wenig lukrativ.
Es weißt keine schnellen Erfolge auf. Das ist Grund genug, das ich gar nicht erst einen Therapieplatz bekomme. Es gibt viel zu wenig Angebote, viel zu wenig Therapeuten, die sich damit auskennen und so gut wie gar keine Hilfestellung auf diesem Gebiet. Vor allem im Erwachsenenbereich, als ob man mit 18 aufhört, Autist zu sein.

 

Hier liegt keine fehlende Krankheitseinsicht vor, sondern vielmehr die fehlende Einsicht einer Krankenkasse.

Ich persönlich möchte mich nicht von einer Krankenkasse vertreten wissen, die so über mich denkt und genauso wenig würde ich ihnen meine Kinder anvertrauen, da zwei davon Autisten sind.

Ich denke, da geht es nicht nur mir so.
Vielleicht überdenken sie nochmal ihre Einstellung und überarbeiten ihren Text diesbezüglich.
Gerne können sie mich oder auch andere Autisten hierzu kontaktieren.
Immerhin habe ich soviel Zuversicht, das sie Einsicht „üben“ können.

 

update:
Das hätte ich in der Tat nicht erwaret und bin gespannt auf die Umsetzung.
Ich halte euch auf dem Laufenden:

Es tut sich was (27. Feb. 2014):

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