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Es gibt mehrere Möglichkeiten, wie meine täglichen Routinen gestört werden können. Z.B. wenn sich Besuch ankündigt, und sei es durch die Betreuung, die mich ja eigentlich entlasten sollte.
Derzeit ist es leider häufig so, das es mich eher zusätzlich stresst.
Nicht weil sie sich nicht genug Mühe geben würden, sondern einfach weil es vermutlich von außen betrachtet schwer zu verstehen ist.

 

Struktur

Meine Tage sind sehr strukturiert, das sieht jeder sofort, der mich kennt. Ich plane ständig. Aber sie sind eben auch wenig flexibel. So ist jedem Tag eine bestimmte Tätigkeit zugeordnet, ein ganz bestimmter Ablauf, der sich wöchentlich wiederholt.
Ändert sich nun eine Komponente durch einen außerplanmäßigen Termin oder Krankheit, dann kann ich das vielleicht noch für diesen Tag einigermaßen und je nach Tagesform kompensieren. Solange sich nichts verschiebt. Ändert sich der ganze Tag und ich muss ihn auf den darauffolgenden Tag schieben, dann kann ich beispielsweise am Dienstag nicht arbeiten, weil ich ja dann den versäumten Einkauf nachholen muss. Spätestens ab hier wird es anstrengend für mich.
In der Woche sind mehrere Puffer eingebaut, so das ich da immer noch eine gewisse Flexibilität wahren kann. So ist die restliche Woche zwar anstrengend, aber manchmal schaffe ich es doch wieder zeitlich in meinen Plan zu kommen. Auch wenn ich ab da jeden Schritt einzeln bedenken muss, planen muss. Das was bis dahin automatisch ablief, ist nun ein bewusster Ablauf geworden. Das musste ich so lernen, weil es mit drei Kindern doch öfters dazu kommt, das sich ganz plötzlich Tage verschieben.
Ändert es sich allerdings ein Tag oder mehrere Tage so massiv, das selbst dieser Puffer nicht ausreicht, dann stimmt die ganze Woche nicht mehr. Dann ist kein Reinkommen mehr für mich.
Richtig schwierig wird es, wenn mein Puffer durch Termine außerhalb der Reihe belegt wird und das ist in letzter Zeit ständig der Fall.
Dann kann ich stellenweise nur noch die Notbremse ziehen und das passiert mir momentan recht häufig.

Am liebsten wäre mir, wenn alle Tage gleich wären. Wenn es nichtmal Feiertage gebe. Dann könnte alles automatisch ablaufen und es kostet mich keine Kraft. Dann kann ich fast „normal“ sein. Ausgeglichen. Ohne Rücken und Kopfschmerzen vor lauter Anspannung. Ohne eine gewisse Verzweiflung am Sonntag, wenn ich nicht weiß, wie ich das alles schaffen soll. Wie ich das planen soll, ohne das meine Tage durcheinander geraten.

Vielleicht ist das für Außenstehende wirklich nur sehr schwer zu verstehen. Für Menschen außerhalb des Spektrums.
Sie sind eben nicht gleich, meine Tage. Das ist einer der Hauptgründe, warum ich eine Betreuung habe. Für alles außerhalb meiner Strukturen brauche ich Hilfe. Das steht auch so in meinem Hilfsplan.
Allerdings ist das bei mir nicht so einfach. Gerade dadurch, das meine Fixtermine so zahlreich, und andere eben auch ihre Termine haben und sie nicht immer so ausrichten können, wie sie mir recht wären. Oftmals wird aber auch nicht verstanden, wie durcheinander das meine Woche bringen kann. Wie fest meine Struktur eigentlich ist.
Ich sehe oft, wie andere von einem Termin zum nächsten hetzen und scheinbar kaum Probleme damit haben. Ich kann das nicht. Früher habe ich mich oft gefragt, warum. Heute weiß ich, das es an meinem Autismus liegt.
Mir beim strukturieren zu helfen bedeutet nicht, meine vorhandene Struktur zu torpedieren. Die besteht und ist schwer zu durchbrechen. Das würde viele Monate dauern, diese zu ändern.
Wenn sich vorhandene Abläufe ändern reicht es nicht, mir einen Termin zu machen oder mir zu sagen was ich machen sollte, das weiß ich selber. Ich brauche Hilfe, dass ich es mache und ich brauche bestenfalls dafür eine Begleitung, denn wenn sich durch das außerplanmäßige schon was ändert, wird es schon anstrengend genug.
Aber was das alles nach sich zieht, ist schwer von außen zu sehen.

Z.B. allein schon die Tatsache, das Menschen in meinen Haushalt kommen, um mir zu helfen, setzt mich unter Stress. Nicht nur, dass es ein Eindringen in meine Privatsphäre ist. Mich schon allein die Tatsache nervös macht, ob und wann und ob überhaupt ein Kaffee angeboten werden muss, oder ob ein „Hand geben“ als Gruß verlangt wird. So sind es eben bei mir die Abläufe, die am meisten Zeit in Anspruch nehmen.
Wenn sich z.B. Personen ansagen, die in mein Haushalt kommen, dann läuft bei mir nämlich eine weitere Routine ab. Ich habe gelernt, von Kindheit an, das alles sauber sein muss. Selbst wenn es vermutlich hirnrissig ist (man hatte ja erst die Fenster geputzt und das Zimmer werden sie vermutlich gar nicht sehen…aber sie könnten es) …Selbst wenn ich erst gewischt habe, so wird kurz vorher nochmal gewischt. Das gehört bei mir dazu.

Wie soll ich das alles zusätzlich zu meinem Tagesgeschäft hinbekommen?
Es ist Zuviel. Außerhalb der Routine. Gesehen wird das aber nicht.
Kommen sie an den Arbeitstagen, selbst wenn ich nachmittags nicht mehr arbeite, so kann ich morgens nichts anderes tun, als mich darauf vorzubereiten, das jemand kommt. Ich muss dann meine Routinen durchlaufen. Sie geben mir Sicherheit.
An Arbeit ist da nicht mehr zu denken.
Dadurch kann ich meine eigentlichen Routinen nicht durchlaufen, muss sie verschieben. Und schon stimmt es nicht mehr. Ist nicht mehr richtig und macht mich unsicher.
Dann wird es anstrengend.

 

Offene Termine

Noch schlimmer wird es, wenn man es mir offen lässt, wann ist das mache.

Ein gutes Beispiel ist derzeit ein Rezept, das ich dringend brauche und holen soll. Dazu muss ich zum Facharzt und die Karte einlesen lassen. Sagen, was ich brauche und wenn ich schon mal da bin, dann kann man ja gleich einen Kontrolltermin ausmachen.
Noch einen Termin. Das Wissen, das ich dann noch einen Termin außerhalb der Reihe habe, macht es nicht gerade leichter.

Nun was passiert, wenn man mir offen lässt, wann ich da anrufen soll…oder ich habe ein breites Fenster oder eben ich solle da einfach mal vorbeischauen und ein Rezept holen.
Das bekomme ich nicht hin. Zum einem ist es ein Termin außerhalb der Reihe und zum anderen warte ich auf einen Tag, an dem ich das einplanen kann. Also ein Tag, an dem nichts anderes bei mir ansteht, meine Routinen erledigt und ich ein Höchstmaß an Sicherheit erlangt habe.
Zudem ist es oft nicht nur der eine Tag. Oft verschieben sich dadurch mehrere Tage oder an den darauf folgenden Tagen ist zuviel verplant. Verschiebe ich es dahin, dann sprengt es wiederum meine Routine. Meine Tage. Unter Umständen stimmt dann auch die ganze Woche nicht mehr.
Daher wären es sogar idealerweise Tage, die sich durch solch einen Termin nicht verschieben dürfen.

In solch einem Fall hilft es mir nicht, wenn man mir einfach sagt, machen sie es dann, wenn es ihnen passt. Das lässt mir zu viel Spielraum, damit komme ich nicht klar.

„Man braucht doch keinen Termin um ein Rezept zu holen“ Doch, ich schon!

Denn Termine müssen eingehalten werden, sie geben mir Halt und lassen sich planen. Ich brauche niemanden, der mir sagt, das ich da hingehen sollte, sondern ich brauch dabei Hilfe DAS ich da hingehe.
Soll ich zusätzlich noch Termine ausmachen, dann brauche ich da zusätzlich Unterstützung, denn auch da sprengt es wieder meine Tagesstrukturen. Dazu, das ich eben oft die Angewohnheit habe einfach „ja“ zu allem zu sagen, wenn es mir zuviel wird.

Ein weiteres Fallbeispiel ist, wenn ich einen Termin machen soll, oder mal kurz vorbeischauen soll (spontan da z.B. Kind krank) dann warte ich mit dem Anruf, bis meine Morgenroutine durchgelaufen ist. Dabei gehe ich noch sämtliche Varianten an Möglichkeiten für das Gespräch durch. Mir geht es allein ob der Tatsache nicht gut, das ich da anrufen soll.
Rufe ich früher an, dann besteht die Gefahr, das ich „gleich“ kommen soll…aber dann ist mein Tag endgültig gelaufen. Rufe ich erst danach an, dann ist es oft so, das ich eben nicht mehr gleich kommen kann, sondern erst nachmittags oder am nächsten Tag. Das geht aber nicht, da dort schon andere Termine sind. Also warte ich wieder, außer es ist wirklich sehr wichtig und rechtfertigt, das ich alles andere dafür nicht mehr hinbekomme.
Sind nun zu viel Termine in einer Woche von vornherein verplant, dann stellt sich das als echtes Problem dar.
Auf diese Weise kann sich ein, gehen sie mal dahin, oder machen sie mal einen Termin um Wochen, wenn nicht Monate hinauszögern.
Dabei denke ich jeden Tag darüber nach.

Ich brauche feste Termine, feste Planungen, Puffer. Meine feste Struktur. All diese Dinge geben mir Sicherheit.
Was oft nicht bedacht wird. Ich brauche Zeit, den Puffer dazwischen, um mich von den Anstrengungen erholen zu können. So ist beispielsweise nach dem Einkauf ein sofortiger Anschlusstermin nicht möglich. Ich brauche da 2 Stunden Erholung und das geht nunmal am besten, wenn die Kinder nicht im Hause sind.
Die Kunst dabei ist es also, die Planung so geschickt zu legen, das meine sonstigen Routinen und Abläufe nicht gestört werden.

 

Lass und mal einen Kaffee trinken…

Mir geht es aber nicht nur bei „offenen Terminen“ so. Es sind vielerlei solcher Dinge, die mir sehr schwer fallen.

„Lass und MAL einen Kaffee trinken“
„Machen sie MAL den Antrag fertig“
„In DIESEM JAHR müsste man…“ etc.

Das sind nur ein paar Beispiele dafür, die sich schwer für mich einplanen lassen.

Was heißt den MAL? Wie ernst ist das gemeint?
Wie dringend ist es und wann ist denn der richtige Zeitpunkt?

Bei Anträgen schiebe ich es meist raus, bis Fristende. Dadurch gerate ich aber wieder unter Zeitdruck. Andere liegen ewig, weil es Neuanträge sind, die noch gar keine Frist haben.
Auch dafür sind meine Betreuer sehr gut. Sie bringen mich dazu, diese Anträge zu machen. Allerdings wäre es besser, sie geben mir da einen Zeitplan vor und warten nicht ab, bis ich sage, wann es denn soweit ist. Denn das dauert unter Umständen wieder zu lange.

Mal einen Kaffee trinken ist so eine Sache. Eine Freundin von mir hat zwei Jahre darauf gewartet, das ich mal mit ihr einen Kaffee trinken gehe. Es war ja nie ein fester Termin. Es war zwar immer in meinen Gedanken, aber den Sprung hatte ich damals nicht hinbekommen.
Erst als sie dann spontan beschloss mich einfach mitzuziehen, kam es dazu.
Ab dann war Mittwochvormittag immer der Tag, an dem man sich traf. Unwissentlich hatte sie mir so eine Struktur gegeben, mit der ich umgehen konnte. Die ich fest einplanen konnte. Erst dann konnte eine Freundschaft entstehen, die bis heute anhält.

 

Ich brauche feste Strukturen

Aber kann man dies alles wirklich von seinem Umfeld abverlangen?
Ist es überhaupt umsetzbar was mir einst in der Diagnostik geraten wurde:
„Lernen sie, ihr Umfeld autistengerecht zu gestalten“?